Локальные и региональные контексты органного донорства: этика и эпистемология тела как дара

Размещено на http://www.allbest.ru/

Институт философии РАН

Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова, г. Москва

Локальные и региональные контексты органного донорства: этика и эпистемология тела как дара

С.Ю. Шевченко

Аннотация

В статье рассматривается моральная риторика восприятия мертвого /умирающего тела как дара, использование которого возможно благодаря практикам органного донорства. Данная риторика сформировалась в странах, в которых действует правовая норма презумпции несогласия на проведение эксплантации органов и, соответственно, работают opt-in программы донорства. Несмотря на то, что в России действует презумпция несогласия, периодически предлагается воспроизводить риторику тела как дара в русскоязычном региональном коммуникативном поле.

Предложены более простые этические и эпистемические основания осуществления программ донорства, не требующих выраженного согласия потенциального донора (opt-out программы). Представляется достаточным, чтобы решение о донорстве органов было намеренным и обдуманным, но не обязательно «целенаправленным».

Ключевые слова: донорство органов; биоэтика; тело как дар; эпистемическая инфраструктура; рациональность

Annotation

Local and Regional Contexts of Organ Donation:

Ethics and Epistemology of the Body as a Gift

The article discusses the moral rhetoric of perceiving a dead / dying body as a gift that can be used in a framework of organ donation. This rhetoric has developed in countries that have legal provision for the presumption of non-consent to conduct organ explantations and, consequently, have opt-in donation programs. Despite the presumption of disagreement (and opt-out type of the donation program) in Russia, it is periodically proposed to reproduce this rhetoric in the Russian-speaking regional communicative field.

The article presents criticism of such a reproduction. As part of it, the concept of ethical and epistemic infrastructure is introduced. Such infrastructures are forms of substantiation of subjects ' beliefs and actions that `make things possible', allow specific legal regimes and practices to be implemented. In this article, organ donation programs are considered as such practices. The functioning of infrastructure ensuring perception of the body as a gift implies an obligatory attribution of specific goal-setting to a decision on the possibility of postmortem organ donation. This logic is subjected to a critical consideration from the viewpoints of J. Austin 's speech act theory and J. Searle's theory of rationality. In addition, the paradoxical consequences of such logic for the ethical foundations of end-of-life care are analyzed. We propose simpler ethical and epistemic grounds for implementing donor programs that do not require the expressed consent of a potential donor (opt-out programs). It seems sufficient that a decision on organ donation was intentional and deliberate, but not necessarily `purposeful '.

Keywords: organ donation; bioethics; body as a gift; epistemic infrastructure; rationality

Этические и эпистемические инфраструктуры opt-in программ донорства

В странах, в которых действует презумпция несогласия на донорство органов, расширяется использование нарративных практик для привлечения внимания к проблемам трансплантологической помощи. В результате в рамках коммуникативных полей (существующих онлайн и офлайн) возникают локальные «информационные пузыри», в рамках которых возникают особые риторические, этические и эпистемические режимы. Например, на сайте австралийских администраторов программы донорства органов и тканей (Organ and Tissue Authority) действует раздел «Книга жизни», в котором публикуются истории семей доноров и реципиентов (Donation stories, s.d.: Электронный ресурс). Деятельность таких ресурсов направлена не только на медийную поддержку программ органного донорства, но и на формирование этических и эпистемических условий восприятия мертвого / умирающего тела как дара.

Такое восприятие собственного тела отнюдь не кажется универсально присущим современной западной культуре, не является оно и закономерным следствием эволюции некоторого модерного отношения к собственному телу (и биологическому организму). Скорее, формирование такого ракурса восприятия мертвого / умирающего тела является частью эпистемической и этической инфраструктуры opt-in программ донорства -- т. е. таких программ, в которых требуется согласие потенциального донора на эксплантацию орга- нов Понятие эпистемической инфраструктуры развито американской социальной исследовательницей Мишель Мерфи. Она описывает эпистемические инфраструктуры через совокупность практик количественной оценки и целенаправленного вмешательства, составляющих масштабные механизмы государственного, корпоративного и иных видов управления. Эта инфраструктура, по Мерфи, позволяет процессам производства и обмена знаний воплощаться в материальные объекты и практики -- здания, дороги, бюрократические аппараты и т. д. (Murphy, 2017: 6).. Под такой инфраструктурой нами понимаются формы обоснования убеждений и действий субъектов, которые позволяют осуществляться конкретным правовым режимам и практикам. В рамках данной статьи такими практиками выступают программы органного донорства, как требующие, так и не требующие выраженного согласия потенциального донора на участие в них.

