Медико-социальные аспекты инвалидизации детского населения на севере

Размещено на http://www.allbest.ru/

МЕДИКО-СОЦИАЛЬНЫЕ АСПЕКТЫ ИНВАЛИДИЗАЦИИ

ДЕТСКОГО НАСЕЛЕНИЯ НА СЕВЕРЕ

14.00.52 ? социология медицины

Автореферат

диссертации на соискание ученой степени

кандидата медицинских наук

НЕСТЕРОВА Ирина Викторовна

Архангельск - 2009

Работа выполнена в Государственном образовательном учреждении высшего профессионального образования «Северный государственный медицинский университет (г. Архангельск)» Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию РФ

Защита диссертации состоится 18 декабря 2009 года в 15 ч. 00 мин. на заседании диссертационного совета Д 208.008.04 при Волгоградском государственном медицинском университете по адресу: 400131, г. Волгоград, пл. Павших Борцов, 1, ауд. 4 - 07.

С диссертацией можно ознакомиться в научно-фундаментальной библиотеке Волгоградского государственного медицинского университета.

Автореферат разослан « » ноября 2009 г.

Ученый секретарь

диссертационного совета

доцент Л.М. Медведева

Актуальность темы исследования. Высокая значимость проблемы нездоровья детей и подростков обусловлена особой важностью этих возрастных периодов в жизни каждого человека. Она в значительной степени определяется сохранением старых и появлением новых негативных тенденций в здоровье детей, связанных с современным образом жизни и состоянием окружающей среды.

Очень актуальна эта проблема и для Архангельской области. Комплекс неблагоприятных природно-климатических факторов: дефицит тепла, охлаждение, интенсивные теплопотери приводит к адаптационно-регуляторным сдвигам и обусловливает повышенную заболеваемость, ее выраженную сезонность и устойчивую тенденцию к хронизации болезней.

В настоящее время одной из основных задач социальной политики государства в области охраны материнства и детства является развитие профилактического направления в системе первичной медико-санитарной помощи и совершенствование всех видов медицинской, социальной и экономической поддержки семей, воспитывающих детей с нарушениями в физическом и психическом развитии. В связи с этим изучению проблем детской инвалидности отечественными учеными в последние годы уделяется все большее внимание, что нашло отражение во все возрастающем числе публикаций (Вельтищев Ю. Е., 2000; Зелинская Д.И., 2001; Макарова В.И., 2003; Камаев И.А., Позднякова М.А., 2004; Трошин О.В., Жулина Е.В., Кудрявцев В.А., 2005; Дьячкова М.Г., 2005$ Бочарова Е.А., Соловьев А.Г., Сидоров П.И., 2009). Они направлены на адаптацию Международной номенклатуры нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности к отечественной педиатрической практике; обоснование проведения системного мониторинга детской инвалидности с учетом специфики отдельных территорий; внедрение в работу медико-социальных служб международных подходов к организации системы социальной защиты детей-инвалидов на основании использования единых унифицированных стандартов обеспечения доступной медико-социальной помощью должного объема и качества и др.

Целью исследования явилось научное обоснование путей совершенствования организации системы медико-социальной помощи детям с ограниченными возможностями и их семьям, проживающим на территории Архангельской области.

Для достижения поставленной цели представлялось необходимым решить следующие научные задачи:

1. Определить модус здоровья детского населения Архангельской области: профиль и формулу, в динамике за 10 лет (1998-2007гг.) и по состоянию на год исследования, а также измерить силу влияния каждого из определяющих здоровье факторов и их групп.

2. По данным официальной статистики и специально разработанной программе выявить региональные особенности инвалидизации детского населения на Севере (состояние и тенденции, структуру причин, главных нарушений и ограничений жизнедеятельности) и сделать прогноз до 2015 года.

3. Дать медико-социальный портрет семей высокого социального риска и установить факторы, позитивно и негативно влияющие на процесс социализации и интеграции детей-инвалидов в общество.

4. Изучить и оценить организацию и управление медико-социальной помощью детям-инвалидам и воспитывающим их семьям во всех муниципальных образованиях области.

5. Обосновать концептуальную модель социально-медицинской работы с детьми-инвалидами и предложить алгоритм разработки региональной программы управления рисками здоровью детского населения на Севере.

Объект исследования: семьи, воспитывающие здоровых и больных детей с разной степенью выраженности жизнеограничений. В исследовании приняли участие родители 732 практически здоровых детей и 1 268 детей-инвалидов. Доля последних составила 26,1% от общего их числа, зарегистрированных в Архангельской области по состоянию на 01.01.08.

Предмет исследования: биопсихосоциальные детерминанты детского здоровья, состояние здоровья детей-инвалидов, организация медико-социальной помощи детям-инвалидам и их семьям.

Гипотеза исследования. Здоровье ребенка определяется целым комплексом факторов. В процессе экономического развития общества изменяются его социальная структура, трансформируется роль и значение биопсихосоциальных детерминант здоровья. Переход к рыночным отношениям усиливает влияние факторов, выходящих за пределы сектора здравоохранения. В таких условиях необходимо определение наиболее значимых факторов риска, негативно воздействующих на здоровье детей, и установление силы влияния каждого из них. В неблагоприятном климате северных территорий вредное воздействие факторов на здоровье детского населения носит комбинированный характер. Основополагающее значение приобретают социально-экономические и социально-психологические (поведенческие) детерминанты. Единственно возможным способом решения данной проблемы является реализация системных мероприятий по управлению рисками здоровью детей.

Научная новизна.

1. Впервые дана комплексная оценка здоровья детского населения Архангельской области на основании определения модуса здоровья, характеристики профиля и расчета его формулы. Разработана методика измерения индивидуальных различий в физическом, психическом, социальном и экономическом благополучии, влияющих на здоровье здоровых и больных детей.

2. В условиях социально-экономического расслоения общества и роста социального градиента определена сила влияния социально-экономических и социально-психологических факторов, негативно влияющих на формирование здоровья подрастающего поколения на Севере.

