Исполнение роли "больного" инвалидами в повседневной жизни

96 Издательство «Грамота» www.gramota.net

Размещено на http://www.allbest.ru/

Размещено на http://www.allbest.ru/

Исполнение роли «больного» инвалидами в повседневной жизни

Жигунова Галина Владимировна, д. соц. н., доцент Мурманский государственный гуманитарный университет

Аннотация

В статье показано влияние инвалидности на повседневную жизнь инвалидов. Автор считает, что инвалидность - социально сконструированное явление, и приходит к выводу, что представления о людях с нарушениями здоровья расходятся с позиционированием самих инвалидов. Люди с инвалидностью, интегрированные в социум, как правило, не считают себя бесперспективными и дистанцируются от роли «больного». В этой связи необходимо формировать адекватное общественное мнение об инвалидах и создавать условия для реализации их прав и возможностей.

Ключевые слова и фразы: инвалидность; болезнь; социальный статус; социальная роль; повседневность.

Abstract

The article shows the influence of disability on the everyday life of disabled. The author believes that disability is a socially constructed phenomenon and concludes that the perceptions of people with disabilities differ from the positioning of disabled themselves. People with disabilities integrated into society, as a rule, do not consider themselves hopeless and distance from the role of “sick person”. In this regard, it is necessary to form an adequate public opinion about disabled and create conditions for the realization of their rights and opportunities.

Key words and phrases: disability; disease; social status; social role; daily life.

Человек с инвалидностью, как и любой другой, в повседневной жизни исполняет множество ролей, обусловленных теми или иными статусами. Статус является ключевым понятием, раскрывающим место личности в социальной структуре и представляющим собой относительно устойчивые и регулярно повторяющиеся образцы социальных действий, закрепленные в социальных институтах.

Необходимо отметить, что множество доминирующих в современном обществе позиций достигается благодаря неким универсальным критериям, одним из которых является физическое здоровье - ресурс, которым лица с инвалидностью не обладают в значительной мере. Общество заведомо предоставляет одним, более здоровым и физически развитым, индивидам большие шансы на самореализацию и достижения, нежели другим.

Статус инвалидности квалифицируется как приобретенный, поскольку этот статус можно приобрести или лишиться, его освидетельствуют и подтверждают. Структурные условия, в которых происходит статусная динамика, не являются раз и навсегда определенными, а варьируются от одной модели социальной политики к другой, в зависимости от социальных определений инвалидности, уровня развития здравоохранения, социального обеспечения, образования, нормативов строительства и транспорта. Вытекающие из статуса социальные роли инвалида являются специфическими, на них накладывает отпечаток характерный для социальной среды лиц с инвалидностью способ действий, связанные с данным социальным статусом убеждения, взгляды, предрассудки [4, с. 30].

Безусловно, инвалидизирующий статус накладывает отпечаток на исполняемые индивидами социальные роли и существенно ограничивает их ролевой набор. Лица с тяжелыми нарушениями могут не иметь возможностей совместно обучаться со здоровыми сверстниками, получать профессию, находиться в общественных местах. Точно так же и в вопросах осуществления социальных связей и коммуникаций, ориентации в социальном пространстве, проведения досуга, создания семьи, продолжения рода и т.д. Люди с инвалидностью в таких случаях представляются немощными и бесполезными субъектами, а основной ролью, которую общество приписывает данным людям, является роль «больного» человека. Указанные представления не способствуют восприятию лиц с инвалидностью как равнодостойных личностей, препятствуют их социальной интеграции и полноценной жизнедеятельности. Между тем люди со стойкими нарушениями здоровья могут не считать себя неполноценными и больными настолько, чтобы не стремиться жить полной жизнью. Таким образом, выявление отношения людей с инвалидностью к своему заболеванию и инвалидизированному статусу, наличия или отсутствия идентичности больного и неполноценного индивида, а также уровня готовности выполнять обыденные задачи повседневной жизни является актуальной научной проблемой в теоретическом и практическом аспектах.

