Особенности развития психических процессов у детей с синдромом Дауна

Размещено на http://www.allbest.ru

Размещено на http://www.allbest.ru

Введение

Полноценное развитие ребёнка как неотъемлемое право человека и одна из важнейших задач образования на современном этапе требует поиска наиболее эффективных путей достижения этой цели. Защита прав человека, на охрану и укрепление здоровья, на свободное развитие в соответствии с индивидуальными возможностями становится сферой деятельности, в которой тесно переплетаются интересы различных специалистов: различных социальных институтов, всего общества в целом.

В данном исследовании речь пойдет о детях с синдромом Дауна.

В отечественной медицинской, педагогической и психологической науке на протяжении многих лет утверждалось положение о безнадежности этого диагноза для дальнейшего развития личности. Считалось, что человек с синдромом Дауна не обучаем, а попытки лечить данное «генетическое заболевание» были заранее обречены на провал. Государственная политика, признающая ценность человека по его возможности трудиться на благо общества, способствовала тому, что люди этой категории были отнесены к «неполноценному меньшинству», изгоям, отверженным. Поэтому главной заботой государства было изолировать их от общества, поместив в систему учреждений закрытого типа, где осуществлялся лишь элементарный уход и лечение по мере необходимости. Программы психолого-педагогической и социально-бытовой реабилитации людей с синдромом Дауна не разрабатывались. Было общепринято, что врачи-неонатологи должны были убедить родителей еще в родильном доме отказаться от ребёнка, мотивируя это бесперспективностью любого вида помощи таким детям. В результате большинство детей с синдромом Дауна, едва родившись, становились сиротами при живых родителях. Число социальных сирот с отклонениями в развитии, увеличиваясь год от года, возросло настолько, что значительное количество специальных учреждений закрытого типа для изоляции этих детей от общества были переполнены.

Подобный государственный подход к решению проблем «особых» детей при несоблюдении прав ребенка, отсутствии в стране законов о гражданских правах инвалидов и о специальном образовании, привел к кризисной ситуации как на уровне дошкольного и школьного образования детей , профессиональной подготовки и социально-трудовой реабилитации взрослых с синдромом Дауна, так на уровне подготовки кадров для работы с этой категорией населения России.

Попытки изменить создавшуюся ситуацию со стороны государственных и правительственных структур в последние годы социально-политических преобразований в Российской Федерации выразились в принятии ряда законов и нормативных актов. Эти нормативно-правовые документы рассматривают лиц, имеющий проблемы в интеллектуальной, физической, психологической сферах, как объект особой общественной заботы и помощи. А отношение общества к таким людям становится критерием оценки уровня его цивилизованности и развития.

1. Характеристика ребенка с синдромом Дауна

«Синдром Дауна» - самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форма хромосомной патологии. Около 20% тяжёлых форм поражений центральной нервной системы связано с генетическими нарушениями. Среди этих заболеваний ведущее место занимает синдром Дауна, при котором умственная отсталость сочетается со своеобразной внешностью. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм». Встречается с частотой один случай на 500-800 новорожденных вне зависимости от пола.

Синдром Дауна диагностируют очень рано, практически с момента рождения ребёнка, поэтому с первых дней жизни такого ребёнка, необходимо окружать его вниманием и заботой.

Характерной особенностью ребёнка с синдромом Дауна, является замедленное развитие.

Между людьми с синдромом Дауна больше различий, чем сходства. У них много черт, унаследованных от родителей, и они похожи на своих братьев и сестёр.

Однако, наряду с этими личными особенностями, у них наблюдаются определённые физиологические черты, общие для всех людей с синдромом Дауна.

Особую проблему представляют трудности с обучением. Это означает, что учиться им труднее, чем большинству людей одного с ним возраста.

Но чем же вызван синдром Дауна? В1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями, вызванными наличием лишней хромосомы. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину от отца.

У человека с синдромом Дауна лишняя 21-я хромосома, в итоге - 47. В результате наблюдаются нарушения в росте и психо-физическом развитии ребёнка.

1.1 Физические особенности ребенка с синдромом Дауна

Внешний вид и поведение каждого живого существа, в первую очередь определяются генами. Точно также физические особенности детей с синдромом Дауна формируются под влиянием их генетического материала. Поскольку они наследуют гены и от матери, и от отца, они до определённой степени бывают похожи на своих родителей - строением тела, цветом волос и глаз, динамикой роста (последний, правда будет замедленным). Однако из-за наличия дополнительного генетического материала - лишней хромосомы в 21 паре - у детей с синдромом Дауна появляются такие телесные особенности, которые делают их не похожими на родителей, братьев, сестёр или детей, не имеющих хромосомных нарушений. Так как эта лишняя хромосома обнаруживается в клетках каждого ребенка с синдромом Дауна имеются много общих физических черт, и поэтому они выглядят довольно похожими друг на друга. Гены дополнительной хромосомы в 21 паре ответственны за то, что в самый ранний, внутриутробный период жизни плода (эмбриона) развитие определённых частей тела происходит измененным по сравнению с нормой образом. Однако, как именно получаются эти изменения, и каков механизм нарушения нормального хода развития генами лишней хромосомы, неизвестно. Более того, одним детям с синдромом Дауна свойственны определённые черты или состояния, а другим - нет, хотя и у тех, и у других есть лишняя хромосома. Приблизительно 40% детей с синдромом Дауна имеют врождённый порок сердца, а 60% этой проблемы не знают. Для того, чтобы суметь ответить на эти вопросы, науке придётся ещё много работать. Эта работа, надо надеяться, поможет пролить свет на механизмы роста тела на ранних стадиях развития.

Однако, необходимо обратить внимание и на то, что сходств у такого малыша с обычным, среднестатистическим ребёнком больше, чем различий.