3. Доказана несостоятельность существующей системы организации медико-социальной помощи детям-инвалидам и их семьям: несоответствие изменившимся социально-экономическим условиям и неспособность обеспечить семьи высокого социального риска доступной медико-социальной помощью и достойным уровнем жизни.

4. Разработаны и обоснованы конкретные рекомендации по совершенствованию организации медико-социальной помощи детям-инвалидам и воспитывающим их семьям. Предложена концептуальная модель социально-медицинской работы с детьми-инвалидами и определен алгоритм разработки региональной программы управления рисками здоровью детского населения «Здоровое поколение».

5. Впервые систематизированы и предложены новые показатели для оценки факторов риска здоровью здоровых и больных детей, а также системы организации и оказания медико-социальной помощи детям с ограниченными возможностями и воспитывающим их семьям.

Научная новизна исследования раскрывается в положениях, выносимых на защиту:

1. В условиях системных преобразований общества, связанных с переходом к рыночной системе экономических отношений в здоровье подрастающего поколения сохраняются старые и появляются новые негативные тенденции. Усиление социальной дифференциации общества усугубляет экономическое положение малообеспеченных групп населения и особенно высокого социального риска, к которым относятся семьи с детьми-инвалидами. Наряду с традиционными медико-организационными факторами здоровья важное значение приобретают социально-экономические и социально-психологические детерминанты. Более быстрыми темпами начинает истощаться потенциал здоровья девочек.

2. Особенно усиливается негативное влияние на здоровье детей социально-экономических и социально-психологических факторов в неблагоприятных условиях северных территорий России. Здесь выше показатели первичной, общей заболеваемости, смертности детей и ниже -- средней продолжительности ожидаемой жизни населения.

3. Сложившаяся система медико-социальной помощи детям-инвалидам не адекватна изменившимся социально-экономическим условиям жизни общества и возросшим медицинским, социальным и экономическим потребностям семей высокого социального риска.

4. Реальным способом эффективного решения проблемы детской инвалидизации служит разработка и реализация региональной программы управления рисками здоровью детского населения на основе реорганизации существующей системы медико-социальной помощи в соответствии с концептуальной моделью социально-медицинской работы с детьми-инвалидами.

Методологическая база работы. Изучение условий и факторов, максимально полно способствующих эффективной самореализации и социальной интеграции детей-инвалидов требует целостного интеграционного решения с методологических позиций социологии медицины (Решетников А.В., 2002). В исследовании использован понятийный аппарат, методы и методики, разработанные данной научной дисциплиной. Это позволило применить социологический подход к изучению места и роли системы медико-социальной помощи в реабилитации и социализации детей-инвалидов и воспитывающих их семей; выявить факторы, позитивно и негативно влияющие на процесс социальной гармонизации групп высокого социального риска; исследовать мнение и провести анализ оценок отношения родителей детей-инвалидов к медико-организационным, социально-экономическим и социально-психологическим факторам здоровья и болезни и др. В работе использованы социологические (интервьюирование, анкетирование), социально-гигиенические (документального наблюдения) и статистические методы исследования.

Теоретическая и практическая значимость работы.

1. Предложенные и внедренные в практику рекомендации по алгоритму разработки региональной программы управления рисками здоровью детей могут способствовать оптимизации региональной социальной политики властных структур, а также послужить моделью для других северных территорий Европейской части России.

2. Определенное значение для совершенствования управления рисками здоровью детей может иметь комплекс специально разработанных показателей, используемых для анализа и объективной оценки изменений в детском здоровье и организации медико-социальной помощи детскому населению.

3. В условиях экономической дестабилизации и ограничении выделяемых на здравоохранение и социальное обеспечение финансовых средств применение в практике работы с детьми-инвалидами новых социальных технологий обеспечивает более четкое планирование и эффективное использование всегда ограниченных материальных, кадровых и финансовых ресурсов.

4. Материалы исследования могут быть использованы для обоснования управленческих решений руководящих органов, а также в до- и последипломной подготовке специалистов и руководителей медицинских и социальных учреждений.

Апробация работы. Результаты исследования доложены на международной научно-практической конференции «Восстановительная медицина, физическая культура, спорт и здоровье нации в XXI веке» (4-6 апреля 2006г., г. Архангельск), научной сессии студентов и молодых ученых СГМУ (14 апреля 2006г.), научно-практической конференции «Роль сестринского персонала в системе общественного здравоохранения» (20 апреля 2006г., г. Архангельск), научной конференции студентов и молодых ученых с международным участием, посвященной 75-летию СГМУ и 60-летию студенческого научного общества (20 апреля 2007г.), итоговой научной сессии СГМУ «Здоровье северян -- итоги и перспективы в свете реализации национальных проектов» (15 ноября 2007г.), научно-практической конференции «Биосоциальные ресурсы психического здоровья: проблемы профилактики и сестринской помощи» (5 декабря 2007г.), итоговой научной сессии СГМУ и СНЦ СЗО РАМН «Повышение качества жизни семьи и развитие здравоохранения Европейского Севера» (17 ноября 2008г.), научно-практической конференции «Инновации в сестринском деле: образование, наука, практика» (23 апреля 2009г., г. Архангельск), научной сессии студентов и молодых ученых СГМУ (14 мая 2009г.), международной научно-практической конференции «Системный мониторинг инновационного развития высшей школы» СГМУ (10-11 сентября 2009г.). По материалам диссертации опубликовано 21 научная работа.

Структура и объем диссертации. Диссертация состоит из введения, пяти глав, заключения, выводов и предложений, практических рекомендаций, списка литературы и приложений; изложена на 175 страницах машинописного текста. Работа содержит 5 рисунков и 18 таблиц. Список литературы включает 303 наименования, из них 226 публикаций отечественных и 77 иностранных авторов.

Данное исследование выполнено в рамках региональной научно-технической программы «Здоровье населения Европейского Севера», имеет номер государственной регистрации 01200602797.

