Соціально-педагогічна підтримка сімей учнів з проблемами здоров'я в умовах інклюзивного навчання: від теорії до методики

Рассказова О.І.

Сучасний етап розвитку суспільства пов'язаний з розповсюдженням такої соціальної проблеми, як дезадаптація дітей і підлітків, викликана незадовільним станом їхньої здоров'я. За даними щорічного аналізу стану здоров'я підростаючого покоління та результатів профілактичних оглядів лікувально-профілактичних закладів м. Харкова та області, захворюваність дітей усіх вікових груп має стійку тенденцію до зростання, як в цілому по області, так і у більшості районів. Вражає динаміка зростання показників поширеності всіх захворювань дітей у віці 0-14 років, що за найближчі три роки склала 24%, а за сім років у сукупності - 52%. Найбільшого зростання набули показники поширення у дітей хвороб крові та кровотворних органів, ендокринної системи, новоутворень, хвороб нервової системи, системи кровообігу та органів травлення.

Відзначається не тільки погіршення стану здоров'я дітей і підлітків, а й зростання рівня хронізації дитячих захворювань, що призводить до інвалідизації значної частини населення. При загальному інтересі держави до проблем дітей-інвалідів питання реабілітації та соціальної адаптації хронічно хворих дітей не тільки не вирішуються, а й не обговорюються, надто повільно розробляються засоби соціально-педагогічної та медико-психологічної роботи з ними, не існує центрів допомоги таким дітям та їхнім сім'ям. З проблемами адаптації хронічно хворої дитини у суспільстві, підготовки її до життя стикається насамперед, сім'я, яка сьогодні не має належної підтримки з боку держави. На нашу думку, часто саме неспроможність сім'ї грамотно вирішити ці проблеми викликає погіршення стану дитини, сприяє виникненню у неї психолого- педагогічних обмежень і може призвести до інвалідизації із подальшим її виокремленням з суспільного життя.

На особливу увагу та непокоєння заслуговують сім'ї, де виховується дитина, що страждає на психічне захворювання. За даними Всесвітньої організації охорони здоров'я, у світі більш ніж 10 % дітей мають один чи декілька психічних і поведінкових розладів. Близько 60 000 соціально дезадаптованих дітей в Україні складають інваліди віком до 16 років, інвалідність яких пов'язана з патологією нервової системи та розладами психіки та поведінки. Наявність у дитини психічних і поведінкових розладів висуває перед батьками низку підвищених вимог, вносить суттєві зміни у життя сім'ї, що негативно впливає на психічне здоров'я та якість життя усіх її членів.

Мета дослідження. Метою статті є теоретико-методичне обґрунтування комплексно- цільової програми соціально-педагогічної підтримки сім'ї, що виховує дитину з проблемами здоров'я.

Зазначимо, що питання взаємовпливу сімейного середовища та стану здоров'я дитини розглядалися вченими у психолого-педагогічному аспекті (В. Бойко, Н. Мащенко, Л. Никитина, А. Фонарев та ін.), їх торкалися дослідники й у соціально-педагогічних працях (І. Трубавіна). Досліджується також медико-психологічний аспект згаданого питання (Н. Амосов, В. Батков, С. Сазонов та ін.). Аналіз праць учених свідчить, що сім'ї, які виховують хвору дитину, вимагають пильної уваги з боку держави та громадськості, підтримки та допомоги соціальних служб, медико-реабілітаційних закладів, громадських організацій тощо. Проте дієві механізми комплексної суспільної та фахової роботи з сім'ями цієї категорії ще не було розроблено.

Нові інклюзивні тенденції в освіті зумовили актуалізацію наукової розробки питань навчання й виховання дітей із обмеженими психофізичними можливостями, а також посилення інтересу до їхніх проблем у цілому.