Голова ребёнка с синдромом Дауна меньше, чем у обычных детей. У большинства затылок несколько уплощен, что делает голову на вид круглой. Роднички часто бывают больше и позже зарастают. Посередине, в месте встречи черепных костей, нередко обнаруживается один лишний родничок. У некоторых детей на голове могут быть безволосые области или, что встречается реже, все волосы могут выпасть. Лицо младенца с синдрома Дауна кажется немного плоским, главным образом, из-за недоразвитых лицевых костей и маленького носа. Переносица обычно широкая и уплощенная. Носовые проходы у многих ребятишек узкие. Глаза, как правило, бывают нормальной формы, глазные щели узкие и расположены косо. У внутренних уголков глаз у многих младенцев можно заменить кожные складочки. На периферии радужной оболочки часто видны белые крапинки. Уши иногда бывают маленькими, и верхний край уха часто вывернут. Ушная раковина может быть несколько деформированной. Слуховые каналы узкие. У ребёнка с синдромом Дауна маленький рот. Некоторые дети держат его открытым, а язык немного высунутым. Когда ребёнок становится старше, на его языке могут появиться бороздки. Губы зимой часто трескаются. Нёбо уже, чем у «нормальных» детей - высокое и сводчатое.

Зубы обычно прорезываются позже. Иногда одного или более зубов не хватает, а некоторые могут иметь слегка отличную от нормальных форму. Челюсти маленькие, что часто приводит к тому, что коренные зубы мешают друг другу. У большинства детей с синдромом Дауна зубы разрушаются реже, чем у «нормальных» детей.

Шея у человека с синдромом Дауна может быть несколько шире и короче. Сзади с обеих сторон шеи у маленьких детей нередко можно заметить складки ненатянутой кожи, которые позже становятся менее заметными или совсем исчезают.

Иногда необычной бывает грудная клетка. Она может быть впалой (воронкообразная грудная клетка), но бывают случаи, когда грудные кости выпирают (голубиная или килевидная грудная клетка). У ребёнка с увеличенным сердцем (что является следствием врождённого порока) со стороны сердца грудь может выглядеть полнее.

Как уже говорилось, около 40% детей с синдромом Дауна имеют порок сердца, для которого характерно наличие высокочастотных шумов сердца. Эти шумы могут объясняться тем, что кровь устремляется через отверстие между камерами. Такое отверстие образуется в результате неправильной работы сердечного клапана или сужения части одного из крупных сосудов. В отличие от высокочастотных шумов сердца, которые характерны для серьёзного порока, иногда при обследовании детей с нормальным сердцем можно слышать низкочастотные, короткие шумы малой амплитуды. Эти незначительные (или функциональные) шумы не являются признаком болезни сердца.

Лёгкие ребёнка с синдромом Дауна обычно не имеют изменений. Лишь у очень немногих детей отмечается недоразвитие лёгких. У некоторых детей, в частности, у тех, у кого обнаружен врождённый порок сердца, кровяное давление в лёгочных сосудах нередко бывает повышенным что иногда приводит к пневмонии.

В брюшной полости у детей с синдромом Дауна, как правило, не наблюдается никаких изменений по сравнению с нормой. Иногда брюшные мышца у младенцев бывают слабыми, и живот немного выпирает. Временами средняя линия брюшной полости выпячивается из-за того, что мышцы в этой области плохо развиты. Более 90% таких детей имеют небольшую пупочную грыжу, которая обычно не требует хирургического вмешательства и в дальнейшем не вызывает беспокойства. Чаще всего грыжевые ворота сами собой закрываются, когда ребёнок вырастает.

Внутренние органы, такие как печень, селезёнка и почки, чаще всего бывают нормальными. У большинства мальчиков и девочек, о которых мы говорим, половые органы имеют нормальный вид. Иногда они бывают немного меньше. Есть мальчики, у которых в первые несколько недель жизни найти яички в мошонке не удаётся, однако могут находиться в паховой области или в брюшной полости.

Конечности обычно имеют нормальную форму. У многих детишек с синдромом Дауна кисти и ступни широкие и короткие. Пальцы на руках короткие, как бы обрубленные; при этом часто мизинец немного загнут внутрь. Примерно у 50% с синдромом Дауна можно заметить складочку, идущую поперёк одной или обеих ладоней. Рисунок линий на подушечках пальцев также имеет ярко выраженные особенности, по которым в прошлом идентифицировали детей с синдромом Дауна.

Пальцы на ногах у детей с синдромом Дауна обычно бывают кроткими. У большинства из них промежуток между первым и вторым пальцами несколько больше, а на подошве между ними - складочка. У многих детей с синдромом Дауна наблюдается плоскостопие, обусловленное вялостью сухожилий. В некоторых случаях ортопед советует таким детям носить специальную обувь. Другие же в специальной обуви не нуждаются.

Вследствие общей вялости связок, ребёнок как бы «собран не достаточно жёстко». Как правило, это не приводит к каким-либо серьёзным проблемам, если не считать вывихов и подвывихов, которые иногда происходят с коленной чашечкой или бедром. Нередко вывихи требуют хирургического вмешательства. Многие дети с синдромом Дауна имеют пониженный мышечный тонус, недостаточную силу мышц и ограниченную их координацию. Однако мышечный тонус и сила с возрастом заметно возрастают.

Кожа обычно светлая. В период младенчества и раннего детства могут быть небольшие высыпания. В холодное время года она склонна к сухости, а на руках и лице растрескиваются несколько скорее, чем у других детей. У детей постарше и у взрослых кожа может стать шероховатой на ощупь.

Следует ещё раз подчеркнуть, что не у каждого ребёнка с синдромом Дауна наблюдаются все названные черты. Кроме того, у одних детей некоторые особенности могут быть больше заметны, чем у других. Таким образом, хотя детей с синдромом Дауна можно распознать по одинаковым для всех физическим характеристикам, всё же не все они выглядят одинаково. Более того, некоторые черты со временем изменяются. Как уже было отмечено, не все упомянутые здесь физические особенности отрицательно влияют на развитие и здоровье ребёнка. Например, загнутый внутрь мизинец не ограничивает функций руки, также как косо расположенные глазные щели не снижают зрения. Другие вещи, однако, такие как тяжёлый врождённый порок сердца или атрезия двенадцатипёрстной кишки представляют серьёзную опасность и требуют немедленного медицинского вмешательства. Многие из описанных физических характеристик могут быть также свойственны и другим детям с отклонениями в развитии. И даже «нормальным» детям. У детей с синдромом Дауна могут возникнуть и более редкие врождённые нарушения. Чрезвычайно важно, чтобы лечащий врач не делал чрезмерного акцента на физических особенностях ребёнка, а настаивал на необходимости удовлетворения его нормальных человеческих потребностей - потребности во внимании и потребности в любви.

