Развитие паллиативной и хосписной помощи в Украине как новое направление социальной политики и роль организаций гражданского общества в этом процессе

Размещено на http://www.allbest.ru/

РАЗВИТИЕ ПАЛЛИАТИВНОЙ И ХОСПИСНОЙ ПОМОЩИ В УКРАИНЕ КАК НОВОЕ НАПРАВЛЕНИЕ СОЦИАЛЬНОЙ ПОЛИТИКИ И РОЛЬ ОРГАНИЗАЦИЙ ГРАЖДАНСКОГО ОБЩЕСТВА В ЭТОМ ПРОЦЕССЕ

Вольф Александр Александрович

Лицам, которые столкнулись с проблемой неизлечимого заболевания, может предоставляться паллиативная и хосписная помощь (далее: ПХП). Статистические и экспертные данные свидетельствуют, что количество жителей Украины, нуждающихся в ПХП, составляет не менее 500 тыс. человек, а также не менее 1 млн членов их семей. Эти лица нуждаются в профессиональном медико-социальном уходе и реабилитации, адекватном обезболивании, морально-психологической и духовной поддержке [5, с. 4-16]. Такое большое количество нуждающихся в этом виде помощи заостряет е? не только в социальном, но и, как мы увидим позже, политическом аспекте. С другой стороны, отсутствие инициативы помощи именно таким семьям в списке Социальных инициатив Президента Украины свидетельствует: эта тема нуждается в том, что о ней необходимо информировать как широкие слои населения, так и лиц, принимающих решения. Решение этой проблемы будет способствовать трансформации общества, снижению негативного влияния процесса преобразований в экономической сфере в нашей стране и установлению благоприятного социального климата.

Обзор литературы показал, что собственно политологические исследования как в Украине, так и в других странах пока не подходили к изучению этого вопроса. Имеющиеся работы, посвященные изучению данной проблемы в Украине (Ю. И. Губский, А. В. Царенко, Д. Д. Дячук, Е. Й. Москвяк, В. М. Лехан, В. В. Чайковская и другие), касаются медицинских аспектов проблемы; С. А. Крюков в своем анализе сосредотачивает внимание на вопросе государственного управления в сфере медико-социальной помощи безнадежно больным. На социально-правовые аспекты проблемы начинают обращать внимание Ю. И. Губский, А. В. Царенко, И. Я. Сенюта, А. А. Вольф. Научные работы последнего автора касались вопросов деятельности организаций гражданского общества в этой сфере. Однако политические (политологические) и правовые аспекты пока нуждаются в дальнейшей разработке.

Под гражданским обществом в данном исследовании понимается сфера деятельности неправительственных, неприбыльных организаций.

Задача статьи заключается в выявлении основных положений международной нормативно-правовой базы в отношении паллиативной и хосписной помощи, которая в этом исследовании понимается как отдельное явление, компонент социальной политики государства, которые могут использоваться при интеграции помощи тяжело больным в систему социальной политики государства. Также в исследовании определены основные вехи развития этой помощи и общественно-политическое значение е? развития как нового направления социальной политики в Украине, обеспечивающего удовлетворение основных жизненных потребностей населения. Особое место в исследовании уделено определению роли гражданского общества в этом процессе. Такие задачи ставятся в политологическом исследовании впервые.

При проведении исследования были использованы такие методы, как анализ нормативно-правовой базы, данных статистики, международного опыта, современной научной литературы.

Впервые Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) ввела паллиативную помощь как отдельное направление медицины в 1982 г. Сначала паллиативную помощь определяли как уход за человеком в последние дни его жизни. В 2002 г. ВОЗ расширила это понятие. Сегодня наиболее широко применяется следующее определение: паллиативная и хосписная помощь (ПХП) - это комплексный подход, цель которого - обеспечить максимальное качество жизни пациента с неизлечимым (смертельным) заболеванием, а также членов его семьи, путем предотвращения и облегчения страданий, благодаря раннему выявлению и точному диагностированию (оценке) проблем, которые возникают, и проведения адекватных лечебных мероприятий (при болевом синдроме и других расстройствах жизнедеятельности), а также предоставление психосоциальной и моральной поддержки [11].