У педагогічному плані проблеми освіти й виховання осіб із психофізичними особливостями найбільш активно розробляються в межах корекційної педагогіки, де, окрім численних кандидатських наукових праць, здійснено цілу низку докторських досліджень (Ю. Вихляєв, І. Ляхова, Л. Куненко, Д. Шульженко та ін.), присвячених висвітленню методологічних засад навчання, виховання, розвитку й дидактичної корекції функціонального стану дітей і молоді з обмеженням життєдіяльності; хоча безпосередньо інклюзивному навчанню присвячено лише окремі наукові праці (Л. Будяк та ін.).

Серед наукових розробок, що становлять для нас особливий інтерес, докторські праці А. Колупаєвої та А. Шевцова, де віддзеркалюються новітні тенденції розкриття проблематики інвалідності, націлені на розбудову системи інклюзивної освіти. Дослідження, що охоплює цілий комплекс проблем людей із обмеженими можливостями в Україні з позицій соціальної моделі інвалідності, здійснено в соціологічній науці О. Диковою-Фаворською.

Соціально-педагогічний аспект дослідження проблем освіти й виховання осіб із психофізичними особливостями представлений працями Н. Грабовенко, І. Макаренко, Т. Соловйової, Н. Мірошниченко, переважно присвяченими питанням теорії та практики соціально-педагогічної роботи з молоддю та сім'ями дітей із інвалідністю. Ґрунтовно проблеми соціально-педагогічної підтримки різних категорій осіб із обмеженими психофізичними можливостями в різних ситуаціях розвитку висвітлені в докторських дослідженнях Ю. Богінської (студентська молодь із інвалідністю у вищих навчальних закладах) та В. Тесленка (діти з обмеженими можливостями в промисловому регіоні).

Загалом, можемо стверджувати, що на тлі високої поширеності захворюваності дітей, що відзначається сьогодні, у цілому, в Україні і зокрема у Харкові та області, а також розвитку теорії і практики інклюзивної освіти у нашій країні, особливого значення набувають питання дослідження сімей, де є хвора дитина, розробки та реалізації засобів їх соціально-педагогічної підтримки. Саме цим, недостатньо розробленим у теоретичному, методичному та практичному аспектах, питанням присвячена стаття.

Соціокультурні та освітні умови розвитку дітей шкільного віку, особливо тієї їх частини, навчання якої у звичайних загальноосвітніх закладах у наслідок суспільних стереотипів, просторових і психологічних бар'єрів було ускладнене або навіть неможливе, виступають своєрідною зовнішньою ситуацією розвитку соціальності дітей і зумовлюють напрям та якість цього розвитку. Підкреслимо, що такі умови сьогодні складаються під детермінуючим впливом інклюзивних тенденцій в освіті, що у нашій країні ще не є усталеними, скоріше - інноваційними. Інклюзія не обмежується реформуванням освіти, вона ґрунтується на філософії соціальної справедливості, на новій (неосоціальній) моделі розуміння явища інвалідності, виступає одним із багатьох аспектів перебудови суспільної свідомості та несе у собі ідею, що діти можуть навчатися в єдиному, позбавленому сегрегації освітньому середовищі.

Інклюзивна освіта пов'язана з визначенням перешкод для розвитку індивіда у середовищі та їх подоланням і зумовлює постійний пошук ефективних шляхів задоволення індивідуальних потреб усіх дітей, розкриваючи відмінності як позитивне явище, що стимулює розвиток самосвідомості дітей і дорослих. Інклюзивні процеси в освіті мають виражену соціально-педагогічну сутність, оскільки інклюзія виступає сучасною, зумовленою новим суспільним поглядом на проблему інвалідності, формою соціалізації дітей з особливими освітніми потребами.

Сучасна система освіти України відкриває для дітей з обмеженими психофізичними можливостями нові, більш ефективні шляхи інтеграції у суспільство, що відображено у нормативних документах як міжнародного, так і внутрішньодержавного рівнів. Упровадження ідей інклюзивного навчання у вітчизняну освітню практику потребує інтеграції зусиль фахівців, зокрема лікарів, працівників психолого-медико-педагогічних консультацій, корекційних педагогів, учителів, психологів, соціальних педагогів, а також батьків, волонтерів, громадськості.