В соответствии с этим можно предположить, что при сопоставлении различных региональных правовых режимов регулирования органного донорства уместно сравнивать не только саму по себе эффективность систем оказания трансплантологической помощи, но и этические и эпистемические условия и последствия функционирования этих систем.

Систематические обзоры ожидаемо показывают, что режимы с презумпцией согласия (opt-out) позволяют аккумулировать более существенные ресурсы донорских органов. Методы статистической экстраполяции позволяют предположить, что переход с opt-in на opt-out систему способен повысить число пересадок с использованием органов умершего донора на 38-83 % в течение 11-13 лет. Для США, где действует презумпция согласия, а программы в поддержку согласия на посмертное донорство обладают колоссальным медийным ресурсом, такой переход означал бы увеличение числа трансплантаций в диапазоне от 4,7 тыс. до 17,2 тыс. в год (Ahmad et al., 2019).

Значительное число авторов, представляющих страны, где действуют opt-in программы, согласны с мнением о большей эффективности opt-out программ. Однако они не видят возможностей перехода к правовому режиму презумпции согласия в связи с тем, что для этого отсутствуют этические и эпистемические условия. Т. е. признание автономии потенциального донора и невозможность наложить на него / нее обязательства задумываться о благе других людей видятся основными контекстами развития трансплантологиче - ских практик. В рамках этого не ставящегося под сомнение этического, эпи- стемического и политического контекста складываются региональные правовые режимы презумпции несогласия. С одной стороны, эти режимы отражают не только ценность автономии и отсутствие обязательного знания о потребности в донорских органах. С другой, они функционируют именно благодаря локальным коммуникативным феноменам вроде «Книги жизни», которые складываются в региональную этическую и эпистемическую инфраструктуру, создающую условия возможности opt-in программ через восприятие тела как дара. Эта инфраструктура предполагает осуществление, как минимум, двух функций. Эпистемическая функция заключается в представлении потребности в донорских органах не в виде статистических показателей (в «интерфейсе» которых осуществляется контроль и управление программами донорства), а в формате множественного и бесконечного нарратива о спасенных жизнях и «пожертвованных органах». Этическая, она же биополитическая, функция предполагает формирование особого взгляда на тело как на ресурс, относительно использования которого может быть принято определенное решение. Предполагается, что топос использования делает проблему посмертной судьбы тела очевидной, конкретной, операциональной и обращенной в публичное пространство.

Реализация данных функций предполагает изменение артикулируемых в публичном пространстве и усваиваемых отдельными индивидами образов смерти и умирания. Во-первых, смерть становится публичным и политическим процессом. Во-вторых, становится юридически не обязательным, но морально желательным всеобщее знание о том, что смерть является точкой возникновения общественно-полезных ресурсов (донорских органов). В- третьих, воля пациента относительно посмертной судьбы тела становится частью его личности и может быть включена в контекст пациентоориентированной заботы.

Первые две черты, в целом, могут быть истолкованы как варианты реализации биополитики, управляющей населением, и утилитаристского этического бэкграунда этого управления. Третья же особенность выпукло очерчивает работу этической и эпистемической инфраструктуры, благоприятствующей восприятию и «функционированию» тела как дара. Детально эта инфраструктура и соответствующая ей точка зрения на пациенто-ориентированную паллиативную помощь детально артикулирована в недавно опубликованной в «Американском журнале трансплантологии» статье хирурга Кристофера Мичетти (МюИеНд, 2019). Он отрицает существование конфликта между благом для паллиативных пациентов и проведением терапии, направленной не на улучшение качества их жизни, а на сохранность их органов для последующего проведения трансплантации. Мичетти считает, что в случае получения согласия на эксплантацию органов, их сохранность входит в интересы пациента, поэтому вмешательства, сохраняющие кондиционность отдельных частей организма пациента, являются неотъемлемой частью пациентоориентированной паллиативной помощи. Эти заключения носят не только этический, но эпистемический характер: пациент, согласный на посмертное донорство, считается производящим дар, поэтому знание (предположение) о возможном будущем использовании его органов конституирует пациентское понимание блага, на которое обязаны ориентироваться медицинские работники. Такое понимание является необходимым компонентом этики и эпистемологии тела как дара. Природу этой необходимости мы попытаемся раскрыть в следующем разделе, рассматривая акт дарения в перспективе аналитической философии языка. моральный донорство этический инфраструктура

