Ассоциация профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи

Размещено на http://www.allbest.ru/

Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет Минздрава России

Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства

Ассоциация профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи

Гарбарук Екатерина Сергеевна, кандидат биологических наук,

Балобанова Валентина Петровна, специалист по ранней коммуникации

Самарина Лариса Витальевна, директор

Ермолаева Евгения Евгеньевна, исполнительный директор

Аннотация

ОСНОВНЫЕ ПРИНЦИПЫ ОРГАНИЗАЦИИ ПРОГРАММЫ РАННЕЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С НАРУШЕННЫМ СЛУХОМ И ИХ СЕМЬЯМ

Даже незначительные нарушения слуха ограничивают восприятие ребенком окружающих звуков. При наличии выраженной патологии слуха в раннем возрасте нарушается восприятие звуков, в том числе и речевых. Это приводит к возникновению различных трудностей: в социальной адаптации, речевой коммуникации и межличностном взаимодействии. В среднем со сниженным слухом рождается примерно 2-3 малыша из 1000. В последние несколько десятилетий произошли кардинальные изменения как в методах выявления и диагностики нарушений слуха, так и в средствах оказания помощи глухим и слабослышащим детям. В Российской Федерации начиная с 2008 г. внедрен всеобщий аудиологический скрининг новорожденных, что позволило значимо снизить возраст выявления патологии слуха. В настоящее время помощь детям раннего возраста с нарушениями слуха строится на основе четких принципов, лучших практик и научных исследований. Современные исследования показали, что при выраженном снижении слуха наиболее эффективными являются программы помощи, начатые до возраста шести месяцев. Подходы к составлению и реализации современных программ помощи базируются на принципах семейно-центрированности, междисциплинарности, функциональном подходе, на ежедневных домашних рутинах. В данной статье рассмотрены основные технологические этапы и принципы ранней помощи, организационные основы реализации ранней помощи для семей с детьми раннего возраста с нарушенным слухом. Эффективность такого рода программ подтверждается многочисленными международными исследованиями и полностью согласуется с опытом работы в Санкт- Петербургском Институте раннего вмешательства.

КЛЮЧЕВЫЕ СЛОВА: программы ранней помощи; семейно-центрированный подход; нарушения слуха; тугоухость; дети с нарушениями слуха; сурдопедагогика; семейное воспитание; ранний возраст.

Annotation

Garbaruk Ekaterina Sergeevna, Candidate of Biology, Senior Research Fellow, Saint Petersburg State Pediatric Medical University of the Ministry of Health of Russia; audiologist, Saint Petersburg Institute of Early Intervention, Saint Petersburg, Russia.

Balobanova Valentina Petrovna, Head of the Parent Club for Families with Hearing Impaired; Early Communication Specialist, Saint Petersburg Institute of Early Intervention, Saint Petersburg, Russia.

Samarina Larisa Vital'evna, Director, Saint Petersburg Institute of Early Intervention; Chairman of the Expert Council, Association of Professional Community and Parent Organizations for Early Care Development; Chief Specialist for Early Aid, Department of Vocational and Psychological Rehabilitation and Habilitation, Federal Research Center for Rehabilitation of Disabled Persons named after G. A. Albrecht of the Ministry of Labor and Social Protection of the Russian Federation, Saint Petersburg, Russia.

Ermolaeva Evgeniya Evgen'evna, Executive Director, Association of Professional Community and Parent Organizations for Early Care Development; Head of the Educational Direction, Saint Petersburg Institute of Early Intervention; Leading Specialist on Early Aid, Department of Vocational and Psychological Rehabilitation and Habilitation, Federal Research Center for Rehabilitation of Disabled Persons named after G. A. Albrecht of the Ministry of Labor and Social Protection of the Russian Federation, Saint Petersburg, Russia.

