Размещено на http://www.allbest.ru/

АВТОРЕФЕРАТ

диссертации на соискание ученой степени доктора медицинских наук

Ребенок с ограниченными возможностями в семье: медико-социальная реабилитация

14.00.52 - социология медицины

На правах рукописи

Ермолаева Юлия Николаевна

Волгоград - 2007

Работа выполнена в Волгоградском научном центре РАМН и Администрации Волгоградской области.

Официальные оппоненты

Ведущая организация доктор медицинских наук, профессор ЛЕДЯЕВ Михаил Яковлевич;

доктор медицинских наук, доцент ЭРТЕЛЬ Людмила Александровна;

доктор социологических наук, профессор КЕСАЕВА Рита Эльбрусовна,

Пермская государственная медицинская академия

Защита состоится 1 марта 2008 года в ____ ч. на заседании диссертационного совета Д 208.008.04 при Волгоградском государственном медицинском университете по адресу: 400131, Волгоград, пл. Павших борцов, 1, ауд. 4-07.

С диссертацией можно ознакомиться в научно-фундаментальной библиотеке Волгоградского государственного медицинского университета.

Автореферат разослан _________________________2008 г.

Ученый секретарь диссертационного совета, доцент Л.М. Медведева.

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ

Актуальность темы исследования. В последние десятилетия институциональная структура российского общества находятся на стадии трансформации, которая непосредственно затрагивает ценностно-нормативную систему общества. В наибольшей степени эти преобразования отражаются на социально уязвимых категориях населения - на пенсионерах, инвалидах, сиротах, малообеспеченных, многодетных и неполных семьях с детьми.

Проблема инвалидности является одной из самых острых проблем социальной сферы российского общества. Состояние здоровья населения РФ, уровень инвалидизации, качество и уровень жизни россиян, особенно лиц с ограниченными возможностями здоровья, свидетельствуют о неэффективности социальной политики в отношении инвалидов, являющихся в структуре современного общества специфической медико-социальной группой (О.П.Голева, 2001; Л.П.Гришина, Т.И.Анчеева, 2002; Л.П.Гришина, В.В.Кудрявцев, С.Н.Лузин, 2002; Д.И.Зелинская, 1995, 1997, 2001; Д.И.Зелинская, Б.А.Кобринский, 2000; Ю.П.Лисицын, 1987, 1998; А.И.Осадчих, С.Н.Лузин, Д.И.Лаврова и др., 2002; С.Л.Лузин, Н.Ф.Дементьева, 2002, Д.А.Алешин, 2005; И.В.Хайрутдинова, 2006; Ю.А. Короткова, 2006; И.Б.Кантемирова, 2006; Д.С.Василькова, 2007; Д.Л.Джураева, 2007 и др.).

Особую тревогу вызывает состояние детской, подростковой и юношеской инвалидности. Актуальность данной темы подтверждается динамикой численности людей с ограниченными возможностями здоровья в российском обществе. Последние данные государственной статистики свидетельствуют о том, что к настоящему времени в Российской Федерации число инвалидов уже достигло 12 миллионов человек, из них около 700 тыс. - дети-инвалиды.

В настоящее время забота о здоровье матери и ребенка является одним из государственных приоритетов. В результате принятых мер удалось стабилизировать показатели перинатальной и материнской смертности. Между тем общее здоровье новорожденных продолжает ухудшаться: заболеваемость новорожденных возросла в 2,8 раза, в том числе болезнями с высоким риском летальности, повысился процент рождения недоношенных детей с критической массой тела при рождении.

Недоношенные дети составляют группу высокого риска: данные, накопленные зарубежной статистикой, свидетельствуют о том, что менее 30% детей этой категории будут с нормальным интеллектуальным и психическим развитием. В этих случаях наиболее важное значение приобретает ранняя и правильная диагностика, дифференцированное лечение и своевременная коррекционная работа.

Накопленный опыт работы с детьми раннего возраста позволяет говорить, что реализация ранней диагностики детей первых лет жизни особенно актуальна, ибо она связана с ярко выраженным сензитивным периодом в развитии ребенка. В силу этого можно говорить о правомерности выделения в данной работе этапа "ранней коррекции". При этом огромное значение придается мероприятиям, способным комплексно решать как проблемы медико-социальной реабилитации, так и последующей социальной интеграции этих инвалидов в общество.

В последние годы заметно повысилось научное внимание к проблемам семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями. Пристальный интерес к проблемам семьи связан с пониманием значения, которое имеет данный социальный институт для развития общества. В ходе функционирования семьи происходит социализация подрастающего поколения, подготовка новых членов общества. Образ жизни семьи, особенности функционирования семейной системы являются той воспитательной средой, которая обеспечивает ребенка необходимым минимумом общения, без которого он не может стать человеком и личностью. Особенно значимо воспитательное воздействие семьи на ребенка, имеющего ограниченные возможности здоровья. Для данной категории детей семья часто оказывается единственным институтом воспитания. Именно на членах семьи лежит основная доля ответственности за развитие личности ребенка, имеющего психофизический дефект. Важность семьи как института воспитания обусловлена тем, что в ней ребенок находится в течение значительной части своей жизни, и то, что приобретается в семье, он использует для дальнейшей социализации и интеграции в общество. Большинство специалистов (И.В..Журавлева, 2002; С.Д.Забрамная, 2000; Е.М.Мастюкова, 2003 и др.) солидарны во мнении, что квалифицированная помощь со стороны семьи детям с особенностями в развитии существенно дополняет комплекс медицинских и образовательных мероприятий. В связи с этим, взаимодействие семьи и медицины как социальных институтов, ответственных за реабилитацию детей-инвалидов, является приоритетным для социологии медицины.

