Стигматизация и самостигматизация в динамике качества жизни больных шизофренией

Размещено на http://www.allbest.ru/

Размещено на http://www.allbest.ru/

Автореферат

диссертации на соискание ученой степени доктора медицинских наук

Стигматизация и самостигматизация в динамике качества жизни больных шизофренией

14.02.05 - Социология медицины

14.01.06 - Психиатрия

Тараканова Е.А.

Волгоград - 2011

Работа выполнена в Государственном образовательном учреждении высшего профессионального образования «Волгоградский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения и социального развития РФ

Научные консультанты: доктор медицинских наук, профессор

Оруджев Назим Яшарович

Заслуженный деятель науки РФ,

доктор философских наук,

доктор юридических наук, профессор Седова Наталья Николаевна

Официальные оппоненты:

доктор медицинских наук, профессор Стаценко Михаил Евгеньевич

доктор медицинских наук

Хамитов Рустем Радикович

доктор философских наук, профессор Стрельченко Василий Иванович

Ведущая организация:

Саратовский государственный медицинский университет

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ.

Актуальность темы исследования. В современной психиатрии прослеживается тенденция к смещению акцентов с изучения узко клинических проявлений психического заболевания к изучению пациента со всеми его личностными и социальными особенностями Хамитов Р.Р. Социальные характеристики и качество жизни психически больных, находящихся на принудительном лечении в условиях интенсивного наблюдения // Архив психиатрии. 2002. №4 (31). С.33-36.. Эта тенденция привела к исследованиям социального функционирования и качества жизни больных. Привлечение параметров качества жизни является в современной медицине отражением сдвига в идеологии от патернализма к принципу партнерства, формированию у пациента чувства сотрудничества в лечебном процессе и ответственности за результаты терапии и свое социальное поведение Кабанов М.М. Психосоциальная реабилитация и социальная психиатрия // СПб. 1998. Шмуклер А.Б. Проблема использования понятия «качества жизни» в психиатрии // Социальная и клиническая психиатрия. 1996. № 1. С. 100-105.. До последнего времени проблема отношения общества к психически больным остается актуальной, заслуживает пристального внимания часто тиражируемый стереотип в отношении «опасности» психически больных, особенно, в свете разработки концепций реабилитации.

В отечественной и зарубежной литературе представлены многочисленные описания негативных социальных последствий стигматизации для психиатрических пациентов Рукавишников В.О. Общественное мнение о службах психического здоровья и пациентах, ими обслуживаемых. М.: Научно-исследовательский институт профилактической психиатрии ВНЦПЗ РАМН СССР, 1990. Финзен А. Психоз и стигма. Пер. И.Я.Сапожниковой. М.: Алетейя, 2001. Thompson M., Thompson T. Discrimination against people with experiences of mental illness. Wellington. 1997. Yastrebov V. In: Schizophrenia. WPA Series. Evidence and Experience in Psychiatry. Chichester. 1999: 302-304.. Самостигматизация представляет собой серию запретов, связанных с социальной активностью, которые психически больные накладывают на собственную жизнь, с чувством неполноценности и социальной несостоятельности Anthony W.A., Rogers E.S., Cohen M. et al. Relationships psychiatric symptomatology, work skills and future vocational performance. Psychiatric Services. 1995. № 46. P.353-357. Link B.G., Phelan J.C. Теория «ярлыков» применительно к психическим расстройствам: последствия прикрепления «ярлыка». В кн. Внебольничная помощь и психиатрическая реабилитация при тяжелых психических заболеваниях. 2001.С 427-437.. Комплексное изучение самостигматизации остается на настоящий момент одной из приоритетных задач социальной психиатрии, поскольку решение этой проблемы позволит снизить актуальность многих социальных и личностных проблем пациентов и повысить комплаентность терапевтических мероприятий, что, в конечном итоге, способствует улучшению социального функционирования и качества жизни психически больных. В современной концепции шизофрении социально-когнитивному дефициту (в основе которого лежит нейрокогнитивный дефицит) придается самостоятельное значение в объяснении снижения социального функционирования больных шизофренией, а социотерапевтической коррекции этого дефицита - не только реабилитационная, но и патогенетическая роль Penn D.L., Mueser K.T. et al. Schizophr. Bull. 1995. vol. 21. p. 269-281. . Практически все исследователи подчеркивают корреляции уровня нейрокогнитивного функционирования больных шизофренией и уровней их социальной адаптации Аведисова А.С., Вериго Н.Н. Шизофрения и когнитивный дефицит. // Психиатрия и психофармакотерапия. 2001. т.3. №6. с. 202-204. Corrigan P.W., Toomey R. Interpersonal problem solving and information processing in schizophrenia. // Schizophr. Bull. 1995. vol. 21. p. 395-403.. В то же время, проблеме комплексного и сочетанного изучения корреляционных взаимоотношений аспектов самостигматизации, нейрокогнитивного функционирования и качества жизни больных эндогенно-процессуальными заболеваниями, до настоящего времени уделялось недостаточно внимания, поскольку она не могла получить исчерпывающего объяснения только в категориальном поле психиатрии. Очевидно, что социальная проблематика данных ситуаций должна быть проанализирована социологическими методами, а соответствующая объяснительная гипотеза - сформулирована и доказана в контексте социологии медицины.

