Ребенок с ограниченными возможностями в семье: медико-социальная реабилитация

Особенности духовной функции семьи, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии, проявляются как неоднозначность понимания роли семьи в освоении культурного опыта, несовпадение мнений, интересов, ожиданий и представлений о способах проведения совместного времени и досуга (когнитивный уровень). До 18% родителей, воспитывающих детей с нарушением развития, не придают досуговой деятельности воспитательного значения. Родители испытывают эмоциональное напряжение при вступлении в социальное взаимодействие (до 36,6%) (эмоциональный уровень). Все это приводит к социальной изоляции семьи (до 64,6% семей) - уменьшается количество контактов с окружающими, используются ограниченные и однообразные формы и способы проведения досуга и свободного времени (поведенческий уровень).

Особенности сексуально-эротической функции семьи в связи с появлением больного ребенка характеризуются неудовлетворенностью потребности в психологической и физической близости (эмоциональный уровень), отсутствием между супругами доверительных, гармоничных отношений (поведенческий уровень). В семьях, где имеется ребенок с ограниченными возможностями развития, удовлетворенность супружескими отношениями намного ниже, чем в семьях с нормальным ребенком - 26,8% родителей (t = 3,77; при р<0,001). Проявление доверия и любви супругов друг к другу отмечается только в 16,6% семей основной группы (t = 4,32; при р<0.001). До 20% родителей с детьми, имеющими отклонения в развитии, характеризуют свои супружеские отношения как малодоверительные, отстраненные и дисгармоничные. В семьях с детьми с психофизическим дефектом часто стоят проблемы с решением вопросов полового воспитания ребенка (когнитивный уровень). Как показало исследование, особую обеспокоенность психосексуальным и полоролевым развитием показывают до 55% родителей с умственно отсталыми детьми. Хотя родители понимают необходимость полового воспитания ребенка, часто они не знают, как доступно преподнести ребенку информацию о различии полов, о формах сексуального поведения. Обеспокоенность вопросами полового воспитания также связана с частыми сексуальными нарушениями, появляющимися у детей с отклонениями в развитии. Многие родители не знают, как реагировать на эти нарушения психосексуального развития. При сексуальном воспитании нормально развивающихся детей родителям удается сформировать у ребенка адекватное представление о половых различиях, и контролировать сексуальное поведение ребенка.

В §5.3. освящены вопросы «Медико-социальной активности семей разных типов». Социально-экономическая напряженность и неустойчивость в обществе оказали существенное негативное влияние на институт семьи, образ ее жизни, привели к росту семей социопатических, неполных, кризисных, имеющих неблагоприятный психологический климат. Оказываются нарушенными медицинская и рекреативная функции семей: отмечается снижение мотивации и несвоевременность обращения за профессиональной медицинской помощью, нерегулярность и/или частичное выполнение рекомендаций медицинских работников, увеличение психологической напряженности во внутрисемейных отношениях, нарушение формирования стереотипа «ответственного родительства» и др. При этом, медицинская активность родителей детей-инвалидов, как правило, зависит от количества свободного времени, которое они могут уделить ребенку, степени доверия к врачам и общего настроя на положительные результаты лечения, материального положения семьи, степени информированности о заболевании ребенка. Основными причинами данной ситуации выступает, во-первых, низкий экономический статус многих семей, во-вторых, отсутствие какой-либо действенной поддержки со стороны государства, общества и, в-третьих, негативное к ним социальное отношение.

По результатам опроса было выявлено, что практически каждая третья семья (36%), имеющая ребенка с психофизическим дефектом, для поддержания нормального уровня жизни нуждалась в материальной помощи, и каждая третья семья (30,1%) являлась неполной. В выборке родителей, имеющих детей с отклонениями в развитии, отношения с близкими часто оцениваются как нетерпимые, конфликтные (88%). Это может быть связано с тяжелыми эмоциональными переживаниями родителей. Погруженность в проблемы больного ребенка снижает способность родителей понимать и принимать других, что лишает их возможности наладить адекватные и эффективные отношения в семье.

Следует отметить, что рождение ребенка с ограниченными возможностями приводит к стрессу подавляющее число родителей. Как показало исследование, до 49,3% родителей находятся в состоянии эмоционального стресса. В связи с этим в первые годы жизни ребенка родители так же нуждаются в помощи, как и их дети. Кроме того, и это наиболее важно, реабилитация родителей детей раннего возраста - есть опосредованная реабилитация самих этих детей, так как дети до трех-пяти лет еще очень слиты с родительским присутствием вообще, а в случае инвалидности - в особенности.

При изучении медицинской активности и роли семьи в процессе восстановительного лечения детей-инвалидов отмечено, что только каждая четвертая семья, используя услуги специализированных медицинских учреждений и отделений реабилитации, продолжают лечение детей и в домашних условиях (26,4%). В 48,8% случаев реабилитационные мероприятия проводятся только в медицинских учреждениях, в 16,2% семей - исключительно на дому. Необходимо подчеркнуть, что в 8,6% семей восстановительного лечения дети вообще нигде не получают, что говорит о пессимизме родителей в отношении прогноза заболевания ребенка и их крайне низкой медицинской активности. Кроме того, из числа семей, так или иначе занимающихся оздоровлением детей, лишь в 43,5% случаев проводят его регулярно, причем в полных семьях это делается достоверно чаще, чем в неполных (58,5% и 28,5% - соответственно; р < 0,001). При этом, полноценная реабилитация чаще всего ведется у детей 0-1-летнего возраста (36,8%) и частота ее снижается в более старших возрастных группах детей (в группе 1-4 летних -26,7%; в группе 5-9 летних - 15,6%). Эту неблагоприятную тенденцию можно связать с выходом матери на работу. В ходе исследования выявлен высокий процент семей (13,9%) в группе 0-1-летних, в которых реабилитационные мероприятия вообще не проводятся, скорее всего, это связано с тем, что родители этих детей наименее информированы о необходимости восстановительной терапии и пребывают в поиске профильного реабилитационного учреждения.

