Виды и особенности оказания медицинской помощи в хосписах

Размещено на http://www.allbest.ru/

Министерство здравоохранения Республики Беларусь

Учреждение образования

«Гомельский государственный медицинский университет»

Кафедра социально-гуманитарных дисциплин

Реферат по курсу Биомедицинская этика на тему:

«Виды и особенности оказания медицинской помощи в хосписах»

Подготовила

Студентка группы Л-233

Коновалова Е.А

Проверила

Преподаватель

Орлова И.И

Гомель 2016



Содержание

Введение

1. Определение понятий «хоспис» и «паллиативная помощь»

2. История возникновения хосписов

3. Концепция и философия хосписов

4. Заповеди хосписа

4.1 Основные принципы медицинской биоэтики применительно к паллиативной помощи (Е.С. Введенская, из книги

«Паллиативная помощь: быть рядом с больным до конца» )

Заключение

Список используемой литературы



Введение

Хоспис - сравнительно новое понятие в отечественной системе помощи онкологическим больным. Задача хосписа состоит в обеспечении поддержки и заботы о людях в последний период смертельно опасного заболевания, чтобы они смогли прожить его настолько полноценно и комфортно, насколько это возможно.В первую очередь хосписы нацелены исключительно на помощь безнадежным больным.

Хоспис является государственным учреждением здравоохранения, предназначенным для оказания специализированной медицинской, социальной, психологической, юридической и духовной помощи онкологическим больным с целью обеспечения им симптоматического (паллиативного) лечения, подбора необходимой обезболивающей терапии, оказания медико-социальной помощи, ухода, психосоциальной реабилитации, а также психологической и социальной поддержки родственников на период болезни и утраты ими близкого.

Цель хосписа - реализация прав граждан на получение гарантированного объема медико-социальной помощи в терминальной стадии онкологического заболевания. Он осуществляет обслуживание населения прикрепленного района численностью до 400 тыс. чел. Мощность хосписа определяется в 25-30 коек.



1. Определение понятий «хоспис» и «паллиативная помощь»

Термин «паллиативный» этимологически связан с латинским глаголом palliare -- «сглаживать», «прикрывать», «скрашивать». В самом термине, таким образом, уже выражена суть понятия: паллиативная помощь как бы сглаживает, скрывает проявления неизлечимой болезни, скрашивает последние дни или месяцы жизни пациента и время переживания утраты его близкими.

В соответствии с определением, предложенным Всемирной организацией здравоохранения в 1982 году, паллиативной помощью называлась «активная всесторонняя помощь пациентам в том случае, когда лечение оказывается уже неэффективным». В 2002 году, однако, в связи с распространением СПИДа, стремительным старением населения и увеличением числа больных хроническими прогрессирующими заболеваниями, это определение было скорректировано и сформулировано в следующем виде:

Паллиативная помощь -- направление медико-социальной деятельности, целью которого является улучшение качества жизни больных и их семей, оказавшихся перед лицом угрожающего жизни заболевания. Эта цель достигается благодаря предупреждению и облегчению страданий путем раннего выявления, тщательной оценки и купирования боли и других симптомов -- физических, психологических и духовных.

То есть в прежнем определении ВОЗ (1982) паллиативная помощь трактовалась как помощь больным, радикальное лечение которым уже не показано. «Сегодня, однако, общепризнано, что принципы паллиативной помощи должны быть применены как можно раньше в случае любого неизлечимого заболевания. Это изменение появилось благодаря новому пониманию того, что проблемы, возникающие в конце жизни пациента, зарождаются уже на ранних стадиях болезни. Кроме того, в новом определении период оказания помощи выходит за рамки периода болезни и включает в себя необходимость поддержки близких и после смерти пациента, которые переживают тяжелую утрату»

— оказание паллиативной помощи начинается с момента постановки диагноза и, в случае неблагоприятного развития заболевания, не заканчивается смертью пациента, а продолжается в виде предоставления поддержки близким умершего;

— при неблагоприятном течении болезни роль паллиативной помощи постепенно увеличивается по сравнению с радикальным лечением и в терминальной стадии (почти) вытесняет его;

— с момента перехода болезни в терминальную стадию всесторонняя помощь и поддержка, по желанию пациента и его семьи, предоставляется хосписной службой .

Итак, паллиативная помощь:

— поддерживает у больного стремление к жизни, рассматривая смерть как естественный процесс;

— не торопит смерть, но и не оттягивает ее наступление;

— обеспечивает уменьшение боли и смягчение других беспокоящих больного симптомов (паллиативное лечение);

— включает психологическую и духовную поддержку больного;

— предлагает систему, поддерживающую у больного способность как можно более длительно вести активную жизнь вплоть до самой его смерти;

— предлагает систему оказания помощи семье больного во время его болезни, а также после его кончины;

— стремится максимально улучшить качество жизни пациента, что может положительно влиять на течение болезни.

В настоящее время концепция паллиативной помощи состоит в том, что преднамеренное прекращение жизни пациента никогда не является необходимым, если симптомы пациента контролируются»

Методы и принципы паллиативной помощи реализуются в хосписах.

Слово «хоспис» имеет латинское происхождение. Латинское слово hospes первоначально означало «чужестранец», «гость». Но в позднеклассические времена значение его изменилось, и оно стало обозначать также хозяина, а слово hospitalis, прилагательное от hospes, означало «гостеприимный, дружелюбный к странникам». От этого слова произошло и другое -- hospitium, означавшее дружеские, теплые отношения между хозяином и гостем, а впоследствии и место, где эти отношения развивались. Эквивалент в древнееврейском языке имеет то же значение гостеприимства. В поздние времена латинское hospes трансформировалось в английское слово hospice, которое, по данным Большого англо-русского словаря (1989), означает «приют», «богадельня», «странноприимный дом».

В настоящее время понятие «хоспис» используется, как правило, в двух значениях.

