Аксиологические основания репродуктивного поведения семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием, в условиях медикализации и социального контроля

Размещено на http: //www. allbest. ru/

ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева" Минздрава России, преподаватель Института практической психологии и психоанализа 117997, Россия, г. Москва, ул. Саморы Машела, 1

Аксиологические основания репродуктивного поведения семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием, в условиях медикализации и социального контроля

Гусева Марина Александровна

кандидат социологических наук

медицинский психолог, младший научный сотрудник

gusmarina@mail.ru

Аннотация

Узурпация медициной и десакрализация традиционных функций семьи определяется современной социологией как «медикализация». Роды, секс, смерть - интимные и эмоционально значимые естественные феномены жизни - оказались «отчужденными» от своих значений, превратившись в симулякры современной жизни, что явилось одним из факторов кризиса института семьи. В данной работе особенности репродуктивного поведения семей, имеющих ребенка, страдающего заболеванием с высокой витальной угрозой, интерпретируются в связи с нахождением семьей новых жизненных ценностей и смыслов, когда смерть перестает быть абстрактным понятием и осознается как реальный предел индивидуальной жизни. Целью данной работы является определение аксиологических оснований и специфики репродуктивного поведения семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием в состоянии ремиссии, на современном этапе развития детской онкологии. Методом анкетирования обследованы 1085 женщин репродуктивного возраста. Для сравнения использовались данные из исследования Росстата 2009 г. Статистическая обработка проводилась с использованием теста Хи-квадрат; для попарных сравнений применялась поправка Бонферрони. Репродуктивные установки в обследованных семьях по сравнению с Росстатом «сдвинуты» в сторону среднедетности. Уровень детности в этих семьях значимо больше, чем в исследовании Росстата. Более высокие репродуктивные потребности в исследуемой когорте коррелируют с жизненными ценностями и целями, принявшими у многих респондентов выраженную просемейную направленность. В статье обсуждается гипотеза, согласно которой под влиянием экзистенциальных переживаний, актуализированных персонифицированными переживаниями страданий и смерти, происходит сплочение семьи, усиливается эмоциональная связь родителей друг с другом и с больным ребенком, что дает родителям осознание высокой ценности детей и семейных отношений, определяя особенности репродуктивного поведения в этих семьях. Обращение к ценностным аспектам репродуктивного поведения в современных условиях должно быть основанием государственной демографической политики.

Ключевые слова: дети, онкологические заболевания, жизненные ценности, репродуктивные установки, детская онкология, кризис семьи, медикализация, репродуктивное поведение, желаемое число детей, ожидаемое число детей

репродуктивный семья смерть ребенок

Abstract

Guseva Marina Aleksandrovna

PhD in Sociology

medical psychologist, junior researcher of the National Medical Research Centre of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology named after D. Rogachev; Educator of the Institute of Practical Psychology and Psychoanalysis

117997, Russia, g. Moscow, ul. Samory Mashela, 1

Usurpation by medicine and desacralization of the traditional family functions is defined by modern sociology as “medicalization”. Birthing, sex, and death - the intimate and emotionally important natural life phenomena - became “alienated” from their meanings, transforming into the simulacrums of modern life, which turned out to be one of the factors of crisis of the family institution. In this work, the peculiarities of the reproductive behavior of families who have a child that suffers from disease with high mortality threat, are being interpreted in conjunction with families' discovery of new life values and meanings, when death is no longer an abstract concept, but is seen as a realistic boundary of a particular life. The goal of this work is to determine the axiological bases and specificity of the reproductive behavior of families with a child diagnosed with an oncological disease in the state of remission on the modern stage of development of child oncology. This article discusses the hypothesis, according to which under the influence of existential experiences actualized by the personified experiences of suffering and death, the family becomes closer, the emotional connection between the parents and the sick child becomes stronger, which gives the parents realization of the magnitude of the value of children and family relations and defines the peculiarities of reproductive behavior in these families.

