Клинико-эпидемиологическая характеристика детской инвалидности на Дальнем Востоке России

Размещено на http://www.allbest.ru/

Размещено на http://www.allbest.ru/

Автореферат

диссертации на соискание ученой степени

доктора медицинских наук

КЛИНИКО-ЭПИДЕМИОЛОГИЧЕСКАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА ДЕТСКОЙ ИНВАЛИДНОСТИ НА ДАЛЬНЕМ ВОСТОКЕ РОССИИ

Чепель Татьяна Владимировна

Хабаровск - 2009

Работа выполнена в ГОУ ВПО «Дальневосточный государственный медицинский университет» Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию Росздрава

Научные консультанты:

доктор медицинских наук, профессор В.Г. Дьяченко;

член-корреспондент РАМН, заслуженный деятель науки РФ,

доктор медицинских наук, профессор В.К. Козлов.

Официальные оппоненты:

доктор медицинских наук, профессор Н.А. Капитоненко;

доктор медицинских наук, профессор С.В. Юдин;

доктор медицинских наук, профессор В.А. Филонов.

Ведущая организация - ГОУ ВПО «Российский государственный медицинский университет» Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию Росздрава

Защита состоится «____»__________________ 2009 г. в ____ часов

на заседании диссертационного Совета Д 208.026.02 при ГОУ ВПО

«Дальневосточный государственный медицинский университет» Росздрава

по адресу: 680000, г. Хабаровск, ул. им. Муравьева-Амурского, д.35.

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке Дальневосточного государственного медицинского университета.

Автореферат разослан «____»______________2009 г.

Ученый секретарь

диссертационного совета,

кандидат медицинских наук И.В. Пчелина

Перечень употребляемых сокращений

АО - автономный округ

АР - атрибутивный риск

ВПС - врожденный порок сердца

ВОЗ - Всемирная организация здравоохранения

ДВФО - Дальневосточный федеральный округ

ДЦП - детский церебральный паралич

МСЭ - медико-социальная экспертиза

РФ - Российская Федерация

ЦНС - центральная нервная система

1. Общая характеристика работы

АКТУАЛЬНОСТЬ ПРОБЛЕМЫ. Экспертами ВОЗ общественное здоровье рассматривается как ведущий системообразующий фактор национальной безопасности. В настоящее время в Российской Федерации на всех уровнях власти признается, что для сохранения и укрепления медико-социального ресурса и потенциала общества чрезвычайно важным является целенаправленное формирование основ здоровья будущих поколений, необходимость обеспечения и защиты оптимального развития ребенка на всем протяжении детства (В.Ю.Альбицкий, 1990-2002; А.А. Баранов, 1991-2005; О.В. Шарапова, 2001-2005; Федеральная программа «Дети России»).

Однако в современном мире сохраняется неуклонный рост детской инвалидности, которая отражает крайний вариант нездоровья детей и подростков. Накопление «бремени» тяжелых нарушений здоровья в детском возрасте обуславливает комплекс серьезных социальных, экономических и морально-психологических проблем как для самого ребенка-инвалида и его семьи, так и для общества в целом, требуя привлечения дополнительных средств государства, снижая качество жизни населения и темпы развития страны (Ю.Е. Вельтищев, 1995, 2000; Д.И. Зелинская, 1998, 2001; И.А. Камаев, М.А. Позднякова, 1999; C.J.L. Murray, 1994; The World health report 2005 и др.).

Поступательное социально-экономическое развитие и государственно-политическая стабильность российских окраин Дальнего Востока не возможны без сохранения существующих и формирования будущих трудовых ресурсов техноэкополисов региона. Проблемы народонаселения, определяющие перспективы развития многих территорий, входящих в Дальневосточный ФО, тесно связаны с проблемой высоких показателей заболеваемости и инвалидности в детском возрасте, с необходимостью развития и укрепления региональной службы охраны здоровья матери и ребенка (В.Г. Дьяченко, 2000; В.К. Козлов, 2003; М.Т. Луценко, 2006).

Постоянно возрастающее число детей-инвалидов (несмотря на явный прогресс медицины) не только свидетельствует об общественной значимости проблемы, но и убеждает в том, что возможности реабилитационной медицины ограничены (Ю.И. Барашнев, 2001). Проведение же активной профилактики детской инвалидности практически не предусматривает даже Федеральная программа «Дети России» и ее целевая подпрограмма «Дети-инвалиды», задачи которой сосредоточены в основном на решении вопросов медико-социальной поддержки детей-инвалидов и их семей (А.А. Баранов, 2005).

Медицинская и государственная политика, ориентированная в будущее, может быть только профилактической, ибо легче воспрепятствовать возникновению зла, чем устранять его последствия (Ю.П. Лисицын, 1986, 2005; В.А. Лисовский с соавт., 2001). На уровне субъектов Российской Федерации признается необходимость разработки и внедрения профилактических программ, учитывающих региональные особенности состояния здоровья детского населения, распространенность и территориальное распределение заболеваемости и инвалидности в детском возрасте.

Клинико-эпидемиологическое исследование детской инвалидности на Дальнем Востоке России проведено впервые и направлено на оптимизацию мер снижения риска и распространенности тяжелых нарушений здоровья в детском возрасте, на улучшение показателей здоровья детского населения, повышение уровня здоровья и качества жизни будущих поколений, что соответствует стратегии приоритетных национальных проектов России.

ЦЕЛЬ ИССЛЕДОВАНИЯ - научное обоснование основных направлений региональной программы профилактики детской инвалидности в современных социально-экономических условиях Дальнего Востока России.

ЗАДАЧИ ИССЛЕДОВАНИЯ:

Изучить особенности основных показателей детской инвалидности на территориях Дальневосточного федерального округа.

Исследовать закономерности динамики уровня и структуры детской инвалидности в Хабаровском крае (1996 - 2005 гг.).

Сформировать прогноз распространенности инвалидности детского населения в Хабаровском крае до 2015 г.

Оценить медико-социальные последствия детской инвалидности в регионе.

Определить значение неблагоприятных биологических и медико-социальных факторов для инвалидизации в детском возрасте.

Обосновать основные направления региональной программы профилактики детской инвалидности.