1.2 Развитие психических процессов

Интеллектуальные возможности ребёнка с синдромом Дауна, как и его возможности в других областях развития, в прошлом недооценивались. Последние научные работы опровергают многие сделанные ранее заключения, в том числе, утверждение, что дети с синдромом Дауна обычно имеют сильно выраженное или глубокое отставание в умственном развитии. В соответствии с данными современных исследований, степень отставания большинства детей с синдромом Дауна находится в пределах от лёгкой до средней. Интеллектуальную деятельность некоторых детей можно назвать пограничной или находящейся в пределах между низкой и средней, и только совсем немногие дети имеют сильно выраженную задержку интеллектуального развития. Из этого следует, что у детей с синдромом Дауна умственные возможности могут колебаться в широком диапазоне.

Ещё одно неверное представление связано с процессами, происходящими в зрелом возрасте. Считалось, что с возрастом умственные способности людей с синдромом Дауна постепенно снижаются. Однако, наблюдения ученых в течение нескольких лет за группой людей с синдромом Дауна, не обнаружили наличия этого явления. На основании последней информации можно заключить, что сейчас на будущее детей с синдромом Дауна можно, безусловно, взглянуть более оптимистично, чем когда-либо раньше.

Факторы, затрудняющие развитие:

- Отставание в моторном развитии - в развитии тонкой и общей моторики;

- Возможные проблемы со слухом и зрением;

- Проблемы с развитием речи;

- Слабая кратковременная слуховая память;

- Более короткий период концентрации;

- Трудности овладения и запоминания новых понятий и навыков;

- Трудности с умением обобщать, рассуждать и доказывать;

- Трудности с установлением последовательности (действий, явлений, предметов и др.).

Зрение.

Дети учатся языку, соотнося объект реальной действительности со словом-символом, его обозначающим. Кроме того, ребенку помогает, если он видит, как именно вы произносите нужное слово, как вы артикулируете.

Если ребенок не отличается четким зрением или не может сфокусировать взгляд на объекте, ему, конечно, будет труднее понять, какая вещь как называется. У многих детей с синдромом Дауна проблемы со зрением. По крайней мере 50% страдают от косоглазия, страбизма или случаев дисбаланса внутренних мышц глаза, из-за которых один или оба глаза «глядят» внутрь или наружу. Близорукость и дальнозоркость также встречаются достаточно часто.

Все эти проблемы довольно легко исправить, и они не должны мешать ребенку познавать мир. Если у ребенка есть проблемы такого рода, нужно попросить у педиатра направление к окулисту. Окулист проверит зрение ребенка (даже пока не говорящего) и объяснит, как часто приходить к нему на консультации и осмотры.

Слух.

Обычно дети учатся понимать речь и говорить, слушая то, что происходит вокруг них. К сожалению, у большинства детей с синдромом Дауна слух в той или иной степени ослаблен, по крайней мере какую-то часть времени. Это не может не влиять на развитие речи. Возникает необходимость для развития речи использовать зрительные «подсказки» - жесты, карточки с картинками, чтение. Кроме того, детям с синдромом Дауна зачастую трудно выделять то, что им говорят, на фоне шума, всего звукового фона, который они слышат в этот момент, особенно в классной комнате.

Поскольку слух имеет решающее значение для овладения речью, нужно, чтобы ребенка регулярно осматривали лор-врач (отоларинголог) и специалист по тестированию слуха - аудиолог. Возможно, ребенку понадобится слуховой аппарат. (Известен драматический случай американки с синдромом Дауна, перенесшей в детстве отит и оглохшей, чего долгое время никто из ее окружения не замечал. Ее неспособность реагировать на то, что ей говорят, списывали на глубокую умственную отсталость, присущую некоторым людям с синдромом Дауна.) В США сейчас приняты рекомендации, согласно которым слух ребенка с синдромом Дауна проверяют сразу после рождения, затем каждые шесть месяцев до трехлетнего возраста, затем каждый год вплоть до совершеннолетия.

Виды тухоухости.

От 65 до 80% детей с синдромом Дауна страдают от звукопроводящей тугоухости. Это означает, что жидкость либо последствия инфекции внутри уха мешают ребенку воспринимать звук. Как правило, это происходит в результате отита. У некоторых детей скапливается жидкость за барабанной перепонкой, даже если у них не было ушной инфекции. Это может произойти из-за врожденной краткости и/или узости слухового канала у детей с синдромом Дауна либо врожденной деформации евстахиевой трубы.

Если ребенок не слышит звуков окружающей среды или слышит их «с переменным успехом», он не научится обращать на них внимание и выделять среди шума значащие звуки (дверной звонок, например). Разумеется, ему будет намного труднее научиться понимать речь на слух. Обычно в случае со скапливанием жидкости ребенок иногда слышит лучше, даже тихие звуки, а иногда - хуже, плохо распознает слова на слух, таким образом, он может думать, что услышал одно слово, когда было произнесено совсем другое, похожее по звуковому облику, и в результате не понять всю фразу. Попросите такого ребенка подать книжку, которая лежит у него под носом, - он обернется, поищет мышку (шишку…), не найдет и покажет/скажет вам, что ее тут нет. Слишком легко сделать вывод, что он не понимает простейших слов и команд, правда? На самом же деле существует чисто физическое препятствие, мешающее ему распознавать звуки и слова.

Кстати, было установлено, что дети, которых кормили грудью, реже страдают от ушных инфекций. Видимо, это связано с тем, что во время кормления грудью младенец находится в другой позиции, нежели младенец, сосущий бутылочку. Дети, лежащие на спине во время кормления, более подвержены риску ушных инфекций, т.к. молоко/смесь может затечь внутрь евстахиевой трубы и так попасть в среднее ухо.