ОСНОВНОЕ СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

дети инвалид помощь медицинский

Во Введении обоснована актуальность, определены цель и задачи исследования, показана научная новизна и практическая значимость работы.

Глава 1 «Медико-социальные аспекты инвалидизации детского населения» посвящена анализу приоритетных проблем детской инвалидности. Представленные в §1.1. «Теоретико-концептуальные и медико-организационные основы детской инвалидности» результаты анализа научных исследований по изучению организационно-функциональной структуры медико-социального обслуживания детей-инвалидов свидетельствуют о широком обсуждении их в специальной литературе. Здесь рассматривается процесс становления и развития общественного сознания по отношению к людям с отличиями в психосоматическом статусе, представлена эволюция нормативно-методических подходов к определению детской инвалидности, охарактеризованы основные подходы к оказанию комплексной медико-социальной помощи детям с ограниченными возможностями. Анализ научных разработок методологических подходов к организации и содержанию реабилитационной помощи детям-инвалидам, показал, что в нашей стране в настоящее время созданы необходимые предпосылки для использования в практике социальной педиатрии современных концепций, принципов организации и методов реабилитационной помощи детям с ограниченными возможностями.

В § 1.2. «Актуальные проблемы социальной адаптации семей с детьми-инвалидами в меняющихся условиях внешней среды» показано применение принципиально нового подхода к решению проблем детей с ограниченными возможностями, связанного с изменением общественного сознания и переходом от культуры «полезности» к культуре «достоинства».

В Главе II «Материалы и методы исследования» дана характеристика исследовательского поля и изложена методика научно-исследовательской работы. Базой для изучения избрана Архангельская область, что обусловлено своеобразием ее климатогеографических и социально-экономических особенностей.

Основными направлениями медико-социологического исследования явились медико-организационная, социально-экономическая и социально-психологическая обусловленность детского здоровья, определение влияния факторов риска на формирование здоровья подрастающего поколения.

Методика изучения здоровья детского населения включала изучение факторов здоровья здоровых и больных детей. Для оценки модуса детского здоровья, характеристики его профиля нами использованы официальные статистические данные ГУЗ «Медицинский информационно-аналитический центр» за период с 1998 по 2007 годы.

Расчет формулы детского здоровья и изучение медико-социального портрета семей, воспитывающих детей-инвалидов, проводились на основании сведений, полученных по результатам одномоментного медико-социологического исследования с помощью анкетирования выборочным методом по специально разработанной статистической «Карте изучения образа и условий жизни ребенка». Всего было заполнено 2000 карт. В исследовании приняли участие родители 732 практически здоровых детей и 1 268 детей-инвалидов. Доля последних составила 26,1% от общего их числа, зарегистрированных в Архангельской области по состоянию на 01.01.08. Для обеспечения достоверности сравнения изучаемых признаков в исследуемых группах при их формировании нами использован метод копи-пара. Объем выборочной совокупности и группы признаков программы по числу наблюдений репрезентативны.

Генеральную совокупность составили дети-инвалиды Архангельской области (5526 по состоянию на 01.01.08 г.), из них 2598 человек (47%) ? дети-инвалиды, проживающие в городах Архангельской области, и 2928 человек (53%) ? дети-инвалиды, проживающие в районах Архангельской области.

Организация проведенного нами медико-социологического исследования включала три основных этапа. 1-й этап: теоретическое обоснование системной группировки факторов, обусловливающих здоровье детей в условиях социально-экономического расслоения общества. 2-й этап: изучение распространенности негативных факторов в исследуемых семьях здоровых и нездоровых детей. 3-й этап: проведение ранговой оценки вклада каждой из сформированных групп факторов в формирование здоровья детского населения и построении формулы здоровья.

Были выделены 3 степени интенсивности проявления нездоровья:

Для выявления региональных особенностей инвалидизации детского населения выборочным методом единовременно (по состоянию на 1 января 2008 года) на специально разработанную статистическую «Карту изучения здоровья детей-инвалидов» были выкопированы сведения из официальной статистической формы №112/У «История развития ребенка». Всего было заполнено 1268 карт, что составило 26,1% от общего числа детей-инвалидов.

Изучение причин инвалидизации детей, главных нарушений в состоянии их здоровья и ведущих жизнеограничений проводилось на основании данных годовой отчетной статистической формы №19 «Сведения о детях-инвалидах» в динамике (1998-2007гг.) и по состоянию на год исследования (01.01.2008г.).

В третьей главе «Медико-социологический анализ здоровья детей с ограниченными возможностями» отражены результаты проведенного медико-социологического исследования. В § 3.1. «Характеристика здоровья детского населения: состояние и основные тенденции» представлен модус, профиль и формула детского здоровья.

В здоровье детей Архангельской области, как и в целом по стране, за последние 10 лет (1998-2007гг.) произошли существенные сдвиги, выразившиеся, главным образом, в увеличении частоты распространенности хронических заболеваний. Величина показателя первичной заболеваемости возросла на 61,6% (РФ - на 40,2%) и составила в 2007 году 2 370,7 случаев болезней на 1 000 детского населения (РФ - 1 826,6), превысив аналогичный среднероссийский показатель на 29,8%. Величина показателя общей заболеваемости у детей возросла на 58,3% (в РФ - на 40,9%) и в 2007 году составила 2 961,6 случаев заболеваний на 1000 детского населения (в РФ - 2 321,2).

При сравнении групп здоровых и больных детей установлено, что из всей совокупности исследуемых признаков и их групп, оказывающих влияние на здоровье, ведущее значение принадлежит медико-организационным факторам (31,2%). Нами выявлена также существенная зависимость здоровья детей от уровня социально-экономического развития конкретной административной территории (21,6%): в условиях хорошего материального обеспечения жизнедеятельности семей здоровье детей подвергается меньшему риску в сравнении с живущими в абсолютной и относительной бедности.

