Коммуникации в педиатрии - от рутинных процедур до трудных ситуаций

Размещено на http://www.allbest.ru/

Белорусская медицинская академия последипломного образования

Коммуникации в педиатрии - от рутинных процедур до трудных ситуаций

Е. Евсегнеева

Минск

Резюме

коммуникация врач пациент педиатрия

Адекватно организованная коммуникация между врачом, пациентом и его семьей в педиатрии определяет очень многое в лечебном процессе и судьбах людей. Коммуникации, как и другие навыки врача, можно совершенствовать, что, к сожалению, на деле происходит редко. В данной статье идет речь об общих принципах педиатрической коммуникации, рекомендациях по проведению рутинных процедур, сообщению плохих новостей, общению в реанимации, родильном отделении, посмертному общению с семьей умершего ребенка. Отдельное внимание уделяется разным подходам и коммуникативным пробелам, существующим в экономически развитых странах и на территории бывшего СССР.

Ключевые слова: коммуникация, партнерство, семья, ребенок, эмпатия, плохие новости, смерть.

Abstract

Communication in Pediatrics - from Routine Procedures to Difficult Situations

Evsegneeva E. Belarusian Medical Academy of Postgraduate Education, Minsk, Belarus

Adequately organized communication between the doctor, the patient and their family in pediatrics determines a lot in the treatment process and the fate of people. Communication, like other skills of a doctor, can be improved, which, unfortunately, is rarely practiced. This article deals with the general principles of pediatric communication, recommendations for routine procedures, reporting bad news, communication in intensive care unit, maternity ward, posthumous communication with the family of a deceased child. Special attention is paid to different approaches and communication gaps that exist in economically developed countries and on the territory of the former USSR. Keywords: communication, partnership, family, child, empathy, bad news, death.

Введение

Общение в сфере здравоохранения - один из важнейших навыков, имеющих решающее значение для безопасной и эффективной практики, которому можно и нужно обучать. Коммуникативные навыки влияют на раскрытие информации пациентом, принятие им своей части ответственности и, соответственно, освобождение от избыточной ответственности врача, формирование партнерского, а не патерналистского формата лечения, приверженности лечению, адаптацию к болезни и в некоторых случаях - к тяжелой утрате. Тем не менее, в отечественной системе обучения этот аспект и до настоящего времени часто игнорируется в практике педиатрической и узкоспециальной подготовки. Врач при этом предоставлен себе, делая свои ошибки, часто не замечая их, причиняет вред пациентам и их семьям, а также страдает сам, становясь жертвой жалоб, судебных преследований, испытывая неудовлетворенность своей профессиональной ролью. К сожалению, даже в экономически развитых странах, несмотря на требования и рекомендации организаций по последипломному образованию, формальная учебная программа продолжает поощрять «жесткий» сбор данных, принижая роль экзистенциальных потребностей пациента, что не повышает способности врача удовлетворять потребности пациента и семьи [1].

Общение - самая распространенная процедура в медицине. Коммуникация при оказании медицинской помощи - очень специфическая форма общения, поскольку при этом обсуждаются болезненные, интимные вопросы. Установленное доверие и взаимопонимание для ребенка и семьи способствуют улучшению результата лечения и удовлетворенности пациентов [2].

Необходимо обозначить три элемента коммуникации:

¦ информативность - количество и качество медицинской информации, предоставляемой врачом;

¦ межличностная чуткость - эмоциональное поведение, отражающее уважение врача к чувствам ребенка и его родителей, его сочувствие и заботу;

¦ партнерские отношения - степень разделения ответственности участниками лечебного процесса, полнота, с которой врач выслушивает опасения пациента и семьи, их взгляды на происходящее и цели, которых они хотели бы достичь в процессе лечения. Трехсторонний формат взаимодействия при работе с детьми (ребенок - родитель - врач) требует больше времени, чем при работе со взрослыми. Необходимо также учитывать предпочтения и ценности ребенка. Обмен информацией и ответственность за принятие решений должны быть согласованы. Принятие совместных решений повышает ответственность пациента, его вовлеченность и заинтересованность, проясняет картину происходящего, делает более прозрачными перспективы.

