Ребенок как пациент: интерпретация социальной роли

Размещено на http://www.allbest.ru/

Размещено на http://www.allbest.ru/

Автореферат

диссертации на соискание ученой степени кандидата социологических наук

Ребенок как пациент: интерпретация социальной роли

Общая характеристика работы

Актуальность темы исследования. Здоровье детей всегда было одной из главных, если не главной ценностью в любом обществе. Техногенная цивилизация обостряет эту проблему в связи с увеличением числа рисков для детского здоровья. Об этом достаточно много пишут и говорят. Также активно обсуждается проблема формирования у детей навыков здорового образа жизни. В то же время больной ребенок считается предметом интереса исключительно медицинских работников. Но они не могут взять под свой контроль все случаи заболеваний, иногда они просто о них не информированы. Возможно, поэтому так много случаев самолечения, которое имеет непредсказуемые последствия. Возможно, поэтому дети часто становятся жертвами шарлатанов от медицины или просто не получают необходимой помощи. Также имеют место случаи, когда родители выступают факторами риска здоровья детей.

Процесс лечения или реабилитации ребенка - это диалог между врачом и… здесь обычно говорят «родителями». Но ведь пациентом является ребенок! Самое эффективное здравоохранение не добьется успехов, если не будет рассматривать ребенка как автономного, компетентного (с определенного возраста) пациента. В то же время по отношению к детям - пациентам медицинский и родительский патернализм является всеобъемлющим. Вплоть до нарушения прав ребенка.

Очевидно, необходимо учить ребенка правильно лечиться, формировать у него навыки компетентного пациента, чтобы повысить эффект действий медицинских работников. Кроме того, интериоризация социальной роли пациента в детском возрасте может проходить легче и успешней, чем во взрослом.

Разумеется, существует психологический барьер восприятия термина «социальная роль пациента» в применении к детям. В сознании родителей «учить лечиться» часто заменяется на «учить болеть», а этого не хочет никто. Но дело здесь в том, что социальная роль пациента в применении к ребенку, практически, не исследована. И родители, и даже врачи плохо представляют себе, что это такое. Данные соображения отражают актуальность заданной темы, и они же послужили мотивом к выполнению этого диссертационного исследования.

Степень разработанности проблемы. Изучение социальной роли больного связано с именем Талькотта Парсонса. После него были только обсуждения его идей, которые, хотя и содержали новые мысли, в целом повторяли парсоновские положения.

Соотносимые с проблемой социальной роли больного вопросы рассматривались и в западной, и в отечественной социологии медицины, биоэтике, юриспруденции. К таким вопросам следует отнести уважение автономии пациента (Bloor M. and Horobin G., Becker M., Незнанов Н.Г., Никитин Е.Н., Мирошенков П.В., Юдин Б.Г., Иванюшкин А.Я., Седова Н.Н.). При этом решаются как общие проблемы автономии, так и конкретные вопросы ее обеспечения, в том числе и в отношении детей (Шамсиев Ф.С., Еренкова Н.В., Барашнев Ю.И., Капранов Н.).

Правда, исследователи предпочитают обсуждать проблему в этико-правовом поле (Баклушина Е.К., Нуженков М.В., Римская М.В., Лапин Ю.Е., Канунникова Л.В.). Эти исследования в большой степени носят описательный характер.

В западной социологии медицины социальная роль ребенка-пациента обсуждается в связи с теорией потребления медицинских услуг (Apple D., Childress J.F., Klein R., Ramsey P., Zola I.K.). В ее контексте он признается автономной личностью именно как потребитель медицинской помощи, что очень важно. Хотя в последние годы популярность этой теории в США пошла на убыль.

Особенности отношения ребенка к болезни и особенности отношения к больному ребенку рассматриваются как в западной социологии медицины (Beauchamp N.L., Callahan D., Engelgardt H.T., Freidson E., Singer P.), так и в отечественной клинической психологии, возрастной психологии и, лишь отчасти, в социологии медицины (Дмитриева Т.Д., Гуров Ю.В., Малышева Е.А., Эртель Л.А., Ермолаева О.В.).

В целом можно сказать, что теоретическая база для изучения социальной роли ребенка-пациента существует, но специальных исследований не проводилось.

Цель исследования - дать характеристику социальной роли ребенка пациента и показать ее место в конфигурации социальных ролей в медицине.

Для достижения этой цели необходимо было решить следующие исследовательские задачи:

- проанализировать социальную роль больного и показать ее тождественность / нетождественность социальной роли пациента;

- выявить особенности интериоризации ребенком роли пациента в процессе социализации;

- показать специфику интериоризации социальной роли пациента ребенком, находящимся на лечении в стационаре;

- определить на материале конкретного социологического исследования отношение родителей к социальной роли их ребенка как пациента;

- эксплицировать роль врачей-педиатров как агентов социализации в процессе интериоризации ребенком социальной роли пациента;

- выяснить особенности этико-правового оформления социальной роли ребенка как пациента в современной России.

Объект исследования - система медицинской помощи детям

Предмет исследования - социальная роль ребенка-пациента.

Гипотеза исследования. Роль пациента не принадлежит к тем социальным ролям, которые сознательно формируют у ребенка агенты социализации. Люди, контактирующие с ребенком во время болезни, часто даже не признают за ним способность выполнять эту роль. Поэтому дети редко становятся соучастниками процесса лечения, что отрицательно сказывается на его эффективности, более того, может нанести психологическую травму ребенку. Ситуация, когда врач лечит ребенка, а решение по поводу лечения принимают родители, создает и дополнительные трудности для врачей, тем более что родители могут выступать агентами риска для здоровья ребенка. Распределение социальных ролей в медицине предполагает и наличие такой социальной роли как ребенок-пациент. Признание за ним этой роли включает признание его автономии и права на информированное согласие. Поэтому необходимо определить, насколько и в каком возрасте ребенок может считаться компетентным, как происходит правильное усвоение роли пациента в раннем возрасте, когда ребенок еще некомпетентен, как защищены его права как пациента. Это возможно сделать методами социологии медицины.