EARLY INTERVENTION PROGRAM FOR HEARING IMPAIRED CHILDREN

Even minor hearing impairments limit the child's perception of surrounding sounds. In the presence of severe pathology of hearing at an early age is disturbed perception of sounds, including speech. This leads to various difficulties: in social adaptation, verbal communication and interpersonal interaction. On average, approximately 2-3 babies out of 1000 are born with reduced hearing. In the past few decades, fundamental changes have occurred in both methods of detecting and diagnosing hearing impairments and in the means of helping deaf and hearing-impaired children. Since 2008, universal audiological screening of newborns has been introduced in the Russian Federation, which has significantly reduced the age of hearing pathology detection. Currently, assistance to young children with hearing impairments is based on clear principles, best practices and research. Modern studies have shown that with a pronounced decrease in hearing, the most effective are assistance programs that have been initiated before the age of six months. Approaches to the design and implementation of modern assistance programs are based on the principles of family-centeredness, interdisciplinarity, functional approach, and daily household routines. This article describes the basic process steps and principles of early intervention, organizational basis for the implementation of early intervention for families with young children with hearing loss. The effectiveness of such programs is confirmed by numerous international studies and is fully consistent with the experience of working at the St. Petersburg Institute for Early Intervention.

KEYWORDS: early aid programs; family-centered approach; hearing impairment; hearing loss; hearing impaired children; surdopedagogy; family education; early age.

Основная часть

Многие десятилетия в различных странах мира и в Российской Федерации серьезное внимание уделяется вопросам оказания помощи детям с нарушениями слуха. Специалисты, исследователи, практики и семьи внесли свой вклад в разработку принципов, подходов и программ реабилитации. Это основывалось на понимании значения слуха в жизни ребенка и его влиянии на развитие. Даже незначительное снижение слуха ограничивает восприятие окружающих ребенка звуков и речи. При наличии глубоких нарушений слуха в раннем возрасте нарушается восприятие звуков, в том числе и речевых. Это приводит к трудностям в функционировании ребенка: в том числе к трудностям в социальной адаптации, нарушениям речевой коммуникации и межличностного взаимодействия.

Речь является важнейшим инструментом общения между людьми, но не единственным. В среде глухих и слабослышащих людей для коммуникации используется жестовый язык. Даже маленькие дети в этих семьях учатся жестовому языку и очень рано начинают пользоваться им для коммуникации. Выбор в том, какой способ коммуникации во взаимодействии с ребенком (речь или жестовый язык), остается за родителями.

В последние годы в вопросах оказания помощи детям раннего возраста с нарушениями слуха произошли значительные изменения. В настоящее время акцент в оказании помощи делается на четких принципах, лучших практиках и научных исследованиях. Эти принципы заложены в основу руководства по оказанию своевременного доступа к услугам ранней помощи.

В среднем со сниженным слухом рождается примерно 2-3 малыша из 1000, из них один будет иметь выраженные, глубокие потери слуха [5; 15]. При этом исследования показывают, что среди младенцев, состояние которых при рождении потребовало пребывания и лечения в отделениях патологии новорожденных, нарушения слуха встречаются на порядок чаще и составляют 20-40 случаев на 1000 младенцев [5; 12; 14]. Важно помнить, что слух не всегда остается нормальным и со временем может ухудшаться. Причины снижения слуха в раннем возрасте различны (генетические факторы, врожденные внутриутробные инфекции, травмы головы, использование ототоксических препаратов, инфекционные заболевания, частые отиты и др.) и не всегда эти причины можно точно определить. По данным статистики к школьному возрасту примерно 6-10 детей из 1000 имеют снижение слуха [11].

Если малыш плохо слышит, то без своевременно оказанной помощи он будет плохо понимать речь или совсем не сможет ее понимать. Из-за этого ему будет трудно научиться говорить. В прошлые годы для такого ребенка был бы закрыт мир звуков, у него бы не было речевого общения. Однако в последние несколько десятилетий произошли кардинальные изменения как в методах выявления и диагностики нарушений слуха, так и в средствах оказания помощи глухим и слабослышащим детям. В настоящий момент в большинстве развитых стран мира проводятся обязательные скрининги слуха для всех новорожденных. Современные методы диагностики позволяют оценить состояние слуховой функции, начиная с первых дней жизни и, при наличии патологии слуха, точно определить тип и степень тугоухости. Это, в свою очередь, дает возможность с первых дней жизни включать семьи, имеющие слабослышащих детей, в программы ранней помощи. Такие программы включают в себя как компенсацию слуховых потерь с использованием современных слуховых аппаратов и имплантов, так и развитие функциональной коммуникации ребенка в ежедневных жизненных ситуациях на основе регулярных встреч специалистов с ребенком и семьей.