Необходимо отметить, что к 2009 г. сформировалось более 60-ти дефиниций паллиативной и хосписной помощи. Для большинства специалистов основным остается вышеприведенное [3, с. 39]. Этот подход включает обеспечение адекватного обезболивания пациента. При этом боль рассматривается как комплексное физическое, социальное, психологическое, духовное страдание. Соответственно, ПХП состоит из медицинской, социальной, психологической и духовной компонент, а правовое обеспечение этих составляющих - одно из самых важных в этой сфере. Дословно, перевод позднелатинского слова «pallio» означает «покрываю, защищаю», что предусматривает окружение того, кто нуждается, заботой, теплом, защитой [6, с. 14].

Необходимость внедрения ПХП в систему социальной политики государства неоднократно подчеркивалась политическими решениями международных организаций, принятыми под влиянием профессиональных обществ и других организаций гражданского общества. К этому призывают Декларация ВОЗ (1990 г.), Барселонская (1996 г.) и Познаньская (1998 г.) Декларации, Рекомендации Rec (2003 г.) Комитета Министров Совета Европы государствам-участникам по организации паллиативной помощи, принятые Комитетом Министров 12 ноября 2003 г. на 860-й встрече Представителей Министров, Резолюция Парламентской Ассамблеи Совета Европы 1649 (2009 г.) «Паллиативная помощь: модель инновационной политики в сфере здравоохранения и социальной помощи» (Palliative care: a model for innovative health and social policies) и др. документы [3, с. 38-39].

ВОЗ дала также определение паллиативной помощи детям [11].

ПХП должна быть доступной для больного круглосуточно и предоставляться в объеме, приемлемом для пациента, в соответствии с утвержденными стандартами и клиническими протоколами [9, с. 12]. Поэтому ВОЗ заявляет, что в каждой стране должны быть созданы соответствующие службы для удовлетворения медицинских и социальных потребностей паллиативных больных [10].

Таким образом, ПХП имеет свою дефиницию, а документы международных организаций предписывают ее развитие в странах-участницах, связывая ее с социальной политикой и обосновывая неотъемлимыми правами человека на свободное участие во всех сферах социально-экономической, трудовой, духовной жизни общества.

Первый хоспис в Советском Союзе был создан в Санкт-Петербурге в 1990 г. В Украине первые учреждения такого рода появились в 1996 г. во Львове, Ивано-Франковске (по инициативе управлений здравоохранения соответствующих областных государственных администраций) и Коростене (Житомирская область, по инициативе Украинской Православной Церкви и областной организации Общества Красного Креста Украины) [1, с. 139-140; 8, с. 10]. Это было связано с новыми политическими вызовами, стоявшими перед здравоохранением страны, которая только что обрела независимость.

Начиная с конца 1990-х годов, в Украине представители профессионального сообщества, общественности и др. стали обращать большее внимание на выполнение международных стандартов, резолюций, требующих улучшения форм помощи и обеспечения прав не только пациентов, но и членов их семей. На наш взгляд, это было связано с развитием гражданского общества и повышением роли гражданина в обществе.

Таким образом, понятие помощи начинает входить в политическую культуру постсоветского общества, влиять на национально-психологические нормы поведения и морально-этические ценности.

Благодаря активной деятельности институтов гражданского общества в 2006 г. в Украине начался новый период развития паллиативной и хосписной помощи тяжело (неизлечимо) больным гражданам в конце их жизни. Одним из инициаторов этого процесса в 2006 г. выступила всеукраинская благотворительная организация «Совет защиты прав и безопасности пациентов». Именно тогда из представителей Министерства здравоохранения и Министерства социальной политики и труда Украины, а также общественных деятелей при финансовой поддержке международного благотворительного фонда была создана Межведомственная рабочая группа по усовершенствованию помощи людям пожилого возраста и лицам с тяжелыми заболеваниями. В 2007 г. была создана всеукраинская благотворительная организация «Ассоциация паллиативной помощи», пропагандистская деятельность которой привела к тому, что паллиативная помощь стала постепенно входить в политический дискурс. В 2010 г. эту инициативу продолжила благотворительная организация «Ассоциация паллиативной и хосписной помощи». Именно благодаря давлению общественных организаций в эти годы наблюдается тенденция к интеграции ПХП в систему здравоохранения и социального обеспечения Украины.

