Качество жизни, стигматизация и восстановительная терапия больных эпилепсией (клинический и психосоциальный аспекты)

Размещено на http://www.allbest.ru/

Размещено на http://www.allbest.ru/

Качество жизни, стигматизация и восстановительная терапия больных эпилепсией (клинический и психосоциальный аспекты)

Автореферат

диссертации на соискание ученой степени доктора медицинских наук

Общая характеристика работы

Актуальность исследования

В настоящее время многими ведущими отечественными и зарубежными эпилептологами высказывается единая точка зрения о том, что стратегической задачей лечения больных эпилепсией является улучшение качества их жизни (Карлов В.А., 1997; Гехт А.Б., 1999; Громов С.А., 1999; Гузева В.И., 2007, Perrine K., Hermann B.P., 1992; Trimble M., Dodson W., 1994; Kendrick A., 1994, и др.).

В 1997 г. Международная Лига и Международное Бюро по борьбе с эпилепсией под эгидой ВОЗ начали Глобальную Компанию «Эпилепсия из тени», поощряя правительства и министерства здравоохранения обратить внимание на потребности людей с эпилепсией в улучшении качества диагностики и лечения, защиты их прав, просвещения общества относительно данной патологии и повышения терпимости к больным. Цель Компании - вывести больных эпилепсией из «тени» стигматизации, а само заболевание из «тени» в одно из приоритетных направлений в здравоохранении (Гехт А.Б., 2000, Ryan R., Kempner K., Emlen A.C., 1980; Sartorius N., 1999; Bowis J., 2002; DґSouza C., 2002).

Эпилепсия как одно из наиболее стигматизирующих заболеваний психоневрологического профиля оказывает негативное влияние на все стороны жизни больного: получение образования и трудоустройство, уровень социального функционирования и создание семьи, то есть на качество жизни (КЖ) в целом.

Введение в клиническую практику инструментов измерения качества жизни дало уникальную возможность получить очень важные сведения о субъективной оценке различных сфер функционирования больного, которые могут быть востребованы как для разработки лечебно-реабилитационных программ, так и для мониторинга состояния больного в процессе их реализации.

В зарубежной литературе изучению качества жизни больных эпилепсией посвящено большое количество работ (Baker G.A., 1982, 1991,1993, 2001, 2002; Jacoby A., 1992, 1998; Cramer J.A., 1993, 1996; Meador K., 1993; Perrine K., 1993, 1995; Kendrick A., 1994, 1997; Santilli N., Kessler B.L., Schmidt W.T., 1994; Devinsky O. et al., 1995; McLachlan R.S., 1997; Bielen I. et al., 2000; Rдtsepp M. еt al., 2000; Beghi E. аt al., 2004, и др.), однако в отечественной эпилептологии такие исследования единичны (Гехт А.Б. с соавт., 1999, 2000, 2001; Карлов В.А. с соавт., 1997, 1999, 2000; Громов С.А. с соавт. 1999, 2000, 2002; Терещук М.А., 2004; Шестаков В.Ю., 2007).

Имеющаяся в настоящее время в нашей стране база данных по исследуемой проблеме не позволяет достаточно полно оценить влияние болезни, психоэмоционального состояния и комплекса лечебных мероприятий на качество жизни больных эпилепсией. Вместе с тем, качество жизни самым тесным образом связано с этнокультурными особенностями (Гехт А.Б., 2005; Гузева В.И., 2007; Bielen I. et al., 2000; Rдtsepp M. et al., 2000, и др.). В связи с этим применение инструментов оценки КЖ для решения клинических, социальных и психологических проблем больных должно быть адаптировано к национальным условиям, базироваться на собственных исследованиях, что особенно актуально для России, претерпевающей глубокие и стремительные социально-экономические преобразования.

В настоящее время достигнуты несомненные успехи в лечении эпилепсии, в значительной мере определившие патоморфоз заболевания и оптимизацию его медицинского прогноза. По данным различных авторов адекватная противоэпилептическая терапия позволяет добиться ремиссии заболевания у 50 - 70% больных (Громов С.А. с соавт., 1995; Зенков Л.Р., 2001; Hauser W., 1997). Вместе с тем, достижения фармакотерапии не привели к значительным изменениям в социальном статусе больных эпилепсией, что связано с продолжающейся стигматизацией этих лиц обществом (Гехт А.Б., 2005; Sartorius N., 1999). Общество ещё не готово к принятию того факта, что эпилепсию можно вылечить, а больного полностью восстановить в правах (Громов С.А., 1993). Многие больные эпилепсией в современном обществе подвергаются выраженной социальной дискриминации и жестоким социально-трудовым ограничениям, противоречащим их истинным возможностям. Даже в самых развитых странах существующие законодательные положения значительно ограничивают социальную активность больных эпилепсией, приводя к их социальной дезадаптации и изоляции (Baker G.A., Brooks J., Buck D., Jacoby A., 1999). По мнению M. Beassart (1980), больные эпилепсией испытывают затруднения не столько в связи со своей болезнью, сколько в связи с плохой ориентацией в ней общества. Именно стигму (выделение индивида по факту какого-либо негативного свойства) многие исследователи считают основным препятствием для улучшения качества жизни больных психоневрологического профиля (Кабанов М.М., Бурковский Г.В., 2000; Михайлова И.И., Ястребов В.С., Ениколопов С.Н., 2002).

Несмотря на безусловную актуальность изучения вопросов стигматизации больных эпилепсией в отечественной литературе существуют лишь единичные публикации по данной теме (Тюменкова Г.В., Портнова А.А., Кекелидзе З.И., 2005). Социально-психологических исследований, посвященных изучению отношения общества к больным эпилепсией, в нашей стране в доступной нам литературе мы не встретили.

В процессе стигматизации особое место занимает феномен самостигматизации (Link B.G. еt al., 1977), оказывающий существенное влияние на степень адаптации больных эпилепсией. Самостигматизация (аутостигматизация) - чувство стыда и ожидания больным дискриминационных мер, связанных с заболеванием (Scambler G. 1998), патогномонична для эпилепсии, пожалуй, как ни для одного из нервно-психических заболеваний. Вместе с тем, в отечественной литературе имеются лишь единичные публикации по данному вопросу (Тюменкова Г.В., 2005). Сведений об исследованиях, посвященных изучению соотношения таких тесно взаимосвязанных вопросов как качество жизни, стигматизация и самостигматизация больных эпилепсией, проведенных в нашей стране, мы не встретили.