НАУЧНАЯ НОВИЗНА. Впервые проведено комплексное клинико-эпидемиологическое исследование детской инвалидности в Дальневосточном регионе. Сформирован прогноз динамики основных показателей детской инвалидности в Хабаровском крае, дана характеристика медико-социальных проблем, связанных с инвалидностью детей и подростков. Проведен анализ зависимости распространенности тяжелых нарушений здоровья среди детского населения от социально-экономических и природно-экологических условий проживания. Впервые определены медико-биологические и медико-социальные факторы риска инвалидизации по основным классам заболеваний. Научно обоснована концепция профилактики инвалидности в детском возрасте, определены основные направления профилактических программ для отдельных территорий ДВФО.

ПРАКТИЧЕСКАЯ ЗНАЧИМОСТЬ. Получена достоверная клинико-эпидемиологическая информация о детской инвалидности на территориях Дальневосточного федерального округа, которая дополняет базу данных Всероссийского социально-гигиенического мониторинга. Результаты исследования преложены для оформления «Атласа распространенности детской инвалидности на территориях ДВФО». Прогноз основных показателей детской инвалидности в Хабаровском крае и результаты анализа причин, условий формирования тяжелых нарушений здоровья в детском возрасте использованы для обоснования приоритетных направлений региональных программ охраны и укрепления здоровья населения, рационального и эффективного использования медико-социальных ресурсов. Персональные сведения, собранные о детях-инвалидах, могут быть основой регионального регистра, который призван преодолеть межведомственную разобщенность при планировании и оказании адресной медико-социальной помощи. Разработана концепция программы профилактики детской инвалидности, реализация основных направлений которой улучшит уровень здоровья будущих поколений населения российского Дальнего Востока, укрепит медико-социальный ресурс региона и гарантии его поступательного социально-экономического развития и политической стабильности.

ВНЕДРЕНИЕ РЕЗУЛЬТАТОВ В ПРАКТИКУ. Материалы исследования использовались в работе коллегий здравоохранения и социальной защиты населения Хабаровского края, в подготовке краевой целевой программы Хабаровского края «Дети-инвалиды» на 2006-2008 и 2009-2011 гг.. Разработанные методические рекомендации «Медико-социальная экспертиза состояния здоровья и алгоритм реабилитации детей-инвалидов при заболеваниях мочевыделительной системы» утверждены в 2002 г. Министерством социальной защиты и Министерством здравоохранения Хабаровского края и рекомендованы для практического использования в лечебно-профилактических учреждениях и в службе медико-социальной экспертизы. Методическое пособие для врачей «Состояние здоровья населения, проживающего на территории с использованием воды и биоресурсов Амура» (2006г.) направлено на решение региональных экологических проблем, определяющих уровень потенциального здоровья будущих поколений.

АПРОБАЦИЯ РАБОТЫ. Основные материалы и научные результаты исследования доложены и обсуждены на врачебно-практической конференции, посвященной 20-летнему юбилею Детской краевой клинической больницы им. Г.С. Постола (Хабаровск, 1999), заседании педиатрического общества г. Хабаровска (2003), Хабаровской краевой научно-практической конференции «Частные вопросы практической педиатрии» (2003), региональных научно-практических конференциях «Актуальные вопросы профилактической медицины на Дальнем Востоке» (1999) и «Города Дальнего Востока: экология и жизнь человека» (2003), межрегиональных научно-практических конференциях «Будущее России - здоровая молодежь» (Хабаровск, 2000) и «Проблемы реабилитации и восстановительного лечения детей и подростков на Дальнем Востоке» (Владивосток, 2003), научно-практических конференциях с международным участием «Комплексная оценка состояния здоровья детей и подростков в Дальневосточном регионе», «Актуальные вопросы состояния здоровья коренного и пришлого населения в Дальневосточном федеральном округе» и «Современные факторы формирования, методы оценки и прогнозирования общественного здоровья на территории Дальневосточного региона» (Хабаровск, 2004, 2007 и 2008), республиканской с международным участием научно-практической конференции «Социально-гигиенический мониторинг здоровья населения» (Рязань, 2004), международных конференциях «Женщины за чистую планету» и «Регионы нового освоения: состояние, потенциал, перспективы в начале третьего тысячелетия» (Хабаровск, 2002), XI Конгрессе педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии» (Москва, 2007), VI международном конгрессе «Доказательная медицина - основа современного здравоохранения» (Хабаровск, 2007).

ПУБЛИКАЦИИ. По материалам исследования опубликовано 26 работ в отечественных и зарубежных изданиях, из них - 9 в рецензируемых журналах.

ОБЪЕМ И СТРУКТУРА ДИССЕРТАЦИИ. Работа изложена на 281 странице машинописного текста и состоит из введения, шести глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка литературы и приложений. Диссертация проиллюстрирована 25 таблицами, 55 рисунками, 2 картограммами, 5 клиническими случаями. Библиографический указатель содержит 375 источников, в том числе 93 иностранных авторов.

Основные положения, выносимые на защиту

Региональными особенностями детской инвалидности в современных условиях Дальнего Востока России являются высокий уровень распространенности тяжелых нарушений здоровья, ведущих к ограничениям жизнедеятельности в детском возрасте, и прогрессивный рост частоты первичной инвалидности среди детей и подростков.

Темпы роста официальных показателей детской инвалидности зависят от законодательных изменений и поправок критериев социальной недостаточности больного ребенка.

Высокая вариабельность показателей детской инвалидности на административных территориях ДВФО обусловлена региональными различиями социально-экономического развития и доступности медико-социальной помощи населению.

Медико-социальные проблемы детской инвалидности в условиях ДВФО связаны с крайне низким уровнем благосостояния и жилищно-бытовой неустроенностью, малодетностью и нестабильностью семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, прогрессивным ростом количества детей-инвалидов, проживающих вне семьи в условиях интерната.

Основными факторами риска формирования стойких ограничений жизнедеятельности в детском возрасте являются отягощенная наследственность, вредные привычки, неграмотное и безответственное репродуктивное поведение населения, патология беременности и перинатального периода.

Приоритетными направлениями программы профилактики детской инвалидности в Дальневосточном регионе следует признать повсеместное развитие службы планирования семьи и медико-генетического консультирования будущих родителей, организацию и развитие территориальных Перинатальных центров, обеспечение доступной и квалифицированной медицинской помощи женщинам и детям, воспитание у молодежи моральных ценностей, ориентированных на здоровый образ жизни и ответственное отношение к своему здоровью и здоровью будущего потомства.

