Нуждаемость семей с детьми-инвалидами в социальном обслуживании в период пандемии COVID-19

Размещено на http://www.allbest.ru/

Нуждаемость семей с детьми-инвалидами в социальном обслуживании в период пандемии COVID-19

В.В. Сизикова, д-р пед. наук, профессор, декан факультета социальной работы, О.А. Аникеева, канд. ист. наук, доцент, ученый секретарь ФУМО по УГСН «Социология и социальная работа», О.О. Афанасьева, канд. пед. наук, доцент факультета социальной работы, Российский государственный социальный университет

Установление нуждаемости является важнейшей частью деятельности специалистов по социальной работе, исходной позицией для определения программ помощи семьям с детьми-инвалидами. В период карантина по COVID-19 сложились предпосылки для пересмотра многих привычных методов и технологий социальной работы. Предмет исследования - установление нуждаемости граждан в социальной помощи и социальном обслуживании в новых условиях, цель - разработка рекомендаций по выявлению нуждаемости семей с детьми-инвалидами для повышения эффективности социальной защиты и социального обслуживания в новых условиях. Методы исследования включали в себя анализ статистических и демографических данных, официальных документов, интернет-опрос семей с детьми-инвалидами, проведенный в период карантинных ограничений, а также экспертный опрос специалистов по социальной работе и руководителей организаций социального обслуживания столичного региона. Авторами проведен анализ изменений подходов к выявлению нуждаемости и предложены изменения технологий и подходов к предоставлению социальных услуг.

Применение полученных данных может быть как в практике социальной работы, так и в научно-исследовательской работе.

Ключевые слова: дети-инвалиды, семьи с детьми-инвалидами, нуждаемость, социальная помощь, социальное обслуживание.

Key words: children with disabilities, families with children with disabilities, need, social assistance, social services.

Введение

Семьи с детьми-инвалидами - одна из приоритетных групп социальной защиты. В настоящее время при разработке программ социальной защиты и социального обслуживания следует учесть тенденцию к увеличению численности детей-инвалидов, которая в некоторых регионах России составляет около 30% (в среднем на 19 239 детей в год - от 495 330 детей-инвалидов в 2010 году до 687 718 детей-инвалидов в 2020 году) [8]. Эта тревожная тенденция может быть преодолена при активной и адресной помощи семьям. Их проблемы сосредоточены в трех направлениях: лечение ребенка-инвалида, материальные проблемы, организация жизни семьи. Государственная политика, направленная на поддержку таких семей, включает в себя меры социальной помощи, социального обслуживания и психолого-педагогической поддержки. Основной установкой в реализации государственной политики стала адресность помощи и предоставления социальных услуг.

Проведение оценки нуждаемости семей с детьми-инвалидами, по сути, является научным прикладным исследованием, которое устанавливает как общие социальные проблемы таких семей, так и индивидуальные проблемы каждой конкретной семьи. Такие исследования позволяют сделать помощь более эффективной, ориентированной на нужды самих семей. Понятие «нуждаемость» и его индикаторы выделены в Федеральном законе от 28 декабря 2013 г. № 442-ФЗ (ред. от 13.07.2020) «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» [12, ст. 15]. В рамках нашего исследования необходимо было провести анализ проблем самих семей с детьми-инвалидами для достоверного установления нуждаемости, выявить вопросы, которые успешно решаются, и те вопросы, которые требуют срочного решения в условиях пандемии.

Методы и методология исследования

Проведенное исследование направлено на установление нуждаемости семей с детьми-инвалидами в социальном обслуживании и социальной помощи в период пандемии, выявление степени остроты проблем, уровня удовлетворенности социальным обслуживанием и пожеланий, направленных на улучшение этой работы. Методологической основой исследования стали социальная концепция реабилитации инвалидов, разработанная в трудах П.В. Романова и Е.Р Ярской-Смирновой [9], А.Ю. Домбровской [4], Э.К. Наберушкиной [7], концепция ориентированности на внутрисемейную поддержку (доминирование семейных форм реабилитации) [3; 5; 6], а также концепция адресной социальной помощи [10]. Предмет исследования: установление нуждаемости и социальные проблемы семей с детьми-инвалидами в период пандемии COVID-19. Цель исследования: разработка рекомендаций по выявлению нуждаемости семей с детьми-инвалидами для повышения эффективности социальной защиты и социального обслуживания.

