Концептуальные основы защиты субъективных гражданских прав в сфере репрогенетики

Размещено на http://www.allbest.ru/

Концептуальные основы защиты субъективных гражданских прав в сфере репрогенетики

Е.Е. Богданова, Московский государственный юридический университет им. О.Е. Кутафина (МГЮА)

Введение: прорывные достижения медицинской и биологической науки при использовании геномных технологий в сфере искусственной репродукции человека ставят перед государством важную задачу развития действенной системы правовых гарантий, направленных на обеспечение справедливого баланса интересов сторон соответствующих отношений и третьих лиц, недопущения биотехнологического конструирования человека для целей евгенической практики и др. Особое внимание, по мнению автора, должно уделяться проблеме защиты прав ребенка при использовании геномных технологий, в т. ч. преимплантационного генетического тестирования.

Цель: решение имеющей значение для развития российского гражданского права задачи по разработке концептуальных основ гражданско-правовой защиты субъективных гражданских прав при применении геномных технологий в сфере искусственной репродукции человека, включающей исследование основания и особенностей применения способов защиты субъективных гражданский прав при использовании геномных технологий, в частности технологии преимплантационного генетического тестирования, что позволит продуктивно использовать данные конструкции, создать единообразную правоприменительную практику в этой сфере.

Методы: общенаучные междисциплинарные методы, т. е. общие для науки гражданского права и биомедицины (например, математический метод, логический метод), и специфические методы для каждой из этих наук; логический, сравнительно-правовой и формально-юридический. Результаты: исследована имеющаяся отечественная и зарубежная нормативная база и доктринальные источники по проблемам защиты субъективных гражданских прав, в особенности прав ребенка, в сфере применения геномных технологий; исследованы особенности реализации способов защиты гражданских прав при использовании геномных технологий, в особенности прав ребенка; акцентировано внимание на специфических особенностях субъектного состава правоотношений в данной области; исследованы особенности правовой природы гражданско-правовой ответственности по рассматриваемой категории споров.

Выводы: подведены итоги исследования, отражающие авторский концептуальный взгляд на проблему гражданско-правовой защиты субъективных прав при использовании геномных технологий, в частности технологии преимплантационного генетического тестирования; определены направления совершенствования действующего законодательства в отношении лиц, рожденных в результате искусственной репродукции с применением геномных технологий; обоснованы пределы применения геномных технологий в сфере репрогенетики и условия ответственности в случае их нарушения и др.

Conceptual framework for the protection of civil rights in the field of reprogenetics

E. E. Bogdanova, Kutafin Moscow State Law University (MSAL)

Introduction: the paper deals with the problem of civil rights protection when using genomic technologies in the field of artificial human reproduction. Breakthrough advances in medical and biological science set the state an important task of developing an effective system of legal guarantees aimed at ensuring a fair balance of interests of the parties to the relevant relationship and third parties, protecting the rights and interests of an individual, preventing human biotechnological engineering for the purposes of eugenic practice, etc.

According to the author, special attention should be paid to the problem of protecting the rights of the child when using genomic technologies, including preimplantation genetic testing. Purpose: to solve the problem of developing the conceptual foundations of civil rights protection under civil law when using genomic technologies in the field of artificial human reproduction, which involves researching the grounds and peculiarities of applying methods of civil rights protection when using genomic technologies, in particular the technology of preimplantation genetic testing, which will make it possible to productively use these constructions; to create a uniform law enforcement practice in this area.

Methods: general scientific, interdisciplinary methods common to the science of civil law and biomedicine (e.g. mathematical method, logical method) and methods specific to each of these sciences; logical, comparative legal, formal legal methods. Results: the author has studied the following: the available Russian and foreign regulatory framework and doctrinal sources on the protection of civil rights, especially the rights of the child, in the field of genomic technologies application; the implementation of the methods of protecting civil rights when using genomic technologies and, in particular, protecting the rights of the child, with attention focused on the specific features of the parties involved in legal relations in this area; the peculiarities of the legal nature of civil liability in the considered category of disputes. Conclusions: the paper provides conclusions reflecting the author's conceptual view of the problem of civil rights protection under civil law when using genomic technologies, in particular, the technology of preimplantation genetic testing. There were determined the directions for improving legislation in relation to persons born as a result of artificial reproduction with the use of genomic technologies; the limits of genomic technologies application in the field of reprogenetics and the conditions of liability in case of their violation were justified.

Keywords: biotechnology; genomic technologies; implantation genetic testing (PGT); genome editing; CRISPR / Cas9; genome; rights of citizens; methods of civil legal protection ; grounds for civil legal protection; legal capacity; human embryo; embryo selection; genetic information; claims from wrongful birth and wrongful life; parental authority

Введение

Совместные достижения генетической науки и биомедицины в сфере применения вспомогательных репродуктивных технологий привели к возникновению новой области знаний - репрогенетики [43].

В результате в сфере вспомогательных репродуктивных технологий (далее - ВРТ) стало возможным применение новых геномных технологий, таких как преимплантационная генетическая диагностика (ПГД) В соответствии с приказом Минздрава РФ от 31 июля 2020 г. № 803Н «О порядке использования вспомогатель-ных репродуктивных технологий, противопоказаниях и ограничениях к их применению» данная процедура носит название «преимплантационное генетическое тестирова-ние» ([Электронный ресурс]. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс»).. Репрогенетика, сочетающая в себе технологии репродуктивной медицины и генетики, способствует усилению контроля над генетическими особенностями рожденных детей. В статье журнала The Economist утверждается, что «верной целью является предоставление людям большей свободы в отношении того, что они делают. С этой целью вмешательство в геном человека тоже является инструментом такой свободы и большим шагом вперед...» Changing Your Genes// The Economist. 1992. April 25.. Но, как и в случае с другими видами научных открытий, общество может ограничить или даже запретить использование технологий, направленных на «улучшение» человеческой природы, если есть основания опасаться возникновения проблем, связанных с ее использованием.