Нейросенсорная (сенсоневральная) тугоухость - более постоянный тип тугоухости, связанный с повреждением среднего уха и/или слухового нерва. Дети с таким типом тугоухости не слышат звуки определенной высоты, и им обычно помогает использование слухового аппарата.

Согласно некоторым исследованиям, шум в классной комнате во время занятий достигает 60 децибел, тогда как учительский голос звучит на уровне 62-64 децибел. Разумеется, ребенку с любой степенью потери слуха, ребенку с синдромом Дауна достаточно трудно вычленить то, что говорит учитель, на уровне общего беспорядочного шума, производимого детьми. В этом случае также может помочь слуховой аппарат, увеличивающий амплитуду только звуковых колебаний, производимых голосом учителя.

Речь.

Обычно дети с синдромом Дауна гораздо лучше воспринимают речь, нежели говорят сами. Однако им всегда есть что сказать. И им бывает очень обидно, когда они пытаются, пусть не очень внятно, выразить свои чувства и мысли, а их не понимают.

Проблемы с артикуляцией, мешающие другим понимать речь людей с синдромом Дауна, отмечаются практически у всех людей с этим диагнозом (свыше 95% опрошенных семей признали, что речь их детей бывает трудно понять). Ранее считалось, что это присуще синдрому Дауна и потому «не лечится». Сейчас доказано, что все логопедические проблемы, встречающиеся у людей с синдромом Дауна, также встречаются у людей с обычным кариотипом, а значит, наработаны методы преодоления этих трудностей.

У некоторых детей с синдромом Дауна такие проблемы заметны с самого начала и чаще всего связаны с врожденными пороками или особенностями развития. Другие дети могут четко произносить отдельные слова и фразы из 1-2 слов, но, когда они начинают говорить более бегло и более развернуто, особенно рассказывать о чем-то, что их взволновало, понять их бывает сложнее.

Проблемы могут носить различный характер. Либби Кумин приводит четыре примера. Ребекка говорит быстро и «глотает» окончания слов, из-за чего не всегда ясно, что именно она имеет в виду. Джошуа говорит всегда очень тихо и так, как будто у него вечно заложен нос. Бен говорит медленно, заикается, путает звуки в словах и повторяет одно и то же слово по многу раз. Карен иногда произносит слова правильно, а иногда пропускает целые слоги в слове, переставляет местами звуки внутри слова, недоговаривает окончания.

Итак, нельзя говорить о проблеме понятности речи людей с синдромом Дауна в целом. Каждый ребенок и каждый взрослый с синдромом Дауна обычно сталкивается с собственным «набором» трудностей, главными из которых могут быть следующие (подробнее они рассмотрены ниже):

- анатомические факторы;

- физиологические факторы;

- неврологические факторы;

- проблемы с восприятием речи (возможные проблемы со слухом у ребенка);

- языковые факторы;

- невербальные факторы;

- ситуационные факторы.

Анатомические (особенности строения) и физиологические (особенности функционирования) факторы связаны с врожденными особенностями человека с синдромом Дауна.

Анатомические особенности людей с синдромом Дауна, которые могут оказать влияние на речь, включают:

- высокое, узкое аркообразное нёбо, поэтому звуки получаются иногда более «носовыми»;

- особенности прорезывания зубов: зубы появляются позже, обычно не в том порядке, что у обычных детей; некоторые зубы могут так и не вырасти, а другие расти слишком тесно; это оказывает влияние на артикуляцию;

- открытый прикус, верхние и нижние зубы не сводятся вместе;

- маленькая, более узкая, чем обычно, верхняя челюсть;

- относительно большой язык. Сейчас считается, что у людей с синдромом Дауна язык такого же размера, как у всех остальных, но из-за меньших размеров ротовой полости (и из-за гипотонуса) он может плохо помещаться во рту, артикуляция может быть затруднена.

Физиологические особенности людей с синдромом Дауна, которые могут оказать влияние на речь, включают:

- низкий тонус (гипотонус) мышц, что приводит к трудностям в артикуляции;

- более слабые мышцы височно-нижнечелюстного сустава (мышцы, соединяющие нижнюю челюсть с черепом - перед ухом);

- распространенные среди детей с синдромом Дауна простудные заболевания, отиты, нередко приводящие к ухудшению слуха.

Особенности смешанные, анатомо-физиологические:

- увеличенные миндалины и аденоиды, из-за которых происходит некоторая блокада носовых путей, в сочетании с гипотонусом мышц нёба и глотки (зева, задней части горла) - это приводит к тому, что ребенок постоянно говорит «в нос» или гнусаво;

- гипотонус, дыхание через рот (по разным причинам), относительно большой язык и относительно малая челюсть - дети с таким набором особенностей могут привыкнуть держать рот открытым, а язык - высунутым наружу, что отрицательно сказывается и на еде, и на артикуляции.

Некоторые родители выбирают пластическую хирургию и просят укоротить язык ребенка. Это действительно помогает ребенку впоследствии держать язык за зубами в буквальном смысле слова, но никак не помогает развитию речи. Дело в том, что решается анатомическая проблема, проблема строения, но не физиологическая проблема, проблема функционирования. Размер языка не имеет столь решающего значения, как сила мышц и мобильность языка.

Неврологические факторы связаны с тем, насколько безупречно работает неврологическая система, насколько слажено взаимодействие головного мозга, спинного мозга, нервов. На первом году жизни ребенка обязательно несколько раз осматривает невролог, который поможет выявить и решить существующие проблемы.

Самые распространенные неврологические проблемы у детей с синдромом Дауна, оказывающие влияние на речь, - это:

- дизартрия - состояние, при котором затруднена правильная работа артикуляторных мышц;

- апраксия, состояние, мешающее правильно программировать, планировать и выстраивать по порядку звуки в речи.

(Иногда у детей с синдромом Дауна могут наблюдаться и дизартрия, и апраксия одновременно).

