Дети и подростки с аутизмом

Механистичность преодолевается посредством работы в обычных условиях жизни. Это позволяет опираться на мотивацию самого ребенка, учить его в тот момент, когда ему это действительно нужно, и он готов "схватить" предлагаемый ему эффективный способ действия. В этом случае навык легче формируется и успешнее переносится в новые ситуации.

Работа в естественных условиях делает более гибким и самого терапевта, позволяя ему подкреплять не только заранее ожидаемые "правильные" реакции, но и другие действия ученика, продвигающие его в нужном направлении. Выявлено также, что после образования связи между желательной поведенческой реакцией и наградой, более эффективным по сравнению с гарантированной наградой становится не столь регулярно предоставляемое, а потому более естественное и "нормальное" подкрепление.

Способы адаптации среды к возможностям человека с аутизмом

Необходимо остановиться на способах организации среды, позволяющей человеку с аутизмом чувствовать себя увереннее и быть более успешным. Многие специалисты видят основную задачу помощи такому человеку именно в предоставлении ему возможности быть менее зависимым от других людей, что, конечно, становится все более важным по мере его взросления.

Требования к специальной адаптации окружения применительно к нуждам людей с аутизмом исходно сформулировали специалисты университета Северной Каролины США Е. Shopler и G. Меsibov. На основе результатов психологических исследований особенностей переработки информации при аутизме была разработана программа лечебного обучения детей с аутизмом и другими нарушениями коммуникации (ТЕАССН-программа). В своей основе она представляет методы организации среды и форм коммуникации, облегчающие аутичному человеку социально-бытовую адаптацию.

Известно, что человеку с аутизмом крайне трудно прогнозировать развитие ситуации, активно приспосабливаться к ее изменениям. Именно эти трудности часто становятся причиной аффективных срывов, возникновения проблем в поведении. Оказание помощи предполагает максимально четкую организацию всей жизни такого человека, установление в ней предсказуемого порядка. ТЕАССН-программа основывается на продуманной временно-пространственной организации среды, позволяющей ребенку всегда четко представлять, что и где он должен делать, в какой последовательности и как долго, т. е. ориентироваться в настоящем и знать, что будет дальше. Овладение специалистом методами такой организации среды также требует практического тренинга.

Среда приспосабливается к нуждам аутичного человека прежде всего зрительным структурированием окружающего так, чтобы сделать для него очевидной последовательность необходимых действий, чтобы впечатления сами вели его за собой, помогали переключаться от одного действия к другому. Такая определенность достигается прежде всего за счет четкой функциональной организации жизненного пространства, когда уже само местонахождение человека определяет для него то, что он должен сейчас сделать. Временную последовательность помогают прояснить расписания, охватывающие и последовательность действий в каждом конкретном занятии ученика, и весь его день, неделю, месяц и год.

Последовательность происходящих событий и собственных действий представляется ученику в той форме, в которой ему легче всего ее воспринять: в словесной или наглядной - с помощью картинок, фотографий или даже предметов. Переход от одного действия (занятия) к другому тоже представляется совершенно материально - перелистывается страница, убирается картинка, предмет, ставится галочка напротив пройденного пункта плана, и его внимание переключается на следующий шаг. Продуманная организация рабочего места также активно формирует поведение ученика. Исключаются отвлекающие моменты, четко определяются объем и последовательность предъявляемого учебного материала; пунктуальное перемещение выполненного задания справа налево и выведение сделанного из зрительного поля позволяют ученику включиться в необходимую последовательность действий и выполнить предложенные задачи. Само задание определяется наглядной организацией учебного материала. Предполагается, что сама его структура должна без помощи другого человека удерживать внимание ученика и направлять его действия (заполнить пропуски, завершить действие). В идеале обучение направлено на то, чтобы и расписание помогало человеку с аутизмом организовываться без постоянной опеки и переключаться от одного вида деятельности к другому без дополнительного побуждения.

Можно сказать, что основной целью в данном случае является уменьшение зависимости людей с аутизмом от посторонней помощи. В соответствии с этим решается вопрос и о содержании образования, которое должно помочь ребенку ориентироваться в обыденной жизни, получить важнейшие социально-бытовые навыки. Специалисты не слишком надеются на способности таких людей к пассивному усвоению более сложной информации, на возможность овладеть теоретическими знаниями, на развитие и применение в жизни парциальных способностей. Идеальным представляется достижение человеком возможности существовать самостоятельно в специально созданной физической и социальной среде. Эти методы несомненно являются эффективными в организации социально приемлемого поведения, на них можно опереться при выработке социально-бытовых, коммуникативных и профессиональных умений. Специально организованная среда позволяет редуцировать информацию и дозировать впечатления, что уменьшает тревогу и страхи, импульсивность в поведении и предотвращает поведенческие срывы. В то же время, хочется предостеречь специалиста от сосредоточения в своей работе только на этих, несомненно эффективных, методах.

В своем наиболее радикальном и последовательном варианте этот подход не учитывает сохраняющейся у аутичного человека возможности социально развиваться и осваивать более сложные ситуации. Опыт показывает, что она актуализируется, если возникают реальные мотивы развития взаимодействия с другими людьми. Необходимой опорой для развития взаимодействия является организация внешней среды, в которой и формируются собственные линии поведения, самостоятельность. Если же мы "выпрямляем" путь, стремимся сделать ребенка или подростка независимым от нас лишь с помощью внешних средств, то рискуем закрепить его одиночество, создать социально приемлемые формы поведения, более "правильные" с точки зрения внешней нормы, но лишенные внутреннего смысла. Конечно, он может стать более удобным, но вряд ли такая "независимость" может расцениваться как улучшение качества жизни. К тому же, и усилия специалистов при этом не отменяются, а направляются на поддержание той формы среды, от которой человек с аутизмом остается зависимым.