Медико-демографические факторы являются третьей важнейшей причиной ухудшения здоровья детского населения региона. Их вклад в формирование здоровья детей составляет 16,9%. Здесь также наблюдаются значительные вариации силы влияния отдельных, составляющих данную группу, факторов. При этом данные неизбежно варьируют по административным территориям, что является следствием социально-экономических, климатогеографических и культурных различий. Поведение и образ жизни являются одним из общепризнанных факторов, определяющих состояние здоровья, значимость воздействия которого широко варьирует в зависимости от различия психологических, социальных и экономических характеристик индивидов, социальных групп и общества в целом. По нашим данным, величина вклада данной группы факторов в здоровье детей региона составляет 15,4%. Многочисленные формы гигиенического поведения семей и соответствующие различия в факторах риска обусловливают широкие тенденции в рамках каждой из разновидностей. По нашим данным вклад социально-психологических факторов в формирование здоровья детей составляет 14,9%. Негативное воздействие этих факторов особенно усиливается в условиях социального и экономического расслоения общества, увеличивая риск развития хронических заболеваний.

В § 3.2. «Региональные особенности детской инвалидности» представлен анализ изучения состояния здоровья детей-инвалидов на Севере. Представлена структура детской инвалидности по нозологическим формам, главным нарушениям и ведущим ограничениям жизнедеятельности.

В Архангельской области, как и в целом по России, наблюдается рост числа детей-инвалидов. Уровень детской инвалидности за последние 10 лет повысился на 13,0% с 172,20/000 в 1998г. до 194,50/000 в 2007г. В 2007 году по своей величине он практически совпал со среднероссийским показателем и (194,5 и 193,7 на 10 000 детей соответственно).

В структуре детской инвалидности по полу мальчиков больше половины (53,5%). Они преобладают во всех возрастных группах, что соответствует общероссийской тенденции. Разрыв между показателями у мальчиков и девочек в динамике имеет тенденцию к сокращению. Его величина за исследуемый период уменьшилась почти вдвое: с 31,7 до 17,9 случаев инвалидности за счет более интенсивных темпов прироста показателя у девочек. Так, у мальчиков он возрос на 15,6 случая (с 187,7 в 1998 году до 203,3 в 2007году), а у девочек показатель увеличился в целом более значительно (на 29,4 случая) и с меньшего уровня (с 156,0 в 1998 году до 185,4 в 2007 году (в расчете на 10 000 детского населения)).

Среди заболеваний, обусловивших возникновение инвалидности у детей в Архангельской области, первое ранговое место по распространенности занимают врожденные аномалии развития (Q00-Q99) (53,20/000). Они зарегистрированы у каждого четвертого ребенка (27,4%). Среди данного класса болезней преобладают заболевания сердечно-сосудистой системы (19,70/000). Второе место в структуре инвалидизирующих болезней занимает патология нервной системы (39,10/000). Ее доля составляет 26,6% от общего числа детей-инвалидов, проживающих на Севере. Основным инвалидизирующим заболеванием в этой группе болезней является детский церебральный паралич (G80-G83) (25,10/000). В отличие от общероссийской структуры психические расстройства и расстройства поведения в нозологической структуре детской инвалидности занимают третье ранговое место - 19,6% (38,10/000). При этом доля психических заболеваний стремительно нарастает с увеличением возраста ребенка: 0-4 года- 3,4%, 5-9 лет- 20,7%, 10-14 лет - 40,0%, 15-17 лет - 37,0%. Особое значение среди инвалидизирующей патологии у детей на Севере имеет патология эндокринной системы (E00-E99) (17,40/000). Она занимает четвертое место (8,1%) в структуре причин детской инвалидности. Основным заболеванием данного класса является сахарный диабет (E10-E14) (11,40/000)- 66,0%.

Структура главных нарушений в здоровье детей Севера отражает общероссийскую тенденцию. Как и в целом по России, первое место занимают висцеральные и метаболические нарушения (28,7%). Удельный вес двигательных нарушений составляет 25,1%. Третье место занимают умственные нарушения - 20,7%.

В соответствии со средней тенденцией больше половины (51,8%) детей-инвалидов, проживающих на Севере, не способны нормально передвигаться, владеть телом и руками, осуществлять самообслуживание и менее (48,2%) - не способны адекватно вести себя и общаться с окружающими. Особенности структуры ограничений жизнедеятельности у детей-инвалидов объясняются основными причинами их инвалидизации.

По нашим данным, до 2015г. прогнозируется устойчивый рост распространенности детской инвалидности. Показатель при сохраняющемся действии негативных факторов увеличится и достигнет к 2015 году 247,8 на 10 000 детей в возрасте 0-17 лет включительно.

В Главе IV «Социально-экономический портрет семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями» представлены результаты изучения медико-социальных аспектов жизнеобеспечения семей с детьми-инвалидами, представлена социально-гигиеническая характеристика, определены биопсихосоциальные детерминанты здоровья детей с ограниченными возможностями в контексте медицинской активности их семей. Проведенная нами комплексная оценка социально-экономического статуса семей, воспитывающих детей-инвалидов, включала определение в группах сравнения типа семьи, образовательного уровня родителей, их социального положения, степени материальной обеспеченности, а также характеристику жилищно-бытовых условий, поведения и образа жизни, внутрисемейных отношений.

Как известно, состав семьи является одним из основных социально-демографических параметров, отражающих условия жизнедеятельности индивидов, социальных групп и общества в целом. По нашим данным, дети-инвалиды достоверно чаще воспитываются в неполных семьях, состоящих только из одного родителя, как правило, матери (37,1% ± 1,4 против 26,9% ± 1,6; t = 4,9, p < 0,01).

С образовательным уровнем индивидов прямо связана степень их медицинской активности, уровень комплаентности, а также характер психологических защитных реакций, возникающих на угрозу снижения качества жизни. По нашим данным, доля лиц с высшим образованием среди родителей детей-инвалидов была почти в 1,5 раза ниже аналогичного показателя родителей здоровых детей (25,5% ± 1,2 против 41,2% ± 1,8) (t = 7,5; p < 0,01). В подавляющем большинстве (74,5% ±1,2) родители детей-инвалидов имели либо общеобразовательную, либо среднюю специальную подготовку. Таких среди родителей здоровых детей было достоверно меньше (58,8% ±1,8).