На итоговой коллегии Министерства здравоохранения Украины весной 2008 г. Министр здравоохранения Украины определил развитие ПХП в числе 10-ти приоритетов деятельности МЗ Украины в 2008 и 2009 гг. В апреле 2008 г. Министерство здравоохранения Украины создало Координационный Совет по развитию ПХП в Украине, а в июле 2008 г. - Институт паллиативной и хосписной медицины (Приказ № 159-О от 24.07.2008 г.), который определен как базовое (главное) научно-методическое и клиническое учреждение Минздрава Украины по вопросам ПХП. В 2011 г. к деятельности названных организаций присоединилась «Лига содействия развитию паллиативной и хосписной помощи в Украине». Среди основных достижений упомянутых организаций - инициатива создания «Института паллиативной и хосписной медицины», кафедры паллиативной и хосписной медицины в структуре Национальной медицинской академии последипломного образования П. Л. Шупика (2009 г.), разработка ряда усовершенствований действующей нормативно-правовой базы (2006-2013 гг.), создание и учебно-методическая поддержка деятельности первого в Украине отделения паллиативной и хосписной помощи на базе не-лечебного заведения - территориального центра социального обслуживания (предоставление социальных услуг) [4, с. 412-414]. Один из основных аргументов, используемых этими организациями при развитии ПХП, был связан с необходимостью обеспечения прав человека в конце жизни.

Однако для большей части населения Украины, которая страдает из-за неизлечимых болезней, очень трудно реализовать свое право на достойную смерть по разным причинам: развитие ПХП сдерживается многочисленными проблемами политического, социального, законодательного, организационного, технического, кадрового, морально-этического характера. Они, в свою очередь, накладываются на банальную нехватку средств у семьи для обеспечения надлежащего ухода и медицинской помощи и острую нехватку паллиативных и хосписных коек в стране.

Необходимость обеспечения задекларированных прав человека - одно из основных заданий, которое ставится перед политическими деятелями и организациями гражданского общества, которые обращают внимание на вопросы социальной политики. Именно на этой основе украинские власти не раз подвергались международному давлению со стороны правозащитных и благотворительных организаций. Сегодня в Украине существует немало рисков нарушения прав паллиативных пациентов, например: недоступность эффективных лекарств и лечения, привлечение к клиническим испытаниям без соблюдения необходимых этических норм, осуществление махинаций с их имуществом, применение принудительной эвтаназии для ускорения принятия наследия. Поэтому необходимо обеспечить постоянный контроль по соблюдению прав паллиативных больных, который могут и должны осуществлять соответствующие неправительственные организации.

Став на путь интеграции в Европейское сообщество, Украина не может оставаться в стороне и не учитывать международный опыт внедрения и совершенствования паллиативной помощи. В стране должна быть создана система эффективного мониторинга и защиты прав пациентов в ходе предоставления паллиативного ухода в соответствии с международными стандартами. С этой целью, учитывая уровень современного состояния обеспечения прав пациентов и уровня правозащитной деятельности по вопросам паллиативных больных, необходимо осуществлять поддержку и развитие организаций гражданского общества, а также координацию их деятельности с государственным сектором, которые бы обеспечили консолидацию усилий и действенность такой системы. Тем более, что в последние годы появились профессиональные и общественные организации, которые все чаще привлекают внимание государственных органов власти к проблемам паллиативной помощи и стремятся развивать паллиативную помощь в Украине, принимают участие в разработке нормативно-правовой базы, способствуют подготовке квалифицированных кадров.

Определенную надежду на позитивные изменения дает инновационный проект по развитию паллиативной помощи на дому на базе одного из учреждений системы Министерства социальной политики Украины. Инициатором проекта является Ассоциация паллиативной и хосписной помощи. В случае распространения такого опыта существует надежда на значительное улучшение доступа тяжелобольных пациентов к услугам на дому [2, с. 117] и внедрение этих услуг в систему социальной политики в Украине.

Урегулирование вопросов обеспечения прав тяжелобольных может иметь последствия для политических процессов и институтов в Украине. Так как уже указывалось, что количество нуждающихся в паллиативной и хосписной помощи составляет около 2 млн человек, то эта проблема касается почти каждой семьи.

