Лифинцева А.А., Деркач Т.Д., Штолде Н. Феномен Lifintseva A.A., Derkach T.D., Shtolde N.

неопределенности как субъективный опыт Phenomenon of uncertainty as a subjective пациента в ситуации болезни experience of patient in illness

Клиническая и специальная психология Clinical Psychology and Special Education 2018. Том 7. № 1. С. 1-12. 2018, vol. 7, no. 1, pp. 1-12.

Размещено на http://www.allbest.ru/

© 2018 ФГБОУ ВО «Московский государственный © 2018 Moscow State University of Psychology & Education психолого-педагогический университет»

2

© 2018 О «Московский государственный © 2018 Moscow State University of Psychology & Education психолого-педагогический университет»

1

Феномен неопределенности как субъективный опыт пациента в ситуации болезни

Лифинцева А.А., доктор психологических наук, профессор института гуманитарных наук, Балтийский федеральный университет имени Иммануила Канта (ГБОУ ВПО БФУ им. И. Канта), Калининград, Россия, alifintseva@kantiana.ru

Деркач Т.Д.,

студентка 6-го курса специальности "Клиническая психология", Балтийский федеральный университет имени Иммануила Канта (ГБОУ ВПО БФУ им. И. Канта), Калининград, Россия, derkach2809@gmail.com

Штолде Н., студент 6-го курса специальности "Клиническая психология", Балтийский федеральный университет имени Иммануила Канта (ГБОУ ВПО БФУ им. И. Канта), Калининград, Россия, nikitashtolde@gmail.com

В статье обсуждается и анализируется проблема феномена неопределенности у пациентов соматического профиля. Показано, что неопределенность - это состояние, которое сопровождает больного с момента появления у него первых симптомов заболевания и может быть усилено или ослаблено под влиянием множества факторов психосоциального порядка. Уровень неопределенности связан с уровнем стресса, эмоциональной дезадаптацией, аффективными состояниями, копинг-стратегиями, механизмами психологической защиты и т.д. Неопределенность может выполнять деструктивные функции, выступая в качестве триггера стрессовых состояний и запуская негативные аффективные переживания. В качестве позитивной функции неопределенности можно отметить возможную позитивную интерпретацию пациентом своего заболевания. Кроме того, состояние неопределенности позволяет активизировать больному ресурсы совладания с болезнью, среди которых ведущая роль принадлежит социальной поддержке.

Ключевые слова: неопределенность в болезни, соматическая болезнь, стресс, опыт болезни.

Phenomenon of Uncertainty as a Subjective Experience of Patient in Illness

Lifintseva A.A.,

PhD (Psychology), Professor, Institute for the Humanities, Immanuel Kant Baltic Federal University, Kaliningrad, Russia, alifintseva@kantiana.ru

Derkach T.D.,

student, Department of clinical psychology, Immanuel Kant Baltic Federal University, Kaliningrad, Russia, derkach2809@gmail.com

Shtolde N.,

student, Department of clinical psychology, Immanuel Kant Baltic Federal University, Kaliningrad, Russia, nikitashtolde@gmail.com

The phenomenon of uncertainty in illness of patients is discussed and analyzed in this article. Uncertainty in illness is a condition that accompanies the patient from the moment of appearance of the first somatic symptoms of the disease and could be strengthened or weakened thanks to many psychosocial factors. The level of uncertainty is related to the level of stress, emotional disadaptation, affective states, coping strategies, mechanisms of psychological defense, etc. Uncertainty can perform destructive functions, acting as a trigger for stressful conditions and launching negative emotional experiences. As a positive function of uncertainty, one can note a possible positive interpretation of the patient's disease. In addition, the state of uncertainty allows the patient to activate the resources of coping with the disease, among which the leading role belongs to social support.

Keywords: uncertainty in illness, somatic disease, stress, illness's experience.

неопределенность болезнь стресс пациент

В последнее время в зарубежной психологической литературе активно обсуждается важная роль процессов когнитивной оценки пациентом событий, сопровождающих течение, лечение и реабилитацию в условиях хронической соматической патологии [7; 11; 24; 25; 30]. Одной из таких анализируемых категорий является феномен неопределенности, который, по мнению G. Kroocher, является одним из самых главных источников психосоциального стресса для пациентов [12]. Неопределенность начинает сопровождать больного с момента постановки ему диагноза и, по мнению автора концепции неопределенности в условиях болезни M. Mishel, представляет собой особое когнитивное состояние, в котором человек не способен категоризировать и определять значение опыта переживаемой им болезни [20; 22; 23].