Современные исследования показали, что при выраженном снижении слуха наиболее эффективными являются программы помощи, начатые до возраста шести месяцев [13; 16; 17]. Это, в свою очередь, диктует необходимость проведения комплексного диагностического обследования до возраста три месяца и выполнения первичного скрининга слуха до возраста один месяц. В настоящее время данный стандарт «1-3-6 месяцев» является признанным во всем мире [6; 15].

В Российской Федерации начиная с 2008 г. в рамках программы «Здоровье» внедрен всеобщий скрининг новорожденных [1; 6]. Это позволило значимо снизить возраст выявления тугоухости. В настоящее время средний по Российской Федерации возраст выявления составляет семь месяцев [8]. Типичной становится ситуация выполнения точной аудиологической диагностики в возрасте два-три месяца и проведения первичного слухопротезирования в три- четыре месяца. Такие ранние сроки обнаружения патологии слуха остро ставят вопрос о развитии в Российской Федерации системного подхода по оказанию услуг ранней помощи для детей раннего возраста с нарушениями слуха, в том числе включающего и межведомственное взаимодействие.

Подходы к составлению и реализации современных программ ранней помощи для детей с различными проблемами единые. Они основываются на принципах семейно- центрированности, междисциплинарности, функциональном подходе, базируются на ежедневных домашних рутинах. Домашние рутины -- это ежедневные дела, постоянный порядок, привычки, окружение, в котором живет ребенок. Рутины, такие как кормление ребенка, одевание, умывание и другие регулярно выполняются, часто повторяются, имеют начало и окончание. Окружающие ребенка взрослые в разных рутинах используют в речи слова, которые относятся к тому или иному предмету или действию. Эти слова помогают ребенку учиться родному языку, умению слушать, понимать и обращать внимание на предметы и людей, находящихся рядом с ним.

Программа ранней помощи глухому/слабослышащему ребенку раннего возраста включает в себя:

• определение нуждаемости ребенка и семьи в программах ранней помощи на основе оценки его активности и участия в ежедневных жизненных ситуациях;

• междисциплинарную оценку возможностей и потребностей ребенка и его семьи;

• составление индивидуальной программы ранней помощи (ИПРП);

• адекватный подбор и настройку слуховых аппаратов; при необходимости проведение операции «Кохлеарная имплантация»;

• реализацию индивидуальной программы ранней помощи, которая включает в себя:

— регулярные встречи специалистов с ребенком и семьей для оказания различных услуг ранней помощи, таких как содействие развитию функционирования ребенка и семьи в естественных жизненных ситуациях, содействие развитию общения и речи ребенка и другие;

— эмоциональную, психологическую поддержку семьи, обучение семьи эффективным приемам и способам развития малыша в повседневной жизни;

— регулярную оценку развития малыша и оценку эффективности оказываемой программы помощи;

— регулярный контроль слуха и настройки слуховых аппаратов.

Построение программ помощи начинается с оценки возможностей и потребностей ребенка и семьи. Оценка проводится с использование МФК с учетом данных аудио- логических обследований. Для оценки слухоречевого развития, эффективности использования слуховых аппаратов / кохлеарных имплантов дополнительно используются специализированные слухоречевые шкалы: LittlEARS, Шкала слуховой интеграции (ШСИ) и др. [2; 3].

Подбор и настройка слуховых аппаратов (СА), кохлеарных имплантов (КИ) проводятся в специализированных сурдологи- ческих клиниках или центрах слухопротезирования. На первичной встрече специалистам необходимо спланировать программу ранней помощи. Для этого важно понять, основываясь на реакциях ребенка, на домашних наблюдениях родителей, на анализе результатов обследований, как слышит ребенок со СА/КИ и без них (на какие звуки, с какого расстояния реагирует ребенок); оценить длительность ношения СА/КИ в течение дня; выяснить, есть ли какие-либо трудности в использовании слухового устройства. Также важно помнить о регулярной проверке слуха малыша и контроле настроек СА/КИ в специализированном сурдологическом центре. Такой мониторинг слуха должен проводиться два-четыре раза в год у детей младше трех лет.