Болезнь может быть рассмотрена в качестве особого статуса, добавляющего в ролевой набор индивида роль больного как основу его социальной идентичности. Роль, согласно Т. Парсонсу, выступает исходным элементом социальной структуры. Это «такой организованный сектор ориентации актора, который конституирует и определяет его участие в процессе взаимодействия. Она включает набор взаимно соотнесенных ожиданий, касающихся действий как самого актора, так и тех, с кем он взаимодействует» [5, с. 195].

Данная роль описывается как социально санкционированная девиация больного человека, обладающего такими характеристиками, как освобождение от нормальных социальных обязанностей, отсутствие способности заботиться о себе, обращение за компетентной профессиональной помощью и нежелание возвратиться к нормальной жизни. Больной тяготится нормальными социальными обязанностями и стремится освободиться от них. Следовательно, иногда это желательный статус для человека. Человек с инвалидностью в данном случае пользуется своим статусом, чтобы манипулировать людьми и извлекать выгоду из ситуаций.

Набор качеств, которые включает в себя роль «больного человека», в каждый исторический период устанавливается обществом. Этот механизм определяется сложным социокультурным процессом становления и развития общих и специальных общественных систем и практик, удовлетворяющих специфические потребности людей (в том числе с инвалидностью), а также эволюцией отношения государства и общества друг к другу и к «нетипичным» людям.

Формированию представлений об инвалидности и соответствующих статусах и ролях способствуют нормативно-культурная система и социальные институты. Эти представления закрепляются и отражаются в символике и атрибутах (например, инвалидные коляски, костыли), выработанном языке социальной коммуникации (язык жестов), внутренней культуре (субкультура) со своими социальными запросами, собственными оценками социокультурной среды, что разграничивает инвалидов от других членов общества и конструирует не только внутреннее общественное пространство, но и внешнее и тем самым институционализирует страту [3, с. 488-489].

В работе И. Гофмана «Представление себя другим в повседневной жизни» рассматриваются способы, которыми индивид в самых обычных ситуациях позиционирует себя и свою деятельность перед другими людьми и контролирует формирование у них впечатлений о себе. Это достигается умелой игрой определенных ролей перед «публикой», степенью вживания в роль, отсутствием помех взаимодействия на индивидуальном, групповом и институциональном уровнях [1].

В социокультурной среде общество имеет готовые сценарии для каждой роли и во многом оценивает людей по качеству ролевого исполнения.

По мнению Э. Фромма, человек, если полностью соответствует той социальной роли, которую ему отвело общество, попадает под определение «нормальный» [7, с. 172].

В ситуации взаимодействия людям свойственно показывать себя с лучшей стороны и скрывать невыигрышные характеристики. Об этом у И. Гофмана сказано так: «…когда чья-то деятельность протекает в присутствии других лиц, обычно некоторые элементы этой деятельности выразительно подчеркиваются, а другие, которые могут испортить желаемое впечатление, скрываются. Ясно, что выигрышные, ударные факты исполнители предпочитают показывать в зоне переднего плана. Точно так же должно быть ясно, что может существовать и другая зона - “зона заднего плана” или “закулисная зона”, где появляются и признаются скрываемые от публики факты» [1, с. 148].

С целью выявления отношения инвалидов к своему статусу, степени вживания в «роль инвалида», роли «больного человека» в повседневности молодых инвалидов и ее влияния на выполнение задач каждодневной жизни автором было проведено эмпирическое социологическое исследование с использованием метода глубинного интервью среди молодых с инвалидностью людей, проживающих в Мурманской области (при поддержке РГНФ и Правительства Мурманской области (грант № 14-13-51002)). Интервью было взято в 2014 г., всего опрошено 20 человек в возрасте от 16 до 28 лет, из них девушек - 9 человек, юношей - 11 чел.

11 респондентов имели заболевания, приведшие к нарушениям интеллектуального и/или психического развития, 7 чел. - психоневрологические нарушения и/или стойкие нарушения опорно-двигательного аппарата, ограничивающие респондентов в передвижении и самообслуживании, 2 чел. имели иные заболевания, приведшие к инвалидности.