Одним із провідних суб'єктів, що має регулювати взаємини на надособистісному, міжособистісному та внутріособистісному рівнях, спрямовувати їх на створення умов для максимального включення дітей з інвалідністю до повноцінного життя у суспільстві, мають стати батьки дитини з інвалідністю. Кожен із батьків прагне, щоб дитина виросла фізично і психічно здоровою. При вирішенні цього завдання їм часто, окрім батьківських, доводиться виконувати функції старших друзів і вчителів, психолога та лікаря, довідкового бюро і „швидкої допомоги". Можна сміливо стверджувати, що сім'я - середовище, що безпосередньо впливає на стан здоров'я дитини, визначає напрям її психічного та фізичного розвитку, батьки є одним із основних джерел інформації щодо здорового способу життя для дітей та підлітків. Очевидно, що сім'я має двосторонній вплив на здоров'я дитини. З одного боку, сім'я виступає як захисний чинник, що перешкоджає появі та розвитку у дитини різноманітних захворювань, з іншого - як особливий чинник, який може негативно вплинути на особистість дитини, стимулює розвиток у неї шкідливих звичок, пригнічує самостійність, знижує самооцінку, гальмує процес входження у суспільство.

Особливого значення вплив сім'ї набуває тоді, коли дитина знаходиться у проблемному стані, зокрема, має хронічні захворювання, які перешкоджають нормальній адаптації її до суспільства, повноцінному розвитку та самореалізації. Часто саме неспроможність батьків допомогти дитині подолати численні проблеми, пов'язані з її психофізіологічним станом, призводить до втрати можливості відновлення здоров'я та розвитку дитини, до її інвалідизації та необхідності навчання і виховання у спеціальному закладі освіти та реабілітації. Такі сім'ї, яких, виходячи з даних статистики про стан здоров'я дітей, сьогодні чимало, потребують дієвої соціально-педагогічної підтримки для забезпечення нормального фізичного та психічного розвитку дітей, для створення середовища, що максимально сприяє відновленню здоров'я дитини, компенсації проблем її розвитку.

Соціальна допомога (підтримка) розглядається у соціально-педагогічній літературі [1] як система заходів суб'єкта соціально-педагогічної роботи, спрямована на вирішення проблем осіб, які перебувають у складних життєвих обставинах шляхом надання їм допомоги чи необхідних видів соціальних послуг. На відміну від безпосередньої допомоги (нагодувати, одягнути тощо) соціальна допомога виявляється як допомога з метою вироблення навичок самодопомоги. Вона передбачає, що особистість сама навчиться допомагати собі розв'язуючи численні проблеми, і долати труднощі та невдачі в житті, зміцнювати свій дух [1]. Соціальна допомога - ланка системи гарантованого державою рівня матеріального забезпечення дітей і молоді та сімей з урахуванням їх матеріального та фізичного стану, складу сім'ї, віку, здоров'я, участі в суспільному житті, виробництві.

Зрозуміло, що сім'я, яка виховує хвору дитину, є складним багатоаспектним об'єктом соціально-педагогічної допомоги, і вирішувати її проблеми має не один, навіть досвідчений фахівець, а колектив спеціалістів різних галузей. Тому розроблена нами програма соціально-педагогічної підтримки сімей передбачає залучення таких фахівців: адміністрація соціальної служби, соціальний педагог, психолог, медичний працівник, фахівець із корекційної педагогіки, юрист, економіст, ігротерапевти, вихователі, вчителі. Перелік фахівців може бути доповнений залежно від розширення кола проблем, вирішення яких потребує та чи інша сім'я.