Цель исследования заключалась в выявлении и системной оценке клинических, психологических и социально-средовых факторов качества жизни и стигматизации больных эпилепсией для оптимизации лечебно-реабилитационных программ.

Задачи исследования

1. Исследование психологической структуры КЖ больных эпилепсией.

2. Изучение влияния на КЖ больных эпилепсией основных демографических (пол, возраст), клинических (тип, частота и тяжесть припадков, форма эпилепсии) показателей и особенностей течения заболевания (возраст начала и длительность заболевания).

3. Определение влияния социально-средовых и психологических факторов на КЖ больных эпилепсией.

4. Исследование стигматизации больных эпилепсией как одного из важнейших социальных условий, определяющих их КЖ.

5. Изучение социально-демографических (возраст, пол, уровень образования, род деятельности, место проживания) и личностных (толерантность, установки) факторов стигматизации больных эпилепсией.

6. Изучение самостигматизации больных эпилепсией как «внутреннего» фактора, детерминирующего КЖ.

7. Исследование влияния клинических (тип и частота припадков, длительность заболевания, инвалидизация), социально-средовых (уровень образования, место проживания) и демографических (пол, возраст) показателей на самостигматизацию и КЖ больных эпилепсией.

8. Установление взаимосвязей между клиническими, социально-средовыми и демографическими показателями, самостигматизацией и КЖ больных эпилепсией.

9. Изучение влияния восстановительной терапии на динамику показателей КЖ больных эпилепсией.

10. Апробация опросника ВОЗ КЖ-100 в качестве инструмента исследования КЖ у больных эпилепсией, оценка его эффективности (информативности и чувствительности) в связи с задачами восстановительного лечения.

Научная новизна

Впервые на репрезентативном клиническом материале (516 больных) проведено комплексное исследование и дана системная оценка клинических, социальных и психологических факторов, детерминирующих КЖ больных эпилепсией.

Изучена психологическая структура КЖ больных эпилепсией с детальной его оценкой по субсферам и сферам жизненного функционирования, что позволяет наиболее эффективно определять «мишени» для психокоррекционных воздействий, направленных на изменения нарушений в системе отношений личности.

Определено влияние основных социально-демографических показателей (пол и возраст, занятость, уровень образования), клинических проявлений заболевания (частота, тип и тяжесть припадков, форма эпилепсии, длительность заболевания), хронических психоэмоциональных расстройств (депрессии и тревоги), уровня социальной и психической адаптации в повседневном функционировании на КЖ больных эпилепсией.

Детально изучены особенности КЖ и психоэмоциональных расстройств у больных с одной из наиболее резистентных и дезадаптирующих форм заболевания - височной эпилепсией.

Впервые на основании широкомасштабного социально-психологического исследования, проведенного на репрезентативной выборке (694 респондента) в 12 регионах Российской Федерации, изучено отношение общества к эпилепсии и людям, страдающим этим заболеванием, определены социально-демографические и личностные факторы стигматизации больных эпилепсией.

Исследован феномен самостигматизации больных эпилепсией и его ведущая роль в формировании их субъективной оценки КЖ и социальной дезадаптации.

Выявлена зависимость оценки КЖ больных эпилепсией от степени эффективности восстановительной терапии: повышение удовлетворенности жизненным функционированием у больных с контролем припадков и выраженным улучшением состояния.

Изучены клинико-фармакоэкономические аспекты антиэпилептической терапии традиционными антиконвульсантами и антиэпилептическими препаратами нового и новейшего поколения в контексте качества жизни.

Определена роль психокоррекционной работы как важного метода нелекарственных воздействий в системе оказания помощи и улучшения качества жизни больных эпилепсией.

Использован новый инструмент для измерения качества жизни больных эпилепсией - опросник ВОЗ КЖ-100, разработаны оригинальные методы исследования социальной стигматизации больных эпилепсией - опросник стигматизации больных эпилепсией (ОСБЭ) и аутостигматизации - опросник самостигматизации больных эпилепсией (ОССБЭ).

Практическая значимость

Полученные в результате проведенного исследования данные являются научным обоснованием построения лечебно-реабилитационных программ, оценки их эффективности в системе оказания помощи и улучшения КЖ больных эпилепсией.

Изучение структуры КЖ больных эпилепсией позволило более точно определить «мишени» для психокоррекционной работы и относительно благополучные сферы жизнедеятельности - ресурсы для борьбы с болезнью.

Выявление клинических, социальных и психологических факторов, определяющих КЖ больных эпилепсией, дает ценную информацию для дифференцированного подхода к их восстановительной терапии.

Результаты исследования стигматизации больных эпилепсией являются основанием для разработки комплекса медицинских, социальных и государственных мероприятий, направленных на изменение отношения общества к лицам, страдающим этим заболеванием, рациональное использование их невостребованных социальных и трудовых возможностей, а также профилактику их самостигматизации.

Данные, полученные при изучении самостигматизации, могут и должны быть использованы в психокоррекционной работе, направленной на преодоление социальной и психической дезадаптации больных эпилепсией - важнейших факторов, ухудшающих их КЖ.

Фармакоэкономический анализ противоэпилептической терапии с учетом особенностей клинической картины заболевания и КЖ больных может применяться практическими врачами для выбора препарата и оптимизации терапии, а органами здравоохранения - для рационального расходования имеющихся финансовых ресурсов.

Апробированы и адаптированы для использования в лечебно-диагностических и научных целях применительно к больным эпилепсией новые инструменты исследования КЖ, стигматизации и самостигматизации (опросники ВОЗ КЖ-100, WHOQOL - BREF, ОСБЭ, ОССБЭ).

Изучение КЖ больных эпилепсией в динамике позволяет осуществлять мониторинг состояния больного и при необходимости подвергать коррекции индивидуальные лечебно-реабилитационные программы.

Полученные данные могут эффективно использоваться неврологами, психиатрами, медицинскими психологами, социальными работниками, специалистами эпилептологических центров для оптимизации помощи больным эпилепсией.