Целью данной теоретической статьи является анализ и обсуждение феномена неопределенности у пациентов в условиях соматической болезни, а также описание его основных источников, позитивных и негативных для больного следствий и обозначение направлений исследований.

Условно проблемное поле обсуждаемого нами феномена можно разделить на две самостоятельные, но пересекающиеся составляющие. Первая из них касается непосредственно предмета исследования - неопределенности у пациента в условиях соматического заболевания - актуальность изучения которого связана со следующими предпосылками. Во-первых, до сих пор ведутся научные дискуссии, что являет собой сам феномен неопределенности в условиях болезни: можно ли рассматривать неопределенность как особое когнитивное состояние пациента, которое обусловлено опытом его болезни [19; 21], или это весь комплекс эмоциональных реакций/состояний пациента, связанный с осознанием им его неспособности прогнозировать и контролировать события, сопутствующие его заболеванию [1]. Во-вторых, недостаточно изученной областью исследования являются взаимосвязи состояния неопределенности и стресса у пациентов: создает ли стресс неопределенность, а та, в свою очередь, влияет на адаптацию больного к болезни, или же речь идет об обратном процессе, где неопределенность сама по себе является источником стресса, который запускает впоследствии все необходимые для адаптации или же дезадаптации процессы.

Вторая плоскость изучения неопределенности у пациентов в условиях болезни обусловлена ее негативными следствиями, а именно состояниями эмоциональной дезадаптации, психосоциальным стрессом, снижением эффективности функционирования копинг-стратегий и многими другими психологическими феноменами, затрудняющими лечение, реабилитацию и адаптацию больных. В связи с этим одной из главных задач современной медицинской и клинической психологии становится поиск механизмов и регуляторов процесса управления состоянием неопределенности, в котором ведущая роль может быть отведена социальной поддержке и формированию определенной поддерживающей социальной среды больного. Однако несмотря на то, что социальная поддержка идентифицирована как один из механизмов редукции неопределенности в ситуации болезни, остается нерешенным и недостаточно изученным целый ряд вопросов. Во-первых, неясно, какие формы поддерживающих действий окружающих пациента людей имеют значение для переживания им состояния неопределенности в период рецидива или ремиссии болезни. Во-вторых, остается не до конца изученным вопрос медиаторной и буферной функций социальной поддержки в совладании человека со стрессовыми ситуациями, а в нашем случае с постановкой диагноза, течением болезни и ее лечением. В-третьих, множество пробелов обнаруживается и в понимании того, какие поддерживающие коммуникации и с кем имеют значение в совладании пациента с неопределенностью в ситуации болезни. Наконец, в-четвертых, требует описания и анализа не только позитивный смысл социальной поддержки, но и обнаружение ее деструктивных следствий для адаптации и психосоциального функционирования больного.

Одним из спорных вопросов в существующих на данный момент исследованиях является проблема содержательного описания неопределенности, под которой исследователи понимают феномены, затрагивающие различные уровни и плоскости психического. T. Albrecht и M. Adelman рассматривают неопределенность как психическое состояние, которое характеризуется отсутствием у человека уверенности в причинах возникшего явления и в следствиях относительно его дальнейшего функционирования. Психологический дискомфорт, который возникает у индивида вследствие неопределенности, мотивирует его к вовлечению в коммуникативные процессы, в частности, процессы взаимодействия с другими людьми. Когда данные транзакции ослабляют неопределенность, они развивают у человека, получающего поддержку, способность видоизменять собственные копинг-процессы, а те в свою очередь усиливают чувство контроля над событиями и увеличивают способность управлять стрессом. По сути, T. Albrecht и M. Adelman утверждают, что поддерживающие коммуникации фасилитируют копинг-процессы, ослабляя неопределенность относительно стрессора [1].