Keywords: expected number of children, children, desired number of children, oncological diseases, life values, reproductive attitudes, paediatric oncology, family crisis, medicalization, reproductive behavior

Введение

С последней декады прошлого столетия одной из доминант интереса социологов становятся такие явления нашей жизни, как роды, секс, смерть - триада, описываемая С. Грофом как неотъемлемая часть обрядов инициации и перехода в культурах примитивных народов, где через таинства приобретался индивидуальный опыт страданий, символической смерти и возрождения, преодоления страха смерти, что способствовало созданию и упрочению эмоциональных и социальных связей с окружением. Ритуалы перехода коренным образом преображали жизнь посвященных, определяя ее смысл и ценностные ориентиры. [1]

Между тем, отношение к этим естественным феноменам нашей жизни глубоко трансформировалось в современном обществе в связи с прогрессом медицины. Узурпация медициной и десакрализация традиционных функций семьи определяется современной социологией как «медикализация» [2] - эффективный механизм социального контроля [3], присвоивший социальные функции общественной жизни, когда традиционно немедицинские проблемы, например различные формы социального поведения, определяются в терминах болезни. [4,5].

Вследствие медикализации, рассматриваемой рядом авторов как «социальная и культурная ятрогения» [6], роды, секс, смерть - эти интимные и эмоционально значимые естественные феномены жизни - оказались «отчужденными» от своих значений и превратились в симулякры современной жизни. По мнению К. Риссман, «значение родов для женщин трансформировалось в медико-техническую проблему». [7] Технократичное медикализированное родовспоможение лишило ключевое событие репродуктивной жизни женщины - роды - таинства, эмоциональной поддержки близких, нарушило установление эмоциональной связи матери с ребенком [8], лишило мать инициации материнства.

Секс также отчужден от его естественного содержания - деторождения, а целью развивающихся альтернативных форм брака становится «сексуальное удовлетворение пары, а не рождение детей» [9].

Проблема медикализации смерти стала одной из ключевых в биоэтике при рассмотрении таких проблем, как эвтаназия, аборт, трансплантация органов и пр. Медикализация также «ввела» смерть в рамки технократичного процесса, часто проходящего в медицинском учреждении в окружении медицинских приборов, лишив индивида таинства прощания и прощения в кругу семьи, возможности обрести смысл собственной жизни и смерти. Авторы отмечают доминирующее в обществе персональное отчуждение смерти [10], при этом наряду с неосознанным отрицанием индивидуального страдания и смерти - своего собственного или близких, СМИ переполнены информацией о вполне реальных катастрофах, насилиях, убийствах - отчужденных страданиях и смерти Другого. [11]

Отчуждая традиционные функции института семьи, медицина выхолостила и обесценила социальное и эмоциональное содержание деторождения, супружеской любви, смерти, тем самым проделав огромную брешь в фундаменте семьи. О кризисе института семьи в связи с редукцией ее многочисленных социальных функций, включая деторождение, с распространением альтернативных (индивидуалистических) форм брака и обществ «чайлдфри» уже много лет говорят социологи фамилистического направления, как о злокачественной проблеме, ведущей к массовым депопуляционным процессам в мире. [12, 13]

В данной работе проблематика нахождения семьей новых жизненных ценностей и смыслов рассматривается в связи с исследованием репродуктивного поведения семьи, воспитывающей ребенка с онкологическим заболеванием, - семьи, длительное время находящейся в ситуации, когда смерть перестает быть абстрактным понятием и осознается как реальный предел индивидуальной жизни.

Лечение онкологического заболевания у ребенка сопровождается хроническим психоэмоциональным стрессом и кризисной структурно-функциональной перестройкой семейной системы, с изменением семейных ролей, системы ценностей и смыслов, нарушением привычного жизненного уклада, перераспределением ресурсов с целью вылечить больного ребенка. [14] Семьи нередко оказываются в полной социальной изоляции, так как рак у детей ассоциируется со смертью и страданиями, иногда с акцентом «кармического» наказания. Стигмы, маркирующие онкологический диагноз, персонифицирующий смерть, которую в то же время «отчуждает» и отрицает общественное магическое сознание, охваченное канцерофобией, создают атмосферу равнодушного или даже негативного отношения со стороны родственников, друзей, коллег, делая семью чрезвычайно уязвимой в социальном, экономическом и психологическом отношениях. [15, 16] По нашему мнению, синдром канцерофобии, как массовое психопатологическое явление, представляет собой неосознанную психологическую защиту, призванную справиться со страхом смерти от рака, ассоциируя его с носителем страшного диагноза, изолироваться от него, «отчуждая» таким образом собственный страх болезни и смерти.