Основные положения, выносимые на защиту

1. Качество жизни больных эпилепсией зависит от основных демографических показателей (пол, возраст), клинических проявлений заболевания (формы эпилепсии, типа, частоты и тяжести припадков, возраста начала и длительности заболевания), социального статуса и психоэмоционального состояния больного.

2. Отношение общества к эпилепсии и больным, страдающим этим заболеванием, является мощным стигматизирующим фактором и дифференцировано в зависимости от социально-демографических характеристик и личностных установок респондента.

3. Самостигматизация является одним из последствий социальной стигматизации больных эпилепсией, что обосновывает необходимость обязательного включения в систему оказания помощи больным эпилепсией психокоррекционной работы и комплекса дестигматизирующих мероприятий.

4. Уровень КЖ больных эпилепсией детерминирован тяжестью заболевания и выраженной самостигматизацией.

5. Фармакоэкономический анализ позволяет комплексно оценить эффективность и стоимость антиэпилептической терапии, динамику КЖ больных эпилепсией и сделать выбор между различными терапевтическими тактиками. Величина расходов на антиэпилептическую терапию зависит от возраста пациентов, возраста начала и длительности заболевания, частоты, тяжести, вида припадков, их резистентности и формы эпилепсии.

6. Комплексный лечебно-реабилитационный подход, используемый в процессе восстановительной терапии больных эпилепсией, позволяет добиться не только значительного клинического улучшения течения эпилепсии, но и повышения их КЖ.

7. В оценке КЖ больных эпилепсией существенное значение имеет степень терапевтического эффекта восстановительного лечения: значимое улучшение КЖ достигается у больных с выраженным клиническим эффектом.

Внедрение результатов исследования

Результаты исследования внедрены в работу отделения эпилепсии Санкт-Петербургского научно-исследовательского психоневрологического института им. В.М. Бехтерева, эпилептологических центров г. Санкт-Петербурга, г. Кирова, Ленинградской области, психиатрических больниц №1, 6 г. Санкт-Петербурга. По материалам работы составлено 3 пособия для врачей, основные положения диссертации используются в преподавании слушателям Программы последипломного образования Комитета по образованию Всемирной Федерации неврологов (CONTINUUM) в Санкт-Петербурге.

Апробация работы

Материалы диссертации доложены на заседаниях ассоциации неврологов Санкт-Петербурга (с 1999 по 2006 г.), XXIII Международном Конгрессе по эпилепсии (Прага, 1999); Восточно-Европейской конференции: «Эпилепсия и клиническая нейрофизиология» (Ялта-Гурзуф, 1999); VII Российском Национальном Конгрессе «Человек и лекарство» (Москва, 2000); XIII Съезде психиатров России (Москва, 2000); Международной конференции «Качество жизни в психоневрологии» (Санкт-Петербург, 2000); Всероссийской конференции с международным участием «Исследование качества жизни в медицине» (Санкт-Петербург, 2000); VII Всемирном Конгрессе Всемирной Ассоциации психосоциальной реабилитации (7-10 мая 2000, Париж); Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Актуальные вопросы психиатрии и наркологии» (г. Киров, 2001); VIII Всероссийском съезде неврологов (Казань, 2001); Первой медико-фармацевтической Ассамблее (Санкт-Петербург, 2001); VIII Российском Национальном Конгрессе «Человек и лекарство» (Москва, 2001); научной конференции с международным участием «Проблемы девиантного поведения молодежи в современном обществе» (16-17 октября 2001, НИПНИ им. В.М. Бехтерева, Санкт-Петербург); Международной конференции «Исследование качества жизни в медицине» (3-5 октября 2002, Санкт-Петербург); научной конференции с международным участием «Современные проблемы психоневрологии (диагностика, лечение и реабилитация больных нервными и психическими расстройствами)» (15-16 октября 2002, НИПНИ им. В.М. Бехтерева, Санкт-Петербург); IX Российском Национальном Конгрессе «Человек и лекарство» (Москва, 2002); X Российском Национальном Конгрессе «Человек и лекарство» (Москва, 2003); Всероссийской научно-практической конференции «Клинические и социально-психологические аспекты качества жизни психоневрологических больных в современном обществе» (Санкт-Петербург, 2003); VII Конгрессе Европейской Федерации неврологических обществ» (Хельсинки, 2003); Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Бехтеревские чтения» (г. Киров, 2003); Всероссийской конференции, посвященной 300-летию Санкт-Петербурга «Актуальные проблемы современной неврологии, психиатрии и нейрохирургии» (Санкт-Петербург, 2003); Всероссийской научной конференции с международным участием «Пароксизмальный мозг. Мультидисциплинарный подход к проблеме» (Санкт-Петербург, 2004); VIII Конгрессе Европейской Федерации неврологических обществ (Париж, 2004); VI Eвропейском Конгрессе эпилептологов (Вена, 2004); научно-практической конференции «Бехтеревские чтения» (г. Киров, 2004); научной конференции с международным участием «Психиатрические аспекты общемедицинской практики» (Санкт-Петербург, 2005); XIV Всемирном Конгрессе Всемирной Ассоциации динамической психиатрии (Краков, 2005); Всероссийской конференции «Поленовские чтения» (Санкт-Петербург, 2005); XXVI международном Конгрессе по эпилепсии (Париж, 2005); XIII Всероссийской конференции «Нейроиммунология» и научно-практической конференции неврологов (Санкт-Петербург, 2005); IX Конгрессе Европейской Федерации неврологических обществ (Афины, 2005); Всероссийской научной конференции с международным участием «Психотерапия в системе медицинских наук в период становления доказательной медицины» (Санкт-Петербург, 2006); IX Всероссийском съезде неврологов (Ярославль, 2006); VII Европейском Конгрессе эпилептологов (Хельсинки, 2006); Международной научно-практической конференции «Клинические, социальные и психологические аспекты эпилептологии» (Санкт-Петербург, 2007); II Конгрессе национальной ассоциации по борьбе с инсультом (Санкт-Петербург, 2007).

Публикация результатов исследования

По теме диссертации опубликовано 91 работа (из них 21 в зарубежной печати), 2 монографии, 5 учебных пособий, 1 учебник, раздел в справочнике по неврологии, имеется 1 патент на изобретение.