В семьях основной группы полнота выполнения предписаний врача значительно выше (61,2% в отличие от 44,5% - в контроле; р<0,01). Родители частично выполняющие предписания врача составили 34,8% и совсем не выполняющие рекомендации - 4%. Неполное выполнение рекомендаций родители связывают с нехваткой времени (44,5%), на плохое лекарственное обеспечение ссылается 61,6% , 9% родителей утратили надежду на выздоровление ребенка и 7,4% - испытывают недоверие к лечащему врачу. При этом треть респондентов указывали несколько причин, по которым они не могут выполнять врачебные рекомендации.

Материалы исследования раскрывают нам высокую значимость семейного окружения в формировании и сохранении здоровья ребенка. Особенно большие моральные, психологические и экономические нагрузки ложатся на семью, в случае воспитания в ней ребенка с хроническими болезнями, инвалида. Это вызвано тем, что семьей осуществляются различные функции по лечению больных детей, уходу за ними, выхаживанию. Проведенные исследования показали, что медицинская активность в данном случае является интегрированным показателем, влияет на здоровье ребенка еще до его рождения, а в последующем определяет тактику родителей больного ребенка. Недаром, зарубежными исследователями формирование здоровья на уровне семьи названо «скрытой системой здравоохранения».

Разработанная и апробированная методика комплексного изучения медико-социальной характеристики детей с ограниченными возможностями, воспитывающихся в семьях, позволила выделить ряд особенностей состояния их здоровья в современных условиях, научно обосновать роль и значение семьи в социальной интеграции и реабилитации тяжелобольных детей.

В связи с этим задачи коррекционной помощи семье должны быть намного шире задач воспитания родителей. Это не просто повышение психолого-педагогической компетентности, ознакомление с информацией об особенностях психического развития ребенка и психолого-педагогическом значении процесса жизнедеятельности семьи для членов семьи, но и воспитание родительской ответственности, формирование социально-психологических навыков оказания поддержки членам семьи, регулирование отношений семьи с социумом.

В § 5.4. описаны «Факторы риска и прогнозирование формирования инвалидизирующей патологии у детей». Наиболее информативными факторами риска инвалидизации детского населения по психическим расстройствам, врожденным порокам и заболеваниям нервной системы оказались: длительное бесплодие в анамнезе у матери (-113 ед,), гемолитическая болезнь новорожденного (-94 ед.), наличие неврологических нарушений при оценке статуса новорожденного (-89 ед.), патология плаценты и пуповины (-73 ед.), неоднократная угроза прерывания беременности (-66 ед.), вирусные инфекции во время беременности (-62 ед.). Сумма прогностических коэффициентов, превышающая прогностический порог (±60 ед.) с отрицательным знаком, свидетельствует о высокой степени риска инвалидизации ребенка. Прогнозирование риска инвалидизации предложено проводить соответствующими учреждениями службы охраны материнства и детства, а именно: в антенатальный период - женской консультацией, в интранатальный и ранний неонатальный - родильным домом, в неонатальный - территориальной детской поликлиникой. Подобная диагностика позволит: во-первых, своевременно элиминировать неблагоприятные воздействия, во-вторых, определить уровень риска развития инвалидизирующей патологии и провести соответствующие превентивные мероприятия психолого-медико-педагогического и организационного характера, что, в конечном итоге, позволит добиться снижения инвалидизации среди детского населения и формирования вторичных нарушений развития.

В §5.5 описывается «Отношение здоровых лиц к детям с ограниченными возможностями», а также утверждается необходимость преемственности социальной помощи на всем протяжении социальной интеграции нетипичного человека. Основными институтами социальной интеграции ребенка с ограниченными возможностями выступают семья и институт образования (школа), где ребенок получает представления об инвайронментальной среде, знакомится с такими ценностями, как стремление к успеху, соревнование и конкуренция.

Уровневая структура проблемного поля социальной интеграции детей с ограниченными возможностями детерминирует необходимость разработки и реализации специальных программ, технологий социальной поддержки и помощи ребенку с ограниченными возможностями и его семье на каждом уровне. Однако решение существующих проблем часто оказывается затруднительным в силу ограничения по ряду причин доступа детей-инвалидов к различного рода источникам информации, в связи с наличием ограничений и барьеров межличностной коммуникации; ограничением территориальной мобильности; недостаточностью навыков межличностного взаимодействия; социальным неприятием этих людей.

В целом, анализируя отношение общества к ребенку с психофизическим дефектом, его семье и их проблемам, можно констатировать, что общество не готово к принятию в своё лоно на равных с другими людьми лиц с ограниченными возможностями.