Препятствия

Существуют объективные препятствия на пути реализации врачами такого стиля общения. Так, врачи говорят о своем дискомфорте в общении, когда речь заходит о неприятной информации, которая может расстроить. Некоторые из них избегают напряжения, не вступая в трудные разговоры, физически уклоняясь от встречи с пациентами, предоставляя отрывочную информацию или, что еще хуже, прибегая к манипулированию чувством вины родителей и обесцениванию. Во врачебной практике в нашей стране можно нередко увидеть родителей, дети которых не укладываются своим поведением в принятые в обществе нормы и ожидания, - всегда извиняющихся, виноватых, готовых к критике и обвинениям со всех сторон. Также нередки случаи, когда в силу профессионального «выгорания» врач перестает видеть в пациентах уникальных людей и понимать их чувства и потребности, а видит лишь стандартные «случаи». Степень развития у врачей коммуникативных навыков не оценивается и не поощряется материально, хотя это требует несколько больше времени, чем стандартные интервью с закрытыми вопросами и традиционными патерналистскими отношениями врача с пациентом [1, 2]. Сама организация лечебного процесса часто не способствует взаимодействию команды профессионалов с семьей, имеются пробелы как в коммуникации, так и больничной инфраструктуре [3].

Общие принципы

Любые разговоры должны вестись в уединенной спокойной обстановке. Следует говорить на понятном членам семьи языке. Пригодятся наглядные пособия, модели, рисунки, снимки. Говорите медленно, удостоверяясь, что вас поняли, если это необходимо - терпеливо повторите, поощряйте задавать вопросы. Обсудите показания, риски, преимущества и все разумные альтернативы (в том числе невыполнение процедуры вообще) и связанные с этим риски и выгоды. Персонализируйте информацию (например, используйте имя ребенка), а не передавайте ее в виде заученной речи. Попросите родителей и ребенка (когда это уместно) повторить то, что они поняли, своими словами, а также уточняйте информацию и планы по мере необходимости [1-3].

В нескольких исследованиях авторы предлагают использование аудиозаписей, чтобы позволить родителям многократно прослушивать информацию, позволяя ей впитываться и, что важно, позволяя распространять точную информацию другим заинтересованным лицам, которые не могли присутствовать. Родители часто советуются с другими лицами при принятии решений о медицинском обслуживании своих детей, начиная от членов семьи и заканчивая другими практикующими врачами, другими родителями, знакомыми и т. д. Одно исследование показало, что записи, сделанные во время амбулаторных встреч, прослушивались родителями почти повсеместно; более половины времени их слушали дедушки и бабушки (52,8%), 70% слушали их более одного раза, а треть родителей сделали копию, чтобы сохранить для себя. Оказалось, что аудиозаписи помогают в 99% случаев. Опасения врачей по поводу их использования в судебно-медицинских действиях вполне понятны, но в то же время переданная в них информация может при возникновении конфликта служить защитой для врача [1].

Родители постоянно заявляют, что им нужна более четкая и обширная информация, особенно в случае хронического или неизлечимого заболевания ребенка [1,3]. Они хотят получить совет о поведении и развитии ребенка, о генетическом прогнозе для других своих детей, иметь контакты с семьями, находящимися в похожей ситуации, хотели бы, чтобы кто-то следил за долговременным планом ухода, чтобы их взгляды и проблемы учитывались, чтобы к ним относились как к партнерам (а часто и экспертам) в заботе о ребенке. Они хотели бы иметь социальную поддержку и помощь для реализации других своих потребностей (профессия, учеба, уход за другими детьми). Американская Академия педиатрии называет все это «медицинским домом» [1,3].

Общение с ребенком-пациентом - морально-этические, развивающие и культуральные особенности

В Великобритании, Канаде и США существует моральное и этическое обязательство обсуждать здоровье и болезнь с ребенком-пациентом, которое поддерживается рядом законов. Вовлечение детей в общение и принятие решений свидетельствует об уважении их способностей [1,4]. Правильное решение - это решение, которое наилучшим образом отвечает потребностям конкретного ребенка и его семьи. Очевидно, что выбор родителей и ребенка не всегда будет совпадать. Вместе с тем ожидаемо, что приоритеты взрослых меняются в зависимости от траектории взросления как ребенка, так и своего собственного. Если никакой набор ценностей не является статичным, то кажущиеся тривиальными или поверхностными суждения подростка могут быть такими же законными, как и любые другие. Тотальный патернализм по отношению к решениям подростков подрывает уважение к формирующейся самостоятельности.