Объем и структура диссертации

Диссертация изложена на 410 страницах машинописного текста, состоит из введения, 5 глав, выводов, практических рекомендаций, библиографического указателя, включающего 304 публикации (140 отечественных, 164 иностранных авторов), приложения. Работа содержит 227 таблиц, 48 рисунков, 6 клинических наблюдений.

Содержание работы

эпилепсия терапия клинический припадок

Характеристика материала и методов исследования

Настоящая работа является результатом многолетнего (1997-2007 гг.) исследования, проводимого отделом реабилитации неврологических больных и лабораторией медицинской психологии Санкт-Петербургского научно-исследовательского психоневрологического института им. В.М. Бехтерева в рамках темы научных исследований по неврологии МЗ и СР РФ «Медико-социальные и клинико-психологические факторы адаптации больных с основными заболеваниями нервной системы и динамика показателей их качества жизни» (регистрационный номер 011/122/05) и проекта ВОЗ «Реабилитация и качество жизни больных эпилепсией».

В соответствии с основной целью работы - всесторонним изучением проблемы КЖ и стигматизации больных эпилепсией были проведены клинические, клинико-психологические и социально-психологические исследования в рамках биопсихосоциального подхода.

Клиническая часть работы осуществлялась на единой методологической основе в отделении эпилепсии Института им. В.М. Бехтерева и эпилептологическом центре Кировской областной психоневрологической больницы им. В.М. Бехтерева. Многоцентровой характер исследования позволил осуществить более широкий охват различного по региональным, социальным и возрастным критериям контингента больных эпилепсией.

Клинические, клинико-психологические исследования КЖ больных эпилепсией осуществлялись на клинической выборке 516 больных эпилепсией в возрасте от 15 до 70 лет. В зависимости от задач и специфики исследования из данной выборки формировались различные экспериментальные группы.

Исследование психологической структуры КЖ, влияния демографических и клинических показателей на КЖ больных эпилепсией проведено на общей клинической выборке - 516 больных.

Особое внимание было уделено изучению КЖ у больных височной (локализационно-обусловленной) формой эпилепсии (100 больных) по сравнению с первично-генерализованной формой заболевания (20 больных - контрольная группа).

Исследование влияния социально-психологических факторов на КЖ осуществлялось на выборке 110 больных эпилепсией, находившихся на лечении в Институте им. В.М. Бехтерева.

С целью изучения стигматизации больных эпилепсией было проведено социально-психологическое исследование 694 респондентов (лиц, не страдающих эпилепсией) в возрасте от 15 до 72 лет в 12 регионах России. Задачей данного исследования явилось изучение отношения общества к больным эпилепсией, как одного из важнейших социальных условий формирования КЖ больных, а также выявление ее детерминант - социально-демографических и личностных факторов, определяющих «стигму».

Клинико-психологическое и социально-психологическое исследование самостигматизации и КЖ больных эпилепсией в соотношении с клиническими характеристиками заболевания осуществлялось на выборке 61 пациента, проходивших стационарное лечение в Института им. В.М. Бехтерева.

Изучение качества жизни больных эпилепсией в процессе лечебно-реабилитационных мероприятий проведено на материале 360 больных эпилепсией с различными формами и клинической картиной заболевания. Больные были исследованы на первом этапе реабилитации - в процессе осуществления восстановительной терапии.

Исследование фармакоэкономических аспектов восстановительной терапии и качества жизни больных эпилепсией осуществлялось на выборке 150 больных эпилепсией.

Всего в исследование вошло 1271 испытуемых. В работе принимали участие врачи и психолог клиники эпилепсии института им. В.М. Бехтерева (С.Д. Табулина, Е.С. Ерошина, С.А. Коровина, А.В. Посполит, О.Н. Якунина, Ю.Е. Мироненко) и Кировской областной психоневрологической больницы им. В.М. Бехтерева (Е.Н. Миронова).

Для решения поставленных задач использовались следующие методы: клиническое наблюдение, инструментальная диагностика (ЭЭГ, МРТ, ТКДГ), экспериментально-психологические (опросники качества жизни ВОЗ КЖ-100 и WHOQOL-BREF, методика УСФ (уровень социальной фрустрированности) Л.И. Вассермана, шкала самооценки депрессии (SDS) W. Zung, интегративный тест тревожности (ИТТ) А.П. Бизюк с соавт., опросник «Индикатор копинг-стратегий» (CSI) J. Amirkhan, симптоматический невротический опросник (SIO) Aleksandrowicz et al., модификация опросника врача - АОБ «G40» А.Г. Панкратовой), социально-психологические (опросник стигматизации больных эпилепсией - ОСБЭ, опросник самостигматизации больных эпилепсией - ОССБЭ), фармакоэкономический анализ.

На каждого больного заполнялась формализованная клинико-статистическая «Карта обследования больного эпилепсией» (Вассерман Л.И., 1989), модифицированная нами совместно с автором для решения поставленных выше задач. На ее основе была выполнена компьютерная программа, основными составляющими которой стали: анамнестические сведения, социальный статус, клиническая часть, результаты проведенных исследований, объем и результаты проводимой терапии, экспериментально-психологическое обследование.

Для определения формы эпилепсии и вида припадков использовалась современная международная классификация припадков и эпилепсии (Киото, 1981; Нью-Дели, 1989). Тяжесть припадков определялась с помощью шкалы NHS3 (Национальная Британская шкала).

Метод клинического наблюдения включал в себя детальное изучение данных анамнеза, социального статуса, соматического, неврологического и психического состояния больного, клинической картины заболевания и последующих ее изменений в процессе восстановительной терапии.

Инструментальные методы исследования (ЭЭГ, МРТ, ТКДГ) осуществлялись в соответствии с существующими международными стандартами.

Для обработки данных в качестве статистических процедур использовались частотный анализ, Т-тест, Pearson Chi-Square, однофакторный и двухфакторный дисперсионный и корреляционный анализы.

Сравнение выделенных групп проводилось с помощью критериев Стьюдента, Пирсона (чІ), Anova, Scheffe. Для сравнения номинативных переменных использовались таблицы сопряженности. В качестве критерия достоверности различий выступал критерий Пирсона (чІ). Установление взаимосвязей между показателями осуществлялось с помощью коэффициентов Спирмена и Пирсона. Для оценки влияния двух зависимых переменных одновременно использовались многомерные апостериорные критерии (оценивающие влияние одновременно двух переменных, например, возраста и пола или пола и образования).

