До питання причин переривання АРВ-терапії підлітками

PhD in Education, Associate Professor, Associate Professor at Social Pedagogy and Social Work Department, Borys Grinchenko Kyiv University, 18/21. Shamo Boulevard, Kyiv, Ukraine,

Ksenia UMANSKA

Today, our country is one of the first countries in the European region in the number of HIV-positive people, which leads to a negative impact on social and economic life: reduces life expectancy, exacerbates poverty and social inequality. According to the Center for Public Health of the Ministry of Health of Ukraine in 2021 15360 cases of HIV infection were officially registered in Ukraine. Adolescents are recognized in Ukraine as at risk for HIV infection and are identified by the WHO as adolescents who inject drugs using non-sterile injecting equipment; boys and girls who have unprotected sex as a result of sexual exploitation have unprotected, even forced sex for a fee.

In the article, the authors emphasize that antiretroviral therapy does not destroy the virus, but stops the reproduction of HIV, restores immune function, prolongs and improves quality of life. Also, the article emphasizes that ARV therapy requires clear self-discipline and personal responsibility of each adolescent, as it means a lifetime of medication, which must be committed to treatment to be effective. Skipping or delaying medication can lead to disease progression, transmission of the virus to others, ill health, serious illness, and even death.

There can be many reasons for stopping, refusing or discontinuing ARV therapy by adolescents living with HIV: for example, internal / personal reasons, which include: (institutions, fears, lack of awareness about the disease, treatment and consequences of abortion, negative examples of relatives, adverse reactions of the body from the use of drugs, frivolous attitude to treatment, unwillingness to receive lifelong therapy, self-stigmatization, distrust of doctors and social professionals) and external, independent of adolescents: (stigmatized society, geographical inconvenience, where possible receive ARVs, lack of confidentiality for consultation with specialists).

Key words: ARV therapy, rejection, adolescents living with HIV, abortion, causes, stigma, self-stigma.

Постановка проблеми. Наразі Україна посідає одне з перших місць серед країн європейського регіону за кількістю ВІЛ-позитивних осіб. Стрімке поширення ВІЛ-інфекції є однією з нагальних проблем сьогодення, оскільки це призводить до негативного впливу на соціальне та економічне життя суспільства: знижує середню тривалість життя, загострює проблеми бідності та соціальної нерівності. За даними Центру громадського здоров'я Міністерства охорони здоров'я України за січень-грудень 2021 року в Україні офіційно зареєстровано 15360 випадків ВІЛ-інфекції.

Особи, які живуть з ВІЛ мають приймати АРВ-терапію, однак, найчастіше у підлітковому віці, через низьку мотивацію до усвідомленої та відповідальної поведінки нехтують лікуванням, практикують ризиковану статеву поведінку, не маючи належного уявлення про наслідки як для себе, так і для найближчого оточення. На жаль, сьогодні ми бачимо негативну тенденцію щодо того, що підлітки переривають або ж відмовляються зовсім від АРВ-терапії, яка їм дуже необхідна, адже це підтримує імунітет, не дає змоги наражати на небезпеку оточуючих та загалом значно подовжує життя.

Аналіз досліджень. Теоретико-методичні засади здійснення профілактики негативних явищ у молодіжному середовищі, формування здорового способу життя підлітків та молоді, відповідальної поведінки щодо власного здоров'я досліджували у своїх наукових працях О. Безпалько, Н. Зимівець, Г Золотова, О. Пилипенко,

О. Яременко; проблему профілактики ВІЛ та ризикованої поведінки серед неповнолітніх вивчали Т. Воронцова, Н. Заверико, І. Звєрєва,

A. Капська, І. Пінчук; поширення ВІЛ-інфекції у середовищі учнівської молоді як соціально- педагогічну проблему розглядали А. Дроговоз, Т. Журавель, Т. Лях, С. Терницька, Т. Цюман; зміст професійної підготовки майбутніх соціальних педагогів до роботи з ВІЛ-позитивними дітьми та їх сім'ями вивчав Л. Фесенко; проблемні питання щодо проведення антиретрові- русної терапії розглядали О. Шевелева, Л. Шостакович-Корецька; формування прихильності до АРВ-терапії у підлітків, що живуть з ВІЛ досліджували А. Бондаренко, М. Гвоздецька,

B. Козько, М. Раудіна, К. Юрко; наслідки переривання антиретровірусної терапії для ВІЛінфікованих дітей розглядали А. Бобришева, К. Доценко, Г. Кисельова.