Научная новизна исследования заключается в том, что впервые исследована роль ребенка как пациента в конфигурации социальных ролей в медицине.

Диссертант показал, что социальная роль ребенка-пациента отличается от описанной Т. Парсонсом социальной роли больного большей фобийностью, дискретностью формирования и тем, что она усваивается одновременно с другими ролями, не имеет ролевой предыстории.

Агенты социализации играют решающую роль в идентификации ребенком себя как пациента, но их отношение к нему в этом качестве не носит целостного характера. При этом врачи более эффективны в этом качестве, хотя главные функции выполняют родители ребенка.

В диссертации проведен анализ и дан обобщенный вариант интервью экспертов, позволивший заключить, что роль ребенка-пациента в стационарном ЛПУ отличается от роли ребенка-пациента амбулаторно-поликлинического ЛПУ большей структурированностью и доминантностью по отношению ко всей последующей жизни.

Диссертант обнаружил, что главным препятствием в адекватной интериоризации роли пациента (принцип «уметь лечиться») является влияние родителей, которые не доверяют своему ребенку и психологически не готовы принять возможность усвоения им данной роли, выстраивая ее в своем сознании по принципу «уметь болеть».

В то же время, социальная роль ребенка-пациента может быть формализована. Кроме того, его право на данную социальную роль законодательно признано в Российской Федерации в целом ряде законов, посвященных защите прав ребенка.

Научная новизна исследования раскрывается в положениях, выносимых на защиту:

1. Социальная роль больного характеризуется следующими обязанностями и привилегиями: должен хотеть поправиться как можно скорее, должен воспользоваться профессиональной медицинской помощью и сотрудничать с врачом, позволено (и даже ожидается) оставить обычную деятельность и обязанности (работа, домашние обязанности), рассматривается как нуждающийся в заботе и не в состоянии поправиться своими собственным решением и волей. В отличие от взрослых дети уже с самого раннего возраста интериоризируют социальную роль пациента как навязанную, в этой роли чрезвычайно завышена зависимость ребенка. Социальная роль ребенка-пациента характеризуется тем, что она усваивается им вместе с другими социальными ролями.

2. Способность к выполнению социальной роли пациента вырабатывается у ребенка постепенно, но не эволюционно, а скачками - в соответствии с созреванием систем организма и переживаемыми кризисами социализации. О ребенке как компетентном пациенте можно говорить уже после второго физиологического скачка. Главным агентом формирования этой роли выступают родители. Их личный опыт и компетентность определяют во многом способность ребенка стать компетентным пациентом. Модель поведения врача выбирается в соответствии со стадией социализации и поведением родителей ребенка, но она всегда ориентирована на формирование у ребенка навыков компетентного пациента.

3. Официальное признание за ребенком социальной роли пациента имплицирует, прежде всего, уважение к нему и к его автономии. Врачи очень четко осознают свою роль не только как защитников здоровья ребенка, но и как агентов социализации в формировании его социальной роли пациента. Они считают такими агентами и всех других медицинских работников. Врачи признают за родителями ведущую роль в формировании установок ребенка на лечение, но одновременно рассматривают их и как фактор риска.

4. Стационарные формы лечения обычно окончательно формируют социальную роль ребенка как пациента, причем, эти навыки остаются с ним на всю жизнь. Поэтому стационарное лечение должно быть максимально гуманизировано. Успешная интериоризация ребенком роли пациента способствует эффективному лечению. Неадаптированные к этой роли дети медленнее выздоравливают. Негативным эффектом пребывания ребенка в стационаре может стать абсолютизация им своей социальной роли пациента. Поэтому психологическое сопровождение стационарного лечения необходимо всем детям.

5. Данные социологического опроса показали, что почти половина родителей отказываются признавать право ребенка как пациента на автономию. Это является первым и основным препятствием в усвоении им данной социальной роли. Опрос позволил определить общие черты сторонников признания социальной роли ребенка-пациента. Это, в основном, матери детей младше 11 лет, находившихся на стационарном лечении более двух недель, чье состояние за период лечения улучшилось. Эти женщины, в основном, имеют высшее и незаконченное высшее образование, больше половины - разведены. У них средний уровень дохода, удовлетворительные жилищные условия. Все они - городские жители.

6. Вопрос о предоставлении информации ребенку является критерием отношения к его социальной роли как пациента. Вовлечение родителей в этот процесс необходимо, но создает ролевой дискомфорт. В попытках его преодолеть, врачи исходят из того, что ребенком является пациент, а не его родители. Таким образом, признавая за родителями функции главных агентов социализации ребенка, врачи подсознательно отводят себе ведущую роль в его адаптации как пациента. При этом около четверти педиатров составляют группу активных противников информированного согласия ребенка, что можно трактовать как отказ в признании его компетентным автономным пациентом.

Методологическая база исследования. Исследование проводилось в методологическом поле социологии медицины. Основной методологической посылкой исследования является теория социальных ролей и, как ее особый случай, теория роли больного Т. Парсонса. В диссертации использованы принципы биоэтики, нормы права, концептуальные модели взаимоотношения врача и пациента, нормативы оказания медицинской помощи, а также правила педиатрической деонтологии.

В работе использованы методы конкретных социологических исследований: анкетирование, интервью, контент-анализ.

Теоретическая и практическая значимость исследования заключается в разработке принципов отношения к ребенку-пациенту, основанных на признании его автономности, компетентности и специфической интегрированности в конфигурацию социальных ролей в медицине.

