Этические основания регулирования донации гамет и практики co-parenting

Размещено на http://www.Allbest.Ru/

Российский университет дружбы народов

Факультет гуманитарных и социальных наук

Кафедра этики

Этические основания регулирования донации гамет и практики co-parenting

О.В. Саввина, к. филос. н., доцент

Аннотация

В статье анализируется практика законодательного регулирования донации гамет и его этические основания. Донация гамет часто применяется вместе со вспомогательными репродуктивными технологиями с целью лечения бесплодия и/или планирования семьи. В исследовании используется междисциплинарный подход: оно базируется на исследованиях в области философии (биоэтики), юриспруденции, медицины, задействованы социологические опросы. В статье показывается, что внедрение данной практики влияет на традиционные семейные ценности, размывает братско-сестринские отношения, делая генетических братьев и сестер чужими друг другу, трансформирует семью, создавая ее новые формы при помощи практики coparenting, набирающей популярность в англоговорящих странах. В статье также обозначена проблема негативного отношения к практике донации гамет со стороны религиозных авторитетов. Законодательное регулирование не может не учитывать настроения населения, и процент верующих в государстве при внедрении законодательного регулирования донации гамет является важным фактором. Другой важной проблемой, рассматриваемой в статье, является благо и права будущего ребенка, зачатого при помощи донации гамет, его «право знать» и «право не знать» свою тайну рождения.

Ключевые слова: донация гамет, репродуктивные права, репродуктивная справедливость, co-parenting, семейные ценности.

Abstarct.

Ethical reasons for the regulation of gametes' donation and co-parenting

Savvina O.V., PhD, Associate Professor of the Department of Ethics of the Faculty of Humanities and Social Sciences of the Peoples' Friendship University of Russia (RUDN)

The article analyzes the practice of legislative regulation of the gametes' donation and its ethical grounds. Gametes' donation is often used in conjunction with assisted reproductive technologies to treat infertility and/or family planning. The study applies an interdisciplinary approach: it is based on the research carried out in the field of philosophy (bioethics), law, medicine with the application of sociological surveys.

The article shows that the introduction of this practice affects traditional family values, blurs fraternal-sisterly relations making genetic brothers and sisters strangers to each other, transforms the family creating its new forms through the practice of co-parenting that is gaining popularity in English-speaking countries. Also, the article identifies the problem of negative attitude of religious authorities to the practice of donating gametes. The legislative regulation cannot but take into account the public sentiment; and the percentage of believers in the State when implementing the laws regulating the donation of gametes is an important factor. Another important problem discussed in the article concerns the welfare and rights of a future child conceived with the help of the donation of gametes, his or her «right to know» and «right not to know» the birth secret.

Keywords: gamete donation, reproductive rights, reproductive justice, co-parenting, family values.

Этические основания легализации гамет

Донация гамет - как женских, так и мужских - применяется с целью лечения бесплодия по всему миру. Она часто используется в совокупности с репродуктивными технологиями: постоянным спутником донации гамет является экстракорпоральное оплодотворение (оплодотворение в пробирке), нередко донация гамет совмещается с традиционным и гестационным суррогатным материнством. Следует пояснить, что при традиционном суррогатном материнстве оплодотворение происходит в клинике, далее эмбрион имплантируется в матку генетической матери, в то время как при гестационном суррогатном материнстве женщина вынашивает генетически чужого ребенка, то есть в процессе зачатия и вынашивания участвуют три человека.

В настоящий момент донация гамет вызывает целый ряд этических и юридических вопросов. Стоит заметить, что донация гамет, как и другие вопросы медицинских вмешательств в репродукцию человека, регулируется национальными законодательствами, которые могут сильно отличаться друг от друга. Здесь фактически нет никаких международных стандартов или общих правил, поэтому часто отношение стран к данной практике бывает диаметрально противоположным.

Вопрос о легализации донации гамет непосредственно связан с этическими основаниями и религиозными нормами. Христианство, как и Ислам, негативно относится к этой практике: участие третьей стороны в деле деторождения считается изменой (в терминологии мусульманского права (фикха) - харам, то есть строго запрещенное)Саввина О.В. Деторождение: от прежних табу до технологии улучшения человека. М.: Ленанд, 2018. С. 133-148..