Три способа «завещать» орган

Понятия, которыми мы пользуемся при описании человеческих действий, во многом определяют ответственность, которую мы налагаем на человека, совершившего действия. Воспользуемся примером, который предложил более полувека назад один из крупнейших философов языка Джон Остин (Austin, 1966). Допустим, ученик пролил чернила на уроке. Чтобы определить меру его ответственности, учитель может задать ему три разных вопроса: «Ты сделал это намеренно?», «Ты сделал это умышленно?» или «Ты сделал это нарочно?». Ответ на первый вопрос должен характеризовать ментальное состояние ученика в момент действия (например, «Я не хотел проливать чернила»). Ответ на второй -- характеризует процесс размышления, предшествовавший действию (например, «Я сделал это, не подумав», при этом желание пошалить само по себе не отрицается). Ответ на третий вопрос характеризует цель действия, ситуацию которая должна возникнуть после действия (например, «Я рассчитывал, что чернила впитаются в лист промокательной бумаги»). Итак, по Остину, действие имеет три возможных характеристики: намерение (intention); обдуманность или взвешенность (deliber- aration, consideration); целенаправленность (purposefulness). При этом каждая из трех характеристик или несколько сразу могут быть приписаны или не приписаны действию, т. е. оно может быть ненамеренным, необдуманным или нецеленаправленным.

Дарение, акт направления кому-то подарка, обычно обладает всеми тремя описанными выше чертами. Как правило, дарение -- это действие намеренное (я хочу подарить), взвешенное (я подумал, что и как подарить) и целенаправленное (я представляю себе ситуацию, которая последует за приемом подарка, и считаю ее желательной). Попробуем исключить ту или иную характеристику из акта дарения, чтобы подобрать ту конфигурацию действия, которая лучше всего описывает акт согласия на посмертное донорство.

Если мы исключаем намерение из триады характеристик, описывающих дарение, получается нечто похожее на откуп. Человек не имеет желания совершать действие, но совершает его в результате размышлений и ради определенной цели. Так, к примеру, богатые граждане Франции откупались от службы в наполеоновской армии; у них не было субъективного намерения отдавать кому-то свои деньги, но они делали это, взвесив все «за» и «против», ради того, чтобы не подвергать свою жизнь риску.

При исключении взвешенности, но сохранении целенаправленности и намеренности дара получается нечто схожее с обычаем североамериканских индейцев, называемым «потлач». Во время потлача вождь намерено раздаривал соседним племенам имущество своего племени с целью показать его богатство и могущество. Правда, зачастую за потлачем следовало полное разорение проведшего его племени, что говорит о том, что эти акты дарения не были взвешенными.

Примером дара, лишенного целенаправленности, можно считать приглашение угоститься. Человек, высказывающий такое приглашение, действительно хочет, чтобы с ним разделили трапезу. Он делает это взвешено, так как считает, что такое приглашение уместно, и он не будет испытывать невыносимый голод, если к его трапезе присоединяться. Более общей формулой для дарения без целеполагания служит фраза «отдам просто так». В русском языке понятие «дар» содержится в двух выражениях: «наделить даром, подарить» и «отдать даром, отдать просто так». Однако представляется вполне ясным, что смыслы этих фраз различны. Родители ребенка могут разместить на соответствующих интернет-форумах объявление, согласно которому готовы отдать просто так детскую одежду, из которой ребенок вырос. При этом у родителей есть понимание, что их ребенку не нужны эти вещи, есть желание поделиться ими, но нет цели спасти от холода или дополнить гардероб какого-то конкретного ребенка. Действие «отдам просто так» находится на одной из линий, определяющих границу практик благотворительности. Направление денег в благотворительный фонд отличается от объявления «отдам просто так» прежде всего тем, что первое действие обладает целью, второе, как правило, нет. Жертвователям фонда небезразлично, будут ли направлены их деньги на помощь той категории нуждающихся, для которой был объявлен сбор средств. Родителей, отдающих просто так детские вещи, обычно не волнует, как часто будут чужие дети носить отданные вещи и будут ли их носить вообще. И даже если родители, отдавшие вещи, узнают, что одежда потерялась или пришла в негодное состояние при перевозке, то вряд ли они подвергнут моральному осуждению виновников такого развития событий.