Результаты исследования

Результаты клинических и инструментальных исследований

Проведенное исследование показало, что КЖ больных эпилепсией, является системной характеристикой и во многом зависит от ряда клинических, социальных и психоэмоциональных факторов.

Группу исследованных (516 чел.) составили мужчин - 232 (44,96%) и женщины - 284 (55,04%) в возрасте от 15 до 70 лет, при этом большинство больных (71,5%) были лицами молодого, трудоспособного возраста (до 30 лет). Локализационно-обусловленной формой эпилепсии страдали 376 больных (72,9%), генерализованной - 140 (27,1%). Редкие припадки (до 3 в месяц) имели 204 (39,5%) больных, частые (еженедельно до нескольких раз и более в сутки) - 312 (60,5%). Таким образом, большая часть пациентов страдала труднокурабельной формой эпилепсии, сопровождавшейся частыми припадками.

При исследовании неврологического статуса в межприступном периоде почти у половины больных (217 чел. - 42,1%) была выявлена органическая микроочаговая симптоматика.

Магнитно-резонансная томография (МРТ) головного мозга проведена 296 больным эпилепсией. Те или иные структурно-морфологические изменения были зарегистрированы у большинства больных, прошедших МРТ обследование (у 279 больных - 94,3%). Преобладали диффузные атрофические процессы в коре (165 больных - 55,7%). Выраженность атрофий: незначительная - у 81 (27,4%), умеренная - у 164 (55,4%), выраженная - у 18 (6,1%). Внутренняя гидроцефалия была выявлена у 177 (39,5%) больных. Аномалии развития в виде гетеротопии серого вещества были у 1 (0,3%), кисты прозрачной перегородки - у 3 (1%), агенезия septum pellucidum 1 (0,3%), сочетание кисты прозрачной перегородки и аномалии Арнольда-Киари 1 (0,3%), сочетание кисты прозрачной перегородки и cavum Verge 1 (0,3%), аномалия Арнольда-Киари 1 (0,3%). У одной пациентки 1 (0,3%) выявлена киста шишковидной железы. Внутримозговые кисты обнаружены у 13 больных (4,4%), глиоз или атрофия гиппокампа у 11 (3,8%).

ТКДГ проводили 176 (34,1%) пациентам. Патологические изменения выявлены в 160 (90,9%) наблюдениях. Из них гемодинамические признаки дистонического состояния сосудов обнаружены у 149 (93,1%) больных: гипотония - 56 (37,6%), гипертония - 38 (25,5%), сочетание - 55 (36,9%). Признаки венозной дисциркуляции отмечены у 77 (43,8%) пациентов.

У всех пациентов (516 больных) изучали фоновую электрическую активность головного мозга и ее изменения при функциональных нагрузках: гипервентиляции с частотой дыхания 40-60 в одну минуту в течение 3 минут, ритмическая фотостимуляция с частотой от 2 до 30 Гц.

При ЭЭГ - исследовании у 494 (95,7%) пациентов обнаружены диффузные изменения биоэлектрической активности, с локальным преобладанием у 189 (36,6%) больных. На этом фоне у 420 (81,4%) обследованных выявлены очаговые нарушения активности, что подтверждает наличие органических изменений головного мозга. Очаговые изменения локализовались в 207 (49,2%) наблюдениях в правом полушарии, в 168 (40%) - в левом, в 45 (10,7%) - в обоих полушариях. Пароксизмальные изменения ЭЭГ в фоновой записи регистрировали у 225 (43,6%) обследуемых, под действием функциональных нагрузок - у 262 (50,8%). Лишь у 29 (5,6%) больных не было обнаружено пароксизмальных изменений биоэлектрической активности головного мозга. Все эти пациенты страдали редкими припадками.

Психологическая структура КЖ больных эпилепсией

Исследование показало, что вопреки общепринятым представлениям, больные эпилепсией по большинству параметров оценивают свое КЖ как среднее (удовлетворительное). Ни по одному из параметров КЖ не получено полярных оценок (очень плохое или очень хорошее КЖ). Полученные данные, вероятно, следует рассматривать как показатель высокого реабилитационного потенциала больных эпилепсией и подтверждение того, что вне припадка многие из них склонны рассматривать себя как практически здоровых людей.

Анализ средних показателей по сферам КЖ свидетельствует, что из шести сфер (физическая, психологическая, уровень независимости, социальные отношения, окружающая среда, духовная) три являются вполне благополучными и входят в интервал нижней границы хороших оценок. Наиболее высоко (14,53±0,142) пациенты оценивали «Уровень независимости» (возможность вести автономное существование, обеспечивать и обслуживать себя самостоятельно, двигаться и перемещаться, справляться со своими повседневными делами и работой). Также высоко оценивалась больными эпилепсией духовная сфера (14,5±0,208), исследующая личные убеждения людей и их влияние на КЖ. Хорошие оценки получены в сфере «Социальные взаимоотношения» (14,018±0,161), оценивающая близкие личные взаимоотношения индивида, возможность оказывать поддержку другим людям и получать поддержку от них. Значения остальных трех сфер можно рассматривать как относительно удовлетворительные. Оценки физической (13,759±0,162) и психологической (13,202±0,137) сфер находятся на уровне средних значений (11 - 13 баллов по шкале ВОЗ КЖ 100). Наиболее низкие значения получены в сфере «Окружающая среда» (12,199±0,121), оценивающей такие важные области функционирования, как физическая безопасность, жилищные и финансовые условия существования, возможность получения качественной медицинской и социальной помощи.

Особый интерес представляют оценки, данные пациентами отдельным субсферам своей жизни. Они позволяют сделать более тонкий анализ - выявить как основные области жизненного неблагополучия, вызванного или усугубленного болезнью, так и наиболее сохранные субсферы, несущие в себе ресурс для борьбы с болезнью.

У исследованной группы больных эпилепсией самая низкая оценка была дана субсфере «Финансовые ресурсы» (10,07±0,213). Принимая во внимание инвалидность значительной части пациентов, постоянную необходимость покупки дорогостоящих лекарственных средств, сложную социально-экономическую ситуацию в стране в период проведения исследования можно предположить, что субъективная оценка испытуемыми своего финансового положения как плохого соответствует объективной реальности. Несомненно, плохое финансовое положение, являясь одним из важных параметров КЖ, отрицательно влияет на общее КЖ индивида.