К счастью, в реальной жизни общение учителя и ученика (как бы оно хорошо ни было организовано) обычно остается прежде всего осмысленным человеческим контактом. В этих условиях приемы внешней регуляции поведения ребенка становятся средством поддержания и развития этого контакта, и они могут рассматриваться как чрезвычайно ценные наработки методов специальной коррекционной помощи.

Развитие и отработка навыков коммуникации

Даже наиболее успешные в социальном отношении аутичные подростки и юноши начинают осознавать свою недостаточность в развитии навыков коммуникации, стремятся преодолеть их, часто обращаясь за помощью к профессионалам. И именно это осознание собственной проблемы и стремление разрешить ее отличает, по Л. Каннеру, благоприятный ход развития аутичного ребенка от неблагоприятного.

G. Mesibov подчеркивает важность организации направленного тренинга навыков коммуникации и считает, что в общении не менее заинтересованы и не столь благополучные подростки с аутизмом, но им труднее выразить свое желание общаться. Опыт показывает, что даже не овладевшие средствами речевой коммуникации подростки при отработке способов общения с помощью специальных карточек (рисунков или слов) начинают выражать не только свои нужды, но и чувства.

Аутичные подростки чаще всего обучаются использованию тех речевых форм коммуникации, которые им наиболее полезны и доступны (слова и фразы, особые знаки, специальные карточки). Обучение не опирается на закономерности нормального онтогенеза. Оно основывается, прежде всего, на общих законах оперантного научения - положительное подкрепление желаемых действий детей. Само обучение происходит в хорошо организованной ситуации, позволяющей сосредоточить ребенка на отрабатываемом навыке.

Поскольку основной трудностью при отработке навыков у аутичных детей является их жесткая связь с ситуацией обучения, тренировка ведется в разной обстановке, с разными учителями. Навык может также вырабатываться непосредственно в той ситуации, для которой предназначен, при этом специалист старается создать у ребенка мотивацию к установлению контакта.

Принципиально другой способ формирования навыков коммуникации у глубоко аутичных детей предлагают сторонники метода облегченной коммуникации. В этом случае предпринимаются попытки создания средств общения для людей, не только не имеющих экспрессивной речи, но и не способных закрепить навыки самостоятельной целенаправленной невербальной коммуникации.

При таком подходе даже простое указание на нужную карточку, нужную букву может осуществиться только при поддержке помощником руки ребенка и оттормаживании им случайных импульсов. Специалисты расходятся в общей оценке результативности этого метода, однако зарегистрированы случаи, когда человек таким образом получает возможность коммуникации с помощью карточек с буквами, словами или клавиш компьютера.

Подростков и юношей с относительно хорошо развитой речью обучают использовать ее в ситуации естественных социальных контактов. Это происходит в учебных ситуациях, в условиях профессиональной подготовки, в "необязательном" дружеском общении. В этом случае специалист как бы "ассистирует" ребенку, подавая вовремя нужную реплику, которую тот может использовать. В этой естественной ситуации, при заинтересованности подростка в коммуникации, новые речевые формы воспринимаются им как собственные, усваиваются и начинают впоследствии использоваться им самостоятельно. Подробнее об этой работе мы расскажем в главе, посвященной работе с группой подростков с аутизмом.

Проблемы семьи

Прежде всего следует сказать, что специалист, работающий с аутичным ребенком или подростком, должен знать и об особой ранимости его близких. Напряженностью своих переживаний семья, в которой растет ребенок с аутизмом, выделяется даже на фоне семей, имеющих детей с другими тяжелыми нарушениями развития. И для этого есть вполне объективные причины, на которых мы остановимся ниже.

Семья аутичного ребенка, испытывающая постоянные сложности и ограничения, связанные с особым развитием ребенка, часто лишена моральной поддержки не только знакомых, но и близких людей. Окружающие в большинстве случаев ничего не знают о проблеме детского аутизма, и родителям бывает трудно объяснить им причины разлаженного поведения ребенка, его капризов, отвести от себя упреки в его избалованности. Нередко семья сталкивается с нездоровым интересом соседей, с недоброжелательностью, агрессивной реакцией людей в транспорте, магазине, на улице и даже детском учреждении. Прямым следствием этого становится аутизация самих родителей, прежде всего матерей - избегание контактов, ограничение выходов в общественные места, сужение круга друзей, замыкание на собственных проблемах и т. п.

Но и в западных странах, где лучше налажена помощь таким детям и достаточно информации об аутизме, семьи, воспитывающие аутичного ребенка, тоже оказываются более страдающими, чем семьи, имеющие ребенка с умственной отсталостью. В специальных исследованиях американских психологов обнаружено, что стресс в наибольшей степени проявляется именно у матерей аутичных детей. Они не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы из-за сверхзависимости от своих детей, но и имеют очень низкую самооценку, считая, что недостаточно хорошо справляются со своей материнской ролью.

Такое самоощущение мамы аутичного ребенка вполне понятно. Ребенок с раннего возраста не поощряет ее, не подкрепляет ее материнского поведения: не улыбается ей, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках; иногда он даже не выделяет ее из других людей, не отдает видимого предпочтения в общении. Таким образом, ребенок не доставляет ей непосредственной радости общения, обычной для всякой другой матери и с лихвой покрывающей все ее тяготы и усталость, связанные с ежедневными заботами и тревогами. Поэтому понятны проявления у нее депрессивности, раздражительности, эмоционального истощения.

Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее они тоже переживают чувство вины и разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Кроме того, отцы обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены, на них ложатся задачи материального обеспечения ухода за трудным ребенком, которые обещают быть долговременными, фактически пожизненными.