Так, возможность того, что родители могут повлиять на геном своих детей, ставит сложные этические и философские вопросы. Например, скрининг с помощью амниоцентеза для обнаружения генетических заболеваний плода и, в итоге, прерывание беременности и гибель плода с серьезными генетическими дефектами поднимает вопрос о том, что составляет настоящее уродство, а не элементарное различие между людьми [24, p. 4].

Одна из проблем, которая может возникнуть, заключается в том, что лица, которым стало известно, что некоторые особенности их характера являются результатом применения репрогенетической технологии, избранной их родителями, могут быть недовольны таким выбором. Они могут впоследствии жаловаться на то, что не смогли реализовать свой потенциал и добиться желаемых целей из-за выбора своих родителей.

В этой связи Верховный суд Калифорнии по одному из споров отметил, что «...если после того, как медицинские работники предупредят родителей, что их ребенок будет серьезно болен, но родители откажутся прерывать беременность, у ребенка впоследствии может возникнуть повод для иска против родителей за причиненный вред (wrongful life)»³. В то же время законодатель штата Калифорния принял соответствующий акт, в котором указал, что «против родителя ребенка не возникает оснований для иска в связи с утверждением, что ребенок не должен был быть зачат или, в случае зачатия, ему не позволили бы родиться живым» .

Правовое регулирование вспомогательных репродуктивных технологий человека в Российской Федерации требует совершенствования, для чего, на наш взгляд, необходимо принятие единого закона, который должен определить основные понятия, используемые в сфере применения ВРТ, регламентировать процедуры и манипуляции, выполнение которых стало возможным в связи с развитием медицинских технологий, но самое главное - установить особенности ответственности лиц, участвующих в данных отношениях, в т. ч. предусмотреть основания гражданско-правовой ответственности родителей, действия которых явились причиной возникновения вреда у рожденного в результате применения соответствующих технологий ребенка.

Понятие и проблемы применения преимплантационного генетического тестирования (ПГТ). Пределы применения ПГТ в практике создания ребенка-спасителя

Как правило, за одну процедуру экстракорпорального оплодотворения (ЭКО) получают несколько эмбрионов. Наличие нескольких эмбрионов, созданных в процессе ЭКО, позволяет проводить преимплантационное генетическое тестирование. Во время данной процедуры у эмбриона забирается одна или несколько клеток, которые исследуются на предмет обнаружения конкретных генов. Этот метод позволяет определять как желательные, так и нежелательные генетические признаки, а также сделать родителям выбор, какой из эмбрионов имплантировать в матку женщины.

Процедура ПГТ может применяться как для обнаружения дефектов одного гена (например, кистозный фиброз), так и других хромосомных нарушений (например, синдром Дауна). Из нескольких имеющихся эмбрионов потенциальные родители могут выбрать один, подходящий для имплантации и рождения. По мере развития технологии картирования генома становится возможным, с медицинской точки зрения, скрининг любого типа генетических признаков, а не только дефектов или хромосомных нарушений [17, р. 5]. Таким образом, нежелательный ген можно диагностировать и обследовать, если не в настоящее время, то в обозримом будущем [51].

Применение данной технологии, конечно, вызывает большие споры. В законодательстве Италии, например, существует правило, предусматривающее, что только три эмбриона могут быть созданы с помощью процедуры ЭКО и имплантированы в женскую матку Nome in materia di procreazione medicalmente assistita. Legge 19 febbraio 2004. n. 40 (Italy).. Запрет на применение ПГТ был признан неконституционным Конституционным судом Италии в 2008 году [9], а позже - Европейским судом по правам человека (ЕСПЧ) Costa and Pavan v. Italy, App. 54270/2010, ECHR, 2012.. Так, в деле «Коста и Па- ван против Италии» в 2012 году было признано право супружеской пары на получение репродуктивной помощи. Судьи ЕСПЧ указали на непоследовательность в итальянском законодательстве, запрещающем супружеской паре доступ к скринингу эмбрионов и в то же время разрешающем прерывание беременности в случаях, когда есть подозрение на наличие у плода генетического заболевания Costa and Pavan v. Italy, App. 54270/2010. ECHR. 2012. .

Согласно законодательству Великобритании, отбор эмбрионов должен быть доступен в случаях, когда у эмбриона существует «значительный риск серьезного генетического заболевания» Advisory Committee of Genetic Testing, Consultation Document on Preimplantation Genetic Diagnosis. November. 1999., в частности такие риски, как «физическая или психическая инвалидность» Human Fertilisation and Embryology Act 1990, Section 13, subsection (9) and (10); 74, paragraph 9 Schedule 13.. Во Франции закон также позволяет сертифицированному специалисту проводить ПГТ, но только в случаях, когда есть основания полагать наличие у эмбрионов серьезных, неизлечимых заболеваний Loi relative a la bioethique, 2011. Loi no. 2011-814 (France)..

В США применение технологии ПГТ не регулируется законом, но обсуждается в части руководящих принципов и рекомендаций профессиональных сообществ. Так, Комитет по этике Американского общества репродуктивной медицины опубликовал заключение, согласно которому ПГТ является «этически приемлемым как вопрос репродуктивной свободы» Ethics Committee of the American Society for Reproductive Medicine, Use of Preimplantation Genetic Diagnosis for Se-rious Adult Onset Conditions: A Committee Opinion, 100 FERTIL. STERIL.54 (2013).. Кроме того, согласно рекомендации Американского колледжа медицинской генетики, вопрос о применении ПГТ должен быть оставлен на усмотрение родителей, в частности хотят ли они действовать исходя из информации о генетическом состоянии своего будущего ребенка [52]. Данные положения касаются в основном «негативного» ПГТ, т. е. выбора родителей - не имплантировать эмбрион с генетическими дефектами [17, р. 9].

