Качество жизни, стигматизация и восстановительная терапия больных эпилепсией (клинический и психосоциальный аспекты)

Больные, имеющие инвалидность, достоверно хуже (p?0,05) оценивали свое физическое, духовное и социальное функционирование, уровень независимости и окружающую среду, общее КЖ и состояние здоровья и имели более низкие значения суммарного показателя КЖ. Это свидетельствует о низкой удовлетворенности своим КЖ и наличием социальной дезадаптации у инвалидизированной группы больных.

Больные, получающие образование, достоверно выше (p?0,05) оценивали свое КЖ в духовной сфере и имели более высокие значения суммарного показателя КЖ, что свидетельствовало об их лучшей психической и социальной адаптации.

Таким образом, была установлена зависимость оценки КЖ больных эпилепсией от уровня образования, учебной деятельности, инвалидизации. Высокий уровень образования, обучение больных способствовало позитивному развитию социальных взаимоотношений и их самореализации в современном обществе, что, в свою очередь, и отразилось на субъективной оценке КЖ. В то время как инвалидность - одна из распространенных среди врачей форм реадаптации больных эпилепсией, приводит не только к нарушению социальных связей и финансовым затруднениям, но и к снижению степени удовлетворенности основными жизненными потребностями.

Сам диагноз «эпилепсия» является фактором, блокирующим актуальные потребности личности, мощным фрустратором как для больного, так и его социального окружения. Взаимодействие социальных стрессоров ведет к срыву адаптации на биологическом, психологическом и социальном уровнях. В связи с этим, социальную фрустрированность можно рассматривать как специфический комплекс переживаний и отношений личности больного, возникающий в ответ на действие фрустраторов (опасение развития припадков, проблемы с учебой, трудоустройством, созданием семьи, финансовые затруднения и пр.).

Общий уровень удовлетворенности у больных эпилепсией попадает в зону неопределенности результата (не является ни высоким, ни низким), а общий уровень социальной фрустрированности - был умеренным. При этом социальная фрустрированность (от умеренной до сильной) отмечалась по всем шкалам: умеренная наблюдалась в сферах семейных отношений, социальном окружении, профессиональной деятельности, а высокая - в сфере социально-экономического положения и здоровья.

Лица, состоящие в браке, отмечали достоверно большую удовлетворенность отношениями с родными и близкими (2,099 0,105), чем несемейные пациенты (2,358 0,077). Это свидетельствует о том, что отсутствие семейной поддержки ухудшает психическую адаптацию больных.

На основании корреляционного анализа можно констатировать наличие обратной зависимости между уровнем социальной фрустрированности и большинством субсфер и сфер КЖ. Больные с высоким уровнем общей социальной фрустрированности достоверно хуже (p?0,01) оценивали свое КЖ в физической, психологической и духовной сферах, в сфере социальных отношений и окружающей среде, уровень независимости, общее КЖ и состояние здоровья, а также демонстрировали более низкий общий показатель КЖ.

Учитывая, что среди вторичных психических расстройств на первом месте стоят различные невротические реакции, обусловленные как реакцией личности на заболевание, так и внешними средовыми и психогенными влияниями, то одной из задач данной работы стало изучение уровня тревоги и депрессии у больных эпилепсией в их соотношении с КЖ.

Было выявлено, что личностная тревожность у 30 (55,45%) больных эпилепсией преобладает над ситуативной 14 (26%). В большей степени в структуре личностной тревожности выражены эмоциональный дискомфорт (у 77,6%), тревожная оценка перспективы (у 51,8%), астенический компонент (у 50,0%), и в меньшей степени - фобический компонент (у 33,2%) и социальная защита (у 31,4%). Это свидетельствует о том, что для больных эпилепсией характерны эмоциональные расстройства (сниженный эмоциональный фон, неудовлетворенность жизненной ситуацией, эмоциональная напряженность, элементы ажитации), астенические проявления (усталость, вялость и пассивность, быстрая утомляемость) и нарушения личностно-средового взаимодействия.

Полученные отрицательные корреляционные связи свидетельствуют о том, что больные с высоким уровнем личностной тревожности достоверно хуже оценивали свое физическое функционирование (p=0,01), окружающую среду (p=0,02), общее КЖ и состояние здоровья (p=0,01), а также имели более низкий общий итоговый показатель КЖ (p=0,03).

Высокий уровень ситуативной тревоги выявлен у 14 (26%) пациентов, при этом превалируют социальная защита (у 44,4%), фобический компонент (у 33,3%) и тревожная оценка перспектив (у 29,6%). Это означает, что у пациентов преобладали ощущения непонятной угрозы, неуверенности в себе, собственной бесполезности, общая озабоченность будущим на фоне повышенной эмоциональной чувствительности, проявления тревоги в сфере социальных контактов.

Обнаружены отрицательные корреляции между ситуативной тревожностью и сферами КЖ: чем выше был уровень ситуативной тревожности, тем достоверно хуже больные оценивали свое физическое (p=0,01), психологическое (p=0,01) и социальное (p=0,04) функционирование, уровень независимости (p=0,01), окружающую среду (p=0,02), общее КЖ и состояние здоровья (p=0,04), а также имели более низкие итоговые оценки общего КЖ (p=0,01).

Наличие минимальной, легкой депрессии было обнаружено у 46 (41,8%) пациентов, умеренная депрессия - у 14 (12,7%) больных, выраженная депрессия - у 1 (0,9%). Таким образом, в исследуемой группе у 61 (55,5%) пациента были выявлены депрессивные нарушения различной степени выраженности, в которых преобладала минимальная, легкая депрессия. Уровень депрессии зависел от возраста больных - у лиц до 18 лет чаще встречалась минимальная депрессия (63,6%), а у пациентов старше 40 лет - умеренная (36,4%) депрессия. Уровень депрессии также зависел от длительности заболевания (был больше выражен у лиц с длительностью заболевания более 5 лет) и наличия инвалидности (у 35% инвалидов II и I групп чаще встречался умеренный уровень депрессии

Обнаружена обратная зависимость между уровнем депрессии и сферами КЖ: чем более выражена была депрессия у больных, тем достоверно хуже (p?0,05) они оценивали свое физическое, психологическое, духовное и социальное функционирование, уровень независимости, окружающую среду, общее КЖ и состояние здоровья, а также имели более низкие значения итогового показателя КЖ.

