Качество жизни и пути совершенствования медико-социальной помощи детям с целиакией

Размещено на http://www.allbest.ru/

АВТОРЕФЕРАТ

диссертации на соискание ученой степени кандидата медицинских наук

14.00.09 - Педиатрия

КАЧЕСТВО ЖИЗНИ И ПУТИ СОВЕРШЕНСТВОВАНИЯ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ЦЕЛИАКИЕЙ

Саввина Анастасия Дмитриевна

Хабаровск - 2009

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность исследования. Социальная значимость здоровья детей обусловлена тем, что они представляют собой ближайший репродуктивный, интеллектуальный, экономический, социальный, политический и культурный резерв общества. Своеобразным барометром социального благополучия и медицинского обеспечения в стране можно считать заболеваемость детей и подростков (Баранов А.А., Щеплягина Л.А., 1999-2001; Ханды М.В., 2000; Дьяченко В.Г., 2000; Рзянкина М.Ф., 2005).

В настоящее время, в динамике заболеваемости детского населения наметилось значительное число неблагоприятных тенденций: значительный удельный вес детей, рожденных с травмами и патологией центральной нервной системы; высокая частота врожденных и наследственных заболеваний; рост хронических форм патологии; увеличение частоты осложнений вирусных и паразитарных заболеваний и, как результат вышеуказанных явлений -- повышается общее число детей-инвалидов (Espinas J.A., Riba M.D., Borras J.M., Doroszewski J., 1997; Antezana F.S., 1998; Baker D., 1998; Bouguerra ML., 1998; Brown S., 1998; Frankel K., 1998; Гусарова Г.И., 2002). Болезни органов пищеварения в структуре общей заболеваемости детей Российской Федерации занимают 2-3-е место, и общая тенденция к их росту продолжает сохраняться (Волков А.И., Усанова Е.П., 2002, Баранов А.А., Альбицкий В.Ю., 2003).

Одной из актуальных медико-социальных проблем педиатрии является целиакия, которая занимает центральное место среди болезней нарушенного всасывания. По данным зарубежных исследователей частота целиакии в Европе составляет от 1:300 до 1:99 детей, при соотношении явных и скрытых форм от 1:5 до 1:13 (Catassi С., 1996; Maki M., 2003; Bai J. et al. 2005). В России предполагаемая распространенность составляет 1:1000 (Ревнова М.О., 2005; Парфенов А.И., 2007).

Медико-социальное значение указанной патологии определяется не только значительным распространением в наиболее ответственные периоды роста и развития ребенка, но и хроническим рецидивирующим течением, снижающим качество жизни, формированием осложненных форм заболеваний, в ряде случаев приводящих к инвалидизации (Римарчук Г.В., Урсова Н.И., Щеплягина Л.А., 2003).

По данным зарубежных исследователей, при длительном течении недиагностированной целиакии во много раз повышается риск возникновения опухолей желудочно-кишечного тракта, а также ассоциированных с целиакией аутоиммунных заболеваний - сахарного диабета I типа, аутоиммунного тиреоидита, склеродермии, ревматоидного артрита, герпетиформного дерматита, аутоиммунного гепатита (Collin P., Maki M., 1996; Akobeng А., 2006). Исходя из значительной роли целиакии в этиологии многих системных заболеваний, встает проблема активной диагностики, лечения и реабилитации ее, что способствует излечению от целиакии и связанных с нею болезней, профилактике онкологических заболеваний кишечника.

С 60-х годов прошлого столетия начинается разработка критериев благополучия, связанных со здоровьем; данное направление медицинских исследований было предложено в 70-х годах Римским клубом и легло в основу понятия о качестве жизни (КЖ). Связанное со здоровьем качество жизни представляет собой важный инструмент, показатель эффективности медицинской помощи, дополняющий традиционный анализ клинических и инструментальных данных (Недошивин А.О., Кутузова А.Э., 2001; Новик А.А., Ионова Т.И., 2002; Баранов А.А., 2005; Солохина Л.В., 2007; Капитоненко Н.А., 2008).

Методология исследования качества жизни основана на строгих принципах доказательной медицины, позволяющих получить информацию о влиянии заболевания на различные составляющие жизни ребенка и представление об индивидуальной реакции ребенка на болезнь (Баранов А.А., 2005; Альбицкий В.Ю., 2007).

В России, несмотря на возрастающий интерес медицинских работников к качеству жизни, наблюдается дефицит медико-социальных исследований, в частности, выявление факторов, влияющих на показатель КЖ, региональных особенностей КЖ, изучение возможностей применения КЖ как параметра оценки состояния здоровья детской популяции. Возможности показателя КЖ как критерия оценки эффективности лечебно-оздоровительных мероприятий ограничивались клиническими исследованиями (Татькова А.Ю., 2003; Никитина Т.И, 2004; Андреева А.К., 2006; Винярская И.В., 2008; Алексеева Е.И. и др., 2009).

Работы, посвященные оценке КЖ детей с гастроэнтерологической патологией, немногочисленны. В доступной отечественной литературе нет данных об изучении качества жизни больных целиакией, недостаточно освещены медико-социальные аспекты лечения и реабилитации, недостаточно разработаны единые подходы к организации ранней диагностики, оптимальной медицинской помощи этим больным, улучшения качества их жизни.

Все вышеперечисленное сделало актуальным проведение настоящего исследования.

Цель исследования. Научно обосновать предложения по совершенствованию медико-социальной помощи детям с целиакией в системе муниципального здравоохранения городского округа (на примере г. Якутск) на основе изучения состояния здоровья и качества жизни.

Задачи исследования

1. Проанализировать показатели качества жизни пациентов с целиакией и дать сравнительную характеристику качества жизни детей с целиакией и лиц, не имеющих хронических заболеваний.

2. Изучить комплексную медико-социальную характеристику семьи, воспитывающего больного ребенка с целиакией и оценить влияние медико-биологических, социально-гигиенических и материально-экономических факторов на качество жизни пациента с целиакией.

3. Провести оценку медико-социальной помощи детям с целиакией на территории городского округа (на примере г. Якутск).

4. Научно обосновать рекомендации организационно-клинического плана, направленные на совершенствование медико-социальной помощи детям с целиакией в системе муниципального здравоохранения городского округа.