Более серьезной проблемой для применения ПГТ является ее «положительный» аспект, т.е. выбор для имплантации эмбриона с определенными генетическими характеристиками. Так, одной из спорных практик была признана практика создания «брата (сестры)-спасителя». Поскольку данная технология позволяет отобрать эмбрионы с определенными генетическими признаками, потенциальные родители могут создать для своего больного ребенка брата или сестру с желаемыми генетическими характеристиками, чтобы в будущем сделать возможной трансплантацию органа или тканей (ребенка-спасителя).

В литературе отмечается, что необходимо разделять дискуссии о благополучии будущего ребенка и вопрос о том, имеет ли плод (эмбрион) какие-либо права или привилегии до его рождения. Так, при рассмотрении вопроса о вмешательстве в геном будущего ребенка суд и законодатель изучают влияние решения о рождении ребенка на качество его жизни. Спор о выборе ребенка-спасителя для братьев и сестер является примером такого обсуждения. Должны ли родители иметь право выбирать эмбрион, который будет нести определенные генетические черты, с целью использования этих черт в качестве средства для лечения другого ребенка? Различные правовые системы решали эту дилемму по-разному, но в настоящее время прежде всего учитывается благополучие будущего ребенка [17, р. 9].

Споры о том, является ли процедура «положительного» ПГТ законной, уже возникали в судебной практике¹. Так, по одному из споров родители мальчика, рожденного с серьезным генетическим заболеванием, обратились за лечением с помощью ЭКО, которое предусматривало, что любой эмбрион будет проверен на предмет его преимплантационного генетического статуса. Они потребовали имплантации эмбриона, способного производить стволовые клетки, необходимые для излечения мальчика. Соответствующий уполномоченный орган Великобритании отказал в выдаче разрешения на такую процедуру, поскольку, по законодательству, она не является мерой по лечению матери. Было указано, что закон требует, чтобы выполняемые процедуры проводились исключительно во время лечения матери от бесплодия.

«Положительная» технология ПГТ была применена во Франции в 2013 году. Соответствующий уполномоченный орган - Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prenatal дал разрешение на применении ПГД для исследования человеческого лейкоцитарного антигена (HLA) соответствующей ткани, чтобы выбрать эмбрион, который впоследствии, после своего рождения, смог бы служить в качестве донора тканей для другого ребенка потенциального родителя Agence de la Biomedecine, Conseil D'Orientation Modification Des Criteres D'Agrements En Genetique Concernant Le HLA, Deliberation N. 2013-CO-45 (France, Nov. 21, 2013). .

Таким образом, можно заключить, что законодательное вмешательство при регулировании применения процедур ПГТ принципиально в случаях «положительного» выбора эмбриона,

т.е. когда выбор осуществляется исходя из желаемых потенциальными родителями генетических признаков.

Так, в свое время общественность США была поставлена перед этической дилеммой. В этой стране впервые был рожден ребенок (Адам Нэш), предназначенный на роль донора для своей сестры, которой впоследствии были пересажены клетки новорожденного брата. Девочка страдала анемией Фанкони - заболеванием, при котором разрушается костный мозг. Единственным эффективным средством лечения считается пересадка стволовых клеток, при этом важно, чтобы клетки были взяты от близкого родственника, желательно от брата или сестры. В противном случае к семилетнему возрасту такие дети обычно умирают от лейкемии, кровотечений и нарушений в иммунной системе. Ее родители являются носителями как нормального, так и мутировавшего генов, обусловливающих развитие анемии Фанкони.

Генетики подсказали супругам единственное решение - с помощью метода искусственного оплодотворения зачать ребенка, который смог бы стать донором для смертельно больной сестры. С помощью процедуры ПГД был выбран эмбрион, не пораженный болезнью. В момент рождения Адама Нэша были сохранены стволовые клетки пуповинной крови, которые впоследствии были введены его сестре и спасли ей жизнь. Для новорожденного эта процедура являлась безопасной, так как кровь взяли из пуповины перед тем, как ее утилизировать Borger J., Meek J. Parents create baby to save sister. .

Однако данная процедура вызвала противоречивую реакцию научной общественности с этической и юридической точек зрения. В частности, председатель комиссии по этике Британской медицинской ассоциации Вивьен Натансон (Vivien Natanson) заявила, что в Великобритании такая операция была бы противозаконна ввиду вероятности того, что один ребенок может быть рожден лишь в качестве «набора запчастей» для другого ребенка [32].

Следует отметить, что современное российское законодательство в качестве общего правила устанавливает запрет изъятия органов и тканей у живого лица, не достигшего 18летнего возраста, предусматривая исключение в отношении клеток костного мозга (п. 3 ст. 47 ФЗ от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс»). В то же время медицинские технологии развиваются и, возможно, в будущем возникнет потребность в редакции данной нормы.

Вопрос безопасности самой процедуры применения преимплантационной генетической диагностики (преимплантационного генетического тестирования - ПГТ) также порождает споры. Помимо рисков переноса нескольких эмбрионов, пары, использующие ПГТ, могут причинить своему будущему ребенку дополнительный вред, вызванный процедурой биопсии эмбриона. Однако основная часть имеющихся доказательств предполагает, что младенцы, рожденные с помощью ПГТ, имеют примерно такие же показатели здоровья, как и дети, рожденные в результате ЭКО; вопрос о том, вредит ли удаление клеток для генетического тестирования, до сих пор не решен в медицинской практике [49]. В частности, вред, причиненный эмбриону биопсией, является одной из основных причин снижения уровня живорождений (в сравнении с 37% у пациентов, применяющих ЭКО, до 25% у пациентов, использующих ЭКО и ПГТ) [31]. Возможно, что неточная или неквалифицированная биопсия эмбриона может существенно его повредить и повлиять на его развитие. Кроме того, до настоящего времени не решен вопрос о том может ли биопсия эмбриона вызывать проблемы развития и иные проблемы со здоровьем у ребенка, рожденного с использованием технологий ПГТ, так как еще немногие дети, к которым применялась данная процедура, достигли половой зрелости. Некоторые риски, связанные с ПГТ, могут иметь психологический характер и повлечь моральные страдания для рожденного с помощью такой технологии ребенка.