В целом позиции информантов относительно школьной интеграции нетипичных детей в ходе нашего исследования можно характеризовать как полярные. С одной стороны, респонденты демонстрируют лояльность, принятие практик образовательной интеграции детей с нарушением сенсорной и двигательной сфер, с другой - высказываются против обучения детей с умственной отсталостью в обычных классах общеобразовательной школы. У педагогов массовых школ наблюдается более четкая позиция относительно обучения детей с ограниченными возможностями. При позитивном отношении к образовательной интеграции детей в целом, педагоги акцентируют внимание на множестве проблем, с которыми придется столкнуться при реализации технологий совместного обучения детей с различным психофизическим статусом. Однако чаще всего указываются проблемы, решение которых связано с ограниченностью ресурсов образовательных учреждений, необходимостью дополнительных финансовых вложений: реконструирование зданий школ, материально-техническое оснащение учебно-воспитательного процесса, повышение заработной платы педагогов, расширение штата образовательных учреждений. На втором месте стоят проблемы, касающиеся наличия негативного отношения к нетипичным людям в обществе, несовершенства законодательной базы в области общего, специального и интегрированного образования, отсутствие специальных образовательных программ, адаптированных для обучения нетипичного ребенка в массовой школе, психолого-педагогическая некомпетентность педагогов обычных школ в вопросах социально-образовательной интеграции детей с ограниченными возможностями.

В ряде случаев, неприятие педагогами практик совместного обучения детей, настаивание на обучении нетипичных детей в коррекционных школах и школах-интернатах может объясняться как консервативностью, действительным непониманием преимуществ рассматриваемой практики, так и опасением потерять своё место работы (вследствие изменения условий труда, предъявляемых требований, профессиональной некомпетентности) или необходимостью переквалификации.

В шестой главе «Организационные технологии новых форм работы с семьей, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями» подводятся итоги и формулируются эффективные направления работы с семьей с учетом уровневого подхода к процессу социальной интеграции ребенка.

ВЫВОДЫ

1. В Астраханской области отмечается тенденция прироста общего числа детей-инвалидов. Областные показатели за период с 2002 по 2006 г. выросли на 4,4%. При этом отмечен прирост во всех возрастных группах, кроме 10-14 летних. Так, по Астраханской области в группе 0-4 лет увеличение уровня произошло в 1,3 раза, в 5-9 лет в 1,2 раза, в группе 15-17 летних - в 1,1 раза. Все показатели распространенности инвалидности статистически достоверно выше среди мальчиков. Разница в соотношении распространенности детской инвалидности среди девочек и мальчиков становится заметной с возрастного интервала 5-9 лет (в среднем, - 1:1,2) и еще более увеличивается в возрастах 10-14 и 15-17 лет (в среднем, - 1:1,3). При этом данная закономерность распространяется и на частоту выявления инвалидности, при этом разница с возрастом увеличивается с 1:1,2 в 0-4 года до 1:4 в 15-17 лет.

2. Максимальные значения показателя впервые выявленной инвалидности по Астраханской области отмечены в возрасте 0-4 лет в среднем, 40,40/000, наименьшие в 10-14 и 15-17 лет в среднем, 19,8 0/000 и 19,6 0/000. Обратная закономерность от возрастной структуры выявлена в интенсивности показателей общей инвалидности. Более высокие показатели распространенности инвалидности зарегистрированы в возрастных группах 10-14 и 15-летних, в среднем, - 212,60/000 и 227,90/000 соответственно и самые низкие в группе 0-4 лет, в среднем, - 107,90/000. Следовательно, увеличение распространенности инвалидности прямо пропорционально возрасту и объясняется «грузом» инвалидности. В возрастных группах 10-14 и 15-17 летних увеличивается разрыв между частотой выявления и распространенностью инвалидности с максимальными значениями, что свидетельствует о накоплении ее «груза».

3. Ведущими классами болезней в структуре общей детской инвалидности являются психические расстройства и расстройства поведения (43,30/000), врожденные аномалии развития (36,60/000) и болезни нервной системы (35,20/000), составляющие 61,6% 0/000. Основной составляющей класса «Психические расстройства и расстройства поведения» является умственная отсталость - 83,8%. На остальные классы болезней приходится - 38,4%. В структуре причин инвалидности по классу «Врожденные аномалии развития» необходимо отметить, что наибольший процент составляют дети с пороками сердца и системы кровообращения (в среднем, - 35,2%). В структуре причин инвалидности по классу «Болезни нервной системы» наибольшую долю занимают дети с ДЦП - 63,9%.

4. В структуре общей детской инвалидности по главному нарушению в состоянии здоровья превалируют висцерально-метаболические нарушения и расстройства питания (26% и 48,40/000), в структуре которых наибольшую долю имели нарушения кардио-респираторной - 44%, мочеполовой функции 16%, а также метаболической и ферментной функций - 15%, что соответствует общей структуре заболеваний, при которых возникает инвалидность у детей. Второе и третье места среди главных нарушений в состоянии здоровья инвалидов занимают умственные (22% и 42,30/000) и двигательные (22% и 41,70/000) нарушения. На остальные виды нарушений (зрительные, слуховые и вестибулярные, уродующие, другие психологические, общие и генерализованные, языковые и речевые) приходится 30%.