Научная новизна. Впервые в Российской Федерации предпринят комплексный подход к изучению качества жизни детей с целиакией, основанный на международной методологии. С помощью стандартного опросника PedsQL (Varni J., 2001) исследовано КЖ у больных целиакией при проведении реабилитационных мероприятий.

В результате проведенного исследования получены новые научные факты:

- изучены особенности нарушения КЖ у детей с целиакией;

-выявлены возрастные особенности влияния состояния здоровья на параметры КЖ детей с целиакией;

-определены основные медико-социальные факторы, негативно влияющие на КЖ;

-оценены возможности использования показателя КЖ как одного из дополнительных параметров комплексной оценки состояния здоровья детей;

- установлены возможности применения показателя КЖ для оценки эффективности организационных и лечебно-оздоровительных технологий в педиатрии.

Результаты исследования существенно дополняют имеющиеся данные о качестве жизни детей и подростков с хронической патологией и позволяют обосновать необходимость широкого внедрения показателя КЖ в социальную и клиническую педиатрию.

Анализ полученных данных позволил обосновать предложения для совершенствования медико-социальной помощи детям с целиакией в системе муниципального здравоохранения городского округа (на примере г. Якутск).

Практическая значимость. Создан автоматизированный регистр больных целиакией г. Якутск. Внедрены новые диагностические технологии: скрининг-диагностика целиакии методом Biocard-тест и оценочной таблицы, позволяющие выявлять детей группы риска, способствуя диагностике заболевания в ранние сроки на амбулаторно-поликлиническом уровне.

Региональные особенности возрастно-половых значений параметров КЖ детей 8-18 лет могут быть использованы в дальнейших научных исследованиях, а также стать основой скрининговых обследований различных детских контингентов и позволят дифференцировать профилактические и лечебно-реабилитационные программы по половому признаку. Показана высокая значимость КЖ как критерия оценки эффективности различных лечебно-оздоровительных технологий в педиатрии.

Обоснована целесообразность применения количественной оценки параметров КЖ в программе обследования детей с целиакией для оптимизации медико-социальной помощи данным контингентам. Внедрение методики оценки качества КЖ позволяет врачу более точно оценить состояние здоровья больных целиакией и оптимизировать врачебную тактику для улучшения результатов лечения, укрепления психо-эмоциональной сферы пациента и повышения его социальной активности.

Предложена организационная модель наблюдения больных детей с целиакией в системе муниципального здравоохранения городского округа, включающая в себя взаимодействие 4 направлений проводимых мероприятий (организационного, медицинского, психосоциального и образовательного).

Внедрение алгоритма организации работы по диспансерному наблюдению детей с целиакией позволило: повысить качество медицинской помощи и улучшить показатели КЖ детей, больных целиакией, находящихся в динамическом врачебном наблюдении; обеспечить проведение скрининг - диагностики целиакии среди групп риска в амбулаторно-поликлинических условиях; обеспечить необходимую преемственность между педиатрической, специализированной, социальными службами и Якутской республиканской общественной организацией детей-инвалидов, больных целиакией «Ника» по проблемам медико-социальной помощи детям с целиакией.

Данные, полученные в результате исследования, позволили представить в органы управления здравоохранением объективную информацию о состоянии медицинской помощи, предоставляемой детям с целиакией в системе муниципального здравоохранения городского управления. Реализация предложений организационного характера позволит более эффективно использовать имеющиеся ресурсы здравоохранения, повысить степень удовлетворенности пациентов и родителей уровнем оказанной медицинской помощи.

Основные положения, выносимые на защиту

Качество жизни детей с целиакией снижено по всем шкалам жизнедеятельности и находится в мультифакторной зависимости от ряда медико-биологических, социальных и психологических факторов.

Для оптимизации лечебно-диагностического процесса при оказании медико-социальной помощи детям с целиакией необходимо осуществлять оценку их качества жизни с целью контроля эффективности и коррекции проводимых мероприятий.

Организационная модель обеспечения детей с целиакией единым информационным и реабилитационным пространством, апробированная и внедренная в системе муниципального здравоохранения городского округа, привела к оптимизации системы первичной и специализированной медицинской помощи детям с целиакией.

Внедрение результатов исследования. Материалы научного исследования использованы при подготовке муниципальной программы «Охрана здоровья женщин и детей» на 2008-2011 гг.

Результаты диссертационного исследования внедрены в практическую деятельность муниципальных учреждений здравоохранения Окружной Администрации ГО «Город Якутск» и Педиатрического центра Республиканской больницы № 1 - Национального центра медицины Республики Саха (Якутия).

По результатам исследования подготовлены учебные пособия для врачей и организаторов здравоохранения «Организация медико-социальной помощи подросткам в условиях детской поликлиники», «Целиакия: медико-социальные аспекты и реабилитация»; «Организация медико-профилактической работы в загородных стационарных учреждениях отдыха и оздоровления» и методические рекомендации «Питание при целиакии».

Материалы научного исследования используются в учебном процессе кафедр общественного здоровья и здравоохранения, общей гигиены, биомедицинской этики, пропедевтики детских болезней, детских болезней с курсом организации здравоохранения и общественного здоровья Медицинского института Якутского государственного университета имени М.К. Аммосова при изложении соответствующих разделов программы обучения для додипломного и последипломного высшего профессионального обучения.

Имеется 7 актов внедрения.

Апробация работы. Результаты проведенного исследования доложены и обсуждены на межрегиональных научно-практических конференциях «Современные проблемы педиатрии» (Якутск, апрель, 2007); «Сохранение и укрепление здоровья детей и подростков в образовательных учреждениях» (Якутск, апрель, 2008); «Подросток: рост и развитие» (Якутск, апрель, 2009), республиканских научно-практических конференциях «Актуальные проблемы педиатрии и детской хирургии» (Якутск, апрель, 2009); «Вопросы внедрения новых технологий в первичном звене здравоохранения» (Якутск, май, 2009); ежегодном гастроэнтерологическом семинаре «Целиакия: вопросы диагностики, лечения и диспансерного наблюдения» (Якутск, март, 2008); республиканском семинаре «Целиакия: медико-социальные аспекты и пути оздоровления» (Якутск, июнь, 2009); медицинских советах Управления здравоохранения ОА ГО «Город Якутск» (Якутск, 2008; 2009).