Цель исследования - разработать концепцию интеграции клинических и социальных факторов профилактики стигматизации и самостигматизации в динамике качества жизни больных шизофренией для оптимизации процесса их социальной адаптации.

Данная цель достигается решением следующих исследовательских задач:

1. Обосновать соответствие проблемы стигматизации и самостигматизации больных шизофренией предмету социологии медицины.

2. Эксплицировать социальные причины и клинические последствия стигматизации и самостигматизации больных шизофренией.

3. Представить клинико-эпидемиологическую и социально-демографическую типологию лиц, страдающих шизофренией и находящихся на лечении в психиатрических стационарах крупного промышленного города.

4. Определить параметры качества жизни и социального функционирования репрезентативной группы больных шизофренией.

5. Выявить соотношение демографических, клинических и социальных факторов, влияющих на динамику качества жизни данной группы пациентов.

6. Установить корреляции показателей качества жизни больных шизофренией с вариациями самостигматизации в контексте влияния на них демографических, клинических и социальных факторов

7. Показать роль нейрокогнитивного дефицита как предиктора ухудшения качества жизни больных шизофренией

8. Определить критерии прогноза качества жизни больных шизофренией и принципы разработки дестигматизационных программ.

9. На основе полученных данных разработать рекомендации по оказанию медико-социальной помощи при шизофрении

Объект исследования - пациенты психиатрической практики с подтвержденным диагнозом «Шизофрения».

Предмет исследования - влияние клинических и социальных факторов стигматизации и самостигматизации на качество жизни в данной группе больных.

Гипотеза исследования. Формирование специфической структуры качества жизни больных шизофренией детерминируется комплексным влиянием социальных, демографических и клинических факторов, а также взаимными корреляциями показателей социального функционирования, особенностей стигматизации и самостигматизации, уровнем нейрокогнитивного функционирования эндогенно-процессуальных больных.

Социальные причины стигматизации психиатрических больных не вызывают сомнений, они достаточно хорошо изучены в социологии медицины. В то же время их влияние на показатели качества жизни данной группы пациентов, практически, не определялось. Не учитывался в исследованиях качества жизни больных шизофренией и фактор самостигматизации. Это не позволяло оптимизировать процесс медико-социальной реабилитации психиатрических пациентов, систематизировать комплекс соответствующих мероприятий в соответствии с закономерной связью стигматизации, самостигматизации и качества жизни.

На основе комплексного медико-социологического исследования можно выделить достоверно значимые факторы, определяющие особенности формирования качества жизни, что позволит разработать реабилитационные программы для данного контингента больных, проводить профилактику самостигматизации и снизить стигматизирующие влияния социума.

Научная новизна исследования состоит в разработке эмпирически подтвержденной концепции интегративного взаимодействия факторов стигматизации и самостигматизации на уровень качества жизни больных шизофренией как методологии их социальной адаптации.

Впервые на репрезентативном клиническом материале (345 больных) крупного промышленного города проведено комплексное изучение стигматизации, самостигматизации, качества жизни и нейрокогнитивного функционирования больных шизофренией с позиций биопсихосоциальной концепции взаимодействия социальных, клинических и биологических факторов. Дана комплексная оценка клинических, социальных и биологических факторов, детерминирующих качество жизни больных шизофренией. Выявлены качественные составляющие самостигматизации у эндогенно процессуальных больных, выделены три вариации самостигматизации - социоапатическая, социоперсекуторная и амбисоциальная. Определены предикторы различных типов самостигматизации. Выявлены корреляционные связи между вариацией самостигматизации, нейрокогнитивным дефицитом и качеством жизни.

Научная новизна исследования раскрывается в положениях, выносимых на защиту:

1. Проблема стигматизации психиатрических больных имеет длительную историю и всегда была актуальна для общества; эту проблему нельзя решить средствами только медицинскими или только социальными. Проблема стигматизации психиатрических больных может быть эффективно рассмотрена в категориальном поле социологии медицины, но для этого она должна быть дефрагментирована и исследована поэтапно, критерием измерительных процедур при этом может выступать показатель качества жизни.

2. Медико-социальный анализ проблемы стигматизации психиатрических больных предполагает специальное исследование феномена самостигматизации - и как рефлексии социального статуса, и как саморефлексии клинического статуса, зафиксированного в показателях качества жизни.

3. Качество жизни эндогенно-процессуальных больных определяется основными демографическими характеристиками, особенностями клинических проявлений болезни, а также социального статуса. В качестве прогностических критериев следует рассматривать не высокую или низкую оценку качества жизни, а совокупность интегративных взаимодействий клинических и социальных факторов стигматизации и самостигматизации с учетом динамики качества жизни больных шизофренией.

4. Шизофрения характеризуется высокой степенью стигматизации, определяющей формирование качества жизни больных. Существует наличие пяти структурных элементов самостигматизации как составляющего феномена процесса стигматизации, два из которых - фрустрирующие (готовность к принятию категории психически больных как маргиналов, самоотчуждение в личностной сфере и в сфере глубинных эмоций), три - защитные (самоидентификация с категорией душевнобольных в социальной сфере, оправдание отказа от активности наличием болезни, самоидентификация с категорией душевнобольных в профессиональной сфере).