Таким образом, полученные данные позволили обнаружить у больных эпилепсией различную степень выраженности социальной дезадаптации (социальной фрустрированности) и хронических психоэмоциональных расстройств (депрессии и тревоги), которые негативно влияют на повседневное функционирование больного и его КЖ. Это позволяет эффективно выявлять «мишени» для психокоррекционного воздействия, направленного на изменение, прежде всего, нарушенной системы отношений личности.

Возникающая у больного эпилепсией необходимость адаптации к новым, вызванным болезнью и лечением условиям жизни, актуализирует и различные способы совладания со стрессом - копинг поведение. От того, насколько будут эффективны используемые пациентом способы борьбы со стрессом, зависит и перспектива психической адаптации к болезни и лечению, и успешность реабилитации и, как можно предположить, качество жизни больного.

Изучение копинг-поведения и его влияния на КЖ осуществлялось у 156 больных эпилепсией в возрасте от 15 до 67 лет; из них 67 женщин (43%) и 89 мужчин (67%). Генерализованные эпилептические припадки наблюдались у 53 больных данной группы (34%), парциальные - у 106 (66%).

Полученные на выборке 157 больных с различными формами эпилепсии результаты свидетельствуют о средней выраженности использования ими копинг-стратегий разрешения проблем (26,4 балла), поиска социальной поддержки (23,3 балла) и низкой выраженности стратегий избегания проблем (19,9 балла). Это свидетельствует о сужении репертуара эмоционально-фокусированных и социально-ориентированных копинг-стратегий, которое обусловлено имеющимися у них особенностями (изменениями) личности - нормативностью и стеничностью в достижении своих целей, снижением критичности и отсутствием гибкости в общении и поведении, что, в конечном счете, приводит к худшей копинг-компетентности в стрессовых ситуациях и отражается на их КЖ. Однако использование больными проблемо-разрешающего копинга позволяет им в целом справляться со стрессом, а более редкое использование стратегий, ориентированных на социальную поддержку свидетельствует о часто непростых отношениях с социумом и плохих социальных навыках.

Между показателями КЖ и копинг-поведением разрешения проблем установлены многочисленные взаимосвязи. Пациенты, для которых в большей степени был характерен копинг разрешения проблем, лучше оценивали такие показатели КЖ, как жизненная активность, положительные эмоции, духовность, познавательные функции, самооценка, образ тела и внешность, подвижность, способность к работе, личные отношения, практическая социальная поддержка, возможности для отдыха и развлечения, возможности для приобретения новой информации и новых навыков. Кроме того, они выше оценивали уровень своей независимости, социальные отношения, общее КЖ, общее КЖ и состояние здоровья, свое функционирование в психологической сфере, сфере социальных отношений. Значимых корреляций между показателями КЖ и копинг-поведением избегания проблем и поиска социальной поддержки не было выявлено.

Таким образом, недостаток эмоционально-фокусированного и социально-ориентированного копинга уменьшает разнообразие их копинг-стиля. Это снижает их социальную гибкость, приспособляемость в стрессе и повышает риск возникновения психической дезадаптации - так как больные из-за болезни постоянно находясь в условиях воздействия социальных, семейных и профессиональных стрессоров демонстрируют копинг-реакции не всегда релевантные (соответствующие) стрессору, особенно в неконтролируемых ситуациях, когда единственным функциональным способом выхода из нее становится избегание.

Рассматривая стратегии совладания со стрессом как индивидуально-личностный фактор, определяющий адаптивное поведение, мы можем предположить, что, коррелируя с субъективной оценкой КЖ, копинг-стратегии являются одним из основных компонентов сложной биопсихосоциальной системы приспособления личности (в данном случае больного эпилепсией) к жизненным трудностям, в числе которых наиболее значимой, возможно, является ситуация болезни.

Исследование стигматизации больных эпилепсией

Проблемы больных эпилепсией связаны не только с клиническими проявлениями этого заболевания, но и с отношением пациентов к своей болезни, необходимостью постоянного приема лекарств, а также с отношением к ним общества, которое далеко не всегда обоснованно ограничивает их стремление к самореализации и социальной активности. Социально-психологическое исследование стигматизации (отношение к больным эпилепсией и к самому заболеванию в том числе) проводилось с целью оценки уровня стигматизации в обществе и факторов, влияющих на ее формирование. В опросе приняли участие 694 респондента (лица, не страдающие эпилепсией), проживающие в 12 различных регионах России.

Полученные данные свидетельствуют о высоком уровне стигматизации этой категории больных в нашей стране - восприятии эпилепсии подавляющим большинством опрошенных (78,6%) как неизлечимого заболевания, диагноз которого у себя или близкого человека они предпочли бы скрывать (71,1%).

Довольно значительная часть респондентов (13,9%) с недоверием относится к лицам, страдающим эпилепсией, 26,2% респондентов высказали колебания при ответе на вопрос - следует ли доверять больным эпилепсией.

Ещё более удручающим выглядит мнение опрошенных по поводу возможностей трудоустройства страдающих эпилепсией: 64,2% респондентов считают, что большинство работодателей не возьмёт на работу человека, страдающего данным заболеванием; хотя большинство (54,9%) отмечают, что интеллект у больных эпилепсией в целом не ниже, чем у здорового человека. 28,7% респондентов согласны с мнением, что интеллектуальные способности, страдающих этим заболеванием ниже, чем в целом в популяции, почти половина выборки (46,5%) полагает, что большинство людей боится больных эпилепсией, и почти четверть (24,9%) считают, что здоровые люди нередко смотрят «cвысока» на тех, кто лечится по поводу эпилепсии.