2. Содержание работы

Материал и методы исследования. Объектом настоящего исследования были дети-инвалиды в возрасте 0-17 лет, проживающие на территории ДВФО. Статус ребенка-инвалида определялся в соответствии с Федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (1999). Комплексная оценка состояния здоровья детей-инвалидов была основана на традиционных положениях клинической медицины с использованием данных анамнеза жизни и заболевания. Минимум клинико-лабораторного и инструментального обследования ребенка, направляемого на медико-социальную экспертизу, соответствовал «Отраслевым стандартам объемов медицинской помощи детям» (1998).

Клинико-эпидемиологическая характеристика детской инвалидности на территориях ДВФО получена методом информационного анализа данные Госкомитета по статистике, Министерства здравоохранения и социального развития РФ, Представительства Минздрава РФ в Дальневосточном федеральном округе, Минздрава правительства Хабаровского края за 1996 - 2005 годы.

Для анализа медико-социальных проблем и факторов риска детской инвалидности была разработана «Карта медико-социального обследования ребенка-инвалида и его семьи», в основу которой положены рекомендации комплексного изучения проблем детской инвалидности, предложенные О.В. Грининой (1997), З.А. Хуснутдиновой с соавт. (1998), И.А. Камаевым и М.А. Поздняковой (1999). «Карта медико-социального обследования … » заполнялась методом социологического опроса (анкетирование с интервьюированием). Сведения, полученные при опросе родителей, уточнялись и дополнялись путем выкипировки данных из медицинской документации ребенка-инвалида (форма № 112/у). Данные, отражающие экспертную оценку ограничений жизнедеятельности ребенка, были получены из актов Главного Бюро МСЭ Хабаровского края. Систематизация патологии как нозологической причины инвалидизации проведена с использованием Десятого пересмотра Международной классификации болезней (МКБ 10).

Общая схема и объем исследования представлен на рисунке 1. Всего обследовано 3093 детей, из них инвалидность была установлена впервые у 511 чел., подтверждена у 2300 чел. и снята при повторном освидетельствовании здоровья у 282 чел. Среди обследованных детей-инвалидов - 1816 мальчиков (58,7%) и 1277 девочек (41,3%). Из них в городских условиях проживали 2447 чел. (79,1%) и в сельских районах - 646 чел. (20,9%).

Формирование базы данных осуществлялось на персональном компьютере типа Pentium - IV. Статистическая обработка результатов проводилась традиционными методами описательной статистики с использованием функций Microsoft Excel и пакета прикладных программ Statsoft Statistica 6.0 для PC (Е.В. Гублер, 1990; В. М. Зайцев с соавт., 2006). Обработка данных включала расчет интенсивных и экстенсивных показателей детской инвалидности. Степень различий данных по территориям определялась по коэффициенту вариации (C_v). Ранжирование административных территорий ДВФО по уровню общей и первичной детской инвалидности проведено перцентильным методом. Пространственное отображение административных территорий с однородными уровнями детской инвалидности получено посредством компьютерной программы - ГИС ARC/INFO.

Рисунок 1

Статистический анализ тенденций детской инвалидности в Хабаровском крае включал расчет абсолютного прироста (убыли), темпов роста (снижения) и прироста (убыли) и показателей наглядности динамики изучаемых показателей (1996-2005 гг.). С прогностической целью применялись различные функции аппроксимации. Методами линейного, полиномиального и экспоненциального сглаживания показателей динамических рядов были построены краткосрочные тренды на ближайшие 5 - 10 лет. Полученные результаты представлены в виде графиков с визуализацией уравнения аппроксимирующей кривой. Показателем правильности выбора того или иного уравнения является коэффициент детерминации R² > 0,6.

Оценка различий долей количественных и качественных признаков проводилась методом углового преобразования Фишера (ц) с последующим расчетом и оценкой достоверности аргумента нормального распределения (u_p) по статистическим таблицам.

Прогностическая оценка медико-биологических факторов риска инвалидности в детском возрасте проведена путем расчета показателей относительного и атрибутивного риска (В.Г. Маймулов, 2000). Статистическая значимость полученных показателей определялась с помощью критерия ч² (Д. Сепетлиев, 1968).

Экологический анализ условий формирования детской инвалидности был основан на системе экспертных оценок, позволивших перевести качественные параметры в баллы, представляющие собой комплексную оценку экологической ситуации на административных территориях (Н.Э.Косых, С.З.Савин, 2004). Для оценки связей региональных показателей детской инвалидности с экологическими и медико-организационными факторами риска определялся коэффициент парной корреляции Пирсона (r), достоверность которого оценивалась по критерию Стьюдента (t).

Результаты исследования

Дети-инвалиды составляют около 2% детского населения ДВФО. Каждый восьмой ребенок-инвалид - с впервые установленной инвалидностью (12,2%). Уровень детской инвалидности в регионе является одним из самых высоких показателей в стране, а темпы его роста за последние пять лет в 3 раза превысили аналогичный среднероссийский показатель: +6,1% и +2,2% соответственно за 2000-2005 гг., P<0,001.

Показатели детской инвалидности на административных территориях ДВФО отличаются высокой вариабельностью (C_v > 20,0%), при этом существенные их различия регистрируются даже на соседних территориях. Так, например, самый высокий и самый низкий уровень детской инвалидности зарегистрирован в северных территориях региона: в республике Саха (Якутия) и в Корякском АО - 243,8 и 127,2 на 10 000 чел. соответственно, P<0,001 (Карта 1). Наибольший вариационный размах показателей определен для детской инвалидности вследствие патологии перинатального периода, инфекционных заболеваний, болезней органов кровообращения, дыхания и пищеварения, кожи и подкожной клетчатки (C_v >70%).

Структура заболеваний, вследствие которых установлена инвалидность у детей, проживающих на Дальнем Востоке страны, отражает общероссийскую закономерность: существенное преобладание психоневрологической патологии, врожденных и наследственных заболеваний (от 56,2% всех случаев в Приморском крае до 74,1% - в Корякском АО). Инвалидность вследствие болезней нервной системы преобладает в структуре детской инвалидности на 5-ти территориях ДВФО, достигая максимального значения в Корякском АО (33,0%). Врожденные пороки и наследственные заболевания лидируют в структуре детской инвалидности в Хабаровском крае и в Республике Саха (20,8% и 25,6%), а психические расстройства - в Чукотском АО, в Сахалинской области и в Еврейской автономной области (23,3%, 27,3% и 34,7% соответственно).