В особой ситуации растут братья и сестры таких детей: они тоже испытывают бытовые трудности, и родители часто вынуждены жертвовать их интересами. В какой-то момент они могут почувствовать обделенность вниманием, посчитать, что родители их любят меньше. Иногда, разделяя заботы семьи, они рано взрослеют, а иногда переходят в оппозицию, формируя особые защитные личностные установки, и тогда их отчужденность от забот семьи становится дополнительной болью родителей, о которой они редко говорят, но которую остро ощущают.

Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия, вернее обозначающего его события (получение паспорта, перевод к взрослому врачу и т. п.), порой вызывает у семьи такой же стресс, как и первичная постановка диагноза.

Остановимся несколько подробнее на специфике трудностей родителей, воспитывающих детей с аутизмом разного возраста.

Проблемы семьи аутичного ребенка раннего возраста

Одна из причин специфически тяжелого положения родителей маленького ребенка с аутизмом заключается в том, что они долго находятся в состоянии неопределенности: не установлен диагноз их ребенка. Как мы уже говорили, во многих случаях они начинают тревожиться и пытаются обратиться к специалистам достаточно рано (до двух лет). Однако нередко семья впустую тратит время и силы в поисках нужного специалиста, и правильный диагноз и необходимые рекомендации получает лишь тогда, когда все признаки раннего детского аутизма уже налицо. Чаше всего при этом бывает наработан и закреплен уже достаточно большой отрицательный опыт взаимодействия с ребенком, травматичный как для малыша, так и для его близких.

Действительно, ранняя диагностика данного нарушения развития затруднена. Кроме того, как мы знаем, проявления ребенка могут быть противоречивыми, что еще больше усложняет общую картину его развития и затрудняет ее оценку. Поэтому именно родители детей с аутизмом сталкиваются с максимально полярными позициями и оценками состояния ребенка разными специалистами.

Часто специалисты не подтверждают ранние тревоги родителей по поводу особых трудностей установления контакта, развития взаимодействия с ребенком. К тому же серьезный, умный взгляд малыша, его особые способности могут успокаивать и обнадеживать даже самых тревожных родителей. Поэтому осознание всей тяжести положения чаше всего наступает внезапно. В момент постановки диагноза семья обычно переживает тяжелый пресс: в 3-4 года (а в ряде случаев и позже) родителям сообщает, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, демонстрировал признаки блестящего интеллектуального развития, имеет столь серьезные проблемы и даже необучаем. Нередко им сразу предлагают оформить инвалидность или даже поместить ребенка в специальный интернат.

В случае более очевидных признаков неблагополучия раннее обращение за помощью к специалистам тоже не всегда бывает эффективным. К сожалению, у нас практически не существуют службы помощи детям раннего возраста с угрозой неблагополучного аффективного развития. Специалисты, к которым традиционно могут обратиться родители (педиатр, невропатолог, ортопед), не в состоянии оказать таким детям достаточную помощь в плане ранних коррекционных воздействий. Даже чутко откликаясь на сомнения мамы, каждый специалист ищет отклонения прежде всего в своей области.

Поэтому, судя по историям развития детей с аутизмом, родители чаще сталкиваются с ранней диагностикой, идущей со знаком "минус": сначала подозревали детский церебральный паралич - этот диагноз был снят; потом думали о снижении слуха - не подтвердилось. Конечно, даже малейшие подозрения на нарушения моторики, речи, восприятия, органические поражения нуждаются в проверке. Понятно, что со временем диагноз уточнится, но страшно пропустить какое-то раннее проявление, например, нарушения тонуса либо признаки эпи-готовности (что встречается и при раннем детском аутизме), так как все это требует специальных воздействий. Вместе с тем, часто все эти подозрения не подтверждаются или своевременная помощь (например, массаж при задержке моторного развития) достаточно быстро их компенсирует. Однако в целом облегчения не наступает, более того, проблемы взаимодействия с малышом становятся все более серьезными, а состояние родителей - все более удрученным и растерянным.

Другая тенденция, наблюдаемая в последнее время,- ранняя диагностика. С одной стороны, это увеличивает шанс своевременного начала необходимых коррекционных мероприятий. С другой стороны, в ряде случаев это неизбежно выливается в гипердиагностику, и, когда речь идет о каких-то отдельных признаках развития маленького ребенка по аутистическому типу, решительно выносится диагноз "аутизм", и родители ставятся перед фактом тяжелой патологии развития их малыша. Это, действительно, очень сложный вопрос для специалиста: насколько можно и нужно сразу посвящать близких ребенка в подробности вероятных будущих трудностей, насколько определенно можно говорить о прогнозе его развития. И скорее всего, он не может быть однозначным: многое зависит от готовности самих родителей услышать "приговор" и не только испугаться или даже опустить руки, но занять продуктивную рабочую позицию. Безусловно, специалист обязан дать понять родителям, что признаки неблагополучия ребенка достаточно серьезны, без специальной ежедневной коррекционной помощи они не только не исчезнут, но и могут стать более выраженными.

Однако психолог или врач должен быть осторожен при постановке диагноза и, в особенности, в определении прогноза развития ребенка. Не рассказав при этом о способах и перспективах коррекционной работы с ребенком, мы можем спровоцировать растерянность и депрессию его близких, прежде всего мамы.

Итак, осознание того, что ребенок развивается необычно, формально подтвержденное постановкой диагноза,- это только первый, часто достаточно затяжной этап испытаний для родителей ребенка с аутизмом.

Одни в стремлении "снять диагноз" пытаются получить консультацию других специалистов и "ходят кругами" в надежде услышать иное мнение.

Другие, наоборот, сразу обреченно верят, тщательно выполняют все медикаментозные назначения, но при этом впадают в тяжелую депрессию.