Только 20,6% всех опрошенных допускают возможность излечения заболевания. Подавляющее количество респондентов считают, что эпилепсию надо лечить (97,6%) и только 2,3% ответили на данный вопрос отрицательно.

61,3% респондентов полагают, что возможно уменьшение проявлений заболевания, но неполное излечение, только 6,7% - верит в полное излечение, 11,0% - прогнозируют лишь временное улучшение и 1,3% - считают, что лечение бесперспективно. Пятая часть опрошенных (20,1%) не допускает возможности обучения в обычной школе детей, страдающих эпилепсией, вместе с тем, подавляющее большинство (95,6%) полагает, что больные эпилепсией способны получать среднее и высшее образование.

Многие респонденты (20,1%) считают, что больные эпилепсией младшего возраста должны находиться только в специальных коррекционных детских садах, 15,3% - не разрешили бы своим детям играть со сверстником, страдающим данным заболеванием.

Большинство (91,3%) респондентов положительно относится к возможности больных эпилепсией вступать в брак, однако 8,2% отрицают такую возможность и 0,4% - затруднились ответить. Лишь 33,5% респондентов ответили, что могли бы вступить в брак с больным эпилепсией, 64,8% не захотели связывать свою жизнь с больным.

19,9% опрошенных считают, что при условии прекращения припадков больной эпилепсией может быть допущен к вождению, 58,9% ответили отрицательно на данный вопрос и только 0,4% считают, что больные эпилепсией могут водить автотранспорт без ограничений.

Только 4,8% респондентов полагают, что больным эпилепсией не следует заниматься спортом, 15,8% считают, что больные могут заниматься лишь ЛФК, 69,1% ответили, что больные могут заниматься только отдельными видами спорта без риска для собственного здоровья или здоровья окружающих, и лишь 5,1% не ограничили больных ни в чем, 5,3% затруднились с ответом.

Лишь 13,2% опрошенных ответили, что больные эпилепсией могут путешествовать без ограничений, 2,9% считают, что не могут, 5,4% затруднились с ответом, остальные 78,4% рассматривают эту возможность, но с различными ограничениями (в зависимости от тяжести заболевания - 50,5%, маршрута - 12,5%, только под наблюдением врача в составе специальных групп - 15,4%).

63% респондентов считают, что эпилепсия в той или иной степени ухудшает КЖ и социальные возможности больных, а 12,7% представляют эпилепсию как жизненную трагедию. Большинство респондентов (71,7%) достаточно лояльны и признают право больных на сохранение тайны диагноза при трудоустройстве. Однако почти треть из них (28,5%) все-таки считает необходимым ограничить права больных эпилепсией, требуя от них при трудоустройстве сообщать о своем заболевании администрации учреждения (24,1%) и даже получать согласие коллектива (4,2%).

15,5% респондентов высказывает принципиальное мнение о том, что люди, страдающие данным заболеванием, вообще не должны занимать руководящие должности. 88,2% выборки оценивает свои представления об эпилепсии как недостаточные, 83,6% полагает, что средства массовой информации должны уделять этому вопросу больше внимания, однако 11,8% считает, что они хорошо информированы о данной проблеме и 15% не видят необходимости в более подробном ее освещении.

Используемые классический критерий чІ Пирсона, однофакторный и двухфакторный дисперсионный анализы позволили обнаружить достоверные различия в ответах респондентов разного пола, возраста, уровня образования, проживающих в разных местах и занимающихся различными видами деятельности. На основании полученных результатов можно заключить, что отношение к больным эпилепсией в обществе нельзя назвать однозначным, поскольку оно во многом детерминировано целым рядом взаимно влияющих социально-демографических факторов.

Выявленные гендерные различия в оценках по большинству вопросов указывают на большую склонность к стигматизации женщин, чем мужчин, хотя и сглаживающуюся по мере повышения уровня образования. Можно отметить, что женщины в силу своей гендерной роли оказались менее лояльными к больным эпилепсией.

С возрастом, по мере приобретения жизненного опыта, представления и оценки респондентов становятся более осторожными, в большей степени ограничивающими права больных эпилепсией и меньше доверяющие им. Наиболее толерантными по целому ряду вопросов оказались самые молодые респонденты - 14-18 лет, а наибольшими «стигматизаторами» - респонденты старше 45 лет. Причем, возраст и приобретаемый с годами жизненный опыт «стирают» и гендерные различия в представлениях респондентов, делая их схожими со временем у мужчин и женщин.

Повышение уровня образования способствовало формированию толерантности к больным, более адекватному подходу к проблемам эпилепсии: чем выше был уровень образования респондента, тем меньше «мифов», больше реализма и сочувствия по отношению к больным. По мере повышения уровня образования гендерные различия в представлениях респондентов также сглаживались, унифицировались, то есть социальная толерантность у мужчин и женщин становилась схожей.

Обнаружена общая закономерность в оценке для всех респондентов, обусловленная характером задаваемого вопроса: пока утверждения носили формальный и достаточно нейтральный характер (например, общие представления о самом заболевании), то отношение к больным эпилепсией в ответах было наиболее толерантным. Но как только предъявляемые ситуации потребовали от респондента «включения» пациента в семейную и социальную систему респондента, то есть стали уже касаться непосредственно его жизни (например, вступление с больным эпилепсией в брак, обучение и интеграция больных детей со здоровыми, трудоустройство и т.д.), уровень тревоги повышался, возрастало сопротивление и их оценки начинали носить более негативный и «стигматизирующий» характер. Это свидетельствует о том, что «стержнем» стигматизации и наиболее устойчивой является не столько ее интеллектуальная компонента (знания и представления людей о заболевании), сколько эмоциональная составляющая, в конечном итоге детерминирующая отношение к больному эпилепсией.