Анализ научных работ, представленных в отечественной и зарубежной литературе, показал настоятельную потребность в научно обоснованных и апробированных программах адаптации семьи к заболеванию ребенка с целью ее дальнейшего включения в медико-социальный реабилитационный процесс (С.Д.Забрамная, 2000; Т.Д.Зинкевич-Евстигнеева, 2000; Д.Н.Исаев, 1996; Л.М. Мастюкова, А.Г. Московина, 2003; А.С. Спиваковская, 2000; В.В. Ткачева, 2000; О.Б. Чарова, 2003; Е.А. Савина, 1999; Э.Г. Эйдемиллер, В.В.Юстицкий , 2000).

Это требует внесения значительных корректив в работу системы медико-социальной реабилитации (О.П.Голева, 2001; Л.П.Гришина, Т.И.Анчеева, 2002; Л.П.Гришина, В.В.Кудрявцев, С.Н.Пузин, 2002; Д.И.Зелинская, 1995, 1997, 2001; Д.И.Зелинская, Б.А.Кобринский, 2000; Ю.П.Лисицын, 1998; А.И.Осадчих, С.Н.Пузин, Д.И.Лаврова и др., 2002; С.Н.Пузин, В.В.Линник, Л.Н.Чикинова и др., 2002 и др.) и диктует необходимость организации соответствующих реабилитационных структур (Б.А.Сырникова, 2001, Н.Ф.Дементьева, 2002, А.К.Николаева, 2002, О.С.Андреева, 2000, О.В.Киселева, 2001, М.Р.Гальперин, 2001, К.А.Семенова, 2002 и др.).

Все изложенное определило цель и задачи настоящего исследования.

Цель диссертационного исследования научно обосновать и разработать концепцию медико-социальной реабилитации ребенка с ограниченными возможностями в семье на основе комплексного социологического исследования основных проблем детской инвалидности.

Для достижения поставленной цели необходимо решить следующие задачи:

· изучить и систематизировать опыт медико-социальных
исследований по проблемам семьи, воспитывающей ребенка с
ограниченными возможностями;

· разработать программу и методики, которые позволят изучить медико-социальные характеристики, потребности и интеграционный потенциал семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями;

· провести анализ специальных законодательных и иных правовых актов социальной направленности по вопросам конституционных прав на жизнь и здоровье, в сфере социальной защиты, интеграции, обеспечения медико-социальной помощью детей с особыми нуждами и их семьей, с точки зрения соответствия международным стандартам обеспечения равенства возможностей;

· изучить распространенность инвалидности среди детей по обусловившему заболеванию, главному нарушению и ведущему ограничению жизнедеятельности;

· составить социальный портрет семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями, изучить потребности данных семей в основных видах медицинской и социальной помощи, дать оценку интеграционного потенциала семей при медико-социальном обслуживании, выявить основные группы риска и разработать прогностические таблицы вероятности формирования инвалидизирующей патологии у детей;

· провести анализ отношения здоровых лиц к детям с ограниченными возможностями;

· разработать и научно обосновать концепцию медико-социальной реабилитации ребенка с ограниченными возможностями в семье на территориальном уровне.

Объект исследования: дети и подростки с ограниченными возможностями (0-17 лет) Астраханской области; семьи, воспитывающие ребенка с ограниченными возможностями (0-7 лет); агенты социализации ребенка с ограниченными возможностями.

Предмет исследования: медико-социальные потребности и интеграционный потенциал семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями; социальное отношение к проблеме интегрированного образования.

Гипотеза исследования. Увеличение количества детей с ограниченными возможностями, масштабность проблемы в медицинском и социальном плане диктует необходимость постоянного социально-гигиенического мониторинга за факторами медико-демографического, наследственно-семейного и социального характера, влияющими на инвалидизацию детей, а также за потребностями семей, имеющих ребенка-инвалида, в основных видах медицинской и социальной помощи. Предполагается, что проведенное комплексное медико-социальное исследование проблемы с учетом уровневой структуры социальной интеграции ребенка с психофизическим дефектом, которая включает институт семьи, здравоохранения и образования, будет способствовать более эффективному внедрению систем медико-социального обеспечения, направленных на прогнозирование инвалидности, предупреждение вторичных нарушений у детей, страдающих инвалидизирующими заболеваниями, наиболее полного использования реабилитационного потенциала детей и успешной интеграции их в социум.

Научная новизна исследования заключается в том, что впервые на материалах конкретного региона РФ представлена концепция медико-социальной реабилитации ребенка с ограниченными возможностями в семье. Диссертант впервые систематизировалпроблемы семьи с ребенком-инвалидом по критерию медико-социальной помощи, дал качественную оценку степени социальной защищенности декретированных семей на основе проработки законодательных актов; рассмотрел конкретные проблемы и потребности семей с детьми-инвалидами в основных видах медицинской и социальной помощи; представил классификацию факторов риска вероятности формирования инвалидизирующей патологии: медико-демографического, наследственно-семейного и социального характера, выяснил оценку отношения здоровых лиц к детям с ограниченными возможностями.

Научная новизна исследования раскрывается в положениях, выносимых на защиту:

1. Предложенные методологические и организационные подходы к выявлению и дифференциации медико-социальных потребностей детей с ограниченными возможностями и их семей обеспечивают адекватное реагирование системы здравоохранения на деструктивные изменения в семье. Создаются условия для реализации конкретных мероприятий, направленных на удовлетворение медико-социальных потребностей детей с учетом социальной защищенности их семей; повышается уровень социальной защиты семей с детьми-инвалидами при медицинском обслуживании за счет большей доступности, согласованности действий медицинской, социальной, психологической служб, удовлетворенности оказанной помощью.