Методы исследования включали в себя анализ статистических и демографических данных, обзор официальных документов, интернет-опрос семей с детьми-инвалидами (заочное, групповое анкетирование посредством социальной сети ВКонтакте, проведенное авторами в 2020 г.; N - 1038; выборка целевая - семьи с детьми-инвалидами), экспертный опрос представителей организаций социального обслуживания столичного региона (N-24), использование методов вторичного анализа результатов исследований, проведенных другими авторами, а также математической обработки, группировки и систематизации полученных материалов.

Результаты

Одним из способов диагностики нуждаемости является самооценка семей, которая реализуется на двух уровнях: индивидуальном и социально-групповом. Индивидуальная нуждаемость устанавливается в процессе взаимодействия специалиста по социальной работе с гражданином, обратившимся за помощью. Результаты личного контакта также требуют подтверждения документами и проверки этих документов, однако исходным моментом выступает всё же личный контакт. Завершает эти диагностические процедуры экспертное заключение, которое составляется после надомного обследования специалистами организации социального обслуживания, учреждений социальной защиты или органов опеки и попечительства.

Дополнительным способом диагностики, но при этом одним их самых важных, являются опросы целевых групп населения. За счет охвата значительного числа респондентов удается нивелировать неизбежную при небольшой численности респондентов субъективность ответов.

Опрос, проведенный авторами в первой половине 2020 года, направлен был на выявление основных проблем семей с детьми-инвалидами. Респонденты - родители детей-инвалидов. Первая проблема - характер нарушения здоровья у детей-инвалидов. Самыми распространенными оказались ментальные нарушения (интеллектуальные) - 37,7%, отдельно отмечены расстройства аутистического спектра (РАС) - 36,4%. Нарушения опорно-двигательного аппарата (ОДА) есть у 35,4% детей-инвалидов. Нарушения зрения и слуха детей отметили 24,9% респондентов. Одновременно родители детей-инвалидов отметили, что инвалидность редко бывает только по одному диагнозу, чаще всего это сочетанные нарушения (24,7%) и тяжелые (множественные) - 10,4%. Почти половина респондентов отмечают проблемы детей, связанные с речью, - 46,5%. Эту тенденцию - нарастание доли заболеваний, связанных с расстройствами психического, интеллектуального плана, нарушениями речи, отмечают и другие исследования. При этом надо признать, что даже официальные данные (Росстат, Министерство здравоохранения РФ или региональные органы власти) дают разные, часто не совпадающие данные и по численности детей-инвалидов, и по группам нозологий.

Положительной тенденцией последних лет стало увеличение доли полных семей (78,3%). Это чрезвычайно важно для воспитания детей-инвалидов, так же как и увеличение доли семей с двумя детьми (появление у детей-инвалидов сиблингов) - 61,5%.

Папы в таких семьях по большей части работают - 67,7%, часть из них находятся на пенсии (в том числе и по инвалидности) - 3,3%; 22,8% не принимают участия в воспитании детей.

Среди мам, которые воспитывают детей-инвалидов, не работают 63,2%, из которых 9,3% готовы работать на полной занятости, а 92,8% хотели бы получить работу с частичной занятостью. Это высокий показатель, характеризующий потенциал самостоятельности семей с детьми-инвалидами. Однако реализовать такой потенциал можно только при существенной социальной поддержке семей, развитии различных форм социального обслуживания и расширении состава разных субъектов, предоставляющих эту поддержку.

Согласно данным проведенного опроса, основным доходом семьи выступает пенсия ребенка-инвалида (95%), затем - заработная плата отца (при его наличии в семье) (61,5%); 22,9% опрошенных отметили заработную плату матери; примерно столько же - разные пособия и выплаты (25,8%). По этой причине около половины респондентов отмечают, что уровень жизни семьи низкий (51,9%). При этом отметим, что 46% респондентов полагают, что у них средний уровень жизни.

Довольно неоднозначные данные были получены в ответах на вопрос: кто оказывает внешнюю помощь семье с ребенком-инвалидом? Во-первых, только 47,7% респондентов отметили, что получают такую помощь, но это преимущественно помощь родственников - 85,7%. 10,8% семей пользуются помощью благотворительных фондов и общественных организаций, и только 9,1% отметили регулярную помощь специализированных социальных служб. Причем абсолютное большинство респондентов отметили нерегулярность всех видов помощи. Безусловно, такие результаты должны быть проверены, но само по себе это уже тревожный сигнал.