Президентский совет по биоэтике США выразил обеспокоенность по поводу того, что даже «современное, еще весьма скромное, применение ПГД - скрининг тяжелых заболеваний, скрининг на генетическую предрасположенность к конкретному заболеванию, выбор эмбриона по признаку пола ребенка и отбор эмбриона с целью создания совместимого донора ткани» демонстрируют отношение к ребенку как к простому «средству достижения целей родителей». Согласно этой точке зрения, отбор эмбрионов, основанный на генетических особенностях, делает ребенка инструментом достижения целей родителей. Юрген Хабермас и Майкл Сэндел утверждают, что такой уровень родительского контроля ограничивает чувство свободы детей, рожденных с помощью ПГД, уменьшает их собственный контроль над своими жизнями [19; 38]. В то же время необходимо признать, что и при неиспользовании ПГД многие родители контролируют жизнь своих детей и используют ее для достижения своих целей.

Генетическое тестирование довольно часто показывает ложноположительные и ложноотрицательные результаты. Из-за частоты ошибок Международное общество ПГД рекомендует всем пациенткам проходить пренатальный скрининг во время беременности - методом либо амниоцентеза, либо биопсии ворсин хориона, чтобы подтвердить поставленный предварительный диагноз. Для родителей риск неправильного диагноза может иметь серьезные последствия, такие как потеря ребенка из-за тяжелой генетической болезни, потеря потенциально здорового, жизнеспособного эмбриона, необходимость принятия решения о вынашивании больного ребенка и др.

Следует отметить, что генетика - это постоянно развивающаяся область знаний и получение дополнительных данных о диапазоне вреда и пользы, связанных с определенным аллелем, может предоставить будущим родителям возможность взвесить преимущества такой информации с точки зрения потенциальной выгоды или выявления определенного вреда. Наряду с возможностью выбора генетических черт своего ребенка также возникает ответственность за такой выбор. Например, супружеская пара может пожелать выбрать аллели, отвечающие за рыжий цвет волос и веснушчатую кожу будущего ребенка, но и обнаружить, что этот фенотип также несет повышенный риск возникновения меланомы.

В странах, где ПГТ достаточно широко распространено, родители могут испытывать существенное социальное давление, чтобы с помощью генетической диагностики создать ребенка на основе желаемых качеств, а также избежать ответственности в случае рождения детей с нежелательными качествами. «Расширение использования ПГТ вызывает общественные опасения относительно дискриминации, неравенства в доступе к таким технологиям и обесценивания самого эмбриона» [30]. Актуальным в этой связи остается вопрос об обеспечении равного доступа граждан к современным биомедицинским и геномным технологиям.

Как уже отмечалось, законодательство зарубежных стран по-разному подходит к регулированию использования ПГТ для применения вспомогательных репродуктивных технологий. Так, Германия, Швейцария Bundesgesetz uber die medizinisch unterstutzte Fortpflanzung [FMedG] [Federal Law on Assisted Reproduction]. Dec. 18. 1998. Die Bundesverslammiung der Schweizerischen Eidgenossenschaft, art. 24, 1-2 (Switz.)., Австрия Gentechnikgesetz - GTG und Anderung des Produkthaf- tungsgesetzes [The Austrian Gene Technology Act] Bundes- gesetzblatt [BGB1] No. 510/1994 (Austria)., Италия Norme in material di Procreazione Medicalmente Assistita [Medically Assisted Reproduction Law]. Racc. Uff., Presidential Decree, Feb. 19, 2004, Feb. 24, 2004, No. 4 (Italy). Впоследствии данное решение было признано не соответствующим Конституции Италии. приняли законы, запрещающие практику ПГТ. Такие страны, как Канада Assisted Human Reproduction Act, 2004 S.C, ch. 2 (Can.) (establishing Assisted Human Reproduction Canada (AHRC) a federal regulatory agency to oversee the use of AHR in Canada); Health Canada, Assisted Human Reproduction Canada и Великобритания Human Fertilisation and Embryology Act, 1990, c. 37, § 5 (U.K.)., ния⁸, создали специальные агентства для проверки применения законодательства о ПГТ.

Анализ российского законодательства, регулирующего порядок применения преимплантационного генетического тестирования (ПГТ), позволяет заключить, что оно носит фрагментарный, несистемный, характер. Так, согласно пункту 4 статьи 55 ФЗ РФ от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ (ред. от 22.12.2020) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», при использовании вспомогательных репродуктивных технологий выбор пола будущего ребенка не допускается, за исключением случаев возможности наследования заболеваний, связанных с полом. В пункте 8 статьи 55 данного Закона устанавливается, что при использовании донорских половых клеток и эмбрионов граждане имеют право на получение информации о результатах медицинского, медико-генетического обследования донора, о его расе и национальности, а также о внешних данных. Более подробно медицинский аспект проведения ПГТ регулируется приказом Минздрава РФ от 31 июля 2020 г. № 803Н «О порядке использования вспомогательных репродуктивных технологий, противопоказаниях и ограничениях к их применению» (далее - Приказ № 803Н) Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».. Согласно подпункту (в) пункта 10 Приказа № 803Н показаниями для проведения программы ЭКО и переноса криоконсервиро- ванных эмбрионов являются наследственные заболевания, для предупреждения которых необходимо преимплантационное генетическое тестирование, независимо от статуса фертильности. В соответствии с пунктом 28 данного Приказа предусматривается медицинская манипуляция в рамках ВРТ - вспомогательный хетчинг (рассечение блестящей оболочки бластоцисты), проводимая с целью получения материала для проведения ПГТ или для облегчения вылупления эмбриона. Вспомогательный хетчинг показан при: а) изменении морфологии блестящей оболочки эмбриона; б) переносе криоконсервированных эмбрионов; в) плохом прогнозе (повторные неудачные попытки переноса эмбрионов, эмбрионы низкого качества) (п. 29 Приказа № 803H).