5. Уровень нейрокогнитивного функционирования больных шизофренией коррелирует с уровнем их социальной адаптации. Выявление особенностей когнитивного функционирования больных шизофренией с анализом степени снижения высших психических функций позволяет прогнозировать особенности формирования качества жизни.

6. Качество жизни больных шизофренией детерминируется комплексным взаимовлиянием различных показателей: особенностей течения прогредиентного заболевания, вариации самостигматизации и степенью выраженности нейрокогнитивного дефицита.

7. Комплексный подход к проблеме изучения качества жизни больных шизофренией позволяет разрабатывать эффективные лечебно-реабилитационные программы, направленные на улучшение качества жизни и социального функционирования больных.

Методологическая база исследования. Исследование проводилось в категориальном поле социологии медицины. Использовались эпидемиологическое, социологическое, клиническое и клинико-психологическое исследования в рамках биопсихосоциальной модели развития психических расстройств. Для получения достоверных эмпирических данных применялись общенаучные методы исследования (системный анализ), а также классические методы и концептуальные понятия социологии медицины (анкетный опрос пациентов, включенное наблюдение, корреляционный и кластерный анализ данных). В рамках эпидемиологического этапа исследования проводилась клиническая диагностика расстройства согласно критериям систематики эндогенных психических расстройств в соответствие с МКБ-10. С целью оценки качества жизни и социального функционирования больных шизофренией заполнялся опросник ВОЗКЖ-100. Структура феномена самостигматизации изучалась с использованием опросника самостигматизации (НЦПЗ РАМН). Для общей интегративной оценки различных составляющих высших психических функций были разработаны специальные нейропсихологические шкалы. Результаты исследований обрабатывались с использованием программных пакетов анализа статистических функций «Microsoft Excel» и статистического программного пакета «STATISTICA 6.0».

Эмпирическая база исследования. Работа основывается на исследованиях, проводимых с 2005 г. в Волгоградском государственном медицинском университете и психиатрических стационарах Волгоградской области. В 2005-2010гг. было проведено комплексное медико-социологическое исследование особенностей формирования качества жизни и социального функционирования, самостигматизации и нейрокогнитивного функционирования эндогенно-процессуальных больных (анкетирование, интервьюирование, тестирование и клиническое обследование 345 пациентов).

Работа базируется на анализе данных документов государственных лечебных учреждений, материалов периодических изданий. Валидность результатов исследования обеспечивается интеграцией количественных и качественных методов сбора информации.

Теоретическая и практическая значимость работы.

Теоретическая значимость исследования заключается в определении особенностей структуры качества жизни больных шизофренией, выделении трех основных вариаций самостигматизации. Изучение особенностей структуры качества жизни эндогенно-процессуальных больных позволяет наиболее эффективно и дифференцированно определять направления психосоциальной реабилитации больных с целью улучшения их адаптации и социального функционирования. Выделенные вариации самостигматизации позволяют осуществлять дифференцированный подход к проблеме дестигматизации в различных группах больных шизофренией. Применение разработанной типологии самостигматизации повышает точность диагностики и прогнозирования, определяет целевые группы для разработки дестигматизационных программ. Влияние самостигматизации на социальную адаптацию пациентов определяет социальный прогноз и способствует оптимизации лечебно-реабилитационного процесса. Изучение корреляционных связей между самостигматизацией, степенью выраженности нейрокогнитивного дефицита и качеством жизни больных шизофренией позволяет определять «мишени» для реабилитационной работы и опосредованного влияния на один из вышеуказанных показателей путем коррекционного воздействия на другой. Изучение данных показателей в динамике позволяет осуществлять коррекцию медико-социальных реабилитационных и дестигматизационных программ.

Апробация работы. Основные положения диссертационного исследования представлялись и обсуждались на научно-практических форумах различного уровня: II научно-практическая конференция психиатров и наркологов Южного Федерального округа с международным и всероссийским участием (Ростов-на-Дону, 2006); Всероссийская конференция «Современные принципы терапии и реабилитации психически больных» (Москва, 2006); Всероссийская научно-практическая конференция «Количественная ЭЭГ и нейротерапия» (Санкт-Петербург, 2007); научно-практическая конференция с международным участием «Актуальные проблемы оказания психиатрической помощи в Северо-Западном регионе Российской Федерации» (Санкт-Петербург, 2008); 55-ая юбилейная региональная научная конференция профессорско-преподавательского коллектива Волгоградского государственного медицинского университета «Современная инновационная медицина - населению Волгоградской области» (Волгоград, 2008); конференция «Медико-социальные приоритеты сохранения психического здоровья населения России» (Петрозаводск, 2009); научно-практическая конференция «Правовые и этические проблемы психиатрической помощи» (Москва, 2009); III Всероссийская научно-практическая конференция «Социология медицины - реформе здравоохранения» (Волгоград, 2010).

Основной материал исследования опубликован в 63 научных работах, в том числе - 15 научных статьях в журналах, рецензируемых ВАК.

Структура работы.

Диссертационная работа состоит из введения, трех глав, заключения, выводов, списка литературы и приложений. Список литературы состоит из 263 источников. Диссертация содержит 206 таблиц и 11 рисунков. Объем работы - 424 страницы.

ОСНОВНОЕ СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ.

Во Введении диссертации обосновывается актуальность темы исследования, его научная новизна и практическая значимость, формулируются цель и задачи исследования, а также положения, выносимые на защиту.