Третьи отказываются верить в неблагоприятный прогноз и стараются доказать, что ребенок не безнадежен. Затянувшаяся борьба родителей со своими сомнениями, тревогами, разочарованиями и постоянная "перепроверка" ребенка отнимают много душевных и физических сил и у них, и у малыша. Часто разные позиции встречаются в одной и той же семье: по-разному смотрят на особенности ребенка мать и отец, родители и старшее поколение (бабушки, дедушки) -те, кто с ним проводит большую часть времени, и те, кто видит его изредка или со стороны.

Трудности семьи дошкольника с аутизмом

После постановки диагноза (или его подтверждения) состояние стресса для семьи, которая продолжает сражаться за своего ребенка, нередко становится хроническим. Это особенно очевидно в наиболее тяжелых случаях, когда родители сталкиваются с нарастающими или фиксирующимися проблемами поведения их малыша (страхами, агрессией и самоагрессией, влечениями, расторможенностью, нарушением чувства самосохранения), которые сильно осложняют жизнь семьи. Они же делают мучительными, а иногда и практически невозможными любые попытки социальной адаптации ребенка - прогулки на детской площадке, совместные выходы в магазины, поездки в метро, посещение поликлиники, прием гостей. В случае выраженной сверхпривязанности ребенка к матери или особой остроты его поведенческих проблем мама сама часто лишается даже минимума социальных контактов (не имея возможности не только отлучиться из дома, но даже и поговорить по телефону).

Однако серьезный стресс испытывают и родители, воспитывающие детей с менее выраженными трудностями поведения, которые надеются на то, что трудности временны, и пытаются пристроить ребенка в детский сад.

В нашей стране это во многом связано с отсутствием какой-либо системы помощи детям с аутизмом, с тем, что существующие детские учреждения не готовы к принятию детей с необычным, сложным поведением. Даже если ребенок по своему состоянию может посещать дозированно детский сад или какую-либо обучающую группу детей, в лучшем случае его терпят, не пытаясь обычно включать в занятия. Это и понятно. Недостаточно просто хорошего, доброжелательного отношения воспитателя к особому ребенку, не всегда хватает и верных интуитивных представлений и знаний о том, как вести себя с ним, как наладить с ним контакт. Необходимы определенные условия, к которым относятся, во-первых, малое количество детей в группе; во-вторых, наличие рядом с аутичным ребенком постоянного сопровождающего, который может комментировать то, что происходит вокруг, постепенно включать малыша во взаимодействие с другими детьми. Очень часто родители сталкиваются с тем, что воспитатели, педагоги и даже психологи массового или специализированного детского сада (например, логопедического или для детей с задержкой развития), в котором иногда может оказаться ребенок с аутизмом, хотят помочь ребенку и его семье, но не знают, как это сделать.

В других случаях, которые, к сожалению, встречаются гораздо чаше, наличие диагноза "аутизм" само по себе является препятствием для поступления в какое-либо дошкольное учреждение. Поэтому родители таких детей оказываются в совершенно особом положении по сравнению с воспитывающими детей с другими нарушениями - слуха, зрения, речи и т.д. Они не могут быть уверены, что найдут учреждение, в котором ребенку будет оказана квалифицированная помощь, где его смогут подготовить к школе. А если его и берут в детский сад, то очень вероятно, что долго он там не удержится. Практически каждой семье, пытавшейся устроить ребенка с аутизмом в дошкольное учреждение, не удавалось этого сделать с первого раза (либо не брали, либо быстро выводили, либо сам ребенок резко отрицательно реагировал на посещение сада).

Вообще непросто найти специалиста (психолога, дефектолога, логопеда), который согласился бы работать с таким ребенком. На местах, как правило, помочь такому ребенку не берутся - приходится не только далеко ездить, но и месяцами ждать, когда подойдет очередь на консультацию. А после консультации, в длительном ожидании следующей, родители вынуждены самостоятельно претворять в жизнь полученные рекомендации, не имея никакой поддержки и помощи. Вместе с тем, период, о котором сейчас идет речь, как уже было сказано, отличается особым разнообразием и интенсивностью поведенческих трудностей. Родителям часто бывает сложно правильно оценить вновь появившуюся проблему и адекватно отреагировать на нее, или в рутине повседневных забот заметить признаки положительной динамики развития малыша и поддержать зарождающиеся позитивные тенденции.

К концу дошкольного возраста ребенка его близкие обычно "торопят события", проявляя максимальное усердие в обучении школьным навыкам в ущерб необходимым занятиям по эмоциональному развитию. Продвижение в речевом развитии и возможность ребенка овладеть учебными навыками (чтением, письмом, счетом) к концу дошкольного возраста являются для родителей главными критериями успешности его будущей социальной адаптации. Поэтому все физические и душевные силы матерей тратятся на бесконечное "натаскивание", а отдача при этом бывает недостаточной: пассивно ребенок владеет многим, а активно использовать свои знания и умения не может, так же как и проявить их в новой ситуации. Кроме того, чрезмерно интенсивные занятия по такой системе могут вызывать и негативизм ребенка, который забрасывает ранее любимый букварь за диван или требует закрыть тетради, повторяя: "Не писать, не писать" и т. п.

Период школьного возраста

По достижении ребенком школьного возраста самой главной задачей родителей становится найти для него подходящее образовательное учреждение. Эта задача не менее сложная, чем устройство в детский сад, так как практически нет учебных заведений, предназначенных для детей с аутизмом. Даже если ребенок показывает неплохие результаты на психолого-педагогической комиссии, родителям в лучшем случае предлагают вариант индивидуального обучения на дому. Если же у специалистов возникает сомнение в соответствии уровня интеллектуального и речевого развития ребенка массовой программе, они рекомендуют вспомогательную школу. Но и такое недостаточно адекватное решение проблемы возможно только в отдельных крупных городах. В более отдаленных областях оказывается, что нет ни индивидуального обучения, ни классов для детей с задержкой развития, ни даже вспомогательных школ с не очень "тяжелым" контингентом детей. В результате ребенок с аутизмом оказывается вне системы образования - не потому, что его нельзя учить, а потому, что некому и негде.