2. При рождении в семье ребенка, имеющего ограниченные возможности, происходят специфические изменения уровней реализации социальных ролей в семье, которые обуславливают: а) низкий уровень родительской компетентности (в 66,8% семей); б) наличие в семье противоречий при выборе средств и способов воспитания детей с ограниченными возможностями (77,4%); в) отсутствие продуктивного эмоционального общения между членами семьи (29%); г) отсутствие возможностей для самовыражения, самореализации (в 18% семей), социальная изоляция семьи (64,6%); д) распределение домашних обязанностей без учета возможностей и сил каждого члена семьи (33,4%); е) дисгармония сексуальных отношений в семье (20%) и обеспокоенность вопросами полового воспитания детей (72,5%).

3. В ходе социологического исследования семей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями, представлена классификация основных факторов риска, воздействующих на формирование и развитие инвалидизирующей патологии у детей. Установлено, что наиболее информативными факторами риска инвалидизации детского населения по психическим расстройствам, врожденным порокам и заболеваниям нервной системы являются: длительное бесплодие в анамнезе у матери (-113 ед,), гемолитическая болезнь новорожденного (-94 ед.), наличие неврологических нарушений при оценке статуса новорожденного (-89 ед.), патология плаценты и пуповины (-73 ед.), неоднократная угроза прерывания беременности (-66 ед.), вирусные инфекции во время беременности (-62 ед.). Сумма прогностических коэффициентов, превышающая прогностический порог (±60 ед.) с отрицательным знаком, свидетельствует о высокой степени риска инвалидизации ребенка. В связи с этим, медико-социальное профилирование семей на трех уровнях - женской консультацией, родильным домом, территориальной детской поликлиникой - позволит своевременно элиминировать неблагоприятные воздействия, определить уровень риска развития патологии и провести соответствующие превентивные мероприятия

4. В результате исследования выявлен характерный социальный портрет семей, воспитывающих детей-инвалидов, который отличается признаками неблагополучия по медико-демографическим параметрам, материальному и жилищно-бытовому уровню, психологическому микроклимату и медицинской активности. Установлено, что: 1) каждая третья семья (36%), имеющая ребенка с психофизическим дефектом, для поддержания нормального уровня жизни нуждалась в материальной помощи, 2) каждая третья семья (30,1%) являлась неполной; 3) 32% матерей к моменту рождения ребенка были старше 30 лет; 4) для 64,7% семей характерна однодетность; 5) 43% матерей не имеет работы; 6) отношения с близкими часто оцениваются как нетерпимые, конфликтные (88%), что связано с погруженностью родителей в проблемы больного ребенка; 7) 49,3% родителей находятся в состоянии длительного эмоционального стресса. Эти семьи нуждаются в комплексной медицинской, психолого-педагогической, социально-правовой и экономической помощи со стороны органов здравоохранения и социальной защиты населения.

5. При разработке и внедрении программ работы с семьями, имеющими детей, необходимо учитывать психосоциальные закономерности в медицинской активности семей разных типов, т.е. семей, воспитывающих ребенка с нормальным развитием и ребенка с ограниченными возможностями. В 8,6% семей восстановительного лечения дети вообще нигде не получают, что говорит о пессимизме родителей в отношении прогноза заболевания ребенка и их крайне низкой медицинской активности. Отцы не принимают участия в воспитании детей в каждой третьей семье (29,4%). Кроме того, из числа семей, так или иначе занимающихся оздоровлением детей, лишь в 43,5% случаев проводят его регулярно. В связи с этим, следует уделять особое внимание проведению психологической консультации родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, и формированию у них положительных реалистических установок в отношении исхода заболевания ребенка в целях оптимизации абилитационно-реабилитационного процесса.

6. На основе уровневого подхода к социальной интеграции нетипичных детей изучено отношение здоровых к детям с ограниченными возможностями и интегрированному образованию. По результатам исследования, социальное отношение к детям инвалидам выявлено как полярное в зависимости от вида имеющихся нарушений у ребенка. Позитивно относятся к развитию практик социально-образовательной интеграции 18,7% педагогов и 32% учащихся и 26,9% родителей школьников. Однако, при соблюдении определенных условий, предъявленных респондентами, сторонников практик социальной интеграции «особых» детей, в том числе и образовательной, станет намного больше. Очевидно, что создание инновационных образовательных учреждений интегрированного типа должно происходить на фоне разработки нормативно-правовой базы интегрированного образования, «социального протезирования» (строительства пандусов, специально оборудованных мест общего пользования, лифтов, эскалаторов и др.), включения в работу широкого круга специалистов (врачей, психологов, социальных педагогов, социальных работников) и формирования толерантного отношения в обществе к лицам с ограниченными возможностями.

7. Истинные потребности населения и медицинская активность семей с детьми, особенно декретированных слоев, в обращении за медицинской помощью вступают в противоречие с видимыми преимуществами медицинского наблюдения и диспансеризации, в связи с этим лишь медико-социологическое профилирование таких категорий населения позволяет принимать обоснованные управленческие решения в системе охраны здоровья детей при планировании объемов психолого-медико-социальной помощи и анализе качества работы реабилитационных учреждений каждого административно-территориального образования.

Методологической базой исследования выступили: концепции «нормализации» (А.Майкелсен, Д. Найри, Г. Райт), дифференциации (С. Норт, Г. Спенсер), стратификации (М. Вебер, С. Дэвис, П. Сорокин) и социальной депривации (Дж. Девис, Ф. Кросби), а также концепции социальной интеграции (Б.Малиновский, В. Парето, Т. Парсонс); интеграции детей с ограниченными возможностями в общество (Д.Форестей, Г. Грэмпп); основные положения экосистемного подхода в социологии семьи (У. Бронфенбреннер, Е. Ярская-Смирнова).

Исследование проводилось в категориальном поле социологии медицины (А.В.Решетников). Семья, воспитывающая ребенка с ограниченными возможностями, рассматривалась во взаимодействии с системой медико-социальной помощи с точки зрения межинституционального подхода.

Теоретическая и практическая значимость исследования.