В России донация гамет регулируется следующими документами:

1) Федеральным законом №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (ст.55 «Применение вспомогательных репродуктивных технологий»);

2) приказом Минздрава РФ от 30.08.2012 №107н «О порядке использования вспомогательных репродуктивных технологий, противопоказания и ограничения к их применению». Согласно п.7 и 8 ст. 55 Закона №323-ФЗ «быть донорами половых клеток имеют право граждане в возрасте от восемнадцати до тридцати пяти лет, физически и психически здоровые, прошедшие медико-генетическое обследование. При использовании донорских половых клеток и эмбрионов граждане имеют право на получение информации о результатах медицинского, медико-генетического обследования донора, о его расе и национальности, а также о внешних данных»Федеральный закон от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Феде-рации».. Это означает, что в нашей стране донация гамет легальна, доноры могут быть как анонимными, так и нет. Несложно заметить, что российское законодательство в этой сфере не находится под влиянием религиозных норм и отражает светскую позицию.

Разрешение на использование донорских гамет, которое по определению светское (если речь идет о странах, в которых традиционно было сильно влияние Авраамических религий), может базироваться на таких понятиях, как «репродуктивная справедливость» или «репродуктивные права» и даже «право на самоопределение семей».

Не так давно в Италии донация гамет была запрещена и разрешена совсем недавно - в 2014 г.Benagiano G., Filippi V, Sgargi S., Gianaroli L. Italian Constitutional Court removes the prohibition on gamete donation in Italy // Reproductive BioMedicine Online. 2014. 29. Pp. 662-664. В качестве причин легализации называются следующие: запрет нарушал фундаментальное право семей - право иметь детей; право на самоопределение семей, заключающееся в выборе своей семьи; право на психическое здоровье, которое может оказаться под угрозой, если супруги будут переживать из-за отсутствия детей. Последнее - психическое и физическое здоровье семьи - также связано с использованием своих гамет, если у родителей есть склонность к генетическим заболеваниям: родив генетически своего ребенка, они могут обречь его на страдания длиною в жизнь. Тем не менее легализация донации гамет может иметь даже такие основания, как борьба с социальной дифференциацией и дискриминацией неимущих семей. До 2014 г. итальянцы, желающие воспользоваться донорскими гаметами, вынуждены были выезжать за рубеж: среди иностранцев, путешествующих за донорскими гаметами, 32% составляли итальянцыBenagiano G., Filippi V, Sgargi S., Gianaroli L. Op. cit.. Медицинский туризм недешево обходился семьям и был связан с некоторым риском. Граждане Италии были вынуждены действовать на чужой территории и не могли обратиться за помощью в государственные структуры своей страны, если что-то шло не так или их права нарушались. В то же время менее финансово благополучные семьи не могли позволить себе репродуктивный туризм, таким образом, запрет на донацию гамет связан с дискриминацией менее состоятельных граждан Италии.

Помимо прочего, запрет повлиял и на практику экстракорпорального оплодотворения в стране. Количество беременностей от ЭКО упало с 30% в 2003 г. до 25% в 2006-м, когда запрет был принят.

На основе опыта Италии можно выделить этические основания как легализации, так и запрета на донацию гамет. Основой легализации может быть «репродуктивная справедливость»: возможность компенсировать бесплодие, восстановить «репродуктивные права» граждан, имеющих проблемы с репродуктивным здоровьем; развитие системы здравоохранения и медицинских технологий в государстве, предотвращение «репродуктивного туризма» в другие страны.

Кроме легализации или запрета рассматриваемой практики, существуют страны, где донация гамет регулируется слабо или вовсе не регулируется на федеральном уровне, как, например, в СШАSabatello M. Regulating Gamete Donation in the U.S.: Ethical, Legal and Social Implications. Laws. 2015. Vol. 4(3). Pp. 352-376.. Слабое государственное регулирование и отсутствие единых стандартов порождает юридическую путаницу, недобросовестность со стороны ЭКО-клиник и медицинского персонала. В качестве иллюстрации можно привести пример из практики США, когда донором стал мужчина с пороком сердца, чей донорский материал был использован 13 семьями, в результате чего родился 21 ребенок, 8 детей унаследовали болезнь донора и двое детей умерли от этой болезниSabatello M. Op. cit.. В другом случае донор страдал неврологическим расстройством, что не помешало ему неоднократно сдавать материал и стать генетическим отцом 43 детей, 5 из которых унаследовали его недугSabatello M. Op. cit..