Апробация материалов работы состоялась на межкафедральном совещании кафедр детских болезней с курсом организации здравоохранения и общественного здоровья Института последипломного образования врачей ЯГУ имени М.К. Аммосова, кафедр пропедевтики детских болезней и общественного здоровья и здравоохранения Медицинского института ЯГУ им. М.К. Аммосова (Якутск, сентябрь, 2009) и кафедры общественного здоровья и здравоохранения Дальневосточного государственного медицинского университета (Хабаровск, сентябрь, 2009).

Работа выполнена в рамках плана научно-исследовательских работ Медицинского института ЯГУ имени М.К. Аммосова.

Публикации. По теме диссертации опубликовано 15 печатных работ, в том числе 2 статьи в изданиях, рекомендуемых ВАК РФ, 3 учебных пособия и 1 методические рекомендации.

Объем и структура диссертации. Диссертационная работа состоит из введения, 5 глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка литературы, включающего 272 источника, из которых 127 отечественных и 145 зарубежных и приложения. Общий объем работы составляет 139 страниц машинописного текста, иллюстрирована 19 таблицами и 14 рисунками.

СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Во введении обоснована актуальность, сформулированы цель и задачи исследования, изложены его научная новизна и практическая значимость, определены основные положения, выносимые на защиту.

В первой главе диссертации представлен аналитический обзор отечественной и зарубежной литературы, посвященной вопросам целиакии и КЖ. Обзор литературы показал, что в доступной отечественной литературе нет данных об изучении КЖ детей с целиакией, недостаточно освещены медико-социальные аспекты лечения и реабилитации; недостаточно разработаны единые подходы к организации ранней диагностики, оптимальной медицинской помощи этим больным, улучшения качества их жизни.

Во второй главе изложены организация, программа и методика исследования, описана база исследования.

Клиническое наблюдение и инструментально-лабораторные исследования проводились на клинических базах кафедры детских болезней с курсом организации здравоохранения и общественного здоровья Медицинского института ГОУ ВПО «Якутский государственный университет имени М.К. Аммосова» в МУ «Детская городская больница» г. Якутск (гл. врач - к.м.н. О.В. Ножнинова), в Педиатрическом центре ГУ «Республиканская больница № 1 - Национальный центр медицины» (директор - к.м.н. Л.А. Николаева) в 2006-2009 годах.

Предметом исследования явилась система оказания медицинской помощи детям с целиакией на амбулаторном этапе и оптимизация медико-социальной помощи. Объектом наблюдения являлись дети г. Якутск, страдающие целиакий и их семьи. В основу исследования был положен многоэтапный принцип сбора, статистической обработки и анализа полученной информации, охватывающей 2006-2009 гг. Для реализации поставленных задач были применены статистический, эпидемиологический, социологический и клинический методы исследования. Программа, методы исследования, источники информации и объем наблюдений представлены на рис 1. На первом этапе, на основе анализа литературных данных по проблеме КЖ и целиакии, были изучены методологические подходы к оценке КЖ и определении особенностей этого процесса в педиатрии, проведен отбор детей для исследования.



Размещено на http://www.allbest.ru/

Рис 1. Программа исследования

Из 80 детей с целиакией, состоящих на диспансерном учете отобрано для участия в исследовании сплошным методом 39 детей школьного возраста (8-18 лет). Критерии включения в основную группу: возраст, дети с верифицированным диагнозом целиакия, согласно критериев ESPGHAN (1989) и «Рабочего протокола диагностики и лечения целиакии у детей», принятого XI Конгрессе детских гастроэнтерологов России в 2004 г. (координатор проекта: проф. С.В. Бельмер), находящиеся на динамичном наблюдении у гастроэнтеролога консультативно-поликлинического отделения МУ «Детская городская больница» ГО «г. Якутск».

Данные о состоянии здоровья детей группы сравнения были получены в результате проведенного нами углубленного медицинского осмотра школьников городской гимназии. Критерии исключения: возраст, острые и хронические заболевания, а также плохое знание русского языка. Перед началом исследования дети старше 15 лет и родители подписывали информированное согласие. Всего в исследовании приняли участие 142 детей и 142 родителей (основная группа - 39 и контрольная группа - 103).

На втором этапе исследования проведена оценка КЖ больных целиакией и здоровых детей с применением международного общего опросника Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQL^тм4.0 (Varni et al., USA, 2001); использована русская версия общего опросника PedsQL для детей 8-18 лет, которая прошла успешную валидацию в России (Никитина Т.П., 2004, Винярская И.В., 2006). Нами было получено официальное разрешение института MAPI RESEARCH INSTITUTE (Франция) к использованию данного инструмента.

Выбор опросника PedsQL обусловлен тем, что данный инструмент удобен для заполнения, статистической обработки и интерпретации результатов; имеет формы для раздельного заполнения детьми и родителями; может применяться для изучения КЖ здоровых детей и больных, имеющих различные заболевания, в том числе, в динамике, в процессе лечения и реабилитации. Опросник состоит из 23 вопросов, объединенных в следующие шкалы: «физическое функционирование» (ФФ) - 8 вопросов (оценивается подвижность, ходьба, бег, болевой синдром); «эмоциональное функционирование» (ЭФ) - 5 вопросов (оценивается сон, беспокойство, настроение, чувство страха, грусти); «социальное функционирование» (СФ) -5 вопросов (оценивается взаимодействие с другими детьми); «ролевое функционирование - жизнь в школе» (РФ) - 5 вопросов (оценивается ролевое функционирование в детском коллективе, частота пропусков школы в связи с болезнью или необходимостью посетить врача). Общее количество баллов рассчитывается по 100-балльной шкале: чем выше итоговая величина, тем лучше КЖ ребенка.

Параллельно проведено медико-социальное исследование семьи, воспитывающего ребенка с целиакией при помощи модифицированного нами опросника Васильковой И.В. (2004), содержащей 56 вопросов: медико-биологического (27 вопросов), социально - гигиенического (16), материально-экономического характера (13). Анкета заполнялась родителями.

Дана сравнительная характеристика КЖ детей школьного возраста, больных целиакией и не имеющих хронической патологии.