Выводы диссертации подтверждают необходимость существования педиатрической службы в системе здравоохранения, а потому могут быть использованы в разработке программ медицинской помощи населению, а также в курсах социологии медицины, организации здравоохранения, клинической психологии, биоэтики и медицинского права в медицинских учебных заведениях.

Апробация работы. Материалы и выводы исследования были представлены автором на научных конференциях разных уровней (Волгоград, 2003, 2004, Москва, 2004, 2005). По материалам исследования разработан элективный курс «Ребенок как пациент» для студентов педиатрического факультета и медицинского колледжа Волгоградского государственного медицинского университета. По материалам диссертации опубликовано пять научных работ.

Структура работы. Диссертация состоит из введения, двух глав, заключения и списка литературы - 185 источников. Объем диссертации - 151 страница.

Основное содержание работы

ребенок пациент социализация

Во Введении определяются цели, задачи, методология исследования, формулируется новизна и практическая значимость, дается обзор литературы по теме диссертации.

В первой главе - «Особенности формирования социальной роли пациента у детей» диссертант осветил социологическое понятие болезни в контексте теории Парсонса, остановился на рассмотрении всех сторон процесса социализации ребенка подробно раскрыв интериоризацию им социальной роли пациента и представил содержание социальной роли ребенка-пациента в условиях, в которых она непосредственно проигрывается, а именно в детском лечебно-профилактическом учреждении.

В первом параграфе «Социальная роль больного (пациента)» рассмотрены теоретические подходы к анализу этой проблемы. Талькотт Парсонс перевел понятие болезни, а, следовательно, и больного (пациента) из медицинской плоскости в социальную.

Парсонс был одним из первых и наиболее влиятельных социологов, который обнаружил, что болезнь - это социальное отклонение. По его мнению, когда люди больны, они не могут выполнять социальные задания. По этой причине люди осознанно или бессознательно используют болезнь как предлог, чтобы уклониться от своих общественных обязанностей. Таким образом, по Парсонсу, болезни являются угрозой социальной стабильности.

Однако Парсонс заметил, что некоторое допущение болезней может и повысить стабильность в обществе. Также, с точки зрения Парсонса, важный вопрос заключался в том, как общество контролирует заболевания, чтобы они увеличивали, а не уменьшали социальную стабильность. Акцент, сделанный Парсонсом на социальную стабильность, отражает его веру в широкую социальную перспективу, известную как функционализм. По этой модели, социальная стабильность поддерживается потому, что люди учатся принимать общественные нормы и потому, что нужды общества и нужды конкретных людей совпадают, сводя необходимость противоборства на нет. Согласно этой модели, отклонение, включая болезнь, обычно считается дисфункциональным, так как оно угрожает подрывом социальной стабильности.

Интерес Парсонса к тому, как обществу удается допускать болезни одновременно с минимализацией их существования, привел его к созданию концепции роли больных, которая отражает нормативы того, как общество должно смотреть на больных людей, и как эти больные люди должны себя вести. Согласно Парсонсу роль, или обязанности больных в том виде, в котором они сейчас существуют в западном обществе, делятся на 4 части. Во-первых, больной человек должен иметь законную вескую причину уклонения от своей социальной роли. По этой причине, мы позволяем заболевшим людям взять на работе отгул, а не увольняем их за симуляцию. Во-вторых, болезнь - есть нечто, за что человек не несет личной ответственности. В-третьих, больной должен понимать, что болезнь его нежелательна, и стараться поправиться. Наконец, больной человек должен искать медицинского совета и следовать ему. Как правило, мы ожидаем от больных выполнения врачебных предписаний, и мы подвергаем сомнению мудрость тех, кто этого не делает.

Анализ Парсонсом роли больных людей продвинул вперед изучение болезней, освещение их социальных размеров, а также определение болезни как отклонения, а врачей как работников социального контроля. Важность данной работы заключается в том, что это была первая действительно социологическая теория о заболеваниях. Исследования Парсонса доказали свою значимость ещё и тем, что стимулировали последующие эксперименты взаимодействия между больными и здоровыми людьми. Однако в свою очередь, это дальнейшие исследования осветили слабость обозначенной социальной модели. Существуют серьезные возражения против абсолютизации концепции «роли больного», они также обсуждаются в диссертации в контексте тех изменений, которые происходят в этой роли в наше время в результате агрессивной медикализации, инициированной фармацевтическими компаниями. Под влиянием их политики возрастает зависимость пациентов от тех или иных препаратов, что особенно отражается на детях.

Примеры, которые диссертант привел в первом параграфе своей работы (использование гормона человеческого роста HGH и препарата Риталин) ясно показывают, что дети уже с самого раннего возраста интериоризируют социальную роль пациента как навязанную, в этой роли чрезвычайно завышена зависимость ребенка. В отличие от взрослых, социальная роль ребенка-пациента характеризуется тем, что она усваивается им вместе с другими социальными ролями. С одной стороны, это преимущество, с другой - недостаток. Дети в большей степени зависят от взрослых в процессе интериоризации ролей. Это особенно ярко проявляется в ситуации усвоения ими социальной роли пациента. Необходимо учитывать также отсутствие социальных установок на предпочтение данной роли и наличие фобий, неизменно связанных с ней. Поэтому принципиальное значение имеет в данном процессе позиция агентов социализации. Этими агентами являются родители и врачи, а также работники детских учреждений. Кроме того, дети разного возраста по-разному воспринимают внушаемые им стереотипы роли пациента.

В втором параграфе «Интериоризация ребенком роли пациента в процессе социализации» рассмотрены эти формирующие факторы дифференцированно.