Рисунок 2

Возрастная динамика показателей детской инвалидности иллюстрирует накопление с возрастом «груза» дезабильности: уровень первичной инвалидности с возрастом уменьшается в 2,4 раза, а показатель общей инвалидности - увеличивается в 1,6 раза (P<0,001).

Высокие показатели инвалидности среди подростков обусловлены накоплением в детской популяции тяжелых психических расстройств, распространенность которых к 10 - 14 годам увеличивается в 7 раз. Кроме того к этому возрасту в 2 - 3 раза увеличивается частота инвалидности вследствие болезней органов чувств, висцеральной и эндокринной патологии, травм и отравлений, новообразований; к 15 - 17 годам в 3,5 раза возрастает уровень инвалидности вследствие болезней костно-мышечной системы и соединительной ткани (Рис. 2). Возрастная динамика инвалидности вследствие большинства из перечисленных выше классов болезней объясняется трудностями морфофункциональной диагностики в раннем возрасте, низкой доступностью высокоспециализированного исследования и, как следствие, поздней диагностикой, несвоевременностью назначенного лечения с последующим нарастанием тяжести нарушений здоровья и формированием социальной недостаточности больного ребенка в более старшем возрасте.

Максимальный уровень инвалидности вследствие болезней нервной системы и врожденных пороков в 5-9 летнем возрасте с последующим регрессом показателей (в 2 и более раза, P<0,001), очевидно, обусловлен неблагоприятным прогнозом этих заболеваний и неэффективностью современных лечебно-реабилитационных программ. В то же время подобная динамика показателей инвалидности вследствие инфекционных заболеваний и болезней кожи отражает постнатальные этапы созревания иммунобиологической резистентности и меньшую вероятность тяжелых нарушений здоровья в школьном возрасте при этих заболеваний.

Частота детей-инвалидов с перинатальной патологией с возрастом резко снижается уже к 5-9 летнему возрасту. Учитывая, что инвалидизирущая патология этого класса болезней представлена исключительно параличом Эрба, данную ситуацию можно объяснить относительно благоприятным реабилитационным прогнозом этого заболевания.



Рис. 3. Возрастная динамика распространенности детей-инвалидов

С возрастом среди детей-инвалидов прогрессивно нарастает частота умственных нарушений здоровья и ограничений способности адекватно себя вести, а распространенность уродующих нарушений и ограничений возможностей самообслуживания - вдвое уменьшается (P<0,001).

Рисунок 4. Возрастная динамика



Рис. 5. Возрастная динамика вариантов нарушения видов ограничений здоровья, %. жизнедеятельности, %.

Во всех возрастных группах инвалидность у мальчиков вследствие психических расстройств и бронхиальной астмы встречается в 1,7 - 2,2 раза чаще. Начиная с 5 - 9 летнего возраста, частота тяжелых нарушений здоровья вследствие болезней органов пищеварения, последствий травм, отравлений и других внешних причин регистрируется у мальчиков чаще в 2 - 2,5 раза, а вследствие патологии гемостаза - в 3,6 раза. И только у девочек старше 5 лет распространенность инвалидности вследствие болезней щитовидной железы и системных поражений соединительной ткани в 1,5 - 2 раза выше, чем у мальчиков соответствующего возраста (P<0,001).

Анализ взаимоотношений показателей детской инвалидности с демографическими показателями отдельных территорий ДВФО выявил следующие закономерности:

Ш Распространенность общей инвалидности среди детского населения на дальневосточных территориях зависит от уровня детской заболеваемости (по отдельным классам болезней от r =0,38 до r = 0,93, P<0,001) и от показателя первичной инвалидности (r = 0,58, P<0,05).

Ш Накопление «бремени» тяжелых нарушений здоровья в детском возрасте наблюдается при уменьшении младенческой смертности (r= - 0,38) и сопровождается увеличением детской смертности и сокращением удельного веса детей и подростков среди населения территорий (r = - 0,25).

Ш Чем выше плотность населения, тем выше официальный уровень детской инвалидности на территории (r = 0,55, P<0,05).

Повсеместно наблюдается рост численности детей-инвалидов. В нашей стране уровень детской инвалидности за последнее десятилетие прошлого века увеличился в 4 раза и ожидалось, что в последующие 5 лет этот показатель может увеличиться более чем в 2 раза (А.А. Баранов, 1999; Д.И. Зелинская и Л.С. Балева, 2001). В действительности же в 2000 - 2002 гг. наблюдалась отчетливая тенденция к снижению этого показателя: с 196,5 до 191,9 на 10 000 чел в возрасте 0-15 лет. Не реализовался и прогноз, составленный Л.П. Гришиной (2001): число детей-инвалидов в 2005 г. оказалось более чем в 2 раза меньше расчетного показателя. В отечественной научно-медицинской литературе анализ причин столь разительного несовпадения реальных и прогнозируемых показателей инвалидности отсутствует.

Проведенный нами анализ динамики детской инвалидности в Хабаровском крае за 1996-2005 гг. выявил зависимость изучаемых показателей от методологических подходов, используемых Государственной службой МСЭ при определении статуса ребенка-инвалида. За первый же год после введения в 2000 г. в практику краевого Бюро МСЭ новых, более жестких критериев ограничений жизнедеятельности в детском возрасте, уровень общей инвалидности сократился на 7,4%, а первичной - на 31,5% (P<0,01). Одновременно процент «эффективно реабилитированных детей», т.е. детей-инвалидов у которых при повторном освидетельствовании была снята инвалидность, увеличился втрое. Ретроспективный анализ состояния здоровья этих детей, показал, что в 56,0% случаев у них были хронические соматические заболевания, не осложненные на момент освидетельствования тяжелой функциональной недостаточностью органов и систем, но имеющие неблагоприятный прогноз. Удельный вес детей-инвалидов с инфекционными заболеваниями, болезнями системы крови и внутренних органов к 2005 г. сократился в 2 и более раза (P<0,001) и составил всего 6,0%.