На третьем этапе проведено внедрение разработанной нами организационной модели наблюдения больных детей с целиакией в системе муниципального здравоохранения городского округа, включающая в себя скрининг-диагностику, первичную диагностику и исключение целиакии в условиях амбулаторно-поликлинических учреждений, верификацию диагноза в условиях специализированного гастроэнтерологического отделения крупной республиканской больницы, диспансерное наблюдение у гастроэнтеролога детской поликлиники.

Для проведения статистической и математической обработки полученных данных использовалась система IBM PС. На основе программного пакета Micrsoft Excel 2003 была создана база данных. Все расчеты проведены с использованием программ SPSS (Statistical Package for the Social Sciences Inc., USA), версия 13.0. Анализ данных включал стандартные методы описательной и аналитической статистики.

На четвертом этапе проведен анализ полученного материала, разработка научно обоснованных предложений, направленных на совершенствование медико-социальной помощи детям с целиакией.

Третья глава посвящена анализу показателей КЖ детей школьного возраста 8-18 лет с применением общего опросника PedsQL^тм4.0 (Varni et al., USA, 2001). Нами проведено сравнение параметров КЖ здоровых школьников, проживающих в г. Якутск с другими регионами России и штата Калифорния (США). А также нами изучены показатели КЖ детей с целиакией по ведущим факторам и оценена степень влияния заболевания на их КЖ.

По ответам детей с целиакией параметры КЖ статистически значимо выше (р<0, 05) у детей 13-18 лет по всем шкалам: эмоционального на 22, 3%, социального на 30, 8%, ролевого на 19, 6%, кроме физического функционирования (8, 3%). По ответам родителей выявлены достоверно высокие различия КЖ (р<0, 05) по шкалам социального на 14, 4%, ролевого на 20, 0% и суммарного психосоциального функционирования на 12, 9% (табл. 1).

Таблица 1 Параметры КЖ детей с целиакией 8-18 лет в зависимости от возраста (М±у; по ответам детей и родителей)

Параметры КЖ	по ответам детей	по ответам родителей	р
	8-12 лет (n=28)	13-18 лет (n=11)	8-12 лет (n=28)	13-18 лет (n=11)
ФФ	63, 7±14, 0	69, 0±21, 9	64, 1±20, 4*	70, 7±18, 0*	р<0, 05
ЭФ	54, 2±13, 5*	66, 3±19, 5*	59, 2±20, 8	62, 2±23, 3	р<0, 05
СФ	63, 9±18, 9**	83, 6±18, 4**	71, 6±22, 0*	81, 8±28, 0*	р<0, 005
РФ	55, 1±14, 9*	65, 9±13, 0*	53, 3±18, 8*	64, 0±25, 1*	р<0, 05
ПСФ	57, 7±12, 0***	71, 9±8, 8***	61, 4±16, 4*	69, 3±23, 2*	***р<0, 001
Общий балл	59, 2±14, 7**	71, 2±10, 4**	62, 1±15, 9	69, 7±20, 8	р<0, 005

Обращает внимание разрыв между параметрами КЖ по шкалам ФФ - ЭФ, СФ - РФ у детей 8 - 12 лет (на 12, 6-14, 3%), и по шкалам СФ - РФ у детей 13-18 лет (28, 6-18, 6%).

Нами выявлены у детей с целиакией 8-12 лет (табл. 2) достоверно низкие параметры КЖ по шкале эмоциональное функционирование у девочек по ответам детей (на 31, 4%, р<0, 01) и родителей (на 37, 1%, р<0, 05).

Таблица 2 Параметры КЖ детей с целиакией 8-18 лет в зависимости от пола и возраста (М±у; по ответам детей)

Параметры КЖ	8-12 лет (n=28)	13-18 лет (n=11)	р
	Мальчики (n= 20)	Девочки (n= 8)	Мальчики (n=7)	Девочки (n= 4)
ФФ	64, 9±12, 9	60, 5±16, 9	61, 6±24, 3*	82, 0±7, 7*	р<0, 05
ЭФ	58, 2±13, 5*	44, 3±7, 2*	65, 7±21, 4	67, 5±18, 4	р<0, 01
СФ	64, 2±19, 1	63, 1±19, 8	77, 1±20, 5*	95, 0±4, 0*	р<0, 05
РФ	56, 2±14, 3	52, 5±17, 1	62, 8±14, 6	71, 2±8, 5	р>0, 05
ПСФ (ЭФ, СФ, РФ)	59, 5±11, 4	53, 3±13, 1	68, 5±7, 4	77, 9±8, 6	р>0, 05
Общий балл (ОБ)	60, 9±10, 0	55, 1±13, 2	66, 8±10, 2*	78, 9±5, 4*	р<0, 05

По ответам детей 13-18 лет достоверных различий КЖ по шкале эмоционального функционирования не выявлено, по ответам родителей выявлено достоверно высокое эмоциональное функционирование у девочек (на 44, 8%, р<0, 01).

По ответам родителей (табл. 3) также высокие параметры КЖ по другим шкалам жизнедеятельности у девочек 13-18 лет: социального (на 33, 9%, р<0, 01), ролевого (на 63, 1%, р<0, 01), психосоциального функционирования (на 45, 5%, р<0, 01) и общего балла (на 35, 1%, р<0, 05).

Таблица 3 Параметры КЖ детей с целиакией 8-18 лет в зависимости от пола и возраста (М±у; по ответам родителей)

Параметры КЖ	8-12 лет (n=28)	13-18 лет (n=11)	р
	Мальчики (n= 20)	Девочки (n= 8)	Мальчики (n=7)	Девочки (n= 4)
ФФ	65, 6±21, 0	60, 5±19, 6	68, 7±17, 7	74, 2±20, 6	р>0, 05
ЭФ	64, 2±19, 4*	46, 8±19, 8*	53, 5±21, 5**	77, 5±20, 2**	**р<0, 01 *р<0, 05
СФ	72, 0±21, 2	70, 6±25, 4	72, 8±32, 2**	97, 5±5, 0**	р<0, 01
РФ	55, 2±19, 6	48, 7±17, 0	52, 1±23, 6**	85, 0±9, 1**	р<0, 01
ПСФ	63, 8±16, 3	55, 4±15, 1	59, 5±23, 0*	86, 6±10, 8*	р<0, 01
Общий балл	64, 2±16, 5	56, 6±13, 8	61, 8±21, 0**	83, 5±12, 6**	р<0, 05

Таким образом, влияние хронического заболевания на КЖ детей школьного возраста имело гендерную специфику в зависимости от возраста: у детей 8-12 лет с целиакией больше страдало эмоциональное функционирование у девочек; у детей 13-18 лет с целиакией больше страдало физическое, эмоциональное и ролевое функционирование у мальчиков. В целом, КЖ мальчиков 13-18 лет, больных целиакией ниже, чем у девочек - сверстниц по всем шкалам жизнедеятельности. Выявленные различия свидетельствуют о необходимости гендерного подхода к разработке профилактических и лечебных программ.