Кроме того, свою роль могут сыграть гипотонус мышц рта и вокруг рта, сложности, возникающие у ребенка с синдромом Дауна при восприятии речи на слух, и нарушения сенсорики внутри рта (гипер-, или повышенная, чувствительность либо гипо-, пониженная чувствительность).

Над гипотонусом мышц языка, губ, щек можно и нужно работать с помощью артикуляционного массажа и артикуляторных упражнений о различных положениях и движениях языка и губ.

Как уже говорилось выше, у детей с синдромом Дауна обычно намного лучше развита зрительная, а не слуховая, память. Поэтому им можно помогать осваивать речь не только на слух, но и с помощью зрительных опор. Работайте с зеркалом, используйте жесты, знаки, карточки с буквами. Например, артикулируя звук [б], обратите внимание ребенка на движения ваших губ, потом покажите ему зеркало и предложите имитировать необходимые артикуляционные движения.

Безусловно, неврологическое состояние ребенка не может не оказывать влияния на речь. Некоторые проблемы, например, не пропавшие вовремя рефлексы, - прерогатива врача-невролога. Если у ребенка наблюдается дизартрия, обычно у него отмечаются не только трудности с речью, но также и проблемы с глотанием и с жеванием.

Специальное лечение и практика позволяют ребенку научиться говорить более понятно.

У детей с дизартрией ошибки с речью всегда одни и те же. Если такой ребенок неправильно выговаривает какое-то слово, он обычно выговаривает его именно так, и не иначе.

У детей с апраксией ситуация противоположная. Главная проблема у них - с «программированием» речи, поэтому они могут переставлять звуки внутри слова; в одно время они могут произносить какое-то слово правильно, а в другое время - ошибаться. По исследованию Л. Кумин (1994), от 48% (младшие дети) до 72% (старшие дети) родителей детей с синдромом Дауна отмечали, что у их детей есть проблемы апраксического типа.

Для апраксии характерны следующие внешние признаки:

- ребенок очень напрягается, старается выговорить звуки правильно, вы видите, как двигаются его губы, язык - но правильные звуки не выходят;- непоследовательность ошибок в речи;

- ребенок употребляет меньше лепетных сочетаний в младенчестве, используется меньшее количество звуков, а также больше гласных, нежели согласных;

- ребенку легко произносить часто употребляемые клишированные фразы, они звучат очень понятно и правильно, но более сложные конструкции в неподготовленной речи (например, ответы на вопросы) ребенок осилить не может;

- проблемы с произнесением сочетаний звуков - ребенок может воспроизвести отдельные, изолированные звуки, иногда даже слоги, но не может правильно составить слово из этих слогов; переставляет звуки внутри слова или слоги внутри слова;

- ребенку труднее даются более длинные слова и фразы;

- отмечаются проблемы с ударением и ритмом: ребенок может говорить слишком медленно или слишком быстро, неравномерно.

Для ребенка с апраксией крайне важно постоянно практиковаться.

Пойте с ним песенки, занимайтесь музыкой. Особенно полезны песни с соответствующими словам жестами, а также песни, где постоянно повторяется припев. Ребенку легче их запомнить и интереснее в такой форме отрабатывать слова, звуки, фразы.

Выбирая книги для ребенка, подбирайте книги с предсказуемым сюжетом, с повторяющимися элементами сюжета и повторяющимися фразами (для младшего возраста большинство сказок отвечают этим требованиям, вспомните «Репку», «Теремок», «Колобок»). Зная, где в сказке будет повторяться одна и та же фраза, ребенок может сам подсказать ее вам. Это придаст ему уверенности в себе и мотивирует.

В повседневной жизни используйте повторяющиеся фразы, которые вашему ребенку будет легко запомнить и отработать, например, «Привет, как дела?». Если у ребенка отмечаются трудности с речью, не пытайтесь стимулировать его лакомством или игрушкой, не обещайте ему что-то, если он правильно произнесет слово, и не наказывайте («не дам тебе мороженое, пока не произнесешь»). Ребенок не капризничает и не упрямится, он действительно в состоянии сказать это правильно, и не нужно акцентировать внимание на негативном опыте, напротив, нужно давать ему позитивный опыт, мотивацию, повышать уверенность в себе.

Вы можете использовать для общения с вашим ребенком т.н. поддерживающую коммуникацию.

В статье о понятности речи следует учитывать следующие аспекты речи:

- артикуляция;

- фонологические процессы - ребенок не договаривает слово до конца, упрощает, произносит одни звуки вместо других; у обычных детей это проходит, по крайней мере, к 5 годам, у детей с синдромом Дауна может продолжаться намного дольше, с этим придется работать;

- характеристики голоса;

- резонанс;

- скорость речи (слишком быстрая или слишком медленная речь);

- беглость речи (то есть нет ли в речи заикания и длительных пауз);

- ударение и интонационные конструкции.

Артикуляция - движения органов речи, необходимые для формирования звука. Органы речи - это язык, губы, верхняя и нижняя челюсти, твердое и мягкое нёбо, зубы.

У более старших детей с синдромом Дауна может хорошо получаться выговаривать отдельные слова, но могут возникнуть проблемы с многосложными словами или фразами из нескольких слов.

Характеристики голоса - это тембр, громкость, диапазон.

Что касается тембра, у детей с синдромом Дауна голос часто бывает хриплым или сиплым, что нередко обусловлено отоларингологическими проблемами (аденоиды, заложенность носа…).

Громкость речи у детей с синдромом Дауна часто страдает, они говорят громче или тише, чем нужно. Иногда это связано с проблемами со слухом, ребенок просто не слышит собственного голоса. Иногда у ребенка не хватает дыхания на то, чтобы произносить все четко и громко. Наконец, ребенок может просто стесняться. В таком случае поможет практика. Как правило, никаких особых техник для работы над этим аспектом с детьми с синдромом Дауна не требуется, им помогают те же приемы, что при работе с обычными детьми.

Резонанс - это понятие относится к тому, какой резонатор (нос или рот) мы используем для произнесения звука. Дети и взрослые с синдромом Дауна часто говорят «в нос». Это может быть связано с увеличенными аденоидами, частой заложенностью носа вследствие простуд или аллергий; эти проблемы поможет решить отоларинголог. Другие звучат несколько гнусаво. Это обычно обусловлено пониженным тонусом мышц. В этом случае могут помочь артикуляционные упражнения, логопед также может порекомендовать применение специальных устройств для тренировки нёба, языка.