В первом и основном значении хоспис -- это тип медико-социального учреждения, где пациенты в терминальной стадии заболевания получают достойный уход, где проводится симптоматическое (паллиативное) лечение и оказывается духовная, психологическая и социальноюридическая поддержка как самому пациенту, так и его близким.

В то же время развитие хосписного движения и открытие огромно - го числа этих учреждений в различных странах постепенно привело к тому, что слово «хоспис» (хосписная служба) стало использоваться и как обозначение части системы паллиативной помощи, включающее в себя концепцию ухода за умирающими больными [60] и всесторонней поддержки, оказываемой как самому пациенту, так и его близким в период заботы о нем и после утраты.



2. История возникновения хосписов

Р. Поллетти [31] отмечает, что хосписами назывались ночлежки или богадельни, где останавливались паломники по пути на Святую Землю. Обычно они располагались вдоль дорог, по которым проходили основные маршруты христианских паломников, и были своего рода домами призрения для уставших, истощенных или заболевших странников. Однако хосписы не отказывали в помощи и окрестным жителям.

Слово «хоспис», этимологически не связанное со смертью, в более поздние периоды получило ряд неожиданных значений, перекликающихся с целями и задачами сегодняшнего хосписа. Хотя большинство раннехристианских хосписов заботилось в большей мере о душевном покое своих гостей, в хосписах заботились и о теле заболевших, считали их паломниками на важном пути, пути духовного совершенствования. Конечно, первые хосписы не были созданы специально для ухода за умирающими, однако, без сомнения, их заболевшие гости были окружены заботой и вниманием до конца.

Сегодняшние принципы работы хосписов, создававшихся для облегчения страданий в основном раковых больных на поздних стадиях развития болезни, берут свое начало еще в раннехристианской эре. Зародившись вначале в Восточном Средиземноморье, идея хосписов достигла латинского мира во второй половине IV века нашей эры, когда Фабиола, римская матрона и ученица св. Иеронима, открыла хоспис для паломников и больных. С этого времени множество монашеских орденов прилагали значительные усилия, чтобы выполнить заповедь из притчи об овцах и козлах (Мф. 25: 35--36) -- накормить алчущего, напоить жаждущего, принять странника, одеть нагого, посетить больного или узника. Эти принципы наряду с заповедью «Так, как вы сделали это одному из сих братьев Моих меньших, то сделали Мне» (Мф. 25:40) были основой благотворительной деятельности, распространившейся по всей Европе.

Заботу о неизлечимо больных и умирающих принесло в Европу христианство. Античные медики, следуя учению Гиппократа, полагали, что медицина не должна «протягивать свои руки» к тем, кто уже побежден болезнью. Помощь безнадежно больным считалась оскорблением богов: человеку, даже наделенному даром врачевания, не пристало сомневаться в том, что боги вынесли больному смертельный приговор.

Первое употребление слова «хоспис» в применении к уходу за умирающими появилось лишь в XIX веке. К этому времени часть средневековых хосписов закрылась из-за Реформации. Другие стали домами призрения для престарелых больных. Большая часть работы, которую они выполняли раньше, перешла к «больницам», врачи которых, переняв идеи Гиппократа и Галена, занимались только больными, имеющими шансы на выздоровление. Безнадежно больные пациенты могли уронить авторитет врача. Они доживали свои дни почти безо всякой медицинской помощи в домах призрения. В начале XIX века врачи редко приходили к умирающим больным, даже чтобы констатировать их смерть. Эту обязанность выполняли священники или чиновники.

В 1842 году Жанн Гарнье (Jeanne Garnier), молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался Хоспис, а также «Голгофа». Еще несколько были открыты позже в других местах Франции. Некоторые из них действуют и сейчас, и по крайней мере один из этих хосписов участвует в подъеме движения паллиативного ухода в этой стране.

Тридцать лет спустя, в 1879 году, ирландские сестры милосердия независимо от хосписов Жанн Гарнье основали в Дублине хоспис Богоматери для умирающих. Орден матери Мэри Айкенхед (Mary Aikenhead) был основан значительно раньше, еще в начале века, этот орден всегда заботился о бедных, больных и умирающих, но хоспис Богоматери был первым местом, созданным специально для ухода за умирающими. К тому времени, когда орден открыл еще один хоспис, хоспис св. Иосифа в лондонском Ист-Энде в 1905 году, в городе уже действовали по меньшей мере три протестантских хосписа, которые назывались «Дом отдохновения» (открылся в 1885 году), «Гостиница Божия» (позднее -- «Хоспис Святой Троицы», открылся в 1891 году) и «Дом святого Луки для бедных умирающих» (открылся в 1893 году). Последний, основанный Говардом Барретом и Методистской миссией в Восточном Лондоне, публиковал подробные и живые годовые отчеты. Доктор Баррет размещал там захватывающие истории об отдельных пациентах, их личности. Он писал очень мало о симптоматическом лечении, но живо описывал характер своих пациентов, их мужество перед лицом смерти. Он глубоко сочувствовал семьям умерших, оставшимся дома в такой нищете, которой не могла помочь ни одна социальная организация. Так, в 1909 году он писал: «Мы не хотим говорить о наших больных как о простых “случаях из нашей практики”. Мы осознаем, что каждый из них -- это целый мир со своими особенностями, своими печалями и радостями, страхами

и надеждами, своей собственной жизненной историей, которая интересна и важна для самого больного и небольшого круга его близких. Нередко в эту историю посвящают и нас».

Именно в этот хоспис в 1948 году пришла Сесилия Сондерс, основательница современного хосписного движения. И даже в то время, спустя 40 лет, молодым сотрудникам раздавали экземпляры годовых отчетов, чтобы дать им представление о духе настоящей хосписной работы.