В силу своих специфических особенностей психические расстройства и болезни эндокринной системы уже на ранних этапах заболевания приводят к тяжелым и стойким нарушениям здоровья. Вероятно, по этой причине нововведения в практике МСЭ не изменили сложившуюся динамику показателей инвалидности вследствие этих классов болезней: каждое пятилетие в Хабаровском крае уровень детской инвалидности вследствие психических расстройств и болезней эндокринной системы увеличивается на 40% (y=2,03x+25,33, R²=0,608) и 53% (y=0,44x+4,16, R²=0,754) соответственно.

Снижение уровня общей инвалидности в Хабаровском крае уже через 4 года сменилось новым его подъемом (+3,5% за 2004-2005гг), а темпы прироста показателя первичной инвалидности за пятилетие превысили предыдущий аналогичный показатель в 1,26 раза (+23,5% и +18,7% соответственно). К 2010 г. ожидается увеличение уровня впервые установленной инвалидности в детском возрасте в 1,5 раза, а к 2015 г. - в 2 раза (y= 0,1571 x² + + 0,0171 x + 21,7; R²=0,7396).

Рост показателей детской инвалидности отражает не только ухудшение здоровья подрастающего поколения, но и возрастающее значение ее медико-социальных последствий, снижающих качество жизни населения. Несмотря на все действующие законы и социальные льготы детей-инвалидов и их семей, этот контингент населения всегда находился и поныне находится в тяжелом материально-финансовом положении (З.А. Хуснутдинова, 1997; Н.А. Гартман, 1998; И.А. Камаев, 1999; М.А. Позднякова, 2001 и др.). Но в условиях Дальнего Востока удельный вес семей с ребенком-инвалидом, остро испытывающих материально-бытовые трудности, в 1,5 и более раз больше, чем на других территориях. В 70,3% случаев возникает необходимость индивидуального ухода за больным ребенком, в связи с чем один из родителей вынужден не работать (чаще - мать). Подавляющее большинство семей с детьми-инвалидами (75,8%) имеют среднедушевой доход ниже прожиточного минимума, каждая вторая семья - за чертой крайней бедности (47,0%). Несмотря на предусмотренное законом первоочередное обеспечение жильем семей, имеющих детей-инвалидов, около половины из них нуждаются в улучшении жилищных условий (42,8%). Наиболее кризисная ситуация в сельских условиях (P<0,001). Неудовлетворительные социально-бытовые условия жизни следует оценить как крайне неблагоприятные и не способствующие реабилитации, как одну из наиболее значимых причин высоких темпов прироста детской инвалидности в регионе.

Среди семей, воспитывающих детей-инвалидов, каждая третья - неполная (36,7%). Основной причиной неполной семьи является развод родителей (45,1%). Не зависимо от места жительства основной причиной распада семьи являются материально-финансовые трудности и психологическая напряженность, появившиеся или усугубившиеся вследствие необходимости лечения и воспитания тяжелобольного ребенка (72,6%).

По нашим данным, в распавшихся семьях в 1,5 раза чаще, чем в полных встречаются особо тяжелые, прогностически неблагоприятные варианты инвалидизирующей патологии, такие как врожденная патология ЦНС и органов зрения (15,8%, P<0,05), прогрессирующая хроническая патология органов дыхания на фоне бронхолегочных аномалий и пороков развития (17,8%, P<0,01). И наоборот, дети-инвалиды вследствие операбельных пороков развития (ВПС, костные аномалии), имеющие относительно благоприятный реабилитационный прогноз, чаще воспитываются в полных семьях (24,7%, P<0,05 и 20,5%). Сравнительно низкий процент разводов в семьях, где воспитывается ребенок с ДЦП, и в Хабаровском крае (14,1%), и на других территориях 8,6 - 12,0% (Д.И. Кича, 1994; Г.Ю. Окунева, 1995; З.А. Хуснутдинова с соавт., 1997-1998 и др.) можно объяснить положительным опытом организации лечебно-реабилитационной помощи в стране в связи с многолетней давностью общественного признания ограниченных возможностей этой категории больных детей.

Появление в семье ребенка-инвалида заставляет родителей отказаться от планирования деторождения в будущем. Среди полных семей, имеющих дезабильного первенца, преобладают однодетные семьи (73,1%). В полных семьях, где у ребенка-инвалида есть младшие братья и/или сестры, инвалидность старшего в половине случаев обусловлена поздно манифестирующими нарушениями здоровья, в том числе вследствие аномалий и пороков развития внутренних органов (22,1 %) и трудно диагностируемой в раннем возрасте психоневрологической патологией (36,4%).

Особенностью ДВФО является высокий удельный вес многодетных семей с детьми-инвалидами - 18,4% (по данным И.А. Камаева и М.А. Поздняковой (1999), в Нижегородской области - всего 6,8%). Как правило, в этих семьях родители ведут асоциальный образ жизни, не несут ответственности за воспитание и здоровье своих детей; 2/3 из них - неполные. В каждой второй такой семье живет ребенок-инвалид с психопатологией, в каждой третьей - два и более ребенка с умственной отсталостью и/или дети младшего и дошкольного возраста с задержкой нервно-психического развития. Такие семьи в 2 раза чаще проживают в сельской местности, имеющей низкий уровень социальной культуры и материального благосостояния.

В нашей стране детская инвалидность, приводящая к социально-экономическому неблагополучию и нестабильности семьи, является одной из причин социального сиротства. В Хабаровском крае за последнее десятилетие абсолютное количество детей этого контингента увеличилось в 1,8 раза. В настоящее время каждый восьмой ребенок-инвалид живет в условиях интернатного учреждения (12,3%) и каждый десятый ребенок с впервые установленной инвалидностью оформляется в специализированное учреждение (8,5%). Удельный вес детей-инвалидов с первичной инвалидностью, проживающих вне семьи, за последние пять лет удвоился (P<0,005).

У детей-инвалидов, проживающих в интернатных учреждениях, в 2 - 3 раза чаще, чем у детей, воспитывающихся в домашних условиях, встречается крайне тяжелая инвалидизирующая патология, с низким реабилитационным потенциалом. В учреждениях Минобразования и Минтруда России преимущественно воспитываются дети с тяжелыми психическими расстройствами (56,3% и 72,8% соответственно), в учреждениях Минздрава России - с болезнями нервной системы (48,7%) и врожденными пороками развития (31,6%). Болезни органов чувств в 1,5 раза чаще встречаются у детей-инвалидов, воспитывающихся в семье либо в интернатных учреждениях Министерства труда и социальной защиты (9,9% и 9,2% соответственно).