Скорость речи. Дети с синдромом Дауна зачастую начинают говорить с нормальной скоростью, но, волнуясь, начинают тараторить, и то, что они говорят, ускользает от слушателя.

Как уже говорилось выше, проблемы с беглостью речи обычно сводятся к тому, нет ли в речи заикания и длительных пауз.

Над ударением и интонацией в речи особого ребенка также нужно работать. Помогут песенки, попевки.

Что касается содержательной стороны и проблемы понятности речи, возможны следующие трудности.

Детям с синдромом Дауна нелегко придерживаться какой-то одной темы, они в своих рассказах «скачут» с темы на тему.

Ребенку с синдромом Дауна трудно дается связная речь. Нужно учить его пересказывать небольшие сказки, рассказы.

Восприятие.

Для детей с болезнью Дауна характерны трудности восприятия пространства и времени, что мешает им ориентироваться в окружающем мире. Часто даже дети восьми-девяти лет не различают правую и левую стороны, не могут найти в помещении школы свой класс, столовую, туалет. Они ошибаются при определении времени на часах, дней недели, времен года и т.п., значительно позже своих сверстников с нормальным интеллектом начинают различать цвета.

Мышление.

Рассмотрим основные аспекты мышления, на которые может оказать влияние умственная отсталость.

Способность обобщать. Эта способность помогает использовать старый опыт в новой ситуации. Например, ребенка можно научить выбирать из набора кубиков только зеленые кубики, но он не «узнает» этот цвет на улице среди многих оттенков зеленого - трава, листва и т.п. При освоении речи это, например, способность самостоятельно догадаться, какую форму будет иметь множественное число незнакомого слова (динозавр-ы), если ребенку известно общее правило и типичное окончание (столы, коты, шкафы). Для развития этой способности нужна большая практика.

Абстрактное мышление - способность понимать вещи и отношения между ними, которые нельзя потрогать. Трудности с абстрактным мышлением затрудняют понимание того, что одну и ту же вещь можно назвать по-разному, а разные вещи - одним словом; что значение фразы зависит от порядка слов; что слова могут обозначать противоположные характеристики («короткий» и «длинный»). Ребенку может быть трудно понять (и использовать в речи) такие слова и понятия, как «вчера», «завтра». Может быть, ему легко будет описать обстановку в комнате, но сложно рассказать о том, что происходило в другое время или в другом месте.

Процесс переработки получаемой информации. Детям с синдромом Дауна обычно легче переработать информацию, поступающую зрительно, чем понять то, что они слышат. Ведь то, что они слышат, уже «улетело», а то, что они видят, остается перед глазами, им не нужно торопиться.

Именно поэтому в обучении детей с синдромом Дауна столь успешным оказывается подход с применением компьютера. Поэтому жесты-знаки, картинки, буквы для детей оказываются надежным подспорьем, и именно поэтому некоторые дети с синдромом Дауна учатся говорить через умение читать, как это ни удивительно.

Обычно детям с синдромом Дауна труднее дается переработка информации, воспринимаемой на слух. Им больше времени нужно, чтобы понять, что говорится, и ответить на это, даже если у них нет проблем со слухом. Часто таким детям сложно вычленить значащий звуковой поток (голос учителя) на фоне незначащего шума (гомон в классе), а также разграничивать слова, которые звучат похоже.

Детям с синдромом Дауна также обычно сложно выбрать из своего лексикона слова, которые нужно использовать в какой-то ситуации. Из-за этого может страдать беглость речи, уровень сложности речи, длина произносимых фраз и/или грамматическая правильность речи, согласование слов в предложении. Иногда дети используют слова из той же ситуации, когда не могут вспомнить нужное слово, например, «тапочки» вместо «носки», или выбирают какое-то нейтральное слово или выражение, которое будут использовать часто в ответ на что угодно («ну… это», «эта штука»). Очень часто ребенок или взрослый с синдромом Дауна может сильно расстроиться, если не может вспомнить или подобрать нужное слово.

Дети с синдромом Дауна осваивают различные области речи/языка с различной скоростью. Обычно дети лучше понимают речь, чем говорят. Хотя понимание речи на слух дается им с трудом, выразить себя им еще труднее. К примеру, шестилетний ребенок с синдромом Дауна может понимать речь на уровне обычной четырехлетки и выражать себя на уровне обычного двухлетнего ребенка.

Люди, плохо знающие ребенка, могут предположить, что он ничего не понимает - потому, что он не может сказать, что понимает, ответить на вопрос или просьбу. Ребенку с синдромом Дауна, как правило, требуется больше времени, чтобы понять ваш вопрос и адекватно на него ответить.

Возможно, эта проблема приведет к тому, что средняя длина предложений, которые строит ребенок, будет меньше. Например, обычный ребенок в 4 года строит предложение в среднем из 4-5 слов, а ребенок с синдромом Дауна - из 1-2 слов. В шесть с половиной лет ребенок с синдромом Дауна строит предложение в среднем из 3-4 слов. Кроме того, предложения будут в целом более простыми по структуре. Но в быту это вовсе не трагедия, хотя в школе у ребенка могут из-за этого возникнуть какие-то сложности. Однако регулярные занятия улучшают этот показатель.

Детям с синдромом Дауна обычно трудно дается понимание значения приставок, суффиксов, окончаний, выражающих оттенки значения слов, грамматические категории (род, время, лицо глагола) и отношения между словами в предложении.

Что касается словарного запаса (словаря), люди с синдромом Дауна нарабатывают и обогащают свой лексикон на протяжении всей жизни. Возможно, в каждый конкретный момент детства у вашего ребенка будет меньший словарный запас, нежели у его обычного сверстника, однако объем словаря - это козырь ребенка с синдромом Дауна, поскольку для развития словаря нет никаких границ. Конечно, поначалу ребенок будет стараться использовать существительные с конкретным значением. Возможно, он будет предпочитать использование одних и тех же слов вместо варьирования, но в повседневной жизни это не так важно. Ведь все мы говорим «привет» и «пока», не стремясь к особому разнообразию, правда? Люди с синдромом Дауна могут иметь очень богатый и разнообразный словарный запас.