В четвертой главе представлен анализ медико-социальной характеристики больных целиакией, ее влияние на качество их жизни по результатам социологического опроса.

Анкетирование по модифицированному нами опроснику 39 пациентов, выбранных сплошным методом и проходивших обследование, лечение в МУ ДГБ в 2006-2009 г.г. показало, что 100% семей имеют факторы социального риска, в том числе сочетанные факторы риска имеют 68, 9% семей. Неполными являются 25, 6% семей. По ответам детей с целиакией и родителей параметры КЖ статистически значимо выше у детей из полных семей по шкале ролевого функционирования (+28, 3%, р<0, 001).

Третья часть родителей имеют среднее - специальное образование (30, 8% матерей и 35, 9% отцов). В семьях с низким уровнем образования матери КЖ детей достоверно ниже (р<0, 05) по шкалам физического (на 38, 8%) и социального функционирования (на 38, 7%), общего балла (на 21, 5%) по ответам детей и эмоционального (на 37, 7%), социального (36, 3%), ролевого функционирования (на 40, 5%) по ответам родителей. В семьях с низким уровнем образования отца КЖ детей статистически значимо (р<0, 05) снижено по шкалам физического, социального, ролевого функционирования по ответам детей и родителей (рис.2).



Рис.2. Влияние образования отца на параметры КЖ детей с целиакией 8 - 18 лет (по ответам детей).

Семьи большинства пациентов (64, 2%) относятся к группе с низким уровнем доходов и нестабильным финансовым положением, где достоверно снижено (р<0, 05) КЖ ребенка по шкалам физического (на 39, 4%), социального (на 45, 5%), психосоциального функционирования (на 35%) и общего балла (на 28%) по ответам детей.

Также выявлены статистически значимые различия КЖ детей (р<0, 05), проживающих в семьях с неудовлетворительной социально-гигиенической характеристикой по шкалам ролевого (на 46, 8%) по ответам детей и физического функционирования (на 25, 5%) по ответам родителей.

Оценка социальной адаптации пациентов по признаку «семейные отношения» выявила, что 28, 2% семей имеют неблагоприятный внутрисемейный климат, где параметры КЖ статистически значимо ниже по шкале социальное функционирование на 18, 2% (р<0, 05) по ответам детей и на 28, 2% (р<0, 005) по ответам родителей.

Половина родителей (48, 7%) отметили заниженную самооценку ребенка. Нами выявлена статистически значимая связь КЖ от психологического здоровья ребенка, чем выше самооценка ребенка, тем выше КЖ по шкалам физического (+16, 7%, р<0, 02), социального (+20, 6%, р<0, 01), психосоциального функционирования (+14, 3%, р<0, 01) и общего балла по ответам детей (рис.3).



Рис.3. Влияние самооценки детей с целиакией 8 - 18 лет на КЖ (по ответам детей).

Нами выявлено статистически достоверное (р<0, 05) влияние физического развития на КЖ, при нормальном физическом развитии выше КЖ по шкалам эмоционального на 13%, психосоциального функционирования на 7, 3%, общего балла на 5, 5% по ответам детей (рис.4).

Рис.4. Влияние физического развития на параметры КЖ детей с целиакией 8 - 18 лет (по ответам детей).

Строго аглютеновую диету соблюдают 41, 7% детей, у 33, 3% детей отмечаются погрешности в диете и 25, 0% детей не соблюдают диету. Комплайнс достоверно выше у детей, состоящих в общественной организации «Ника» (р<0, 05). Не соблюдают диету дети из семей с низким социальным статусом, у них сохраняется диспепсия, отставание в физическом развитии.

В пятой главе дана оценка организации медико-социальной помощи детям с целиакией на принципах системного подхода.

Нерешенные проблемы организации медико-социальной помощи детям с целиакией на муниципальном уровне: высокая распространенность целиакии в г. Якутск 1:893; преобладание (83, 7%) типичной формы целиакии, соотношение типичной целиакии к атипичной 1, 8:1 говорит о проблемах диагностики скрытой, атипичной целиакии; отсутствие скрининга целиакии среди детей группы риска, образовательной программы для семьи, воспитывающей ребенка с целиакией; отсутствие аглютеновой диеты в стационарных учреждениях системы муниципального здравоохранения, психологического сопровождения семьи, воспитывающих ребенка с целиакией, реабилитации и диспансеризации детей с целиакией на амбулаторно-поликлиническом звене явились обоснованием данного исследования.

Полученные нами в ходе исследования результаты положены в основу разработанной модели оптимизации медико-социальной помощи детям с целиакией и их семьям, которая представлена в виде 4 блоков: организационный, медицинский, социально-психологический, образовательный (рис. 5).

Особенностью медико-социальной помощи детям с целиакией в муниципальном здравоохранении г. Якутск является организация стационарных и стационарозамешающих форм медицинского обслуживания детей с межведомственным подходом. Основным направлением в кадровой политике является повышение квалификации врачей, преимущественное развитие диагностической базы и широкое внедрение врачебных диагностических технологий.

Нами разработана программа динамического наблюдения за данной категорией больных, которая включает в себя:

I этап - выявление группы риска по оценочной таблице (Ревнова М.О., 2005; Исабекова Т.К., 2008), проведение скрининговой серологической диагностики, постановка первичного диагноза или исключение;

II этап - обследование в условиях специализированного гастроэнтерологического отделения республиканской больницы с целью верификации диагноза;

III этап - дальнейшее диспансерное наблюдение за больным с установленным диагнозом целиакии в условиях первичной медико-санитарной службы с проведением пролонгированной терапии (продолжение лечения, рекомендованного в стационаре после выписки) и реабилитации с целью достижения длительной ремиссии. Программой определен перечень диагностических процедур на поликлиническом этапе, кратность их проведения, а также предусмотрен дальнейший план госпитализаций.