Длительные поиски школы с минимальным наполнением классов и педагога, который согласится взять ребенка; переживание многочисленных отказов на приемных комиссиях; тревога по поводу того, удержится ли ребенок в классе, не будет ли для него это слишком большой нагрузкой, - вот далеко не полный набор проблем родителей с аутичными детьми школьного возраста. Они даже не успевают порадоваться объективным улучшениям в состоянии их ребенка, который к этому возрасту может стать более управляемым, контактным, не так глубоко погружаться в свои стереотипии, демонстрировать заметные достижения в области моторного и речевого развития.

Благополучное решение проблемы поступления в школу, в свою очередь, рождает новые трудности. Они связаны со сложным процессом адаптации к коллективу детей, режимным моментам, фронтальному обучению. На близких ребенка, прежде всего на маму или бабушку, ложится большая нагрузка, связанная с организацией сопровождения ребенка на занятиях и выполнением домашних заданий. Вместе с тем, посещение ребенком школы - крайне важный фактор относительной нормализации социального статуса семьи. Какой-то период своей жизни он большую часть времени проводит, как все его сверстники,- ходит в школу, готовит уроки. Регулярная занятость ребенка в школе (даже если он посещает школу не ежедневно и неполный день) освобождает на какое-то время мать, которая до сих пор безотлучно должна была находиться рядом с ним.

Но это положение не является стабильным. В большинстве случаев, обычно в средней и старшей школе, возникает вопрос о переводе на индивидуальное обучение. Это связано с рядом причин: с одной стороны, с медлительностью ребенка, недостаточной включенностью его на уроках, трудностями устных ответов, с другой - с его эмоциональной незрелостью, социальной наивностью, с тем, что он может становиться объектом насмешек одноклассников, провоцироваться ими на неадекватные поступки. Основная проблема, которую должны решить для себя родители,- стоит ли бороться за посещение школы, условия которой являются для их ребенка экстремальными, или смириться с надомным обучением, потеряв при этом реальную возможность постепенного приобретения навыков адаптации в коллективе сверстников.

Основные трудности семьи подростка и взрослого с последствиями аутизма

Трудности семьи, воспитывающей аутичного ребенка в подростковом возрасте, имеют свою выраженную специфику.

Известно, что если такой ребенок находится в благоприятных семейных условиях и получает адекватную помощь, он постепенно смягчает свои аутистические установки, становится более гибким в отношениях с окружающими. Уходит в прошлое экстремальная избирательность в еде и в одежде, он не столь страстно требует сохранения постоянства в окружающем. Даже в самых тяжелых случаях ребенок к этому возрасту лучше ориентируется в окружающем мире, становится более приспособленным в быту, осваивает некоторые навыки коммуникации. Его связь с близкими теряет свою напряженность, он уже не стремится полностью контролировать их поведение.

Однако родные ребенка не всегда могут радоваться этим успехам, так как все более остро воспринимают остающиеся проблемы. Ребенок заметнее, чем в младшем возрасте, отличается от сверстников, другие дети быстро обгоняют его в своем развитии. Кроме того, как уже отмечалось выше, теперь "особость" ребенка может проявляться и в чертах его лица, в его мимике и пластике.

Бросаются в глаза его катастрофическая неловкость, социальная наивность и недоразвитие речи. Ослабление аутистической защиты, в сущности, обнажает интеллектуальное недоразвитие, трудности понимания происходящего и организации взаимодействия.

И хотя такие поведенческие проблемы, как страхи, негативизм, агрессия, импульсивные действия не только не возрастают, но имеют тенденцию к редукции, редкие аффективные срывы теперь представляют реальную опасность и для самого ребенка, и для окружающих. То, что можно было игнорировать в отношениях с пятилетним ребенком, теперь часто становится неразрешимой проблемой, нарастает нервное напряжение близких, их физическая нагрузка, возможны реальные физические травмы. В это время одной из основных жалоб близких становится жалоба на отсутствие возможности отвлечься и отдохнуть.

Эта проблема характерна даже для семей, воспитывающих более успешных, высокоинтеллектуальных аутичных подростков. Аутичные люди, имеющие энциклопедические знания и освоившие навыки формального логического мышления, часто затрудняются применить их в житейских ситуациях, использовать на уровне здравого смысла. Именно поэтому родители таких подростков могут пережить в это время еще одну стрессовую ситуацию, вновь отмечая расхождения между "успешным" ходом интеллектуального развития, проявлением парциальной одаренности и достижениями своих детей в социализации.

Трудности семей и более проблемных, и более успешных подростков в это время связаны с осознанием необходимости постоянной родительской поддержки, опеки уже выросшего ребенка. Если в детстве проблемы носили конкретный характер - сложности ухода за ребенком, его обучения, обеспечения его безопасности, и отмечался постоянный прогресс в их разрешении, то перед семьей аутичного подростка встает глобальная проблема обеспечения будущего ребенка. И в этом смысле подростковый возраст и юность, возможно, являются наиболее драматичным моментом в жизни аутичного человека и его близких.

По данным американских исследователей, примерно половина детей с так называемым "легко выраженным аутизмом" переводится в это время из родительского дома в специальные учреждения. Наилучшей формой таких учреждений, на наш взгляд, являются так называемые "семейные дома", в которых специально обученная семейная пара с помощью специалистов воспитывает и прививает социальные и бытовые навыки небольшой группе подростков с последствиями аутизма. В результате специально организованной работы накапливается опыт самообслуживания и жизни в сообществе.

К сожалению, эта форма социальной адаптации подростков с аутизмом, достаточно распространенная на Западе, в нашей стране пока аналогов не имеет.