На материалах конкретного региона создана концепция медико-социальной реабилитации ребенка с ограниченными возможностями в семье, что подтверждено соответствующими актами о внедрении.

Материалы исследования использованы при составлении основных мероприятий подпрограмм «Дети-инвалиды», «Здоровый ребенок» в составе отраслевой целевой программы «Дети Астраханской области», утвержденной Постановлением Правительства Астраханской области от 7 ноября 2005 года № 399а-П; при разработке основных мероприятий по реализации отраслевой целевой программы «Организация отдыха, оздоровления и занятости детей, подростков и молодежи Астраханской области на 2007-2009 годы», утвержденной Постановлением Правительства Астраханской области от 31 мая 2007 года № 249/5; Комплексной целевой программы «Материнство и детство на 2006-2009 гг.»; а также ежегодных планов основных направлений и организационных мероприятий Министерства здравоохранения Администрации Астраханской области, Комитета по здравоохранению Администрации г. Астрахани.

Материалы и методические разработки исследования использованы в информационно-методических публикациях, в том числе:

- в информационном письме «Опыт организации мероприятий по формированию комплексной системы медико-социальной и реабилитационной помощи детям-инвалидам и их семьям» - СПб., 2004 (утверждено МЗ РФ, протокол №2510/10019-04-26 от 19.04.2004);

- в информационном письме «Детская инвалидность - динамика и прогноз» - Астрахань, 2004 (утверждено Департаментом Здравоохранения администрации Астраханской области, протокол №03-16/01/164 от 15.01.2004).

Материалы диссертации изложены:

- в монографии «Дети-инвалиды: проблемы и пути решения» (в соавторстве) - Астрахань, 2007. - 133 с.

- в учебном пособии «Современные тенденции восстановительной медицины в педиатрии» (в соавторстве) - Астрахань, 2007. - 140 с.

Научные разработки и решения используются при чтении лекций для студентов, интернов, клинических ординаторов, аспирантов, слушателей ФПК и ПП Ростовского государственного медицинского университета, Астраханской государственной медицинской академии.

Апробация работы.

Основные положения диссертационного исследования представлены на 23 научно-практических конференциях, съездах, симпозиумах, конгрессах, в том числе 17 - с международным участием и всероссийским значением:

4-ый Российский научный форум «Охрана здоровья матери и ребенка» (М, 2002); 4-ый Съезд РАСПМ «Регионализация и совершенствование перинатальной помощи», ( М., 2002); 4-ый Российский форум «Мать и дитя», (М., 2002); I международный конгресс «Практикующий врач»,(Сочи, 2002); 68-я итоговая научная сессия КГМУ и отделения медико-биологических наук Центрально-Черноземного научного центра РАМН, (Курск, 2002); Росс. конгресс «Современные технологии в педиатрии и детской хирургии», (М., 2003); II Росс. Конгресс «Современные технологии в педиатрии и детской хирургии», (М., 2003); V Российский форум «Мать и дитя», (М., 2003); Научно-практическая конференция НИИ соц. гиг., экономики и управления здравоохранением им. Н.А.Семашко РАМН “Здоровье населения, политика и технологии развития здравоохранения” (М., 2003); XXXVIII межрегиональная научно-практическая конференция врачей “Профилактика - основа современного здравоохранения” (Ульяновск, 2003); VIII Конгресс педиатров России “Современные проблемы профилактической педиатрии” (М., 2003); II Российский конгресс “Современные технологии в педиатрии и детской хирургии” (М, 2003); II Международный конгресс “Практикующий врач” (Рим, Италия, 2003); Научно-практическая конференция «Актуальные вопросы охраны психического здоровья населения», (Краснодар, 2003); IX Конгресс педиатров России “Актуальные проблемы педиатрии” (М., 2004); Всеросс. научно-практическая конференц. «Проблемы демографии, медицины и здоровья населения России: история и современность», (Пенза, 2005); I Междун. науно-практ. конф., посвя-щенной 70-летию Новосибирской гос. мед. академии 70-летию кафедры общественного здоровья и здравоохранения «Общественное здоровье: инновации в экономике, управлении и правовые вопросы здравоохранения», (Новосибирск, 2005); научно-практическая конференция «Образовательная среда: ребенок и здоровье», (Архангельск, 2006); научно-практическая конференция «Управленческая наука: взгляд в будущее», (Курск, 2007); II Всероссийская научно-практическая конференция «Социология медицины - реформе здравоохранения», (Волгоград, 2007); III научно-практич. конференция «Фундаментальные и прикладные исследования в медицине и биологии», (Италия, 2007); VI Росс. Конгресс «Современные технологии в педиатрии и детской хирургии», (М., 2007); научно-практическая конференция, посвященная памяти и 80-летию профессора Ю.Г.Яковлева, (Астрахань, 2007); Международ. научно-практ. конференция «Третьи Тульские педиатрические чтения», (Тула, 2007).

По теме диссертации опубликовано 46 научных работ, общим объемом 30,1 п.л., в том числе монография, 9 статей в ведущих рецензируемых научных журналах и изданиях, рекомендованных ВАК РФ.

Структура и объем диссертации. Диссертационная работа состоит из введения, шести глав, выводов и рекомендаций, библиографии (355 источников), приложений. Объем диссертации - 332 страницы.

ОСНОВНОЕ СОДЕРЖАНИЕ ДИССЕРТАЦИИ

детский инвалидность защищенность семья

В первой главе «Детская инвалидность как предмет изучения социологии медицины. Обзор литературы» изучен и систематизирован опыт медико-социальных исследований по проблемам семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями, на основе выборочного исследования массива центральных и специальных публикаций, а также авторефератов диссертаций.

Вторая глава «Материалы и методы исследования» включает 4 параграфа. В § 2.1. «Характеристика исследовательского поля» приводятся основные медико-демографические показатели региона и показатели работы службы охраны здоровья матери и ребенка.