В настоящее время ни у кого не вызывает сомнений тот факт, что социальные факторы играют важную роль в сохранении и укреплении здоровья семьи. По нашим данным, коэффициенты безработицы среди родителей детей-инвалидов почти в 3 раза превышают аналогичные показатели родителей здоровых детей (49,6% ± 1,4 против 17,3% ± 1,4; t = 16,2, p < 0,01). Подавляющее большинство (78,1% ± 1,2) семей с детьми-инвалидами живет за чертой прожиточного минимума, то есть в условиях абсолютной бедности. Таких среди семей со здоровыми детьми в 2,3 раза меньше (33,6% ± 1,7) t = 21,2, p < 0,001).

Собственное жилище является основным требованием, обеспечивающим нормальные условия жизнедеятельности и отражающим качество жизни семьи. По нашим данным, жилищные условия семей, воспитывающих детей-инвалидов, являются весьма неудовлетворительными. Так, чуть менее половины (40,6% ± 1,4) из их общего числа, не имея отдельной квартиры, проживают либо совместно с родителями, либо в коммунальной квартире, либо в общежитии. В таких условиях живет вдвое меньшая доля семей со здоровыми детьми (18,4% ± 1,4) (t = 14,2; p < 0,01). Жилищные условия каждой третьей (35,6% ± 1,7) семьи с детьми-инвалидами нуждались в улучшении в связи с отсутствием двух и более параметров коммунального благоустройства. Таких среди семей со здоровыми детьми было вдвое меньше (18,5% ± 2,0) (t = 2,5; p < 0,01).

Важным фактором, определяющим социальное здоровье семьи и, как следствие, качество жизни детей, является поведение и образ жизни их родителей. Из всей совокупности характеристик, используемых для описания нездорового образа жизни, ведущими являются: нерациональность питания, табакокурение и злоупотребление алкоголем. Коэффициенты никотиновой зависимости среди матерей, воспитывающих больных и здоровых детей, весьма высоки и по своей величине практически не отличаются между собой (32,1% ± 1,3 против 36,9% ± 1,8). Достоверно более чаще (в 3-4 раза) наблюдается употребление алкоголя родителями больных детей в сравнении со здоровыми (t = 8,3; p < 0,01). В обеих группах коэффициенты алкоголизации женщин (18,7% ± 1,1 против 6,0% ± 1,0) значительно ниже, чем мужчин (39,2% ± 1,4 против 10,9% ± 1,2), что говорит о том, что женщины несколько позднее приобщаются к активному употреблению алкоголя.

Неустойчивый характер отношений в семьях с детьми-инвалидами проявляется частыми ссорами, конфликтами, скандалами (54,6% ± 1,4 против 11,2% ± 1,2) даже по незначительным поводам (t = 24,0; p < 0,01). Основными поводами для разногласий являлись экономические трудности (35,5%), психологические проблемы (29,7%), тяжелые социально-бытовые условия (17,8%), трудности по воспитанию ребенка (17,0%).

Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, относятся к категории высокого социального риска, что обусловлено комплексным воздействием биопсихосоциальных детерминант. По нашим данным, своевременность и доступность медицинской помощи оказывает сильное влияние на процесс формирования здоровья ребенка (r = 0,7; p < 0,001 и r = - 0,6; p < 0,5). Также значимыми факторами обусловленности детского здоровья являются комплаентность родителей и их удовлетворенность, как потребителей медицинских услуг (r = 0,1; p < 0,5 и r = 0,2; p < 0,5 соответственно), обоснованность обращений к врачу (r = - 0,2; p < 0,5), профессионально-образовательный уровень родителей (r = 0,7; p < 0,001 и r = 0,9; p < 0,001 соответственно), тяжелое материальное положение (r = 0,7; p < 0,001), жилищно-бытовые условия (r = 0,6; p < 0,5).

С увеличением возраста повышается риск рождения ребенка с отклонениями в здоровье (r = 0,4; p < 0,001). Каждая вторая женщина (53,6%; m±2,6) страдала различными хроническими заболеваниями и имела неблагоприятный акушерско-гинекологический анамнез, что, несомненно, повлияло на здоровье ребенка (r = 0,6; p < 0,01 и r = 0,6; p < 0,01 соответственно). Оказывает влияние на формирование детского здоровья наследственная предрасположенность (r = 0,5; p < 0,001), состав семьи (r = - 0,3; p < 0,5), качество питание (r = 0,7; p < 0,001), регулярные физические нагрузки (r = 0,5; p < 0,001, степень социальной включенности семьи (r = - 0,3; p < 0,5), курение родителей (r = 0,4, p < 0,01), употребление алкоголя (r = 0,5, p < 0,001), адаптационный потенциал семьи (r = 0,7; p < 0,001). Изучение обусловленности здоровья другими социально-психологическими факторами (брачный статус, характер внутрисемейных отношений и участие членов семьи в воспитании детей) выявило как прямую, так и обратную зависимость (r = 0,3; p < 0,001; r = - 0,1; p < 0,5 и r = - 0,2; p < 0,01 соответственно).

Оценка медицинской активности семей, воспитывающих детей-инвалидов, нами проведена с помощью целой системы специальных показателей. По нашим данным, большинство (71,2%±1,8) родителей, воспитывающих детей-инвалидов, ответственно относятся к здоровью своего ребенка (табл. 1).

Таблица 1. Факторы, влияющие на уровень ответственности родителей детей-инвалидов

Вместе с тем, почти каждая третья (28,8%±1,8) семья обращается в учреждения здравоохранения при значительно более выраженном ухудшении состояния здоровья ребенка, в первые сутки тяжелой болезни за медицинской помощью обращается половина семей (44,6%±2,0), на вторые 39,4%±2,0 и позднее 16,0%±1,5. Поведение родителей детей младшего возраста (0-4 года и 5-9 лет) в подавляющем большинстве случаев (78,4%±5,8 и 79,8±2,9 соответственно) характеризуется высокой степенью ответственности.