Не лучше обстоит дело и с профессиональной подготовкой и организацией рабочих мест для таких людей, хотя очевидно, что это является одним из наиболее значимых направлений адаптации к жизни подростков и юношей с аутизмом. Исключение в данном случае составляют, пожалуй, лишь дети, имеющие выраженные особые таланты - музыкальные, математические, художественные или лингвистические, позволяющие родителям надеяться, что постоянный сверхценный интерес их ребенка станет основой его будущей профессиональной деятельности.

Попытки оказания профессиональной психологической поддержки семьям, воспитывающим детей с аутизмом, в нашей стране носят эпизодический характер. Мы убеждены, что эта поддержка должна развиваться прежде всего как помощь семье в ее основных заботах по воспитанию и введению в жизнь такого ребенка. Главное - объяснить родителям, что происходит с их ребенком, помочь установить с ним эмоциональный контакт, поверить в свои силы, научиться влиять на ситуацию, изменяя ее к лучшему.

Кроме того, таким семьям полезно общаться между собой. Они не только хорошо понимают друг друга, но каждая из них имеет свой уникальный опыт переживания кризисов, преодоления трудностей и достижения успехов, освоения конкретных приемов работы.

Психологическая работа с группой подростков и взрослых с последствиями детского аутизма

Групповая работа является закономерным этапом психологической помощи при аутизме. С возрастом она начинает занимать все более важное место. Как уже было сказано, дети, страдающие аутизмом, вовсе не отличаются "пониженной потребностью в общении", как это было принято считать на первых этапах изучения синдрома РДА. Стремление к общению в школьном возрасте (а особенно с наступлением раннего подросткового периода) возрастает, однако возможности аутичного подростка в общении остаются крайне ограниченными. Они с готовностью откликаются на попытки установления контакта, предпринятые на доступном для них уровне, с учетом усвоенных навыков коммуникации. Коммуникативные же возможности аутичных подростков и юношей, даже с высоким уровнем интеллектуального развития, могут быть чрезвычайно низки. Они малоактивны, легко чувствуют дискомфорт, с трудом организуют развернутое речевое взаимодействие.

Возможности диалога резко ограничены также и недостаточным учетом желаний собеседника, его готовности к общению, заинтересованности в предмете общения (это связано с трудностями эмпатического вчувствования в переживания другого человека): неготовностью соблюдать элементарную очередность слушания-говорения; недостаточным пониманием неписаных социальных правил, конвенционального характера каждого конкретного коммуникативного акта -о чем в данный момент в этой компании стоит говорить, а о чем нет, какие нормы вежливости являются необходимыми, а какие в данный момент не нужны и даже выглядят карикатурно, и т. д. Такое непонимание определяет коммуникативную наивность, бесхитростность страдающего аутизмом человека.

Таким образом, желая общаться, аутичные люди в целом отличаются монологичностью - плохо чувствуют обратную связь с тем, с кем общаются. Эта особенность фактически является конкретным проявлением более широкой и фундаментальной их неспособности к гибкому учету новизны в среде и перестройке собственного поведения в соответствии с внешними изменениями.

Аутичный человек бывает слишком аффективно сосредоточен на собственных переживаниях, интересах, захвачен ими: это создает у другого человека ощущение его исходной жесткой запрограммированности, недостаточной спонтанности и гибкости. Часто контакт с другим человеком возможен только в русле стереотипных пристрастий, принимающих иногда характер влечений. Так, он может долго и страстно рассказывать о троллейбусных маршрутах или кровожадных акулах, и его трудно будет переключить на другую тему; при этом он совершенно не учитывает настроение собеседника и степень его заинтересованности в предмете разговора.

Как и в более раннем возрасте, патологически быстро возникает пресыщение в общении. Аутичный подросток (взрослый) может приближаться к собеседнику, перебрасываться одной-двумя репликами и уходить в сторону, повторяя такую процедуру несколько раз (даже в общении с человеком, которому он доверяет и с которым установлена прочная психологическая связь); пресыщение проявляется в виде многократных выходов участника общей коммуникативной ситуации из-за стола и возвращения в общий круг (хочется еще раз подчеркнуть, что это - характерное поведение даже в психологически комфортных условиях, при явном желании общения).

Еще одна значительно затрудняющая общение особенность - катастрофически низкая стрессоустойчивость. Любая неожиданность, трудность, неприятность, собственный неуспех могут вызвать состояние растерянности и пассивное ожидание внешней помощи, в худшем случае -спровоцировать страх, импульсивное агрессивное действие (вербальное или физическое, направленное вовне или на себя), усиление стереотипии.

Конечно, все эти патологические особенности делают спонтанное общение аутичного ребенка со сверстниками очень проблематичным, по крайней мере, резко ограничивают его возможности. Нередко, как показывает опыт, аутичные подростки попадают в драматические ситуации, поскольку сверстники могут провоцировать их на социально неадекватные действия, выставлять напоказ их социальную некомпетентность; порой "странным" детям приходится сталкиваться и с прямой агрессией. Необходимо отметить, что степень принятия-непринятия аутичного ребенка в классе (или в другой формальной детской группе) сильно зависит от того, как поведет себя по отношению к нему взрослый - руководитель, педагог. Усилиями взрослого может быть создана атмосфера терпимости к "странностям", а статус аутичного ребенка в группе возрастает, если взрослый умело использует и "рекламирует" его сильные стороны (известно, что многие дети с аутизмом отличаются высокими парциальными способностями).

Как уже обсуждалось выше, для продвижения в социальном развитии аутичному подростку обязательно нужен определенный опыт пребывания в формальной детской группе (классе, кружке и т. п.). Несмотря на всю сложность для него этой ситуации, а может быть, в какой-то степени и благодаря ей ребенок получает толчок в развитии произвольности, самообладания, гибкости, усложнения форм общения.