Такой фактор как место проживания также оказывает влияние на восприятие социумом больных эпилепсией. Люди, проживающие в столичных городах, оказались наиболее толерантными, чем другие респонденты. Лучшие возможности в получении квалифицированного лечения и информации позволяют уменьшить количество страхов и опасений в отношении больных эпилепсией и добиться более объективного и оптимистичного подхода в их реабилитации, социализации и интеграции в общество.

Исследование личностных факторов стигматизации показало, что склонность к стигматизации во многом определялась установками личности и степенью личной «включенности» в проблему. Разделив всю выборку на тех, кто имеет среди своих родственников и друзей больного эпилепсией и тех, кто никогда не сталкивался с этой проблемой, сравнили их ответы на вопросы анкеты. Оказалось, что семья и социальная сеть (друзья и знакомые больного) давали в наибольшей степени толерантные ответы, если сравнивать с теми, кто никогда не сталкивался с этой проблемой. Семья и друзья выполняют поддерживающую функцию и являются ресурсом больного в его борьбе с болезнью и поэтому в наименьшей степени стигматизируют его. В дальнейшем, разделив выборку по принципу позитивного-негативного ответа на значимые вопросы и сравнив их ответы на другие вопросы анкеты, были обнаружены достоверные различия в оценках между этими группами, свидетельствующие об определенных социальных установках. Респонденты, дающие негативные «дискриминирующие» ответы на одни вопросы, были склонны отвечать также негативно и на другие вопросы анкеты. Это свидетельствует о наличии дискриминационных (стигматизационных) установок у людей. Кроме того, это позволяет выделить вопросы-маркеры «стигмы», обладающие наибольшей валидностью в диагностике выраженности стигматизированности респондента. Выделение «работающих» вопросов позволило бы создать экспресс-опросник, оценивающий степень выраженности «стигмы».

Анализ проведенного социально-психологического исследования доказывает, насколько важна информация и образование людей по данной проблеме в формировании толерантности к больным эпилепсией. Отсутствие информации порождает мифологизацию и дискриминирующее отношение к больным, что наносит вред не только самому больному, но и обществу в целом, поскольку возможности и способности больных ограничиваются, и они не могут в полной мере интегрироваться в общество, самореализовываться и приносить общественную пользу. В связи с этим, широкая и ранняя интеграция больных в общество здоровых помогла бы снизить стигматизацию, оказывающую негативный эффект не только на самих больных, но и на их родных в том числе.

Исследование самостигматизации и ее влияния на КЖ больных эпилепсией

Исследования самостигматизации больных эпилепсией осуществлялось с помощью специального опросника (ОССБЭ); данные, полученные при исследовании самостигматизации, сопоставлялись с результатами исследования КЖ того же контингента больных и оценкой лечащего врача. Для лечащих врачей использовался специальный опросник врача (ОВ), являющийся модификацией опросника ОАБ для врача (Панкратова А.Г., 2003). Сопоставление данных, полученных по этим методикам, позволило объективизировать самооценку больных, и выявить «стигматизационные» факторы, влияющие как на качество жизни больных, так и на выраженность их стигматизации.

Анализ связей между показателями самостигматизации, клиническими оценками врача и общим показателем КЖ позволяет заключить, что КЖ и самостигматизация два взаимосвязанных процесса - если больной неудовлетворен своим КЖ, то он уже наверняка «стигматизирован». Поэтому наличие «стигмы» у больного - определенного отношения к себе как больному, врач игнорировать не может, если стремится добиться хороших результатов в восстановительном лечении. В связи с этим, одной из важнейших и неотъемлемых задач, наряду с противоэпилептическим лечением, должно стать преодоление стигматизированности как у самого больного, так и у его семьи, не говоря уже о необходимости проведения данной работы с медперсоналом клиники.

Проведенное исследование позволило установить, что на формирование самостигматизации влияет совокупность взаимосвязанных и взаимодействующих друг с другом клинических, социально-средовых и демографических факторов.

В отличие от больных с генерализованной формой припадков пациенты с парциальной формой были больше стигматизированы: достоверно чаще страдали от частых приступов, социальных ограничений в обучении и трудоустройстве, нуждались в помощи в реализации социальных льгот, имели инвалидность и проблемы в общении с друзьями. Они ниже оценивали общее КЖ, а также свое функционирование в социальной сфере и в сфере окружающая среда. Среди них наиболее «стигматизированными» были пациенты с незаконченным средним и средним образованием.

Инвалиды также отличались высокой самостигматизированностью: страдали частыми приступами и изменениями личности, чаще испытывали ограничения в трудоустройстве и проблемы в создании семьи. Поскольку их заболевание привело к потере работы, они чаще испытывали чувство вины перед родными и окружающими, нуждались в психологической поддержке сами и помощи в улучшении семейных взаимоотношений. Пациенты с инвалидностью в основном имели среднее образование и чаще других жаловались на отказы принять их в спортивные секции. Они также низко оценивали своё КЖ в социальной сфере и давали пессимистический прогноз своего заболевания.

Длительно протекающее заболевание и его последствия - изменения личности способствовали самостигматизации больного. Пациенты, длительно страдающие эпилепсией, чаще опасались вступать в брак и заводить детей из страха передачи заболевания по наследству, страдали больше от отношения к ним общества, обвиняя окружающих в равнодушном или враждебном отношении к ним. Они чаще нуждались в помощи в отношениях с органами власти и были наименее комплаентны, а также низко оценивали своё качество жизни в психологической, социальной сфере и сфере окружающей среды.

Больные с частыми приступами чаще теряли из-за болезни работу и не могли трудоустроиться, нуждались в психологической поддержке, вынуждены были ограничивать себя в посещении общественных мест, а также ниже всех оценивали свое КЖ, и в частности - социальное функционирование и КЖ в сфере окружающей среды.

Уровень образования также оказывал влияние на выраженность самостигматизации. Пациенты с высоким уровнем образования чаще скрывали от окружающих свой диагноз, испытывали чувство неполноценности, давали пессимистичный прогноз своего заболевания и были наименее комплаентны, а также чаще отмечали значительное влияние болезни на их КЖ и социальные возможности. От ограничений в работе чаще страдали пациенты со средним специальным образованием. В то же время, пациенты с низким уровнем образования давали пессимистичные ответы на вопросы о перспективах их возможного лечения новыми противоэпилептическими препаратами, страдали изменениями личности, головными болями и чаще отмечали негативное отношение общества к ним.