В концепции M. Mishel неопределенность в условиях болезни существует в четырех формах: двусмысленность в отношении состояния, сложность в отношении лечения и системы оказания медицинской помощи, противоречивость информации, а также непредсказуемость течения и прогноза заболевания [23]. Непосредственно сама неопределенность включает в себя три основных компонента - априорный опыт переживания неопределенности, процесс оценки неопределенности и совладание с неопределенностью. В описываемой нами концепции автором были идентифицированы источники неопределенности в условиях болезни: диагноз, природа и серьезность заболевания, прогноз, лекарства и побочные эффекты лечения, а также система здравоохранения и особенности ее функционирования. Неопределенность можно рассматривать как результат неспособности пациента формировать определенную когнитивную схему, отражающую весь спектр ситуаций и событий, связанных с болезнью.

Другие исследователи рассматривают неопределенность в условиях болезни как "процесс ожидания и желания знать все" [15, p.76], "отсутствие когнитивной основы для понимания ситуации и невозможность предсказать результаты" [29, p. 271] и "чувство потери контроля в рамках траектории болезни" [28, p. 19].

В некоторых случаях состояние неопределенности у пациента в условиях болезни приравнивают к потере контроля над ситуацией [16; 28]. Тем не менее, как указывает K. McCormick, неопределенность в болезни и потерю контроля над ситуацией нельзя рассматривать как синонимы по двум причинам. Во-первых, весь комплекс психических процессов, имеющих отношение к чувствам контроля над ситуацией, можно отнести к уровню личностного функционирования. Во-вторых, быть в состоянии "потери контроля" тесно связано с эмоциональной вовлеченностью человека, а неопределенность, прежде всего, - нейтральное когнитивное состояние. Борьба за возвращение потерянного контроля повышает шансы на переживание человеком состояния беспомощности и других стрессовых реакций, что в свою очередь является результатом негативно оцененной неопределенности [17].

В зарубежных эмпирических психологических исследованиях проблема неопределенности поднималась в отношении таких соматических заболеваний, как сахарный диабет [13], болезнь Паркинсона [25], рассеянный склероз [24] и онкологических заболеваний [9]. Отмечается, что неопределенность у человека в условиях болезни привлекает внимания исследователей и как значимый фактор, влияющий на ответ человека на само заболевание, лечение, госпитализацию, процесс реабилитации и выздоровления [8; 19; 21; 27].

В работах показано, что высокий уровень неопределенности в условиях болезни часто взаимосвязан с высоким уровнем стресса, связанного с госпитализацией и процедурными мероприятиями [19], меньшей надеждой на выздоровление [30] и что особенно важно - с эмоциональным дистрессом и эмоциональной дезадаптацией, особенно тревогой, напряжением, гневом и депрессией [13; 16; 17; 24]. В качестве других негативных следствий наличия у больного неопределенности ряд исследователей предлагают рассматривать личностные и семейные трудности [26], снижение качества жизни [7] и редуцирование эффективности функционирования копинг-стратегий [4]. В исследовании K. Webster и N. Christman были обнаружены значимые взаимосвязи между состоянием неопределенности и эмоциональным дистрессом у пациентов, восстанавливающихся в домашних условиях после перенесенного инфаркта миокарда [27]. Неопределенность также ограничивает способность человека адекватно оценивать ситуацию, мобилизует дезадаптивные копинг-стратегии, усиливает тревогу и чувства отчаяния и безнадежности и тем самым снижает степень адаптации и качество жизни больного. Существуют исследования, демонстрирующие связь неопределенности и усиления физиологических симптомов у разных групп пациентов [3]. Например, результаты исследования K. Hoth свидетельствуют о связи неопределенности с ухудшением дыхания (одышкой) за двухлетний период у больных хронической обструктивной болезнью легких [11].

Состояние неопределенности, в сущности, является триггером, запускающим рецидивы заболевания вновь и вновь и препятствующим выздоровлению: пациент, имеющий высокий уровень неопределенности, сталкивается со стрессом, переживаниями, что снижает эффективность его лечения и ухудшает состояние. При этом отмечается, что пациенты с низким или оптимальным уровнем неопределенности менее подвержены влиянию факторов, вызывающих стресс (на работе, в межличностных отношениях и т.д.), что позволяет им лучше справляться с болезнью и повышает качество жизни. Неопределенность у пациента в условиях хронического соматического заболевания не позволяет формировать ясную концепцию стрессовой ситуации [14], что в конечном итоге приводит либо к ее недооценке или, наоборот, к привлечению к ней излишнего внимания.