Индивидуальная программа ранней помощи может реализовываться в разных формах: домашнее визитирование, индивидуальная и групповая работа, консультирование, клубная работа, родительские группы и объединения.

Выбор формы и продолжительность реализуемой программы зависит от состояния слуха ребенка, состояния здоровья, возможностей и ресурсов ребенка и семьи. Обычно ИПРП проводится в режиме один- два раза в неделю в течение продолжительного времени. Формы могут чередоваться: например, один раз в неделю индивидуальная консультация/встреча и один раз -- групповая работа или посещение Родительского клуба. Выбор формы программы определяется при построении программы помощи и обсуждается с родителями ребенка. Регулярные встречи специалистов с ребенком с нарушенным слухом и его семьей должны начаться сразу, как только у него выявили нарушение слуха. Порочной практикой является откладывание начала встреч до того момента, когда у ребенка появится СА или КИ. Оказывать услуги ранней помощи ребенку и его семье можно и нужно начинать еще до слухопротезирования. Педагог (сурдопедагог, логопед, специалист по ранней коммункации) активно участвует в процессе первичного слухопротезирования: помогает родителям научиться надевать/снимать СА, ухаживать за ним; помогает оценить, как ребенок слышит в СА; показывает различные способы привлечения внимания ребенка к звукам, которые родители могут использовать в ежедневных ситуациях дома.

Отличительной частью программ ранней помощи для слабослышащих детей является развитие слухового восприятия. Данные вопросы подробно описаны в сурдопедагогической литературе [2; 3; 4; 7; 9; 10]. Важно помнить, что ношение СА или КИ -- это реальная возможность для ребенка с нарушенным слухом слышать, распознавать окружающие звуки и речь, учиться говорить. Аппараты следует использовать постоянно в течение всего дня. Постепенно, используя ежедневное акустическое окружение, ребенок приучается четко слышать и реагировать на знакомые звуки дома и на улице, на звуки речи, затем он научится понимать смысл/значение этих звуков. Используя игрушки и игровые материалы, можно научить ребенка различать некоторые характеристики звуков:

— наличие/отсутствие звука (звук есть или звука нет);

— интенсивность звука (громко или тихо);

— длительность звучания (короткий -- длинный);

— один-много;

— медленно-быстро (определение темпа);

— локализация (определение направления неречевых и речевых звуков);

— интонация (большой-маленький, ласковый-строгий);

При общении взрослых/родителей со слабослышащим/глухим ребенком важно придерживаться простых правил:

• Находиться на одном уровне с ребенком. Ребенок будет видеть лицо говорящего и лучше понимать его.

• Не закрывать лицо руками при общении с ребенком. Когда ребенок не видит лица говорящего с ним, ему трудно воспринимать и понимать речь.

• Не говорить с ребенком, когда во рту находится пища. Находящаяся во рту пища искажает звуки и затрудняет понимание ребенком того, что ему говорят.

• Говорить четко в нормальном темпе и помнить, что вам не надо говорить громко, кричать. Если ребенок не понял, что ему сказали, можно изменить фразу и сказать ее по-другому, а не повторять ее.

• При общении с ребенком исключить посторонние шумы: выключить музыку, телевизор, закрыть окна, если с улицы доносится сильный шум движения.

• Подкреплять речь жестами, мимикой, изменять интонацию при общении с ребенком. Это помогает ребенку лучше понимать речь.

В АНО ДПО СПб «Институт раннего вмешательства» в течение последних 15 лет создаются, апробируются и проводятся программы помощи слабослышащим детям, придерживаясь правил, указанных выше.

Важнейшим принципом в работе с детьми раннего возраста с нарушениями слуха является обязательное и равноправное участие родителей совместно со специалистами в оценке, построении ИПРП и ее реализации. Программы помощи, направленные в большей степени на родителей, показывают хорошие результаты согласно регулярно проводимым оценкам уровня развития, понимания речи ребенком, улучшении качества коммуникации, мониторинга развития слухового восприятия. Эффективность такого рода программ подтверждается многочисленными исследованиями и полностью согласуется с опытом работы в Санкт-Петербургском Институте раннего вмешательства.