Основным вкладом Сесилии Сондерс в хосписное движение и, таким образом, в целую отрасль паллиативной медицины было установление режима приема морфина не по требованию, а по часам, позволяющего предупредить наступление сильных болей. Такой режим выдачи обезболивающего был действительно огромным и революционным шагом вперед в деле ухода за больными с неизлечимыми стадиями рака. В то время как в других больницах пациенты просто умоляли персонал избавить их от боли и часто слышали фразу: «Вы еще можете немного потерпеть» (врачи боялись сделать своих пациентов наркоманами), пациенты хосписа св. Луки почти не испытывали физической боли. Хоспис использовал для снятия боли так называемый «бромптонский коктейль», состоящий из опиоидов, кокаина и алкоголя, используемый врачами Бромптонской больницы для пациентов с поздними стадиями туберкулеза.

В 1935 году Альфред Ворчестер опубликовал маленькую книжку «Уход за больными и умирающими», впоследствии ставшую классической. Это были три лекции, прочитанные студентам-медикам в Бостоне. Когда книга увидела свет, автору было уже восемьдесят лет, большую часть которых он проработал семейным врачом. Однако доктор Ворчестер смог написать эту книгу не только благодаря своему огромному опыту, но и благодаря помощи, которую он получил от диаконис Дома отдохновения и парижских монахинь ордена святого Августина. Этот автор по праву считается пионером в паллиативном уходе.

Другая важнейшая работа, посвященная уходу за умирающими, была опубликована мемориальным Фондом Марии Кюри в 1952 году. Это доклад, составленный по результатам вопросника, разосланного районным медсестрам. Он систематически описывает симптомы физического и социального стресса у раковых больных, находящихся дома.

Основываясь на полученной информации, Фонд Марии Кюри начал организовывать стационары и выездные службы, готовить медсестер для домашнего ухода, проводить фундаментальные исследования и создавать образовательные программы.

В 1947 году доктор Сесилия Сондерс, тогда недавно аттестованный социальный работник и бывшая медсестра, встретила на своем первом обходе в хосписе св. Луки пациента лет сорока, летчика по имени Давид Тасма, который приехал из Польши. У него был неоперабельный рак. После нескольких месяцев он был переведен в другую больницу, где доктор Сесилия Сондерс навещала его еще два месяца до его смерти. Они много беседовали о том, что могло бы помочь ему прожить остаток жизни достойно, о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти. Эти беседы и положили начало философии современного хосписного движения.

После смерти Давида Тасмы Сесилия Сондерс пришла к убеждению, что необходимо создавать хосписы нового типа, обеспечивающие пациентам свободу, позволяющую найти собственный путь к смыслу бытия. В основу философии хосписа были положены, прежде всего, забота о личности, открытость разнообразному опыту, научная тщательность психологических, медицинских, социальных разработок.

После того как в 1967 году хоспис св. Христофора, первый современный хоспис, созданный усилиями Сесилии Сондерс, открыл в Великобритании свой стационар, а в 1969 году организовал выездную службу, туда приехала делегация из Северной Америки. Флоренс Вальд, декан школы медсестер в Еле и Эдд Добингел, священник Университетского госпиталя, были среди основателей первой выездной службы хосписа в г. Нью-Хэвен, штат Коннектикут. В 1975 году хоспис появился и в Канаде, в Монреале. Этот хоспис был основан на базе очень скромного отдела паллиативной помощи и включал в себя выездную службу, а также нескольких врачей-консультантов. Это было первое употребление слова «паллиативный» в этой области, так как во франкоязычной Канаде слово «хоспис» означало опеку или недостаточную помощь.

В 1969 году выходит в свет книга «О смерти и умирании», написанная Элизабет Кюблер-Росс. Эта книга произвела революцию в общественном сознании того времени. Доктор Кюблер-Росс в своей книге утверждает, что смерть -- это не «недоработка медицины», а естественный процесс, заключительная стадия роста человека. Проработав много лет с неизлечимо больными в медицинском центре университета Колорадо, она имела возможность наблюдать и описывать процесс умирания от паники, отрицания и депрессии до примирения и принятия. Именно Элизабет Кюблер-Росс положила начало обсуждению темы смерти в медицинском сообществе, доказывая врачам, что высокотехнологичная медицина не способна решить всех проблем человеческого существования.

С начала 1980-х годов идеи хосписного движения начинают распространяться по всему миру. С 1977 года в хосписе св. Христофора начинает действовать Информационный центр, который пропагандирует идеологию хосписного движения, помогает только что созданным хосписам и группам добровольцев литературой и практическими рекомендациями по организации дневных стационаров и выездных служб.

Регулярно проводимые конференции по хосписному уходу позволяют встречаться и обмениваться опытом врачам, медсестрам и добровольцам, представителям различных религий и культур. Очень часто именно на таких конференциях возникало решение создать хоспис в той или иной стране, как это было на шестой международной конференции, когда старшая медсестра клиники в Лагосе написала обращение к министру здравоохранения Нигерии с просьбой содействовать организации хосписа в Найроби.

В некоторых странах хосписное движение развивалось именно таким образом, в других же хосписы формировались на базе более традиционных медицинских учреждений. Как, например, в Индии, где, по статистике, из 900 млн населения один из восьми человек заболевает раком, и 80% обращаются за лечением, когда уже слишком поздно.

В 1980 году, на Первой международной конференции, посвященной хосписному уходу, выступал доктор де Суза, заведующий отделением крупной больницы в Бомбее. Он очень убедительно говорил о проблемах хосписного движения в развивающихся странах, о голоде и нищете, а также о физической боли. «Достаточно плохо само по себе быть старым и немощным. Но быть старым, больным

на последней стадии рака, голодным и нищим, не иметь близких, которые бы позаботились о тебе, наверное, это верх человеческих страданий». Благодаря доктору де Суза в 1986 году в Бомбее открылся первый хоспис, а затем и еще один. Сестры из ордена Святого Креста, получившие специальное медицинское образование, взяли на себя заботу о пациентах. В ноябре 1991 года в Индии отмечалось 5-летие основания первого хосписа, в честь которой в Индии состоялась международная конференция «Поделимся опытом: Восток встречается с Западом».