Следует признать, что данный Приказ Минздрава РФ регулирует в основном медицинскую сторону проблемы применения ПГТ, включая осуществление медицинских манипуляций. Однако, на наш взгляд, основные принципы, основания, ограничения применения данной технологии, вопросы ответственности участвующих в таких отношениях сторон должны быть урегулированы не ведомственным актом, а специальным законом.

Последние достижения в области ПГТ позволяют родителям выбирать многочисленные черты, которые могут и не определять репродуктивное решение. Более того, способность отбирать эмбрионы на основе наличия широкого диапазона генетических признаков может определять согласие на использование ПГТ даже при отсутствии бесплодия или тяжелого заболевания. Многие из избранных вариантов по- прежнему будут выражать общую цель родителей - иметь здорового ребенка, но на решение пары о рождении ребенка может повлиять тот факт, смогут ли они выбрать устраивающие их варианты из многих генетических тестов, доступных при применении ПГТ. В таких случаях заинтересованность родителей в репродуктивной автономии должна быть сбалансирована с конкурирующими обязательствами государства по защите общества от вреда, связанного с применением ПГТ.

В этой связи возникает вопрос о поиске баланса частных и публичных интересов при применении ПГТ: следует ли вообще запретить или существенно ограничить применение генетической диагностики в биомедицинской практике. Например, Нидерланды ограничили возможность использования ПГТ случаями «тяжелых состояний» See Health Council of the Neth. Pre-implantation Genetic Diagnosis, in REPORTS 2006: Executive Summaries 9, 9 (2006),. Основная задача применения такой процедуры заключается в обеспечении рождения здорового ребенка Knoppers & Isasi, supra note 172, at 2696-97//citing Law No. 94-654, art. R2131-7. 1994. (Fr.); HUM. Fertilisation & Embryology auth., code of practice (5th ed. 2001); Act Containing Rules Relating to the Use of Gametes and Embryos [The Embryos Act], Stb. 2002, 338 (Neth.), и в качестве основания включаются только те расстройства, которые приводят к тяжелым страданиям и смерти ребенка в раннем возрасте. Такой подход позволит медицинской организации проводить ПГТ только в случаях заслуживающих внимания интересов родителей и будущего ребенка, когда польза от применения такой процедуры превышает любые риски.

В то же время не все согласны с таким подходом. Так, по мнению профессора Дж. Кинга, требование строгого ограничения сферы применения ПГТ имеет множество недостатков. В частности, ограничение условий, при которых можно использовать процедуру генетического тестирования, излишне снижает родительскую автономию в свете известных индивидуальных и социальных рисков. Чтобы избежать этого, законодатель должен предоставить родителям более широкую свободу выбора, которую следует ограничивать только в случае доказанного вреда, причиненного другим лицам [30].

Продолжая исследование вопроса об этичности «позитивного» ПГТ, следует отметить, что профессор Б. Билауэр, замечает, что определение этичности создания братьев и сестер-спасителей в Великобритании была проанализирована в медицинской литературе между 2001 и 2004 годами, когда этот вопрос был передан британскому Управлению по оплодотворению и эмбриологии человека (HFEA). Большинство экспертов решительно возражали против создания братьев-спасителей без строгих юридических гарантий. В Великобритании эта процедура строго регламентирована (включая уголовные наказания за ее несоблюдение) и требует получения разрешения в каждом конкретном случае. Это ограничивает использование данной процедуры. Так, по состоянию на 2009 год HFEA было выдано всего двенадцать лицензий, разрешающих создание «детей- спасителей». А по состоянию на 2010 год в Великобритании была проведена только одна трансплантация костного мозга [12, p. 3].

Исследователи прежде всего отмечают пробел в средствах правовой защиты, предоставленных ребенку-спасителю, если процедура будет выполнена неправильно и приведет к причинению вреда его здоровью [12, p. 4]. Так, в исследовании, проведенном в 2018 году, в 23% случаях трансплантации отмечается наличие осложнений для здоровья доноров [27].

Кроме проблемы создания «ребенка- спасителя» для лечения брата или сестры, также возникают и другие вопросы: есть ли разница между созданием ребенка, чтобы спасти другого ребенка, и созданием ребенка, чтобы спасти родителя, биологического или иного? Имеет ли значение, был ли ребенок создан, чтобы спасти кого-то, кто уже болен, или в качестве резервного донора органов?

Б. Билауэр в этой связи утверждает, что в настоящее время трансплантация костного мозга (а фактически любого органа) между братьями и сестрами - со всеми рисками для обоих детей - доступна, даже если ребенку-спасителю всего год. И при согласии родителей надзор суда не требуется. В то же время рождение ребенка для будущей внутрисемейной трансплантации, когда ребенок достигнет совершеннолетия, находится вне закона (хотя данная процедура уже использовалась в некоторых странах) [12, р. 7]. В юридическом сообществе также существует мнение, что создание братьев и сес- тер-спасителей станет стимулом для создания «дизайнерских младенцев» [39]. Следует учитывать, что использование подобных генетических процедур способно причинить братьям (сестрам) - спасителям существенный физический и психологический вред. Так, в доктрине признается, что создание детей в целях предоставления клеток другому является «использованием будущего ребенка в качестве товара», неправильно рожать детей «условно» или в целях предоставления стволовых клеток другому человеку, это может привести к появлению детей, которые не ценятся сами по себе [7].