Размещено на http://www.allbest.ru/

Рис. 5. Организационная модель наблюдения больных детей с целиакией в системе муниципального здравоохранения городского округа

Материалы исследования использованы при внедрении муниципальной программы «Охрана здоровья женщин и детей г. Якутск на 2008-2011 гг.» (информационно-методический раздел, повышение профессиональных знаний медицинских работников по вопросам диагностики и лечения целиакии, внедрение скринирующей серологической диагностики целиакии среди групп риска на первичном звене).

В педиатрическом отделении № 1 МУ ДГБ нами организованы целевые курсы реабилитации детей с целиакией.

Система реабилитации детей с целиакией г. Якутск включает 4 принципа: 1) семейный подход к оздоровлению детей; 2) этапность и преемственность наблюдения больного в условиях гастроэнтерологического стационара, диспансерного кабинета и отделения восстановительного лечения, санатория; 3) определяющая роль педиатра в реабилитации детей; 4) межведомственный подход к оздоровлению.

В индивидуальной программе реабилитации детей с целиакией можно выделить 4 основных направления: 1) диетотерапию (аглютеновая диета), 2) медикаментозную терапию осложнений целиакии и сопутствующих заболеваний, 3) образовательные программы для детей с целиакией и их родителей, 4) психологическое сопровождение семьи.

Применены следующие методы лечения: 1) Режим дня (шадящий, тонизирующий, тренирующий - соответственно 3, 5 и 7 дней). 2) Лечебное питание - стол № 4, аглютеновый. 3) Лечебная физкультура. 4) Физиолечение: аппаратное, тепло-, водолечение, массаж. 5) Фитотерапия. 6) Медикаментозная терапия. 7) Санация ротовой полости. 8) Психопедагогические мероприятия. 8) Школа здоровья для семьи.

Анализ клинической эффективности проводился по динамике болевого, диспепсического и астенического синдромов.

При изучении структуры сопутствующей патологии у детей, больных целиакией выявили: на 1 месте - болезни органов пищеварения (54, 9 %), на 2 месте - нарушения со стороны нервной системы (27, 5 %), на 3 месте - врожденные аномалии развития (19, 9 %), на 4 месте - атопический дерматит и задержка роста (по 17, 5 %), на 5 месте - бронхиальная астма (11, 2 %).

Результаты психологических исследований указывают на чрезмерную возбудимость и впечатлительность детей с целиакией. Наиболее информативными оказались следующие симптомы: нарушение внимания в сочетании с гиперактивностью, приводящие к психомоторной нестабильности, импульсивности, агрессивности (наблюдалось у 15 детей, что составляет 45, 5%); частые головные боли, утомляемость у 8 детей - 24, 2%; нарушения сна у 3 детей -9, 1%; нарушения поведения (бродяжничество, клептомания) у 2 детей - 6, 1%.

По результатам проведенного обследования выявлено: астенический тип изменения психических процессов (повышенная истощаемость внимания -10, 3%); органический тип изменения психических процессов - 3, 4% (одновременно снижение внимания, памяти, мышления); повышенный уровень тревожности - 24, 1%; акцентуация характера - 3, 4%.

Психокоррекционная работа с пациентами была направлена на повышение стрессоустойчивости, самооценки и коммуникативных способностей. Регулярно посещали и прошли полный курс 77, 0% детей. Положительная динамика отмечена в 75, 5%. Проведенное исследование показало необходимость включения в комплекс лечебных и реабилитационных мероприятий психотерапевтической помощи, направленной на адаптацию больного и его семьи к соблюдению пожизненной безглютеновой диеты и коррекцию его психоэмоционального состояния. Это позволяет повысить эффективность оказываемой медицинской помощи и улучшить КЖ детей с целиакией.

С целью оценки эффективности проводимых мероприятий нами было изучено КЖ детей с целиакией до и после реабилитации. Результаты проведенного исследования до лечения показали, что целиакия приводит к значительному снижению всех составляющих компонентов КЖ, а именно, физического, эмоционального, социального и ролевого функционирования ребенка и его семьи. При динамичном наблюдении с проведением восстановительно-реабилитационных мероприятий нами выявлены достоверное (р<0, 05) улучшение параметров КЖ у детей 8-12 лет по шкалам: эмоционального (+12, 4%), социального (+14, 9%), ролевого (+11, 4%), психосоциального функционирования (+13, 0%) по ответам детей (табл.5).

Таблица 5 Параметры КЖ детей с целиакией 8-18 лет до и после реабилитации (М±у; по ответам детей)

Параметры КЖ	8-12 лет (n=28)	13-18 лет (n=11)	р
	До	После	До	После
ФФ	63, 7±14, 0	65, 5±22, 2	69, 0±21, 9*	78, 3±8, 8*	р<0, 05
ЭФ	54, 2±13, 5*	60, 9±21, 3*	66, 3±19, 5*	76, 3±8, 3*	р<0, 05
СФ	63, 9±18, 9**	73, 4±22, 7**	83, 6±18, 4	85, 7±15, 3	р<0, 005
РФ	55, 1±14, 9*	61, 4±22, 2*	65, 9±13, 0*	70, 6±11, 4*	р<0, 05
ПСФ	57, 7±12, 0*	65, 2±17, 5*	71, 9±8, 8*	77, 5±11, 6*	р<0, 05
ОБ	59, 2±14, 7*	64, 1±18, 3*	71, 2±10, 4**	77, 7±10, 9*	**р<0, 005

По ответам родителей выявлено достоверное (р<0, 05) улучшение параметров КЖ по шкале физического функционирования (+16, 6%). У детей 13-18 лет отмечается улучшение (р<0, 05) параметров КЖ по шкалам: физического (+13, 5%), эмоционального (+15, 1%), ролевого (+7, 1%) и психосоциального функционирования (+7, 8%). Наиболее высокие показатели выявлены по шкалам физического и эмоционального функционирования, которые у детей страдали в большей степени до проведения реабилитационных мероприятий (табл.6).