Среди проблем, отмеченных респондентами, на первое место поставлены услуги здравоохранения и санаторно-курортного лечения (36,4 и 34,1% соответственно). Раннее выявление медицинских проблем очень важно для 24,7% респондентов. Весьма активен интерес родителей детей-инвалидов к работе или временной подработке (82,5%). Другой значимый вопрос - образование детей (дошкольное - 26,4%; школьное - 30,25%; среднее профессиональное - 18,8%). Однако инклюзивному образованию доверяют только 38% родителей; 50,1% респондентов предпочитают специализированное коррекционное образование; 31,2% опрошенных допускают, что образование может быть комбинированным.

Учитывая реальности весны и лета 2020 года, респонденты отметили возросшую потребность в дистанционной помощи. Родители детей-инвалидов по большей части не почувствовали разницу при работе на удаленке, поскольку пребывание с детьми у многих и было постоянным. Но вот помощь специалистов стала менее доступной. В связи с этим расширение дистанционных форм оказалось очень востребованным именно в семьях с детьми-инвалидами: 63,1% опрошенных хотели бы иметь возможность обратиться за консультацией психолога, 53,7% респондентов нуждаются в консультациях логопеда, 20,6% участников опроса были заинтересованы в консультациях юриста.

Вместе с тем в ходе исследования были получены ответы на вопрос, знают ли родители о правах семьи с ребенком-инвалидом и правах детей-инвалидов, знают ли они о социальных услугах, которые предоставляются организациями социального обслуживания, психолого-медико-педагогической комиссией. Практически половина опрошенных об этом не знают, а те, кто обращался за помощью в разные инстанции, не получили ответа. Эти результаты указывают на то, в каком направлении можно совершенствовать работу с семьями детей-инвалидов.

Опрос экспертов уточнил основные подходы к решению проблем семей с детьми-инвалидами в столичном регионе. Прежде всего, эксперты отметили, что на практике преобладают меры финансовой и материальной поддержки: 66,7% экспертов отметили, что большая часть собираемых документов касается именно этой темы. Однако такой метод может хорошо работать только при условии хорошо поставленного контроля за доходами граждан. Сложность заключается в том, что эти многочисленные меры раздроблены, не состыкованы и довольно далеки от запросов конкретных семей. Стремление органов государственной власти к типизации и формализации требований и условий предоставления помощи приводит к тому, что эффективность такой помощи оказывается очень условной. Такие выплаты, прежде всего, направлены на минимальную поддержку жизнеспособности семей. Они в лучшем случае дают возможность всего лишь выживать этим семьям, поддерживать минимальный уровень жизни, порой на грани выживания. Эксперты признали, что данный способ недостаточно обеспечивает адресность помощи (67,9%). Кроме того, проблемы семей с детьми-инвалидами лежат не только в материальном плане, но и в отсутствии профессиональной помощи (75% респондентов).

Эксперты отметили, что в условиях карантина есть возможность изменить подходы к предоставлению социальных услуг. В московском регионе проходит апробация новой модели социального обслуживания, в которой обращение за помощью значительно упрощается.

Первая ступень в реализации этой модели - создание информационной базы данных, а именно единой государственной информационной системы социального обслуживания. База включает в себя данные обо всех получателях государственной социальной помощи и социальных услуг. Эта база дает возможность значительно упростить сбор и проверку официальных документов и справок, а граждане могут обращаться в многофункциональные центры (МФЦ), которые примут заявление, помогут подобрать документы и обеспечить их проверку. Все виды помощи и социальных услуг могут быть назначены автоматически в случае, если обратившиеся граждане имеют на это право. Такой подход изменяет функционал управлений по социальной защите населения (УСЗН), проще говоря, функции УСЗН перераспределяются между МФЦ и организациями социального обслуживания. Ресурсы, которые высвобождаются в такой модели, позволят уделить больше внимания индивидуальной работе, в том числе в семьях с детьми-инвалидами.

Вторая ступень заключается в передаче на аутсорсинг ряда социальных услуг, не требующих квалификации в сфере социальной работы. Это, прежде всего, социально-бытовые услуги: доставка продуктов и медикаментов, товаров широкого потребления. Эксперты отметили, что этот шаг даст еще больше возможностей для социальных работников и специалистов по социальной работе провести квалифицированную работу с людьми, нуждающимися в помощи.

Таким образом, эксперимент, проводящийся в московском регионе, нацелен на повышение адресности помощи нуждающимся в ней гражданам.