С другой стороны, можно предположить, что родители, которые готовы пойти на такие экстраординарные меры для спасения больного ребенка, скорее всего, являются ответственными родителями, которые будут заботиться о каждом из своих детей [35]. Как отметил Апелляционный суд США по одному из споров, «одно дело - выявить генетические аномалии; но отсеивание нормальных характеристик - это другое. Решающее различие следует проводить между “выявлением отклонений” и “проверкой предпочтений”» Sheldon Sally and Wilkinson Stephen. Quoting the Quinta- valle Ct. of Appeals 2 Op.cit., n. 3, per Mance L.J. at para. 134. at 149.. При поиске соответствия тканей HLA (человеческий лейкоцитарный антиген) отбраковываются здоровые эмбрионы, не соответствующие требуемым спецификациям. Как это отличается, например, от выбора эмбриона по таким признакам, как пол или цвет глаз?

С. Шелдон и С. Уилкинсон формулируют вывод: поскольку ПГТ не причиняет вред ре- бенку-спасителю и может помочь его брату или сестре, это этически оправдано. Они решают данную проблему путем анализа соотношения риска и пользы, проведенного в особый момент времени (создание родного брата(сестры)- спасителя): «для данного эмбриона вред и польза от отбора равны в ПГД для типирования тканей и ПГД для тестирования заболеваний» [39].

Одним из способов защиты субъективных прав такого ребенка-донора является предоставление информированного согласия на трансплантацию тканей. На наш взгляд, следует предусмотреть процедуру оформления информированного согласия, так как сам ребенок в возрасте 1-2 лет не может его предоставить. Представляется, что принятие такого решения может осуществляться опекуном, причем не всегда в этой роли должен выступать родитель, который в данной ситуации часто лицо заинтересованное. Опекун в этом случае может быть назначен соответствующим органом опеки и попечительства.

Интерес вызывает подход американского суда к определению субъекта информированного согласия. Так, в деле Curran v. Bosze Верховный суд Иллинойса представил трехэлементный тест на донорство детского костного мозга: а) согласный родитель должен понимать риски и преимущества данной процедуры; б) должна быть эмоциональная поддержка со стороны человека с родительской ответственностью; в) должны существовать тесные (родственные) отношения между донором и больным ребенком. 566 N.E.2d 1319 (Ill. 1990). P. 26.

Суд по данному спору постановил, что процедура отвечает интересам ребенка в случае, если ребенок-донор извлекает какую-то пользу. Маловероятно, что ребенок-спаситель может получить какую-либо физическую пользу от донорства костного мозга, даже в случае спасения брата или сестры. Однако суд отметил: если трансплантация осуществляется между донором и его братом или сестрой, можно признать, что ребенок-донор получает психологическую пользу, которой достаточно, чтобы сделать вывод, что процедура отвечает интересам ребенка [25; 26].

В то же время, учитывая риск злоупотреблений, на наш взгляд, целесообразно предусмотреть в законодательстве, что предоставление (пожертвование) тканей или органов между членами семьи с участием несовершеннолетних граждан должно подлежать судебному надзору или надзору со стороны специального органа (например, органа опеки и попечительства).

Далее основным правилом, необходимым для обеспечения охраны прав детей в настоящем и будущем, является запрет на изъятие тех органов и тканей, которые не регенерируются. Так, в решении по делу Brown v. Perley, вынесенном в 1989 г., один из судов штата Калифорния не признал за родителями права согласиться на пересадку почки от здорового малолетнего ребенка его больному брату-близнецу, посчитав, что родители не могут санкционировать изъятие почки у здорового ребенка, так как изъятие неспособного к регенерации трансплантата представляет опасность для его здоровья [4].

Репрогенетические технологии и особенности возмещения причиненного вреда. Иски из неправомерной жизни и неправомерного рождения

Предоставленные вспомогательными репродуктивными технологиями возможности в отдельных случаях используются родителями способами, отличающимися этической и юридической спорностью. Так, профессор И. Карпин в своей работе предложила понятие «негативное улучшение», под которым она понимает случаи, когда лица прибегают к определенным, общественно осуждаемым манипуляциям в отношении выбора эмбриона на этапе предимплантационной диагностики, например если родитель выбирает эмбрион с геном, вызывающим глухоту у будущего ребенка [28]. В частности, вызвал общественный резонанс случай, когда страдающая глухотой лесбийская пара целенаправленно искала в качестве донора спермы мужчину с несколькими поколениями глухоты в семье[45].

В одном из опросов, проведенных Центром генетики и государственной политики США, было обнаружено, что 3 % клиник ЭКО-ПГД предоставляют парам, которые стремятся выбрать эмбрион на предмет наличия определенного заболевания или инвалидности, соответствующую информацию для того, чтобы родившийся ребенок разделил эту болезнь или особенность со своими родителями [8].

В зарубежной литературе существуют различные точки зрения относительно данного вопроса. В частности, вызвало неоднозначную реакцию исследователей мнение, высказанное К. Р. Смоленски в работе «Создание детей с ограниченными возможностями: деликтная

ответственность родителей за преимплантаци- онные генетические вмешательства», в которой автор формулирует дискуссионный вывод о том, что ребенку с отобранным заболеванием или особенностью вред как таковой не причиняется, так как жизнь инвалида все равно лучше, чем отсутствие жизни вообще. То есть провозглашается отсутствие причиненного таким выбором вреда родившемуся ребенку[41; 42].

Следует отметить, что многие авторы не разделяют данную точку зрения, так как считают, что «генетическая модификация не предполагает выбора между жизнью по-другому (инвалидом) и небытием; это выбор между жизнью людей с ограниченными возможностями и жизнью без генетической модификации» [14].

