Анализ возможных путей решения проблем социальной политики РФ в отношении детей-инвалидов на основании отечественных и зарубежных открытых данных

Размещено на http://www.allbest.ru/

Размещено на http://www.allbest.ru/

Федеральное государственное автономное образовательное учреждение высшего образования

«Национальный исследовательский университет
“Высшая школа экономики”»

Факультет коммуникаций, медиа и дизайна

Анализ возможных путей решения проблем социальной политики РФ в отношении детей-инвалидов на основании отечественных и зарубежных открытых данных

Выпускная квалификационная работа

по направлению 42.04.02 Журналистика

студента группы МЖД172 образовательной программы магистратуры

«Журналистика данных»

Харина Вера

Москва 2019

СОДЕРЖАНИЕ

дети инвалид помощь социальный

Введение

• 1. Теоретические основы анализа направлений и особенностей социальной помощи и защиты детей - инвалидов
• 1.1 Понятие инвалидности и ее виды
• 1.2 Основные механизмы социальной защиты инвалидов
• 1.3 Направления реабилитации детей-инвалидов
• 2. Практические аспекты анализа направлений и особенностей социальной помощи и защиты детей - инвалидов
• 2.1 Основные права детей-инвалидов и их родителей
• 2.2 Методика исследования
• 2.3 Источники данных об инвалидности, их полнота и возможность использования для улучшения положения инвалидов
• 2.4 Анализ государственных открытых данных
• 3. Зарубежная практика осуществления мониторинга детской инвалидности
• 3.1 Типы международных наборов данных об инвалидности
• 3.2 Модуль Детского фонда Организации Объединенных Наций и Вашингтонской группы по функциональным способностям и инвалидности детей
• 3.3 Кластерное обследование по многим показателям (МИКС) ЮНИСЕФ и Модуль «Функционирование Организма ребенка»
• Заключение


ВВЕДЕНИЕ

Детская инвалидность - это не только медицинская, но и социальная проблема. Ребенку-инвалиду очень важно поддерживать связь с миром, иметь возможность общаться со сверстниками и получить образование.

С точки зрения социальной адаптации и реабилитации, дети-инвалиды являются одной из самых проблемных групп, поэтому им необходима помощь и понимание со стороны окружающих.

На сегодняшний день пособия по инвалидности составляют значительную часть всех расходов на социальное обеспечение. Затраты на государственные программы в странах Европы в среднем составляют 2% ВВП. В некоторых странах этот показатель достиг 5% ВВП, что иногда превышает объем затрат на пособие по безработице.

В европейских странах на социальные программы по инвалидности тратится в среднем 10% социальных расходов. https://ec.europa.eu/eurostat/web/products-eurostat-news/-/DDN-20171202-1?inheritRedirect=true Однако несмотря на существующие международные, национальные и региональные правовые нормы, и деятельность международных организаций, права инвалидов по-прежнему не соблюдаются на должном уровне.

Во многих странах прочно укоренились предрассудки по отношению к людям с инвалидностью. Люди-инвалиды часто вынуждены сталкиваться с дискриминацией, отчуждением и изоляцией, в особенности это касается детей-инвалидов как самую уязвимую часть общества. Большое число детей с инвалидностью живет в нищете, в детских домах, приютах и других социальных учреждениях, не имея возможности получить должное образование или работу, сталкиваясь еще с целым рядом других неприятных факторов.

Актуальность темы исследования определяется тем, что из года в год число детей-инвалидов увеличивается, при этом реалистичной информации о действительном положении и реальных запросах этой части населения нет. Этому способствует множество факторов. Наиболее важными из которых должны быть признаны ограниченная доступность и низкое качество открытых данных о детях-инвалидах. Хотя в настоящее время международным сообществом уже признана необходимость сбора данных с учетом не только медицинского, но и социального характера инвалидности, в России измерение до сих пор преимущественно остается медицинским, с акцентом на физические и психические нарушения.

В нашей стране до недавнего времени проблемам инвалидов, а именно детей-инвалидов, не уделялось должного внимания. Социализация, образование и развитие детей-инвалидов происходили в специальных школах-интернатах, почти изолированных от общества. Теперь сами понятия «инвалиды» ??и «дети-инвалиды» ??стали приобретать не только медицинское, но и социальное значение.

На ранних стадиях формирования социальной политики в отношении инвалидов речь шла об оказании медицинской помощи инвалидам, затем к этому направлению добавилась социальная защита и материальная поддержка, а в последние десятилетия международное сообщество выработало общее понимание, что необходима интеграция инвалидов в общественную жизнь в самых разнообразных ее аспектах.

Мировое отношение к концепции «инвалидов» было определено еще в 1975 году в Декларации о правах инвалидов. https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/disabled.shtml В соответствии с этой декларацией, «инвалидом» является любое лицо, которое не имеет возможности самостоятельно обеспечивать все или часть потребностей нормальной личной и / или общественной жизни из-за отсутствия, приобретенного или врожденного, ее или его умственных или физических способностей.

«Неспособность» в детстве - это «состояние стойкой социальной дезадаптации, вызванное хроническими заболеваниями или патологическими состояниями, серьезно ограничивающее возможность включения ребенка в образовательные и педагогические процессы, адекватные для возраста, в связи с чем существует необходимость постоянного дополнительного ухода за ним, помощь или наблюдение».http://yspu.org/images/a/ae/Басов_Н.Ф._Социальная_работа_с_различными_группами_населения

В настоящее время за рубежом и в нашей стране происходит переход к более гуманной и гибкой терминологии. Что касается детей, то сейчас не принято называть ребенка-инвалида «слепой», нужно говорить «ребенок с нарушением зрения», не «умственно отсталый», а «ребенок с ограниченными возможностями». Термины «идиотизм», «слабоумия», «слабость» в соответствии с ВОЗ должны оставаться строго медицинскими.