5. Ограничения жизнедеятельности детей-инвалидов в целом по области обусловлены снижением способности адекватно вести себя (34%), передвигаться (27%), общаться (18%), способности владеть телом (11%), действовать руками (3%), ухаживать за собой (8%). При этом, с возрастом наблюдается последовательное нарастание числа детей-инвалидов с ограниченной способностью адекватно вести себя (с 16,30/000 среди 0-4-летних до 80,80/000 - 15-17 летних), общаться (с 13,1 0/000 до 39,60/000 соответственно), передвигаться (с 41,10/000 до 51,60/000), действовать руками (с 3,40/000 до 7,30/000) и владеть телом (с 12,70/000 до 20,00/000). Положительная динамика отмечена лишь в группе с пониженной способностью ухаживать за собой (с 16,20/000 в возрасте 5-9 лет до 9,90/000 в 15-17 лет).

6. Наиболее информативными факторами риска инвалидизации детского населения по психическим расстройствам, врожденным порокам и заболеваниям нервной системы оказались: длительное бесплодие в анамнезе у матери (-113 ед,), гемолитическая болезнь новорожденного (-94 ед.), наличие неврологических нарушений при оценке статуса новорожденного (-89 ед.), патология плаценты и пуповины (-73 ед.), неоднократная угроза прерывания беременности (-66 ед.), вирусные инфекции во время беременности (-62 ед.). Сумма прогностических коэффициентов, превышающая прогностический порог (±60 ед.) с отрицательным знаком, свидетельствует о высокой степени риска инвалидизации ребенка. Прогнозирование риска инвалидизации должно, на наш взгляд, проводиться соответствующими учреждениями службы охраны материнства и детства, а именно: в антенатальный период - женской консультацией, в интранатальный и ранний неонатальный - родильным домом, в неонатальный - территориальной детской поликлиникой. Подобная диагностика позволит: во-первых, своевременно элиминировать неблагоприятные воздействия, во-вторых, определить уровень риска развития инвалидизирующей патологии и провести соответствующие превентивные мероприятия психолого-медико-педагогического и организационного характера, что, в конечном итоге, позволит добиться снижения инвалидизации среди детского населения и формирования вторичных нарушений развития.

7. Совокупность международных документов ведущих мировых организаций: ООН, ЕС, МОТ, ВОЗ и др. обязывает государства предусматривать меры, направленные на отсутствие дискриминации инвалидов и стремление к созданию равных условий и доступности. Эти общепринятые международные нормы являются идеологической основой формирования национального законодательства в отношении инвалидов практически во всех странах мира. К числу сфер, которым уделяется особое внимание, отнесены: создание условий для медицинской реабилитации, медико-социального обслуживания и социального обеспечения инвалидов, формирование доступности для инвалидов всех сфер общественной жизни, социокультурной, спортивной деятельности, предоставление инвалидам возможности получения общего и профессионального образования, обеспечение трудовой занятости.

В настоящее время в России создаются в общих чертах организационно-методические и социально-правовые основы реабилитации инвалидов по основным направлениям - медицинской, профессиональной и социальной, однако в единую целостную систему они еще не сложились и практическое создание условий для массовой реализации этих гарантий отстает.

8. В методической и нормативной базе системы здравоохранения не сложилось четкого представления о сущности и содержании медицинской реабилитации: происходит подмена реабилитационных мероприятий лечебно-диагностическими. При высокой нуждаемости инвалидов в медицинской реабилитации реальные возможности в ее получении все еще ограничены. Слабо развиты условия для интегрированного обучения инвалидов, в образовательных учреждениях для инвалидов недостаточно применяются мероприятия комплексной реабилитации, ориентированные на индивидуальный реабилитационный потенциал. Наиболее трудно реализуемым можно считать право инвалидов на беспрепятственный доступ к объектам социальной инфраструктуры.

9. Семья нетипичного ребенка обладает низким уровнем реабилитационного и интеграционного потенциала и редко может выступать в качестве действенного фактора его социальной интеграции. Основными причинами данной ситуации выступают, во-первых, низкий экономический статус многих семей, во-вторых, неблагоприятные социально-демографические характеристики: 1) каждая третья семья (36%), имеющая ребенка с психофизическим дефектом, для поддержания нормального уровня жизни нуждалась в материальной помощи, 2) каждая третья семья (30,1%) являлась неполной; 3) 32% матерей к моменту рождения ребенка были старше 30 лет; 4) для 64,7% семей характерна однодетность; 5) 43% матерей не имеет работы; 6) отношения с близкими часто оцениваются как нетерпимые, конфликтные (88%), что связано с погруженностью родителей в проблемы больного ребенка; 7) 49,3% родителей находятся в состоянии длительного эмоционального стресса.

10. Появление ребенка с отклонениями в развитии является условием изменения функционирования семьи. Определены следующие специфические особенности функционирования семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями, которые детерминируют условия воспитания и развития данного ребенка: 1) низкий уровень компетентности родителей (66,8%); 2) отсутствие дифференциации социальных ролей в семье 33,4%); 3) отсутствие продуктивного эмоционального общения между членами семьи (29%); 4) неадекватность использования методов социального контроля для формирования социально приемлемого поведения ребенка (77,4%); 5) недостаточное освоение семьей культурного опыта (18%), приводящее к социальной изоляции такой семьи (64,6%); 6) дисгармония сексуальных отношений в семье (20%) и обеспокоенность вопросами полового воспитания ребенка (72,5%).