Основна мета програми - допомога сім'ям, що виховують дітей з проблемами здоров'я, у створенні середовища максимально сприятливого для нормального розвитку, виховання, освіти дитини, відновлення та збереження її здоров'я в умовах інклюзивного навчання.

Завдання:

1. Зосередження інформації щодо впливу захворювання дитини на загальний стан сім'ї, де вона виховується, зокрема - відносини між батьками, ставлення до дитини, матеріальний і психологічний стан членів сім'ї, взаємодію з оточенням тощо. Визначення соціально-педагогічних проблем дитини, що має вади здоров'я, та її родини; виявлення рівня її освітніх можливостей.

2. Індивідуальний відбір та реалізація змісту і засобів соціально-педагогічної підтримки кожної конкретної сім'ї, де виховується хвора дитина.

3. Стимулювання розвитку самосвідомості та педагогічної грамотності сімей, що виховують хворих дітей, шляхом посилення взаємодії між ними та фахівцями - вчителями, медиками, педагогами, дефектологами, соціальними педагогами, психологами, а також волонтерами, небайдужою студентською молоддю, широкими колами громадськості.

Соціально-педагогічна підтримка має реалізовуватися у трьох напрямах: використання індивідуальних особливостей сім'ї, яка виховує хворого підлітка, як основи інтеграції зусиль учителів, соціального педагога, психолого-педагогічного колективу, медичних працівників та інших фахівців; створення сприятливого соціально-виховного мікросередовища у сім'ї, яка виховує хворого підлітка; організація та координація взаємодії сім'ї з різними фахівцями та соціальними інститутами макросередовища.

Реалізується проект через створення на базі психологічної служби школи з інклюзивним навчанням консультативного центру соціально-педагогічної допомоги сім'ям, що виховують дітей з проблемами здоров'я, такими шляхами:

• Загальне планування роботи та підготовка персоналу консультативного центру, зокрема соціального педагога, до індивідуального планування соціально-педагогічної підтримки сім'ї; залучення до співробітництва та підготовка медичного працівника, психолога, спеціаліста з корекційної педагогіки, вчителів, батьків хворої дитини.

• Поєднання та спрямування зусиль різних фахівців на підготовку до впровадження програми соціально-педагогічної підтримки сімей, які виховують хвору дитину.

• Комплексне вивчення індивідуальних особливостей дитини для виявлення стану її фізичного, психічного, соціального здоров'я, дослідження емоційного стану членів сім'ї, типу реакції батьків на захворювання дитини та ін.

• Створення умов для реалізації спільної взаємодії всіх учасників соціально- педагогічної підтримки сім'ї, яка виховує хвору дитину.

• Оптимальна організація діяльності фахівців щодо спрямування зусиль членів сім'ї на створення сприятливого для розвитку дитини збагаченого соціально-виховного мікросередовища.

• Організація заходів, спрямованих на координацію взаємодії сім'ї, яка виховує хвору дитину та різних інститутів макросередовища (медичних закладів, соціальних служб, освітніх закладів, закладів сфери дозвілля та ін.).

• Покрокова оцінка результатів реалізації програми соціально-педагогічної підтримки сім'ї на основі інтеграції зусиль соціального педагога, психолого- педагогічного колективу, медичних працівників, ефективності заходів зі створення сприятливого соціально-виховного мікросередовища у сім'ї, яка виховує хвору дитину. Виявлення якісних змін у процесі взаємодії дітей та їхніх батьків із макросередовищем і внесення коректив в окремі питання.

• Формування банку даних щодо сімей, які виховують хворих дітей. Підведення підсумків роботи.

Вважаємо за необхідне навести деякі методики, які дозволяють фахівцям різних галузей, батькам і дітям успішно взаємодіяти у ході виконання роботи.