В ходе интервью выявилось, что молодые люди тяготятся статусом инвалида и желают его лишиться посредством излечения или исцеления. Статус инвалида они, бесспорно, не считают привлекательным, но и не расценивают его как крайне отрицательный фактор в их жизненной судьбе. У каждого опрошенного имеются перспективные планы на будущее и оптимистический настрой в их реализации.

Молодые люди выполняют разнообразные практики повседневной жизни. В самом общем виде, во-первых, это учебные: 18 чел. учатся в учебных заведениях (1 чел. работает, 1 чел. нигде не занят); во-вторых, хозяйственно-бытовые практики - их выполняют 18 чел. (2 чел. испытывают серьезные трудности с самообслуживанием и сами нуждаются в помощи). Все 20 чел. осуществляют досуговые и коммуникативные практики; 5 чел. уделяют много времени и внимания своему здоровью и осуществляют лечебные и реабилитационные практики. В целом респонденты в повседневных практиках выполняют роли, соответствующие их возрасту, ведущему виду деятельности и интересам. Респонденты, имеющие серьезные двигательные нарушения, стараются не отставать от жизни - об этом свидетельствуют их успехи в обучении, общении со сверстниками и личностной самореализации.

Отношение к болезни у большинства респондентов - как к факту, с которым приходится жить. Правда, иногда, по свидетельству 5-ти информантов, люди со стойкими заболеваниями задают себе вопрос, почему так случилось именно с ними, но на судьбу все равно не в обиде, как в случае с молодым человеком:

«Иногда я задавал себе вопрос: “Почему именно я?”, но на судьбу не в обиде. Я повидал много людей, которым гораздо хуже» (м., 22 г.).

В основном молодые люди говорят о том, что привыкли к болезни и связанными с нею неудобствами. Опрошенная девушка, перемещаясь в инвалидной коляске 1,5 года, говорит так об этом: «Поначалу печалилась, сейчас привыкла, начала все переворачивать, искать хорошее» (ж., 24 г.).

Аналогично еще один юноша рассказывает о себе: «Я инвалид с рождения, правая рука совсем не двигается. Так всегда было… Чувство дискомфорта, конечно, есть, эта неподвижность мешает, но я привык. Получается, что я приобретенный левша, я левой рукой пишу, да и все делаю» (м., 22 г.).

О своей «привычке» к заболеванию повествуют еще два информанта - девушка и юноша:

«После 10-го класса, на каникулах, я стала падать в обмороки и плохо себя чувствовала. Меня положили больницу. Там лежала долго… У меня двоится в глазах (из-за этого 2-я группа инвалидности) и плохо двигается рука, но я сама со всем справляюсь, помощь мне нужна только в приготовлении пищи… Я стараюсь, несмотря на это, обычно жить. Я веду активный образ жизни… Сначала утомлялась, а сейчас привыкла» (ж., 20 л.);

«Я давно уже научился жить со своей болезнью. Не сказать, что я отношусь спокойно к болезни, но уже привык» (м., 24 г.).

Имеются и те, кто пытается видеть плюсы в своем заболевании: «Заболевание помогло найти друзей и новые сферы деятельности», - говорит девушка-информант (23 г.). Понимая свои серьезнейшие проблемы со здоровьем, она тем не менее не считает болезнь «проблемой, несовместимой с жизнью».

Ряд молодых людей нисколько не акцентируют внимание на болезни - так было у 9 чел. с нарушениями интеллектуального и/или психического развития. И только 1 молодой человек с подобным нарушением поделился переживаниями о том, что его сверстники не воспринимают его в качестве «нормального» человека и называют «больным на голову» (м., 17 л.). Однако себя сам он таковым не считает.

2 человека с сохранным интеллектом, имеющие двигательные нарушения, причисляют себя к «ненормальным» или неполноценным людям. В одном случае девушка, 23 г., говорит о неполноценности в контексте рассуждений о ценности здоровья и считает, что даже если она сможет когда-нибудь поправить здоровье, нормально ходить, то полноценным человеком все равно уже не будет.