Больные старшего возраста чаще из-за болезни теряли работу, испытывали социальные ограничения в трудоустройстве, нуждались в помощи в реализации социальных льгот, ограничивали себя в посещении общественных мест, отмечали значительное влияние болезни на их КЖ и социальные возможности. Они также ниже оценивали свое социальное функционирование.

Гендерная принадлежность также влияла на уровень самостигматизации: мужчины в отличие от женщин чаще считали себя больными, скрывали свой диагноз, реже имели инвалидность и в меньшей степени психологически поддерживались друзьями.

Оценки врачей и пациентов о проблемах и КЖ практически совпали, что свидетельствует как о хорошей индивидуальной психотерапевтической работе с больным, так и о надежности используемого методического инструментария оценки. Эти методы позволяют не только определить наличие самостигматизации, но и дают хороший материал для дальнейшей психотерапевтической работы с больным и его семьей.

Анализ интеркорреляций между показателями самостигматизации, оценкой врача и КЖ показал следующее:

Больные, низко оценивающие свое физическое функционирование, чаще страдали от бессудорожных пароксизмов, были вынуждены из-за приступов ограничивать себя в посещении общественных мест, отмечали затруднения в работе, давали пессимистичный прогноз своего заболевания, более негативными и враждебными были их ожидания от помощи окружающих во время приступа.

Пациенты, низко оценивающие свое психологическое функционирование, чаще испытывали чувство вины за свое заболевание перед родственниками и окружающими, из-за приступов ограничивали себя в посещении общественных мест, отмечали затруднения в работе, их в меньшей степени психологически поддерживали друзья и знакомые. Они давали более пессимистичный прогноз своего заболевания и считали, что заболевание значительно отразилось на их КЖ и социальных возможностях. У этих больных врачи чаще отмечали чувство неполноценности и считали, что их основная проблема - ограничения в работе.

Больные, низко оценивающие свое социальное функционирование, чаще считали себя больными, отмечали затруднения в работе, им меньше оказывалась психологическая поддержка родными и друзьями, давали более пессимистичный прогноз своего заболевания, отмечали проблемы при создании семьи и нуждались в помощи семейного терапевта. Они также чаще отмечали, что заболевание значительно отразилось на их КЖ и социальных возможностях и, что люди начинали хуже относиться к ним, когда узнавали их диагноз. Эти больные по оценке врачей чаще страдали более частыми приступами, имели длительные сроки заболевания, инвалидность и ограничения в работе.

Чем ниже больные оценивали КЖ в сфере окружающей среды, тем значительнее, по их мнению, заболевание отразилось на их КЖ и социальных возможностях и более пессимистичным был их прогноз как своего заболевания, так и перспективы лечения новыми АЭП. Эти больные чаще отмечали, что к ним начинали хуже относится, когда узнавали о диагнозе, что болезнь негативно отразилось на понимании их друзьями и окружающими и в результате - отрицательное отношение общества повлияло на их КЖ. Они также чаще ожидали негативных и враждебных действий от окружающих во время их приступа, страдали от проблем с социальными ограничениями в трудоустройстве и создания семьи, нуждались в помощи специалистов в трудоустройстве, изменении взаимоотношений в семье и трудовом коллективе. По оценке врачей эти больные страдали частыми преимущественно парциальными приступами, изменениями личности и дисфориями, а также не работали.

Больные, имеющие низкие итоговые значения общего КЖ, страдали частыми, в основном, бессудорожными, припадками, изменениями личности и дисфориями, были вынуждены ограничивать себя из-за приступов в посещении общественных мест, давали пессимистичный прогноз как своего заболевания, так и перспектив излечения в случае назначения им новых ПЭП. Они негативно оценивали действия окружающих во время приступа в общественном месте, отмечали затруднения в работе, значительное влияние заболевания на их КЖ и социальные возможности, нуждались в помощи семейного терапевта, а также считали, что заболевание негативно отразилось на понимании их друзьями и окружающими, не имели психологической поддержки от друзей и знакомых. Таким образом, можно сделать вывод о том, что больные, имеющие низкий общий показатель КЖ, достаточно сильно стигматизированы, и описать общие черты «стигматизированного пациента» - его «профиль». Во-первых, это больной с тяжелым течением заболевания (частыми, преимущественно парциальными бессудорожными припадками, изменениями личности и дисфориями). Он не верит в свое выздоровление и пессимистически оценивает перспективы своего лечения, считая, что болезнь в значительной степени повлияла на его жизнь и социальные возможности. У него нарушены отношения с друзьями и близкими, ему трудно работать и он, фактически, изолирован от общества, поскольку вынужден ограничивать свои контакты из-за приступов. Он плохо настроен по отношению к людям, ожидая от них в лучшем случае - безразличия, а в худшем - что те травмируют его или воспользуются его беспомощным состоянием во время приступа. Исходя из этого, можно сделать вывод о том, что КЖ и самостигматизация - два взаимосвязанных процесса и если больной неудовлетворен своим качеством жизни, то он и стигматизирован. В связи с этим, одной их важнейших задач реабилитации, наряду с противоэпилептическим лечением, должно стать преодоление стигматизированности как у самого больного, так и у его семьи, не говоря уже о необходимости данной работы с медперсоналом клиники.

Восстановительная терапия и КЖ больных эпилепсией

Исследование КЖ больных эпилепсией в процессе лечебно-реабилитационных мероприятий проведено на материале 360 больных эпилепсией с различными формами и клинической картиной заболевания. В зависимости от поставленных задач все исследованные больные были разделены на 3 группы. Задачами исследования в 1 группе (110 чел.) стали детальное изучение основных особенностей восстановительной терапии и КЖ больных эпилепсией, во 2 группе (100 чел.) - изучение специфики восстановительной терапии и КЖ у больных височной эпилепсией; в 3 группе (150 чел.) - изучение фармакоэкономических аспектов восстановительной терапии и КЖ больных эпилепсией.