Мета статті. Незважаючи на існування значної кількості наукових праць, присвячених проблемі ВІЛ/СНІДу та особливостям підліткового віку, причини переривання АРВ-терапії підлітками, які живуть з ВІЛ залишаються маловивченим, що і зумовило необхідність більш детального вивчення питання.

Виклад основного матеріалу. Наразі, в Україні багато підлітків потерпають від негараздів тривалої економічної, політичної, соціальної нестабільності, що не сприяє створенню безпечних умов і розвитку доступних соціальних послуг. Це провокує ситуації, в яких хлопці та дівчата підліткового віку починають практикувати ризиковану поведінку, дуже часто наслідуючи інших. Автори посібника "Підлітковий вік" вважають, що підлітковий вік - це вік стрімких фізіологічних, психологічних та соціальних змін, які відбуваються з дитиною протягом трьох етапів: з 10 до 12 років - молодший підлітковий вік; з 13 до 17 років - середній підлітковий вік; із 17 до 19 років - старший підлітковий вік або юність (Підлітковий, 2019, с. 3). Натомість Н. Волошенко вважає, що на даний час підлітковий вік ділиться на два основні етапи: діти в 11 років вже вважаються молодшими підлітками, а діти до 17-18 старшими підлітками (Волошенко, 2013, c. 336). Отже, підлітковий вік - це період підвищеної уразливості, що зумовлено фізіологічними та фізичними змінами, впливом однолітків та нездоланним бажанням експериментувати, коли відчуття особистості, впевненості у собі, знання та життєві навички лише формуються.

Науковці наголошують на тому, що саме в підлітковому віці людина переживає більшість криз, які поглинають її повністю, займаючи кожну сферу життя. Так, О. Краєва визначає, що у підлітковому віці діти проходять через дві кризи: кризу ідентичності та вікову кризу. Кожна з цих криз важко переживається підлітками, а надто, коли вони з'являються одночасно - мають потужний вплив на підростаючу особистість (Краєва, 2017).

Потужний внесок у вивчення криз людини, а саме криз підліткового віку, зробив відомий вчений Л. Виготський. Він приділяв більшу увагу аналізу й систематизації вже існуючих досліджень та зміг виокремити найголовніші етапи криз, які повторюються у більшості дослідників, виділив ряд суперечностей у своїх працях. У своїх наукових роботах він зазначав, що цей вік найскладніший, а тому підлітки потребують більшої уваги та підтримки зі сторони близьких людей (Поліщук, 2019, с. 31-37).

Як зазначає О. Смолевська у своїй праці "Особливості проявів підліткової кризи", під час трансформації від дитини до молодої людини виникає криза, що виявляється у різному протиставленні себе дорослим, внутрішній дисгармонії та бажанням самостійності. В період кризи у підлітків спостерігається девіантна поведінка, яку супроводжує підвищена агресивність, що негативно впливає на психологічний та фізичний стан дитини. Також, автор наголошує, що саме в підлітковому віці дитина, як правило, не усвідомлює цінності власного здоров'я, прагне пізнавати та досліджувати навколишній світ, намагається спробувати атрибути "дорослого життя", які раніше були недоступні через заборони дорослих. Підлітки експериментують, а їх експерименти найчастіше мають ризикований характер (Смолевська, 2012, с. 137-138).

Тому, кризи підліткового віку, які супроводжуються негативним проявами та не усвідомленням підлітками ризиків від власних дій для здоров'я й подальшого життя є однією з причин переривання АРВ-терапії.