Реабилитация, социальная адаптация и интеграция - это особая категория проблем инвалидов. Данная работа призвана помочь правительству и обществу обратить внимание на важность качественного сбора данных о детях-инвалидах.

Цель исследования - анализ социального положения детей-инвалидов на основе открытых данных

Задачи исследования:

1) анализ основных прав детей - инвалидов и их родителей;

2) рассмотреть социальный аспект проблемы детей-инвалидов;

4) анализ отечественных открытых данных по детям-инвалидам;

5) анализ зарубежной практики осуществления мониторинга детской инвалидности.

Объект исследования - дети-инвалиды как социальная категория.

Предмет исследования - государственные открытые данные о детях-инвалидах.

В ходе исследования будет проверена следующая гипотеза: Успешное развитие государственной социальной политики в отношении детей-инвалидов станет возможным, при использовании международных стандартов и норм сбора статистических данных.

Целевая аудитория - правительство, экспертное сообщество и семьи с детьми-инвалидами, которые заинтересованы в повышении уровня качества открытых данных о детской инвалидности и их последующего анализа для улучшения социальной политики РФ в отношении детей инвалидов.

Теоретическая база исследования опирается на работы: Балева Л.С., Тындик А.?О., Васина С.?А., Бурдяк А.Я., Зубарева С.М., Акатова Л.И, Бубеевой Б.Н., Буртоновой И.Б.

Эмпирическая базу исследования составили: Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», Федеральный перечень гарантированных государством социальных услуг, предоставляемых гражданам пожилого возраста и инвалидам государственными и муниципальными учреждениями социального обслуживания. Утв. Постановлением Правительства РФ от 25.11.1995 №1151, Отчет о ходе реализации и об оценке эффективности государственной программы Российской Федерации «Доступная среда» на 2011-2020, Открытые данные Министерства труда и социальной защиты, Сведения из Федерального реестра инвалидов, открытые данные Министерства здравоохранения, данные Федеральной службы государственной статистики и открытые данные Пенсионного фонда РФ.

По структуре работа состоит из введения, трех глав, заключения и списка использованной литературы.

В первой главе исследования мы рассмотрим теоретические основы анализа направлений и особенностей социальной помощи и защиты детей-инвалидов. Для этого будет описано понятие инвалидности и ее виды. Далее будут разобраны основные механизмы социальной защиты инвалидов и направления реабилитации детей-инвалидов. Вторая глава будет посвящена практические аспектам анализа направлений и особенностей социальной помощи и защиты детей - инвалидов. В нее войдут основные права детей-инвалидов и их родителей. Далее будут описаны основные источники данных об инвалидности, их полнота и возможность использования для улучшения положения инвалидов. В завершении второй главы будут проанализированы государственные открытые данные Российской Федерации, касающиеся положения детей-инвалидов. В третьей главе мы рассмотрим зарубежную практику осуществления мониторинга детской инвалидности на основе Модуля Детского фонда Организации Объединенных Наций и Вашингтонской группы по функциональным способностям и инвалидности детей. А также изучим Кластерное обследование по многим показателям (МИКС) ЮНИСЕФ и Модуль «Функционирование Организма ребенка».

1. ТЕОРЕТИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ АНАЛИЗА НАПРАВЛЕНИЙ И ОСОБЕННОСТЕЙ СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ И ЗАЩИТЫ ДЕТЕЙ - ИНВАЛИДОВ

1.1 Понятие инвалидности и ее виды

В современной мировой практике под инвалидностью подразумевают ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества, на таких же основаниях, как и другие члены этого общества. Согласно Декларации о правах инвалидов (ООН, 1975 г.) инвалид -- это любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и (или) социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или нет, его (или ее) физических или умственных возможностей. https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/disabled.shtml

В Рекомендациях к программам реабилитации 44-й сессии Парламентской ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992 года инвалидность определяют как ограничение возможностей в силу физических, психологических, социальных, культурных, законодательных и других барьеров, которые препятствуют интеграции человека с инвалидностью в общество. Поэтому общество должно адаптировать свои стандарты к особым потребностям людей с инвалидностью, чтобы они могли жить независимой жизнью http://assembly.coe.int/nw/xml/XRef/Xref-XML2HTML-en.asp?fileid=15219&lang=en.

В 1971 году Генеральная Ассамблея ООН приняла Декларацию о правах умственно отсталых лиц, которая подтверждает необходимость соблюдения прав таких инвалидов (их право на образование, реабилитацию и защиту, а также право на соответствующее потребностям медицинское лечение и вобслуживание). https://www.ohchr.org/EN/ProfessionalInterest/Pages/RightsOfMentallyRetardedPersons.aspx

В 1989 году ООН приняла Конвенцию о правах ребенка, которая имеет силу закона. Она закрепляет право детей с инвалидностью на развитие, возможность вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые позволяют им сохранять чувство уверенности в себе и способствовать их активному участию в жизни общества; право несовершеннолетнего ребенка на особый уход и помощь, которые должны предоставляться по возможности бесплатно, с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих уход за ребенком. https://www.ohchr.org/en/professionalinterest/pages/crc.aspx

За последнее десятилетие XX века Российское законодательство было приведено в соответствие с международными правовыми нормами. Так согласно Федеральному закону от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», инвалид - это «лицо, которое имеет нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленные заболеванием, последствиями травм или дефектами, приводящие к ограниченной жизнедеятельности и вызывающие необходимость к его социальной защите». https://rosmintrud.ru/docs/laws/75

Инвалиды - это социально-демографическая группа; ее основополагающая характеристика - наличие юридически оформленного статуса инвалида. Признание лица инвалидом производится Государственной службой медико-социальной экспертизы (МСЭ). https://allgosts.ru/03/080/gost_r_53931-2017

Ограничение жизнедеятельности -- полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью. http://pravo.gov.ru/proxy/ips/?docbody=&nd=102104881

Различают врожденную и приобретенную инвалидность. Врожденная инвалидность является результатом нарушения внутриутробного развития плода, а также родовой травмой при родовспоможении; приобретенная инвалидность возникает в процессе развития индивида в результате болезни или травмы. Если диагноз был поставлен до 18 лет, то человек получает статус «инвалид с детства».