С другой стороны, неопределенность может выполнять и позитивные функции, например, когда пациент не уверен относительно своего диагноза или тяжести заболевания, она дает ему возможность предполагать, что все закончится благополучно [10]. Родители детей, госпитализированных в больницу по причине рецидива хронического соматического заболевания, отметили, что недостаток информации относительно болезни их ребенка связан с большей позитивной интерпретацией степени его серьезности [18].

Таким образом, весьма дискуссионным в науке остается вопрос о модальности неопределенности пациента в условиях его болезни. Можем ли мы рассматривать ее как негативный фактор, который следует минимизировать и устранить, или же, наоборот, неопределенность позволяет снизить риски для адаптации к болезни и редуцировать негативные влияния стресса?

С нашей точки зрения, состояние неопределенности у пациента может либо способствовать активизации его поведенческой активности (поиск врачей, участие в диагностических процедурах, комплаенс, поиск информации в Интернете и т.п.); либо, наоборот "отсутствие контроля над ситуацией болезни", отраженное в неопределенности, приведут к отказу от активности, "замиранию" и к условной блокировке всех форм поведения пациента. Уточним, что в контексте хронического соматического заболевания мы можем говорить о болезни как ситуации неопределенности и о неопределенности как состоянии пациента.

Помимо стрессоров, непосредственно связанных с болезнью, существует еще и ряд социальных стрессоров, так или иначе касающихся неопределенности больного и вызывающих у него разные формы психоэмоционального напряжения. Например, хроническая болезнь может нарушать процессы социальных взаимодействий человека с различными людьми (специалистами здравоохранения, членами семьи, друзьями и коллегами), а это в свою очередь может являться стрессором-триггером, запускающим рецидирование патологии и затрудняющим ее лечение.

В тоже время D. Brashers указывает и на то, что улучшение в состоянии здоровья хронически больного человека может также являться источником неопределенности. Пациенты, которые сталкиваются с опытом длительной ремиссии, испытывают тревогу и беспокойство относительно вероятного рецидива болезни, своих способностей справляться с повседневными стрессорами и тех последствий, которые обусловлены влиянием их состояния здоровья на социальные отношения [2; 5; 6].

Опыт неопределенности в условиях болезни может быть сфокусирован на себе (Self пациента; например, "Могу ли я управлять своей болезнью и ее симптомами?"), на других (например, "Могут ли другие люди помочь мне в управлении моей болезнью и ее симптомами?") и на отношениях с другими (например, "Будет ли моя болезнь влиять на мои отношения с другими?") [5].

Кроме того, трудности в постановке диагноза, двойственность симптомов болезни, неясность в ее прогнозе, отсутствие информации о возможных способах лечения могут формировать неопределенность у пациентов не только в отношении собственного здоровья, но и их финансового благополучия, социальных реакций других и дальнейших возможностях в профессиональной жизни.

Пациенты, находящиеся в состоянии неопределенности, описывают свои чувства как стрессовые, порождающие страх и хроническое беспокойство, двусмысленность и несогласованность, как одиночество и неуверенность; в тоже время, по мнению K. McCormick, "встреча с неопределенностью" - неизменный элемент всего континуума переживаний болезни: от стресса через переориентацию, структурирование, корректировку, принятие, надежду и даже оптимизм [17].

Источниками неопределенности для пациента на разных этапах развития болезни могут выступать возраст, траектория болезни, временные аспекты лечебного процесса и фазы болезни, пол, тяжесть и серьезность заболевания, а также личностные характеристики самого больного. Перспективными направлениями современных исследований в области неопределенности у пациентов в условиях болезни являются анализ роли поддерживающей среды в совладании с негативными следствиями неопределенности у пациента, изучение влияния неопределенности у пациента на исход болезни и качество жизни, описание основных способов и методов регуляции неопределенности у пациентов в системе их психологического сопровождения и т.д.