Во-первых, в данном параграфе отражен смысл процесса социализации. Отмечается, что наиболее интенсивно социализация осуществляется в детстве и юности, но развитие личности продолжается в среднем и пожилом возрасте. Для характеристики социализации детей диссертант предпринял анализ четырех психологических механизмов (имитации, идентификации, чувства стыда и вины). С этих позиций раскрыто отличие социализации взрослых и социализации детей. Данный анализ позволил показать, в чем преимущества интериоризации социальной роли пациента в детском возрасте по сравнению со взрослым возрастом: социализация взрослых выражается главным образом в изменении их внешнего поведения, в то время как детская социализация корректирует базовые ценностные ориентации. Взрослые могут оценивать нормы; дети способны только усваивать их. Но это значит, что усвояемость норм у детей выше. Все это означает, что:

1. Взрослые (родители) поддаются социализирующему влиянию, которое может и должен оказывать на них лечащий врач их ребенка.

2. Социализирующее влияние родителей на ребенка является авторитарным и поэтому его можно и нужно использовать в процессе лечения.

В итоге социализации человек приобретает качества, ценности, убеждения, общественно одобряемые формы поведения, необходимые ему для нормальной жизни в обществе. Он научается сотрудничать и взаимодействовать с другими людьми. В нашем случае это сотрудничество с лечащим врачом в том объеме, который доступен для детей.

Источников социализации много, но семья - главный. Главная особенность семейного воспитания состоит в его эмоциональном характере, в эмоциональном контакте детей и взрослых. Эмоциональный комфорт ребенка в семье является важным условием его нормального развития и благополучного вхождения в мир культуры и социальных отношений в обществе. Эмоциональный дискомфорт не способствует позитивному взаимодействию ребенка с окружающей его действительностью. В раннем детстве формируется либо исходное доверчивое отношение к миру и людям, либо ожидание неприятных ожиданий, угрозы со стороны других людей. Именно этот факт отмечается диссертантом при рассмотрении ребенка как пациента.

Позитивная социализация ребенка теснейшим образом связаны с проблемами сформированности личности родителей. Но личный пример взрослого действует только в том случае, если не преследует воспитательной цели, а выражает искреннюю позицию человека. Поэтому, главным в отношении ребенка к врачу и к лечению, является установка на позицию родителей. Другими словами, их личный опыт и уровень компетентности являются первичным компонентом интериоризации роли пациента ребенком. При этом совпадение позиций ребенка и родителей в отношении к лечению должно рассматриваться как норма. Врач может, в таком случае, не обращаться к ребенку за одобрением своих действий. Однако, подобная ситуация на практике встречается далеко не во всех случаях. И причиной тому служат не только дефекты воспитания, как принято считать, а влияние других агентов социализации (родители, родственник, СМИ, детсад, школа, медработник, друзья). Это влияние можно учесть, если подходить к процессу социализации дифференцированно, то есть учитывать, чье влияние на какой ступени социализации сильнее, что может, а что не может ребенок усвоить на данной стадии.

Но при этом личный опыт родителей в общении с врачом является определяющим для ребенка, поэтому все усилия врача могут оказаться бесполезными, если не будет проведена соответствующая работа по «перевоспитанию» родителей, по формированию у них позитивных установок на контакт с врачом, на отрицание самолечения. Если добавить к этому, что врач обязан выяснить генетические тенденции в развитии своего маленького пациента, то получится, что в педиатрической практике первоначально необходима работа с родителями, чтобы успешной была работа с их детьми. Именно эту гипотезу диссертант заложил в программу психологического тестирования и социологического опроса родителей, результаты которого представлены во второй главе диссертации.

Любое вмешательство в детский организм в раннем детстве ведет к фрустрации, а это значит, что необходима разработка особых методов и приемов общения с врачом именно для пациентов данной возрастной группы. Можно сказать, что сам вопрос врача о выборе предстоящего лечения может вызвать психическое торможение, связанное с испугом. Обсуждение же лечения с родителями в присутствии ребенка может породить новые страхи. Кроме того, информация для родителей и информация для ребенка принципиально отличаются. Для того чтобы понять, чем они должны отличаться, диссертант дал психосоматическую классификацию возрастных групп, имманентно содержащую отличительные признаки. В связи с этим подробно рассмотрены теории психосоматического кризиса, суть которых сводится к тому, что человеческий организм созревает скачкообразно, каждый новый скачок происходит после окончательного формирования той или иной физиологической системы организма.

На основе рассмотренного материала диссертант пришел к следующим выводам:

· Способность к выполнению социальной роли пациента вырабатывается у ребенка постепенно, но не эволюционно, а скачками - в соответствии с созреванием систем организма и переживаемыми кризисами социализации.

· Главным агентом формирования этой роли выступают родителя. Их личный опыт и компетентность определяют во многом способность ребенка стать компетентным пациентом.

· Модель поведения врача выбирается в соответствии со стадией социализации и поведением родителей ребенка, но она всегда ориентирована на формирование у ребенка навыков компетентного пациента.

Поскольку существуют психофизиологические особенности, которые могут препятствовать или помогать маленькому пациенту отваживаться на принятие решений по поводу собственного здоровья, нельзя объяснять формирование установок на такое принятие решений только факторами социализации. Поэтому диссертант использовал психологические методы исследования и провел тестирование 120 школьников, которым был задан вопрос: «Кто должен решать, как тебя лечить, если ты заболеешь - врач, родители или ты сам?». Результаты были сопоставлены с результатами тестов на акцентуацию этих детей. Дети главную ответственность возложили на старших, на врача и родителей. Но данный ответ нельзя считать показательным. Диссертанту важно было выяснить, существует ли предрасположенность к коллегиальной модели взаимоотношений в медицине, при которой ребенок выступает как автономный компетентный пациент и которая утверждает равную ответственность врача и пациента за свое здоровье. Оказалось, что такая предрасположенность в акцентуации просматривается, однако, нельзя сформулировать это как закономерность. Для подтверждения данного предположения необходимо специальное медико-психологическое исследование, которое не входило в задачу диссертанта.