С увеличением возраста ребенка ответственность родителей несколько снижается, составляя 67,1%±3,1 в возрасте 10-14 лет, и достигает минимума (63,8%±4,0) в возрасте 15-18 лет (t=3,8, p < 0,01) (?=63,3 > ? табл.=2,65, p<0,01). Работающие родители более ответственны к здоровью ребенка (76,5%±1,9) в сравнении с неработающими (49,6%±4,6) (t=5,4) (С1=+0,24). Уровень ответственности у матерей с высшим образованием значительно выше (80,2%±3,9) (69,3%±2,1) (t=2,5, p < 0,05). В семьях с хорошим психологическим климатом выше уровень осознания ответственности (73,1%±2,2 против 67,9%±3,2). Участие в воспитании других родственников влияет на степень ответственного отношения к здоровью ребенка (80,6%±4,8 против 70,1%±2,0) (t=2,0, p < 0,05). В младшей возрастной группе (0-9 лет) родители поддерживают связь лишь со специалистами (11,7%±2,1). С увеличением возраста ребенка (10-17 лет) социальные связи семьи расширяются и количество информации увеличивается (18,4%±2,0) (t=2,3, p < 0,05). Матери с высшим образованием наиболее активно заняты поиском дополнительной информации (25,5%±4,2 против 13,7±1,5) (t=2,6, p < 0,05). Неработающие родители (37%±4,4 против 10,6±1,4) (t=5,7, p < 0,01) и семьи с достаточными доходами (40,6%±4,3 против 8,8±1,3) (t=7,1, p < 0,001) более осведомлены относительно заболевания ребенка. Уровень комплаентности в семьях с детьми-инвалидами достаточно высок (72,0%±2,1) (табл. 2).

Таблица 2. Факторы, оказывающие влияние на уровень комплаентности родителей детей-инвалидов

Отказ от выполнения врачебных назначений обусловлен отсутствием в аптеке необходимых лекарственных средств (45,5%±2,0), утратой надежды на благоприятный исход заболевания (28,4%±1,8), а в 26,1%±1,8 случаев даже ? недостатком времени. Работающие родители в большей степени соблюдают врачебные предписания (73,6%±2,0) в сравнении с неработающими (65,5%±4,4), а также родители с высшим (81,1%±3,8 против 69,3%±2,0) (t=2,7, p < 0,05 ). Наиболее последовательными в выполнении медицинских назначений являются матери, избравшие для своих детей замкнутый, изолированный образ жизни (74,2%±2,2 против 67,8%±3,3). Величина показателя достоверно выше в гармоничных семьях (78,7%2±,1 против 60,0%±3,3) (t=2,7, p < 0,05) с хорошими жилищными условиями (79,5%±3,7 против 70,3%±2,1) (t=2,1, p < 0,01), в которых наряду с родителями участие в воспитании ребенка принимают и другие родственники (82,1%±4,7 против 70,8%±2,0) (t=2,3, p < 0,01). Величина показателя больше среди лиц, удовлетворенных качеством медицинской помощи, в сравнении с теми, кто в прошлом имел отрицательный опыт общения с системой здравоохранения (82,4%±2,0 против 56,7%±3,1) (t=6,9, p < 0,001) (С1 = + 0,3).

Большинство родителей (73,7%±1,8) охотно выполняет рекомендации врача по пребыванию ребенка на свежем воздухе. В семьях с детьми младшего возраста (0-4 года и 5-9 лет) рекомендации выполняются в полном объеме в сравнении с семьями с более старшими детьми (10-14 и 15-18 лет) - (78,9±2,1 против 65,7±3,1) (t=3,6, p < 0,01). На степень приверженности врачебным рекомендациям оказывает влияние и участие всех членов семьи в процессе выполнения назначений (75,2±1,9 против 61,2±6,0) (t=2,3, p < 0,05). Величина показателя достоверно выше в семьях, выбирающих открытый образ жизни (79,5±2,8 против 70,7±2,3) (t=2,4, p < 0,05), с хорошими жилищными условиями (82,1±3,5 против 71,7±2,0) (t=2,6, p < 0,01) и удовлетворенными качеством оказываемой ребенку медицинской помощи (79,6±2,1 против 64,9±3,0) (t=4,0, p < 0,001).

Современные реабилитационные возможности учреждений здравоохранения в полной мере используются лишь 51,6%±2,0 семей, воспитывающих детей-инвалидов. Еще 16,1%±1,5 родителей проводят оздоровительные мероприятия только в домашних условиях. Наиболее интенсивно восстановительные мероприятия проводятся в семьях с детьми младших возрастных групп (0-4 года и 5-9 лет), в отличие от семей с детьми старшего возраста (10-14 и 15-18 лет) - 75,7%±2,8 против 62,6%±2,5 (t=3,5, p < 0,01) (?=63,7 > ? табл.=2,65, p<0,01). Более настойчиво добиваются результатов, применяя все возможные методы лечения матери с высшим образованием (88,7±3,1 против 63,3±2,2) (t=6,7, p < 0,001). Работающие родители в большей степени используют комплексный характер реабилитации (71,4%±2,0) в сравнении с неработающими (52,9%±4,6) (t=3,7, p < 0,01). Наиболее активно действуют семьи с хорошими внутрисемейными отношениями (70,8%±2,3 против 62,4±3,3) (t=2,1, p < 0,05), ведущие открытый по отношения к социуму образ жизни (74,1%±3,1 против 64,5%±2,4) (t=2,5, p < 0,05) и получающие помощь со стороны всех членов семьи (69,7%±2,0 против 52,2±6,1) (t=2,7, p < 0,01).