Администрация школ и педагоги нередко идут по пути наименьшего сопротивления и переводят страдающих аутизмом учеников полностью на домашнее обучение, поскольку им трудно "удержаться" в классе. В подобных случаях, как показывает наша практика, ребенок недополучает огромную и важную часть личного опыта, оказывается в условиях социальной депривации и, как правило, не достигает того уровня адаптации к сложной среде, который ему потенциально доступен. Ребенок привыкает к однообразной домашней жизни, не требующей мобилизации и не ставящей перед ним постоянно новых адаптационных задач, и как бы инкапсулируется в стереотипных способах существования.

Удачным вариантом развития событий можно считать посещение ребенком или подростком с аутизмом какого-нибудь кружка (секции, клуба), объединяющего ребят с общими интересами и руководимого терпеливым взрослым-энтузиастом, умело сплачивающим детскую группу. Однако такие случаи, к сожалению, редки.

Все это позволяет говорить о важности своевременного начала групповой психологической работы с аутичными детьми-школьниками и подростками. Специально организованное групповое общение отвечает важнейшим условиям:

- оно психологически безопасно для участников группы (групповые встречи ведут хорошо знакомые взрослые, которым аутичный ребенок или подросток доверяет; они проходят в основном в уже известных участнику группы стенах, где к нему относятся доброжелательно и терпимо);

- ситуация группового общения постоянно ставит перед участниками новые, достаточно сложные адаптационные задачи: необходимо следовать групповым нормам, принимать неизбежную непредсказуемость группы, наконец, просто учиться быть одним из участников, т. е. частью общего группового процесса.

Опыт нашей длительной групповой психологической работы с аутичными детьми и подростками (теперь уже взрослыми людьми) позволяет говорить об ее уникальной развивающей роли.

Задачи и формы клубной работы

В этом разделе будут обсуждены различные аспекты особой формы групповой психологической работы - Клуба, объединяющего в течение продолжительного периода времени людей с последствиями детского аутизма и их близких.

Клуб "вырос" из спонтанного общения детей при посещении регулярных индивидуальных психологических и педагогических занятий и при проведении совместных праздников, прежде всего встречи Нового года. Известно, что аутичные дети нуждаются в таких мероприятиях, которые помогают им осмыслять, эмоционально проживать события годового цикла. Поначалу Клуб объединял 8 мальчиков в возрасте от 11 до 18 лет с довольно разной клинико-психологической картиной аутизма. В большинстве случаев это была третья и четвертая группы РДА, в одном - вторая. Для всех участников Клуба было характерно отсутствие значительного интеллектуального снижения и наличие в разной степени развитой активной речи. С каждым из этих ребят к тому времени достаточно долго (не менее 2-3 лет) велась индивидуальная работа, что обеспечило значительное продвижение в развитии контакта и взаимодействия. При объединении детей в группу мы старались использовать эти возможности, включая в нее ребенка вместе с работавшим с ним индивидуально психологом (педагогом).

Формой клубной работы на первых порах была избрана общая интеллектуальная игра с использованием атрибутов популярных телевизионных игровых шоу ("Что? Где? Когда?", "Поле чудес" и т. п.). Этот выбор не случаен: многие дети и подростки с аутизмом, как, впрочем, в большой степени и их нормально развивающиеся сверстники, были захвачены телевизионными впечатлениями. Телевизионные игры имеют четкую структуру, определяют порядок и форму взаимодействия (что крайне важно для человека с аутизмом), содержат эффектные, но привычные и предсказуемые моменты азарта и яркого сенсорного подкрепления, сами стереотипно воспроизводятся, становясь частью привычного порядка жизни.

В условиях дефицита реального общения, щадящего учебного режима (многие из подростков обучались на дому), трудностей

произвольной организации деятельности телевизор становился для них одним из основных средств структурирования времени, а для некоторых - еще и одной из немногочисленных возможных тем общения. Ребята очень любили рассказывать о своих телевизионных впечатлениях и спрашивать любого собеседника о том, что он смотрит по телевизору.

Клубная игра поэтому получила название "Колесо фортуны", а центральным игровым атрибутом стало вращающееся колесо, поделенное на сектора. Во время игры на нем выпадали определенные номера, каждому из которых соответствовало то или иное задание, а далее эти задания по принципу лото распределялись между участниками. Жесткая структурированность клубных встреч облегчала задачу удерживания вместе участников игры, "владения" их вниманием, мобилизовала эмоционально.

Настойчиво и систематично проводились в жизнь Клуба определенные правила социального взаимодействия, которые никому нельзя было нарушать. Важнейшим правилом, например, была очередность ответов: помогать товарищу, отвечать за него можно только в том случае, если он об этом сам попросит. Как известно, игры с правилами пользуются большой популярностью у детей старшего дошкольного и младшего школьного возрастов, в эти периоды дети с удовольствием и осознанно следуют правилу в игре. Такие игры несут огромный развивающий потенциал, в частности способствуют развитию произвольности, самоконтроля, концентрации внимания, планирования деятельности (Л.Ф. Обухова, 1995). Можно сказать, что игра "Колесо фортуны" помогала ее участникам, хотя и запоздало, но все же получить важнейший опыт действия по правилам в игровой ситуации (а не "по обязанности" - как, например, это происходит в классе).

Игра "Колесо фортуны", кроме того, развивала сферу общения в целом: ребята учились не только говорить сами, но и слушать друг друга, уступать. Часть заданий была составлена так, что участникам нужно было что-то делать совместно; возникала необходимость принимать какие-то общие решения, касающиеся клубных встреч. Все это способствовало развитию группы, ее сплочению.

Каждая клубная встреча включала и менее структурированную часть: это было совместное с родителями неторопливое чаепитие, за которым "ведущие" (специалисты) и "участники" объединялись, в разговоры вовлекались родители. Такой более расслабленный период был необходим после эмоционально напряженной игры, важно и то, что за чайным столом во взаимодействие включались родители, которые могли видеть своих детей в необычных условиях, по-своему "открывая" их.