Для того чтобы представить содержание социальной роли ребенка-пациента, условия в которых она проигрывается, диссертант, выбрал ситуацию нахождения детей в стационаре. Ее анализу посвящен третий параграф «Особенности интериоризации ребенком социальной роли пациента в стационарном ЛПУ». В условиях стационара неформальная роль ребенка-пациента формализуется - из всех доступных ролей в коллективе стационара ребенку предписана именно роль пациента и никакая другая. Следовательно, вопрос о возможности ее проигрывания детьми не встает. Кроме того, стационар - это лечебно-профилактическое учреждение, где происходит интериоризация новых, не известных ребенку раньше, признаков социальной роли, где ее формирование получает свое фактическое завершение.

Диссертант выбрал метод интервью экспертов. Экспертами выступили опытные (стаж более 20 лет) врачи, постоянно работающие в данном стационаре и имеющие высшую квалификацию. Интервью проводились в Москве (12 человек) и Волгограде (6 человек). Эксперты высказывались по более широкому кругу вопросов, чем предполагала программа исследования. Информация обработана и представлена в работе в дескриптивном виде.

По мнению экспертов, любые занятия с детьми, любая, связанная с ними деятельность, в том числе и уход за больным ребенком, требуют множества профессиональных знаний, умения разбираться в людях. Отвечающее цели поведение, правильное с точки зрения психического здоровья ребенка, теперь уже необходимо не только в больницах и других лечебных учреждениях. Однако, несмотря на огромный путь развития, и по сей день, живут многие предрассудки, вредные, ошибочные методы воспитания. Примером может служить физическое наказание детей. В анамнезе заболевания многих детей-невротиков фигурируют печальные впечатления, связанные с жестокими наказаниями, испуг.

Эксперты единодушно отмечали, что больной ребенок более подвержен самым различным вредным воздействиям, чем здоровый. Это связано с тем, что физическая и психическая нагрузка, которую означает заболевание, снижает способность организма к защите, к сопротивлению вредным влияниям, делает ребенка очень чувствительным.

Эксперты, в целом, согласны с тем, что многое зависит от того, как относится ребенок к своей болезни и пребыванию в больнице. Часто существенное значение приобретает не само заболевание и вызванная им объективная нагрузка, а именно чувства и представления, обусловленные ими. У детей до шестилетнего возраста часто можно встретиться с фантастическими представлениями, навеянными переживаниями страха. Прежде всего, это отмечается у тех детей, которых родители пугали врачом, уколами, били их. В таких случаях дети воспринимают заболевание как результат провинности, а пребывание в больнице, лечение, уколы - как наказание.

По мнению экспертов, на ситуацию ребенка как пациента стационара большое влияние оказывает поведение родителей. Лечение ребенка во многом зависит от их отношения к своим детям, от их опыта, приобретенного в ходе той же болезни у других детей, у родственников. Наиболее частой реакцией является беспокойство, озабоченность, страх родителей за своего ребенка. Главную проблему эксперты видят в ситуациях, когда страхи за ребенка преувеличены, когда родители придают заболеванию необоснованно большое значение, ложно освещая факты.

Серьезную проблему представляет отрыв от матери ребенка до пятилетнего, а еще более - до трехлетнего возраста. Ребенка приходится отрывать от матери и при поступлении его в больницу. Незнакомая среда, предоставленность самому себе, чувство заброшенности, покинутости может причинять как временные, так и непреходящие, стойкие психические травмы. В таких случаях и говорят о вредностях госпитализации, или о госпитализме. При приеме в больницу ребенок может плакать, кричать, он отказывается отпустить мать или зло протестует абсолютно против всего и всех. И только создав хорошую связь с ребенком, можно сделать очень многое в борьбе против вредностей госпитализации, и за это ответственен медицинский персонал. Хорошие отношения между ребенком и медперсоналом облегчают пребывание детей в лечебных учреждениях, помогают им преодолеть все неприятности, связанные с лечением.

Врач и сестра привыкли к пользованию медицинским инструментарием, часто им непонятен страх ребенка перед простым обследованием, страх при виде шприца. В таких случаях пресловутое «успокаивание» не дает результата, гораздо полезнее реальное объяснение, соответствующее возрасту ребенка, степени его подготовленности к восприятию тех или иных сведений. А это значит, что эксперты признают возможность информирования ребенка наряду с информированием родителей.

Диссертант, раскрывая разные стороны возможного поведение детей, родителей и медперсонала в ситуации болезни ребенка, остановился на проблеме острых, хронических и тяжелых заболеваниях, т.к. эти случаи требуют особого внимания, тонкости и еще более тесного взаимодействия всех включенных в процесс лечения сторон.

На основе интервью экспертов, диссертант пришел к следующим выводам:

?Официальное признание за ребенком социальной роли пациента имплицирует, прежде всего, уважение к нему и к его автономии.

?Врачи очень четко осознают свою роль не только как защитников здоровья ребенка, но и как агентов социализации в формировании его социальной роли пациента. Они считают такими агентами и всех других медицинских работников.

?Врачи признают за родителями ведущую роль в формировании установок ребенка на лечение, но одновременно рассматривают их и как фактор риска.

?Стационарные формы лечения обычно окончательно формируют социальную роль ребенка как пациента, причем, эти навыки остаются с ним на всю жизнь. Поэтому стационарное лечение должно быть максимально гуманизировано.

?Успешная интериоризация ребенком роли пациента способствует эффективному лечению. Неадаптированные к этой роли дети медленнее выздоравливают. Им особенно нужна помощь клинического психолога.