Учитывая рост детской инвалидности, особенно вследствие психических расстройств детей и подростков, эффективная реабилитация которых в условиях семьи в настоящее время практически невозможна (М.А. Позднякова, 2001; В.С. Полунин, И.К. Сырников, 2004), следует ожидать необходимость дальнейшего увеличения числа интернатных учреждений и объемов государственного финансирования для содержания, лечения и воспитания в них детей-инвалидов. По результатам математической экстраполяции (y=9,0519 x² - 56,719 x + 407,29; R²=0,95), абсолютная численность детей-инвалидов, проживающих вне семьи, будет удваиваться каждые 5 лет и при неизменности условий может составить к 2010 г. около 1400 чел., а к 2015 г. - 3000 чел.

Ретроспективный анализ анамнестических данных позволил выявить и оценить основные причины и факторы риска инвалидности в детском возрасте. Симптомы и синдромы, передающиеся из поколения в поколение, по данным различных авторов, определяются у 13,4 - 33,8% семей с детьми-инвалидами (Д.И. Кича, Г.Ю. Окунева, 1994; Г.А. Маковецкая, 1995; И.А. Камаев с соавт., 1997). По данным нашего исследования, в условиях Хабаровского края наблюдается достаточно высокая частота наследственной предрасположенности к заболеваниям, вызывающих тяжелые нарушения здоровья и ограничения жизнедеятельности в детском возрасте (25,4%), но в большинстве случаев без генетического обследования семьи на этапе планирования беременности.

Особенно часто отягощенная наследственность определяется у детей-инвалидов с психическими расстройствами (40,6%, P<0,05) и болезнями органов слуха (56,1%, P<0,001), причем в первом случае инвалидизирующая патология у потомства была связана, как правило, с нарушениями психического здоровья матери и неадекватностью в связи с этим ее сексуального и социального поведения (31,0%), а во втором случае - обусловлена высокой частотой ассортативных браков плохослышащих родителей (22,7%). Отличительной особенностью сахарного диабета является очень высокий показатель отягощенности у родственников семьи (68,8% случаев, P<0,001).

Особенно важная роль в формировании здоровья будущего потомства принадлежит социально-биологическим факторам, ассоциированным с матерью. По нашим данным, высокая частота рождения ребенка-инвалида регистрируется у женщин в неблагоприятный (с позиций репродуктивного здоровья) возрастной период: в несовершеннолетнем возрасте - 8,1% и в возрасте 35 лет и старше - 25,8%, что превышает среднекраевые показатели в 2 и более раз (P<0,05).

Существует мнение, что с возрастом состояние здоровья женщины ухудшается (Н.М. Агаркова, О.Г. Павлов, 1997; Н.С. Михалюк, 2004; Г.А. Шемаринов, Г.Я. Клименко, 2005). По данным проведенного анкетирования, только 7,4% матерей, имеющих детей-инвалидов, считают себя относительно здоровыми, около половины из них к моменту рождения ребенка были в возрасте 20 - 24 года. В этой же возрастной группе получен и самый высокий уровень здоровых женщин: 12,2 на 100 женщин соответствующего возраста. В последующие возрастные периоды этот показатель здоровых матерей резко уменьшается до 3,6 на 100 чел среди матерей в возрасте 35 лет и старше (P<0,05).

Наибольший уровень относительно здоровых матерей зарегистрирован в группе детей с заболеваниями эндокринной системы (19,0 на 100 чел, P<0,005) и болезнями органов чувств (12,8 на 100 чел, P<0,05), а наименьший - у детей с заболеваниями органов кроветворения (2,4 на 100 чел), хромосомными нарушениями (3,0 на 100 чел), с болезнями нервной системы (4,0 на 100 чел, P<0,05) и врожденными аномалиями и пороками развития (4,1 на 100 чел, P<0,05).

В 32,8% исследуемых случаев матери детей-инвалидов имели отягощенный акушерско-гинекологический анамнез. Наиболее часто длительное бесплодие и самопроизвольные выкидыши зарегистрированы у матерей, имеющих детей-инвалидов с хромосомными нарушениями (21,2%) и с врожденными пороками развития (17,1%, P<0,05).

У родителей детей-инвалидов высока частота вредных привычек (28,0%), среди которых преобладает алкоголизм родителей - 85,3% случаев (P<0,001), при этом в 2/3 случаев - это злоупотребление алкоголем обоими родителями. Частота инвалидности вследствие психических расстройств у детей от родителей, страдающих алкоголизмом и наркоманией, максимальна - 68,8% и 57,1% соответственно, что в 2 раза выше, чем в контрольной группе (31,0%, P<0,001). Врожденные же пороки развития в 1,5 раза чаще встречаются у детей-инвалидов от курящих женщин (37,1%, P<0,05).

В каждой четвертой семье, имеющей ребенка-инвалида, родители отмечали наличие профессиональных вредностей (23,8%). В этой группе семей самый высокий удельный вес детей-инвалидов с врожденными пороками развития (28,1%, P<0,05) и болезнями органов зрения (6,2%, P<0,05). Максимально высокий процент врожденных пороков развития зарегистрирован у детей, родители которых имели профессиональный контакт с химическими веществами (36,6%, P<0,05), а хромосомных нарушений - при контакте с радиоактивными веществами (11,8%, P<0,01). У матерей, работа которых связана с психо-эмоциональными нагрузками, зарегистрирован самый высокий процент инвалидности детей вследствие заболеваний эндокринной системы (12,1%, контроль - 6,9%, P<0,05), при этом в 2/3 случаев - в связи с сахарным диабетом (8,1%, контроль - 3,7%, P<0,05). В случаях инфекционного контакта матерей по месту работы достоверно чаще у детей встречаются как причина инвалидности заболевания органов зрения (9,0%, контроль - 3,6%, P<0,01), первично хроническая соматическая патология (6,2%, контроль - 3,3%, P<0,05) и заболевания органов кроветворения (2,8%, контроль - 0,6%, P<0,05).