Таблица 6 Параметры КЖ детей c целиакией 8-18 лет до и после реабилитации (М±у; по ответам родителей)

Параметры КЖ	8-12 лет (n=28)	13-18 лет (n=11)	р
	До	После	До	После
ФФ	54, 6±23, 1*	63, 7±14, 0*	70, 7±18, 0*	75, 8±17, 9*	р<0, 05
ЭФ	59, 2±20, 8	60, 8±20, 9	62, 2±23, 3*	70, 9±20, 2*	р<0, 05
СФ	63, 9±18, 9	63, 5±27, 6	81, 8±28, 0	80, 9±25, 2*	р<0, 05
РФ	53, 3±18, 8	51, 6±24, 2	64, 0±25, 1	62, 7±19, 9	р>0, 05
ПСФ	61, 4±16, 4*	56, 6±21, 5*	69, 3±23, 2	71, 5±20, 5*	р<0, 05
ОБ	57, 7±20, 4	59, 9±21, 6	69, 7±20, 8*	72, 5±23, 2*	р<0, 05

Результаты нашего исследования свидетельствуют о высокой эффективности восстановительного и превентивного лечения больных на реабилитационном этапе динамического наблюдения. КЖ может служить критерием эффективности мероприятий диспансерного наблюдения.

В заключении подведены итоги проведенного исследования, которые свидетельствуют о решении поставленных задач.

ВЫВОДЫ

1. Целиакия является распространенным заболеванием в г. Якутск, частота, которой составляет 1:893, из них 83, 7% случаев является типичной формой целиакии. Длительность заболевания до верификации диагноза составляет 5±2, 7 лет, что требует решения организационных проблем: внедрения в практику новых методов диагностики (скрининг-диагностика), своевременного выявления данной патологии (атипичных, латентных форм), непрерывного наблюдения, реабилитации, социальной поддержки семей, воспитывающих детей с целиакией, а также дальнейшего совершенствования медико-социальной помощи детям с целиакией.

2. Установлено, что целиакия у детей приводит к значительному снижению всех составляющих компонентов качества жизни, а именно - физического, эмоционального и социального функционирования. Параметры качества жизни респондентов основной группы по всем шкалам опросника PedsQL достоверно ниже, чем в группе сравнения (р<0, 05) и в большей степени страдает психосоциальное функционирование у детей с целиакией.

3. У мальчиков с целиакией 13-18 лет в большей степени страдает физическое (61, 6±24, 3 против 82, 0±7, 7 у девочек, р<0, 01) и ролевое функционирование (52, 1±23, 6 против 85, 0±9, 1 у девочек, р<0, 01), у девочек 8-12 лет - эмоциональное (46, 8±19, 8 против 64, 2±19, 4 у мальчиков, р<0, 01). Это свидетельствует о необходимости гендерного подхода к разработке профилактических и лечебных программ.

4. На качество жизни детей с целиакией 8-18 лет оказывают негативное влияние такие социальные факторы, как неблагоприятная психологическая обстановка в семье, сниженная самооценка, низкий уровень образования родителей, низкий материальный доход и полнота семьи, психологическое и физическое здоровье. Родители оценивают КЖ детей ниже, чем сами дети, причем степень разногласий зависит от возраста ребенка, пола, состояния здоровья, образования родителей, доходов семьи, ее полноты. По результатам медико-социального исследования семьи выявлен ее реабилитационный потенциал, созданы фокус - группы социального риска для оказания адресной помощи семьям детей с целиакией.

5. По данным длительного динамического наблюдения установлено, что только 41, 7% детей с целиакией тщательно соблюдают аглютеновую диету, 33, 3% - не достаточно строго придерживаются диеты, а 25, 0% - не соблюдают ее, что отражается на качестве реабилитации детей с целиакией.

6. На модели целиакии показано, что качество жизни может служить критерием эффективности: диспансерного наблюдения, стационарозамещаю-щих технологий, методов реабилитации. КЖ детей с целиакией достоверно повышается по всем шкалам функционирования после проведения комплекса восстановительно-реабилитационных мероприятий (медико-психолого-социальной коррекции) на фоне диспансерного наблюдения (р<0, 05).

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. В амбулаторных условиях для оценки КЖ детей рекомендуется использование международных педиатрических инструментов, подтвердивших свои удовлетворительные психометрические свойства. Опросник PedsQL^тм4.0 может применяться в целях исследования качества жизни детей:

- в целях обоснования его как критерия комплексной оценки состояния здоровья с последующим внедрением в нее;

- как скрининговой методики при массовых обследованиях детских контингентов и осуществления мониторинга. В случае сниженных параметров качества жизни у детей по сравнению со средне - возрастными популяционными значениями необходимо проведение углубленного осмотра и обследования;

- для формирования групп медико-социального риска в условиях медико-социальных кабинетов детских поликлиник.

2. Внедрить показатель КЖ как критерий эффективности лечебно-оздоровительных мероприятий:

- в амбулаторно-поликлиническом звене - эффективности здоровьесберегающих методик, стационарозамещающих технологий, мероприятий диспансерного наблюдения за детьми с хроническими заболеваниями;

- в стационарном звене - эффективности проводимой терапии, сравнения эффективности различных лекарственных препаратов и схем лечения, проведения фармакоэкономических расчетов;

- в санаторно-курортном звене - эффективности лечебно-реабилитационных мероприятий.

- При разработке лечебно-профилактических программ использовать гендерный подход с учетом показателя качества жизни: у мальчиков делать больший акцент на физические методы оздоровления, у девочек более активно использовать психологическую помощь.

4. С целью совершенствования медико-социальной помощи детям с целиакией необходимо проведение следующих организационно-методических мероприятий: отбор групп риска формирования целиакии среди детского контингента (использовать скрининг-тест и оценочную таблицу); использование стандартизированной модели обследования; анализ качества медицинской помощи (в том числе оценка показателей качества жизни); совершенствование системы диспансерного наблюдения больных и профилактики осложнений; улучшение подготовки кадров.

5. Организацию диагностики и лечения целиакии необходимо строить по трехэтапному принципу: амбулаторный, стационарный и реабилитационный (в условиях дневного стационара, отделении восстановительного лечения, санатория).