Принято условно разделять ограничения функций по следующим категориям:

- нарушения статодинамической функции (двигательной);

- нарушения функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции;

- сенсорные (зрения, слуха, обоняния, осязания);

- психические (восприятия, внимания, памяти, мышления, речи, эмоций, воли)Бурдяк А.?Я., Тындик А.?О. Измерение инвалидности и положение инвалидов: российский и международный подходы // Вестник НГУЭУ. 2016. № 1. С. 22-43. .

Признаки, характеризующие понятие «инвалид»:

а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций, любая потеря или аномалия психологической, физиологической или анатомической структуры или функции организма, отличающиеся длительностью во времени и стойкостью проявлений;

б) общее или частичное снижение приспособляемости к окружающей социальной среде.

в) ограничение жизнедеятельности

г) необходимость применения к индивиду мер социальной защиты.

В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам в возрасте до 18 лет устанавливается категория «ребенок-инвалид» http://pravo.gov.ru/proxy/ips/?docbody=&nd=102104881.

Таким образом, признание лица инвалидом осуществляется федеральным учреждением медико-социальной экспертизы (МСЭ). Порядок и условия признания лица инвалидом устанавливаются Правительством Российской Федерации.

Помимо понятия ребенок-инвалид часто используется термин - «Ребенок с ограниченными возможностями здоровья». Однако по закону эти термины не являются взаимозаменяемыми.

Понятие ребенок с ОВЗ упоминается в Законе «Об образовании в РФ» от 29.12.2012 г. № 273, где трактуется так: «обучающийся с ограниченными возможностями здоровья - физическое лицо, имеющее недостатки в физическом и (или) психологическом развитии, подтвержденные психолого-медико-педагогической комиссией и препятствующие получению образования без создания специальных условий». http://zakon-ob-obrazovanii.ru/2.html

Статус «ребенок с ОВЗ» устанавливается психолого-медико-педагогической комиссией (ПМПК). 

Это значит, что не все дети, имеющие медицинский диагноз, попадают в группу детей с ОВЗ, а только те, кто нуждается в специальных условиях обучения.

Статус «ребенок с ОВЗ» может быть снят, если в результате оказанной психолого-педагогической помощи, у ребенка наблюдается положительная динамика.

 Нужно отметить, что словосочетание «ребенок-инвалид» больше относится к медико-правовой области, а термин «обучающийся с ограниченными возможностями здоровья» является скорее психолого-педагогическим.

Дети с ОВЗ одновременно могут иметь инвалидность, однако дети-инвалиды не могут быть причислены к категории детей с ОВЗ. Следовательно, нельзя утверждать, что дети с ОВЗ и дети-инвалиды -- это одно и тоже.

1.2 Основные механизмы социальной защиты инвалидов

Людям с инвалидностью нужна полноценная поддержка со стороны государства. Законы о защите инвалидов 2018 года Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 07.03.2018) "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (с изм. и доп., вступ. в силу с 18.03.2018) // "Собрание законодательства РФ", 27.11.1995, N 48, ст. 4563; Федеральный закон «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации» от 7 марта 2018 года № 47 - ФЗ // http://docs.cntd.ru/document/556715142 (Дата обращения 20.06.2018); Федеральный закон "О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в части учета и совершенствования предоставления мер социальной поддержки исходя из обязанности соблюдения принципа адресности и применения критериев нуждаемости" от 7 марта 2018 года № 56 - ФЗ // http://docs.cntd.ru/document/556716692 (Дата обращения 10.09.2018) содержат достаточно много информации для этой социально уязвимой части общества. Новые законы определяют условия предоставления социальных услуг, облегчают доступ к различным объектам, улучшают условия жизни людей с инвалидностью. 

В 2018 году претерпел существенные изменения Федеральный Закон о социальной защите инвалидов № 181-ФЗ. https://fzrf.su/zakon/o-socialnoj-zashchite-invalidov-181-fz/ Появилась новая четвертая часть в статье 9 об организациях, имеющих право осуществлять реабилитацию и абилитацию инвалидов.

Часть 4 статьи 28.1 содержит новую информацию об индексации ежемесячной денежной выплаты.

Дополнение части третьей статьи 8 пунктом 8 об обеспечение условий для проведения независимой оценки качества условий оказания услуг федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы.

Дополнение статьи 8 частями пятой - седьмой включает информацию о том, что федеральное учреждение медико-социальной экспертизы обязано формировать общедоступные информационные ресурсы, содержащие информацию о его деятельности, и обеспечивать доступ к данной информации.

Дополнение главы II статьей 8.1 описывает условия независимой оценки качества условий оказания услуг федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы.

В 2018 году социальная пенсия детей-инвалидов увеличилась. Сумма составляет 12 082 рубля 6 копеек в месяц. http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_34419/8bfcaec124c845dd751c2c38f8adf517eda3bebf/

Федеральный реестр инвалидов (ФРИ) был создан в 2016 году в соответствии с постановлением правительства Российской Федерации № 674. http://www.pfrf.ru/info/order/fri/~3962 Данный ресурс должен повысить качество жизнедеятельности и эффективность социального сервиса граждан, имеющих статус инвалида. База данных ФРИ будет содержать, например, данные: о назначении группы; о персональной схеме реабилитации; о масштабах расстройства функций организма; об уровне нетрудоспособности человека; о мерах соцзащиты. 

Эта информация будет поступать из Центрального бюро МСЭ, Фонда соцстрахования и подобных госструктур. ФРИ должен стать универсальным информационным источником для всех организаций, занимающихся реабилитацией инвалидов.