Всего 3,9% родителей-респондентов отметили лесные пожары как неблагоприятные экологические условия проживания семьи во время беременности, закончившейся рождением больного ребенка. При этом частота врожденных аномалий и пороков развития у детей-инвалидов в этих семьях в 1,5 раза превышает аналогичный показатель в контроле (34,7%, P<0,05).

Установлена зависимость уровня инвалидности

- вследствие врожденных аномалий и пороков развития от жесткости климата региона проживания (r = 0,75, P<0,005),

- вследствие болезней крови и кроветворных органов - от степени урбанизации (r = 0,59 P<0,05) и развития обрабатывающей промышленности высокого класса вредности (r = 0,54, P<0,05),

- а вследствие болезней нервной системы - от интенсивности применения удобрений в сельском хозяйстве (r = 0,58, P<0,05).

Обратная зависимость частоты болезней органов пищеварения у детей-инвалидов от степени развития горнорудного производства (r = - 0,81, P<0,005), распространенности новообразований от интенсивности применения удобрений в сельском хозяйстве (r = - 0,71, P<0,005), врожденных пороков развития от интенсивности автотранспортных коммуникаций и применения удобрений в сельском хозяйстве (r = - 0,64 и r = - 0,55, P<0,05) соответствует гипотезе ранней элиминации субпопуляции детей чрезмерно высокого риска в антенатальном и перинатальном периоды при воздействии высоко патогенных факторов (Н.П. Бочков, Г.И. Лазюк, 1991; Н.Э. Косых, С.З. Савин, 1997).

Росту тяжелых нарушений здоровья и формированию инвалидности в детском возрасте способствуют низкое качество питьевой воды в коммунальных водопроводах, низкое качество продуктов питания по санитарно-химическим и микробиологическим показателям, низкое качество питания детей в организованных коллективах (r = 0,52 - 0,84).

Результаты воздействия неблагоприятных биологических, социальных и экологических факторов, по данным проведенного исследования, проявляются у детей-инвалидов уже на этапах раннего онтогенеза - в виде патологии беременности (71,6 на 100 чел), родов (56,5 на 100 чел) и неонатального периода (57,5 на 100 чел).

Поздний гестоз регистрируется в 1,5 раза чаще, чем в среднем по краю, предопределяя риск развития тяжелых нарушений здоровья будущего ребенка независимо от клинической формы инвалидизирующей патологии. Угроза выкидыша зарегистрирована в 20,9% случаев, максимально часто - при врожденных пороках развития, особенно при бронхолегочных дисплазиях (29,2%), аномалиях и пороках развития мочевыделительной системы (28,0%) и врожденных пороках сердца (27,6%). Анемия наиболее часто отмечалась у матерей, имеющих детей с хромосомными заболеваниями (30,3%, P<0,05) и врожденными пороками развития (24,8%, P<0,001). У женщин, имеющих детей-инвалидов с дизэмбриогенезом органов мочевыделения и кровообращения, в период беременности максимальны не только показатели анемии (32,0%, P<0,05 и 26,4%, P<0,05), но и частота острых вирусно-бактериальных инфекций, преимущественно в виде респираторных заболеваний (20,0% и 34,5%, P<0,001 соответственно). Наиболее часто патология плаценты зарегистрирована при врожденных аномалиях и пороках развития бронхолегочной системы (16,7%, P<0,05), болезнях органов зрения и слуха (13,0%, P<0,05 и 10,6%, P<0,05 соответственно).

Удельный вес нормальных родов у матерей детей-инвалидов в 1,5 раза меньше, чем в целом по краю (43,5%, P<0,001). Показатель преждевременных родов в анамнезе у детей-инвалидов превышает краевой уровень более чем в 3 раза (26,4%, P<0,001), максимально часто - при инвалидности вследствие патологии органов зрения (52,2%, P<0,001) и болезней нервной системы (44,5%, P<0,001), особенно при ДЦП (56,8%, P<0,001). В группе детей с психическими расстройствами достоверно высокий уровень недоношенности при умственной отсталости (39,8%, P<0,001).

Аномалия родовой деятельности (16,3%), применение оперативного и иного акушерского пособия в период родов (12,3%) у детей-инвалидов встречаются чаще, чем у других детей (P<0,01). Патология родовой деятельности зарегистрирована в каждом четвертом случае при рождении ребенка с ДЦП (26,5%, P<0,005) и в каждом пятом случае - с органическим расстройством личности (20,8%, P<0,05). Оперативное и иное акушерское пособие чаше всего применялись при рождении ребенка, у которого в последующем развились стойкие нарушения здоровья, связанные с эпилепсией (20,0%, P<0,05) или с органическим расстройством личности (14,9%). Наиболее часто длительный безводный период регистрируется при рождении детей с ДЦП (8,0%, P<0,05).

Частота детей-инвалидов с массой тела менее 2,5 кг при рождении втрое больше краевого показателя (23,9%, P<0,001). И особенно высок удельный вес детей-инвалидов с внутриутробной гипотрофией (38,8%), в том числе среди детей-инвалидов с патологией органов зрения (73,8%, P<0,001), ДЦП (56,6%, P<0,001) и умственной отсталостью (50,0%, P<0,05). Максимально высокая частота крупного веса при рождении отмечается у детей-инвалидов с эпилепсией (13,3%), что в двое превышает средний показатель среди обследованных детей (7,8%, P>0,05).

Указания в анамнезе у детей-инвалидов на хроническую внутриутробную гипоксию зафиксированы в 17,2%, на синдром дыхательных расстройств - в 5,9% случаев. Наиболее часто указанная патология регистрировалась у детей с ДЦП (27,8%, P<0,005 и 22,2%, P<0,001 соответственно) и при врожденных аномалиях и пороках развития органов дыхания (25,0% и 12,5%, P<0,05 соответственно). У детей-инвалидов с психическими расстройствами независимо от варианта нозологии высок процент внутриутробной гипоксии (23,4%, P<0,005), частота СДР встречается значительно реже (3,2%), но, тем не менее, превышая краевой показатель в 2,5 раза (1,3%, P<0,001).