Глава 1 «Обзор литературы» состоит из 2 параграфов и посвящен анализу состояния проблемы, в ходе которого определено дальнейшее направление выполнения исследовательской работы.

В § 1.1 «Стигматизация больных как предмет интереса социологии медицины» на основе литературных данных автор рассматривает проблему стигматизации как одну из наиболее важных этических проблем психиатрии и общества в целом.

В настоящее время психиатрия вступила в период деполитизации, открытости, формирования национальных концептуальных теоретико-методологических подходов к преодолению устоявшихся догм, способствующих обезличиванию и десубъективизации психически больного и дегуманизации психиатрии. Среди исследований, посвященных стигме психической болезни, можно выделить 3 основных направления: стигматизация больных со стороны общества, их самостигматизация, преодоление последствий стигмы. Несмотря на достижения социальной психиатрии и широкую социальную презентацию проблемы, немедицинские условия, создающие саму возможность стигмы, изучены недостаточно Польская Н.А. Психически больной в современном обществе: проблема стигмы // Журнал практического психолога. 2006. - №3.- с.42-58. . Все большую значимость приобретает социально-ориентированная позиция, согласно которой успешность лечения психических заболеваний зависит от комплекса связанных с психопатологией социальных оценок, мифов и метафор Финзен А. Психоз и стигма. Пер. И.Я.Сапожниковой. М.: Алетейя, 2001.. Проблема стигматизации психиатрических больных может быть эффективно рассмотрена в категориальном поле социологии медицины, но для этого она должна быть дефрагментирована и исследована поэтапно, критерием измерительных процедур при этом может выступать показатель качества жизни. Медико-социальный анализ проблемы стигматизации психиатрических больных предполагает специальное исследование феномена самостигматизации - и как рефлексии социального статуса, и как саморефлексии клинического статуса, зафиксированного в показателях качества жизни.

В § 1.2 «Самостигматизация больных шизофренией и методология изучения их качества жизни» на основе анализа отечественных и зарубежных литературных данных автор рассматривает наиболее часто встречающиеся подходы к оценке качества жизни и социального функционирования лиц, страдающих психическими расстройствами. Оценка качества жизни дает наиболее полную картину как субъективной удовлетворенности человеком в жизни, так и целостную картину эффективности лечения и реабилитации. В целом, качество жизни - это показатель, интегрирующий большое число физических, психологических, эмоциональных и социальных характеристик больного, отражающий способность человека адаптироваться к проявлениям болезни. Выделяют четыре направления использования концепции качества жизни в медицине Полывяная М.Ю. Оценка качества жизни психически больных // Архив психиатрии. 2002. №2 (29). С. 5-9.: для планирования клинической помощи пациентам, в качестве количественной оценки результатов в клинических испытаниях и исследованиях служб здравоохранения, для оценки потребности населения в службах охраны здоровья, для распределения ресурсов Katsching H. How useful is the concept of quality of life in psychiatry // Psychological Medicine. 1998. vol. 28. p. 159-164.. По мнению многих авторов, изучение качества жизни больных шизофренией имеет вполне самостоятельное значение по нескольким причинам. Во-первых, это необходимость изучения корреляций между приемом антипсихотических средств и побочными эффектами такой длительной терапии, приводящей к нон-комплаенсу. Во-вторых, это необходимость пересмотра принципов нешаблонного применения терапии. В-третьих, сам факт наличия психического заболевания (вследствие стигматизации) и прогредиентность шизофренического процесса могут кардинальным образом влиять на социальное функционирование больных и менять их социальный статус после выписки из стационара. Качество жизни является надежной субъективной характеристикой социального функционирования больных, которую необходимо использовать в практическом здравоохранении Шмуклер А.Б. Особенности и динамика социального функционирования и качества жизни психически больных, находящихся под диспансерным наблюдением // Социальная и клиническая психиатрия. 1998. Т.8. № 4. С. 21-29. Петрова Н.Н., Дмитриев А.Ю., Случевская С.Ф. Сравнительный анализ качества жизни больных с нервно-психическими и соматическими расстройствами // Обозрение психиатрии и мед. психологии им. В.М.Бехтерева. 1998. № 2. С. 60-62.. Многочисленные работы, посвященные изучению качества жизни больных шизофренией, демонстрируют зависимость субъективных показателей качества жизни от многих факторов, которые могут быть объединены в три основные группы: психосоциальных, терапевтических и процессуальных. Влияние этих факторов на индивидуальные изменения показателей качества жизни больных шизофренией может объяснять от 12 до 36% различий Масловский С.Ю. Субъективные показатели качества жизни больных шизофренией при проведении поддерживающей психофармакотерапии // Обозрение психиатрии и медицинской психологии. 2004. № 3. С. 14-16.. В настоящее время наиболее общепринятой является пятифакторная модель изучения шизофрении, предложенная Marder S. с соавт. Marder S., Meibach R.C. Am.J. Psychiatry. 1994. p. 25-35.. В этой модели наряду с позитивными, негативными, аффективными расстройствами, возбуждением и агрессией, отдельно выделяется дезорганизация мышления, представленная концептуальной дезорганизацией, снижением волевых возможностей, рассеянностью и др. Поскольку состояние когнитивных функций коррелирует с показателями социального функционирования пациентов, результаты нейропсихологического обследования больных шизофренией могут быть использованы для определения этих лимитирующих факторов, что имеет важное значение в процессе реабилитационного тренинга Гурович И.Я. Взаимодействие общемедицинской и психиатрической помощи и стигма психиатрических расстройств // РМЖ, 2001, т.9, №25. . Именно такие обследования лежат в основе определения уровня качества жизни больных шизофренией.