Выводы

Неопределенность является частью переживаемого пациентом субъективного опыта болезни. Неопределенность можно рассматривать как малодифференцированное когнитивное состояние, которое субъективно описывается как растерянность, отсутствие контроля над ситуацией, переживание неизвестности и фрагментированности информации о текущих обстоятельствах, а также утраты перспектив и неуверенность в будущем. Возникновение этого состояния можно связать с интерпретаций пациентом всего комплекса событий, связанных с болезнью, в условиях недостатка информации и обоснованного прогноза развития патологии и ее последствий для качества и продолжительности жизни пациента.

Хроническая соматическая болезнь как определенная ситуация развития обладает всеми признаками ситуации неопределенности: во-первых, малая вероятность того, что она встречалась ранее в опыте индивида (если только речь не идет о болезнях детства); во-вторых, эта ситуация, сопровождаемая огромным количеством переменных и вероятностей (исход, течение, лечение, прогноз, система здравоохранения и т.д.); в-третьих, ее элементы могут рождать множество когнитивных интерпретаций (один и тот же соматический симптом может быть интерпретирован через призму различных знаний, убеждений и предыдущего опыта, как своего, так и чужого). Неоднозначность ситуации болезни, предполагающая вариабельность исходов, ставит больного перед необходимостью постоянной и непрерывной интерпретации различных знаков и символов, которые характеризуются непредсказуемостью, непоследовательностью, неясностью, внутренней противоречивостью, множественностью и малой информативностью (динамика симптомов, непредсказуемость действия фармакотерапевтических средств, изменения медицинских технологий и т.д.).

Пациент, находящийся в состоянии неопределенности, оказывается малоспособным прогнозировать течение своей болезни, определять ее последствия для своего физического и психического благополучия, а также оценивать ее влияние на его дальнейшее психосоциальное функционирование. При этом сама неопределенность может быть оценена пациентом как негативная (угроза), позитивная (надежда, возможность) или нейтральная. Несмотря на то, что неопределенность, оцениваемая как угроза, несет за собой тяжелую эмоциональную нагрузку для пациента (тревога, депрессия, беспомощность), ее можно рассматривать и как основной ресурс в совладании с болезнью: находясь в состоянии неопределенности, пациент может активизировать все необходимые механизмы социальной поддержки, которая выполняет функции редукции стрессового воздействия.

Отметим, что неопределенность также сопровождает специалистов сферы здравоохранения и родственников самих пациентов. Ограничение самих медицинских знаний и своих медицинских компетенций, лимитированность медицинских технологий и дефицит технических возможностей оказания медицинской помощи, и, самое главное, отсутствие в некоторых случаях доказательных объяснений тем или иным медицинским феноменам - все это в совокупности сталкивает врачей, средний медицинский персонал и других профессионалов здравоохранения с неопределенностью еще в начале их профессионального пути. В качестве основных детерминант неопределенности у родственников пациентов можно выделить их систему коммуникаций с медицинским персоналом, а также отсутствие и/или неясность информации о тяжести заболевания.

Литература

1. Albrecht T.L., Adelman M.B. Communicating social support: A theoretical perspective // In T.L. Albrecht, M.B. Adelman (Eds.). Communicating social support. Newbury Park, CA: Sage, 1987. Р. 18-39.

2. Babrow A.S., Kasch C.R., Ford L.A. The many meanings of uncertainty in illness: Toward a systematic accounting // Health Communication. 1998. №10. Р. 1-23.

3. Bailey D.E. Jr., Landerman L., Barroso J., Bixby P., Mishel M.H., Muir A. Uncertainty, symptoms and quality of life in persons with chronic hepatitis C // Psychosomatics. 2009. № 50. Р. 138-146.

4. Bennett S.J. Relationships among selected antecedent variables and coping effectiveness in post myocardial infarction patients // Research in Nursing and Health. 1993. № 16. Р. 131-139.

5. Brashers D.E. Communication and uncertainty management // Journal of Communication. 2001. № 51. Р. 477-497.

6. Brashers D.E., Neidig J.L., Haas S.M., Dobbs L.K., Cardillo L.W., Russell J.A. Communication in the management of uncertainty: The case of persons living with HIV or AIDS // Communication Monographs. 2000. № 67. Р. 63-84.

7. Carroll D.L., Hamilton G.A., McGovern B.A. Changes in health status and quality of life and the impact of uncertainty in patients who survive life-threatening arrhythmias // Heart & Lung: The Journal of Acute & Critical Care. 1990. № 28. Р. 251-260.