Прагматика, т.е. использование языка для общения, дается людям с синдромом Дауна сравнительно легко. Имея практику и небольшой опыт, они усваивают неписаные правила (например, говорят по очереди, не перебивая друг друга; приходя, здороваются, уходя - прощаются, и так далее). Дети с синдромом Дауна понимают, что есть разные ситуации общения, и по-разному общаются с маленьким братиком и с учителем в школе. Обычно таким детям труднее научиться не отклоняться от темы разговора, просить разъяснить непонятный аспект, задавать вопросы, но практика помогает им освоить и эти навыки. Кроме того, детям с синдромом Дауна удается хорошо использовать невербальные (несловесные) средства общения, такие как улыбка и другие оттенки выражения лица, жесты. Умственное развитие ребенка с синдромом Дауна останавливается максимум на уровне семилетнего ребенка. Запас слов ребенка с синдромом Дауна в каждый из периодов дошкольного возраста не превышает половины активного словаря нормально развивающегося ребенка. Ребенок может часами плакать абсолютно беспричинно, его не будет беспокоить ничего, он накормлен, сух, в тепле, но вследствие того, что процессы торможения абсолютно сходят в какой-то момент «на нет», а процессы возбуждения, напротив - разгораются достаточно сильно, и проявляется такое поведение.

Память.

Слуховая память - это кратковременная вербальная память. Именно она позволяет нам понять и запомнить то, что говорит собеседник, пока мы думаем, что бы ему ответить. У детей могут возникнуть с этим проблемы. Например, вы попросите его надеть пальто и варежки, он наденет пальто, но забудет про варежки.

Зрительная память у детей с синдромом Дауна обычно намного лучше, чем слуховая. Если ребенок будет видеть, откуда вы каждый день достаете его одежду, он запомнит это намного лучше, чем если бы вы говорили ему каждый день: «Одежда в шкафу на второй полке». Поэтому многим детям с синдромом Дауна легче начинать осваивать речь при помощи специальных жестов, знаков, визуальных. сигналов.

Внимание.

Неустойчивость активного внимания, повышенная утомляемость и истощаемость, Короткий период концентрации внимания, дети легко отвлекаются, истощаются. Внимание у таких детей очень рассеянное.

Воображение.

Образ не возникает в воображении, а воспринимается лишь зрительно. Способны соотносить части рисунка и, однако, соединять их в целое изображение не могут.

Поведение.

Характеризуется, в основном послушанием, легкой подчиняемостью, добродушием, иногда ласковостью, готовностью делать то, что их попросят. Дети легко вступают в контакт. Может встречаться и разнообразные поведенческие расстройства.

Эмоционально-волевая сфера.

У детей с синдромом Дауна отмечаются сохранность элементарных эмоций. Большинство из них ласковы, привязчивы. Некоторые выражают положительные эмоции ко всем взрослым, вступают с ними в контакт, некоторые - преимущественно к тем, с которыми они постоянно общаются. У детей положительные эмоции наблюдаются чаще, чем отрицательные. При неудаче они обычно не огорчаются. Не всегда могут правильно оценить результаты своей деятельности, и эмоция удовольствия обычно сопровождает окончание задания, которое при этом может быть выполнено неправильно. Доступны страх, радость, грусть. Обычно эмоциональные реакции по глубине не соответствуют причине, вызвавшей их. Чаще они выражены недостаточно ярко, хотя встречаются и слишком сильные переживания по незначительному поводу.

Личность.

В личностном плане этим детям в большей степени свойственна внушаемость, подражательность дайствиям и поступкам других людей. У некоторых из этих детей наблюдаются эпилептоидные черты характера: эгоцентризм, чрезмерная аккуратность. Однако большенству детей присущи положительные личностные качества: они ласковы, дружелюбны, уравновешанны.

1.3 Продолжительность жизни

В настоящее время нет данных, на основе которых можно было бы с большой степенью достоверности сделать предположение относительно продолжительности жизни людей с синдромом Дауна. Предыдущие исследования на эту тему устарели и более не соответствуют истинному положению вещей, которое определяется наличием всех условий для существенного роста продолжительности жизни.

Современный уровень развития медицинской науки и техники позволяет более эффективно лечить детей от респираторных, сердечных и других заболеваний. Самое же большое значение здесь имеет то, что лица с синдромом Дауна уже больше не воспитываются в закрытых учреждениях, а растут дома в атмосфере любви и приятия. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна может быть несколько меньше, чем у всех остальных, но не настолько, насколько это утверждалось прежде. В некоторых научных публикациях отмечается, что процесс старения у людей с синдромом Дауна протекает ускоренно, однако, когда дети ещё очень малы, никто не может предсказать, кто из них впоследствии может от этого пострадать.

Несмотря на то, что во всех сферах биологической деятельности дети с синдромом Дауна отстают, в общем их развитии наблюдается неуклонный прогресс. Можно отметить некоторые способности у отдельных детей. Их чувствительность, их склонность к сопереживанию, их умение общаться с окружающими и чувство юмора приносят их семьям и друзьям много радости и удовлетворения. Правда, у некоторых детей могут быть периоды очевидного застоя в развитии, но обычно, если ребёнок растёт дома, если его любят, если он получает образование и общается с детьми и взрослыми, мы наблюдаем существенный прогресс в развитии, который в прошлые десятилетия изумил бы и родителей и специалистов.

Несмотря на то, что сравнение различных показателей развития и разработка тестов играют важную роль в изучении синдрома Дауна, необходимо, в первую очередь, иметь в виду ценность жизни как таковую, а она гораздо выше индекса интеллектуальности и других мерок развития. Кроме того, важно знать, что человеческие существа, какими бы физическими и умственными характеристиками они не обладали, способны на общем для всех языке ответить на привязанность, оптимизм и приятие. Таким образом, условия, которые организуются в настоящее время - поддержка любящих семей, усилия специалистов по разработке новых программ и проведению исследований в области биомедицины, психологии и педагогики, - открывают для детей с синдромом Дауна будущее, о котором раньше трудно было даже мечтать.