Подобные клубные встречи включали как средства очень интенсивной, но при этом комплексной и сбалансированной эмоциональной стимуляции аутичных детей и подростков, так и многоуровневой их организации в формах, адекватных возможностям и уровню развития. Остановимся на этом несколько подробнее.

Стимуляция и формы организации первого уровня. Можно отметить эффект сосредоточения на вращении пестрого колеса, переживание гармонии и соразмерности круга (во время игры все сидели в кругу). Важно, что каждый участник имел возможность найти комфортную дистанцию и дозировать степень включенности в происходящее. Никому не запрещалось во время игры выйти из комнаты, передохнуть, а затем вернуться; даже если участник выходил из круга надолго и его звали (приглашали) обратно, при желании он мог остаться за пределами игрового взаимодействия. Кроме того, каждая встреча имела свою естественную комфортную "драматургию". Так, сначала все участники неторопливо собирались, при этом опоздать на некоторое время было совсем не страшно. Кто-то в это время мог готовить помещение для игры - подносить стулья и т. д. Кто-то садился за любимые компьютерные игры; несмотря на то, что дети и подростки с аутизмом склонны к чрезмерному погружению в подобные занятия, компьютер во время клубных встреч был доступен, и место перед ним становилось одним из плацдармов спонтанного, без вмешательства взрослых, взаимодействия участников. Другие начинали рассматривать любимые и знакомые книги на полках. Одним словом, каждый из пришедших по-своему осваивался в пространстве, привыкал, настраиваясь на предстоящее переживание. Так же постепенно происходило и прощание.

Стимуляция и формы организации второго уровня. Это, в первую очередь, отчетливое переживание тепла и уюта в обжитом безопасном помещении (очень важно было создать максимально возможную домашнюю атмосферу). Наиболее ярким из впечатлений второго уровня было, конечно, совместное чаепитие.

Следует отметить, что драматургия каждой встречи позволяла каждому участнику и пластично войти в нее, и опереться на освоенный порядок: игра, чаепитие, разговоры. Порядок задавался и каждой встречей, и их годовой цикличностью. Кульминацией года всегда был совместный новогодний праздник: по-своему отмечался "конец сезона" - последняя игра с награждением участников. Начало года (сентябрь-октябрь) и конец (май-июнь) также были отмечены своими неповторимыми событиями, как правило, совместными поездками за город (о роли таких "выходов" речь пойдет ниже). Таким образом, работа Клуба с самого начала была организована так, чтобы, кроме всего прочего, вызвать переживание устойчивого годового цикла, движения времени.

Стимуляция и формы организации третьего уровня. Сама ситуация игры с неопределенным финалом предполагает активное включение уровня аффективной экспансии. Игра заставляла участников мобилизоваться, напрягаться эмоционально и интеллектуально, вознаграждая ощущением победы, успеха, гордости. Поскольку участники подспудно были уверены в безопасности всей ситуации игры в целом, то сложные задания работали на повышение терпимости к новому, неизвестному, вызывали столь необходимое (и столь бурно развивающееся в норме у детей - старших дошкольников и младших школьников) переживание азарта в предвкушении сложной задачи.

В дозированной степени ведущие стимулировали и конкурентность между ребятами: за успешный ответ каждый участник получал определенное количество баллов, материализованных в особых фишках, и каждый в конце игры подсчитывал свой результат. Некоторые из участников даже запоминали количество заработанных очков от встречи к встрече (что само по себе было для них достижением), сравнивали свои результаты; фактически для каждого из них оказалась психологически значима мера успешности в серии игр.

Другая сторона работы третьего уровня связана с развитием такого важнейшего личностного конструкта, как уровень притязаний. Каждый игрок, сталкивавшийся со сверхтрудным для него заданием, вставал перед дилеммой - пытаться справиться самому или "обратиться за помощью к Клубу" (обратившийся за помощью игрок также поощрялся фишками), решал важную психологическую задачу оценки своих сил.

Стимуляция и формы организации четвертого уровня. Клуб с самого начала существовал на принципах взаимной терпимости и доброжелательности. Подростки уже были знакомы и благожелательно настроены по отношению друг к другу. Ведущие, как уже указывалось, старались всегда следить за соблюдением таких ключевых внутригрупповых норм, как взаимное уважение и очередность высказываний. Например, если более робкий и медлительный участник не успевал вставить слово в монолог более яркого и одержимого, ведущие старались предоставить слово первому и прерывали второго, апеллируя к групповой норме (каждый имеет право быть выслушанным). Таким образом стимулировалось развитие эмоционального механизма добровольной жертвы - пусть маленькой, но все же уступки другому.

Клуб изначально помогал прожить в неформальной группе, участники которой объединены общим интересом (выше уже говорилось, насколько дефицитен этот опыт у людей с аутизмом). Яркие совместно проведенные вечера сплачивали участников как малую группу, между ними завязывались спонтанные, без участия взрослых, контакты. Таким образом, как и другие формы психологической работы с аутичными детьми, Клуб обращался к переживаниям, эмоциональному опыту разных уровней системы аффективной регуляции и активизировал их, не давая "зациклиться" на переживаниях определенного уровня.

Общая игра с теми или иными дополнениями просуществовала в течение двух-трех сезонов. Одним из существенных изменений, в частности, в какой-то момент стала подготовка вопросов для игры не только сотрудниками, но и родителями участников и, по возможности, ими самими. Таким образом, теперь они активнее участвовали не только в процессе, но и в подготовке игры, лучше понимали "кухню" общего события. Смягчалась их позиция чистых "потребителей развлечения", вероятно, неизбежная на начальном этапе групповой работы. Кроме того, они узнавали не только друг друга, но и близких - как своих, так и сотоварищей (при предъявлении задания ведущие всегда называли его автора).