Значительно ухудшает КЖ больных эпилепсией высокая зависимость от лечения и лекарств (10,09±0,261), которые они вынуждены принимать в значительных дозах на протяжении многих лет, а иногда и всей жизни для поддержания физического, психического и психологического благополучия. Помимо прямого эффекта, направленного на купирование основных проявлений заболевания (припадки, психопатологические симптомы), прием антиэпилептических препаратов нередко сопряжен с целым рядом побочных эффектов, что и отражено в низкой оценке данной субсферы, влияющей в свою очередь на общую оценку КЖ.

Одна из наиболее низких оценок дана больными такой важнейшей области их жизни как доступность и качество медицинской и социальной помощи (11,53±0,186). Приведенные данные позволяют сделать вывод, что одним из прямых и эффективных путей улучшения КЖ больных эпилепсией является совершенствование методов лечения и социальной поддержки.

Пациенты отмечали лишь умеренную удовлетворенность окружающей средой дома (13,66±0,219), своими возможностями для отдыха и развлечений (13,79±0,189), приобретения новой информации и навыков (13,93±0,154). Несомненно, активно текущее заболевание и связанные с ним финансовые трудности вносят ограничения, подчас весьма серьезные, в реализацию возможности получения образования, новой информации и навыков, занятия спортом, осуществления путешествий, посещений театров, кино и массово-зрелищных мероприятий.

КЖ в субсфере «Транспорт» также оценивалось пациентами несколько ниже, чем хорошее (13,89±0,225). Это, вероятно, связано с жесткими ограничениями на право вождения личного автотранспорта, страхом возникновения припадка в общественном транспорте, который испытывают многие больные эпилепсией.

По-видимому, прежде всего страхом внезапного возникновения припадка обусловлена относительно невысокая оценка физической безопасности и защищенности (13,35±0,168).

Пациенты нередко отмечали, что их КЖ ухудшают болевые ощущения (чаще всего головные боли) и физический дискомфорт (12,56±0,77), повышенная утомляемость (13,17±0,185), недостаток положительных (12,26±0,185) и избыток отрицательных (12,47±0,205) эмоций, снижение памяти и концентрации внимания (13,34±0,173). В значительной степени с этими причинами, а также с проблемой стигматизации и социальных ограничений связана собственная невысокая самооценка больных (13,51±0,175). Удовлетворенность всеми вышеперечисленными субсферами не достигает уровня «хороших» оценок.

Больные эпилепсией сравнительно невысоко оценивали свою сексуальную активность (12,61±0,225). Согласно имеющимся в литературе данным, это может быть обусловлено побочными эффектами антиэпилептических лекарств, нередко оказывающих тормозящий и седативный эффект (Бадалян Л.О. с соавт., 1991; Миронова Е.Н. с соавт., 2004; Edwards P., Einhorn L., 1986; Jensen P. et al., 1990; Demerdash A. et al., 1991; Isojarvi J. et al., 1995; Duncan J.S. et al., 1997). При интерпретации этих данных следует также учитывать психологические факторы - определенную неуверенность в своих силах, заниженную самооценку, боязнь провокации припадков сексуальными контактами (Jensen S., 1992 Morrell M., Guldner G., 1994).

Больные эпилепсией в целом достаточно высоко оценивали качество своего сна (15,6±0,236), хотя в литературе имеются многочисленные данные о нарушениях сна, выявляемых у больных эпилепсией (Сараджишвили П.М., Геладзе Т.Ш., 1977; Болдырев А.И., 1984; Ермилов В.О. с соавт., 2003, и др.).

В области «хороших» значений находятся средние оценки образа тела и внешности (14,5±0,192). Больные эпилепсией чаще всего не имеют явных физических недостатков. Вместе с тем, в отдельных случаях заболевание сопряжено с определенными косметическими проблемами, обусловленными действием побочных эффектов антиэпилептических лекарств (кожные высыпания, выпадение волос и др.) и повышенным риском травматизации, включая травмы лица.

Пациенты отмечали хорошую сохранность работоспособности (15,65±0,201), подвижности (16,72±0,186), способности выполнять повседневные дела (14,8±0,147). Учитывая инвалидность значительной части пациентов можно предполагать, что при субъективной оценке данных субсфер, больные нередко проявляют присущую им тенденцию к гиперсоциальности, несколько приукрасив реальную картину. Наши предположения согласуются с многочисленными работами (Болдырев А.И., 1978; Ковалев В.В., Белов В.П., Венцовский Е., 1988; Вассерман Л.И., 1989; Карлов В.А., 1990, 2007; А.А. Стародумов, 1999; Киссин М.Я., 2007), в которых описываются гиперсоциальные тенденции больных эпилепсией - их стремление максимально следовать социальным нормам, игнорируя патологию.

С другой стороны, многие из наших пациентов вполне успешно учились в высших учебных заведениях, имеют высшее образование, занимали ответственные посты в различных сферах производства. Эти факты вполне согласуются с приведенной выше оценкой данной субсферы.

Следует обратить внимание на высокие оценки по отдельным субсферам: больные эпилепсией весьма удовлетворены личными отношениями (14,64±0,172), практической поддержкой родных, близких и друзей (14,75±0,195), своей способностью справляться с жизненными трудностями благодаря личным убеждениям и духовности (14,5±0,208). Для многих больных религия, личные убеждения и духовность являются источниками чувства комфорта, благополучия, безопасности, осмысленности, принадлежности к некоторой общности, целеустремленности и силы. Анализируя данные обозначенных выше субсфер, мы полагаем, что полученные сведения в каждом конкретном случае при разработке терапевтической тактики укажут лечащему врачу на необходимость поддержки родных и близких пациента, использование внутренних ресурсов личности больного, его убеждений, веры и ценностей.