В этой связи заслуживает внимания вопрос о том, что следует понимать под инвалидностью. Исторически сложилось, что именно медицинская модель понимания инвалидности долгое время доминировала в общественном сознании. Согласно этой модели инвалидность - это личная черта, которая является результатом внутренних функциональных ограничений человека [21, p. 146]. Эти ограничения обычно связывают с состоянием зависимости, неспособности жить, работать самостоятельно без посторонней помощи, что, в свою очередь, может привести лицо к социальной и экономической изоляции. Поскольку инвалидность рассматривается как особенность, проистекающая из внутренних, а не внешних источников, субъективный опыт людей с ограниченными возможностями зачастую игнорируется. Как отмечает в этой связи В. Хенсел, в таких случаях биология, по сути, становится судьбой [21, p. 146]. Из данного тезиса следует, что, поскольку общество не создавало условий возникновения инвалидности у субъекта и данные условия естественным образом последовали из-за особенностей его физиологии, оно не обязано ни в моральном плане, ни каким-либо другом их устранять. Таким образом, общественная политика сосредоточена, прежде всего, на использовании медицинских технологий для лечения существующей инвалидности или ее предотвращения в будущем, а также использования реабилитационных методов, чтобы помочь инвалидам максимально приблизиться к принятым физическим стандартам [15, p. 652].

Следует отметить, что, несмотря на значительные успехи в социальной и юридической сфере, медицинская модель продолжает формировать основу взглядов как российских, так и зарубежных ученых на инвалидность.

В конце 1960-х годов в США сформировался иной подход в отношении инвалидности, который называется социальной моделью: инвалидность - это социальная конструкция, сформированная факторами окружающей среды, включая физические характеристики, встроенные в нее. Поэтому, вместо того чтобы сосредоточиться на врожденных физиологических ограничениях людей, эта модель подчеркивает значение социальных условий в конструировании опыта инвалидности [33]. Данный подход представляется более прогрессивным. В то же время, концентрируясь на социальных причинах инвалидности, данный подход игнорирует природу влияния самих нарушений. Однако реальность такова, что отдельные люди страдают от серьезных функциональных ограничений, которые существуют независимо от какой-либо социальной конструкции инвалидности (например, люди с глубокой умственной отсталостью). В таких случаях ограничения и страдания, которые испытывает человек, могут затмевать последствия дискриминации со стороны общества. Этот факт не умаляет значения социальной модели, так как независимо от роли, которую играют конкретные обстоятельства, социальные и физические барьеры остаются факторами, препятствующими интеграции людей с ограниченными возможностями.

Г. Коэн по данной проблеме утверждает, что не все виды инвалидности тяжелы для ребенка в одинаковой степени: отбор преэмбриона с красно-зеленым дальтонизмом, эпилепсией, глухотой или умеренной умственной отсталостью можно рассматривать как «создание детей с особенностями (инвалидностью), однако, они по своему характеру представляют причинение разных уровней вреда» [14, р. 349]. Более того, сторонники социальной модели инвалидности напоминают: то, насколько травмирующей будет для ребенка данная инвалидность, частично зависит от существующей социальной структуры - например, дефицит мобильности, требующий использования инвалидных колясок, менее вреден в мире, где у каждого здания есть пандусы, чем в мире, где нет ни одного здания, оснащенного ими.

В зарубежной судебной практике выделяют иски из неправомерного рождения (wrongful birth), которые предъявляют родители (мать) к медицинским организациям или врачам (как правило, их удовлетворяют), и требования о неправомерной жизни (wrongful life), предъявляемые ребенком, рожденным с генетическими дефектами, к своим родителям (довольно редко признаются судом).

Требование, вытекающее из т. н. «неправомерного рождения» (wrongful birth), предъявляют родители ребенка, страдающего заболеваниями наследственного характера, против медицинских работников, недостаточно профессионально осуществивших генетическую диагностику эмбриона или плода либо неверно интерпретировавших ее результаты. Такого рода претензии обосновываются тем, что, если бы медицинский работник не проявил небрежность или непрофессионализм, родители могли бы избежать зачатия больного ребенка или прервать беременность Siemieniec v. Lutheran Gen. Hosp., 512 N.E.2d 691 (Ill. 1987) (Hemophilia B); Viccaro v. Milunsky, 551 N.E.2d 8 (Mass. 1990). См. также: Wendy F. Hensel, The Disabling Impact of Wrongful Birth and Wrongful Life Actions// 40 HARV. C.R.-C.L. L. REV. 114, 160 n.141 (2005)..

Следует также разграничивать предъявление иска о «неправомерной жизни» в случае рождения здорового ребенка и рождения ре- бенка-инвалида. Так, решением Апелляционного суда Калифорнии в 1980 г. по делу Керлен- дер против родителей и Бионаучной лаборатории (Curlender v. Bio-Science Laboratories) истец-ребенок, рожденный с болезнью Тай-Сакса, подала в суд иск о неправомерной жизни на том основании, что лаборатория-ответчик небрежно провела генетические тесты и, таким образом, не смогла установить, что ее родители были носителями генов, вызывающих данное заболевание 165 Cal. Rptr. 477 (Cal. Ct. App. 1980). Цит по ст.: Hensel, Wendy Fritzen, The Disabling Impact of Wrongful Birth and Wrongful Life Actions. P. 158.. Суд отметил, что «существует огромная разница между рождением нежеланного, но здорового ребенка, и младенцем, родившимся с генетическими дефектами» 165 Cal. Rptr. 477 (Cal. Ct. App. 1980). Pavan) против Италии”» (жалоба № 54270/10) // Бюл. Ев-ропейского Суда по правам человека. 2013. № 2.. В итоге в своем решении суд признал обоснованным иск ребенка с ограниченными возможностями против его родителей за нанесение «травмы» путем принятия решения о рождении, отметив, что ничто не должно защищать родителей от ответственности за боль и страдания, которые они причинили своему потомству. Суд пришел к выводу, что «неполноценный ребенок» имеет право на взыскание убытков за боль и страдания, перенесенные в течение жизни, а также на компенсацию материального ущерба, понесенного в результате ухудшения его состояния [21, p. 159].