Можемо зауважити, що пройшовши всі кризові етапи, підліток, який спробував незахищені інтимні стосунки, наркотичні речовини, пройшовши етап усвідомлення того, що у всіх дій є наслідки, отримавши ВІЛ-позитивний статус, розпочавши лікування, а потім через особливості віку відмовившись від АРВ-терапії, подорослішавши, пошкодує про свої вчинки. Коли підліток усвідомить все та захоче повернутись до АРВ-терапії, на жаль не всі препарати йому зможуть допомогти, оскільки їх комбінують та призначають кожному індивідуально, а якщо перервати лікування - вірус з легкістю підлаштовується під ліки та виробляє до них імунітет.

Зважаючи на те, що у всіх підліткових, радикальних вчинків завжди є наслідки, підліткам необхідно доносити всі особливості та реалії їх майбутнього життя зрозумілою їм мовою, проводити профілактичні заходи, створювати, розробляти та поширювати сучасні дієві програми, мотивувати їх не припиняти лікування, адже це подовжить їм життя та полегшить перебіг хвороби.

Оскільки проблема переривання та відмов від АРВ-терапії існує, - дуже важливим є вивчення та дослідження реальних причин, які підштовхують підлітків до таких ризикованих щодо власного здоров'я дій. Однією з вагомих причин є те, що батьки, які мають ВІЛ-позитивний статус не говорять про це дітям та, можливо, вважають що це соромно або думають, що вбережуть своїх дітей, не усвідомлюючи проблем, які можуть виникнути у них в майбутньому. Також, часто "одягаючи" на дітей свої переживання та думки щодо статусу, вони заважають подальшому ефективному та дієвому формуванню прихильності до АРВ-терапії. Наступна причина криється саме в підлітках, коли підлітковий вік входить в повну силу з негативізмом та небажанням слухати дорослих, зниженням авторитету батьків та бажанням робити все навпаки, процес переоцінки цінностей та роздуми на різні філософські теми. Тема стосунків з протилежною статтю теж вплітається в причини переривання лікування: як я озвучу коханій людині свій ВІЛ-позитивний статус, як вбережу її та майбутнє покоління.

Але причина переривання може бути й в самих лікарських засобах, в більшості з них є важкі для організму побічні реакції. Н. Мойсєєва наголошує, що є легкі та важкі побічні дії. До легких побічних дій відносяться такі поширені синдроми, як втома та головний біль, а до важких - гіперчутливість до ліків. Також, побічні дії поділяються на: гострі, які виникають одразу після прийому ліків; підгострі, які виникають через декілька днів після приймання ліків; відстрочені, які розвиваються та проявляються через місяці та роки після приймання. Найчастіше у підлітків відслідковуються гострі прояви організму на терапію, які супроводжуються проблемами з ТТТКТ. Після вживання деяких препаратів у підлітків з часом можуть розвиватись додаткові хвороби, які уражають печінку, серце та кістки. Тому, лікування має дуже потужну та серйозну дію на весь організм ВІЛ-інфікованих підлітків. У зв'язку із вище зазначеними наслідками від вживання ліків, перервати терапію стає дуже привабливим варіантом (Побічні, 2020). Також, можемо зазначити, що лікування АРВ-препаратами перетворює цю страшну, смертельну хворобу, на хронічну, яку не можливо вилікувати, можна лише підтримати, та не дати вірусу розповсюджуватись по організму й надалі.