Литература

1. Гарбарук Е. С., Королева И. В. Аудиологический скрининг новорожденных в России: проблемы и перспективы: пособие для врачей. СПб.: СПб НИИ уха, горла, носа и речи, 2013. 52 с.

2. Королева И. В. Кохлеарная имплантация глухих детей и взрослых (электродное протезирование). СПб.: КАРО, 2012. 752 с.

3. Королева И. В. Развивающие занятия с детьми с нарушением слуха раннего возраста. СПб.: КАРО, 2017. 176 с.

4. Леонгард Э. И., Самсонова Е. Г., Иванова Е. А. Я не хочу молчать: Из опыта работы по организации обучения глухих и слабослышащих детей. М., 1990.

5. Таварткиладзе Г. А. Руководство по клинической аудиологии. М.: Медицина, 2013. 676 с.

6. Таварткиладзе Г. А., Маркова Т. Г., Чибисова С. С., Альшарджаби И., Цыганкова Е. Р. Российский и международный опыт реализации программ универсального аудиологического скрининга новорожденных // Вестник оториноларингологии. 2016. Т. 81. № 2. С. 7-12.

7. Фьюэлл Р. Р., Вэдэзи П. Ф. Обучение через игру: руководство для педагогов и родителей: пер с англ. СПб.: КАРО, 2005. 106 с.

8. Чибисова С. С., Маркова Т. Г., Алексеева Н. Н., Ясинская А. А., Цыганкова Е. Р., Близнец Е. А., Поляков А. В., Таварткиладзе Г. А. Эпидемиология нарушений слуха среди детей 1-го года жизни // Вестник оториноларингологии. 2018. Т. 83. № 4. С. 37-42.

9. Шматко Н. Д., Пелымская Т. В. Если малыш не слышит. М.: Просвещение, 2003.

10. Шмидт-Джованини С. Руководство для родителей детей, имеющих нарушения слуха в возрасте от рождения до двух лет. СПб.: Изд-во Санкт-Петерб. Ин-та раннего вмешательства, 2000.

11. Absalan A., Pirasteh I., Dashti Khavidaki G. A., Asemi Rad A., Nasr Esfahani A. A., Nilforoush M. H. A Prevalence Study of Hearing Loss among Primary School Children in the South East of Iran // International journal of otolaryngology. 2013. 138935. - DOI: 10.1155/2013/138935.

12. Berg A. L., Spitzer J. B., Towers H. M., Bartosiewicz C., Diamond B. E. Newborn hearing screening in the NICU: profile of failed auditory brainstem response/passed otoacoustic emission // Pediatrics. 2005. Vol. 116. P. 933-938.

13. Ching T. Y., Dillon H., Marnane V., Hou S., Day J., Seeto M., Crowe K., Street L., Thomson J., Van Buynder P., Zhang V., Wong A., Burns L., Flynn C., Cupples L., Cowan R. S., Leigh G., Sjahalam-King J., Yeh A. Outcomes of early- and late-identified children at 3 years of age: findings from a prospective population-based study // Ear Hear. 2013. Vol. 34. N 5. P. 535-552.

14. Vohr B. R., Widen J. E., Cone-Wesson B. Identification of neonatal hearing impairment: characteristics of infants in the neonatal intensive care unit and well-baby nursery // Ear Hear. 2000. Vol. 21. P. 373-382.

15. Year 2007 Position Statement: Principles and Guidelines for Early Hearing Detection and Intervention Programs. Joint Committee on Infant Hearing // Pediatrics. 2007. Vol. 120. № 4. DOI: 10.1542/peds.2007-2333.

16. Yoshinaga-Itano C., Apuzzo M. L. Identification of hearing loss after age 18 months is not early enough // Am Ann Deaf. 1998. Vol. 143. P. 380-387.

17. Yoshinaga-Itano C., Sedey A. L., Coulter D. K., Mehl A. L. Language of early- and later-identified children with hearing loss // Pediatrics. 1998. Vol. 102. P. 1161-1171.