Восстановительная терапия является первым, наиболее важным этапом реабилитации. Задачей восстановительной терапии при эпилепсии является сокращение или полное купирование припадков, предотвращение формирования изменений личности и когнитивных нарушений. Восстановительное лечение наблюдаемых нами больных включало медикаментозные и нелекарственные методы воздействия, направленные на полный контроль или значительное снижение частоты припадков, нормализацию психоэмоционального состояния пациентов и улучшение их КЖ. Основным на этапе восстановительной терапии являлось назначение клинико-фармакологически и нейрофизиологически обоснованной фармакотерапии антиэпилептическими препаратами.

Существенным отличием восстановительной терапии от медикаментозного лечения антиэпилептическими препаратами является наличие в ней мероприятий, корригирующих лекарственное лечение с учетом социального, трудового и семейного статуса больного в определенной степени влияющих на выбор антиконвульсантов.

Восстановительная терапия антиэпилептическими препаратами проводилась в соответствии с мировыми стандартами лечения разных видов припадков, принятыми в отечественной и зарубежной практике методом ступенчатого наращивания доз - «титрования».

В первой группе проводилась монотерапия 47 (42,7%) пациентам, политерапия - 63 (57,3%). Кроме антиэпилептической терапии все больные получали патогенетическое лекарственное лечение (дегидратационное, рассасывающее, общеукрепляющее, витаминотерапия и т.д.), и 89 (80,9%) из них проводилась рациональная психотерапия. Эффективность лечения оценивалась по степени регресса частоты припадков (Громов С.А., Лобзин В.С., 1993) и данным электроэнцефалографии.

В процессе проведения восстановительной терапии у 81 (73,6%) пациента было получено снижение частоты припадков на 75% и более, у 21 (19,1%) - на 50% - 75%, у 8 (7,3%) - менее чем на 50%. Улучшение показателей электроэнцефалографии в виде снижения степени выраженности пароксизмальной активности наблюдалось у 83 (75,5%) пациентов.

Анализ динамики средних показателей КЖ до и после проведения восстановительной терапии больных эпилепсией показал (по сравнению с контролем - первой точкой исследования) статистически значимое улучшение КЖ во всех сферах.

Для определения влияния проводимого лечения на показатели КЖ все больные были разделены на три подгруппы в зависимости от степени эффективности терапии.

В подгруппе пациентов с умеренным улучшением, несмотря на уменьшение частоты припадков до 50%, была выявлена отрицательная динамика в сфере «уровень независимости». Больные отмечали некоторое улучшение в сфере окружающей среды, в остальных сферах достоверных различий выявлено не было.

У пациентов с сокращением частоты припадков на 50 - 75% статистически достоверное улучшение определялось в сферах социальные отношения и окружающая среда, общее КЖ и состояние здоровья и в общей (итоговой) оценке КЖ. В остальных сферах было выявлено повышение показателей, не достигающее степени статистической значимости.

Значительная положительная динамика оценки КЖ была выявлена у больных с выраженным улучшением, то есть сокращением частоты припадков более чем на 75%. В этой группе пациентов определялось статистически значимое улучшение показателей во всех сферах КЖ по сравнению с контролем.

Таким образом, полученные результаты свидетельствуют о значительном влиянии эффективности проводимой терапии на повседневное функционирование и КЖ больных эпилепсией. Была выявлена прямая зависимость КЖ от степени терапевтической эффективности, то есть, чем лучше был результат лечения, тем существеннее менялась динамика показателей КЖ.

Полученные данные совпадают с результатами исследований А.Б. Гехт с соавт. (1999), О.Б. Локшиной с соавт. (2001), G.L. Birbeck, R.D. Hays, X. Cui, B.G. Vickrey (2002).

Влияние монотерапии и политерапии на КЖ больных эпилепсией является одним из важных и наиболее часто обсуждаемых в литературе вопросов. В данном исследовании достоверные различия были обнаружены только по показателю уровень независимости. Пациенты, которым проводилась монотерапия, предъявляли более высокую оценку в этой сфере, чем находящиеся на политерапии. С одной стороны, эти данные являются следствием более тяжелого течения заболевания у пациентов, получавших два и более антиконвульсанта, а с другой стороны - прием одного препарата меньше ограничивает жизнедеятельность больного особенно при приеме ретардных форм.

Особого внимания заслуживает определение влияния психотерапии на качество жизни больных. На необходимость включения в индивидуальные реабилитационные программы, наряду с медикаментозными методами лечения, и психосоциальных воздействий указывали С.А. Громов, В.С. Лобзин (1993), Л.И. Вассерман (1998), А.И. Болдырев (2000), О.В. Воробьева (2001), Л.Р. Зенков (2001), P. Wolf (2002). Однако сравнительная оценка влияния этих методов лечения на КЖ больных эпилепсией этими исследователями не проводилась.

В группе больных, с которыми проводилась рациональная психотерапия и психологическая коррекция, была дана высокая оценка эффективности нелекарственных методов лечения эпилепсии в улучшении не только состояния пациента, но и его КЖ. Показатели КЖ перед выпиской из стационара были достоверно выше у больных, получавших психотерапевтическое лечение. В этой группе более высокими были оценки в следующих сферах: физической, психологической, уровне независимости, окружающей среды, духовной сфере, общем КЖ и состоянии здоровья, суммарной оценке качества жизни. Полученные результаты свидетельствуют о значительной роли эмоционально-аффективных расстройств, стигматизации и нарушений социальной адаптации в субъективной оценке благополучия пациентов. Коррекция этих состояний и особенностей личности при психотерапевтических воздействиях позитивно влияет на повседневное функционирование больного, повышая ощущение удовлетворенности своим КЖ. Эти данные подчеркивают необходимость индивидуального комплексного подхода к лечению больных эпилепсией, направленного не только на купирование припадков, но и на улучшение психоэмоционального состояния больного, дестигматизацию, социальную реадаптацию и повышение его КЖ.