Не стоит экстраполировать ценности взрослых на подростка и навязывать их ему. Следует с большой осторожностью прибегать к отмене решения подростка [1,4]. Важно, чтобы родители понимали, что вовлечение ребенка в принятие решений существенно улучшает приверженность лечению и прогноз. Недавние исследования показали, что дети старше 7 лет чаще, чем их родители, предоставляют медицинские данные, важные для лечения текущего эпизода болезни, хотя прошлые данные о болезни дети освещают менее объективно. Таким образом, вовлечение ребенка должно быть обычной практикой. Оказание помощи в достижении постепенно возрастающей способности брать на себя ответственность за поддержание здоровья и лечение болезней является важнейшей задачей для педиатров [1,4].

Чтобы вовлечь ребенка, говорите с ним, а не о нем. Определитесь, кто будет присутствовать и на каком отрезке встречи (родители, младшие дети). Обычно отводится время для общей встречи с родителями и ребенком, затем - время только для ребенка. Подростки предпочитают уединение. Есть информация, которую ребенку лучше не слышать. Встречаются родители, крайне негативно настроенные к ребенку и подвергающие его шквалу критики. Начинать беседу нужно не с угрожающих тем и конфликтов - общие вопросы о школе, друзьях, хобби помогают наладить доверие. Активно слушайте, демонстрируйте обратную связь. Обратите внимание на невербальное поведение. Маленьким детям сложно говорить о своих чувствах, но они лучше раскрывают их в игре, рисунках, иных видах творчества. Нередко дети - незаинтересованные пациенты, пассивно приводимые в учреждение. Важно спросить об их понимании проблемы, приведшей сюда. В случае отсутствия ясного понимания можно перевести вопрос в область желаний: «Если бы у тебя была волшебная палочка / золотая рыбка выполнила 3 твоих желания - чтобы ты загадал?» [4].

Иногда родители полагают, что лучше не информировать ребенка. Некоторые специалисты утверждают, что патерналистские решения (в первую очередь со стороны семьи) о сокрытии от ребенка «вредной» информации могут быть оправданы. Эта позиция не находит поддержки в литературе, изучающей предпочтения ребенка в отношении информации. Одним из самых поразительных было проведенное Bluebond-Langner знаковое исследование смертельно больных детей, показавшее, что дети в возрасте 3 лет знали о своем диагнозе и прогнозе, даже не будучи предупрежденными взрослыми. Обнаружилось, что избегание взрослыми раскрытия и отрицание трудной информации приводит к тому, что ребенок чувствует себя брошенным и нелюбимым. В то же время реакция ребенка часто заключается в том, чтобы «защитить» «неосведомленных» взрослых, несмотря на большие личные затраты; эта ситуация называется взаимным притворством, и это причиняет боль обеим сторонам. Используя любую имеющуюся у них информацию, дети будут постоянно пытаться осмыслить свои ситуации. Недостаточная способность ребенка к пониманию всего происходящего не оправдывает отсутствие обсуждения с ребенком, который желает участвовать в принятии решений [1,5].

Дети часто понимают больше, чем предполагалось; увеличение опыта работы с информацией, которую они могут понять, создает устойчивую основу для добавления новой информации, способствуя интеграции все более сложных фрагментов информации. Детям необходимо иметь полезную информацию, иметь возможность выбора (включая желаемый уровень их вовлеченности), их мнение должно быть узнано, даже если их решение не будет определяющим. Расширенное понимание обеспечивает чувство контроля, которое, в свою очередь, смягчает страх, уменьшая вред, связанный с болезнью и травмой. Более того, если ребенок спрашивает о своем состоянии, он часто уже знает, что что-то не так, и проверяет, кому можно доверять. Дети, которые не спрашивают, должны иметь возможность получать информацию, но если они отказываются от нее, то информация никогда не должна им навязываться.