Чтобы проиллюстрировать всю сложность вопроса принципов, на которые должно опираться законодательство, необходимо осветить основные моральные дилеммы, порожденные данной практикой.

Здоровье будущих детей

Как было проиллюстрировано выше, медицинское обследование донора имеет большое значение, но, к сожалению, оно не дает гарантий отсутствия генетических и других нарушений. Многие заболевания могут иметь причиной генетику родителей - это не только мутации в генах BRCA 1 и BRCA 2, с высокой вероятностью обуславливающие рак груди и яичников, но и диабет, сердечно-сосудистые заболевания и психические расстройстваMelo-Martin I. de. How best to protect the vital interests of donor-conceived individuals: prohibiting or mandating anonymity in gamete donations? // Reproductive Biomedicine and society online. 2017.. Доноры гамет проверяются на инфекционные болезни, включая ВИЧ, гепатит и т.д., но далеко не все клиники будут проводить подробное и дорогостоящее генетическое тестирование на болезни, передающиеся по наследству не со стопроцентной вероятностью. Поэтому, как и в случае с «обычным» зачатием и деторождением, дети, рожденные с использованием донорских гамет, не застрахованы от серьезных проблем со здоровьем.

Образ жизни донора тоже играет роль. Сейчас доказано, что образ жизни может влиять на мутации при жизни (эпигенетика), особенно это касается женских гаметMagic Z., Zeljic G. Raising concerns and ethical implications of epigenetics // Биотехнологическое улучшение человека как проблема социально-гуманитарного знания: материалы Школы молодых ученых / под ред. Б.Г. Юдина, О.В. Поповой. М.: Изд-во Мос. гуманит. ун-та, 2017. С. 194-203.. Употребление алкоголя и табакокурение способны негативно повлиять на гены потомков. В одном из исследований, в котором опрашивались женщины - доноры гамет из Румынии, указывается, что одна из женщин, посещая ЭКО-клинику, чтобы сделать необходимые процедуры, постоянно курила сигареты. Законодательство, каким бы выверенным и строгим оно ни было, не способно приказать человеку вести здоровый образ жизни.

Анонимность доноров гамет. Идентичность ребенка и «право знать» vs интересы доноров гамет

Поднимая вопрос об анонимности донора, следует держать в уме как интересы ребенка, так и интересы донора. Начинать рассмотрение проблемы интересов ребенка стоит с самого факта донации гамет в контексте современной культуры. Можно говорить о «праве знать», но в то же время о «праве не знать». Ведь эта информация может быть не только полезной для ребенка в будущем, но и вредной, может заставить его стыдиться своего происхождения. Насколько донация гамет «нормальна» сейчас?

В исследовании, проведенном во Французском медицинском центре, из 105 пар (в совокупности - 138 детей) 40 пар (38%) рассказали детям об использовании донорских гамет, причем 37 пар (9 %) еще до процедуры ЭКО решили, что откроют детям истину. Из 65 пар (62%), которые не рассказали правду детям, 42 (65%) вскорости планируют это сделать, и только 20 пар (31%) собираются не раскрывать детям тайну рожденияNahman M.R. Romanian IVF: a brief history through the 'lens' of labour, migration and global egg donation markets // Reproductive BioMedicine and Society Online. 2016. Vol. 2. Pp. 79-87.Lassalzede T. et al. Sperm donor conception and disclosure to children: a 10-year retrospective follow-up study of parental attitudes in one French center for the study and preservation of eggs and sperm (CECOS), Fertility and Sterility.. Данное исследование показывает, что большинство семей, прибегающих к донорским гаметам, не стыдится этого. Родители скорее рассматривают использование репродуктивных технологий как особенность, о которой следует знать ребенку в будущем, но не как потенциальную причину разлада в семье или угрозу психическому здоровью ребенка. Таким образом, репродуктивные технологии плавно входят в жизнь общества, изначально будучи чем-то странным и необычным, возможно, тем, что стоит скрывать от детей и соседей, но постепенно становящимся обыденностью. По крайней мере, это касается западного мира и целого ряда экономически развитых стран, которые давно являются светскими государствами. В данном контексте факт донации гамет вряд ли принесет серьезные страдания ребенку. Тем не менее, как всегда, при решении биоэтических дилемм, каждый случай индивидуален, и для некоторых людей отсутствие генетического родства с одним из родителей, вырастивших их, может стать ударом. правовой этический донация гамета ребенок донор