8. Christman N.J. Uncertainty and adjustment during radiotherapy // Nurs. Res. 1990. № 39. Р. 17-20.

9. Deane A.K., Degner L.F. Information needs, uncertainty, and anxiety in women who had a breast biopsy with benign outcome // Cancer Nursing. 1998. № 21. Р. 117-126.

10. Hilton B.A. Perceptions of uncertainty: Its relevance to life-threatening and chronic illness // Critical Care Nurse. 1992. № 12. Р. 70-73.

11. Hoth K.F., Wamboldt F.S., Strand M. Prospective impact of illness uncertainty on outcomes in chronic lung disease // Health Psychol. 2013. Vol. 32. № 11. Р. 1170-1174.

12. Kroocher G.P. Psychosocial care of the child cured of cancer // Pediatric Nursing. 1985. № 11. Р. 91-93.

13. Landis B.J. Uncertainty, spiritual well being, and psychosocial adjustment to chronic illness // Issues in Mental Health Nursing. 1996. № 17. Р. 217-231.

14. Lazarus R.S., Folkman S. Stress, appraisal, and coping. New York: Springer, 1984.

15. Loveys B.J., Klaich K. Breast cancer: Demands of illness // Oncology Nursing Forum. 1991. № 18. Р. 75-80.

16. Mast M.E. Adult uncertainty in illness: A critical review of the research // Scholarly Inquiry for Nursing Practice: An International Journal. 1995. № 9. Р. 3-24.

17. McCormick K.M. A concept analysis of uncertainty in illness // Journal of Nursing Scholarship. 2002. Vol. 32. № 2. Р. 27-131.

18. Mishel M.H. Parents' perception of uncertainty concerning their hospitalized child: Reliability and validity of a scale // Nursing Research. 1983. Vol. 32. № 6. Р. 324-330.

19. Mishel M.H. Perceived uncertainty and stress in illness // Res. Nurs. Health. 1984. № 7. Р.163-171.

20. Mishel M.H. Reconceptualization of the uncertainty in illness theory // Image J. Nurs. Sch. 1990. № 22. Р. 256-262.

21. Mishel M.H. The measurement of uncertainty in illness // Nurs. Res. 1981. № 30. Р. 258-263.

22. Mishel M.H. Uncertainty in chronic illness // Annu. Rev. Nurs. Res. 1999. № 17. Р. 269-294.

23. Mishel M.H. Uncertainty in illness // Image J. Nurs. Sch. 1988. № 20. Р. 225-232.

24. Mullins L.L., Cote M.P., Fuemmeler B.F., Jean V.M., Beatty W.W., Paul R. Illness intrusiveness, uncertainty, and distress in individuals with multiple sclerosis // Rehabilitation Psychology. 2001. № 46 Р. 139-153.

25. Sanders-Dewey N.E., Mullins L.L., Chaney J.M. Coping style, perceived uncertainty in illness, and distress in individuals with Parkinson's disease and their caregivers // Rehabilitation Psychology. 2001. Vol. 46. № 4. Р. 363-381.

26. Strauss A.L., Corbin J., Fagerhaugh S., Glaser B.G., Maines D., Suczek B., Wiener C.L. Chronic Illness and the Quality of Life. The CV Mosby Company; St Louis, MO, 1984.

27. Webster K.K., Christman N.J. Perceived uncertainty and coping post myocardial infarction // West J. Nurs. Res. 1988. Vol. 10. № 4. Р. 384-400.

28. Weiner C.L., Dodd M.J. Coping amid uncertainty: An illness trajectory perspective // Scholarly Inquiry for Nursing Practice: An International Journal. 1993. Vol. 7. № 1. Р. 17-31.

29. Weitz R. Uncertainty and the lives of persons with AIDS // Journal of Social Health and Behaviour. 1989. № 30. Р. 270-281.

30. Wineman N.M., Schwetz K.M., Goodkin D.E., Rudick R.A. Relationships among illness uncertainty, stress, coping, and emotional well-being at entry into a clinical drug trial // Appl. Nurs. Res. 1996. Vol. 9. № 2. Р. 53-60.

Размещено на Allbest.ru