?Негативным эффектом пребывания ребенка в стационаре может стать абсолютизация им своей социальной роли пациента. Поэтому психологическое сопровождение стационарного лечения необходимо всем детям.

Во второй главе «Отношение агентов социализации к ребенку-пациенту» представлены результаты социологических опросов врачей и родителей.

В первом параграфе «Отношение родителей к ребенку как к пациенту» отмечается проблема, которая состоит не в том, как родители заботятся о ребенке в период болезни и не в том какие гигиенические навыки они ему внушают, а в том, признают ли они вообще его способным играть роль пациента. Ведь за детей до 15 лет, согласно законодательству, все решения по поводу лечения, принимают родители. То есть, ребенок не признается самостоятельной автономной личностью. Следовательно, не соблюдаются основные требования признания социальной роли ребенка-пациента. Получается, что его заранее лишают возможности адаптироваться к ней. Поэтому мы считаем принципиально важным формирование установок родителей на автономию ребенка как пациента. Ключевой здесь выступает проблема его информированного согласия на лечение.

Диссертант исходит из общепризнанного положения о том, что пациенты должны участвовать в принятии решения соразмерно своему развитию и предоставлять свое согласие всегда, когда это допустимо. Родители и врачи не должны исключать детей и подростков из процесса принятия решения без уважительных на то причин, потому что в противном случае можно говорить о нарушении прав ребенка.

Традиционно, представления об информированном согласии предполагают, что оно может быть применимо к лицам, достигшим определенного законом совершеннолетия, кроме тех случаев, когда пациент признается неправоспособным. По мнению всех авторов, которые пишут на эту тему, практика «информированного согласия» может иметь лишь ограниченное применение в педиатрии. Только пациенты с адекватной способностью принимать решения и законными полномочиями могут давать свое информированное согласие. Российское законодательство определяет этот адекватный возраст как 15 лет. И хотя дети до достижения этого возраста не имеют юридической возможности давать информированное согласие, тем не менее, они могут соглашаться или не соглашаться лечиться или участвовать в исследовании. Из уважения к детям как развивающимся личностям, их необходимо спрашивать, согласны ли они с рекомендациями врача, хотят ли они участвовать в исследовании и т.п.

По мере взросления, дети должны постепенно становиться основными партнерами врача в принятии решения, принимая ответственность от родителей. Получение согласия ребенка - это интерактивный процесс, при котором стороны делятся информацией и ее оценкой и принимают совместное решение. Поэтому способность ребенка к информированному согласию рассматривается нами как признак ролевой сформированности его как пациента

Обследование, проведенное в детской клинической больнице №3 г. Москвы позволило выяснить отношение родителей и врачей к практике информированного согласия в педиатрии. Использовалась методика, разработанная Л.А. Эртель. Родственникам детей был задан ряд вопросов, косвенно определяющий их отношение к проблеме информированного согласия. Здесь приведем результаты, которые представляют наибольший интерес в свете нашей проблемы.

Так, пилотное исследование показало, что само понятие информированного согласия известно лишь 5% родителям и 83% врачей, его смысл затруднялись определить 100% родителей и 15% врачей. В анкете первым был общий вопрос, призванный определить условную степень информированности родителей о здоровье ребенка, сформировавшуюся после бесед с врачом. Родители, которые не полностью удовлетворены информацией о здоровье своего ребенка составили, практически, половину опрошенных. Скрытое содержание ответов на первый вопрос можно интерпретировать как наличие у родителей и других родственников ребенка четкой установки на получение максимально полной информации о его здоровье.

Второй вопрос определял количество информации, которую получает ребенок. Скрытое содержание ответов можно интерпретировать как то, что родители не возражают против того, чтобы их ребенку предоставляли полную информацию о лечебных мероприятиях, более того, они в этом заинтересованы. Велико число недовольных полнотой информации о последствиях болезни / лечения и рекомендациях по лечению. Даже среди довольных объемом информации процент недовольных рекомендациями остается на высоком уровне. Налицо тот факт, что медицинские работники занижают объем прогностической информации по вполне понятным причинам - они не уверены в ее достоверности.

Здесь мы столкнулись с типичной ошибкой, проистекающей из длительного господства патерналистской модели в отечественной медицине. Эта ошибка связана с однозначностью даваемых врачом рекомендаций. Так, например, до сих пор существует стереотип «прописи» реабилитационного курса, тогда как здесь, так же как при выборе лечения, пациенту может и должна предоставляться свобода в предпочтении вариантов.

Наиболее полную информацию родственники получают от врача. Интересно, что 20% родителей и родственников предпочитают получать информацию непосредственно от своего ребенка или других детей и их родителей. Отметим, что 18% родителей, которые получают основную информацию от своего ребенка - очень тревожное число. Здесь и недоверие к врачу или иному медицинскому работнику, и определенная неграмотность родителей и, что самое опасное - их неготовность к получению объективной медицинской информации. Такие родители представляют наибольшую проблему в вопросе получения информированного согласия. Нет оснований полагать, что они предоставят ребенку решать вопрос о его лечении, поскольку получение от него большего объема информации, чем от лечащего врача еще не означает доверия к самому ребенку.

Результаты интервью проведенного с родителями, предпочитающими получать информацию от самого ребенка, подтвердили предположение о том, что доверие к предоставляемой ребенком информации - это одно, а доверие ему в выборе врача, лечения, лечебного учреждения - это другое. В понимании родителей все эти права на выбор не совпадают. Более того, выбор врача и выбор лечения в их понимании настолько разные вещи, что одно они могли бы доверить своему ребенку, а другое - нет.

Но способны ли родители сами принимать решения относительно выбора лечения? Иначе говоря, вопрос состоит в том, насколько компетентными являются субъекты информированного согласия в педиатрии. Больше половины опрошенных считают необходимым получение врачом согласия на лечения ребенка, а также то, что врачи должны советоваться с родителями по поводу назначения конкретного лечения. Этот факт рассматривался нами как наличие у родителей осознанной установки на выполнение процедуры информированного согласия.