Некоторые исследователи полагают, что дети имеют право знать о том, что при их рождении были использованы донорские гаметы, а также знать, кто является их генетическим родителем, и иметь возможность связаться с нимSabatello M. Regulating Gamete Donation in the U.S.: Ethical, Legal and Social Implications // Laws. 2015. Vol. 4(3). Pp. 352-376.. Эту проблему часто сравнивают с хорошо известной в истории проблемой приемных детей, но в данном случае есть существенное отличие. Разница заключается в том, что родители, в семье которых подрастает ребенок, и государство имеют возможность влиять на исход проблемы. Государство вправе запретить анонимное донорство и тем самым обеспечить «право знать» детям (и поставить под вопрос «право не знать»). Некоторые исследования показывают, что уровень доверия выше в тех семьях, которые поведали детям их «тайну рождения». Правда, не вполне понятно, где причина, а где следствие: вероятно, что более доверительные отношения в семье влияют на решение родителей открыть секрет ребенку, в то время как недоверие в семье и/или патриархальные устои родителей, другие их убеждения диктуют хранить секрет. Если секрет раскрывается, то автоматически встает вопрос о поиске донора, о связи с ним. Помимо получения информации о здоровье и генетической предрасположенности к заболеваниям, человека может интересовать личность самого донора - генетического родителя. В этом случае важно совпадение интересов донора гамет и ребенка, родившегося с использованием репродуктивных технологий. Хорошо, если и донор, и ребенок готовы познакомиться, но нередко бывает, когда донор рассматривал процедуру донации только с точки зрения получения материального дохода.

В Швеции было проведено исследование отношения к последующим контактам донора и ребенка. 57% доноров-респондентов положительно отнеслись к тому, что отпрыск пожелает связаться с ними, 29% высказались против контактов с ребенком и 14% отнеслись нейтрально или же не выразили своего мненияIsaksson S., Sydsjo G., Svanberg A. S., Lampic C. Preferences and needs regarding future contact with donation offspring among identity-release gamete donors: results from the Swedish Study on Gamete Donation // Fertility and Sterility. 2014. Vol. 102. No. 4. Pp. 1160-1166.. Всего в исследовании приняло участие 210 мужчин и женщин. Две респондентки сообщили, что они хотели бы заранее приготовиться к разговору с ребенком. При таком подходе донор гамет может стать близким другом семьи или даже частью семьи. Ведь он является кровным родственником ребенка, и закон не может ограничить его участие рамочным договором. Интересно еще и то, что исследование не обнаружило какой-либо корреляции в отношениях к контактам среди доноров мужского и женского пола, а также тех, кто имеет своего биологического ребенка (или детей) и не имеет.

Часто решение вопроса об анонимности закреплено в законе. Например, в Испании и Италии донорство гамет анонимно, в Великобритании личность донора должна быть известна, в России допускаются оба варианта. Каких-либо международных рекомендаций по этому вопросу нет. Авраамические религии относятся к донорству гамет негативно, поэтому вопрос об анонимности - это проблема светской биоэтики. В нашей стране довольно четко прослеживается принцип применения репродуктивных технологий: это лечение бесплодия и никакие другие соображения не могут стать основанием применения технологий. Проблемы сексуальных меньшинств, вопросы самоидентификации и самореализации семьи и ребенка, в том числе и проблема анонимности, не очень интересуют наших законодателей. Если мы хотим сохранить традиционную семью, то лучше сделать легальной только анонимную донацию гамет, поскольку другие варианты порождают новые проблемы, такие как статус донора в семье, его ответственность и общение с ребенком, отношение родителей, которые вырастили чадо, с донором и их возможные конфликты. Если же мы считаем традионную семью сомнительной ценностью и принимаем другие аргументы, например «право знать», то можно легализовать и неанонимное донорство. При этом нужно учитывать, что моральные нормы, регулирующие семейные отношения, будут в большей степени видоизменяться. Соответственно, конфликты внутри расширенной семьи будут возникать с большей вероятностью.