О необходимости такого комплексного подхода к лечению больных эпилепсией также отмечают С.А. Громов, В.С. Лобзин (1993), В.А. Карлов (2000), О.В. Воробьева (2001), F.P. Serra, L.L. Serra (2000), J. Cramer, J. Ryan et al. (2001), Gretchen L. Birbeck et al. (2002).

Восстановительная терапия во второй группе (больные ВЭ) имела свою специфику, обусловленную особенностями ее клинических проявлений. Как уже упоминалось, эта форма заболевания сопровождается значительными эмоционально-аффективными нарушениями, невротизацией больных, нередко изменениями личности различной степени выраженности, социальной дезадаптацией и существенными изменениями их височной эпилепсией.

Базовыми препаратами в лечении ВЭ стали производные карбамазепина (финлепсин, тегретол, зептол), обладающие помимо противосудорожного также и нормотимическим эффектом. Карбамазепины в моно- и политерапии применялись у 73% больных. Исследование КЖ в процессе восстановительной терапии больных ВЭ позволило установить статистически достоверную положительную динамику КЖ лишь в физической сфере (p?0,05), что подтверждает точку зрения многих авторов о данной форме заболевания как труднокурабельной.

Однако при анализе динамики показателей КЖ в процессе восстановительной терапии больных ВЭ удалось установить, что лучшие результаты легче достигаются у пациентов более молодого возраста. Так, у больных в возрасте 26-35 лет было получено значимое повышение оценки (p<0,05) уровня независимости, социальных взаимоотношений, окружающей среды и психологического функционирования, чего не удалось достичь у пациентов старше 35 лет.

На динамику оценки КЖ существенное влияние оказывал возраст начала ВЭ. Так больные с дебютом ВЭ в возрасте 17 - 25 лет значительно лучше (p<0,05) оценили сферу социальных отношений, психологическую и физическую сферу во второй точке исследования (при выписке) по сравнению с первой (контрольной). У больных с началом заболевания в более позднем возрасте (старше 35 лет) была получена незначительная отрицательная динамика (p<0,05) оценок КЖ в психологической, духовной сфере и сфере окружающая среда.

Статистически достоверное (p<0,05) улучшение самооценки психологического и физического функционирования было получено у больных ВЭ с частыми припадками, в то время как у больных с редкими припадками достоверных различий между оценками в первой и второй точке (при выписке) исследования обнаружить не удалось. Это, вероятно, объясняется тем, что динамика основных клинических проявлений заболевания (сокращения частоты припадков) в процессе восстановительной терапии у пациентов с редкими приступами субъективно менее ощутима, чем у больных с частыми припадками. Больные с редкими припадками, как это было показано выше, исходно (в первой точке исследования) оценивали свое КЖ достаточно высоко.

Самое значительное влияние на результаты восстановительной терапии было установлено у больных ВЭ в зависимости от степени выраженности изменений личности. Достоверное повышение (p<0,05) оценки всех сфер КЖ, за исключением духовной, было получено у больных с выраженными изменениями личности, по сравнению с больными без изменений личности, у которых различия в показателях КЖ в первой и второй точках исследования были незначительными.

Здесь также просматривается связь между тяжестью исходной клинической картины заболевания, эффектом восстановительной терапии и субъективным ощущением улучшения КЖ в результате проведенных лечебно-реабилитационных мероприятий. Динамика показателей КЖ у больных ВЭ тесно связана с эффектом восстановительной терапии, достигая статистически достоверных результатов (по физическому, психологическому функционированию и общему показателю КЖ) лишь у больных со значительным улучшением состояния.

Изучение фармакоэкономических аспектов восстановительной терапии и КЖ больных эпилепсией проведено на материале 150 больных с различными формами эпилепсии, находившимися на стационарном лечении в отделении эпилепсии Института им. В.М. Бехтерева. В целом, в результате проведенных лечебно-реабилитационных мероприятий общее КЖ больных данной группы достоверно (p?0,05) повысилось с 82,48 до 87,02 балла. Статистически достоверная (p?0,05) положительная динамика показателей КЖ была выявлена в физической и духовной сферах.

Анализ показателей КЖ больных эпилепсией при использовании для оптимизации терапии одного или нескольких АЭП показал, что при поступлении больные, течение заболевания которых потребовало проведения политерапии, несколько ниже оценивали свое КЖ по всем сферам, что свидетельствует о большей тяжести клинических проявлений заболевания в данной группе пациентов. Вместе с тем, имевшие место различия показателей не достигали достоверного уровня. После оптимизации терапии также не было выявлено статистически достоверных различий. Лишь в сфере уровня независимости можно было отметить тенденцию к более низкой оценке у больных эпилепсией, лечившихся несколькими АЭП, поскольку прием одного препарата, безусловно, меньше ограничивает жизнедеятельность больного, особенно при применении ретардных форм.

У пациентов данной группы была выявлена связь между степенью эффекта восстановительной терапии и повышением субъективной оценки КЖ, достигшей статистически значимых результатов лишь у больных с контролем или почти полным прекращением припадков.

Анализ стоимости антиэпилептической терапии в процессе восстановительного лечения показал, что оптимизация терапии, сопровождавшаяся улучшением состояния различной степени выраженности у больных, привела к увеличению среднесуточных затрат на лечение на 21,59 рубля. Это было связано с переходом от традиционных препаратов (гексамидин, бензонал, дифенин) к препаратам нового (вальпроаты, карбамазепины) и новейшего поколения (ламотриджин, топомакс). Для оптимизации терапии при использовании традиционных АЭП величина расходов на терапию не увеличилась, а положительный клинический эффект определялся в большей степени адекватным подбором АЭП и их дозировок с учетом типа припадка и формы эпилепсии.