По нашим данным, практически все семьи (91,3%±1,2) участвуют в реабилитационных программах нерегулярно, то есть от случая к случаю. Семьи, участвующие в реабилитационных мероприятиях нерегулярно, в большинстве случаев (85,9%±2,5 против 94,0±1,2) избирают для своих детей замкнутый, преимущественно изолированный, образ жизни (t=3,1, p < 0,01). Нерегулярность проведения реабилитационных мероприятий в амбулаторных условиях зависит от образовательного уровня матери (92,8±1,2 против 84,0±3,6) (t=2,3, p < 0,05) и степени удовлетворенности медициной (95,5±1,3 против 88,4±1,7) (t=3,4, p < 0,01).

Серьезные трудности представляет использование разнообразных развивающих методик. Подавляющее большинство (85,2%±1,4) родителей не владеют навыками их применения. Скорее всего, это объясняется недостаточно высоким образовательным уровнем матери (89,4±1,4 против 65,1±4,6) (t=5,1, p < 0,001). Как показывают результаты исследования, применение развивающих методик в реабилитационном процессе связано и с возрастом ребенка. Так, родители детей младшего возраста (0-4 года и 5-9 лет) в большей степени стараются использовать все возможности по развитию навыков ребенка, нежели родители детей старших возрастных групп (22,6±2,7 против 9,8±1,5) (t=4,1, p < 0,01) (? =42,9 > ? табл.=2,65, p<0,01).

На активность реабилитационного процесса с применением различных развивающих и тренирующих методик оказывает социальный статус семьи и, как следствие, ее материальное положение (табл. 3). Величина показателя достоверно выше в семьях, где отец работает (92,6±2,4 против 83,4±1,7) (t=3,1), а доход на одного члена семьи превышает минимальный прожиточный минимум (на момент исследования он составил 4060 руб.) - (22,6±3,6 против 12,6±1,5) (t=2,6). Подавляющее большинство детей пассивно проводят свободное время - чаще всего ребенок смотрит телевизор, играет или читает (68,4±1,9).

Таблица 3. Факторы, влияющие на полноту реабилитационных мероприятий

Величина показателя достоверно выше в младших возрастных группах (45,2±3,2 против 22,8±2,2) (t=5,7) (? = 76,2 > ? табл.=2,65, p<0,01). В семьях, где мать имеет высшее образование, в свободное время ребенок посещает секции, факультативы или кружки (60,4±4,8 против 25,5±1,9) (t=6,7). Родители с неудовлетворительным отношением к медицине стараются обеспечить наиболее рациональную организацию свободного времени ребенка (35,5±3,1 против 28,9±2,4) (t=2,1).

Более половины родителей (61,1%±1,4) регулярно обращаются в органы социальной защиты населения с целью получения для ребенка специального инвентаря, технических приспособлений, материальной помощи, путевки в санаторий, оказания содействия по устройству ребенка в специализированное учреждение и т.д. На величину показателя оказывают влияние социальный статус семьи и степень участия всех ее членов в реабилитационном процессе. Величина показателя достоверно выше в семьях, где отец имеет работу (64,4%±2,2 против 47,0%±4,6) (t±3,4, p < 0,01), и где наряду с родителями участие в воспитании ребенка принимают и другие родственники (62,5%±2,1 против 49,3%±6,1) (t=2,0, p < 0,05).

Глава V «Совершенствование организации системы медико-социальной помощи детям-инвалидам» отражает значимость возможности снижения или устранения риска здоровью подрастающего поколения в целях принятия управленческих решений в сфере охраны материнства и детства. В параграфе 5.1. «Анализ состояния действующей системы медико-социальной помощи детям-инвалидам» представлены результаты изучения существующей системы медико-социальной помощи детям с ограниченными возможностями на разных этапах ее формирования и предложена концептуальная модель центра реабилитации детей-инвалидов. В параграфе 5.2. «Содержание и методика социально-медицинской работы с детьми-инвалидами» раскрыта основная сущность современного социально-медицинского сопровождения детей-инвалидов.

С целью совершенствования организации медико-социальной помощи детям-инвалидам первоочередное внимание было уделено оптимизации организационно-функциональной модели социально-медицинской работы. Создание областного Центра детской реабилитации (ОЦДР), установление деловых контактов с существующими ныне медицинскими и социальными учреждениями, развитие сети муниципальных центров детской реабилитации, использование прогрессивных форм и методов социально-медицинской работы с детьми-инвалидами будет способствовать совершенствованию организации дела.

На первом этапе интеграции с учреждениями социальной защиты считаем целесообразным создание медико-социальных отделений во всех территориальных детских поликлиниках с последующим их преобразованием в муниципальные центры детской реабилитации. В дальнейшем -- формирование межведомственной системы медико-социальной помощи детскому населению. Объединяющей организацией является областной Центр детской реабилитации. Создание медико-социальной помощи детям происходит путем слияния существующих учреждений здравоохранения и социальной защиты и объединения средств на их финансирование. Система медико-социального обслуживания детей во главе с областным Центром детской реабилитации позволит решать не только лечебно-консультативные и организационно-методические задачи, но и обеспечит возможность разработки научных проблем инвалидизации детей и подготовки специализированных кадров.

Параграф 5.3. «Управление рисками здоровью детей в условиях современного образа жизни и состояния окружающей среды» содержит анализ изучения негативного воздействия отрицательных факторов на здоровье детей, что обусловливает необходимость рассмотрения этой проблемы с максимально широких медицинских, экономических и социальных позиций. Для улучшения медико-демографической ситуации в Архангельской области и повышения качества медико-социальной помощи нами предложена концептуальная модель социально-медицинской работы и обоснован алгоритм разработки программы «Здоровое поколение» по управлению рисками здоровью детского населения.

В Заключении кратко излагаются основные результаты работы и приводятся выводы:

1. Формула детского здоровья включает факторы, обусловливающие формирование здоровья детей, среди которых ведущее значение принадлежит медико-организационным факторам (31,2%); на долю социально-экономических факторов приходится 21,6%; вклад медико-демографических факторов составляет 16,9%; величина вклада поведенческих факторов составляет 15,4%; 14,9% приходится на долю социально-психологических факторов.