В результате предпринятого в главе 1 обзора отечественной и иностранной литературы, диссертант приходит к выводу о том, что, несмотря на достаточное количество работ, посвященных изучению отдельных составляющих проблемы качества жизни, социального функционирования, нейрокогнитивного дефицита, а также процесса стигматизации психически больных, до настоящего времени не выработана единая концепция изучения корреляционных взаимоотношений данных феноменов, остаются недостаточно изученными предикторы формирования как стигматизации, так и, в целом, качества жизни больных, страдающих шизофренией.

В Главе 2 «Материалы и методы исследования» диссертант определяет основные направления исследовательского процесса в соответствие с поставленными задачами и целью работы. Были проведены клинические, клинико-психологические исследования в рамках биопсихосоциального подхода. Первым этапом исследования было эпидемиологическое, направленное на сбор информации о лицах, страдающих шизофренией и находящихся на стационарном лечении в психиатрических учреждениях города, изучение медико-социальных характеристик пациентов. Было обследовано 345 больных, находящихся на лечении в психиатрических стационарах города и области с диагнозом шизофрения. Клиническая диагностика проводилась согласно критериям систематики эндогенных психических расстройств в соответствие с МКБ-10. Для более детальной оценки больных, включенных в исследование, анализировались демографические, социальные и клинические показатели.

На каждого больного заполнялась формализованная клинико-статистическая карта модифицированного опросника для оценки социального функционирования и качества жизни психически больных в сочетании с дополнением к данному опроснику - картой обследования амбулаторных больных шизофренией с большой длительностью заболевания. Затем больными самостоятельно заполнялся опросник ВОЗКЖ-100.

Структура феномена самостигматизации изучалась с использованием опросника самостигматизации, разработанного в отделе изучения систем поддержки психического здоровья НЦПЗ РАМН. Основной математический метод, использованный в настоящем исследовании - кластерный анализ. Для сопоставления пар признаков базы данных используется критерий чІ Пирсона, рассчитанный с помощью программы Statistika 6,0. Кроме того, при обработке данных использовались, в частности, такие методы непараметрической статистики программы Statistika 6.0, как корреляционный анализ с использованием критерия Спирмена и оценка межгрупповых различий с помощью критерия Манна-Уитни. Результаты исследования показали, что процесс самостигматизации включает 3 основных вариации: социоапатическую, социоперсекуторную и амбисоциальную форму самостигматизации. Следующим этапом исследования было сопоставление данных, полученных при исследовании самостигматизации больных с данными оценки качества жизни этих же пациентов, что позволяет объективизировать самооценку больных и выявить факторы, влияющие как на особенности самостигматизации, так и на качество жизни в целом.

Для общей интегративной оценки различных составляющих высших психических функций были разработаны специальные нейропсихологические шкалы, позволяющие оценить степень выраженности тех или иных симптомов в баллах. В группу исследования вошли 84 пациента с шизофренией, находящиеся на стационарном лечении.

Глава 3 - «Собственные результаты и обсуждение» - состоит из 7 параграфов.

В § 3.1 «Изучение особенностей качества жизни и социального функционирования больных шизофренией» автор описывает основные характеристики 6 ядерных модулей и составляющих их субсфер. Многочисленные работы, посвященные изучению качества жизни больных шизофренией, демонстрируют зависимость субъективных показателей качества жизни от многих факторов, которые могут быть объединены в три основные группы: психосоциальных, терапевтических и процессуальных факторов. Исследование качества жизни является полезным и информативным методом, причем использование данных анализа качества жизни и социального функционирования пациентов различных групп должно проводиться с применением многофакторных методов анализа для уточнения наиболее информативных показателей качества жизни. В результате обобщения данных, полученных при анализе ответов респондентов на опросник ВОЗКЖ-100, было получено следующее. Больные шизофренией по большинству параметров оценивают свое качество жизни как плохое (46,38%) либо очень плохое (11,88%). Однако, дальнейший анализ средних показателей по сферам качества жизни показал, что практически все сферы входят в интервал средних и нижней границы хороших оценок (12-14 баллов). Наиболее высоко пациентами была оценена сфера «Уровень независимости» - 14,01+0,167. Хорошие оценки получены также в «Психологической сфере» (13,25+0,164), «Физической сфере» (13,2+0,176), «Духовной сфере» (13,07+0,214). По сферам «Социальные взаимоотношения» и «Окружающая среда» были получены средние оценки, соответственно, 12,61+0,195 и 12,64+0,114.