Родители также, по-видимому, страдают в результате неразглашения информации своим детям. Исследование осиротевших родителей в Швеции показывает, что все те, кто открыто говорил со своими детьми, не испытывали сожаления, тогда как 27% тех, кто не говорил со своими детьми о смерти, не только сожалели о своем решении, но и чаще страдали от случаев депрессии и тревоги в результате этого. Таким образом, следует консультировать родителей о пользе раскрытия информации, если они не хотят говорить со своим ребенком о болезни или смерти [1,5].

Плохие новости

Значительная часть любой медицинской информации касается именно плохих новостей. Плохие новости относятся к ситуациям, в которых есть чувство безнадежности, угроза психическому или физическому благополучию, риск нарушения установленного образа жизни или сокращения возможностей выбора в жизни человека. Другое определение состоит в том, что плохие новости - это информация, которая «приводит к когнитивному, поведенческому или эмоциональному дефициту, сохраняющемуся в течение некоторого времени» [1].

Таким образом, очень многие диагнозы и события в лечебном процессе являются потенциально плохими новостями. Сюда относятся и тяжелые соматические диагнозы (онкология), и необходимость проведения болезненных процедур, и заболевания с неопределенным прогнозом и исходом, да и любые хронические заболевания часто приводят к дисбалансу семьи на фоне происходящих перемен. Оказываемая таким пациентам и их семьям поддержка имеет решающий характер в их способности совладать с возникающими ежедневно трудностями в отношениях, как и с финансовыми, эмоциональными и иными проблемами [2, 3]. Для этого необходимо знать уникальные нужды каждой конкретной семьи. Когда информация поступает плохо, родители испытывают недостаток сочувствия и уважения, воспоминания об этом опыте запечатлеваются в сознании родителей на всю жизнь, усугубляя и продлевая процесс скорби [1,3]. Большинство советов о том, как сообщать плохие новости, относятся к отделениям интенсивной терапии, скорой помощи, родильному отделению, а также сообщению о смертельной болезни. Но даже родители хронически больных детей, пережившие много курсов лечения и многое знающие о болезни, могут оказаться неподготовленными к новому витку развития событий.

В любом случае плохие новости не следует сообщать по телефону и в мессенджерах. Лучше, чтобы родитель был не один, а присутствовал кто-то поддерживающий, супруг или другой член семьи. Проявляйте заботу, сострадание и чувство связи с пациентом и семьей [1,3]. Обсудите эмоциональное состояние родителей. Выясните у родителей, в чем они видят причину происходящего, убедитесь, что они не винят себя или друг друга. Назовите болезнь ребенка и запишите ее для родителей. Признайте их эмоции, будьте готовы к их слезам. Будьте готовы показать свои - отчужденность оскорбительна. Дайте родителям побыть в одиночестве, чтобы воспринять, отреагировать и сформулировать вопросы. Обеспечьте возможность контактировать с другими семьями с аналогично пострадавшим ребенком. Представьте последующий план и назначьте встречу для следующего разговора.

Услышав плохие новости, родители ценят врача, который ясно демонстрирует заботу и позволяет им говорить и выражать свои эмоции. Хотя необходимость информировать о хроническом неизлечимом заболевании может поставить под сомнение компетенцию врача, родители наиболее внимательно относятся к аффективным отношениям того, кто передает информацию, а не к его способности «исправить это». Одно американское исследование, проведенное в 1980-х гг., продемонстрировало, что родители детей с онкологическими заболеваниями, услышав диагноз впервые, имеют приоритет не в получении информации, а в установлении доверительных отношений с врачом [1]. Доверие родителей рождается из признания их боли, беспокойства и страха, возможности поделиться своими чувствами и задать вопросы. Кроме того, очень ценится доступность врача для обмена дополнительной информацией о болезни и лечении, дополненная письменными или медийными материалами. В условиях страховой медицины такая услуга может быть платной. Родители хотят услышать обнадеживающие и позитивные слова о своем ребенке, иметь возможность прикоснуться к нему, особенно к новорожденному ребенку или при разлуке во время транспортировки. Они нуждаются в признании уникальности и ценности ребенка как личности в первую очередь и как больного или травмированного человека - лишь во вторую. С течением времени родители очень ценят признание своих усилий и способности заботиться о ребенке. Резкие и осуждающие комментарии здесь неуместны.