В 1972 году в Польше, в одной из первых среди социалистических стран, появляется первый хоспис в Кракове. К концу восьмидесятых годов, когда была создана Клиника паллиативной медицины при Академии медицинских наук, паллиативный уход стал частью структур общественной службы здоровья. Сейчас в Польше существует около 50 хосписов, как светских, так и принадлежащих церкви.

В России первый хоспис появился в 1990 году в Санкт-Петербурге по инициативе Виктора Зорза -- английского журналиста и активного участника хосписного движения. Первым врачом Первого хосписа в России стал Андрей Владимирович Гнездилов. Через некоторое время в Москве создается Российско-Британское благотворительное общество «Хоспис» для оказания профессиональной поддержки российским хосписам.

В 1992 году в Москве организуется небольшая группа добровольцев и медицинских работников, помогающая неизлечимо больным на дому. В 1994 году начинает работу выездная служба Первого московского хосписа, а в 1997 году -- при финансовой и админи- стративной поддержке правительства Москвы, в центре города, на улице Доватора открывается новое здание (реконструированное здание бывшего Дома ребенка) для стационара на 30 коек. Первый Московский хоспис оказывает помощь больным Центрального округа г. Москвы, а также -- по направлению от Департамента здравоохранения Москвы -- пациентам из других округов и иного - родним пациентам.

Идеи хосписного движения продолжают распространяться по всей стране. Всего в России сейчас существует более 100 хосписов, в разных городах. При этом, чтобы обеспечить потребности населения, их количество должно вырасти в несколько раз.

3. Концепция и философия хосписов

Идея создания хосписов родилась не в отрыве от общечеловеческих потребностей, а благодаря им. Создание условий, при которых не было бы унижения личности болью, страхом, обреченностью, позволила бы в последние дни сохранить ему мир с его любовью и ценностями и, в конечном счете, уйти из него спокойно и с достоинством. По образному выражению А.В. Гнездилова, это будет «нравственная смерть», и возможно, только такая смерть будет давать право судить о нравственности общества.

Работа хосписов предполагает изучение ряда вопросов, связанных с содержанием основных теоретических положений концепции их функционирования. К ним относятся:

— характер заболевания поступающих больных;

— формы медицинской помощи;

— характеристика первичного объекта обслуживания;

— вопросы сообщения больным их диагноза и прогноза;

— особенности лечения болевого синдрома;

— формы обеспечения психологического комфорта.

По данным многих авторов, основной контингент больных хосписа -- это онкологические больные с признаками генерализации опухолевого процесса (IV стадия заболевания), когда «возможно применение лишь паллиативного или симптоматического лечения» (А.В. Чаклин и др.). Важным моментом является медицинская документация, в которой должны быть представлены результаты биопсии и других лабораторно-инструментальных исследований, подтверждающих диагноз (А. В. Гнездилов).

Кроме злокачественных новообразований, ряд авторов говорят и о других болезнях, являющихся причиной госпитализации в хоспис. Так, Джим Кесли упоминает о хосписах для больных СПИДом в терминальной стадии. Сачнер [61], описывая хоспис в Сан-Франциско, сообщает, что на 30 его койках госпитализируются как онкологические больные (15 коек), так и больные СПИДом (15 коек). Лигнер [52] упоминает о больных с параличами и другими неврологическими заболеваниями, которые, являясь «долгожителями», оказывают положительное эмоциональное воздействие на онкологических больных в части их ухода от сознания мрачных прогнозов. Браун [39] сообщает, что программа хосписов рассчитана не только на онкологических больных, но и на больных с прогностически неблагоприятными диагнозами (3--6 месяцев до смерти), которые также требуют аналогичного медицинского ухода. При этом автор не конкретизирует характер заболеваний. Однако чаще всего речь идет все же о больных раком IV стадии, подтвержденным клиническим и гистологическим исследованиями.

Формы оказания паллиативной помощи пациентам могут быть различными. Важным концептуальным положением является обеспечение помощи умирающим больным не только в стационаре, но и на дому, а также в условиях пребывания больных в стационаре только в дневное или ночное время -- дневной (ночной) стационар. «Стационарами паллиативной помощи являются хосписы, отделения (палаты) паллиативной помощи в рамках структуры больниц любого профиля, онкологических диспансеров, а также стационар - ных учреждений социальной защиты населения. Помощь на дому осуществляется специалистами выездной службы, которая может быть как самостоятельной структурой, так и подразделением стационарного учреждения» [1, с. 24].

«В структуру хосписа как самостоятельного учреждения обычно входит стационар на 25--30 коек (на 300--400 тыс. населения по стандартам ВОЗ), поликлиническое отделение (выездная служба и дневной стационар) и организационно-методический кабинет» [1, с. 29]. В состав выездной службы, кроме врачей и среднего медперсонала,

могут входить социальный работник, психолог, юрист и представитель церкви (а также -- при необходимости -- другие специалисты). В дневном стационаре пациенты, предпочитающие основную часть времени находиться дома или продолжающие заниматься делами, получают правовую, социальную, психологическую или реабилитационную помощь, проходят лечебные и физиотерапевтические процедуры, восполняют недостаток общения.

Пациент, находящийся под наблюдением выездной службы, по желанию самого пациента и/или его близких, обеспечивающих уход, может быть госпитализирован в стационар хосписа. Больные госпитализируются на определенный период времени (обычно -- примерно на три недели). Основными показаниями для этого являются [1, с. 30]:

— необходимость подбора адекватного обезболивания и купирования других тягостных симптомов при отсутствии эффекта от проводимой терапии на дому;

— необходимость проведения манипуляций, которые не могут быть выполнены в домашних условиях;

— отсутствие условий для оказания паллиативной помощи на дому (одинокие пациенты, сложная психологическая ситуация в семье и другие социальные причины);

— предоставление кратковременного отдыха ухаживающим за больным родственникам.