Инцест

Дыры в законодательном регулировании могут приводить к тому, что от одного донора может родиться довольно много детей. Единой политики и рекомендации по использованию гамет одного донора не существует. В Испании, например, от одного донора должно появиться не более 6 детей, в Великобритании не более 10 семей (!) в каждой ЭКО-клинике могут воспользоваться гаметами одного донора, причем ограничивается именно количество семей, а не детейMelo-Martin I. de. Op. cit.. В целом ряде стран таких ограничений и вовсе не существует. Поэтому есть вероятность, что дети одного донора встретят друг друга и создадут семью, что по факту является инцестом. Даже сам донор после 20 лет может влюбиться в собственного ребенка, не подозревая о родстве. Возможность инцеста среди людей, появившихся при помощи репродуктивных технологий, ставит вопрос об ответственности за эту возможность. Кто виноват: клиники, врачи, государство, родители, обратившиеся к репродуктивным технологиям и вырастившие ребенка? Чтобы установить эту ответственность, необходимо сделать донацию гамет неанонимной и чтобы люди знали хотя бы словесный портрет и некоторые данные донора. Но такой подход может нарушать права доноров, желающих остаться анонимными. Введение подобной политики на государственном уровне может серьезно уменьшить количество донаций, к тому же установить подобную политику в рамках всего земного шара пока не представляется возможным. Подводить ли под такой подход законодательную базу - тоже не вполне понятно, поскольку в современном мире репродуктивный туризм легко преодолевает государственные границы.

Тем не менее некоторые сознательно хотят прибегнуть к репродуктивным технологиям и донации гамет, чтобы получить ребенка от кровных родственников. В практике имеются случаи, когда женщины просили, чтобы при помощи процедуры ЭКО их яйцеклетки были оплодотворены сперматозоидами их же братьевPennings G. Incest, gamete donation by siblings and the importance of the genetic link // Reproductive BioMedicine Online. Vol. 4. No 1. Pp. 13-15.. Некоторые подобные пары идут на обман врачей, чтобы добиться своего: известен случай, когда француженка в возрасте 62 лет родила ребенка от своего брата. Поскольку лечение бесплодия у женщин после менопаузы запрещено во Франции, сестра с братом поехали в США, где им удалось обмануть доктора, сообщив, что они были женаты. И тут опять встает дилемма: с одной стороны, будущий ребенок, который может стыдиться своего происхождения, с другой - право на самоопределение семьи. Свобода и самоопределение нередко бывают связаны с безответственностью, и в данном случае - с безответственностью за физическое и психическое здоровье будущего ребенка.

Обман системы, паразитирование

Проведем мысленный эксперимент. Представим себе мужчину, который желает, чтобы от него родилась тысяча детей. При определенной целеустремленности он сможет этого достичь, путешествуя по разным странам и совершая донации. Распространив свои гены по всей планете, мужчина может успокоиться, не думая о том, что его деятельность может привести к тому же самому инцесту среди его потомков или же он сам невольно окажется любовником своей кровной дочери.

Люди, знающие о своих генетических заболеваниях, могут также целенаправленно часто сдавать гаметы с целью принести несчастье в другие семьи. Защитой от таких обманщиков может стать подробное генетическое обследование, которое пока что очень сложно организовать повсеместно.

Международный репродуктивный туризм и его недостатки

Во-первых, международный репродуктивный туризм связан с эксплуатацией женщин определенных стран. Например, израильские клиники закупают гаметы в РумынииNahman M. R. Op. cit., европейские - в Чехии и т.д. На примере Израиля и РумынииNahman M. R. Op. cit. можно очертить новую колониальную репродуктивную экономику: гаметы (ресурс) едут в клиники более экономически развитой страны, и богатые люди из экономически неразвитых стран едут за лечением бесплодия в экономически более развитую страну (вывоз капитала). В данном случае под экономически развитой страной лучше понимать биотехнологически более развитую страну, которая действительно чаще всего является экономически более благополучной, с более высоким средним уровнем жизни или же страной с высокой социальной дифференциацией. Международный репродуктивный туризм очень часто образует такую схему. Из других его недостатков следует упомянуть слабые возможности государственного контроля выезжающих за рубеж за лечением, а в случае его строгого регулирования - нарушение и ограничение прав граждан.