Реализация открывающихся возможностей требует паспортизации определенных социальных групп: анализ их проблем, изучение ресурсов, а также оценку эффективности принимаемых мер помощи. 87,5% экспертов высоко оценили методы опроса граждан для совершенствования своей работы. При этом 58,3% опрошенных экспертов отметили недостаточность собственных навыков в проведении аналогичных исследований.

Проведение таких опросов дает возможность не только оценить эффективность проводимой работы, но и определить наиболее важные меры помощи семьям с детьми-инвалидами. Осмысление проблем, с которыми сталкивается такая социальная группа, как семьи с детьми-инвалидами, позволяет понять проблемы каждой конкретной семьи, установить ее нуждаемость, выработать программу помощи такой семье.

Обсуждение

Выявление проблем семей с детьми-инвалидами, установление нуждаемости определяются базовой концепцией. Сегодня стоит задача подготовки детей-инвалидов к включению в общество, подготовка и семей, и всех ее членов к продуктивному взаимодействию в разных сферах жизнедеятельности. В связи с этим изучаются и российские подходы (А.Н. Больницкая, В.И. Бутрина) [1; 2], и зарубежные (Д.А. Чалдаева, И.Г. Нигматьянова) [13], а также стратегии семей с детьми-инвалидами, планирование воспитательной деятельности (А.А. Кулик) [6]. Авторы отмечают, что рождение ребенка с инвалидностью или приобретение ребенком инвалидности - тяжелое испытание для семьи. Первейшая задача специалистов разных направлений подготовки - помочь семье справиться с этими проблемами, выработать адекватную модель поведения и воспитания ребенка-инвалида (Е.В. Камышова, О.А. Ульмова, Е.А. Чапаева) [5].

Центр тяжести в исследованиях, посвященных проблемам семей с детьми-инвалидами, постепенно переносится на выявление и актуализацию ресурсов таких семей. Это - осознание родителями своих новых функций и задач (O.A. Anikeeva, V.V. Sizikova) [15], а также вопросы организации образовательной деятельности для детей-инвалидов и молодых инвалидов (Е.Р. Ярская-Смирнова, П.В. Романов, Д.В Зайцев) [14], вопросы профессионального образования и формирования практических компетенций молодых профессионалов (V.V. Sizikova, O.A. Anikeeva, Ya.V. Shimanovskaya) [21].

Важно и то, что в научной литературе за рубежом проводятся изыскания в тех же направлениях. Katherine Bird [16] проанализировала подходы в Великобритании и Германии к социальной работе с семьями с детьми-инвалидами и сделала вывод, что успешность ребенка напрямую зависит от включенности родителей в воспитательный процесс наравне со специалистами. Следовательно, главные задачи социальной работы - организация помощи родителям и взаимодействие специалистов с ними.

Бедность семей с детьми-инвалидами - большое препятствие в реабилитации детей, однако это не только российская проблема. Об этом пишут L.H. Cousins [18], J. Bradshaw, P. HoeLscher, D. Richardson [17] и G.J. Duncan, J. Brooks-Gunn [20]. И преодолевать эту проблему наши зарубежные коллеги предлагают с помощью образования, в том числе и инклюзивного для детей-инвалидов, а также их семей. И так же как и российские авторы, наши коллеги за рубежом анализируют проблемы подготовки кадров социальной работы, поскольку только профессионально подготовленные специалисты могут оказать реальную помощь семьям с детьми-инвалидами, которые в этом нуждаются (L. Divoka) [19].

Однако проблемы, связанные с инструментами выявления нуждаемости, пока еще находятся в тени. Преобладают констатирующие работы, ориентированные на выполнение нормативных требований. Можно выделить работу И.В. Троцук и К.И. Королевой, которые изучили проблемы социологической оценки благополучия, выявили зону научного риска, связанного с неоднозначностью понимания респондентами вопросов при опросе граждан [12]. Именно по этой причине анализ разных методов и технологий выявления нуждаемости надо признать значимой научной задачей, имеющей большое прикладное содержание.

дети-инвалиды нуждаемость семья

Заключение

Проведенное исследование позволяет сделать следующие выводы:

- установление нуждаемости семей с детьми-инвалидами - один из важнейших компонентов профессиональной помощи, особенно в чрезвычайных ситуациях;

- установление нуждаемости требует научного подхода;

- перспективы развития социальной работы с семьями с детьми-инвалидами в новых условиях должны учитывать изменения, происходящие в обществе и жизнедеятельности таких семей. Это - и позитивные изменения (укрепление статуса семей, увеличение доли полных семей и некоторое повышение их материального уровня), и негативные - недостаточность информированности семей о своих правах и возможностях, недостаточность социальной помощи;

- необходимость установления взаимодействий с другими поставщиками услуг и общественными организациями, которые могут содействовать в помощи семьям с детьми-инвалидами;

- необходимость расширить спектр услуг, которые могут быть предоставлены в дистанционной форме;

- важность обеспечения подготовки кадров специалистов по социальной работе.