Плохие новости в неонатологии. Несмотря на повышение точности и доступности пренатальной диагностики, врач может столкнуться с младенцем с тяжелыми аномалиями. Родитель в той или иной степени обычно уже осознает это. Необходимо заверить, что для ребенка делается все, что возможно на данный момент. Указание на нормальные характеристики (красивые руки, например) и обеспечение того, чтобы родители не винили себя в этих аномалиях, - важные терапевтические моменты. К числу важных вещей, о которых не следует говорить в это время, относятся вопросы о том, какие факторы могли спровоцировать эти аномалии. Обвинение бесполезно и не нужно. Придет время говорить о причинах, когда информация будет восприниматься как полезная (например, будет планироваться следующая беременность).

Для ребенка с летальными аномалиями диагноз, как правило, известен еще перед родами. В этом случае педиатру следует спросить родителей, что они знают об этом, и предоставить подтверждение того, что они видят. В экономически развитых странах существуют пренатальные хосписные программы, позволяющие облегчить состояние ребенка с летальными аномалиями [1, 6]. Если же диагноз неожиданный, то необходимо эмпатическое и ясное раскрытие проблемы. Неоднозначные утверждения о ребенке усугубляют панику и смятение. Если у ребенка летальная аномалия (анэнцефалия, например), его не следует отделять от родителей, если только это не их выбор, и начинать паллиативную помощь немедленно. Вопросы о том, хотят ли родители искупать или одеть своего ребенка, показать его братьям и сестрам, телесный контакт с родителями помогают семье принять ребенка. Предложите сделать фотографии, отрезать прядь волос, сделать отпечаток руки - все это затем облегчит процесс скорби. Дайте семье возможность пригласить священника, побыть с ребенком или его телом в уединенном месте столько, сколько они пожелают. Отдельно стоит вопрос о том, сколько продолжать поддержание жизни ребенка, и родители имеют в нем право голоса. С данной информацией нужно быть очень аккуратным при формулировках, чтобы не порождать у родителей нереалистичных иллюзий.

К огромному сожалению, в странах постсоветского пространства этот гуманистический подход чаще всего не используется. Традиционным здесь является давление на родителей там, где была обнаружена беременность с патологией, для того чтобы она была прервана - даже в случае нелетальных и не слишком глубоко инвалидизирующих отклонений у плода. Инструменты для этого используются самые разные, вплоть до угроз, манипулирования, обесценивания. В дальнейшем после прерывания беременности возникает масса сложностей, если родители хотят попрощаться с ребенком и похоронить его, нет специального регламента проведения таких процедур, тело ребенка рассматривается в качестве биологических отходов. Но если пара настойчиво хочет дать жизнь такому ребенку и он все-таки выживает, то дальше он попадает в отделение интенсивной терапии и реанимации, где может провести годы на системах жизнеобеспечения, без перспективы вернуться в семью, и родители не имеют права голоса в отношении решения о продолжении или прекращении лечения. Паллиативная помощь и уход для новорожденных в таких случаях не предусмотрены. Эти разные подходы разных обществ описаны в трагической автобиографической книге Анны Старобинец «Посмотри на него» [6].