Дуже важливим є те, як дитина ставиться до свого лікування, як батьки змалку її привчають та підтримують. Адже в підлітковому віці немає бажання слухатись батьків, жити за правилами та брати на себе відповідальність. Натомість, лікування АРВ-препаратами - це в першу чергу свідомість, відповідальність, дисциплінованість та пунктуальність, оскільки ліки потрібно приймати в один і той же час, щодня, протягом усього життя. Для психіки дорослої людини цей факт є складним для сприйняття, а для дитини ще складніше. Більшість підлітків не задумуються про власне майбутнє, не бачать його, не фантазують, тому що це вік ризиків, екстриму, нових відчуттів. Про подальше життя мало хто замислюється, через це підлітки дуже не активно вживають ліки та не слухаються рекомендацій фахівців. Це може бути через власне неприйняття, нав'язливі думки щодо статусу, страх перед оточуючими. Можливими причинами неактивного вживання ліків або ж відмови/ переривання, на нашу думку, можуть бути такі: недостатність знань або ж не вірне трактування самої ВІЛ-інфекції та АРВ-терапії, обмежений доступ до медичних засобів та лікування загалом, особливо без супроводу дорослих (Бойко, 2017), неготовність суспільства до прийняття та розуміння людей, що живуть з ВІЛ. Підлітки дуже гостро реагують на ставлення суспільства до себе та хвороби, починають самостійно себе пригнічувати та не можуть прийняти свій ВІЛ-позитивний статус, не кажучи про страх розкриття його оточуючим.

С. Товщик ґрунтовно розкриває поняття "стигматизація" та "самостигматизація". На його думку, стигматизація - це перенесення дійсних чи уявних якостей, притаманних усій групі, на окремих її представників; процес виокремлення індивідів на підставі їхніх негативних, неприйнятних індивідуальних рис (уявних чи дійсних) з їх відсторонення чи ізоляції; процес соціального маркування людей, наліплювання ярликів (Товщик, 2014, с. 1). А поняття "самостигматизації" автор розуміє та визначає як заборони, які люди накладають на власне життя й супроводжується відчуттям неповноцінності та соціальної неспроможності. Причому всі атрибути стигми вони дізнались з тих відомостей, які отримали дітьми, поки росли в атмосфері упередженості. Автор наголошує на тому, що самостигматизація може привести до депресії, відчуження, занурення в себе та формування відчуття власної неповноцінності. Отже, соціальна стигматизація та самостигматизація можуть призвести до психологічного травмування ВІЛ-позитивних підлітків та дискримінації, тобто до реальних дій, що обмежують їх права (Товщик, 2014, с. 3-4). Тому дані явища на нашу думку теж вважаються причинами переривання терапії.

На основі проаналізованих нами поглядів, які представлені в наукових роботах авторів Є. Радченко (2018, с. 12-14) та М. Раудіної (2020, с. 60-61), ми змогли виділити загальні фактори, які заважають формуванню прихильності до АРВ-терапії: низький рівень знань про ВІЛ-інфекцію та особливості терапії даної хвороби; наявність негативних побічних ефектів від прийому АРВ-терапії (сильна стомлюваність, проблеми з ШКТ, слабкість, головний біль тощо); відсутність підтримки найближчого оточення; відсутність довіри до соціального працівника та лікаря, який назначає АРВ-терапію; відсутність конфіденційного місця для консультування; труднощі із прийняття ВІЛ-позитивного статусу та заперечення її існування; недостатня поінформованість щодо подальшого життя з ВІЛ-інфекцією (стосунки з протилежною статтю, вагітність та пологи, кар'єрні можливості, соціальні стосунки); труднощі з розкриттям оточуючим власного ВІЛ-позитивного статусу; присутня стигматизація та самостигматизація; географічна незручність місця отримання АРВ-терапії; низька мотивація для пожиттєвого прийому АРВ-терапії; відсутність навичок своєчасного та постійного вживання АРВ-терапії.

На нашу думку, факторів, які впливають на підлітків, після чого вони переривають АРВтерапію дуже багато: всі підлітки різні, тому й проблеми та причини в кожного індивідуальні. Але узагальнюючи, можемо зазначити, що в них усіх неефективно сформована прихильність до лікування. Тому, дослідження реальних причин переривання АРВ-терапії є першочерговим завданням фахівців, які працюють з ВІЛпозитивними підлітками. Вважаємо, що після вивчення та дослідження причин переривання наступним важливим завданням має бути пошук шляхів, які допоможуть фахівцям сформувати дієву прихильність до АРВ-терапії. Потрібним є й проведення профілактичних заходів на основі розроблених актуальних форм та методів роботи, заходів та програм.