Другой информант, девушка 20-ти лет, прямо говорит о том, что является «ненормальным» человеком из-за своего заболевания. Данный респондент всеми силами пытается скрыть свою болезнь и быть как все в правах, возможностях, личностных достижениях. Она рассказывает, как стремилась поступить в вуз на общих основаниях, без учета инвалидности, как радовалась возможности учиться со всеми в школе и университете:

«…все-таки я пришла в школу на обычную форму обучения и была так рада - я как все»!

«Нормальность» осознается этими респондентами как свойство, позволяющее быть похожим на всех, быть со всеми, заниматься тем же, что и «обычные» люди.

О том, что хотят быть как все и жить обычной жизнью, говорят еще 2 человека:

«…я многое бы отдал, просто чтобы быть обычным человеком…», - сообщает молодой человек с тяжелыми нарушениями двигательных функций (м., 24 г.);

«Я стараюсь, несмотря на это (некоторые ограничения - Г. Ж.), обычно жить», - повествует еще один информант (ж., 20 л.).

Молодым людям с инвалидностью крайне не нравится, когда их выделяют из массы «обычных» людей, помогают или жалеют. Они рассказывают в данной связи:

«Есть такие, которые ходят несчастные, мол, давайте все мне помогать. Вот… Я не люблю, не хочу быть обузой. Я просто хочу быть нормальным человеком, но в нашем обществе это не удается… Меня всегда возмущает, когда мне кидаются помогать. Например, захожу я в автобус, и мне хотят помочь. Господи, я могу свободно передвигаться. Ну, зачем мне помогать?.. Ну, хромаешь немного, и все. Ну, они же видят.

Люди кидаются помогать, и у них на лице читается жалость какая-то» (ж., 20 л.);

«Когда я стала в коляске, у окружающих появилась жалость. Но мне это не нравится. Не надо меня жалеть, нужно относиться так же, как и ко всем остальным людям» (ж., 24 г.);

«Были случаи знакомства с молодыми людьми, знакомилась в кафе с ними. Когда сидишь за столом, то не видно, что я с костылями, а когда ближе знакомились и видели, то они сразу “в кусты”… А вообще, у людей реакция неадекватная, - я не обращаю внимания… Когда мне сделали химиотерапию и я была в гипсе, меня возили в коляске… Некоторые просто смотрели, а некоторые останавливались и смотрели. Неприятно» (ж., 23 г.).

Несмотря на неприятное отношение окружающих, молодые люди стараются не обращать на это внимания и не отгораживаются от социума. Об этом свидетельствует тот факт, что у всех опрошенных есть друзья и товарищеское общение, а вместе с ними - поддержка и понимание.

Отношение к болезни как к личной жизненной трагедии, в результате которой человек имеет идентичность больного, неполноценного человека, в ходе интервью было выявлено только у одного респондента - 20-летней девушки. Она повествует:

«У меня идет просто колоссальное отторжение. Этот факт (болезни - Г. Ж.) меня беспокоит очень сильно с самого детства. Я не знаю, как объяснить, я не принимаю себя, я в гневе из-за этого. Я уже давно перестала думать о том, почему именно я, а не кто-то - сотни, тысячи людей вокруг, которые ходят нормально. И знаете, я постоянно чувствую боль. Но это постоянная боль, стабильная, к ней привыкаешь и уже не чувствуешь. Из-за этого у меня низкий болевой порог, и когда мне должно быть больно, я практически ничего не чувствую из-за этого. И это мне постоянно напоминает о проблеме, напоминают взгляды, какие-то ухмылки… Понимаете, меня постоянно это раздражает, я с этим не смирилась, несмотря на то, что мне уже много лет, я много чего понимаю, я нормально мыслю, я очень много знаю. Дело в том, что моя болезнь очень редкая и настолько уникальная… Сейчас я выяснила, что эту болезнь можно вылечить, но это стоит таких денег, которые, мне кажется, что если я и десять жизней проживу, столько не заработаю. И это меня убивает еще больше, потому что я знаю, что все можно исправить, но я знаю, что не имею возможностей… В общем, я себя не принимаю, я себя отторгаю».