Мы предположили, что под влиянием экзистенциальных переживаний, актуализированных персонифицированными переживаниями страданий и смерти, связанными с витальной угрозой ребенку, происходит сплочение семьи, усиливается эмоциональная связь родителей друг с другом и с больным ребенком, что дает родителям осознание высокой ценности детей и семейных отношений, а это, в свою очередь, может влиять на репродуктивное поведение семьи.

Цель исследования - определить аксиологические основания и специфику репродуктивного поведения семей, имеющих в своем составе ребенка с онкологическим заболеванием, на современном этапе развития детской онкологии.

1. Материалы и методы

В 2009-2013 гг. нами проведено социологическое исследование в реабилитационном центре «Русское поле», структурном подразделении ФГБУ «Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева» Минздрава России. Обследованы 1085 семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием в состоянии ремиссии. В качестве респондентов выступили матери репродуктивного возраста от 24 до 49 лет (медиана 36 лет). Исследование проводилось методом анкетного опроса. Анкета включала 98 вопросов, охватывающих социальные, демографические, психологические аспекты жизни семьи, а также медицинские сведения. Анализ репродуктивного поведения семей проводился с использованием в качестве группы сравнения когорты женщин из исследования Росстата 2009 г. [17] Статистическая обработка проводилась с использованием теста Хи-квадрат; для попарных сравнений применялась поправка Бонферрони.

Результаты. Сравнительный анализ показал, что репродуктивные установки (среднее желаемое и среднее ожидаемое числа детей в семье) в нашей когорте по сравнению с Росстатом «сдвинуты» в сторону среднедетности. Так, в исследовании Росстата и в нашем исследовании при всех необходимых условиях хотели бы иметь одного ребенка - 7,5 и 3,0% респондентов, двух - 57,7 и 50,1%; трех - 25,2 и 36,7%; четырех - 1,8 и 6,4%; 5 и более 1,7 и 3,8%, соответственно. Аналогичные результаты получены при сравнении по критерию среднего ожидаемого числа детей: собираются иметь двух - 46,5 и 61,5%; трех - 7,6 и 17,4%; четырех - 0,6 и 2%; 5 и более детей - 0,4 и 0,8% семей, соответственно. Наоборот, планируют ограничиться только одним ребенком почти вдвое больше семей в Росстате, по сравнению с нашим исследованием - 33,3 и 18,0%, соответственно. Средние значения репродуктивных установок в нашей выборке и в Росстате: среднее желаемое число детей 2.59 и 2.28, среднее ожидаемое 2.05 и 1.72, соответственно.

Анализ уровня детности показал статистически значимую разницу в обеих когортах - в исследовании Росстата и нашем имеют одного ребенка - 58,3 и 39,7%, двух - 27,8 и 48,7%, трех - 3,8 и 9,6%, четырех - 0,7 и 1,6% семей, соответственно, p<0,01. Доля среднедетных (3-4 ребенка) семей достоверно выше в нашей выборке, чем в выборке Росстата - 11,2 и 4,4%, соответственно, p <0,01.

Среднее число рожденных детей, по результатам нашего исследования и Росстата (таб. 1), составило, соответственно, 1,75 и 1,28; у состоящих в браке - 1,85 и 1,29; у незамужних матерей - 1,44 и 1,25. (табл. 1)

Таблица 1 Среднее число рожденных детей у женщин разного возраста.

Примечание: В целом средние значения значимо отличаются: одновыборочный критерий Стьюдента p < 0.01; попарные сравнения с учетом поправки Бонферрони показали значимые отличия для возрастных групп 30-34, 35-39, 40-45 лет (p < 0.01).