2. Современные подходы к обучению и реабилитации детей с синдромом Дауна

2.1 Медицинский подход к реабилитации

Медикаментозное лечение.

С тех пор, как в 1866 году англичанин Л. Даун впервые описал синдром, детей с этим синдромом пытались лечить посредством множества различных процедур. Некоторые из предлагавшихся методов лечения были направлены на устранение поражений отдельных органов (врождённый порок сердца, скелетные патологии, нарушение в желудочно-кишечной системе, дисфункция щитовидной железы и органов чувств). Другие методы лечения, а также превентивные меры были направлены на то, чтобы улучшить общее состояние здоровья детей с синдромом Дауна. Всё это нашло широкое применение, т. к. подобные мероприятия во многих случаях повышало качество жизни больных детей. Кроме того, специалисты делали попытки повысить уровень умственной деятельности ребёнка с помощью разнообразных методов лекарственными средствами и применением различных процедур.

В попытке улучшить их физиологические данные и умственные способности применялось множество медикаментов, включая гормональные препараты, витамины, фетальные ткани, диметилсульфоксид, их комбинации; были опробованы также другие способы лечения.

Однако, ни один из этих методов медикаментозной терапии не нашли подтверждение в научных исследованиях.

2.2 Педагогический подход к реабилитации

Ранняя комплексная помощь.

Ранняя комплексная помощь - это новая, быстро развивающаяся область междисциплинарного знания, рассматривающая теоретические и практические основы комплексного обслуживания детей первых месяцев и лет жизни из групп медицинского, генетического и социального риска отставания в развитии.

Особенности развития ребёнка в раннем возрасте, пластичность центральной нервной системы и способность к компенсации нарушенных функций обуславливает важность ранней комплексной помощи, позволяющей путём целенаправленного воздействия исправлять первично нарушенные психические и моторные функции при обратимых дефектах и предупреждать возникновение вторичных отклонений в развитии.

Ранняя комплексная помощь предлагает широкий спектр долгосрочных медико-психолого-социально-педагогических услуг, ориентированных на семью и осуществляемых в процессе согласованной («командной») работы специалистов разного профиля.

Она представляет собой систему специально организованных мероприятий, каждый элемент которой может рассматриваться как самостоятельное направление деятельности учреждений, находящихся в ведении органов здравоохранения, образования и социальной защиты населения.

Данное научно-практическое направление ориентировано на удовлетворение образовательных, медико-социальных и психологических потребностей детей от их рождения до трех лет и членов их семей.

Эти программы построены на принципах особой значимости первых месяцев и первых лет жизни для дальнейшего развития ребёнка и предназначались для социально-педагогической поддержки семь и ребёнка в период, когда способы взаимодействия семьи с окружающим миром только начинают формироваться. Научные исследования, которые проводились в ходе применения программ опережающего обучения, привели к коренным изменениям представлений в области социально-эмоционального развития младенцев.

Методический материал для стимуляции развития младенцев и детей раннего возраста, имеющих выраженные нарушения, разрабатывается с учётом того, что раннее социально-эмоциональное взаимодействие с матерью и другими членами семьи формируется так же, как при нормальных условиях развития, однако требует особого анализа, внимания и поддержки.

Исследования зарубежных ученых показали, что систематическая ранняя педагогическая помощь детям с синдромом Дауна в условиях семьи с привлечением родителей в процесс коррекционной работы позволяет вывести на новый качественный уровень не только сам процесс развития ребенка, но и в значительной мере определяет процесс интеграции в общество. На всех этапах жизни детей с синдромом Дауна должны, по мнению учёных, находиться под потронажем специалистов, организующих процесс сопровождения этих людей в образовательном и социальном пространстве.

Становление в нашей стране системы ранней помощи является сегодня одним из приоритетов развития системы специального образования. Инновационный подход к формированию новой модели комплексной поддержки ребенка с синдромом Дауна в условиях семьи предполагает активное (субъект- субъектное) взаимодействие всех её участников (специалистов, членов семьи, самого ребёнка) в абилитационном процессе.

Весомый вклад в формирование отечественного опыта разработки системы ранней помощи вносит Институт педагогики РАО. Важнейшим направлением научных исследований института является поиск оптимальных путей реформирования системы специального образования, её реструктуризации за счет достраивания отсутствующего ныне структурного элемента- системы выявления и ранней комплексной помощи. Проведенные в институте исследования показывают, что удовлетворение особых образовательных потребностей в раннем возрасте способно обеспечить максимальную реализацию потенциального развития ребенка с синдромом Дауна. Полученные данные, доказывают, что ранняя комплексная помощь открывает для значительной части детей возможность включения в общий образовательный поток (интегрированное обучение).

Одной из первых программ «раннего вмешательства» в развитие детей со сложным дефектам считается программа раннего обучения детей с синдромом Дауна, разработанная Л. Рходес с группой коллег в государственном госпитале Сонома (США) и продемонстрировавшая эффективность педагогического вмешательства в дефицитарное развитие.

Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки», разработана в университете Маккуэри (Сидней, Австралия, 1975), апробирована в учебном центре этого университета на категории детей с синдромом Дауна и другими нарушениями развития. Данная Программа побуждает детей более полно взаимодействовать с окружающим миром.

Концептуальные положения программы «Маленькие ступеньки» представляют инновационный подход в области образования детей с нарушениями в развитии:

«Учиться могут все дети. Ребёнок с нарушениями развития учится медленнее, однако, он может учиться!

Детям с умственными и физическими нарушениями необходимо овладеть всеми навыками, которые нужны им в играх, общении с окружающими, в достижении максимально возможной независимости для интеграции в общество.

Родители, как педагоги, играют самую важную роль.

Эффективность обучения в значительной степени зависит от возраста ребёнка. Занятия нужно начинать с момента установления диагноза.

...