11. При изучении медицинской активности и роли семьи в процессе восстановительного лечения детей-инвалидов отмечено, что только каждая четвертая семья, используя услуги специализированных медицинских учреждений и отделений реабилитации, продолжают лечение детей и в домашних условиях (26,4%). В 48,8% случаев реабилитационные мероприятия проводятся только в медицинских учреждениях, в 16,2% семей - исключительно на дому. Необходимо подчеркнуть, что в 8,6% семей восстановительного лечения дети вообще нигде не получают, что говорит о пессимизме родителей в отношении прогноза заболевания ребенка и их крайне низкой медицинской активности. Отцы не принимают участия в воспитании детей в каждой третьей семье (29,4%). Кроме того, из числа семей, так или иначе занимающихся оздоровлением детей, лишь в 43,5% случаев проводят его регулярно, причем в полных семьях это делается достоверно чаще, чем в неполных (58,5% и 28,5% - соответственно). При этом, полноценная реабилитация чаще всего ведется у детей 0-1-летнего возраста (36,8%) и частота ее снижается в более старших возрастных группах детей (в группе 1-4 летних -26,7%; в группе 5-9 летних - 15,6%). Эту неблагоприятную тенденцию можно связать с выходом матери на работу. Режим дня более чем в половине семей построен неправильно - каждый третий ребенок проводит на свежем воздухе менее 2-х часов в день, а каждый пятый ребенок питается реже 3-х раз в день. При этом, каждая семья испытывает в среднем 3-4 проблемы (жилищные, обеспечение лекарственными препаратами, лечебно-реабилитационной помощью, санаторно-курортным лечением и др.).

12. Позиции информантов относительно образовательной интеграции детей с ограниченными возможностями можно характеризовать как полярные. С одной стороны, респонденты демонстрируют лояльность, принятие практик образовательной интеграции детей с нарушением двигательной (36% педагогов, 52% учащихся, 41% родителей) и сенсорной сфер (15%, 45% и 32% соответственно), с другой - высказываются против обучения детей с умственной отсталостью в обычных классах общеобразовательной школы (99%, 92%, 97% соответственно). При этом, полноценный эмоциональный контакт инвалидов со здоровыми людьми не всегда возможен не только из-за особенностей личности общающихся, но и в силу сложившихся общественных стереотипов. Педагоги акцентируют внимание на множестве проблем, с которыми придется столкнуться при реализации технологий совместного обучения детей с различным психофизическим статусом: 1) ограниченность ресурсов образовательных учреждений (100% педагогов); 2) необходимость дополнительных финансовых вложений - 98% (реконструирование зданий школ, материально-техническое оснащение учебно-воспитательного процесса, повышение заработной платы педагогов, расширение штата образовательных учреждений); 3) неукомплектованность штата образовательных учреждений общего типа такими специалистами, как психологами, дефектологами, врачами, вспомогательным персоналом, подготовленным к работе с нетипичными детьми (90%); 4) несовершенство законодательной базы в области общего, специального и интегрированного образования (88%); 5) отсутствие специальных образовательных программ, адаптированных для обучения нетипичного ребенка в массовой школе (95%); 5) психолого-педагогическая некомпетентность педагогов обычных школ в вопросах социально-образовательной интеграции детей с ограниченными возможностями (79%); 6) опасение педагогов потерять своё место работы (6%) (вследствие изменения условий труда, предъявляемых требований, профессиональной некомпетентности) или необходимостью переквалификации (66%).

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Министерствам здравоохранения, социальной защиты, образования РФ, НИИ социально-гигиенического профиля при разработке федеральных, краевых и областных программ изучения социально-гигиенических и медико-экономических проблем детской инвалидности, а также при планировании мероприятий по оказанию целенаправленной медико-социальной помощи детям и их семьям и ее финансировании использовать методические подходы, апробированные в результате настоящего исследования. Для повышения эффективности региональных целевых программ и приведения их к сопоставимым параметрам рекомендуется применять единые унифицированные подходы.

2. Администрациям области, города и районов, главным врачам территориальных лечебно-профилактических учреждений необходимо интенсифицировать внедрение методик подсчета показателей детской инвалидности, дифференцированных по полу, возрасту, административно-территориальному делению для разработки профилактических мер по предупреждению инвалидизации детей, а также создать единый автоматизированный регистр семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, с целью своевременного выявления потребностей и оказания необходимой помощи.

3. Данные, полученные в результате анализа организационно-правовых основ реабилитации инвалидов рекомендуется использовать для разработки общего федерального закона о реабилитации, а также для совершенствования региональной нормативной правовой базы основных направлений реабилитации инвалидов -- медицинской, социальной и образовательной: внедрения научно-обоснованных организационных форм, дальнейшего формирования элементов реабилитационной инфраструктуры, разработки согласованных стандартов и нормативов, единого информационного поля с целью создания единой общероссийской системы реабилитации инвалидов.

4. В целях реализации мер, направленных на предупреждение и раннее выявление врожденной и наследственной патологии у плода, повышения эффективности этой работы необходима оптимизация системы профилактики, включающей скринирующие диагностические программы в критические периоды детства, планирование семьи, медико-генетическое консультирование, вакцинопрофилактику и внутриутробную коррекцию врожденных пороков. Внедрить предложенную в работе трехступенчатую систему прогнозирования риска формирования инвалидизирующей патологии. Решающую роль в предупреждении нарушений психофизического развития должна играть максимально ранняя интервенция, позволяющая обеспечить социальный, эмоциональный, интеллектуальный и физический рост ребенка, имеющего нарушения в развитии, предотвратить вторичные отклонения в его развитии, абилитировать семьи.