Однако также возникает вопрос о возможности предъявления ребенком соответствующих требований к медицинской организации или государству, создавшему условия причинения вреда его здоровью.

Так, по одному из дел, рассмотренных ЕСПЧ, заявительница утверждала, что добивалась информирования о состоянии плода путем дородового генетического исследования, которое позволило бы ей принять основанное на медицинских данных информированное решение относительно сохранения беременности.

Вместо этого из-за проблем в системе здравоохранения Польши, и в частности уклонения государства от исполнения действующего законодательства об отказе по мотивам совести и о доступе к дородовым услугам и легальному аборту, врачи умышленно отказывали ей в своевременном информировании и медицинских услугах, которые должны были рассматриваться как обычные, доступные и целесообразные при обстоятельствах ее дела. Затягивание диагностических анализов также отсрочило принятие информированного решения относительно прерывания беременности, на которое заявительница имела право, что в итоге сделало аборт невозможным. В результате заявительница родила ребенка с серьезным наследственным заболеванием - синдромом Тернера.

Как отметил в своем решении ЕСПЧ, в то время как правила государства в отношении аборта относятся к традиционному уравновешиванию личной жизни и публичного интереса, они - в случае терапевтического аборта - должны быть сопоставлены с позитивными обязательствами государства по обеспечению физической неприкосновенности будущих матерей⁴.

Однако ЕСПЧ ничего не говорит о праве ребенка, родившегося с серьезным заболеванием вследствие политики государства в отношении дородового генетического скрининга, требовать от данного государства компенсации причиненного вреда здоровью. Какое в этом случае следует принять решение: компенсирует ли дарованное государством право на жизнь те страдания, которые ребенок должен претерпевать в течение всей своей жизни?

Как отмечает И. Гизен, иск о неправомерном рождении включает в себя требование о возмещении ущерба родителям ребенка, включая расходы по его воспитанию. Основанием такого требования выступает то, что либо родители вообще не хотели детей по каким-либо причинам, либо не хотели рождения конкретного ребенка (например, из-за генетических дефектов, обнаруженных во время беременности), но стали родителями по вине третьего лица, как правило врача, не предотвратившего зачатие (т. н. противоправное зачатие: неумение правильно имплантировать контрацептив, непредупреждение о риске забеременеть и т. д.) или допустившего непрофессиональное прерывание беременности (неудачный аборт) или ошибочное проведение или интерпретацию необходимых генетических тестов [18, p. 259]. Причем в таких случаях ребенок может родиться как здоровым, так и имеющим различные заболевания. Для большинства правопорядков данный факт не имеет принципиального значения [18, р. 259].

С другой стороны, как отмечено выше, существует иск из неправомерного рождения - это требование ребенка, как правило ребенка- инвалида, предъявленное его представителями, т.е. в первую очередь родителями, к медицинской организации или врачу за то, что ему пришлось терпеть нравственные и физические страдания по причине инвалидности, в той ситуации, когда вследствие наличия генетических дефектов рождение данного ребенка не должно было произойти, но произошло из-за небрежности врача или иного медицинского работника. Например, когда отсутствие возможности провести пренатальное исследование (хромосомный тест) состояния здоровья плода (непрофессиональное генетическое консультирование) обусловило появление на свет ребенка- инвалида. В то же время, если бы тестирование было проведено профессионально, такая беременность, вероятнее всего, была бы прервана родителями, так как они бы узнали, что ребенок родится с тяжелой формой инвалидности, и выбрали аборт. Убытки в данных случаях включают стоимость расходов на воспитание и образование родившегося ребенка, включая компенсацию дополнительных расходов, связанных с его инвалидностью.

В этой связи возникает вопрос о правовой природе ответственности, возникающей в рассматриваемых случаях. В частности, И. Гизен полагает, что речь может идти о возмещении чисто экономических потерь [18, р. 260]. Следует отметить, что как в науке гражданского права, так и судебной практике проблема определения границ применения деликтной ответственности остается актуальной, особенно это касается возмещения чисто экономических потерь. Как утверждает Д. Е. Богданов, данный вызов обусловлен «процессом ... усложнения общественных отношений, необходимостью все большего учета в законодательстве и правоприменительной практике справедливости как основного начала гражданско-правовой ответственности» [1].

В то же время, как отмечается в литературе, чистые экономические потери всегда антагонистичны вреду, причиненному жизни или здоровью потерпевшего [47, р. 5]. В соответствии с параграфом 2 Tort Law Act (Швеция), под чистыми экономическими потерями понимается экономический ущерб, возникающий без связи с вредом, причиненным личности или собственности. Поэтому также вызывает интерес анализ категории косвенных убытков (consequential loss), которые представляют собой экономические потери, возникающие вследствие причинения вреда жизни, здоровью или собственности потерпевшего [47, рр. 5-6]. Так, Р. Перри отмечает, что в случае причинения вреда здоровью медицинские и другие расходы, связанные с процессом восстановления, являются прямым следствием физической травмы и подлежат возмещению. Однако повреждение здоровья, как элемента физической неприкосновенности, необратимо приводит к потере или уменьшению трудоспособности. Ожидаемая компенсация должна включать потерю дохода во время восстановления и любые расходы, понесенные после травмы, но не связанные с самим процессом восстановления, - это и составляет косвенные убытки (consequential loss) [34].