References

1. Garbaruk E. S., Koroleva I. V. Audiologicheskiy skrining novorozhdennykh v Rossii: problemy i perspektivy: posobie dlya vrachey. SPb.: SPb NII ukha, gorla, nosa i rechi, 2013. 52 s.

2. Koroleva I. V. Kokhlearnaya implantatsiya glukhikh detey i vzroslykh (elektrodnoe protezirovanie). SPb.: KARO, 2012. 752 s.

3. Koroleva I. V. Razvivayushchie zanyatiya s det'mi s narusheniem slukha rannego vozrasta. SPb.: KARO, 2017. 176 s.

4. Leongard E. I., Samsonova E. G., Ivanova E. A. Ya ne khochu molchat': Iz opyta raboty po organizatsii obucheniya glukhikh i slaboslyshashchikh detey. M., 1990.

5. Tavartkiladze G. A. Rukovodstvo po klinicheskoy audiologii. M.: Meditsina, 2013. 676 s.

6. Tavartkiladze G. A., Markova T. G., Chibisova S. S., Al'shardzhabi I., Tsygankova E. R. Rossiyskiy i mezhdunarodnyy opyt realizatsii programm universal'nogo audiologicheskogo skrininga novorozhdennykh // Vestnik otorinolaringologii. 2016. T. 81. № 2. S. 7-12.

7. F'yuell R. R., Vedezi P. F. Obuchenie cherez igru: rukovodstvo dlya pedagogov i roditeley: per s angl. SPb.: KARO, 2005. 106 s.

8. Chibisova S. S., Markova T. G., Alekseeva N. N., Yasinskaya A. A., Tsygankova E. R., Bliznets E. A., Polyakov A. V., Tavartkiladze G. A. Epidemiologiya narusheniy slukha sredi detey 1-go goda zhizni // Vestnik otori- nolaringologii. 2018. T. 83. № 4. S. 37-42.

9. Shmatko N. D., Pelymskaya T. V. Esli malysh ne slyshit. M.: Prosveshchenie, 2003.

10. Shmidt-Dzhovanini S. Rukovodstvo dlya roditeley detey, imeyushchikh narusheniya slukha v vozraste ot rozhdeniya do dvukh let. SPb.: Izd-vo Sankt-Peterb. In-ta rannego vmeshatel'stva, 2000.

11. Absalan A., Pirasteh I., Dashti Khavidaki G. A., Asemi Rad A., Nasr Esfahani A. A., Nilforoush M. H. A Prevalence Study of Hearing Loss among Primary School Children in the South East of Iran // International journal of otolaryngology. 2013. 138935. - DOI: 10.1155/2013/138935.

12. Berg A. L., Spitzer J. B., Towers H. M., Bartosiewicz C., Diamond B. E. Newborn hearing screening in the NICU: profile of failed auditory brainstem response/passed otoacoustic emission // Pediatrics. 2005. Vol. 116. P. 933-938.

13. Ching T. Y., Dillon H., Marnane V., Hou S., Day J., Seeto M., Crowe K., Street L., Thomson J., Van Buynder P., Zhang V., Wong A., Burns L., Flynn C., Cupples L., Cowan R. S., Leigh G., Sjahalam-King J., Yeh A. Outcomes of early- and late-identified children at 3 years of age: findings from a prospective populationbased study // Ear Hear. 2013. Vol. 34. № 5. P. 535-552.

14. Vohr B. R., Widen J. E., Cone-Wesson B. Identification of neonatal hearing impairment: characteristics of infants in the neonatal intensive care unit and well-baby nursery // Ear Hear. 2000. Vol. 21. P. 373-382.

15. Year 2007 Position Statement: Principles and Guidelines for Early Hearing Detection and Intervention Programs. Joint Committee on Infant Hearing // Pediatrics. 2007. Vol. 120. № 4. DOI: 10.1542/peds.2007-2333.

16. Yoshinaga-Itano C., Apuzzo M. L. Identification of hearing loss after age 18 months is not early enough / / Am Ann Deaf. 1998. Vol. 143. P. 380-387.

17. Yoshinaga-Itano C., Sedey A. L., Coulter D. K., Mehl A. L. Language of early- and later-identified children with hearing loss // Pediatrics. 1998. Vol. 102. P. 1161-1171.

Размещено на Allbest.ru