5. В целях совершенствования непрерывной подготовки медицинских кадров на до- и последипломных ее этапах предусмотреть программы обучения, освещающие социально-правовые, психолого-педагогические вопросы и основы медико-социального обслуживания семьи и детей. В средних медицинских учебных заведениях в программах подготовки медицинских сестер педиатрического профиля целесообразно ввести курс «Социальная работа патронажной медицинской сестры».

6. Необходима разработка специальных программ подготовки медицинского персонала, внедрение в практику работы каждого врача психолого-социальных подходов с учетом современных представлений о факторах риска развития инвалидизации детей. Следует обеспечить активное внедрение в практику в условиях детских лечебно-профилактических учреждений, прежде всего, поликлинического звена, специальной комплексной службы медико-социального патронажа в составе социального работника, психолога, юриста и ее тесное взаимодействие с участковой педиатрической службой.

7. Медико-социальная работа по повышению роли семьи в абилитации и реабилитации детей с ограниченными возможностями должна проводиться по следующим направлениям: повышение уровня родительской компетентности; конкретизация требований, предъявляемых к членам семьи, в том числе к ребенку с ограниченными возможностями; уменьшение количества противоречий между родителями при выборе средств и способов воспитания детей; создание открытого и доверительного эмоционального общения между членами семьи; формирование адекватных представлений о ребенке и других членах семьи, разумная организация домашних обязанностей с учетом возможностей и сил каждого члена семьи.

8. Социальная поддержка и помощь семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями должна реализовываться на протяжении всего их жизненного пути. Государственная помощь должна предусматривать оказание комплексной поддержки семьи ребенка с отклонениями в развитии, а также его самого в процессе жизнедеятельности. В противном случае выполнение семьей её функций будет затруднено, что отрицательно скажется на психофизическом и социокультурном статусе нетипичного ребенка.

9. Необходимо максимально ограничить практику помещения нетипичных детей в учреждения интернатного типа; при необходимости изъятия ребенка из семьи, необходимо помещать его на воспитание в альтернативную семью. Необходимо делать всё возможное, чтобы ребенок находился в семье, а не в интернатном учреждении. Даже приемная семья выступает более мощным фактором социальной интеграции индивида, нежели детский дом, школа-интернат и т.п. Следовательно, одним из приоритетных направлений модернизации отечественной системы образования должна стать не только его интеграция, но и фамилизация, то есть расширение сети учебно-воспитательных учреждений семейного типа.

10. Необходима разработка законодательной базы интегрированного образования лиц с ограниченными возможностями. Институциализация интегрированного образования невозможна без законодательного закрепления статуса интегрированного ребенка и образовательного учреждения. При этом создание инновационных образовательных учреждений интегрированного типа должно происходить при сохранении определенной части специальных школ и школ-интернатов. Это связано с тем, что не все дети с отклонениями в развитии могут быть интегрированы в коллективы обычных сверстников.

11. Необходимо формирование толерантного отношения в обществе к лицам с ограниченными возможностями через СМИ. Толерантность напрямую связана с информированностью о лицах с отклонениями в развитии, специфике их жизнедеятельности. До настоящего времени информация подобного рода представлена в средствах массовой информации крайне скудно и однобоко. От правильного позитивного освещения проблем и успехов инвалидов в СМИ во многом зависит формирование позитивного общественного мнения об инвалидах и успех общих усилий по интеграции инвалидов в общество. Работа со средствами массовой информации должна включать в себя: 1) привлечение внимания общественности к проблемам людей с инвалидностью; 2) активизация российских инвалидов, особенно детей и молодежь через ролевые модели и наглядные примеры и возможности активной жизни; 3) стимулирование желания кинематографистов и журналистов снимать фильмы, писать репортажи о людях с инвалидностью и их участием; 4) пропаганду в российском обществе позитивного образа инвалида.

По материалам диссертации опубликованы следующие научные работы

Статьи в ведущих рецензируемых научных журналах и изданиях, рекомендованных Высшей аттестационной комиссией

1. Ермолаева Ю.Н., Ермолаев Д.О., Сердюков А.Г. Значение врожденных аномалий развития в патологии детского возраста. Региональный анализ. // Бюллетень НИИ соц. гиг., экономики и управления здравоохр. им. Н.А. Семашко РАМН. - М., 2003. - Выпуск. 9. - 0,4 п.л..

2. Ермолаев Д.О., Ермолаева Ю.Н., Хазова Е.В. О роли врожденных аномалий развития в структуре заболеваемости и смертности детского населения Астраханской области // Вопросы современной педиатрии. - М., 2003. - №1. - Т.2. - 0,15 п.л..

3. Ермолаев Д.О., Сердюков А.Г., Ермолаева Ю.Н. Определение изменений возможности реализации репродуктивных функций при условии дожития рожденных девочек до возраста 15 лет (по материалам Астраханской области) // Вопросы современной педиатрии. - М., - 2004. №1. Т.3. - 0,15 п.л.

4. Ермолаева Ю.Н., Ермолаев Д.О., Сердюков А.Г. Инвалидность как компонент оценки здоровья детского населения Астраханской области // Вопросы современной педиатрии. - М., 2004. - №1. - Т.3. - 0,15 п.л..