Полученный нами психологический профиль КЖ больных эпилепсией достаточно специфичен для данной нозологической формы и является «зеркальным» отражением заболевания в их жизни. Наиболее «пострадавшими» оказываются те стороны их жизни, которые непосредственно связаны с припадками и их последствиями - это физическая безопасность и защищенность, зависимость от лекарств и лечения, боли и физический дискомфорт, когнитивные нарушения и повышенная утомляемость, переизбыток отрицательных и недостаток положительных эмоций (отчасти вызванный их дисфориями), сексуальные отношения, ограниченные возможности в развлечениях, отдыхе и приобретении новых навыков, а также невозможность получения качественной медицинской и социальной помощи.

Таким образом, полученные данные позволяют считать, что ядерный модуль опросника ВОЗ КЖ - 100 является весьма информативным инструментом для изучения субъективной оценки КЖ нозологически однородной группы больных эпилепсией.

Исследование взаимосвязей между клиническими, демографическими показателями и КЖ больных эпилепсией

Исследование влияния на КЖ больных эпилепсией ряда демографических и клинических показателей позволило установить многочисленные различия

Женщины, в основном, хуже оценивали свое КЖ по сравнению с мужчинами, однако достоверно ниже (p?0,05) они оценивали лишь физическую сферу.

Выраженные отличия в оценке КЖ были выявлены и у разных возрастных групп: пациенты старше 40 лет в отличие от молодых достоверно ниже (p?0,05) оценивали свой уровень независимости, функционирование в физической сфере и сфере социальных отношений. Общее КЖ также было достоверно (p?0,05) ниже у больных старше 40 лет.

Обнаружены различия в оценках КЖ у пациентов с дебютом эпилепсии в возрасте до 16 включительно и с более поздним началом заболевания. Больные с ранним дебютом заболевания достоверно выше (p?0,05) оценивали свое КЖ в физической и психологической сферах, сфере окружающей среды, а также уровень независимости и общее КЖ. Полученные результаты позволяют сделать вывод, что возраст начала заболевания существенно влияет на субъективную оценку КЖ, поскольку в молодом возрасте лучше возможности социальной и психической адаптации.

Анализ КЖ в зависимости от клинической формы заболевания показал, что больные, страдающие парциальными припадками, оценивали свое КЖ достоверно ниже (p?0,05), чем пациенты с генерализованными приступами по всем сферам опросника. Можно предположить, что у больных с парциальными припадками весьма низкая удовлетворенность важнейшими сферами своей жизни во многом связана с дезадаптивным характером их личностного реагирования на болезнь, тогда как у пациентов с генерализованными приступами преобладает гармоничный тип отношения к болезни (Вассерман Л.И., 1989).

Возможно, низкие оценки КЖ в отдельных сферах у больных с парциальными припадками отчасти объясняются и тем, что у них накоплен большой опыт отрицательного отношения окружающих к их состоянию. Парциальные припадки с частичным или полным отключением сознания нередко сопровождаются неадекватным или даже асоциальным поведением больных, вызывая недоумение или даже негативную реакцию со стороны окружающих, что наносит значительный моральный ущерб больным, причиняя им тяжелые душевные страдания, усиливая субъективную неудовлетворенность своей жизнью. Данный тип припадков у больных эпилепсией чаще сопровождается органической патологией, изменениями личности и инвалидизацией пациентов. Для больных с парциальными припадками чаще характерны симптоматические формы заболевания и более поздний его дебют, что существенно уменьшает их адаптационные возможности и нередко сопровождается потерей трудового и социального статуса.

Больные с частыми припадками достоверно хуже (p?0,05) оценивали свое физическое и психологическое функционирование, уровень независимости, социальные отношения и окружающую среду, а также общее КЖ, что очередной раз подтверждает тезис о припадках как об одном из главных дезадаптирующих факторов (Громов С.А., 1987).

Характер эпилептических припадков в меньшей степени влиял на КЖ больных: однако можно проследить некоторые тенденции к более низким оценкам в психологической сфере, уровне независимости, окружающей среде и общей оценке КЖ у пациентов со смешанными припадками, что является отражением тяжести течения заболевания. Это подтверждается значимой (p?0,05) отрицательной корреляционной связью между общей оценкой тяжести припадков и уровнем независимости-то есть, чем меньше была тяжесть припадков, тем выше уровень независимости больного.

КЖ и форма эпилепсии: особенности КЖ у больных с височной (локализационно-обусловленной) и первично-генерализованной формами заболевания

По мнению большинства авторов (Болдырев А.И., 1984; Карлов В.А., 1990; Громов С.А., Лобзин В.С., 1993; Гехт А.Б., 1999; Гузева В.И., 2007, и др.) клиническая картина, течение, прогноз и исход эпилепсии во многом определяются формой заболевания.

В этой связи было проведено детальное изучение КЖ больных височной эпилепсией (ВЭ) как одной из наиболее значимых в клиническом и социальном плане форм локализационно-обусловленных эпилепсий. Полученные данные сопоставлялись с результатами исследований контрольной группы больных, страдающих первично-генерализованной формой эпилепсии (ГФ).

Результаты измерения КЖ больных двух вышеназванных групп при поступлении в стационар (первая точка исследования) показали, что пациенты в не зависимости от формы заболевания в основном давали средние (удовлетворительные) и хорошие оценки своего КЖ. Однако процент хороших оценок у больных ВЭ был ниже, чем в группе с ГФ: физическая сфера - 25% (ВЭ) и 6% (ГФ), психологическая сфера - 15% (ВЭ) и 3%(ГФ), уровень независимости - 15% (ВЭ) и 5% (ГФ), социальные отношения - 20% (ВЭ) и 15% (ГФ), окружающая среда - 10% (ВЭ) и 3% (ГФ), духовная сфера - 25% (ВЭ) и 16% (ГФ). Уровневый анализ средних показателей КЖ позволил установить, что лица, страдающие височной формой заболевания, хуже оценили все сферы КЖ, но достоверные различия (p?0,05) были получены только в психологической сфере.

Полученные данные свидетельствуют о зависимости оценок КЖ от демографических и клинических параметров. У больных ВЭ: на оценку КЖ влияли пол, возраст начала заболевания и частота припадков. Достоверно более низкие показатели КЖ (p?0,05) были выявлены у женщин в отличие от мужчин, у больных ВЭ с поздним дебютом заболевания, чем у пациентов с ранним началом эпилепсии, а также у больных с частыми припадками. Установлена обратная зависимость между частотой припадков и показателем общего КЖ (r=-0,8): больные с частыми припадками хуже оценивали свое КЖ. У больных контрольной группы (ГФ) эти соотношения носили менее отчетливый характер: больные с началом заболевания после 16 лет достоверно ниже (p?0,05) оценивали свое функционирование в психологической сфере, чем пациенты с более ранним дебютом эпилепсии.