Список литературы

1. Больницкая А.Н. Инвалиды и общество // Мониторинг общественного мнения. 2014. № 4 (122). С. 119-127.

2. Бутрина В.И. Качество жизни инвалидов: анализ современной ситуации в России // Уровень жизни населения регионов России. 2014. № 4 (194). С. 129-137.

3. Даутова К.А., Диханбаева Г.А. Проблема семейного содержания детей-инвалидов // Вестник КазНМУ (Международный казахско-турецкий университет им. Х.А. Ясави). 2018. № 1.

4. Домбровская А.Ю. Социальная адаптация инвалидов // Социологические исследования. 2011. № 11. С. 71-74.

5. Камышова Е.В., Ульмова О.А., Чапаева Е.А. Инвалидность ребенка как фактор риска семейного благополучия: аспекты социальной работы: монография. Саранск: Изд-во Афанасьев В.С., 2013. 79 с.

6. Кулик А.А. Особенности временных перспектив семей, воспитывающих детей-инвалидов // Гуманитарный вектор. Серия: Педагогика, психология. 2013. № 33.

7. Наберушкина Э.К. Город для всех: социологический анализ доступности городского пространства для инвалидов // Журнал социологии и социальной антропологии. Т. 14. 2011. № 3. С. 119-139.

8. Распределение инвалидов по полу и возрасту / Росстат.

9. Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. Инвалид и общество: двадцать лет спустя // Социологические исследования. 2010. № 9. С. 50-58.

10. Савинов Л.И. Реализация институционального подхода в социологическом исследовании семьи с ребенком-инвалидом // Инвалиды - инвалидность - инвалидизация: матер. Междунар. науч.-практ. конф. (27-28 сентября 2018 г.) / под общ. ред. З.Х. Саралиевой. Н. Новгород: Изд-во НИСОЦ, 2018. С. 106-110.

11. Троцук И.В., Королева К.И. Неочевидные ограничения социологической оценки благополучия: результаты методического эксперимента // Социальная политика и социология. Т. 19. 2020. № 1 (19). С. 107-115.

12. Федеральный закон от 28.12.2013 № 442-ФЗ (ред. от 13.07.2020) «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации».

13. Чалдаева Д.А., Нигматьянова И.Г. Зарубежный опыт социальной реабилитации инвалидов // Вестник Казанского технологического университета. 2010. № 3.

14. Ярская-Смирнова Е.Р., Романов П.В., Зайцев Д.В. и др. Политика в сфере высшего образования инвалидов // Журнал исследований социальной политики. Т. 2. 2004. № 1. С. 91-115.

15. Anikeeva O.A. Sizikova V.V. Parent subjectity in a family with disabled children and choice of the education model // Czech and Slovak Social Work. 2020. № 4. P. 5-21.

16. Bird K. More Alike Than We Think? Frames and Practice of Social Work with Families in the UK and Germany // Czech and Slovak Social Work. 2016. № 4. P. 79-95.

17. Bradshaw J., Hoelscher P., Richardson D. An index of child well-being in the European Union // Social Indicators Research. Vol. 80. 2007. № 1. P. 133-177.

18. Cousins L.H. Deservingness, children in poverty, and collective well-being // Children and Youth Services Review. Vol. 35. 2013. № 8. P. 1252-1259.

19. Divoka L. Professionalization of Child Protection in the Czech Republic from the Perspective of Sociological Theories // Czech and Slovak Social Work. 2017. No. 4. P. 30-47.

20. Duncan G.J., Brooks-Gunn J. Family poverty, welfare reform, and child development // Child development. Vol. 71. 2000. № 1. P. 188-196.

21. Sizikova V.V., Anikeeva O.A, Shimanovsakaya Ya.V. Formation of practical competences in disabled people professional education and persons with health opportunities restrictions // Economic and Socia1 Deve1opment: 34-th Internationa1 Scientific Conference on Economic and Social Development - XVIII International Social Congress (ISC-2018): Book of Proceedings (Moscow, 18-19 October 2018). P. 853-859.

Размещено на Allbest.ru