Следующим этапом исследования была оценка пациентами субсфер. Анализ полученных данных позволяет сделать выводы о состоянии наиболее важных областей жизнедеятельности обследуемых лиц с целью уточнения проблемных, дезадаптивных и, напротив, сохранных, ресурсных субсфер в плане улучшения социального функционирования больных. Самые низкие показатели оценки качества жизни получены в субсферах «Финансовые ресурсы» (11,27+0,184) и «Физическая безопасность» (11,62+0,218), входящих в структуру сферы ядерного модуля «Окружающая среда», а также в субсфере «Сексуальная активность» (11,69+0,225). Учитывая тот факт, что многие пациенты являются инвалидами, а также постоянно нуждаются в приеме зачастую дорогостоящих лекарственных средств, можно предположить, что в данных социально-экономических условиях такая низкая оценка пациентами данной сферы является достаточно объективной и соответствует реальности. Приблизительно одинаково, на уровне средних значений, обследуемые больные оценили такие субсферы, как «Положительные эмоции» (12,03+0,238) и «Возможности для отдыха и развлечений и их использование» (12,06+0,199). Целый ряд субсфер был оценен пациентами на уровне верхней границы средних значений. Эту группу составили следующие показатели. «Медицинская и социальная помощь» оценивалась больными на 12,4+0,155 баллов, «Отрицательные эмоции» - 12,50+0,204, «Сон и отдых» -12,71+0,267 баллов. В силу наличия многочисленных проблем в этой психофизиологической сфере, оценка пациентами данного признака относительно невысока. Субсфера «Жизненная активность, энергия и усталость» была оценена на 12,74+0,197 баллов. Невысокие оценки этой субсферы зачастую объясняются присутствием в клинической картины заболевания выраженных апато-абулических расстройств, анергии, редукции энергетического потенциала, т.н. синдрома «дрейфа». «Практическая социальная поддержка» также была расценена пациентами относительно невысоко - 12,84+0,236 баллов.

Следующую группу характеристик своей жизни обследуемые пациенты оценили «чуть выше среднего», т.е. это были характеристики, попадавшие на нижнюю границу «хорошего качества жизни». К ним были отнесены следующие субсферы. «Духовность, шум, климат, привлекательность», оценены пациентами на уровне хорошего качества - 13,06+0,213 баллов, «Транспорт» - 13,11+0,179. На одном уровне пациентами были оценены две субсферы - «Окружающая среда вокруг» - 13,28+0,158 баллов и «Мышление, обучаемость, память и концентрация» -13,28+0,190 баллов. При оценке «Личных отношений» получено 13,35+0,204 балла, субсферы «Окружающая среда дома» -13,47+0,192. «Способность к работе» была оценена больными шизофренией на 13,50+0,220 баллов, «Зависимость от лекарств и лечения» - на 13,54+0,247 баллов. Обследуемые больные имели достаточно хорошую «Способность выполнять повседневные дела» - 13,61+0,177. Субсфера «Возможности для приобретения новой информации и навыков» охарактеризована больными шизофренией как хорошая - 13,91+0,149. Необходимо помнить о том, что хроническое психическое расстройство (каковым является шизофрения), несомненно, может приводить к определенным ограничениям в реализации возможностей получения образования, информации, профессии.

И, наконец, максимальные оценки показателей субсфер качества жизни (в нашем исследовании они оказались в диапазоне хорошего качества жизни) были получены в четырех субсферах. «Самооценка» больных находилась в диапазоне 14,01+0,198 баллов. На формирование уровня самооценки больных шизофренией могут влиять как клинические (особенности течения заболевания, ведущая симптоматика) факторы, так и социальные (отношения в семье и коллективе, стигматизация, социальные ограничения). Субсферу «Физическая боль и дискомфорт» больные шизофренией оценили на 14,18+0,201. По-видимому, такая оценка объясняется тем, что наличие выраженной психопатологической симптоматики, как правило, не сопровождается каким-либо болевыми ощущениями. Субсфера «Образ тела и внешность» - 14,41+0,185 баллов - также была оценена респондентами достаточно высоко. Как правило, больные шизофренией чаще всего не имеют явных физических недостатков, что повышает их оценку в данной субсфере. Однако в ряде случаев пациент может быть недоволен своей внешностью в силу заболевания (дисморфофобические расстройства), побочного действия психофармакотерапии (повышение веса, гиперпролактинемия, двигательные расстройства). Оценка субсферы «Подвижность» являлась самой высокой - 15,74+0,190 балла. шизофрения социальный стигматизация

Определение структуры качества жизни эндогенно-процессуальных больных с выделением наиболее значимых характеристик изучаемых показателей позволяет использовать полученные результаты при разработке дальнейших реабилитационных программ, направленных на улучшение социального функционирования и качества жизни больных.

В § 3.2 - «Влияние демографических, клинических и социальных факторов на качество жизни» - диссертант определяет степень значимости всех исследуемых факторов при формировании того или иного уровня качества жизни больных шизофренией, для чего было проведено попарное сравнение исследуемых групп. Суммарный коэффициент (B), равный 2 и более баллов, свидетельствует о наличии достоверной информативности фактора. Глобальный коэффициент информативности (W) свидетельствует о достоверности всей суммы изучаемых параметров (2,02 балла).

Таблица 1

Информативность факторов и попарные сравнения качества жизни больных шизофренией

Исследование влияния на качество жизни больных щизофренией ряда демографических, клинических и социальных показателей позволило установить многочисленные различия. Каждый из приведенных факторов в зависимости от своего конкретного содержания может быть как позитивным, так и оказывать негативное влияние на формирование качества жизни (например, отягощенная или неотягощенная наследственность).