В § 2.2. «Программа исследования» приводятся субъекты и программа исследования. Субъектами исследования являются: родители, воспитывающие детей с ограниченными возможностями; педагоги; учащиеся и родители школьников средних общеобразовательных учреждений; правовые документы международного и отечественного законодательства.

Программа комплексного многопрофильного исследования особенностей медико-социальной реабилитации семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями (по материалам Астраханской области) предусматривала 6 разделов, проведенных в 8 этапов (таблица 1). Определена база исследования и сроки сбора эмпирического материала (таблица 2).

Таблица 1. Этапы комплексного многопрофильного исследования особенностей медико-социальной реабилитации семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями

Таблица 2. Территории, перечень ЛПУ, период сбора данных по первичным носителям информационных признаков, длительность наблюдения

В §2.3. «Основные методические подходы, используемые на различных этапах исследования» обосновано применение различных статистических методов, которые позволяют описать данные, проверить статистические гипотезы, измерить связь между явлениями. Дана подробная характеристика каждого этапа, в приложении приведены алгоритмы сбора первичных материалов (карты социологических опросов).

В §2.4. «Устранение систематических ошибок и случайности при сборе и интерпретации эмпирических данных» указаны используемые методы устранения систематических ошибок, основные методы, примененные на различных этапах исследования, направления формирования выборки.

В третьей главе «Социально-правовая защищенность детей-инвалидов и их семей в системе здравоохранения и социального развития», состоящей из 4 параграфов, проведен наукометрический анализ специальных законодательных и иных правовых актов социальной направленности по вопросам конституционных прав на жизнь и здоровье, в сфере социальной защиты, социальной интеграции, обеспечения медико-социальной помощью детей с особыми нуждами и их семьей, с точки зрения соответствия международным стандартам обеспечения равенства возможностей.

В §3.1. «Тенденции становления и развития отношений к детям с ограниченными возможностями в обществе» раскрываются исторические корни отношении общества к инвалидам. Как известно, отношение общества к людям с нарушениями развития было неодинаковым. В Средневековье господствовало представление о физических дефектах как наказании за грехи или знаке овладения злыми духами. Это отношение приводило к тому, что людей с физическими недостатками избегали и боялись или расценивали инвалидов как «больных», причем наиболее подходящим для них образом жизни становились заточение, изоляция, а не участие в работе и нормальной жизни общества.

Современная эпоха провозглашает социальную справедливость и равноправие в качестве нравственных основ общества. Принципы уважения человеческого достоинства независимо от состояния физического и психического здоровья, возраста, пола, вероисповедания и социального положения означают и соблюдение прав человека, включая право на медицинское обслуживание, образование и труд.

В §3.2. раскрываются «Международно-правовая защита инвалидов». Обзор мировой практики показал, что мировое сообщество выработало определенные взгляды на проблемы реабилитации инвалидов и пути их решения, которые закреплены в многочисленных документах ведущих мировых организаций: ООН, ЕС, МОТ, ВОЗ и др., раскрывающих основные принципы взаимодействия инвалида и общества. Совокупность международных документов обязывает государства предусматривать меры, направленные на отсутствие дискриминации инвалидов и стремление к созданию равных условий и доступности. Эти общепринятые международные нормы являются идеологической основой формирования национального законодательства в отношении инвалидов практически во всех странах мира.

К числу сфер, которым уделяется особое внимание, отнесены: создание условий для медицинской реабилитации, медико-социального обслуживания и социального обеспечения инвалидов, формирование доступности для инвалидов всех сфер общественной жизни, социокультурной, спортивной деятельности, предоставление инвалидам возможности получения общего и профессионального образования, обеспечение трудовой занятости.

В §3.3. рассматривается «Государственная политика в области медицинской реабилитации инвалидов», реализуемая в нашей стране. Медицинская реабилитация инвалидов получила определенное развитие. Она включена в число основных направлений деятельности Минздрава России и представлена восстановительным и санаторно-курортным лечением инвалидов, формированием сети реабилитационных учреждений, обеспечением лекарственными средствами, развитием высокотехнологичных видов медицинской помощи. В методической и нормативной базе системы здравоохранения не сложилось четкого представления о сущности и содержании медицинской реабилитации: происходит подмена реабилитационных мероприятий лечебно-диагностическими. При высокой нуждаемости инвалидов в медицинской реабилитации реальные возможности в ее получении все еще ограничены. Слабо развиты условия для интегрированного обучения инвалидов, в образовательных учреждениях для инвалидов недостаточно применяются мероприятия комплексной реабилитации, ориентированные на индивидуальный реабилитационный потенциал. Наиболее трудно реализуемым можно считать право инвалидов на беспрепятственный доступ к объектам социальной инфраструктуры.

В §3.4. «Государственная политика в области социальной реабилитации инвалидов» подробно рассматриваются нормативно-правовые акты социальной направленности, реализуемые в нашей стране. Анализ нормативных основ медико-социальной реабилитации инвалидов в России показал, что в целом они строятся в полном идеологическом соответствии с основными принципами и нормами международного права и мировой практики, отражают основные направления государственной политики в отношении инвалидов, ориентированные на их комплексную реабилитацию и социальную интеграцию. В настоящее время в России создаются в общих чертах организационно-методические и социально-правовые основы реабилитации инвалидов по основным направлениям - медицинской, профессиональной и социальной, однако в единую целостную систему они еще не сложились и практическое создание условий для массовой реализации этих гарантий отстает.

Четвертая глава «Проблема распространенности и полноты учета детской инвалидности. Региональный анализ» включает 2 параграфа.