Зрозуміло, що комплексну соціально-педагогічну підтримку сімей, що виховують хвору дитину, необхідно розпочинати з планування спільних дій різних фахівців задля створення єдиної комплексно-цільової програми. Цей складний процес передбачає взаємне узгодження думок осіб, що мають відмінну фахову освіту, різний світогляд, життєвий і професійний досвід, застосовують різні підходи до аналізу та вирішення однакових ситуацій. Це разом з незаперечними плюсами дає й один великий мінус - неможливість спільно працювати та взаємодіяти в умовах неузгодженості професійних відносин, взаємної конкуренції. Саме тому загальне планування роботи та підготовка персоналу консультативного центру спрямовані на упорядкування дій різних фахівців та відбуваються за допомогою таких методик: „Мозковий штурм", гра „Банк цікавих ідей", ситуаційний аналіз тощо. Крім того, створення умов для реалізації спільної взаємодії всіх учасників соціально-педагогічної підтримки сім'ї, яка виховує хвору дитину, здійснюється через постійне проведення у ході роботи семінарів-практикумів, майстер- класів, конференцій, „круглих столів", диспутів, обговорень, взаємних консультацій, методу аналізу „кейсів" тощо.

Зупинимося на методиці проведення деяких із них. Серед організаційних форм, які потребують певного розумового напруження і вербальної взаємодії фахівців - гра „Банк цікавих ідей". Ця широковідома у педагогіці, гра набуває нового змістового навантаження у межах реалізації програми. Фахівці розподіляються на команди, яким дається завдання, пов'язане з плануванням подальшої діяльності, протягом 5-10 хвилин вони повинні генерувати якомога більше цікавих та оригінальних ідей. Оцінюється кількість ідей, їхня оригінальність, доцільність, незвичність, гумористичність. Ефект посилення міжособистісної взаємодії фахівців досягається повною забороною критичних зауважень, свободою висловлювань, стимулюванням гумору та жартів.

Серед інших доцільних у роботі з сім'ями заходів також відзначимо: театралізований показ ситуацій; вивчення проблемних ситуацій; розв'язання проблемної ситуації; планування низки соціально-терапевтичних ситуацій; метод „кейсів"; взаємні консультації тощо.

Здійснення соціально-педагогічної допомоги певній соціальній групі завжди відбувається в умовах конкретного суспільства, залежно від наявної ситуації. Тому така діяльність має спиратися на виявлення (діагностування) проблем клієнтів та їх структурування [1]. У ході соціально-педагогічної підтримки ми маємо насамперед виявити та узагальнити проблеми сімей, розробити й експериментально перевірити зміст і засоби соціально-педагогічної підтримки сім'ї у створенні середовища максимально сприятливого для розвитку дитини з проблемами здоров'я.

Тож ефективне здійснення взаємодії між школою та зовнішнім середовищем стає можливим на основі ґрунтовної діагностики особливостей сімейного середовища та підготовки суб'єктів соціального виховання до здійснення взаємодії між школою та зовнішнім мікросередовищем.

Налагодження взаємодії між учнем, педагогами, батьками може здійснюватися на основі соціально-педагогічної діагностики сімейного мікросередовища, визначення особливостей взаємодії між учнем, учителями, батьками, що організується у різних формах просвітницької роботи, спрямованої на широку популяризацію ідей інклюзивної освіти (волонтерські акції, телевізійні передачі, екскурсії, виставки, семінари з обміну педагогічним досвідом тощо); консультативних зустрічей з метою ознайомлення батьків з можливими формами співпраці з фахівцями, висвітлення їх специфічних функцій в умовах інклюзивного освітнього середовища; інтерактивного семінару-тренінгу „Діти з особливими потребами - забезпечення навчально-виховного процесу"; круглого столу „Інноваційні форми виховної роботи з учнями з інвалідністю".