Декларирование намерения улучшения ситуации в данной сфере и конкретные меры по воплощению этих намерений могут способствовать позитивному имиджу политических институтов. Попытки подойти к этой теме как общественно важной и значимой особенно активизировались на выборах в Верховную Раду Украины (октябрь 2012 г.), что свидетельствует о понимании некоторыми фигурантами политического процесса е? важности. Реализация законных прав различных категорий общества, в том числе и тяжелобольных, легитимизирует политические решения и органы государственной власти, обеспечивает им поддержку населения, определяет границы и возможности деятельности как оппозиции, так и правящих структур.

Реализация политики, учитывающей потребности тяжелобольных и направленной на реализацию их прав в условиях современных общественно-политических реалий в Украине, с одной стороны, усиливает интеграционные возможности политики в обществе. С другой стороны, решение таких проблемных вопросов дает возможность гражданам приобщаться к развитию украинского государства, возрождению духовности и нравственности. Эта социальная проблема играет консолидирующую роль путем объединения усилий всех граждан (независимо от возраста, вероисповедания, пола, политико-идеологических предпочтений) в Украине, в частности для достижения определенных стратегических целей. При решении этих проблемных вопросов активизируется сотрудничество между правительственными и неправительственными организациями, усиливается гражданское общество. Соответственно элиминируются тенденции эксклюзии уязвимых групп, каковыми являются тяжелобольные и члены их семей.

Негативными последствиями необеспечения прав тяжелобольных (неизлечимых) являются, прежде всего, социальные (обострение социальной напряженности, увеличение числа психических заболеваний на фоне депрессии, особенно после потери близкого человека, падение трудовой активности) и экономические (уменьшение ВВП страны, поскольку большое количество граждан вынуждены ухаживать за тяжелобольными родными), падение жизненного уровня. Уровень благосостояния в обществе влияет на рост образовательных потребностей граждан, обусловливает возможности для финансирования сфер здравоохранения, социальной защиты, а также образовательной сферы. В свою очередь, высокий уровень общего экономического развития, высокоразвитые рыночные отношения создают благоприятные условия для наполнения бюджета государства.

В общественно-политической жизни современной Украины наблюдается немало фактов, подтверждающих наличие тенденции гуманизации политики в отношении тяжелобольных, которая обусловливается гуманистической направленностью политических процессов в современной Украине. Это связано с декларацией некоторыми политическими силами ценностей верховенства права и гуманизма, договоренностями политических и неправительственных организаций (особенно в сфере обеспечения права на адекватное обезболивание), персональным участием деятелей хосписного движения в деятельности органов местного самоуправления и государственной власти (в качестве членов рабочих групп, координационных советов и других) и, наоборот, привлечении политических деятелей к движению в поддержку ПХП.

Но необходимо помнить, что в духе современных идей неолиберализма современная социальная политика должна основываться не на полном перекладывании ответственности за собственное благосостояние на плечи индивида (в частности, в сфере здравоохранения и социальной защиты), но на развитии человеческого потенциала. Эти нормы должны содержать соответствующие стратегии и программы, которые могут разрабатываться и приниматься как государственной властью, так и местным самоуправлением. Именно это является одной из ключевых основ адекватного обеспечения прав тяжелобольных в странах, которые принято называть цивилизованными. Правовое просвещение и правовое сознание, которые из нее происходят, - вот реальные перспективы и задачи в сотрудничестве государства и общества (представленном, в частности, общественными объединениями).

Но в этой связи политикам и обществу важно осознавать, какие именно ресурсы необходимы нуждающимся.

Ввиду этого необходимо отметить, что именно паллиативная и хосписная помощь могут стать той инновационной технологией социально-политического взаимодействия, которая ведет к снижению социальной напряженности в государстве и о которой упоминается в исследовании А. Г. Караткевича [7, с. 114].

Итак, данное исследование позволяет автору сделать следующие практические выводы.

1.Развитие ПХП в Украине должно стать частью социальной политики государства. Основой для нормативно-правового закрепления этой политики могут стать международные документы (Декларации, Резолюции, Стандарты и т.д.).