Согласно полученным данным, показатели КЖ у больных ВЭ во многом зависят от наличия у них изменений личности. На основании данных историй болезни (результатов комплексного психологического исследования, изучения психического статуса, социального функционирования и поведения пациентов в отделении) все больные ВЭ были разделены на три группы: без изменений личности (14%), с умеренными изменениями личности (61%) и с выраженными изменениями личности (25%). В группе ГФ нам удалось выявить только у 4 больных умеренные изменения личности (20%).

У больных ВЭ были получены достоверные различия (p?0,05) между первой (без изменений личности) и второй группой (с умеренными изменениями личности), второй и третьей (с выраженными изменениями личности), а также между первой и третьей группами.

У больных ВЭ с изменениями личности достоверно ниже (p?0,05) был общий показатель качества жизни по сравнению с остальными группами (78,4 ±2,32 - 3 группа, 84,88±1,87 - 2 группа, 91, 96±2,73 - 1 группа). Оценка общего КЖ у больных с умеренными изменениями личности была также достоверно (p?0,05) ниже, чем у больных без изменений личности.

Больные ВЭ с выраженными изменениями личности в отличие от других групп достоверно (p?0,05) хуже оценивали свое физическое (11,88±0,64 - 3 группа, 13,65±0,42 - 2 группа, 15,33±0,95 - 1 группа) и психологическое (12,27±0,51 - 3 группа, 13,8±0,35 - 2 группа, 14,54±0,8 - 1 группа) функционирование, а также окружающую среду (12,34±0,44 - 3 группа, 13,85±0,35 - 2 группа, 14,46±0,8 - 1 группа). Они также достоверно (p?0,05) хуже оценивали свое качество жизни в сфере социальных отношений (13,78±0,58 - 3 группа, 16,28±0,7 - 1 группа) и духовной сфере (14±0,62 - 3 группа, 16,2±0,69 - 1 группа), чем больные без изменений личности.

Пациенты ГФ с изменениями личности также достоверно хуже (при p?0,05) оценивали физическую, психологическую, духовную сферы, а также уровень независимости и социальные отношения.

При этом показатели КЖ во всех сферах у больных с ВЭ и с ГФ, не имеющих изменений личности, практически не отличались. Учитывая вышесказанное можно предположить, что более низкая оценка КЖ у большинства больных ВЭ в большей степени связана с наличием у них изменений личности.

В исследовании общих невротических расстройств у больных ВЭ нами было обнаружено, что в среднем у них преобладают неврастенические (40,11%) и истерические (35,06%) расстройства. Это частично подтверждается полученными М.А. Глейзером и В.А. Карловым (1988) данными о наиболее частом повышении у больных с ВЭ по шкале МИЛ ипохондрических и депрессивных явлений, истерических и психастенических расстройств. Обнаружен достоверно более высокий уровень истерических расстройств у женщин (39,2%) по сравнению с мужчинами (30,5%). У больных в возрасте до 25 лет в отличие от пациентов 26-35 лет был выявлен достоверно (p?0,05) более высокий процент тревожно-фобических расстройств, аффективной напряженности, расстройств сна, соматовегетативных расстройств, так и достоверно более высокий общий уровень невротичности. У больных старше 35 лет уровень соматовегетативных и ипохондрических расстройств был достоверно (p?0,05) выше, чем у больных 25-35 лет.

Влияние социальных и клинико-психологических факторов на КЖ больных эпилепсией

В настоящее время в связи с широким утверждением биопсихосоциальной парадигмы психического здоровья и адаптации человека в контексте личностно-средового взаимодействия все более актуальным становится изучение роли социальных факторов и социальных фрустраторов в механизмах нарушений психической адаптации и КЖ.

Для изучения роли социальных факторов в оценке КЖ был проведен уровневый и структурный анализ влияния образования, трудовой занятости, семейного положения, степени социальной фрустрированности на показатели КЖ.

Группу составили 45 мужчин (40,9%) и 65 женщин (59,1%) в возрасте от 15 до 54 лет. У 34 больных данной группы (30,9%) наблюдались генерализованные припадки, у 76 (69,1%) - парциальные приступы.

Подавляющее большинство больных - 68 (61,8%) имело среднее и среднее специальное образование, 12 (10,9%) - неполное среднее, 17 (15,5%) - незаконченное высшее, 13 (11,8%) - высшее образование. В браке состояли только 40 (36,4%) пациентов из лиц, достигших брачного возраста. 70 (63,6%) пациентов не были заняты в трудовой деятельности, 40 (35,4%) - работали на обычном производстве. Инвалидность имели 34 пациента (30,9%).

Был проведен уровневый анализ показателей КЖ больных эпилепсией в зависимости от трудового статуса, который показал, что трудоустроенные пациенты несколько выше оценивали физическую сферу, уровень независимости, социальные отношения, духовную сферу, общее КЖ, чем неработающие. Однако, эти различия не достигли уровня достоверности.

При сравнении оценок КЖ инвалидов и больных, не имеющих инвалидности, были выявлены достоверные различия (p?0,05) в физической сфере, уровне независимости, сферах социальных отношений и окружающей среды, а также в общей оценке КЖ. Инвалиды давали более низкие оценки КЖ во всех перечисленных сферах.

При анализе показателей КЖ в зависимости от уровня образования достоверные различия были получены только в сфере социальных отношений - пациенты с более высоким уровнем образования выше оценивали свое социальное функционирование (неполное среднее - 13,917 0,994; среднее и среднее специальное - 14,190 0,317; высшее - 15,472 0,459). Кроме того, студенты достоверно (p?0,05) выше оценивали свое социальное функционирование (учащиеся - 15,478 0,481, не учащиеся - 14,210 0,300), общее КЖ и состояние здоровья (учащиеся - 13,385 0,635, не учащиеся - 12,107 0,270) и имели более высокий суммарный показатель КЖ (учащиеся - 86,923 2,053, не учащиеся - 81,755 1,195).

...