Для діагностики сімей необхідно використовувати різноманітні методики: спостереження за поведінкою батьків та дитини під час консультативного прийому (соціальний педагог, психолог), бесіда з батьками та, за можливістю, з дитиною щодо проблем, переживань, ускладнень (соціальний педагог, психолог), адаптаційні ігри (соціальний педагог, ігротерапевт), проективні психологічні методики: „Будинок, дерево, людина", „Малюнок сім'ї", „Людина під дощем" та ін. (психолог), тести на визначення рівня тривожності, соціальної адаптованості, самооцінки, батьківського ставлення тощо (психолог). Комплекс зазначених методик, хоча і виконує спільну мету - вивчення особистості дитини, встановлення стану її фізичного, психічного, соціального здоров'я, дослідження емоційного стану членів сім'ї, типу реакції батьків на захворювання дитини - обирається індивідуально залежно від віку, рівня розвитку та характеру захворювання дитини, потреб та особливостей її сім'ї.

Доцільними є семінари для вчителів, фахівців, родини учнів із використанням практичних методів підготовки до взаємодії (методу „кейсів", методу проблемних ситуацій, творчих завдань, вправ, „Мозкового штурму" тощо) „Типи конфліктів та шляхи їх вирішення", „Використання рольових ігор для налагодження порозуміння між учнями", „Соціальні ігри як засіб виховання дружнього колективу", „Казкотерапія як засіб соціального виховання дитини з особливими потребами", „Інтерактивний театр - простір для дружби і самовираження". Слід також організовувати щорічні круглі столи - зустрічі педагогів і адміністрації з найкращими, найактивнішими учнями та їх родинами для обговорення актуальних питань навчання та виховання учнів в умовах інклюзивної освіти.

Відзначимо також, що у роботі є доцільним таки інструментарій: план спостереження за поведінкою батьків і дитини під час консультативного прийому; план бесіди з батьками та, за можливістю, з дитиною щодо проблем, переживань, ускладнень; адаптаційні ігри; тест батьківського ставлення та багато іншого.

Організовуючи роботу з батьками, що виховують хвору дитину, необхідно пам'ятати, що вони постійно стикаються зі складними психологічними та соціальними проблемами, мають вирішувати виховні завдання чи виконувати медичні функції. Підвищення виховних та компенсаторних можливостей сім'ї можна досягнути за допомогою залучення батьків до семінарів, тренінгів, занять із колекційної педагогіки, рольових ігор, консультацій та ін.

У цілому зазначимо, що сьогодні необхідною є теоретично обґрунтована, методично розроблена та практично апробована робота з соціально-педагогічної підтримки сім'ї дитини з інвалідністю в умовах інклюзивної освіти, репрезентована у вигляді відповідної комплексно-цільової програми роботи консультативного центру психологічної служби, методичних рекомендацій, звітів фахівців тощо. Робота з батьками передбачає підготовку родин учнів, педагогів і фахівців до взаємодії; діагностику умов і підготовку суб'єктів діяльності й середовища.

Апробація цієї програми в ході реалізації проекту дозволить здійснити соціально- педагогічну підтримку сімей шляхом інтеграції зусиль різних фахівців та актуалізації активності самої родини, її найближчого оточення та широких кіл громадськості. У результаті буде зібрано надійну інформацію про стан і проблеми сімей, що виховують хворих дітей, які будуть пом'якшені у ході консультативної роботи з родиною; серед батьків буде популяризовано педагогічні, психологічні, соціально-педагогічні знання, що дозволять їм корегувати стан дитини та сприяти її розвитку, до вирішення проблеми будуть залучені широкі кола громадськості та волонтерські сили, результативність розробленої технології буде піддаватись аналізу та корекції на кожному етапі її реалізації.

У подальшому апробована програма може бути використана при організації допомоги сім'ям у соціальних службах, центрах соціальної допомоги, закладах освіти різних типів. Широке застосування такої технології у перспективі має пом'якшити проблеми сімей, які виховують хворих дітей, сприяти збереженню та відновленню здоров'я дітей у родині, отримання ними повноцінної освіти.

соціальний інклюзія педагогічний освітній