§4.1. посвящен вопросам «Уровней общей и первичной детской инвалидности в Астраханской области в зависимости от половозрастных характеристик». Проведенное исследование выявило увеличение распространенности детской инвалидности по Астраханской области в целом. Областные показатели к 2006 г. выросли на 4,4%. При этом отмечен прирост во всех возрастных группах, кроме 10-14 летних. Так, по Астраханской области в группе 0-4 лет увеличение уровня произошло в 1,3 раза, в 5-9 лет в 1,2 раза, в группе 15-17 летних - в 1,1 раза.

Изучение распространенности детской инвалидности по полу в Астраханской области выявило, что уровень ее среди мальчиков превышает в 1,2 раза таковую среди девочек.

Изучение распространенности инвалидности у детей по отдельным возрастным группам выявило следующую закономерность: наиболее высокие показатели инвалидности отмечаются в возрастных группах 10-14 и 15-17 летних, в среднем, - 212,60/000 и 227,90/000 соответственно и самые низкие в группе 0-4 лет, в среднем, - 107,90/000. Следовательно, увеличение распространенности инвалидности прямо пропорционально возрасту и объясняется «грузом» инвалидности.

Изучение впервые установленной инвалидности позволяет выявить обратную закономерность по области в целом: наибольшие показатели отмечены у детей 0-4 лет, в среднем, - 40,40/000, наименьшие в 10-14 и 15-17 лет - в среднем, 19,8 0/000 и 19,6 0/000. Возможно, что обратная зависимость частоты выявления инвалидности от возрастной структуры связана с процессами формирования функций органов и систем, сниженными функциональными возможностями организма ребенка от 0 до 4 лет, по сравнению с детьми более старших возрастных групп.

Интересен тот факт, что при сопоставлении повозрастных уровней первичной и общей детской инвалидности по Астраханской области выявлено: увеличение разницы между данными показателями прямо пропорционально возрасту, т.е. соотношение между первично установленной детской инвалидностью и ее распространенностью возрастает в старших возрастных группах, что свидетельствует о накоплении ее «груза». Так, по Астраханской области разрыв между частотой и распространенностью инвалидности в возрастной группе 0-4 лет наименьший - в среднем, 67,50/000, в 5-9 лет - 161,80/000, тогда как в возрастных группах 10-14 и 15-17 лет достигает максимальных значений - в среднем, 192,80/000 и 208,30/000 соответственно.

Как показал проведенный анализ, максимальные значения показателя впервые выявленной инвалидности по Астраханской области отмечены в раннем возрасте (0-4 года) - в среднем, 40,40/000. Общеизвестно, что в раннем детском возрасте система профилактических, лечебных и реабилитационных мероприятий является наиболее эффективной, так как вес фактора накопления «груза» патологии в этом возрасте наименьший (разрыв между частотой и распространенностью инвалидности в данной возрастной группе наименьший - в среднем, 67,50/000). Развитие реабилитационной службы для детей раннего возраста является перспективным направлением, и будет способствовать снижению груза инвалидности в старших возрастных группах.

Как уже было отмечено ранее, в возрастной группе 5-9 лет распространенность детской инвалидности составляет, в среднем, 188,90/000, что превышает в 1,8 раза аналогичный показатель в группе детей 0-4 лет. Вместе с тем число детей с впервые установленной инвалидностью в этой возрастной группе уменьшается в среднем, в 1,5 раза. Таким образом, увеличивается разница между распространенностью и частотой инвалидности, что свидетельствует о накоплении ее «груза».

Распространенность инвалидности у детей 10-14 и 15-17 лет увеличилась по отношению к предшествующей возрастной группе (5-9 лет), соответственно, в 1,1 и 1,2 раза, а к возрастной группе 0-4 года в 2 и 2,1 раза и является самой высокой среди всех возрастных групп. В возрастной группе 10-14 и 15-17 лет увеличивается также разрыв между частотой и распространенностью инвалидности, достигая максимальных значений - в среднем, 192,80/000 и 208,30/000 соответственно.

В динамике за исследуемые годы снизились темпы увеличения разрыва между частотой и распространенностью инвалидности у детей 0-17 лет с 1:7,5 в 2002 г. до 1:6,6 в 2006 г. При этом данное соотношение по возрастам распределилось следующим образом. В возрасте 0-4 лет соотношение между впервые установленной инвалидностью и распространенностью в 2002 г. составило - 1:2,5, в 2006 г. увеличилось до 1:3; в возрасте 5-9 лет соотношение несколько снижается и в 2002 г. равно - 1:7,5, в 2006 г. - 1:6,7. В возрастных группах 10-14 и 15-17 летних разницы в соотношениях общей и первичной инвалидности детей в динамике с 2002 по 2006 гг. не отмечено. Для 10-14 летних соотношение в 2002 г. составило - 1:10,9, в 2006 г. - 1:10,7; для 15-17 летних в 2002 г. соотношение составило - 1:11,8, а в 2006 г. до - 1:11,6.

Накопление «груза болезней» может косвенно свидетельствовать, с одной стороны, о недостаточных объемах и качестве профилактической работы, направленной на предупреждение хронизации болезней, что приводит к развитию тяжелых нарушений и ограничений жизнедеятельности. С другой стороны, о том, что содержание и результативность реабилитационной помощи не имеет нужной направленности, не использует больший реабилитационный потенциал детей раннего возраста.

В §4.2. посвящен вопросам «Структуры детской инвалидности по обусловившему заболеванию, главному нарушению в состоянии здоровья и ограничению жизнедеятельности». Три класса заболеваний (болезни нервной системы, психические расстройства и расстройства поведения, а также врожденные пороки развития) определяют основную структуру детской инвалидности, составляя по области, в среднем, - 61,6%. На остальные классы болезней приходится - 38,4%.