5. Ермолаева Ю.Н., Ермолаев Д.О., Сердюков А.Г. Медицинская активность семей, воспитывающих детей-инвалидов // Вопросы современной педиатрии. - М., 2004. - №1. - Т.3. - 0,18 п.л..

6. Ермолаев Д.О., Сердюков А.Г., Ермолаева Ю.Н. Заболеваемость детского населения Астраханской области // Вопросы современной педиатрии. - М., 2004. -№1. - Т.3. - 0,15 п.л.

7. Ермолаева Ю.Н. Дети-инвалиды - социально-гигиенические аспекты // Бюллетень Национального научно-исследовательского института общественного здоровья. - М., 2004. - Вып.1. - 0,35 п.л.

8. Ермолаев Д.О., Сердюков А.Г., Ермолаева Ю.Н. Динамика основных демографических показателей Астраханской области // Бюллетень Национального научно-исследовательского института общественного здоровья. - Вып. 5. - М. - 2005.-0,35 п.л.

9. Ермолаева Ю.Н., Ермолаев Д.О. Современные тенденции медицинской активности семей, воспитывающих детей-инвалидов // Вопросы современной педиатрии. - М., Т.4. - №1. 2005. -0,15 п.л.

Монографии и информационно-методические письма.

10. Ермолаев Д.О., Сердюков А.Г., Орел В.И., Ермолаева Ю.Н., Хазова Е.В. Детская инвалидность - динамика и прогноз // Информационное письмо (утверждено Департаментом здравоохранения Астраханской области, протокол № 03-16/01/164 от 15.01.2004.) - Астрахань: АГМА, 2004. - 2,2 п.л.

11. Ермолаев Д.О., Сердюков А.Г., Орел В.И., Ермолаева Ю.Н., Хазова Е.В. Опыт организации мероприятий по формированию комплексной системы медико-социальной и реабилитационной помощи детям-инвалидам и их семьям // Информационное письмо (утверждено МЗ РФ; протокол №2510/10019-04-26 от 19.04.2004.) - Санкт-Петербург: СПГМА, 2004. - 1,9 п.л.

12. Ермолаева Ю.Н., Ермолаев Д.О., Сердюков А.Г., Красовский С.С., Хазова Е.В., Сулейманова Н.В. Детская инвалидность: проблемы и пути решения // Монография, Астрахань, 2007. - 133 с. - 7,6 п.л.

13. Ермолаев Д.О., Хазова Е.В., Ермолаева Ю.Н., Красовский С.С. Современные аспекты восстановительной медицины в педиатрии. - Астрахань, 2007. - 7,8 п.л.

Статьи в научных изданиях и тексты докладов на научных форумах

14. Ермолаев Д.О., Ермолаева Ю.Н. Врожденные аномалии развития новорожденных в Астраханской области // Охрана здоровья матери и ребенка. - М., 2002. - 0,15 п.л..

15. Ермолаев Д.О., Ермолаева Ю.Н. Медико-социальное значение фетоинфантильных потерь в Астраханской области // Регионализация и совершенствование перинатальной помощи. - М., 2002. - 0,35 п.л..

16. Ермолаев Д.О., Ермолаева Ю.Н. Изучение неонатальной смертности в регионе и ее структура // Регионализация и совершенствование перинатальной помощи. - М., 2002.- 0,25 п.л..

17. Ермолаев Д.О., Ермолаева Ю.Н. Уровень заболеваемости детей первого года жизни в Астраханской области // Мать и дитя. - М., 2002. - Т.2. 0,2 п.л..

18. Ермолаев Д.О., Ермолаева Ю.Н. Врожденные аномалии развития у детей первого года жизни в Астраханской области / // Мать и дитя. - М., 2002. Т.2. - 0,2 п.л..

19. Ермолаев Д.О., Ермолаева Ю.Н. Смертность детей от врожденных пороков развития в Астраханской области // Практикующий врач. - Сочи, 2002. - 0,1 п.л..

20. Ермолаев Д.О., Хазова Е.В., Ермолаева Ю.Н. Инвалидность по поводу врожденных аномалий развития среди детского населения Астраханской области // Сб. работ 68-й итоговой научной сессии КГМУ и отделения медико-биологических наук Центрально-Черноземного научного центра РАМН. - Курск, 2002. - Ч.2. - 0,3 п.л..

21. Ермолаев Д.О., Сердюков А.Г., Ермолаева Ю.Н. Отражение эко - условий воздушного бассейна Астраханской области на здоровье детей // Современные технологии в педиатрии и детской хирургию.- М., 2003. - 0,15 п.л..

22. Ермолаева Ю.Н., Ермолаев Д.О., Хазова Е.В. Медико-социальные проблемы семей, имеющих ребенка-инвалида // Современные технологии в педиатрии и детской хирургии. - М., 2003. - 0,18 п.л..

23. Ермолаев Д.О., Ермолаева Ю.Н. Влияние эко-факторов атмосферного воздуха на показатели состояния здоровья детей 1 года жизни // Мать и дитя. М., 2003. - Т.2. - 0,4 п.л..

24. Ермолаев Д.О., Ермолаева Ю.Н. Актуальные проблемы инвалидности по классу психических расстройств и расстройств поведения детского населения сельских районов Астраханской области // Актуальные вопросы охраны психического здоровья населения. - Краснодар, 2003. - 0,3 п.л..

25. Ермолаев Д.О., Ермолаева Ю.Н. Формирование показателей детской инвалидности по классу психических расстройств и расстройств поведения. Региональный анализ. // Актуальные вопросы охраны психического здоровья населения. - Краснодар, 2003. - 0,35 п.л..