Также в реестре присутствует информация о детях-инвалидах. На сайте ФРИ можно найти сведения об образовании и численности детей-инвалидов в период с 2016 по 2018 год.

Ведется активная работа, касающаяся подсоединения к системе всех уполномоченных доноров информации, официальных пользователей данных ФРИ. На протяжении текущего года планируется значительная оптимизация нормативно-правовой базы, благодаря чему появится возможность предоставлять надлежащий сервис на основании фактов, полученных из ФРИ. Люди, у которых есть группа инвалидности, не должны будут предоставлять дубликаты документов, подтверждающих их статус, при регистрации льгот или других услуг. Все материалы из реестра являются конфиденциальными, они представляют собой юридическую ценность, охраняемую государством в соответствии с законом Российской Федерации об информации, информационных технологиях и о защите информации. http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_61798/ 

Лица с ограниченными физическими возможностями (например, колясочники) ежедневно сталкиваются с проблемами перемещения по городу. Аптеки, поликлиники, магазины и прочие структуры обязаны, согласно закону «О социальной защите инвалидов», обеспечить беспрепятственный доступ инвалидов к объектам социальной инфраструктуры.

Случается так, что оснастить вход пандусом или оборудовать здание специальным лифтом не представляется возможным. Правительство учло этот факт, выдвинув требование о том, чтобы такие учреждения и службы предоставляли «заменяющую» услугу. Например: организовать доставку необходимых продуктов на дом; сотрудничать с социальными работниками, которые помогают инвалиду-колясочнику или слепому человеку попасть в здание; предоставить людям возможность заказывать товары в Интернете, получать их через курьеров; предоставлять некоторые категории услуг дома. Зубарев С. М. К вопросу о совершенствовании правовой основы государственного управления в социальной сфере: обсуждаем проект Федерального закона «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации»// Государственная власть и местное самоуправление. - 2013. - N 6. - С.31-34.    

Широкие дверные проемы, пандусы и подъемники необходимо планировать в проектах всех новых зданий, предусматривать их как часть капстроительства. Если зафиксируется их отсутствие, то такой проект не сможет быть одобрен. Этого требует закон «О социальной защите инвалидов» № 181-ФЗ (действующий в ред. от 2018 г.), ст. 15: «…разработка проектных решений на новое строительство и реконструкцию зданий, сооружений и их комплексов … без приспособления указанных объектов для беспрепятственного доступа к ним инвалидов и использования их инвалидами не допускаются». https://fzrf.su/zakon/o-socialnoj-zashchite-invalidov-181-fz/st-15.php

Обязанность оснащать пандусами подъезды многоэтажек спальных кварталов возлагается на управляющие компании, обслуживающие эти дома. Если объект уже введен в эксплуатацию или его невозможно переоборудовать, то необходимо согласовать варианты предоставления альтернативного сервиса с социальной службой, иначе владелец здания будет привлечен к административной ответственности. 

Непременность выделения мест для инвалидов на парковке в законе 2018 года также упоминается. Если здоровый человек воспользуется таким местом, он должен будет заплатить штраф, поскольку данный поступок расценивается как нарушение закона. Инвалидам разрешается парковать свои авто на отведенных для них участках или на общей парковке. 

Федеральный Закон о защите инвалидов (с изменениями 2018 года) предписывает организовывать специальные льготные парковки рядом со всеми социально значимыми объектами- аптеками, торговыми точками, супермаркетами, банками, госпиталями и пр. 

Государственная программа Российской Федерации «Доступная среда» - это комплекс специальных мер, направленных на обеспечение доступа инвалидов и других маломобильных групп населения к объектам и услугам, а также интеграции инвалидов в общество и повышение уровня их жизни. «Цели программы: создание правовых, экономических и институциональных условий, способствующих интеграции инвалидов в общество и повышению уровня их жизни. Задачи программы: обеспечение равного доступа инвалидов к приоритетным объектам и услугам в приоритетных сферах жизнедеятельности инвалидов и других маломобильных групп населения; обеспечение равного доступа инвалидов к реабилитационным и абилитационным услугам, включая обеспечение равного доступа к профессиональному развитию и трудоустройству инвалидов; обеспечение объективности и прозрачности деятельности учреждений медико-социальной экспертизы.» https://rosmintrud.ru/ministry/programms/3/0

Программа «Доступная среда» в 2018 году инвестировала в поддержку инвалидов 51,9 млрд. рублей. Документ возлагает функции наблюдения за надлежащей реализацией пунктов программы на органы власти, уполномоченные осуществлять госнадзор за качеством услуг. 

Законы 2019 года о детях-инвалидах в России предусматривают увеличение льгот, повышение выплат, расширение границ прочих мер соцзащиты. Как и прежде, таким ребятам полагаются преимущества при поступлении в вузы. Абитуриента, имеющего группу инвалидности, должны зачислять вне конкурса (если вступительные экзамены сданы успешно). Закон об образовании позволяет детям-инвалидам учиться совместно с остальными детьми, если действующие образовательные программы не сказываются негативно на самочувствии.

Допуск на обучение в обычной школе выдается психолого-педагогической комиссией. Вердикт выносится после ряда соответствующих диагностических процедур и тестирования. 

Могут формироваться специализированные группы или классы, также может организовываться домашнее обучение по персональной программе. Согласно закону «О социальной защите инвалидов» , родители или опекуны могут подать прошение о том, чтобы государство компенсировало расходы, связанные с репетиторскими занятиями для ребенка, организацию вспомогательных услуг, касающихся образовательного процесса. 

Порядок взыскания алиментов на ребенка-инвалида (по новым законам 2018 года) сохранит свои основополагающие принципы. Родитель, не проживающий с ребенком, должен содержать его даже после достижения им 18-летнего возраста. 