Первое ранговое место в структуре инвалидности детей заняли психические расстройства и расстройства поведения, составив по области, в среднем, - 23,2%. Основной составляющей данного класса болезней является умственная отсталость - 83,8%. Остальные 13,1% приходятся на детей с прочими психическими расстройствами и расстройствами поведения (психозы (4,1%), органические, включая симптоматические психические расстройства (6,3%), расстройства психического развития, эмоциональные расстройства и расстройства поведения (2,7%).

Второе место в структуре причин детской инвалидности занимает класс «Врожденные аномалии развития». Дети с врожденной патологией от общего количества детей-инвалидов составляют по Астраханской области - 19,6%. В структуре причин инвалидности по классу «Врожденные аномалии развития» необходимо отметить, что наибольший процент составляют дети с пороками сердца и системы кровообращения (в среднем, - 35,2%), нервной системы (5,3%) и с хромосомными аномалиями (5,9%).

В действующей МКБ-10 пересмотра из класса болезней нервной системы и органов чувств были выделены самостоятельные классы «Болезни глаза и его придаточного аппарата» и «Болезни уха и сосцевидного отростка», это естественно снизило удельный вес класса болезней нервной системы и переместило его с первого рангового места на третье. В структуре причин инвалидности по классу «Болезни нервной системы» дети с ДЦП занимают наибольшую долю - 63,9%, а с наследственными и дегенеративными болезнями ЦНС лишь - 11,9%, с воспалительными болезнями ЦНС - 2,1%.

Структурный анализ главных нарушений в состоянии здоровья детей-инвалидов выявил, что ведущими за исследуемый период являются висцеральные и метаболические нарушения и расстройства питания (26%), умственные - (22%) и двигательные нарушения - (22%). Эти нарушения определяют основной массив детской инвалидности и составляют - 70%. На остальные виды нарушений приходится 30%, которые представлены зрительными нарушениями - 9%, уродующими - 6%, слуховыми и вестибулярными - 5%, общими и генерализованными - 5%, другими психологическими - 4%, языковыми и речевыми нарушениями - 1%.

Превалирование висцеральных и метаболических нарушений и расстройств питания в структуре детской инвалидности свидетельствует о снижении у детей функциональных возможностей организма, регуляторных механизмов и реакций приспособления и защиты, т.е. отмечается тенденция к снижению «качества поколений».

В рамках работы также проведены исследования ведущих ограничений жизнедеятельности у детей, которым установлена инвалидность. Данная структура представлена в следующем порядке: снижение способности адекватно вести себя (34%), передвигаться (27%), общаться (18%), способности владеть телом (11%), действовать руками (3%), ухаживать за собой (8%).

При этом с возрастом наблюдается последовательное нарастание числа детей-инвалидов с ограниченной способностью адекватно вести себя (с 16,30/000 среди 0-4-летних до 80,80/000 - 15-17 летних), общаться (с 13,1 0/000 до 39,60/000 соответственно), передвигаться (с 41,10/000 до 51,60/000), действовать руками (с 3,40/000 до 7,30/000) и владеть телом (с 12,70/000 до 20,00/000), (t>2). Положительная динамика отмечена лишь в группе с пониженной способностью ухаживать за собой (с 16,20/000 в возрасте 5-9 лет до 9,90/000 в 15-17 лет).

Пятая глава «Семья как фактор социальной интеграции детей с различным психофизическим статусом» включает четыре параграфа.

В §5.1. «Социально-демографическая характеристика семей разного типа» при изучении распространенности факторов медико-демографического риска, было отмечено, что в семьях, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, значительный удельный вес возрастных первородящих матерей (32% в основной группе против 7,5% - в контроле, р<0,001), также достоверные различия были выявлены по удельному весу первородящих матерей юного возраста (15-19 лет) (21% в основной группе против 5% в контроле). По количеству остальных возрастных групп между оцениваемыми семьями не выявлено достоверного различия. Выявлена прямая зависимость возраста рождения первого ребенка в семье от образовательного уровня их родителей. Так, возрастные первородящие матери, как правило, имели высшее или средне специальное образование.

Следующим фактором медико-демографического риска является превалирование неполных семей в основной группе по сравнению с контролем. Хотя для обеих оцениваемых совокупностей характерны полные семьи, тем не менее, количество неполных семей достоверно выше в исследуемой группе 30,5% по сравнению с 17,1% в контроле (р < 0,02). В процессе исследования отмечено, что для семей с детьми с психофизическим дефектом характерна однодетность (64,7% в основной группе против 27,0% в контроле; р< 0,01). Превалирование в основной группе семей, имеющих одного «ребенка-опорника» может объясняться опасением родителей, что второй ребенок также будет инвалидом. Установлено, что 7,5% семей основной группы имели еще одного ребенка с отклонениями в развитии, что значительно усугубляет не только материальную, но и морально-психологическую сторону их жизни. Анализ результатов исследования образовательного уровня и профессионального статуса родителей показал, что большинство матерей изучаемого контингента имели среднее специальное (33,5%) и высшее образование (31%), тем не менее, каждая третья мать (33,2%) данной группы относилась к категории рабочих, не реализуя, таким образом, свои намеченные ранее профессиональные планы. Показательна цифра неработающих матерей - 34,3%, причем 57% из них относится к домохозяйкам, 43% являются безработными.

Об экономической стороне жизни исследуемых семей можно судить, характеризуя их материальное положение и жилищно-бытовые условия. Наибольшее количество семей имели отдельные квартиры - 40,5%; в 10,3% случаях - собственный дом; проживали с родителями в их квартире или доме 32,6%; 6,5% семей - в квартире с соседями; 7,1% - в общежитии, 3% семей - в арендованной квартире. При оценке жилой площади приходящейся на 1 члена семьи отмечено, что до 3 кв. м. имели 16,6% семей; от 3,1 до 7,0 кв.м. - 35,6%; от 7,0 до 12,0 кв.м. - 39,6% и свыше 12,0 кв.м. - 8,2% семей. Было выяснено, что очень небольшой процент (34%) детей имеет свою отдельную комнату, а остальные - лишь уголок.