«В стационаре больные находятся на свободном режиме. Обстановка в хосписе приближена к домашней, близкие и родные могут в любое время их посещать и помогать персоналу ухаживать за ними» [1, с. 30]. После подбора адекватного лечения и достижения стабильного состояния больного выписывают домой, однако сотрудники выездной службы продолжают оказывать необходимую, в том числе консультативную, помощь на дому или по телефону. В случае необходимости возможна повторная (третья и т.д.) госпитализация.

Вопрос о выборе формы медицинской помощи (амбулаторная, стационарная) зачастую оказывается вопросом о том, где умирать больным. Решение зависит от состояния больного, житейских и бытовых условий, обуславливающих возможность (или невозможность) ухода за больным в домашних условиях. Конечно, умирать дома, в своей постели, среди любящих людей, легче. И чем эффективнее работа выездной службы хосписа, тем больше ее подопечных может себе это позволить.

Одно из фундаментальных положений концепции хосписа заключается в том, что первичным объектом обслуживания являются пациент и его семья. Хотя медицинское обслуживание фокусируется на больном, но вся система ухода требует общения с семьей и другими близкими пациенту людьми. Браун выдвигает тезис о том, что «чем ближе пациент к смерти, тем больше внимания он требует от семьи». хоспис биоэтика философский

Семья пациента, как объект обслуживания хосписа, рассматривается большинством авторов в двух аспектах.

Крант, Сондерс, Уорд и др. отмечают, что целью многих хосписов является вовлечение в процесс ухода родственников больного. При этом многие бригады по организации ухода на дому обучают родственников методам ухода за умирающими. Такой подход позволяет снизить нагрузку на медицинский персонал, а родственников включить в активную фазу поддержки уходящего из жизни.

Крант выделил следующие потребности родственников умирающих больных:

— быть с больным во время смерти;

— иметь возможность помогать больному;

— быть уверенными; что больному комфортно;

— получать ежедневную информацию о состоянии больного;

— быть лично информированными о приближающейся смерти больного;

— иметь возможность справляться со своими эмоциями;

— иметь возможность успокаивать больного в любое время (свободный режим посещения);

— иметь поддержку медицинского персонала.

«Понятие идентификации, отождествления человека со своей семьей и близкими приводит к тому, что родственник проходит все те же стадии психологического стресса, что и сам больной. Шоковая фаза у родственника развивается зачастую раньше, чем у самого пациента, так как знание о диагнозе он получает первым. Фаза торговли с судьбой, отрицания, вытеснения ситуации проявляется в надежде найти другого врача, который выявит “ошибочность диагноза”, в поисках чудотворцев -- все это круг, по которому прошла не одна семья» [1, с. 160]. Нередко меняются и отношения внутри самой семьи. Гипе

ропека лишает пациента “права голоса”, тем более когда арестована правда о его диагнозе. Эти тонкости учитываются хосписной командой. С ее участием корригируются отношения в семье, причем самое главное, что вся группа людей, ухаживающих за пациентом, занимается в первую очередь его проблемами. Единство зиждется на партнерстве близких пациента и родных, родных и персонала, персонала и больного. Преемственность этой связи создает и правильный ритм ухода, и гармонию взаимоотношений, и равенство прав всех сторон, начиная с больного и кончая семьей.

Часто одной из проблем, мучающих родных, является вопрос -- отдавать ли больного в хоспис. Только общение с персоналом и наглядное представление об атмосфере хосписа позволяют понять простую истину -- полноценная забота о пациенте не может быть осуществлена одним человеком. Лишь группа, команда, бригада способна создать режим круглосуточного дежурства у постели больного. Лишь распределение ролей с пониманием задачи каждого члена команды помогает принимать правильные решения в отношении ведения пациента.

Наряду с распределением обязанностей по обслуживанию пациента происходит переориентировка семьи со смерти на продолжение жизни. Идея о единстве семьи, о ее развитии и значимости в продолжении рода смещает акценты. Чего хотел бы умирающий больше всего? Чтобы его семья продолжила его жизнь, чтобы он оставался любимым и поминаемым в сердцах родных, чтобы его близкие были счастливы, пережив его смерть. Эта установка позволяет персоналу регламентировать время и нагрузку, ложащуюся на семью. Команда сестер, врачей, волонтеров старается дать семье передохнуть, избавить от наиболее негативных впечатлений. В моменты умирания, смерти взаимопонимание между хосписной командой и родными умирающего столь велико, ведь это время, когда “съедается вместе пуд соли”, что они все объединяются в одну семью людей. В дальнейшем эти тесные связи, подкрепляемые совместными переживаниями, помогают создавать систему психологической поддержки. Горе, переживаемое вместе, легче, чем в одиночестве. Стоит ли объ- яснять, насколько легче пациенту хосписа оставлять семью, видя, что она окружена заботой и поддержкой людей, которые стали друзьями семьи.

Вторым аспектом работы с родственниками пациентов является проведение с ними психологической подготовки к потере близкого человека, а также предоставление семье соответствующей поддержки после смерти близкого человека. Смерть больного вызывает эмоциональный и физический риск у его родственников. Печаль -- нормальная реакция, но всепоглощающая печаль вызывает ухудшение соматического и психического состояния, вплоть до смерти или попытки суицида.

Это подтверждается впечатляющей статистикой о том, что после смерти больного резко возрастает заболеваемость и смертность среди его близких (на 40% и выше).

Одна из функций, выполняемых членами бригады паллиативной помощи, которые контактируют с людьми в течение периода, когда они находятся в состоянии острого горя, состоит в оказании помощи тем, кому угрожает развитие глубокой депрессии. Этим пациентам может быть оказана затем дополнительная помощь: медицинское обследование и назначение лечения, например, каким-либо антидепрессантом.

Работа с родственниками умершего больного -- это очень сложная функция, выполнение которой иногда затягивается на один и даже на два года. Особое место в паллиативной помощи занимает забота о детях, которые потеряли родителя, умершего от рака.

Одним из концептуальных положений в работе хосписа является «принцип открытости диагноза» [63].