Сравнительный анализ среднего числа рожденных детей у женщин в разных возрастных группах в нашей выборке и в Росстате показал, что к завершению репродуктивного периода женщины в возрасте 40-45 лет в среднем родили: 2,00 и 1,51 (все респонденты); 2,09 и 1,59 (состоящие в браке); 1,75 и 1,33 детей (незамужние матери), соответственно. Об этих величинах можно говорить, как о близких к итоговому уровню рождаемости в этом поколении респондентов, и только в нашей выборке этот показатель у состоящих в браке респондентов в возрасте 40-45 лет приблизился к коэффициенту простого воспроизводства, составив 2,09 против 1,59 в Росстате, и достиг его в группе 46-49 лет. (табл. 1)

Таким образом, выявлены более высокие репродуктивные установки, а также более высокое итоговое число детей - в семьях с детьми, страдающими онкологическими заболеваниями, по сравнению с общероссийской выборкой.

Изучение системы ценностей показало, что более высокие репродуктивные потребности в нашей когорте коррелируют с изменившимися жизненными ценностями, целями и мотивами репродуктивного поведения, принявшими у многих респондентов выраженную просемейную направленность, что видно из их высказываний: «мы поняли как дорого нам то, что мы имеем, оценили взаимную поддержку и привязанность, свои семейные ценности»; «поняли, что семья и здоровье детей самое главное в жизни»; «ребенок - это смысл жизни»; «…поняли что главное - наша семья, и мы только вместе можем спасти нашу дочь»; «смысл жизни - в самой жизни, важнее жизни детей ничего нет» и пр. [18]

Жизненные цели наших респондентов (замужних и незамужних) ассоциированы преимущественно с семьей, здоровьем, материнством и воспитанием детей: «быть здоровым» занимает первое место; «быть хорошей матерью» - второе; «заниматься воспитанием детей» - третье; «проводить свободное время с семьей» - четвертое место у замужних и пятое у незамужних; «заботиться о здоровье близких» - пятое место у замужних и четвертое у незамужних. Материальное благополучие («иметь достойную зарплату») и социальный статус («занимать достойное положение в обществе») заняли 8 и 19 места в нашем исследовании. В исследовании Росстата: цель «воспитать ребенка» заняла 1 место, «материальное благополучие» - 2 место, «собственное жилье» - 3 место.

Для корректной дифференциации мы провели сравнительный парный анализ по двум группам жизненных целей в выборочной совокупности: цель «воспитывать детей» сравнивалась с целями «иметь достойную зарплату» и «занимать достойное положение в обществе».

Анализ парных сравнений значимости целей «воспитывать детей» и «иметь достойную зарплату» показал, что для половины респондентов (49,6%) эти цели равнозначны, для трети (31,6%) зарплата важнее, для 14% воспитание важнее зарплаты. Парное сравнение значимости целей «занимать достойное положение в обществе» и «заниматься воспитанием детей» показало, как и в первом случае, что почти половина (48%) считает эти цели равнозначными, но цель «воспитание детей» преобладает над «достойным положением в обществе»: 37,3% и 14,7%, соответственно. Таким образом, воспитание детей является важной жизненной целью для большинства наших респондентов, при этом вопрос об обеспечении больного ребенка всем необходимым для 31,6% становится ключевым, поскольку лечение требует больших материальных ресурсов.

Представило интерес проанализировать связь репродуктивных установок и уровней детности в родительских и опрошенных семьях со значимостью жизненных целей наших респондентов (табл. 2 и 3).

Таблица 2 Репродуктивные установки, детность и значимость жизненных целей («воспитание детей»/«достойная зарплата») в опрошенных и в родительских семьях

Примечание.1.Средние значения показателей «Уровень детности в родительской семье», «Уровень детности в о/с», «Идеальное число детей», «Желаемое число детей», «Ожидаемое число детей» в группах «Воспитание детей важнее» и «Дети и зарплата одинаково важны» статистически достоверно выше по сравнению с соответствующими показателями в группе «Достойная зарплата важнее» - p<0,05. Между показателями в группах «воспитание детей важнее» и «дети и зарплата одинаково важны» разница статистически недостоверна. 2.Данные о статистической достоверности получены на основании t-теста Стьюдента с поправкой на множественные сравнения Бонферрони. 3. 1)о/с - опрошенные семьи

Таблица 3 Репродуктивные установки, детность и значимость жизненных целей («воспитание детей»/«достойное положение в обществе») в опрошенных и в родительских семьях