6. Система реабилитации больных целиакией должна включать мероприятия: а) диагностические (ранняя диагностика), б) терапевтические (соблюдение аглютеновой диеты, лечение сопутствующей патологии и осложнений), в) психологические (психологическая коррекция ребенка и его семьи, адаптация его к социальной среде) и г) организацию внедрения межведомственного взаимодействия (социальная защита - создание системы обеспечения больных целиакией продуктами, не содержащими глютен, социальный патронаж семей группы риска; управление образования - организация диеты в группе дошкольного учреждения и летнего оздоровительного стационарного учреждения; общественная организация - обучение смене образа жизни семьи, лоббирование интересов больных в различных ведомствах; введение маркировки безглютеновых продуктов).

7. Система диспансерного наблюдения за больными целиакией должна включать: а) контроль за соблюдением безглютеновой диеты, б) определение степени ограничения жизнедеятельности, в) своевременное выявление осложнений целиакии: аутоиммунных и онкологических болезней, г) диагностику и лечение сопутствующих заболеваний, д) образовательные программы для детей, больных целиакией и их родителей, е) психологическое сопровождение семьи.

дети целиакия социальный здравоохранение

СПИСОК РАБОТ, ОПУБЛИКОВАННЫХ ПО ТЕМЕ ДИССЕРТАЦИИ

1. Саввина, А.Д. Актуальные проблемы оказания медико-социальной помощи детям и подросткам г. Якутска / А.Д. Саввина, О.В. Ножнинова // Сборник материалов республиканской научно-практической конференции «Современные проблемы педиатрии». - Якутск: ЯГУ, 2007. - С.41 - 42.

2. Саввина, А.Д. Организация амбулаторно-поликлинической помощи детям г. Якутск / А.Д. Саввина, О.В. Ножнинова. // «Актуальные вопросы организации муниципального здравоохранения»: Материалы межрегиональной научно-практической конференции, посвященной 375-летию вхождения Якутии в состав Российского государства и основания г. Якутск. - Якутск, 2007. - С. 42 - 43.

3. Саввина, А.Д. Организация медико-социальной помощи детям и подросткам из группы риска г. Якутск / Т.В. Рудых, Н.М. Слепцова, А.Д. Саввина //«Актуальные вопросы организации муниципального здравоохранения»: Материалы межрегиональной научно-практической конференции. - Якутск, 2007. - С. 44 - 47.

4. Саввина, А.Д. Результаты мониторинга состояния здоровья школьников города Якутск / А.Д. Саввина, О.В. Ножнинова, Н.В. Саввина // «Сохранение и укрепление здоровья детей и подростков в образовательных учреждениях»: Сборник материалов межрегиональной научно-практической конференции. - Якутск: ЯГУ, 2008. - С. 122 - 126.

5. Саввина, А.Д. Оздоровление детей в загородных стационарных учреждениях отдыха и оздоровления / О.В. Ножнинова О.В., Н.К. Петухова, А.К. Халанникова. // «Сохранение и укрепление здоровья детей и подростков в образовательных учреждениях»: Сборник материалов межрегиональной научно-практической конференции. - Якутск: ЯГУ, 2008. - С. 107 - 109.

6. Саввина, А.Д. Диспансерное наблюдение больных целиакией в г. Якутск / Н.В. Саввина, О.В. Ножнинова, Т.В. Рудых. // «Актуальные проблемы педиатрии и детской хирургии»: Сборник материалов республиканской научно-практической конференции. - Якутск: ЯГУ, 2009. - С.83 - 85.

7. Саввина, А.Д. Данные катамнеза детей, страдающих целиакией / А.Д. Саввина, О.В. Ножнинова, Н.В. Саввина. // «Актуальные проблемы педиатрии и детской хирургии»: Сборник материалов республиканской научно-практической конференции. - Якутск: ЯГУ, 2009. - С.86 - 88.

8. Саввина, А.Д. Особенности медико-социальной помощи детям и подросткам г. Якутск / А.Д. Саввина, Т.В. Рудых, Л.В. Александрова // «Подросток: рост и развитие»: Сборник материалов межрегиональной научно-практической конференции. - Якутск: ЯГУ, 2009. - С. 118 - 122.

9. Саввина, А.Д. Исследование нервно-психических расстройств у школьников / А.П. Иванова, А.В. Вьючин, Н.В. Саввина // «Подросток: рост и развитие»: Сборник материалов межрегиональной научно-практической конференции. - Якутск: ЯГУ, 2009. - С.52 - 54.

10. Саввина, А.Д. Результаты внутриведомственной экспертизы качества амбулаторно-поликлинической помощи / Я.В. Платонова, О.В. Ножнинова, А.Д. Саввина //Якутский медицинский журнал, 2009. - № 1 (25). - С. 41- 44.

11. Саввина, А.Д. Проблемы организации диагностики целиакии у детей и подростков в Республике Саха (Якутия) / А.Д. Саввина, Н.В. Саввина, Г.М. Мельчанова, Н.Н. Грязнухина //Якутский медицинский журнал, 2009. - № 1 (25). - С. 53 - 54.

12. Саввина, А.Д. Питание при целиакии: Методические рекомендации // Н.В. Саввина, А.Д. Саввина, Е.Н. Никонова. - Якутск: ЯГУ, 2009. - 48 с.

13. Саввина, А.Д. Целиакия: медико-социальные аспекты и реабилитация: Руководство для врачей // Н.В. Саввина, А.Д. Саввина, Н.Н. Грязнухина, Г.М. Мельчанова. - Якутск: ЯГУ, 2009. - 117 с.

14. Саввина, А.Д. Сравнение качества жизни больных целиакией детей в возрасте 8-18 лет по полу и возрасту / Н.В. Саввина, О.В. Ножнинова, Н.Н. Грязнухина // Сборник материалов XIII Конгресса педиатров «Фармакотерапия и диетология в педиатрии». - Томск, 2009. - С. 129.

15. Саввина, А.Д. К вопросу соблюдения диеты у детей, больных целиакией / Н.В. Саввина, О.В. Ножнинова, Н.Н. Грязнухина. // Сборник материалов XIII Конгресса педиатров «Фармакотерапия и диетология в педиатрии». - Томск, 2009. - С. 130.

Размещено на Allbest.ru

...