26. Ермолаева Ю.Н., Ермолаев Д.О., Сердюков А.Г. Эпидемиология детской инвалидности в Астраханской области // Практикующий врач. - Рим, 2003. - №12. - 0,15 п.л..

27. Ермолаева Ю.Н. Районирование детской инвалидности по классу врожденных пороков развития в сельской местности Астраханской области // Практикующий врач. - Рим, 2003. - №12. - 0,18 п.л..

28. Ермолаева Ю.Н. Медико-социологическое исследование факторов риска возникновения детской инвалидности // Практикующий врач. - Рим, 2003. - №12. - 0,15 п.л.

29. Ермолаева Ю.Н. Современная демографическая ситуация в России на примере Астраханской области // Проблемы демографии, медицины и здоровья населения России: история и современность. - Пенза: РИО ПГСХА, 2005.-0,35 п.л.

30. Ермолаева Ю.Н., Хазова Е.В. Проблемы социализации детей с ограниченными возможностями // Проблемы демографии, медицины и здоровья населения России: история и современность. - Пенза: РИО ПГСХА, 2005. - 0,35 п.л.

31. Хазова Е.В., Ермолаева Ю.Н. Опыт работы городского центра восстановительного лечения в составе детского амбулаторно-поликлинического учреждения // Общественное здоровье: инновации в экономике, управлении и правовые вопросы здравоохранения. - Новосибирск. - 2005. - Т.2. - 0,15 п.л.

32. Ермолаева Ю.Н., Хазова Е.В. Оценка эффективности медицинской реабилитации в условиях городских амбулаторно-поликлинических учреждений на основе социологического метода // Общественное здоровье: инновации в экономике, управлении и правовые вопросы здравоохранения. - Новосибирск. - 2005. - Т.2. - 0,15 п.л.

33. Ермолаев Д.О., Ермолаева Ю.Н. Здоровьесберегающая педагогика и технологии ее реализации // Образовательная среда: ребенок и здоровье. - Архангельск: Северный гос. мед. университет, 2006. -0,3 п. л.

34. Ермолаева Ю.Н., Сулейманова Н.В. Современные тенденции инвалидности детей и подростков в Астраханской области // Нижегородский научный медицинский журнал. - №6. - Н.Новгород. - 2007. -0,45 п.л.

35.Ермолаев Д.О., Ермолаева Ю.Н., Хазова Е.В. Актуальные направления развития системы охраны и защиты материнства и детства в РФ // Управленческая наука: взгляд в будущее. - Курск: КГМУ. - 2007.- Т.1. - 0,3 п.л.

36.Ермолаев Д.О., Ермолаева Ю.Н. Защита прав пациентов как фактор оптимизации правового регулирования медицинской помощи // Социология медицины - реформе здравоохранения. - Волгоград, 2007. -0,3 п.л.

37.Ермолаев Д.О., Ермолаева Ю.Н., Хазова Е.В. Этико-правовые вопросы искусственного прерывания беременности // Социология медицины - реформе здравоохранения. - Волгоград, 2007. - 0,3 п.л.

38.Ермолаева Ю.Н. Социология семей, имеющих детей-инвалидов // Социология медицины - реформе здравоохранения. - Волгоград, 2007. - 0,33 п.л.

39.Ермолаева Ю.Н. Инвалидность детей и подростков по классу психических расстройств и расстройств поведения. Региональный анализ // Фундаментальные и прикладные исследования в медицине и биологии. - Италия, 2007.- 0,2 п.л.

40.Ермолаева Ю.Н. Инвалидность детей и подростков как медико-социальная проблема. // Фундаментальные и прикладные исследования в медицине и биологии. - Италия, 2007. - 0,2 п.л.

41.Ермолаев Д.О., Ермолаева Ю.Н. Смертность детей от травм и отравлений по материалам Астраханской области // Фундаментальные и прикладные исследования в медицине и биологии. - Италия, 2007. - 0,2 п/л.

42.Ермолаева Ю.Н., Хазова Е.В. Перспективный опыт оценки реабилитационного потенциала детей на основе показателя качества жизни // Современные технологии в педиатрии и детской хирургии. - М., 2007. - 0,2 п.л.

43.Ермолаева Ю.Н., Хазова Е.В. Проблемы информированности населения по вопросу медицинской реабилитационной помощи детям // Современные технологии в педиатрии и детской хирургии. - М., 2007. - 0,2 п.л.

44.Ермолаева Ю.Н. Проблемы социальной защищенности семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями // Памяти и 80-летию профессора Ю.Г.Яковлева- Астрахань, 2007.- 0,45 п. л.

45.Сулейманова Н.В., Ермолаева Ю.Н. Трансдисциплинарный подход в становлении личности ребенка с ограниченными возможностями // Памяти и 80-летию профессора Ю.Г.Яковлева. - Астрахань, 2007. - 0,4 п.л.

46.Ермолаев Д.О., Хазова Е.В., Ермолаева Ю.Н. Перспективы применения электронной амбулаторной карты пациента. (Некоторые аспекты обеспечения деятельности Центра профилактики, реабилитации и восстановительного лечения ДГП №1 г. Астрахани) // Третьи Тульские педиатрические чтения.- Тула, 2007.- 0,3 п.л.

Размещено на Allbest.ur