Респондент не принимает себя, но старается не давать волю чувствам и переживаниям, разве только время от времени:

«Я не хочу сказать, что я хожу и ною и что мне плохо, по натуре я жизнерадостный человек… У меня постоянно в голове кишат какие-то мысли, и я постоянно радуюсь, я очень люблю смеяться… А обычно я никогда не думаю: о, я несчастна, но иногда нет-нет… - например, когда поймаешь какой-нибудь взгляд или познакомишься с новым человеком, и вот тогда-то, а я люблю себя накручивать, все возвращается, и может целый день уйти на это. Но обычно я не обращаю внимания. Все эти переживания время от времени. Они есть, но проявляются нечасто».

Проблема непринятия себя или своего состояния на уровне человека с инвалидностью может быть связана с неуверенностью относительно того, как окружающие люди будут воспринимать его личность в связи с заболеванием. И. Гофман этот комплекс называет стигмой, обозначающей качества, выдающие «какое-то постыдное свойство индивида». В этой связи автор пишет: «…по определению мы полагаем, что человек со стигмой - не вполне человек [is not quite human]. На основании этого предположения мы применяем различные виды дискриминации, посредством которых существенно - причем порою не задумываясь - уменьшаем его жизненные шансы…» [2].

Сталкиваясь с подобным отношением, человек с видимыми изъянами пытается скрыть дефект, либо как-то его исправить, либо замаскировать посредством освоения общих для всех навыков и действий. Так, девушка-информант, отторгающая себя, рассказывает о своих практиках распространения легенд в отношении имеющейся инвалидности:

«Я говорю, что попала в аварию, больше ничего не говорю. Если говорить людям, что это с рождения, то начинают думать, что я мутант. А так появляется элемент трагичности. Ну, конечно, мои близкие друзья все знают, но их очень мало. А зачем всем это знать. В нашей ментальности все скрывать».

Когда наблюдается акцентуация человека с инвалидностью на телесном нарушении, он может становиться уязвимым и чувствовать себя неполноценным, дефектным, больным. «Как и другие меньшинства, права которых ущемляются большинством, - пишут М.В. Прохорова и О.А. Мекка, - инвалиды чувствительны к словам, которые усугубляют их положение. Для того чтобы изменить его, инвалиды пропагандируют собственные определения и понятия, которые не вызывают жалости и других негативных ассоциаций. Например, “человек, имеющий инвалидность” предполагает, что в первую очередь надо назвать человека, а затем его свойства» [6].

Нарушения телесности могут оказаться для человека с инвалидностью вторичными и выступать на первый план, - в частности, тогда, когда он сталкивается с недоступностью общественных мест, определенных стилей жизни и поведения, невозможностью заниматься многими любимыми делами, свободно перемещаться в пространстве и др. Следовательно, можно говорить о том, что люди, имеющие инвалидность, могут переносить акцент с личностных состояний на средовые, например. В этом случае неудобства личности связываются с несовершенной внешней средой, и именно в ней лежит решение проблемы успешного функционирования человека с инвалидностью. Личность при таком понимании может жить обычной жизнью, если будет иметь специально обустроенную среду.

Респонденты, рассказывая о своих проблемах, отмечают неустройство инфраструктуры и социальных мер для инвалидов в г. Мурманске и Мурманской области:

«Из-за своего заболевания я лишена возможности свободного передвижения… Нет перил, большие бордюры, неудобно забираться из-за этого. Инфраструктура развита плохо, и из-за этого закрываются многие возможности» (ж., 23 г.);

«Наше правительство нам ничем не помогает, у нас есть отдел по решению социальных вопросов, обращалась туда, ответ один: “У нас же есть пандусы…”» (м., 20 л.);