У каждого шестого ребенка-инвалида в анамнезе - натальная травма, треть всех случаев которой приходится на инвалидность вследствие ДЦП, где поражение головного мозга и спинного мозга диагностировано максимально часто (22,8%, P<0,001 и 11,1%, P<0,005 соответственно). Диагноз внутриутробной инфекции был установлен в 8,9% случаях, наиболее часто - у детей-инвалидов вследствие болезней органов зрения (17,1%, P<0,05) и нервной системы (15,1%, P<0,005). У каждого пятого ребенка-инвалида в период новорожденности был отчетливо выражен синдром малых аномалий развития (20,5%), с максимальной частотой (P<0,001) при патологии зрения (53,4%), хромосомных нарушениях (48,5%), болезнях нервной системы (40,1%) и психических расстройствах (30,3%).

Самый низкий уровень всех изучаемых перинатальных факторов риска отмечен в группе детей с новообразованиями и первично хронической соматической патологией (P<0,001).

На дальневосточных территориях уровень детской инвалидности обратно пропорционален показателям коечного фонда лечебных учреждений, при этом уровень первичной инвалидности в большей степени зависит от обеспеченности детскими соматическими койками, а показатель общей инвалидности - специализированными (r = - 0,74 и r = - 0,58, r = - 0,59 и r = - 0,73 соответственно, P<0,05). Наибольшая степень тесноты обратной связи с наличием педиатрических коек на территориях ДВФО определена для уровня детской инвалидности вследствие болезней эндокринной системы и обмена веществ (r = - 0,93), болезней костно-мышечной системы (r = - 0,70) и органов чувств (r = - 0,69).

Уровень общей и первичной инвалидности в детском возрасте зависит и от коечного фонда акушерско-гинекологической службы региона, между ними существует обратная связь средней силы, при этом зависимость от обеспеченности гинекологическими койками (r = - 0,75 и r = - 0,61, P<0,05) более выражена, чем от акушерских коек (r = - 0,49 и r = - 0,51, P<0,05).

Кроме того, уровень первичной инвалидности определяется обеспеченностью детского населения врачебными кадрами (r = - 0,83, P<0,01), а показатель общей инвалидности - низкой врачебной квалификацией (r = 0,72, P<0,01). Показатель фактического финансирования региональных программ обязательного медицинского финансирования (% от расчетного норматива на 1 застрахованного) обратно пропорционален уровню общей инвалидности детей и подростков (r = - 0,41).

Показатели оперативности и адекватности лечебно-диагностического процесса в сельских районах по основным классам заболеваний в 2-3 раза хуже, чем в городе. Медико-социальная экспертиза с оформлением инвалидности больному ребенку была проведена отсрочено в 5,4% случаев в городе и в 9,9% случаев на селе, P<0,001. Среди детского городского населения наиболее часто встречаются случаи поздней диагностики тяжелых ограничений жизнедеятельности и несвоевременного оформления инвалидности вследствие болезней костно-мышечной системы и последствий травм (соответственно 12,0 и 10,0 на 100 чел.). В сельских районах преобладает частота позднего освидетельствования ограничений жизнедеятельности и оформления инвалидности вследствие травм (18,2 на 100 чел), болезней нервной системы (14,8 на 100 чел) и психических расстройств (10,4 на 100 чел). Труднодоступность высококвалифицированной медицинской помощи для своих больных детей отмечают 6,5% родителей города и 27,1% в сельских районах, P<0,001. Каждая вторая семья, имеющая ребенка инвалида, (52,2%) вынуждена была обратиться в органы социальной защиты населения за помощью и поддержкой обеспечения индивидуальной программы реабилитации. В каждом пятом случае подобных обращений был получен отказ (всего - 11,6% семей).

В сложившихся условиях эффективность медицинского наблюдения и медико-социальной помощи детям-инвалидам выше в условиях города. Удельный вес детей-инвалидов с улучшением в состоянии здоровья в городских условиях в 2 раза выше, чем в сельской местности (27,4% и 12,9% соответственно, P<0,01), а с ухудшением - в 3 раза меньше (6,0% и 20,0% соответственно, P<0,01).

Согласно результатам проведенного исследования, основные причины и факторы риска детской инвалидности представляют собой комплекс взаимосвязанных условий, главной детерминантой которого является бедность (Рис. 5). Улучшение благосостояния населения следует признать одним из важнейших условий повышения уровня индивидуального и группового здоровья, одним из ведущих направлений профилактики инвалидности в детском возрасте. Стратегические задачи, вытекающие из этой цели, на уровне субъектов федерации заключаются в действенном контроле реализации государственной программы повышения благосостояния населения, в разработке региональных программ борьбы с бедностью, в усилении адресной направленности социальной помощи детям-инвалидам и их семьям.



Рисунок 6

Второе важное направление программы профилактики детской инвалидности - воспитание жизненных ценностей, ориентированных на здоровый образ жизни (Рис. 7). Реализация этого направления связана с повышением уровня общего образования и культуры населения, с широкой информированностью населения о социальных болезнях и мерах их профилактики, формированием во всех возрастных группах населения сознательной и решительной неприемлемости вредных привычек и асоциального образа жизни, развитием общественного движения и молодежных центров, пропагандирующих общечеловеческие ценности и оздоровительные идеи.



Рис. 7. Программа профилактики детской инвалидности в ДВФО

Следующей составляющей программы профилактики инвалидности в детском возрасте является оздоровление окружающей среды, улучшение условий жизни и работы женщин. Мероприятия этого направления связаны с экологическим мониторингом на территориях региона, с санитарно-гигиеническим контролем и оздоровлением производственной среды, с запретом женского труда, связанного с производственными вредностями.

Рассмотренные выше три направления профилактики детской инвалидности (и связанные с ними мероприятия) в целом не подлежат управлению и контролю со стороны органов и учреждений здравоохранения. Ответственность за их реализацию лежит на федеральных и региональных органах власти, на органах и учреждениях социальной защиты, образования, культуры. Эффективность предлагаемых мероприятий предполагает активное участие средств массовой информации, общественных движений.

Министерство здравоохранения несет прямую ответственность за развитие службы охраны здоровья матери и ребенка, за повышение качества и доступности медицинских услуг женскому и детскому населению, за эффективность профилактической медицины. Результаты проведенного нами исследования доказывают, что основные факторы риска тяжелых нарушений здоровья и ограничений жизнедеятельности в детском возрасте относятся к ранним этапам онтогенеза. Предлагается в медицинской части программы первичной профилактики детской инвалидности выделить 4 уровня мероприятий медицинского контроля и управления качеством здоровья подрастающего поколения.

...