2. За анализируемый период (1998-2007гг.) в Архангельской области отмечается рост уровня детской инвалидности с 172,20/000 в 1998г. до 194,50/000 в 2007г. (на 13,0%). Основными причинами детской инвалидности в Архангельской области выступают лишь три класса болезней: врожденные аномалии развития (27,4%), заболевания нервной системы (26,6%) и психические расстройства (19,6%). На их долю приходиться 73,6% от общего числа всех инвалидизирующих болезней. Прогнозируется устойчивый рост распространенности детской инвалидности. Показатель при сохраняющемся действии негативных факторов значительно увеличится (в 1,7) раза и достигнет к 2015 году 247,8 на 10 000 детей (в возрасте 0-17 лет включительно).

3. Социально-экономические ресурсы семей с детьми-инвалидами весьма ограничены: каждая вторая-третья семья неполная (37,1%); подавляющее большинство родителей имеют лишь средний уровень профессиональной подготовки (74,5%); в каждой второй семье один из родителей является безработным (49,6%); подавляющее большинство семей живут в условиях абсолютной бедности (78,1%); жилищные условия не соответствуют норме у 80,0% семей; 39,2% отцов и 18,7% матерей систематически употребляют алкоголь.

4. Медицинская активность семей с детьми-инвалидами формируется под воздействием комплекса факторов: демографических, социальных, экономических, психологических и др. Чем младше ребенок, тем ответственнее относятся родители к его здоровью (0-4 года - 78,4%±5,8; 5-9 лет - 79,8%±2,9; 10-14 лет - 67,1%±3,1; 15-18 лет - 63,8%±4,0). Работающие родители более ответственно относятся к здоровью своего ребенка, чем не работающие (76,5%±1,9 против 49,6%±4,6). Ответственность матерей с высшим образованием значительно выше, чем со средним (80,2%±3,9 против 69,3%±2,1). В семьях с открытым образом жизни достоверно чаще выполняются все рекомендации по пребыванию ребенка на свежем воздухе (79,5%±2,8 против 70,7%±2,3), используют разнообразные методы лечения (70,8% 2,3 против 62,4%±3,3); Благоприятные отношения между членами семьи повышают ответственность (73,1%±2,2 против 67,9%±,2) и комплаентность родителей (78,7%±2,1 против 60,0%±3,3) и др. Семьи, удовлетворенные качеством медицинской помощи, имеющие достаточный уровень доходов и живущих в хороших жилищных условиях, следуют медицинским рекомендациям (82,4%±2,0 против 56,7%±3,1), выполняя нормы режима дня, питания, физической активности (79,6%±2,1 против 64,9%±3,0) и др.

6. Выявленные дефекты в медико-социальной помощи детям-инвалидам обусловлены в значительной степени несовершенством организации и управления ею на уровне учреждений здравоохранения и социальной защиты населения. В ходе исследования установлено, что в учреждениях нет единого автоматизированного учета детей-инвалидов, их потребностей и объемов оказанной им медико-социальной помощи. Существующая система социальных гарантий поддержки семей с детьми-инвалидами не обеспечивает должный уровень их жизни (средний размер пенсии составляет 2340 руб., что почти вдвое ниже прожиточного минимума). Санаторно-курортное лечение доступно лишь каждому десятому (9,4%) ребенку-инвалиду.

Практические рекомендации

1. Учитывая высокую распространенность детской инвалидности и сохраняющуюся тенденцию к росту числа инвалидизирующих заболеваний среди детского населения Архангельской области необходимо дальнейшее развитие медико-генетической службы, а также совершенствование оказания экстренной и плановой медицинской помощи больным и пострадавшим детям на догоспитальном, госпитальном и постгоспитальном этапах. Улучшение взаимодействия между службами охраны материнства и детства системы первичной медико-санитарной помощи и центрами медико-социального обслуживания детей и подростков путем организации в их структуре хорошо оборудованных и обеспеченных всеми необходимыми ресурсами отделений медико-социального обслуживания.

2. Наряду с использованием новых организационных форм социально-медицинской работы, реализуемых в профессиональной деятельности представителей смежных специальностей в рамках междисциплинарной бригады, активное внедрение в работу медико-социальных учреждений новых прогрессивных технологий на базе регистра детей-инвалидов, содержащего полную информацию о потребностях каждого ребенка-инвалида: внедрение единой регистрационной карты, применение стандартов медико-социальной помощи, социальное партнерство, обеспечение инклюзивной образовательной среды, психологическое консультирование родителей детей-инвалидов, формирование у них положительных установок на благоприятный исход заболевания ребенка, их активное участие на всем протяжении реабилитационного процесса и др.

3. На современном этапе развития медицинских и социальных технологий принципиально новое решение проблемы взаимодействия между организационными структурами разной ведомственной принадлежности, формы собственности и уровней организации медико-социальной помощи представляется возможным в условиях создания Центра детской реабилитации. Особенно медицински и социально значимо организация такого Центра для северных регионов России в обеспечении единства методологического подхода в лечебно-оздоровительном процессе и поддержании высокого профессионального уровня медицинских и социальных работников периферии. Введение в образовательные программы до- и последипломной подготовки специалистов с медицинским, социальным, педагогическим и психологическим образованием учебных тем по методике работы с детьми-инвалидами.

4. Необходимым условием смены существующей парадигмы нозоцентрического подхода на здравооцентрическую и существенным резервом повышения доступности и качества медико-социальной помощи детям-инвалидам является дальнейшее улучшение материально-технической базы медицинских и социальных учреждений, повышение профессиональной квалификации врачей, медицинских сестер, социальных работников, педагогов и улучшение осведомленности родителей о медико-социальных проблемах детского здоровья в условиях современного образа жизни и состояния окружающей среды.