Необходимость применения информированного согласия в педиатрии, как мы убедились, признают более половины родителей и родственников детей, проходящих лечение в стационаре. Дополнительный анализ паспортных данных позволил определить общие черты сторонников его применения в педиатрической практике. Это, в основном, матери детей младше 11 лет, находившихся на стационарном лечении более двух недель, чье состояние за период лечения улучшилось. Эти женщины, в основном, имеют высшее и незаконченное высшее образование, больше половины - разведены. У них средний уровень дохода, удовлетворительные жилищные условия. Все они - городские жители.

Но главным выводом является тот, что почти половина родителей отказываются признавать право ребенка как пациента на автономию. Отношение к информированному согласию является маркером такой позиции. И именно это, по мнению диссертанта, выступает первым и основным препятствием в усвоении ребенком социальной роли пациента.

Во втором параграфе «Врачи как агенты социализации в формировании социальной роли ребенка-пациента» диссертант рассмотрел вопрос о роли врачей в формировании социальной роли ребенка-пациента, который можно разделить на две проблемы: 1) какие именно специалисты выполняют эту функцию и каков их социальный статус и 2) как эти специалисты понимают социальную роль ребенка как пациента, как к ней относятся. Мы считаем, что существует специальная группа врачей, в задачу которых входит, кроме лечения, формирование и поддержка социальной роли ребенка как пациента. Это педиатры и, прежде всего, участковые педиатры.

Известно, что амбулаторно-поликлиническая служба впервые была создана именно в нашей стране, и она доказала свою эффективность в деле сохранения здоровья и жизни детей, при ограниченном «остаточном» принципе финансирования. Именно поэтому ВОЗ признала нашу систему оказания амбулаторно-поликлинической помощи детям как наиболее рентабельную, применительно к детскому населению развивающихся стран. Однако, в последние годы на фоне финансовых диспропорций, появились тенденции к сокращению состава участковых врачей (до 20%), возрос удельный вес узких специалистов (до 60%), что привело к увеличению нагрузки на участковых врачей, формированию у них диспетчерских функций. Это не могло не сказаться на социальном статусе врачей-педиатров: снизился их авторитет у населения, отсутствует мотивация у выпускников медицинских ВУЗов к работе в участковой педиатрической службе, в связи с чем, укомплектованность участков физическими лицами составляет 35-50%, и это люди преимущественно пенсионного и предпенсионного возраста. В этих условиях, с учетом развития медицины и растущих запросов населения, участковый педиатр до 70-80% больных детей вынужден направлять к подготовленным «узким» специалистам. Отсюда и стали возникать диспетчерские функции участкового врача, который, таким образом, перестает быть центральной фигурой в оказании амбулаторно-поликлинической помощи детям (А.Г. Грачева, 2005). Учитывая сказанное, очевидными причинами изменения социального статуса врача-педиатра являются: утрата престижности профессии, отток работающих квалифицированных кадров из детских поликлиник, отсутствие мотивации у будущих педиатров для работы в детских амбулаторно-поликлинических учреждениях.

С целью изучения социального статуса врача-педиатра на кафедре детских инфекционных болезней Волгоградского государственного медицинского университета была разработана оригинальная анкета и проведен опрос 84 участковых педиатров поликлиник г. Астрахани и г. Волгограда. Диссертант принимал участие в этом исследовании, поэтому представляет в работе некоторые его результаты.

Основной целью исследования было определение статуса врача-педиатра в контексте его деятельности как агента социализации при формировании социальной роли ребенка - пациента. Мнения врачей-педиатров г. Астрахани и г. Волгограда принципиально схожи. Так, на трудности общения с родителями детей, обратившихся в поликлинику, указали 97,6% опрошенных, подавляющее большинство врачей уверены в недостаточном количестве времени, отведенного на прием одного ребенка (61,9%), однако 35,7% считают, что иногда времени достаточно, и лишь 1,2% заявили, что времени достаточно всегда. В вопросе об оптимальности существующей системы подготовки педиатрических кадров, мнения педиатров разделились: 44,0% респондентов ответили, что система оптимальна, однако большинство врачей (52,4%), считают ее оптимальность недостаточной, а у 3,6% опрошенных этот вопрос вызвал затруднения. С идеей ликвидации педиатрической службы в пользу развития семейной медицины не согласились 98,8% педиатров, что согласуется с данными литературы и данными, полученными в результате опроса московских педиатров в 2002 г., приведенными Л.П. Чичериным, А.И. Лешкевичем и др. 98,8% педиатров не согласны с тем, что врач-терапевт за 6 месяцев специализации может освоить весь комплекс современных знаний по педиатрии, и из «лечебника» стать хорошим педиатром. О том, что материально-экономическое стимулирование является значительным мотивирующим фактором в работе участкового педиатра, свидетельствует большинство (82,1%) опрошенных, высказавшихся за повышение заработной платы минимум в три раза, что также согласуется с данными литературы. Трудности, типичные для своей профессии 36,9% признали такими же, как и в других профессиях. Значительное количество педиатров (26,2%) типичными профессиональными трудностями считают отношения с администрацией ЛПУ. Трудности в отношениях с органами здравоохранения испытывают 16,7% респондентов. В графе «Другие трудности» 11,9% опрошенных педиатров указали на большое количество заполняемых отчетных форм, плохое материальное и техническое обеспечение ЛПУ, несоответствие низкой оплаты труда высокой физической и моральной напряженности, отсутствие действующих законов по защите прав врача. Для того чтобы улучшить условия своего труда, 94,0% педиатров считают необходимым улучшить материально-техническое обеспечение своего рабочего места, 90,5% считают обязательным повышение заработной платы; из чего следует, что, хотя материальное стимулирование и является важным мотивирующим фактором в работе врача-педиатра, но не является определяющим, что согласуется с данными комплексного социологического исследования, проведенного В.В. Мадьяновой (2003). За улучшение системы повышения квалификации медицинских кадров высказались 60,7% респондентов. Введение должности медицинского психолога для работы с родителями больных детей считают правильным 51,2%. С улучшением реабилитационных мероприятий для врачей-педиатров согласились 46,4%, что, по-видимому, связано с отсутствием таковых вообще в большинстве случаев. Лишь 31,0% опрошенных врачей сочли необходимым расширить сферу деятельности социальных работников, что свидетельствует, вероятно, о профессиональном консерватизме.