1.3 Направления реабилитации детей-инвалидов

Инвалидность - это стойкое нарушение здоровья человека, полученное в результате серьезного заболевания или травм, оно приводит к значительным ограничениям в жизни и социальной сфере. Дети-инвалиды из-за серьезных физических, психоневрологических и/или умственных проблем не могут контролировать свое поведение и реакции, не способны к самообслуживанию, им сложнее устанавливать взаимоотношения со сверстниками, труднее, а иногда почти невозможно обучаться и заниматься трудовой деятельностью.

Реабилитацией называют систему мер, способных помочь людям, которые из-за болезни или полученных травм ограничены в возможностях вести нормальный образ жизни, учиться, работать, быть полноценным членом общества Акатов  Л.И.  Социальная  реабилитация  детей  с  ограниченными  возможностями  здоровья  /  Л.И.  Акатов.  М.:  ВЛАДОС,  2014.  --  С. 98.

Реабилитация включает в себя очень широкий спектр действий и осуществляется в нескольких направлениях:

- медицинская - это комплекс мероприятий, способных уменьшить воздействие на организм патологии, из-за которой возникли ограничения; физическая - это восстановление, исправление или замена утраченных физических способностей организма с помощью лечебной или адаптивной физкультуры;

- психологическая - специальные меры, способствующие созданию наиболее комфортной психологической среды жизни инвалидов, в том числе их жизни в обществе;

- социальная - одна из составляющих психологической направленности, позволяющая адаптироваться в обществе, вести самостоятельный образ жизни;

- профессиональная - получение конкурентоспособного образования и навыков профессиональной деятельности с целью дальнейшего трудоустройства Бубеева  Б.Н.  Особенности  деятельности  государства  и  общественных  организаций  по  поддержке  семей,  воспитывающих  детей-..

Для того чтобы в полной мере реализовать все эти действия, для каждого ребенка-инвалида составляется индивидуальный план и программа реабилитации, которая включает в себя все направления. Программа формируется на основе заключения лечебного учреждения и медико-социальной экспертизы. В нее включаются объемы, виды, сроки и порядок проведения реабилитационных мероприятий. С 2005 года ИПР имеет стандартную форму и содержит сведения о ребенке-инвалиде, заболевании, группе инвалидности, степени ограничений.

В карту ребенка включаются мероприятия медицинской реабилитации, физической, а также обязательно психолого-педагогического направления: психолого-педагогическую работу, направленную на коррекцию нарушений в этой сфере; получение образования - школьного, дошкольного; предоставление материально-ресурсного оснащения для обучения. Кроме того, в рамках программы обязательно осуществляется патронаж семьи, оказание психологической поддержки родителям и консультирование их по любым вопросам, связанным со здоровьем и социальной адаптацией инвалида.

Проведение мероприятий по реабилитации детей-инвалидов опирается в первую очередь на Декларацию о правах ребенка и Декларацию о правах инвалидов ООН https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/disabled.shtml, в которых утверждаются права несовершеннолетних инвалидов на социальное и экономическое обеспечение удовлетворительных условий жизни, на медицинскую и психологическую поддержку, возможность проявить свои способности в полной мере, на обучение и подготовку к трудовой деятельности.

Кроме того, комплекс мер по социальной защите и проведению реабилитации детей-инвалидов базируется на таких федеральных законодательных документах, как Конституция Российской Федерации, федеральные законы «Об образовании», «О социальной защите инвалидов Российской Федерации», «О социальном обслуживании пожилых граждан и инвалидов в Российской Федерации», «Об основных гарантиях прав ребенка», а также специальными указами Президента страны, федеральными целевыми программами, направленными на улучшение качества жизни и социальную поддержку инвалидов в стране.

Социальная реабилитация детей-инвалидов - это целый комплекс мероприятий, направленных на получение ребенком представлений об обществе, в котором он живет, о его культуре, ценностях, поведенческих нормах, принятых в нем. Она включает в себя получение образования и общего развития, воспитания, умения контактировать и взаимодействовать с другими людьми. Кроме того, социальная реабилитация должна помочь ребенку вырасти самостоятельным, научиться самообслуживанию, бытовой ориентации.

Одна из важнейших проблем детей-инвалидов - это их изолированность от общества, в первую очередь от сверстников, не имеющих ограничений по здоровью, невозможность посещения или труднодоступность большинства объектов культурного и исторического наследия. Поэтому основная задача социальной реабилитации - это создание такого пространства и среды, в которой ребенок полностью может раскрыть и проявить свои способности, а также создание условий для взаимодействия его с окружающим миром и вовлечение в сообщество сверстников.

В нашей стране много лет медицинское направление является основным в реабилитации инвалидов. Проведение терапевтических процедур, профилактические оздоровительные мероприятия, безусловно, имеют важнейшее значение.

Однако долгие годы изолированности детей-инвалидов привели к тому, что они оказались отделены от основного общества, испытывают страх перед ним. Поэтому главные методы социальной реабилитации должны способствовать интеграции таких ребят в общество, преодолению комплексов и раскрытие их потенциала.

Социальная реабилитация детей-инвалидов - очень сложный и многогранный процесс, требующий высокой профессиональной подготовки со стороны специалистов. Для того, чтобы успешно интегрировать ребенка-инвалида в современное общество необходимо проводить работу не только с самим ребенком, но и с окружающими. Во время работы с детьми-инвалидами необходимо учитывать тот факт, что каждому ребенку нужен индивидуальный подход, необходимо учитывать все факторы, которые в какой-либо мере влияют на процесс его социализации.



2. ПРАКТИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ АНАЛИЗА НАПРАВЛЕНИЙ И ОСОБЕННОСТЕЙ СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ И ЗАЩИТЫ ДЕТЕЙ - ИНВАЛИДОВ

2.1 Основные права детей-инвалидов и их родителей

Перед тем как непосредственно перейти к вопросу прав ребенка инвалида, необходимо пояснить, кого именно нужно считать ребенком-инвалидом. Обратимся к первой статье ФЗ от 24.11.1995 N 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» и Постановлению Правительства РФ от 20.02.2006 № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом». http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_58610/ Это лица младше 18-ти, имеющие нарушение здоровья и необходимость в социальной защите.