2.ПХП должна быть институализирована как новая форма медико-социальных услуг и в рамках реализации соответствующей социальной политики включена в системы здравоохранения и социальной помощи населению.

3.Необходимо использовать потенциал организаций гражданского общества, которые сыграли и продолжают играть значительную роль в становлении ПХП как нового направления социальной политики.

4.Важнейшим компонентом внедрения ПХП в Украине должна стать информационно-пропагандистская составляющая: необходимо повышать осведомленность населения об этом виде помощи и формировать понимание социальной значимости проблемы среди представителей законодательных и исполнительных органов власти. Особое внимание должно обращаться на то, что внедрение такой политики означает реализацию права человека и пациента на максимальное качество жизни до последних мгновений жизни.

5.При этом развитие ПХП в Украине невозможно без учета международного опыта путем участия украинских специалистов в стажировках, практических семинарах и тренингах, конгрессах и конференциях, обмена информацией и т.п., а также тесного сотрудничества с организациями гражданского общества (профессиональными Ассоциациями, благотворительными обществами и фондами и т.д.).

6.Эти мероприятия повлекут за собой улучшение состояния прав человека, решение важной социальной проблемы в Украине и определенное снятие напряженности в обществе.

Именно на исследование политических и правовых аспектов помощи тяжело больным (особенно в конце жизни) должны быть направлены усилия ученых Украины и др. стран, что будет способствовать развитию этого направления помощи.

паллиативный хосписный социальный политика

Список литературы

1.Андріїшин Л. І., Дацун Н. Б., Кулікова І. І. Івано-Франківський Хоспіс - досвід роботи, проблеми та перспективи // Тези доповідей Науково-практичної конференції «Онкологія - ХХІ». К.: Купріянов О., 2003. С. 139-140.

2.Вольф О. О. Взаємодія між державними та недержавними організаціями заради розвитку паліативної та хоспісної допомоги у Печерському районі Києва // Фахова збірка наукових праць з соціології «НТУУ ЇКПІ?». Політологія. Соціологія. Право. 2011. № 1 (9). С. 109-117.

3.Вольф О. О. Основні нормативно-правові засади гуманізації політики щодо невиліковно хворих у світі // Фахова збірка наукових праць з соціології «НТУУ ЇКПІ?». Політологія. Соціологія. Право. К., 2011. № 4 (12). С. 37-44.

4.Вольф О. О. Суспільно-політична діяльність фахівців і громадських об'єднань задля гуманізації політики щодо невиліковно (тяжко) хворих в Україні // Молодь: Освіта, Наука, Духовність: тези доповідей IХ Всеукраїнської наукової конференції студентів і молодих вчених (15.04.2012 р., м. Київ). К.: Університет «Україна», 2011. С. 412-414.

5.Губський Ю. І., Царенко А. В., Шевчик А. Л., Бабійчук О. М. Діяльність Інституту паліативної та хоспісної медицини МОЗ України у 2010 році щодо удосконалення нормативно-правового бази паліативної та хоспісної медицини в Україні // Медичне право. 2011. № 2. C. 4-16.

6.Егорова О. Ю. Организация служб паллиативной помощи. М., 2007. 124 с.

7.Караткевич А. Г. Политические аспекты гуманизации взаимодействия основных субъектов гражданского общества // Исторические, философские, политические и юридические науки, культурология и искусствоведение. Вопросы теории и практики. Тамбов: Грамота, 2012. № 12 (26). Ч. I. C. 112-114.

8.Москвяк Е. И., Билинский Б. Т. Морально-этические проблемы «Хосписа» - приюта для инкурабельных больных // Паллиативная медицина и реабилитация. 1998. № 2-3.

9.Паллиативная помощь при ВИЧ-инфекции: сборник статей (модуль 13). International Association of Physicians in AIDS Care (IAPAC). 2005. 125 с.

10.Совершенствование паллиативной помощи пожилым людям [Электронный ресурс] / Всемирная организация здравоохранения. Европейское региональное бюро. URL: http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0006/98241/E82933R.pdf (дата обращения: 08.01.2014).

11.WHO Definition of Palliative Care [Электронный ресурс]. URL: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en (дата обращения: 19.10.2013).

Размещено на Allbest.ru