При этом из этического смысла благотворительности и практики «отдам просто так» не исчезают и такие факторы, как узость или широта категории потенциальных выгодоприобретателей, и возможность использования направляемых им ресурсов. Однако эти факторы не служат признаком, который позволяет отличить благотворительность как пример дарения и практику «отдам просто так». Отличительной же их чертой служит целенаправленность действия.

Посмертное донорство: намеренное и обдуманное, но не «целенаправленное

• высказывание сопровождалось намерением сделать именно этот выбор (т. е. человек был дееспособен и не находился под давлением);

• высказыванию предшествовал процесс обдумывания этого решения Сомнения во взвешенности согласия стать донором органов, зафиксированным в водительских правах в Новой Зеландии, часто служит причиной того, что эксплантация органов не осуществляется (Wilkinson M., Wilkinson S., 2016). Т. е. предполагается, что при получении водительского удостоверения субъект мог не иметь достаточного времени, чтобы дать взвешенное согласие..

Представление же о том, что готовность стать донором органов после смерти сопровождается целеполаганием, не только меняет этический смысл этого действия, но и ведет к искаженному распределению ответственности за исполнение этого решения. Добровольность и этическая значимость решения о донорстве исчерпывается тем, что его сопровождало (намерение, желание сделать только этот выбор) и предшествовало ему (взвешивание этого решения). Целеполагание -- выработка представлений о будущих результатах использования донорских органов -- представляется ненужным дополнением. Оно неверно характеризует сам акт принятия решений и вместе с тем налагает неадекватные обязательства по реализации несуществующей цели.

С другой стороны, формула «тело как дар» применяется прежде всего для социального подталкивания (nudging) к выбору в пользу согласия стать посмертным донором. Вероятно, во многих случаях она работает эффективно. Однако взвинчивание моральной цены согласия стать донором чревато ростом социальных рисков развития трансплантологической помощи.

Как было отмечено в начале статьи, в рамках информационной компании в поддержку донорства органов сопоставляются жизненные истории доноров и реципиентов. Тем самым формулируется цель посмертного донорства: помочь группе людей, испытывающих определенные проблемы со здоровьем. Можно допустить, что манипуляция даже с релевантными данными о соотношении числа смертей потенциальных доноров и числа трансплантаций, о качестве жизни реципиентов после операций способны во многом девальвировать сформулированную такими средствами цель. В результате эффект информационной компании будет нивелирован, а система транспланто- логической помощи может понести репутационные издержки.

Вне зависимости от типа правовой регуляции донорства органов выглядит целесообразным в рамках информационных кампаний обращаться не столько к целеполаганию готовности стать донором, сколько к взвешиванию этого решения. Представления о медицинских и правовых практиках, лежащих в основе органного донорства, позволят человеку проще взвесить свой выбор. Выбор отдать «просто так» и распорядиться отдельными органами после смерти выглядит более простым, чем решение преподносить свое тело как дар.

Заключение

Можно рассмотреть приведенную в двух предыдущих разделах критику позиции Кристофера Мичетти и ее предпосылки с более общих философских позиций. Это может производиться в ракурсе, обозначенном теорией рациональности и рационального действия, предложенной Джоном Серлем, продолжателем идей Джона Остина (Searle, 2003). Рассматривая основания человеческих действий, в том числе альтруистических, Серль отмечает, что нельзя смешивать способы целеполагания при формировании убеждений и при планировании поступка. Целью формирования убеждения является истина, зачастую доступная для интерсубъективной проверки. Для намерения действовать то место, которое занимает истина для убеждения, остается вакантным. Цель поступка всегда представлена «интенциональным содержанием отдельного субъекта», ее нельзя универсализировать, считать тождественной при совершении одинаковых действий, выражении желания действовать сходным образом. Но именно в такой универсалистской этике и эпистемологии и становится возможным воспроизводство практики дарения (частей) тела. Именно с подобных универсалистских позиций обозначает свою позицию Мичетти.