Нарушение здоровья должно быть:

- стойким;

- обусловленным заболеванием, травмой или дефектом;

- очевидным, то есть имеется полная/частичная утрата самообслуживания или трудности в общении, контроле над собой и обучении. https://www.zonazakona.ru/law/comments/art/25909/ Статья 23. Инвалидность и ее группы.

Ребенок считается инвалидом с момента регистрации его статуса и как следствие получение им пенсионного свидетельства.

Можно выделить следующие группы прав детей - инвалидов:

Статья 19 ФЗ от 24.11.1995 № 181-ФЗ http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_8559/13306c6d50519d5e25c2bc166983ed44baaa9ac2/ Статья 19. Образование инвалидов обеспечивает необходимые права детей-инвалидов на получение образования, которое является общедоступным. Бесплатно предоставляются в государственных и муниципальных учреждениях следующие виды образования: дошкольное образование (детский сад); общее образование: начальное, основное, среднее (школа: 1-4, 5-9, 10-11 классы); среднее профессиональное образование (техникум, колледж); высшее (институты, университеты, академии).

Общее и среднее профессиональное образование осуществляются по адаптированной и/ или индивидуальной образовательной программе реабилитации инвалидов. Дети-инвалиды могут поступить в рамках установленных квот на бюджетные места в высшие / средние профессиональные учебные заведения при условии сдачи вступительных экзаменов.

Дети инвалиды, нуждающиеся в улучшении квартирного вопроса, имеют право на жилье. Статьей 17 и 28.2 ФЗ от 24.11.1995 № 181-ФЗ http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_8559/1fcbe61afe8ec4d2ac31bf16937d5a586795ee61/ Статья 17. Обеспечение инвалидов жильем предусмотрено обеспечение семей с детьми-инвалидами жилыми помещениями за счет федеральных бюджетных средств. Порядок предоставления более детально регулируется каждым субъектом РФ в отдельности.

Дети-инвалиды и члены их семей имеют право на получение денежных выплат. Для детей-инвалидов существует ежемесячная денежная выплата (ЕДВ), которая индексируется раз в год. В 2018 году выплата составила 1 544 рубля. Если ребенок одновременно имеет право на ЕДВ по разным основаниям, то родителю/ представителю дается право выбора получения ЕДВ по какому-то одному основанию (ст. 28.1 ФЗ от 24.11.1995 N 181-ФЗ). http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_8559/51ff79989824064180cc975c836feee38cef0004/ Статья 28.1. Ежемесячная денежная выплата инвалидам

Дети-инвалиды получают ежемесячную социальную пенсию по инвалидности и надбавки к ней. В 2018 году сумма составила 12 082 руб. http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_34419/8bfcaec124c845dd751c2c38f8adf517eda3bebf/ (ФЗ от 15.12.2001 N 166-ФЗ «О государственном пенсионном обеспечении в РФ”). Трудоспособные лица, которые осуществляют уход за ребенком-инвалидом, получают ежемесячную денежную выплату (Указ Президента РФ от 07.03.2019 № 835 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы») http://pravo.gov.ru/proxy/ips/?docbody=&nd=102163511&rdk=&backlink=1: -родители/ усыновители/ опекуны/ попечители ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет или инвалида детства I группы в размере 10 000 рублей; -другим лицам в размере 1 200 рублей. Данная выплата суммируется с установленной ребенку-инвалиду пенсией за период, когда осуществляется ухода за ним. ЕДВ может получить один из неработающих родителей на период ухода за ребенком.

Помимо получения денежных выплат дети-инвалиды и их родители/ представители имеют различные льготы не только в жилищной сфере. Бесплатно можно получать:

- Лекарства;

- Санитарно-курортное лечение 1 раз в год, при этом оплачивается проезд в оба конца;

- Медицинские принадлежности (кресла-коляски, специальная обувь и т.д.);

- Медицинское лечение;

- Специальную литературу для детей, у которых проблемы со зрением;

Лица вне зависимости от занимаемой должности, которые виноваты в нарушении прав и свобод инвалидов, несут ответственность по ст.32 ФЗ от 24.11.1995 N 181-ФЗ. http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_8559/4356c3608816a5c3342b8eddb29cfa954968c26b/ Статья 32. Ответственность за нарушение прав инвалидов. Рассмотрение споров Все споры по вопросу установления инвалидности, реализации индивидуальных программ реабилитации инвалидов, предоставления конкретных мер социальной защиты и нарушении иных прав и свобод инвалидов рассматриваются в судебном порядке.



2.2 Методика исследования

Открытые государственные данные - информация государственных органов власти и органов местного самоуправления, размещенная в сети «Интернет» в виде актуальных систематизированных данных.

Во второй главе исследования, которая включает практические аспекты анализа направлений и особенностей социальной помощи и защиты детей - инвалидов, проанализированы открытые данные Российской Федерации о детях-инвалидах.

Для того, чтобы представить общую картину социального положения детей-инвалидов в России на основе открытых данных была составлена база данных из разных официальных открытых государственных источников. Таких как:

1. rosmintrud.ru - Открытые данные Министерства труда и социальной защиты;

2. pfrf.ru - Сведения из пенсионного фонда;

3. sfri.ru - Открытые данные из Федерального реестра инвалидов;

4. data.mos.ru - Портал открытых данных правительства Москвы;

5. data.gov.ru - Портал открытых данных Российской Федерации;

6. fedstat.ru - Государственная статистика ЕМИСС

7. gks.ru - Федеральная служба государственной статистики

Ключевым принципом отбора нужных данных было наличие в них какой-либо информации о детях-инвалидах.