Выявлена зависимость стоимости антиэпилептической терапии от возраста больных, возраста начала и длительности заболевания, от частоты, тяжести и вида эпилептических припадков и формы эпилепсии, вида терапии (моно- или политерапии). Расходы на противоэпилептическую терапию оказались выше у больных старше 25 лет, с относительно поздним дебютом (после 16 лет), с длительностью заболевания от 5 до 10 лет, с симптоматической формой эпилепсии, с преобладанием бессудорожных, парциальных пароксизмов, их полиморфизмом и высокой частотой (p ?0,05). Выявлены существенные различия (p<0,05) в стоимости терапии при лечении одним или несколькими АЭП с преобладанием расходов на политерапию почти в два раза. Оптимизация противоэпилептической терапии позволила улучшить общее качество жизни (p<0,05) и показатель «стоимость / полезность». Изучение оптимизации противоэпилептического лечения препаратами новейшего поколения на модели топиромата позволило установить его высокую клиническую эффективность, сопровождавшуюся улучшением показателей КЖ у больных резистентных к ранее проводимой терапии.

Выводы

1. Психологическая структура КЖ больных эпилепсией достаточно специфична для данной нозологической формы и является отражением воздействия заболевания на жизнь больного. Наиболее «пострадавшими» оказались те стороны их жизни, которые непосредственно ассоциированы с припадками и их последствиями - это физическая безопасность и защищенность, зависимость от лекарств и лечения, боли и физический дискомфорт, когнитивные нарушения и повышенная утомляемость, переизбыток отрицательных и недостаток положительных эмоций, сексуальные отношения, финансовые трудности, ограниченные возможности в развлечениях, отдыхе и приобретении новых навыков, а также невозможность получения качественной медицинской и социальной помощи.

2. Больные эпилепсией, вопреки общепринятым представлениям, по большинству параметров оценивали свое КЖ как среднее (удовлетворительное), что свидетельствует об их значительном реабилитационном потенциале. Оценка КЖ больными эпилепсией различалась в зависимости от их демографических и клинических показателей (пола, возраста больных, формы эпилепсии, типа, частоты и тяжести припадков). В целом, более низкие оценки КЖ давали женщины и лица старших возрастных групп, пациенты с более поздним дебютом заболевания, локализационно-обусловленной формой эпилепсии, парциальными, частыми, тяжело протекающими припадками.

3. Височная эпилепсия - наиболее тяжелая в клиническом и социальном аспектах форма локализационно-обусловленных эпилепсий, характеризовалась более выраженными, по сравнению с первично-генерализованной формой, изменениями КЖ больных, что свидетельствует о более дезадаптивном ее течении.

4. КЖ больных эпилепсией опосредовано рядом социально-средовых факторов. На оценку КЖ оказывали негативное влияние незанятость в трудовом и образовательном процессах, социальная невостребованность. Больные с инвалидностью хуже оценивали как общее КЖ, так и ряд важнейших сфер своего функционирования (физическая, уровень независимости, социальные отношения, окружающая среда). Высокий уровень социальной фрустрированности «снижал» КЖ, то есть чем больше больные были не удовлетворены отношениями с родными и социальным окружением, своим социальным положением и здоровьем, тем хуже они оценивали свое физическое, психологическое и социальное функционирование, уровень независимости и качество окружающей среды.

5. На оценку больными КЖ существенное влияние оказывали и их индивидуально-личностные характеристики. Для больных эпилепсией были характерны различной степени выраженности психоэмоциональные расстройства, достаточно узкий репертуар совладающего поведения, оказывающие негативное влияние на их адаптацию и КЖ. Больные с выраженным уровнем депрессии, тревоги и редко используемым проблемо-разрешающим копингом ниже оценивали свое КЖ, практически, во всех сферах жизненного функционирования. Выявленные особенности определили эффективные «мишени» для психокоррекционных воздействий, направленные как на изменение системы отношений больного, так и последствий болезни.

6. Эпилепсия характеризуется высоким уровнем социальной стигматизации (дискриминации) больных, оказывающей существенное влияние на их КЖ. Отношение общества к больным эпилепсией неоднозначно: оценки людей различались в зависимости от их пола, возраста, уровня образования, места проживания и рода занятий. Тенденция давать «стигматизирующие» оценки усиливалась и была наиболее выражена в вопросах, непосредственно затрагивающих жизнь самого респондента - вступление в брак, обучение и общение детей, трудоустройство, т.е. те сферы, которые требовали «включения» пациента в социальную систему респондента и были эмоционально значимы для него. В этих вопросах эмоциональное отвержение респондентами больных эпилепсией было наиболее очевидным.

8. Склонность к стигматизации во многом определялась установками личности и степенью личной «включенности» в проблему. Наиболее толерантными из всех респондентов оказались семья и окружение больного, являясь его ресурсом в борьбе с болезнью и помогая ему «справляться с жизнью». Обнаружены стигматизационные установки личности: склонность респондентов, дающих негативные «дискриминирующие» ответы на одни вопросы, отвечать также негативно и на остальные вопросы анкеты. Данный анализ позволил выделить вопросы-маркеры «стигмы», обладающие наибольшей валидностью в диагностике выраженной стигматизированности респондента, что поможет в создании опросника экспресс-оценки стигматизации.

9. На формирование самостигматизации больных эпилепсией влияет совокупность взаимосвязанных и взаимодействующих друг с другом факторов: клинических (форма и частота припадков, наличие инвалидности, длительность заболевания, эффективность лечения), социально-средовых (уровень образования, место проживания, трудовая занятость, поддержка семьи и друзей), а также демографических (пол и возраст). Клиническим факторам в формировании самостигматизации принадлежит опосредованно ведущая роль. С возрастом, по мере течения и развития заболевания, и в связи с появлением его последствий (когнитивных и аффективных нарушений, изменений личности у больного) усиливается роль социально-средовых факторов (потеря возможности учиться и работать, изменение отношений с семьей и друзьями), которые подкрепляют и фиксируют «стигму».