Из 50 изучаемых нами факторов информативными в плане формирования качества жизни являлся 31 (Таблица 1).

Обращает на себя внимание высокая значимость социальных факторов, определяющих качество жизни больных шизофренией. Так, на оценку качества жизни негативное влияние оказывали сниженная интеллектуальная и физическая продуктивность, низкий уровень образования, нуждаемость в постороннем уходе, бедственное материальное положение, социальные характеристики окружения больного (отсутствие семьи, низкая потребность в дружеских связях, конфликтные взаимоотношения с окружающими).

Среди условно выделяемых клинических факторов наибольшим дезадаптирующим влиянием обладали такие, как ранний возраст манифестации заболевания, частые госпитализации, выраженная прогредиентность процесса, отказ от приема поддерживающей терапии, наличие выраженной негативной симптоматики, суицидальные попытки в анамнезе.

Полученные данные подтверждают необходимость усиления расставляемых акцентов медико-социальной реабилитации не столько на улучшение оказания собственно медицинской (психофармакологической) помощи, сколько на работу с социальными факторами, позволяющими влиять на формирование социального функционирования индивида (образование, работа с семьей и близким окружением, профессиональная поддержка и др.).

§ 3.3 - «Вариации самостигматизации больных шизофренией и их корреляции с показателями качества жизни» - посвящен анализу аспектов самостигматизации больных шизофренией, который проводился с помощью опросника самостигматизации, разработанного сотрудниками Отдела систем поддержки психического здоровья НЦПЗ РАМН Михайлова И.И. Самостигматизация психически больных. Автореферат дисс. …канд.мед. наук. Москва 2005.. В результате кластеризации было получено 5 кластеров утверждений, которые являлись психологическими составляющими феномена самостигматизации.

При самоидентификации себя с категорией душевнобольных в социальной сфере (кластер 1) идентичность пациента ассоциируется с ожиданиями неудачи в различных сферах социальной жизни. Больные опасаются, что у них снизятся активность и интерес к жизни, способность выполнять свои повседневные профессиональные и бытовые обязанности, снизится способность поддерживать адекватные отношения как с противоположным полом, так и с членами своей семьи. Больные данного кластера переживают предвзятое отношение к себе со стороны окружающих, трактуя поступки и высказывания окружающих в этом ключе: окружающие мешают чувствовать себя здоровым, не доверяют важной работы, мешают жить активной жизнью, отрицательно влияют на отношение к больному членов его семьи. С течением времени внутриличностные конфликты трансформируются в конфликт личности и социума. Таким образом, этот компонент самостигматизаци отражает изменение Я - концепции как оправдание несостоятельности болезнью и предвзятым отношением окружающих по факту болезни. Кластер 2, самоотчуждения в личностной сфере и сфере глубинных эмоций, характеризуется утверждениями о том, что болезнь является негативно действующим фактором, препятствующим восприятию прекрасного, формированию дружеских отношений и отношений с противоположным полом, творчеству, получению образования. Однако, в отличие от первого кластера, самоидентификация в этих сферах предполагает лишь ограничение и негативную самооценку, но не дает вторичных выгод. В результате внутриличностного конфликта у больных формируется низкая самооценка, опасения проявлений своей несостоятельности. Кластер 3 - оправдание отказа от активности наличием болезни. В данном кластере собраны утверждения, касающиеся убеждений больных в том, что болезненный процесс накладывает обязательный отпечаток на их физическое состояние, в частности, активность. На основе сформировавшихся мировоззрений больной оправдывает свою несостоятельность влиянием своей психической болезни, что является для него важным моментов в сохранении своей позитивной самооценки. Индивид наделяет категорию психически больных подчеркнуто негативными характеристиками в тех сферах, в которых он сам чувствует несостоятельность. Таким образом, компонент выявляет тенденцию больного к проецированию опасений собственной несостоятельности на категорию психически больных в целом для сохранения внутренней стабильности. Кластер 4 - самоидентификация с категорией душевнобольных в профессиональной сфере. Прежде всего, в данном кластере доминируют утверждения, согласно которым больной формирует представление о категории психически больных, как о несостоятельных в сфере самореализации лицах. Собственная несостоятельность, становясь в представлении больного нормативной, даже обязательной для данной категории, позволяет больному получить позитивное представление о своей личности. Кластер 5 - готовность к принятию категории психически больных как маргиналов. В данном кластере у больного обнаруживается система представлений о психически больных в целом, как о маргиналах в социальной сфере. Такие представления создают предпосылки для дистанцирования больного от этой категории, что помогает ему сохранить внутреннюю стабильность и позитивную самооценку.

Таким образом, настоящее исследование выявило наличие пяти структурных элементов самостигматизации, два из которых - фрустрирующие (готовность к принятию категории психически больных как маргиналов, самоотчуждение в личностной сфере и в сфере глубинных эмоций), а другие три - защитные (самоидентификация с категорией душевнобольных в социальной сфере, оправдание отказа от активности наличием болезни, самоидентификация с категорией душевнобольных в профессиональной сфере). Первая группа структурных элементов самостигматизации дестабилизирует Я-концепцию, снижая самооценку, вторая, напротив, повышает самооценку, за счет самоограничения предупреждает фрустрирующие ситуации, в которых может проявиться несостоятельность индивида.