Данные были представлены в следующих форматах:

1. CSV;

2. XML;

3. PDF;

4. XLSX;

5. TXT

В результате анализа, получившейся базы были получены статистические данные, на основе которых были составлены диаграммы и графики. Проделанный сбор данных послужил основой для анализа социального положения детей-инвалидов.

В третьей главе, которая описывает зарубежную практику осуществления мониторинга детской инвалидности, представлен Модуль Детского фонда Организации Объединенных Наций и Вашингтонской группы по функциональным способностям и инвалидности детей.

Далее для того, чтобы оценить действенность метода сбора данных с помощью этого опросного модуля было разобрано Кластерное обследование по многим показателям (МИКС) ЮНИСЕФ. Это обследование представляет интерес так, включенный в него Модуль «Функционирование Организма ребенка» был основан на Модуле Вашингтонской группы по функциональным способностям и инвалидности детей.

2.3 Источники данных об инвалидности, их полнота и возможность использования для улучшения положения инвалидов

Наборы данных по детской и взрослой инвалидности сильно отличаются, так как собирать данные по детям инвалидам начали только в конце прошлого века.

Открытые данные о детях-инвалидах можно получить из ежегодной официальной статистики, публикуемой на государственных сайтах, а также по сведениям из переписи населения. Перепись - это один из основных методов сбора данных в национальном масштабе, благодаря которому можно получить данные о небольших частях страны. Информация, полученная от лиц с инвалидностью, идентифицированных с помощью переписи, может помочь в создании более эффективной выборки детального обследования.

Поскольку уровень инвалидности среди детей увеличивается с каждым годом, исследование открытых данных по этой теме могут быть полезны. Это необходимо для полного понимания ограничений жизнедеятельности детей-инвалидов и выявление областей, которые требуют вмешательства путем разработки новых социальных программ.

Тематика данных, которые находятся на официальных государственных сайтах достаточно узкая, но достаточно велика по своему объему для проведения анализа. Однако если сравнить количество детей-инвалидов, учтенных переписями, с численностью инвалидов по данным Формы 19, можно сделать вывод о том, что учет лиц старше 18 лет был более полным по сравнению с детской возрастной группой. Больше всего данные расходятся по детям-инвалидам до 4 лет: в 2002 году перепись учла 39% таких детей, в 2010 году - 42%. По этой причине административные данные являются основным источником для сбора сведений о детях-инвалидах.

Наиболее полные данные о детях инвалидах находятся в регистрах Пенсионного фонда РФ, Министерства здравоохранения, Федерального реестра инвалидов и Министерства труда и социальной защиты РФ. Также довольно объемное количество сведений об инвалидах содержит сайт Федеральной службы государственной статистики. В отчетах находятся сведения о детях с впервые и вторично установленной инвалидностью.

Данные о детях с инвалидностью имеют несколько ведомственных форм статистической отчетности (Форма 19 «Сведения о детях- инвалидах», N 94 (Пенсии), № 7 и N 7-Д (собес)). В РФ действует форма сводной медицинской отчетности № 19, «Сведения о детях-инвалидах», которая содержит более полную информацию о детях-инвалидах, в том числе, их численность в детских учреждениях интернатного типа. В ней имеется распределение детей-инвалидов по полу и возрасту. Форма № 94 Пенсионного фонда РФ содержит сведения о численности детей-инвалидов, однако не содержит информации в разрезе пола и возраста детей. Формы имеют различия в оценке контингента.

Для анализа доступа детей с ОВЗ к системе образования использованы данные Министерства образования и науки. Соединение данных разных форм статистической отчетности позволило бы получить более полную картину, однако Росстатом публикуются в объединенном виде лишь отдельные показатели.

Много работ в отечественной литературе посвящено анализу детской инвалидности. Однако отсутствует системный обзор тенденций. В моей диссертации предпринята попытка объемного описания изменений показателей инвалидности детей за 2008-2018 гг. на основании текущей статистической отчетности.

2.4 Анализ открытых данных

Сегодня инвалидность рассматривается как сложное социальное явление, где одним из важных факторов, влияющих на здоровье населения, является образ жизни человека. По мнению С. Г. Мизенина, образ жизни инвалидов в современном российском обществе предопределяется, прежде всего, физической и социальной уязвимостью инвалидов, новым содержанием и принципами социальной политики по отношению к инвалидам, отношением общества к ним. Мизенин, С. Г. Инвалиды, их образ жизни в современном российском обществе: автореф….канд. социол. наук / С. Г. Мизенин. - Улан-Удэ: Изд-во: Восточно -- Сибирской государственной академии искусств, 2017. - 7 с.

По данным Организации Объединенных Наций (ООН), в мире насчитывается 650 млн. людей с инвалидностью, что составляет примерно 10 % основной части населения. Людей с инвалидностью в России на 2017 год, по данным Федеральной службы государственной статистики, насчитывается около 13 млн., более 9 % всего населения страны. Достаточно значимая цифра: каждый 11 россиянин - инвалид. Однако в сравнении с 2011 годом количество инвалидов в 2017 году сократилось почти на 7 %. Социальное положение и уровень жизни населения. М.: Изд-во: Статистика России, 2018. - 78 с. По словам Министра труда и социальной защиты РФ Максима Топилина, это связано с тем, что количество людей, которые находятся в пожилом возрасте, инвалидов войны, уменьшается с каждым годом. Ежегодно на несколько тысяч человек уменьшается количество граждан, обращающих за установлением инвалидности.

Изменилась и структура инвалидности по группам. Она стала заметно «легче». Так численность инвалидов III группы выросла на 32,5 %, а численность инвалидов I и II групп сократилась на 8,4 % и 30,3 % соответственно. www.gks.ru/free_doc/new_site/population/invalid/1-1.doc Изменению состава инвалидов способствовали институционные изменения в стране и изменения законодательства, регулирующего положение инвалидов, экономические кризисы, введения в практику новых критериев признания инвалидности.