В вопросе о том, нужно ли получать одобрение ребенка на проводимое лечение мнения педиатров разделились; однозначно согласились 40,5% опрошенных, ответили отрицательно 44,0% респондентов, затруднились с ответом 15,5%, что свидетельствует о том, что на сегодняшний день вопрос об информированном согласии в профессиональной среде педиатров остается дискуссионным.

При отказе родителей от необходимого с точки зрения педиатра лечения большинство врачей (65,5%) оставили бы стандартную терапию и взяли письменный отказ родителей, 15,5% опрошенных высказались за право врача самостоятельно принимать решения, 14,2% сочли необходимым привлекать органы опеки. В графе «Другое» 2,4% педиатров указали на необходимость убедить родителей, а также привлекать в подобных ситуациях юриста. У 2,4% педиатров вопрос вызвал затруднения. Результаты опроса по данному вопросу свидетельствуют об указанном ранее отсутствии действующих законов, защищающих врача. В случае, когда родители своим поведением наносят вред ребенку, 71,4% враче считают должным отстаивать права ребенка в судебном порядке, отрицают необходимость этого 7,1% опрошенных, затруднились с ответом 21,5% респондентов. Распределение ответов по данному вопросу свидетельствует, что подобные ситуации имеют место у большинства опрошенных педиатров, и обращение в суд, как в последнюю инстанцию, является следствием отсутствия более мягких, действенных механизмов воздействия на недобросовестных родителей.

Результаты опроса показали, что врач-педиатр является главной фигурой в медицинском сообществе, которая формирует у ребенка навыки компетентного пациента. Но это исключительное положение педиатров в современном российском здравоохранении недооценивается. Более того, существует угроза утраты института педиатрической помощи, что непосредственно повлияет на снижение социализирующего влияния врачей на детей-пациентов.

Опрос также показал, что врачи признают за родителями главную роль в формировании у ребенка социальной роли пациента, но относятся к их деятельности в этом направлении скептически: они готовы обсуждать с ними всю информацию о болезни ребенка, но не уверены, что это будет правильно понято и использовано. Среди них в латентной форме присутствует негативное настроение и по отношению к обязанности полностью информировать родителей и советоваться с ними, хотя открыто это выражает лишь незначительное число врачей.

Мы сделали акцент на уважении автономии, потому что оно имеет критериальный характер для признания социальной роли пациента. Отношение врачей к автономии ребенка как пациента изучалось на коллективе Областной клинической детской больницы г. Волгограда. Необходимо отметить, что среди опрошенных нами врачей, примерно одна треть имела стаж работы от 10 до 19 лет. Среди остальных были представлены одинаковые по численности группы лиц со стажем до 5 лет, от 5 до 9 лет и более 20 лет. Оказалось, что врачи больше доверяют детям, чем их родители. Другими словами, врачи в большей степени склонны признавать ребенка автономным пациентом, чем родители. Но вовлечение родителей в этот процесс необходимо, но создает ролевой дискомфорт. В попытках его преодолеть, врачи исходят из того, что ребенком является пациент, а не его родители. Таким образом, признавая за родителями функции главных агентов социализации ребенка, врачи подсознательно отводят себе ведущую роль в его адаптации как пациента.

Еще одним выводом исследования является то, что среди педиатров существует высокая степень готовности к принятию информированного согласия ребенка в качестве нормы, однако, эта готовность осознается пока только группой, составляющей не более одной четвертой от генеральной совокупности. Еще около четверти педиатров составляют группу активных противников информированного согласия ребенка, что можно трактовать как отказ в признании его компетентным автономным пациентом. Таким образом, они не способны выступать как агенты социализации в этом плане.

В третьем параграфе «Этико-правовое оформление социальной роли ребенка-пациента» диссертант указывает, что большинство социальных ролей носят неформальный характер. Роль пациента также неформальна. Ее формализация возможна только тогда, когда проводятся специальные процедуры легализации - оформление листка нетрудоспособности, медицинской справки, освобождающей от занятий в школе или посещения дошкольного детского учреждения, оформление инвалидности, помещение в стационар для лечения, предоставление льгот и пособий по болезни и т.п. Социальная роль ребенка-пациента также может быть формализована. Кроме того, его право на данную социальную роль официально признано. На это пока мало обращают внимания, но целый ряд законов у нас закрепляет за ребенком эту роль в случае его болезни.

В тексте диссертации подробно рассматриваются статьи Конституции Российской Федерации, целевые программы и различные законодательные тексты, относящиеся к проблеме этико-правового оформления социальной роли ребенка-пациента и в частности к проблеме информированного согласия в педиатрии. Диссертант отмечает наличие юридической коллизии между правом пациента-ребенка в возрасте 15 лет самостоятельно решать вопрос о согласии на медицинское вмешательство и его же правом самостоятельно защищать свои права в судебном порядке по достижении 14 лет, при получении паспорта гражданина Российской Федерации, при этом в 12 лет ребенок уже может подавать в суд на родителей.