Примечания. 1.Средние значения показателей «Уровень детности в родительской семье», «Уровень детности в о/с», «Идеальное число детей», «Желаемое число детей», «Ожидаемое число детей») в группах «Воспитание детей важнее» и «Дети и положение в обществе одинаково важны» статистически достоверно выше по сравнению с соответствующими показателями в группе «Достойное положение в обществе» - p<0,05. 2. Средние значения показателей «Уровень детности в о/с», «Идеальное число детей», «Желаемое число детей», «Ожидаемое число детей») в группе «Воспитание детей важнее» статистически достоверно выше по сравнению с соответствующими показателями в группе «Дети и положение в обществе одинаково важны» - p<0,05. 3. Данные о статистической достоверности получены на основании t-теста Стьюдента с поправкой на множественные сравнения Бонферрони. 4. 1)о/с - опрошенные семьи

Анализ выявил устойчивую положительную связь между всеми исследуемыми показателями и жизненной целью «воспитание детей».

Обсуждение. Проведенный анализ позволяет сделать вывод о доминировании просемейных ценностей и целей, и об их достоверной связи с более высокими репродуктивными потребностями и степенью их реализации в семьях, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием. Наше исследование показало, что в процессе ухода за тяжелобольным ребенком в этих семьях жизненные ценности, цели, мотивы и установки приняли просемейную направленность с потребностью иметь больше детей, что и определило специфику репродуктивного поведения этих семей и достоверное увеличение детности в сравнении с общероссийской популяцией.

Таким образом, подтверждается вывод многих экзистенциальных психологов и философов о том, что «у людей перед лицом близкой смерти - своей или близкого - сама человеческая жизнь приобретает совершенно иной смысл и ценность», уменьшая значимость других социальных ценностей (карьера, социальный статус и пр.) и потребностей. [19] Только настоящие субъективные невымышленные переживания, по Хайдеггеру, могут вернуть ощущение чувства реальности [20], которое «отчуждается, овеществляется и обессмысливается» в современном мире, вместо себя воздвигая «царство симулякров» [21]. Поэтому смысл страдания - «самый глубокий из всех возможных смыслов, возможность которого дает людям болезнь», своя собственная или близкого человека. [22]

Субъективные переживания отношений с ребенком, эмоциональная включенность в его жизнь в условиях нависшей над ним витальной угрозы, по нашему мнению, приводят родителей к осознанию ценности детей как таковых, а не как средства для реализации собственных или общественных целей. При этом их ценностные ориентации трансформируются, смещаясь с индивидуалистических (эгоистических) установок на альтруистические, направленные на Другого, фокусируясь на семье и детях. Парадокс заключается в том, что именно индивидуализация страдания и смерти «вырывает» индивида из мира «отчужденной реальности», обращая его внимание на Другого, «смещая действующие в семье силы с индивидуации в сторону совместности» [23] и упрочения семейного «МЫ» [24] Происходит согласование когнитивных и эмоциональных процессов, вследствие чего ценности не только декларируются, но и осуществляются в поведении, т.е. становятся смыслообразующими основаниями жизнедеятельности этих семей. [25].

Потребность в сохранении целостности рода и продолжении жизни в будущих поколениях, по сути, трансцендентна и занимает высшую позицию в иерархии потребностей, и сама по себе может являться высшим смыслом человеческого существования. Ведь только продолжив себя в детях, человек может достойно противостоять смерти. Дети, таким образом, являются не только стимулом к жизни, но и следствием влечения к жизни, жизнеутверждающим началом. При этом необходимым условием высокой потребности в сохранении себя и своего рода в детях является внутренняя необходимость, исключающая внешнепринудительность и объективацию репродуктивных и самосохранительных процессов, и достигаемая в процессе самоактуализации личности.

Заключение. В работе показан процесс формирования новых смысложизненных целей под влиянием экзистенциальных переживаний «жизнь-смерть» в семьях, воспитывающих ребенка с онкологическим заболеванием, и подтверждена связь высоких репродуктивных установок и детности с доминированием просемейных ценностей.

Наше исследование подтвердило концепцию социологов отечественной фамилистической школы о том, что обращение к ценностным аспектам репродуктивного поведения и их трансформация в условиях современной России должны быть основаниями государственной демографической политики.