Проблема детской инвалидности приобретает поистине общенациональный характер. В России зафиксированы следующие изменения численности детей-инвалидов: в 1980 г. их было зафиксировано примерно 50 тыс. В 1990 г. - 155 тыс. На 1 января 2015 года количество детей-инвалидов, пребывающих на учете в органах социальной защиты, составило 590 тыс., т. е., 2% абсолютно всех детей РФ. Следовательно, с 1980г., если доверять данной статистике, число детей-инвалидов в стране увеличилось в 13 раз, а с 1990г. - практически в 4 раза.

Рассмотрим динамику численности инвалидов, состоящих на учете в системе Пенсионного фонда Российской Федерации.

Рисунок № 1 Динамика численности инвалидов, состоящих на учете

в системе Пенсионного фонда Российской Федерации (тыс. чел.)

Детская инвалидность растёт довольно большими темпами. В начале 2017 года количество детей с ОВЗ в России составляло около 625 тыс., а уже в 2018 году эта цифра возросла на 26 тыс. человек. На 01.01.2018г. детей- инвалидов до 18 лет в РФ 655 000 тысяч - это 5,6 % от общего числа инвалидов. На рисунке ниже показано сравнение динамики численности детей-инвалидов, получавших социальные пенсии в период с 2012 по 2018 год, по федеральным округам.

Рисунок № 2 Сравнение динамики численности детей-инвалидов, получавщих социальные пенсии в период с 2012 по 2018 год, по федеральным округам. (тыс. чел.)

В результате анализа было выявлено, что численность детей-инвалидов за указанный период сильно возросла. Наиболее значительные перемены произошли в следующих округах: в Центральном федеральном округе количество детей с ОВЗ увеличилось на двадцать тысяч человек. В Южном федеральном округе на семнадцать тысяч. В Северо-кавказском округе на двадцать семь тысяч человек. По данным Федерального реестра инвалидов за 2018 год детей с ОВЗ можно разделить на четыре возрастные группы.

Рисунок № 3 Численность детей инвалидов в 2018 году по возрастным группам (тыс. чел)

В первой возрастной группе от 0 до 3 лет 61 790 детей. Во второй группе от 4 до 7 лет 155 490 детей. Третья группа с 8 до 14 лет самая крупная. В ней находится 323 360 детей. В самую старшую группу с 15 до 17 лет входит 129 446 детей. Открытые данные Федерального реестра инвалидов также содержат информацию о численности детей обоих полов.

Рисунок № 4 Распределение численности детей-инвалидов по половому признаку в 2018 году (тыс.чел.)

Реально в РФ детей-инвалидов, может быть, еще больше, потому как отсутствует общая система учета детей-инвалидов. Многим детям с ОВЗ инвалидность официально не оформляется, они не состоят на учете и не получают пособия. Причина - в сложном и неэффективном характере процедуры оформления инвалидности. Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ № 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» вступил в силу в феврале 2016 года, но вызвал негодования во многих областях страны. Он определяет новые «классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями МСЭ».http://pravo.gov.ru/proxy/ips/?doc_itself=&infostr=xO7q8+zl7fIg7vLu4fDg5uDl8vH/IO3lIOIg7+7x6+Xk7eXpIPDl5ODq9ujo&nd=102387942&page=1&rdk=0#I0 Цель -- прописать в приказе не только медицинские показатели, но и социальные. Однако увеличение показателей привело к сильному усложнению процедуры. Поэтому большое количество детей не были повторно признаны инвалидами и были лишены пенсий и льгот. По данным государственной федеральной статистики из 282 766 детей, проходивших переосвидетельствование в 2017 году только 67 839 получили статус ребенок-инвалид до 18 лет. Среди 88 752 детей, которые проходили освидетельствование в 2017 году впервые, статус ребенка-инвалида до 18 лет получили только 3 727 детей.

Рисунок № 5 Результаты первичного и вторично освидетельствования детей-инвалидов в 2017 году (тыс. чел.)

В настоящее время в РФ в полтора раза чаще начали рождаться дети с врожденными пороками развития, что подтверждает динамика рождаемости детей-инвалидов по данным Минздрава.

Рисунок № 6 Динамика рождаемости детей-инвалидов (тыс. чел.)

С каждым годом количество родившихся детей-инвалидов увеличивалось примерно на семнадцать тысяч. Врачи связывают это с негативной экологической ситуацией, курением, употреблением алкоголя, а также с частыми патологиями плода, беременности или родов. Исходя из оценки Министерства здравоохранения РФ, в последующие годы ситуация не изменится, так как в результате сокращения численности населения страны прогнозируется рост показателя детской инвалидности.

С тех пор, как в России начали бороться с детской смертностью и выхаживать не жизнеспособных детей, рожденных на малых сроках, увеличилось количество детей-инвалидов. Практически каждый недоношенный ребенок находится в группе риска по детской инвалидности.

По утверждению О. Ю. Голодец, заместителя председателя правительства Российской Федерации, наблюдаемый рост количества детей-инвалидов связан с началом перехода страны на стандарты живорождения, утвержденные Всемирной организацией здравоохранения, допускающих рождение детей с экстремально низкой массой тела. Количество инвалидов в РФ сократилось за полгода более чем на 200 тысяч - О. Голодец. URL: http://mr7.ru/articles/87671/ По решению Правительства было выделено 350 млн. рублей на закупку оборудования для выхаживания новорожденных.

В частности, как сообщил главный эксперт по медицинской генетике Минздрава РФ Петр Новиков на совещании по проблемам профилактики врожденных пороков развития, «на первом месте в структуре заболеваемости стоят врожденные пороки сердца и центральной нервной системы». Ниже представлено распределение впервые признанных инвалидами детей по причинам, обусловившим возникновение инвалидности по данным Федеральной службы государственной статистики за 2017 год.

...