Все эти обстоятельства дилеммы необходимо учитывать при разработке законодательства, регулирующего донацию гамет.

Недавно появилось новое явление, порожденное развитием медицинских и компьютерных технологий - co-parenting. Coparenting - это ситуация, когда люди, желающие иметь детей или стать бесплатным донором / суррогатной матерью, договариваются между собой о создании ребенка при помощи вспомогательных репродуктивных технологий (ВРТ) и о взаимном участии в его воспитании. Существуют социальные сети, которые могут помочь таким людям найти друг друга. Участники заполняют анкеты, рассказывают о себе и ставят пометку, кого они ищут (донора, суррогатную мать) или кем хотят стать. На youtube.com можно посмотреть отчеты о встрече детей от одного донора, вечеринке матерей, имеющих детей от одного донора, и т.д. Таких странных с привычной точки зрения семей становится все больше. Ответственность за детей и родительские права в подобных co-parenting- семьях размывается, родственные отношения становятся все более слабыми и все более дружескими. При применении ВРТ генетические братья и сестры от одного донора часто и вовсе чужие люди, хотя в традиционной семье это родственники по второй линии, поддерживающие родственные отношения на протяжении всей жизни. Таким образом, семья как бы размывается, превращается в некое предприятие, в семью-квест. Личность становится все свободнее от семейных обязанностей и все более независимой от своих родителей и родственников, в то же время она может стать и более одинокой в чужом и огромном мире. При разработке законодательства, регулирующего ВРТ, и донацию гамет в частности, не стоит забывать о подобных практиках создания и планирования семьи. До- нация гамет, хотим мы того или нет, размывает границы традиционной семьи и трансформирует семейные ценности, а через них - и общественные, поэтому вопрос о регулировании донации гамет является важным в современном высокотехнологическом обществе.

Библиография

1. Саввина О.В. Деторождение: от прежних табу до технологии улучшения человека. - М.: Ленанд, 2018. - С. 133-148.

2. Savvina O.V. Detorozhdenie: ot prezhnih tabu do tekhnologii uluchsheniya cheloveka. - M.: Lenand, - S. 133-148.

3. Benagiano G., Filippi V., SgargiS., Gianaroli L. Italian Constitutional Court removes the prohibition on gamete donation in Italy // Reproductive BioMedicine Online. - 2014. - 29. - Pp. 662-664.

4. Isaksson S., Sydsjo G., Svanberg A.S., Lampic C. Preferences and needs regarding future contact with donation offspring among identity-release gamete donors: results from the Swedish Study on Gamete Donation // Fertility and Sterility. - 2014. - Vol. 102. - No. 4. - Pp. 1160-1166.

5. Lassalzede T. et al. Sperm donor conception and disclosure to children: a 10-year retrospective follow-up study of parental attitudes in one French center for the study and preservation of eggs and sperm (CECOS) // Fertility and Sterility.

6. Magic Z., Zeljic G. Raising concerns and ethical implications of epigenetics. // Биотехнологическое улучшение человека как проблема социально-гуманитарного знания: материалы Школы молодых ученых / под ред. Б.Г. Юдина, О.В. Поповой. - М.: Издательство Московского гуманитарного университета, 2017 - С. 194-203.

7. Melo-Martin I. de. How best to protect the vital interests of donor-conceived individuals: prohibiting or mandating anonymity in gamete donations? // Reproductive Biomedicine and society online. - 2017.

8. Nahman M.R. Romanian IVF: a brief history through the 'lens' of labour, migration and global egg donation markets // Reproductive BioMedicine and Society Online. - 2016. - №2. Pp. 79-87.

9. Pennings G. Incest, gamete donation by siblings and the importance of the genetic link // Reproductive BioMedicine Online. - Vol 4. - No 1. - 13-15.

10. Sabatello M. Regulating Gamete Donation in the U.S.: Ethical, Legal and Social Implications // Laws. - 2015. - Vol. 4 (3). - Pp. 352-376.

Размещено на allbest.ru