Благодарности

Исследование проведено при поддержке РГНФ: проект РГНФ 10-03-00243а, «Социокультурные модели семей в контексте демографической политики: особенности репродуктивного и социализационного поведения».

Библиография

1. Гроф С. Величайшее путешествие. Сознание и тайна смерти. М.: АСТ. 2008: 7-23.

2. Михель Д.В. Медикализация как социальный феномен. Вестник Саратовского государственного ун-та. 2011; 4 (60): 256-263.

3. Zola I. Medicine as an Institute of Social Control: Sociological Review. New Series. 1972; 20 (4): 487-504

4. Conrad P. Medicalization and Social Control: Annual Review of Sociology. 1992; 18: 209-232.

5. Михель Д.В. Медикализация как социальный феномен. Вестник Саратовского государственного ун-та. 2011; 4 (60): 256-263.

6. Illich. Medical Nemesis. Journal of Epidemiology and Community Health. 2003; 57 (12): 919-922

7. Riessman C. Women and medicalization: A New Perspective. /цит. по: Темкина А. Медикализация репродукции и родов: борьба за контроль. Журнал исследований социальной политики. 2014; 12 (3): 321-336

8. Михель Д.В. Социальная антропология здоровья и репродукции: медицинская антропология: учеб. пособ. для студентов. Саратов: Новый проект. 2010: 64-76

9. Антонов А. И. Коэффициенты рождаемости растут, а население убывает. Российская Федерация сегодня. 2015; 13:43-44.

10. Exley C. The sociology of dying, death and bereavement: Review article. Sociology of Health & Illness. 2004; 26 (1): 110.

11. Рогозин Д.М. Социология смерти. Отечественные записки. 2013; 5 (56). Интернет-источник www.strana-oz.ru/2013/5 Дата обращения: 05.04.2017

12. Новоселова Е.Н. Добровольная бездетность как угроза демографической безопасности России. Вестник Московского университета. Серия 18: Социология и политология. М.: Издательство Моск. Ун-та. 2012; 1: 99-110.

13. Антонов А. И., Грудина Т. Н. Снижение социальных установок на число детей в российской семье (по данным социолого-демографических исследований Москва-1976, Россия-2000 и Россия-2014). Экономические стратегии. 2015; 5-6: 2-9.

14. Pai A., Greenley R., Lewandowski A., Drotar D., Youngstrom E., Peterson C. A meta-analytic review of the influence of pediatric cancer on parent and family functioning. Journal of Family Psychology. 2007; 21(3): 407-415

15. Hosoda T. The Impact of Childhood Cancer on Family Functioning: A Review. Graduate Student Journal of Psychology. 2014; 15: 18-30.

16. Чулкова В.А., Пестерева Е.В. Социально-психологические аспекты онкологических заболеваний в современном обществе. Социальная психология и общество. 2015; 6 (1): 117-126.

17. Семья и рождаемость: основные результаты выборочного обследования 2009 г. /РОССТАТ. М. ИИЦ «Статистика России». 2010.

18. Цейтлин Г.Я., Гусева М.А., Антонов А.И., Румянцев А.Г. Медико-социальные проблемы семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием, и пути их решения в практике детской онкологии. Педиатрия. 2017; 2: 173 - 181.

19. Виртц У., Цобели Й. Жажда смысла. Человек в экстремальных ситуациях. Пределы психотерапии. М.: Когито-центр. 2012: 93-99.

20. М. Хайдеггер. Бытие и время. Харьков: Фолио. 2003: 120-131.

21. Эпштейн М. Постмодерн в России. Литература и теория. М.: Издательство Р. Элинина. 2000:34-54.

22. Франкл В. Человек в поисках смысла. М.: Прогресс. 1990: 175-176.

23. Боуэн М. Теория семейных систем Мюррея Боуэна: основные понятия, методы и клиническая практика. М.: Когито-Центр. 2012: 138-139.

24. Антонов А.И. Социология рождаемости. М.: Наука. 1980: 179-186.

25. Леонтьев Д.А. Психология смысла: природа, строение и динамика смысловой реальности. М.: Смысл. 2003: 190-204.

Размещено на Allbest.ru