Актуальной проблемой до настоящего времени остается сохранение низкого экономического статуса семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями. По результатам опроса было выявлено, что практически каждая третья семья (36%), имеющая ребенка с психофизическим дефектом, для поддержания нормального уровня жизни нуждалась в материальной помощи.

Экономическая несостоятельность семьи детерминирует ее маргинализацию, смещение в страту микрогрупп с низким материальным достатком и, как следствие ребенок не получает не только квалифицированную медицинскую помощь, но и чувствует свою ущербность в среде сверстников в качестве жизни, в одежде, что неблагоприятно сказывается на его психоэмоциональном состоянии и шансах быть успешно интегрированным в коллектив других детей.

В §5.2. «Особенности реализации семейных функций в семьях разного типа» доказывается, что появление ребенка с отклонениями в развитии приводит к изменению условий функционирования семьи. Определены специфические особенности функционирования семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями, которые детерминируют условия воспитания и развития данного ребенка. Так особенности реализации воспитательной функции семьи характеризуются низким уровнем психолого-медико-педагогической компетентности родителей ребенка с отклонениями в развитии (когнитивный уровень). Достаточно высокая родительская компетентность обнаруживается лишь у 33,2% - родителей детей с ограничениями жизнедеятельности (t = 3,85; при р<0.001)). Для эффективного воздействия на ребенка остальным необходима информация об особенностях и возможностях развития детей с особыми нуждами. Педагогические и психологические знания, имеющиеся у родителей, не всегда позволяют им разобраться в особенностях воспитания ребенка с ограниченными возможностями. При общении с ребенком родители чувствуют растерянность, неловкость. Родительская неуверенность не позволяет им получить удовольствие от взаимодействия с ребенком и порождает чувство неуспешности, родительской несостоятельности (9,8% родителей) (эмоциональный уровень). Это не позволяет родителям наладить эффективное взаимодействие с ребенком, способствующее его формированию и развитию как личности (поведенческий уровень).

Особенности реализации хозяйственно-бытовой функции в семьях, имеющих детей с отклонениями в развитии, связаны с отсутствием четкого распределения обязанностей между членами семьи (поведенческий уровень), процент тех, кто считает, что быт осложняет семейную жизнь, составляет 33,4% (t = 3,79; при р<0.001). Данная ситуация возникает в результате неоднозначного понимания супругами семейных ролей и обязанностей, и ведет к установке одного из них на доминирование в ведении хозяйства (когнитивный уровень). В этих семьях доминирование матери при ведении домашнего хозяйства наблюдается чаще (до 60% семей). Погруженность в дела семьи в ущерб собственным интересам и ценностям заставляет родителей чувствовать свою нереализованность (эмоциональный уровень).

О неравномерности распределения домашних обязанностей свидетельствует и меньшее включение ребенка в хозяйственную деятельность (доли участия ребенка в быту снижаются до 15% семей (t = 4,61; при р<0.001)). Но если умственно отсталый ребенок не участвует в хозяйственных делах в силу своих психологических особенностей (недоразвитие моторики, неспособность освоить схему выполнения действий и т.д.), то ребенок с задержанным развитием не желает, не хочет брать на себя часть домашних забот. Это вызывает недовольство и раздражение у остальных членов семьи. Выполнение хозяйственно-бытовых обязанностей становится в тягость (с удовольствием занимаются домашними делами лишь 20% родителей (t = 3,79; при р<0.001)) (эмоциональный уровень).

Особенности реализации эмоциональной функции в семьях детей с нарушениями в развитии проявляются, как неумение членов семьи наладить конструктивные межличностные отношения (поведенческий уровень). Для части родителей, воспитывающих детей с психофизическим дефектом, характерно противоречивое отношение к ребенку и другим членам семьи (29% родителей). Такое неприятие и непонимание увеличивает эмоциональное напряжение между членами семьи. Часто родители не знают, каким образом снизить конфликтность между членами семьи, а использование неэффективных способов поддержания контакта с ребенком и другими членами семьи еще больше отягощает обстановку. Неумение психологически поддержать своих близких характерно для 10% родителей, воспитывающих детей с нарушенным развитием. Это связано с ограниченным представлением членов семьи о способах и формах проявления симпатии, эмоциональной поддержки (когнитивный уровень), а также с погруженностью родителей в свое эмоциональное состояние (эмоциональный уровень). Владение способами психологической поддержки отмечается у 48,6% родителей нормально развивающегося ребенка, у родителей проблемных детей этот процент намного ниже (12,6%). До 49,3% этих родителей находятся в состоянии длительного эмоционального стресса (t = 4,90; при р<0.001).

Важность семьи в передаче ребенку социальных норм и правил признается родителями и нормально развивающихся детей, и детей с нарушением развития. Привитием ребенку норм поведения особенно озабочены родители детей с ограниченными возможностями здоровья (до 64,5% родителей). Особенности функции социального контроля характеризуются использованием родителями авторитарных и жестких методов для формирования социально приемлемого поведения ребенка с отклонениями в развитии (77,4% родителей; t=4,06; при p<0,001) (поведенческий уровень). Возможно, это связано с тем, что родители воспринимают ребенка как неприспособленного и неумеющего контролировать свое поведение. Ответственность за социально приемлемое поведение ребенка ложится на их плечи. Поэтому родители пристально следят за социальными достижениями ребенка, его поведением и действиями. Часто наблюдается расхождение во взглядах на нормы поведения; противоречивые представления о способах и формах осуществления контроля за поведением членов семьи (до 15% семей) (когнитивный уровень). Расхождение требований к поведению членов семьи приводит к неравномерному распределению контроля за поведением. Борьба за участие в осуществлении контроля приводит к нарастанию эмоционального напряжения в семье (эмоциональный уровень).