Преобладание в хосписе тенденции «открытости диагноза» обусловлено тремя факторами. Во-первых, аргументация исследователей, считающих необходимым говорить правду, представляется весьма сильной, так как пациентам хосписа, как правило, действительно необходимо устроить свои земные дела. Во-вторых, обреченные больные очень чувствительны к фальши, вот почему Р. Поллетти считает, что «на их вопросы нужно отвечать честно и не отгораживать их от мира стеной молчания». В-третьих, большинство больных в терминальном состоянии и так знают или догадываются о серьезности болезни и прогноза. По этому поводу Р. Поллетти пишет: «Покрасневшие глаза родственников, шепот, изменившееся к нему отношение, растерянность, перемена темы разговора, уклончивость в ответах говорят больному больше, чем слова».

«Открытость диагноза» далеко не всегда приводит умирающих к обострению страданий. Н. Эльштейн отмечает, что «умирающие больные, проходя через стадии естественного внутреннего “противления” неизбежному, а затем депрессии, в конечном счете становятся более спокойными и в то же время более восприимчивыми к психотерапии».

Доктор Кюблер-Росс и ее сотрудники описали пять стадий, через которые проходит человек, узнав о приближающейся смерти [1, с. 57-58].

Первая стадия -- отрицание («Это не так»), неприятие плохого известия. «Эта стадия нужна, она смягчает шок. Без нее страх и горе были бы слишком велики. На больного вдруг навалилось что-то угрожающее и страшное. Поймите и разделите это с ним. Дайте надежду».

Когда проходит первый шок, появляется гнев, возмущение. «Почему я? Почему другие и, может быть, люди старше меня будут жить, а я должен умереть»? Это вторая стадия -- протест. Негодование больного может быть направлено против Бога -- Бог несправедлив. Такое отношение к Богу может вас возмутить и оттолкнуть от больного. Это было бы неверно. Часто это -- неизбежная стадия; она трудна, но она пройдет.

Скоро вспышка протеста стихает и приходит третья стадия -- просьба об отсрочке. Больной уже просит Бога, говорит с Ним, хотя, может быть, никогда раньше к Богу не обращался. Он обещает стать лучше, жить лучше, если ему дадут некоторое время. Приходят начатки веры, ему хочется верить, и в это время близкий человек, особенно верующий, может существенно помочь ему.

Четвертая стадия -- депрессия. Больной слабеет и осознает это. Протеста больше нет, а есть сожаление и горе. Ему жаль оставлять близких и все, что он любил при жизни. Он сожалеет и о своих плохих поступках, об огорчениях, причиненных другим; он старается исправить причиненное им зло. Но он уже готовится принять смерть. Он стал спокоен. Он хочет иногда остаться один, не любит посетителей с пустыми разговорами. Он не хочет отвлекаться ни на что постороннее, он кончил с земными заботами и ушел в себя.

Последняя стадия -- принятие. В этой последней стадии особенно нужна поддержка близких. Очень важно, чтобы кто-то был рядом, пусть даже без слов. Даже когда больной без сознания или спит, он чувствует, что с ним рядом кто-то есть.

Описанные выше стадии необязательно сменяют друг друга именно в такой последовательности. Они могут повторяться, или какая-то из них может отсутствовать вовсе.

«Принятие», как финал психологического развития личности умирающего, и есть та духовная основа, которая дает возможность больному умереть спокойно и с достоинством. Вот почему «принцип открытости диагноза» является одним из ключевых в концепции хосписов.

Другим принципиальным положением концепции хосписа является необходимость обеспечения психологического комфорта больного, т.е. избавление его от страданий. Это достигается, прежде всего, за счет атмосферы уважения к его личности, содействия в удовлетворении его желаний и сохранении его связей с внешним миром, поддержания в нем интереса к жизни.

«Целью паллиативной помощи является обеспечение всесторонней помощи для предупреждения и уменьшения всех аспектов страдания пациента. Компоненты паллиативной помощи или аспекты помощи и лечения, которые должны быть реализованы, вытекают логически из причин, приводящих к страданию. Каждый из этих компонентов должен быть реализован как часть всеобъемлющей паллиативной, или тотальной, помощи. Купированию боли и других физических симптомов уделяется первоочередное внимание, так как если они не будут устранены, будет невозможно осуществить все другие составляющие компоненты паллиативной помощи». [1, с. 22]

Отсюда вытекает следующее принципиальное положение концепции хосписа -- ликвидация (уменьшение) боли при полном сохранении сознания. Боль никогда не носит чисто физического характера, не сводится к чисто физическим страданиям. Она связана и с душевыми страданиями. Психика человека изменяется, он начинает иначе воспринимать себя и окружающий мир. Его отношения с окружающими людьми ухудшаются. И, что самое главное, боль изменяет его восприятие смысла жизни.

Для снятия болей применяют наркотические и ненаркотические анальгетики, психотропные средства, акупунктуру (иглоукалывание) или сочетание этих средств. Лигнер сообщает, что в хосписе св. Кристофера наркотики назначают 1 раз в 4 часа, действуя по принципу: «Не ждать болей, а предупредить их». Важным аспектом проблемы обезболивания является передача среднему медицинскому персоналу хосписа широких полномочий по назначению анальгетиков. Такое сочетание систематического и свободного назначения анальгетиков позволяет уменьшить количество пациентов с болями. Так, если боли, по данным различных авторов, испытывают 58--87% больных, то благодаря обезболиванию их количество снижается до 1%.

В связи с назначением наркотических анальгетиков чрезвычайно важно отрешиться от проблемы наркомании. Перед лицом смерти и во имя больного опасения врачей, особенно бытующих в среде отечественных медиков, о возможном развитии пристрастия к наркотикам, являются несостоятельными, а в ряде случаев и лжегуманными, так как не позволяют разорвать порочный круг боли и страха.

Подробнее методы лечения болевого синдрома описаны в Методических рекомендациях по организации паллиативной помощи (Приложение № 3).