Неудивительно, что значительно сложнее пережить потерю и преодолеть горе в условиях, где личность человека вторична по отношению к интересам общества («инвалидов не должно быть», «показатели смертности запланированы заранее, невыполнение плана повод для наказания кого-то в системе здравоохранения»). С другой стороны, врачи в погоне за соответствием планам, в которые заложены показатели, от них не зависящие, могут пойти достаточно далеко на пути дегуманизации профессии. С третьей же стороны, имеет место криминализация врачебной деятельности, что в условиях низкого авторитета медицинского сообщества заставляет врачей все время помнить о своих рисках и своей защите, даже во вред интересам пациента. Яркий пример тому приведен в репортаже агентства Би-би-си «Пасьянс под названием «безнадега». Как в России судят врачей за гибель недоношенных младенцев» [7]. В данном случае врачам, работавшим в больнице маленького российского города, где умер родившийся в 24 недели гестации с весом немногим больше 500 грамм ребенок, инкриминировали умышленное убийство несовершеннолетнего по сговору группой лиц. Это стало возможным потому, что в распоряжение следствия попала запись телефонного разговора между заведующей акушерско-гинекологическим отделением центральной районной больницы и заместителем главврача областной больницы, в котором они обсуждали тактику действий, невозможность транспортировать или реанимировать на месте, показатели младенческой смертности. Трудно поверить, но процедуры честного информирования матери и организации ее пребывания с ребенком, как и оказания паллиативной помощи, в таких случаях никаким документом не предусмотрены. Эта одна из «черных дыр» в этическом сопровождении оказания медицинской помощи постсоветского пространства.

Все это снова громко говорит о необходимости гуманизации медицинской службы, создания новой жизнеспособной этики, которая будет способствовать росту удовлетворенности врача своей профессией и авторитета врача в обществе.

Родители, потерявшие ребенка, обычно получают поддержку от семьи, друзей, сослуживцев, церкви. Но они часто чувствуют себя изолированными от тех, с кем у них сложилась связь в больнице, начиная от впервые сообщившего диагноз до того, кто заботился о ребенке в последние минуты. Иногда, если врачи стали близки пациенту и его семье, может быть уместным посещение похоронной службы. Это нужно для того, чтобы дать понять семье, что забота и привязанность к ребенку существовали действительно, оно также может дать облегчение и самому врачу, защищая от «выгорания», от истощения эмоций, вложенных в умирающего ребенка [1]. Таким образом, общественные ритуалы могут помочь врачу переживать собственное горе, не «выгорая». Семьи, как правило, полны благодарностью за такое поведение врача и, наоборот, могут обидеться, если после смерти ребенка врач игнорирует дальнейшие события. Американская Академия педиатрии одобряет активную роль педиатра в оказании помощи при тяжелой утрате.

В заключение необходимо отметить, что врач в процессе оказания помощи обязан заботиться и о себе самом. Необходимо избегать сверхзагруженности, делать перерывы, менять тип работы, разбирать клинические случаи с коллегами, повышать свою образованность в сфере коммуникаций.

Итак, эффективное эмпатическое общение является необходимым навыком для врачей, работающих в педиатрии. Оно приносит существенные позитивные результаты для пациентов, их родителей, семей и самих врачей.

Литература

1. Levetown M. (2008) Communicating With Children and Families: From Everyday Interactions to Skill in Conveying Distressing Information. Pediatrics, vol. 121, no 5, pp. 1441-1460. doi: 10.1542/peds.2008-0565. Downloaded from www.aappublications.org/news by guest on May 31, 2020 e 1441-e1460.

2. Biasibetti C., Hoffmann L.M., Rodrigues F.A., Wegner W., Rocha P.K. (2019) Communication for patient safety in pediatric hospitalizations. Rev Gaucha Enferm, 40 (esp): e20180337. doi: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2019.20180337.

3. Machado N.A., Nobrega V.M., Silva MEA, Franca DBL, Reichert APS, Collet N. (2018) Chronic disease in children and adolescents: professional- family bond for the promotion of social support. Rev Gaucha Enferm., 39: e2017-0290. doi: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2018.2017-0290.

4. Sommers-Flanagan Jh., Sommers-Flanagan R. (2006) Clinicheskoe intervuirovanie [Clinical interviewing]. Moscow: Dialektika. (in Russian).

5. Bluebond-Langner M. (1978) The private world of dying children. New Jersey: Princeton Univercity Press.

6. Starobinets A. (2018) Posmotrina nego [Look at him]. Moscow: AST. (in Russian)

7. Nazarova N. (2018) Pasians Beznadega. Kakv Rossiisudyatvracheyzagibel'nedonoshennykh mladentsev [Solitaire of HopeLess. How doctors are judged in Russia for the death of premature babies]. BBC news. Available at: https://www.bbc.com/russian/features-46644800. (in Russian).

Размещено на Allbest.ru