Быть может, существуют люди, воспринимающие возможность посмертного донорства как целенаправленный дар. Но такая точка зрения не является всеобщей, не служит она и логически необходимым следствием согласия с такой посмертной судьбой тела. Задача выяснить «интенциональные содержания» каждого потенциального донора видится трудновыполнимой и лишенной практической необходимости.

Примеряя высказанную выше критику к российским региональным контекстам органного донорства, можно заключить, что усиленное воспроизводство эпистемических и этических условий восприятия тела как дара может быть не только излишним, но и вредным. Во -первых, в России действует презумпция согласия на посмертное донорство, а инфраструктура «дарения частей тела» возникла в ином правовом, этическом и политическом контексте. Ее воспроизводство через простое копирование локальных коммуникативных полей, вроде австралийской «Книги жизни», способно вступить в противоречие с условиями функционирования opt-out системы. Во-вторых, работа этой системы требует гораздо меньших усилий по созданию культурной инфраструктуры, она способна осуществляться на гораздо более скромных и легко воспроизводимых основаниях. Достаточно, чтобы согласие (невыраженное несогласие) с возможностью посмертного донорства было намеренным и обдуманным. При этом нет необходимости формировать или выяснять целеполагание решения о согласии или отказе от посмертного донорства.

Список литературы

1. Ahmad, M. U. et al. (2019) A systematic review of opt-out versus opt-in consent on deceased organ donation and transplantation (2006-2016) / M. U. Ahmad, A. Hanna, A.-Z. Mohamed, A. Schlindwein, C. Pley, I. Bahner, R. Mhaskar, G. J. Pettigrew, T. Jarmi // World Journal of Surgery. Vol. 43. Issue 12. P. 31613171.

2. Austin, J. L. (1966) Three ways of spilling ink // The Philosophical Review. Vol. 75. No. 4. P. 427-440.

3. Donation stories (s.d.) [Электронный ресурс] // DonateLife: Organ and Tissue Authority.

4. Michetti, C. P. (2019) Patient-centered practices in organ donation // American Journal of Transplantation. No. 00. October 12. P. 1-5.

5. Murphy, M. (2017) The economization of life. Durham ; L. : Duke University Press. ix, 220 p.

6. Searle, J. R. (2003) Rationality in action (Jean Nicod lectures). Cambridge, MA ; L. : The MIT Press. xvi, 303 p.

7. Wilkinson, M., Wilkinson, S. (2016) The donation of human organs // The Stanford encyclopedia of philosophy (Winter 2016 Edition) / ed. by E. N. Zalta. October 3.

References

1. Ahmad, M. U. et al. (2019) A systematic review of opt-out versus opt-in consent on deceased organ donation and transplantation (2006-2016) / M. U. Ahmad, A. Hanna, A.-Z. Mohamed, A. Schlindwein, C. Pley, I. Bahner, R. Mhaskar, G. J. Pettigrew and T. Jarmi. World Journal of Surgery, vol. 43, issue 12, pp. 3161-3171.

2. Austin, J. L. (1966) Three ways of spilling ink. The Philosophical Review, vol. 75, no. 4, pp. 427-440.

3. Donation stories (s.d.) DonateLife: Organ and Tissue Authority [online]

4. Michetti, C. P. (2019) Patient-centered practices in organ donation. American Journal of Transplantation, no. 00, October 12, pp. 1-5.

5. Murphy, M. (2017) The economization of life. Durham ; London : Duke University Press. ix, 220 p.

6. Searle, J. R. (2003) Rationality in action (Jean Nicod lectures). Cambridge, MA ; London : The MIT Press. xvi, 303 p.

7. Wilkinson, M. and Wilkinson, S. (2016) The donation of human organs. The Stanford encyclopedia of philosophy (Winter 2016 Edition) / ed. by E. N. Zalta. October 3. [online]

Размещено на Allbest.ru