* * *

На русском языке в наиболее полном виде основные положения концепции хосписов представлены в Московских городских строительных нормах (МГСН) 4.01 - 94 «ХОСПИСЫ»:

Извлечение из МГСН4.01 -- 94: ОСНОВНЫЕ ПОЛОЖЕНИЯ КОНЦЕПЦИИ ХОСПИСОВ

— Хоспис оказывает помощь преимущественно онкологическим больным с выраженным болевым синдромом в терминальной стадии заболевания, подтвержденного медицинскими документами.

— Первичным объектом медико-социальной и психологической помощи в хосписе являются больной и его семья. Уход за больными осуществляет специально подготовленный медицинский и обслуживающий персонал, а также родственники больных и добровольные помощники, прошедшие предварительное обучение в хосписе.

— Хоспис обеспечивает амбулаторную и стационарную помощь больным. Амбулаторная помощь оказывается на дому бригадами

выездной службы хосписа («хоспис на дому»). Стационарная помощь в зависимости от нужд больного и его семьи оказывается в условиях круглосуточного, дневного или ночного пребывания больных в стационаре.

— В хосписе может быть реализован принцип «открытости диагноза». Вопрос о сообщении больным их диагноза решается индивидуально и только в случаях, когда на этом настаивает больной.

— Вся совокупность медико-социальной и психологической помощи больному должна быть направлена на ликвидацию или уменьшение болевого синдрома и страха смерти при максимально возможном сохранении его сознания и интеллектуальных способностей.

— Каждому больному в хосписе должен быть обеспечен физический и психологический комфорт. Физический комфорт достигается созданием в стационаре условий, максимально приближенных к домашним. Обеспечение психологического комфорта осуществляется на основе принципа индивидуального подхода к каждому больному с учетом его состояния, духовных, религиозных и социальных нужд.

— Источниками финансирования хосписов являются бюджетные средства, средства благотворительных обществ и добровольные пожертвования граждан и организаций».



4. Заповеди хосписа

Опыт практической работы зарубежных и отечественных хосписов позволил разработать ряд правил, положений, нравственных предписаний, впервые обобщенных и сформулированных в виде 10 заповедей А.В. Гнездиловым (г. Санкт-Петербург). В дальнейшем В.В. Миллионщиковой (г. Москва) в текст заповедей включены дополнения. В дополненном виде текст заповедей выглядит следующим образом:

— Хоспис -- это комфортные условия и достойная жизнь до конца.

— Мы работаем с живыми людьми. Только они, скорее всего, умрут раньше нас.

— Нельзя торопить смерть, но и нельзя искусственно продлевать жизнь. Каждый живет свою жизнь. Время ее не знает никто. Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента.

— Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя. Наша работа может быть только бескорыстной.

— Мы не можем облегчить боль и душевные страдания пациента в одиночку, только вместе с ним и его близкими мы обретаем огромные силы.

— Пациент и его близкие -- единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.

— Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, -- для пациента имеет огромный смысл.

— Каждый человек индивидуален. Не навязывай пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.

— Принимай от пациента все, вплоть до агрессии. Прежде чем что- нибудь делать -- пойми человека, прежде чем понять -- прими его.

— Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому.. Но не спеши.

— «Незапланированный» визит -- не менее ценен, чем визит «по графику». Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти -- позвони; не можешь позвонить -- вспомни и все-таки... позвони.

— Не спеши, находясь у пациента. Не стой над пациентом -- посиди рядом. Как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать все возможное. Если думаешь, что не все успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.

— Хоспис -- дом для пациентов. Мы -- хозяева этого дома, поэтому: переобуйся и вымой за собой чашку.

— Репутация хосписа -- это твоя репутация.

— Главное, что ты должен знать: ты знаешь очень мало.

Концепция и заповеди хосписа позволяют понять суть хосписа

как нового учреждения медико-социальной помощи, они являются

определяющими в решении вопросов профессионального отбора ме- дицинских работников и волонтеров для работы в хосписе. В то же время заповеди хосписа мобилизуют духовный потенциал персонала, позволяют совершенствовать профессиональное мастерство, учат доброте и великодушию, отзывчивости, готовности к бескорыстной помощи.

4.1 Основные принципы медицинской биоэтики применительно к паллиативной помощи (Е.С. Введенская, из книги «Паллиативная помощь: быть рядом с больным до конца» )

ПРИНЦИП УВАЖЕНИЯ АВТОНОМИИ ПАЦИЕНТА

Для осуществления этого принципа в практике специалистам паллиативной помощи необходимо:

— согласовывать приоритеты и цели помощи с пациентами и их родными;

— обсуждать варианты лечения с пациентом и совместно формулировать планы помощи;

— не отказывать в предоставлении информации, которую пациент желает получить, в том числе информации о любом виде лечения;

— уважать желание пациента отказаться от лечения.

ПРИНЦИП УВАЖЕНИЯ ЧЕЛОВЕЧЕСКОГО ДОСТОИНСТВА ПАЦИЕНТА

Это основополагающий принцип медицинской биоэтики, невидимо присутствующий и в других принципах, однако его трактовка в контексте паллиативной помощи имеет свои особенности. Принцип уважения человеческого достоинства пациента иногда отождествляется с принципом уважения его автономии (независимости в принятии собственных решений и их реализации). Инкурабельные больные, как и другие больные, имеют свои предпочтения в выборе лечения. Необходимость уважения этих желаний определяет поведение врача. Так врач не должен настаивать на проведении лечения, от которого информированный отказывается. Например, если компетентный больной отказывается от поддерживающей жизнь терапии, врач не должен назначать ее, даже если верит в то, что на данном этапе жизнь больного еще может быть поддержана. С другой стороны, врач должен предоставить пациенту в доступной для его понимания форме достаточную информацию о его болезни, прогнозе и лечении.