«Шутите что ли?!? Конечно, нет никаких условий. Никаких пандусов нет, но на физмате, где я учусь, хоть и здание старое, пандус сделан. За это я очень благодарна. Для меня вот первая проблема - это гололед, страшно ходить. Потом меня привезли-отвезли на место, когда не могут отвезти и привезти, то приходится вызывать такси, это затратное дело, 300 руб. в день. От машины (такси) уже одно сложно дойти, если еще и гололед. Зимой чувствую себя запертой, одной никуда не выйти, нужна помощь. Опять же гололед, и песком не всегда посыпают землю. Взрослый человек, а сама не могу… Поликлиника, физически тяжело дойти, мама все решает за меня по врачам, анализы принести-унести… В общем, есть проблема передвижения. А мало ли костыль соскользнет... Хотелось бы, чтобы на улице посыпали песком, где гололед, - так я более мобильна» (ж., 23 г.).

Многие опрошенные молодые люди сталкивались в своей жизни со страданиями и болью, им приходилось подолгу лежать в больницах, оперироваться, проходить курсы реабилитации, заново вставать на ноги и учиться жить. Однако респонденты не рассказывают о своей боли, страхах и переживаниях, а на вопрос: «Был ли у тебя страх, что ты не поправишься и не сможешь жить обычной жизнью?» отвечают отрицательно, как, например, девушка-информант:

«Я первый месяц, когда была в больнице, совсем не помню. Потом, когда становилось лучше, верила, что все будет хорошо. Не боялась» (ж., 20 л.).

Таким образом, 2 человека чувствуют себя «ненормальными» или неполноценными индивидами, но при этом в своей жизни стараются не акцентировать внимания на инвалидности и не играть роли больного (немощного, никчемного) человека. Напротив, они стремятся жить обычной жизнью, решая насущные повседневные задачи. Один респондент имеет острые переживания из-за своего заболевания, еще один имеет переживания по поводу предстоящего лечения, но в первом и во втором случае они стремятся жить дальше, достигая намеченных планов. Все без исключения респонденты не считают себя бесперспективными. Напротив, своей жизнью, делами и устремлениями они стараются доказать себе и окружающим, что могут жить «обычной» жизнью и делать многое из того, что совершают в повседневной жизни здоровые люди.

Роль «больного», которую здоровое общество приписывает инвалидам, у молодых людей не находит своего воплощения на практике. Молодые люди не чувствуют себя пациентами в обычной жизни, не хотят демонстрировать нездоровье и страдания, не требуют внимания к своей трудной жизненной ситуации и стремятся исполнять роли и функции, свойственные здоровым людям их возраста. В этой связи молодое поколение с инвалидностью нужно рассматривать как субъектов, потенциально готовых включаться в жизнь общества наравне со всеми. Однако для полноценной самореализации данной категории лиц необходимо формировать положительное общественное мнение об инвалидах и создавать правдивую картину инвалидности; признавать за ними человеческие права и создать условия для их реализации; обеспечивать людям с инвалидностью доступ ко всем видам деятельности и услугам, благодаря которым могут быть удовлетворены их потребности.

инвалид здоровье больной

Список литературы

1. Гофман И. Представление себя другим в повседневной жизни / пер. А.Д. Ковалева. М.: Директ-Медиа, 2007. 546 с.

2. Гофман И. Стигма: заметки об управлении испорченной идентичностью / пер. М.С. Добряковой.

3. Жигунова Г.В. Социальная идентификация лиц с инвалидностью // В мире научных открытий. Серия «Проблемы науки и образования». 2011. № 5. Ч. 1. С. 488-489.

4. Жигунова Г.В. Ювенальная инвалидность в системе социальной реальности российского общества: монография. Красноярск: НИЦ, 2011. 174 с.

5. Парсонс Т. О структуре социального действия. М.: Академический проект, 2000. 880 с.

6. Прохорова М.В., Мекка О.А. Инвалидность в контексте теории жизненного мира личности // Успехи современного естествознания. 2005. № 1.

7. Фромм Э. Бегство от свободы. Человек для себя / пер. с англ. Д. Н. Дудинского. Минск: Попурри, 2000. 672 с.

Размещено на Allbest.ru