Следующей задачей этого этапа являлась разработка меры самостигматизации в целом и ее отдельных составляющих у конкретного больного. Результаты исследования показали, что процесс самостигматизации включает 3 основных вариации: социоапатическую вариацию самостигматизации, социоперсекуторную вариацию и амбисоциальную вариацию самостигматизации.

Социоапатическая вариация самостигматизации (107 человек из 345 обследуемых) отражает изменение личной идентичности больного. Для данного блока характерно гипернозогнозическое отношение к заболеванию, которое отражает использование факта болезни для обоснования пассивности и ожидания поддержки, отраженных в характерном поведении.

Амбисоциальная вариация самостигматизации (101 человек из 345) представляет собой коррекцию личностной идентичности путем категоризации окружающих по признаку наличия психического заболевания. Представления о психически больных в данном случае формируются больным как выгодный стандарт для сравнения. В зависимости от личностной ситуации вокруг больного, он расценивает свое положение в обществе двояко.

Социоперсекуторная вариация самостигматизации (137 человек из 345) отражает изменение социальной идентичности. Больной объясняет свои проблемы в различных сферах жизни тем, что окружающие относятся к нему предвзято, как к психически больному. В сознании больного формируется новое, более приемлемое для него, представление о социальных нормах. В то же время, больной, уверенный в своей «инакости», считает, что все окружающие его люди (как в семье, так и в других микросоциумах), замечают его несоответствие «общепринятым стандартам личности», что неизменно приводит к появлению негативного отношения последних к самому больному. Формирование такого негативизма сказывается на обратном восприятии общества больным человеком - развиваются обвиняющие тенденции со стороны психически больного, направленные на окружение.

Выявлено наличие корреляций между социоапатической вариацией самостигматизации и средним качеством жизни, амбисоциальной вариацией и хорошим либо очень хорошим качеством жизни, социоперсекуторной вариацией и плохим и очень плохим качеством жизни.

Анализ обратных корреляций показателей качества жизни и самостигматизации показал, что очень хорошее и хорошее качество жизни предопределяет формирование амбисоциальной вариации самостигматизации, среднее качество жизни - социоапатическую вариацию, плохое и очень плохое качество жизни - социоперсекуторную вариацию самостигматизации больных.

Сопоставление данных, полученных при исследовании самостигматизации больных с данными оценки качества жизни этих же пациентов позволяет объективизировать самооценку больных и выявить общие факторы, влияющие как на особенности самостигматизации, так и на качество жизни в целом.

§ 3.4 «Влияние демографических и социальных факторов на вариацию самостигматизации» автор посвящает изучению корреляционных взаимоотношений между типом самостигматизации и социальной характеристикой пациентов (Таблица 2).

Таблица 2

Информативность демографических и социальных факторов и попарные сравнения вариаций самостигматизации больных шизофренией.

Условные обозначения в таблице:

С1 - социоапатическая самостигматизация

С2 - амбисоциальная самостигматизация

С3 - социоперсекуторная самостигматизация

Были получены данные, свидетельствующие о наличии корреляционных связей между демографическими и социальными особенностями больных шизофренией и формированием вариации самостигматизации. Представляется интересным и перспективным дальнейшее изучение их сочетанного (комплексного) влияния на оба показателя - и качества жизни, и вариации самостигматизации, а также обнаружение каких-либо связей между этими показателями.

В целом, 20 признаков из 34, условно отнесенных нами к группе демографических и социальных показателей, характеризовались высокой степенью достоверности в плане формирования той или иной вариации самостигматизации (В ? 2 баллам).

Так, обнаружены достоверные корреляционные связи между формированием социоперсекуторной вариации самостигматизации и следующими демографическими и социальными признаками. Большую часть пациентов с социоперсекуторной вариацией составили лица мужского пола в возрасте 51-55 лет, с наличием соматического заболевания с группой инвалидности в анамнезе. Эти пациенты характеризовались низким уровнем образования либо полным его отсутствием, которые нуждались в организации трудовой деятельности в домашних (щадящих) условиях. При отсутствии объективных причин такие больные характеризовались бездеятельностью в трудовом плане на фоне формально сохранной возможности к трудовой деятельности. При этом респонденты не имели каких-либо увлечений, либо занимались любимыми делами очень редко. Пациенты с социоперсекуторной вариацией самостигматизации чаще всего проживали в коммунальной квартире, не имели семьи, свое питание оценивали как скудное, с низкими затратами, практически ни с кем не общались. В связи с этим, свою жизнь респонденты характеризовали как неблагополучную и в рамках мер социального характера чаще всего нуждались в оформлении группы инвалидности и нормализации взаимоотношений с родственниками.

С формированием социоапатической вариации самостигматизации достоверно коррелировали такие признаки, как возраст респондентов 36-40 и 56-60 лет, наличие средне-специального образования, нуждаемость в помощи по трудоустройству на общих основаниях или же в особых условиях. Большая часть таких пациентов свое свободное время проводили за просмотром телепередач, полностью обслуживались родственниками. В то же время, эта группа респондентов проживала в обычной квартире, часто - со своими родителями, хотя и характеризовалась бедственным материальным положением. Больные имели среднюю степень выраженности потребности иметь друзей, при этом общались с домашними и неболь...