В обязанности врача входит также необходимость обсудить с больным его пожелания относительно лечения в будущем, если при ухудшении самочувствия он будет не в состоянии принимать решения самостоятельно. В некоторых западных странах это обычно сопровождается тем, что больному предлагают заполнить «директиву», в которой отражается его решение о предпочитаемом лечении в том случае, если он будет не в состоянии выразить его сам, или записывается имя и адрес человека, которому он доверяет принимать за себя решения относительно тактики дальнейшего лечения. Планирование дальнейшей помощи приобретает особое значение в том случае, если больной боится быть отвергнутым обществом или не имеет доверительных отношений в семьи или с друзьями. Некоторые больные сохраняют в тайне от близких правду о своем диагнозе и прогнозе. Врач должен иметь это в виду и обеспечить необходимую поддержку.

Уважение автономии больного -- важная, но и не единственная составляющая реализации принципа уважении достоинства пациента как личности. Врачи не должны бездумно следовать желаниям своих больных. Это очевидно в тех случаях, когда пациенты просят назначить им лечение или манипуляции, которые определенно не имеют медицинских показаний. Особенно важно иметь это в виду, когда речь идет о пациенте в конце его жизни. Такие больные могут просить врача ускорить наступление смерти, поскольку они считают, что продолжающаяся жизнь более не благо, а бремя. Отказ от выполнения просьбы больного в этих случаях свидетельствует как раз об уважении человеческого достоинства.

Конечно, врач должен обладать достаточной этической рассудительностью и опытом, чтобы решить, как и когда он должен отвечать на желания больного. Важно подчеркнуть то, что уважение человеческого достоинства не может быть сведено лишь к необходимости уважения автономии пациента.

ПРИНЦИПЫ БЛАГОДЕЯНИЯ И НЕДЕЯНИЯ ЗЛА («НЕ НАВРЕДИ»)

Реализация этих принципов подразумевает, что специалисты паллиативной помощи должны:

— тщательно оценить все преимущества и трудности, которые могут возникнуть в результате планируемого лечения («благодеяние»);

— тщательно взвесить вероятность получения осложнений и вероятность достижения положительных результатов, планируемых при проведении того или иного диагностического или лечебно - го мероприятия («не навреди»);

— реализовать право каждого больного на получение самого высокого стандарта помощи в пределах имеющихся ресурсов, а также сделать все возможное для организации необходимого лечения за счет перераспределения имеющихся средств и привлечения дополнительных возможностей.

Обеспечение благополучия пациента (благодеяние) в конце его жизни (до самого момента смерти) достигается удовлетворением интересов больного. Но каковы эти интересы? Jansen L.A., Johnston B.E., и Sulmasy D.P. делят интересы больного, нуждающегося в паллиативной помощи в конце жизни, на две основные категории:

— феноменологические интересы (напрямую связанные с жалобами и фактическими переживаниями больного);

— нефеноменологические (не связаны с фактическими переживаниями больного).

К первой категории относятся интересы больного, который находится в состоянии физического дискомфорта, то есть его беспокоят боль, одышка и др. тягостные физические симптомы. Первостепенная задача паллиативной медицины -- избавить пациента от боли. Хотя эти жалобы и субъективны, хорошие специалисты паллиативной помощи должны выявить и оценить их. Например, пациентам, которым необходимо обезболивание, предлагается оценить уровень боли по специальной градуированной шкале (от 0 до 10 баллов). Это мероприятие является руководством для клинициста, который производит обезболивание, обеспечивая больному комфорт.

Чтобы удовлетворить нефеноменологические интересы больного в конце жизни, медики должны избавить больного не только от боли, но и от страдания. Термины «боль» и «страдание» не являются синонимами.

В соответствии со стандартным определением, боль -- это неприятное сенсорное и эмоциональное ощущение человека, вызванное фактическим или потенциальным повреждением тканей. Страдание -- более широкое понятие, которое включает в себя понятие боли, но не ограничивается им. В определении страдания большая роль принадлежит социальным и психологическим компонентам. Например, больные часто страдают, переживая отрицательные изменения своего состояния. Они также могут испытывать страдания от изменения привычного образа жизни и ощущения, что они стали не теми, кем были раньше. Это, в свою очередь, приводит к страданиям другого рода.

ПРИНЦИПЫ СПРАВЕДЛИВОСТИ И ВЕРНОСТИ

В сфере паллиативной помощи, как нигде в медицине, приобретает жизненную важность соблюдение одного из основных принципов биоэтики -- принципа справедливости. Хотелось бы выделить три основные его составляющие, имеющие особую актуальность для паллиативной помощи как медико-социальной помощи умирающему больному:

— доступность помощи для категории населения, не способной на активную защиту своих прав;

— обеспечение бесплатности этой помощи, которая предоставляется одной из самых социально незащищенных групп населения, особенно в условиях затянувшихся экономических реформ в России;

— тщательный подбор медицинского персонала, начиная с руководителя учреждения, который способен не только на выполнение служебных обязанностей, но и на проявление милосердия к умирающим больным и безусловное соблюдение этических норм и принципов, среди которых на первом месте честность и верность человеческому и медицинскому долгу.



Заключение

Отбор больных в хоспис осуществляется врачами хосписа на основании: 1.наличия онкологического заболевания в терминальной стадии, подтвержденного медицинскими документами направившего учреждения;2.наличия не купируемого в домашних условиях болевого синдрома;3.наличия социально-психологических показаний (депрессия, реактивные состояния, конфликтные ситуации дома, невозможность ухода за больным).

Хоспис обеспечивает амбулаторную и стационарную помощь больным, которая в зависимости от нужд пациента и его семьи может оказываться в виде дневного стационара или выездной службы. Медицинская помощь и квалифицированный уход за больными в хосписе осуществляется бесплатно.

Задачи хосписа:

1. формирование новой формы медико-социального обеспечения, основанной на милосердном и гуманном отношении общественности и государства к проблемам инурабельных онкологических больных;

2.повышение доступности стационарной медицинской помощи больным в терминальной стадии и улучшение медицинской помощи на дому;

3. оказание социально-психологической помощи больным и их родственникам, обучение родственников навыкам ухода за тяжелобольными;

...