Анализ возможных путей решения проблем социальной политики РФ в отношении детей-инвалидов на основании отечественных и зарубежных открытых данных

Рисунок № 7 Распределение впервые признанных инвалидами детей по причинам, обусловившим возникновение инвалидности за 2017 год (тыс. чел.)

В результате анализа было выявлено, что самыми распространенными заболеваниями у детей-инвалидов являются психические расстройства и расстройства поведения. За 2017 год по причине таких болезней было впервые признано инвалидами 18 867 детей. На втором месте болезни нервной системы, по причине которых в том же году было признано инвалидами 14 932 ребенка. Численность детей-инвалидов с психическими расстройствами увеличивается большими темпами. Данные по динамике представлены на следующем графике.

Рисунок № 8 Динамика количества детей с психическими заболеваниями по данным Минздрава РФ. (тыс. чел.)

Ментальная инвалидность среди детей-инвалидов встречается чаще всего. К ней относятся дети с аутизмом, шизофренией, эпилепсией и другие.

Немало важно отметить, что один из каждых 700 новорожденных появляется на свет с болезнью Дауна. На сайте Минздрава есть данные официальной статистики по детям с таким синдромом, однако первичный анализ показал, что им не следует полностью доверять. Например, вся статистика Минздрава указана не только в абсолютных числах, но и в относительных числах на 100 тысяч населения. Иногда показатели распространенности синдрома Дауна на 100 тысяч населения различаются от региона к региону почти в 10 раз. Например, в Москве общая заболеваемость населения синдромом Дауна колеблется в пределах 3-4 человек на 100 тыс. населения. А в таких регионах как, например, Ненецкий АО и Чеченская республика, составляет 19-32 человека на 100 тыс. населения. https://www.rosminzdrav.ru/documents/6686-statisticheskaya-informatsiya По мнению специалистов благотворительного фонда «Даунсайд Ап», который является лидером в области оказания психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна в России, представляется маловероятным, что в Москве люди с синдромом Дауна рождаются и выживают в 10 раз реже, чем в Ненецком АО и Чечне. https://downsideup.org/ru/catalog/article/statistika-minzdrava-rf-po-chislu-lyudey-s-sindromom-dauna-v-rossii

Не менее распространенным среди детей-инвалидов является диагноз ДЦП (детский церебральный паралич). Открытых данных по детям с таким недугом тоже очень мало, поэтому оценить их динамику довольно сложно. Однако имеются некоторые данные Минздрава РФ ещё с 2010 года, согласно которым в стране насчитывается 71 429 детей с ДЦП в возрасте 0-14 лет и 13 655 детей с таким диагнозом в возрасте 15-17 лет. https://www.rosminzdrav.ru/documents/6686-statisticheskaya-informatsiya

В результате анализа данных Федеральной службы государственной статистики было выявлено, что среди рекомендации по реабилитации детей-инвалидов в 2017 году преобладают следующие: Рекомендации в медицинской реабилитации, по условиям организации обучения, в психологической помощи в образовательной организации, в санаторно-курортном лечении. Соотношение по численности детей-инвалидов, получивших рекомендации представлено на рисунке ниже.

Рисунок № 9 Рекомендации по реабилитации детей-инвалидов

в 2017 году (тыс. чел)

В результате наблюдения качества и доступности услуг здравоохранения также был выявлен большой процент нуждающихся. Значительной части респондентов (35%) необходимо посещение ЛФК и сеансов массажа. Также 36% опрошенных нуждаются в консультациях психолога.

По данным Росстата за 2016 и 2017 год менее половины родителей детей-инвалидов (42%) в полной мере ознакомлены с перечнем медицинских услуг, которые должны предоставляться бесплатно, а 22,9% вообще не знакомы с перечнем бесплатных медицинских услуг. Около 83% родителей не смогли воспользоваться правом выбора участкового врача (врача терапевта). Также 37% респондентов указали, что не в полной мере удовлетворены работой медицинской организации, в которой они обслуживаются. Важно, что 42 % родителей отметили отсутствие в медицинской организации специалистов нужного профиля. http://www.gks.ru/free_doc/new_site/population/invalid/tab8-19.htm

В семье дети болеют реже, нежели в детском доме. В среднем, в интернате, процент здоровых определяется в диапазоне от 2 до 15%, а в сегодняшних семьях относительно здоровы 45%. Намного острее стоит проблема для детей сирот с ОВЗ. Среди детей с синдромом Дауна, которые попали из роддома в дом ребенка, согласно анализам экспертов московского Центра лечебной педагогики, 40% детей умирают уже в течении первого года жизни. https://aupam.ru/pages/deti/integraciya_deteyj_invalidov_rossii/oglavlenie.html

По данным Росстата с 2005 по 2013 год численность детей сирот с инвалидностью уменьшилась почти в два раза. В 2005 году численность составляла 38772 ребенка, а в 2013 снизилась до 19660.

Рисунок № 10 Динамика численности детей сирот с инвалидностью (тыс. чел.)

Скорее всего тенденция на уменьшение численности в этот период связана с тем, что больше родителей стали оставлять детей в семье. Однако по данным темпов роста численности детей с ОВЗ в период с 2014 по 2017 год заметен новый значительный подъем. http://www.gks.ru/wps/wcm/connect/rosstat_main/rosstat/ru/statistics/population/motherhood/#

Рисунок № 11 Динамика численности детей с инвалидностью, воспитывающихся в учреждениях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей (в процентах)

Также увеличение численности детей сирот с инвалидностью подтверждают данные Росстата о получении ежемесячных денежных выплат.

Рисунок № 12 Численность детей-инвалидов, получающих ежемесячные денежные выплаты, по состоянию на 1 января 2018 года (тыс. чел.)

В свою очередь подтверждает увеличение численности статистика детей сирот с ОВЗ оставшихся без попечения родителей, имеющих право на получение мер социальной поддержки за счет средств бюджета субъекта Российской Федерации.

Рисунок № 13 Численность детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, имеющих право на получение мер социальной поддержки за счет средств бюджета субъекта Российской Федерации (тыс. чел.)

В период с 2011 по 2017 год численность сирот с ОВЗ, получающих социальную поддержку за счет средств бюджета субъекта увеличилась на 183 754 ребенка.

Пока остается неизвестным, почему темпы роста детей сирот с инвалидностью резко увеличились, но необходимо отметить, что не вся имеющаяся статистика может считаться достоверной. Сегодня в детских домах находится много детей «по заявлению». Это дети, у которых родители не лишены родительских прав, но имеют временные трудности и поэтому они оставляют детей в сиротских учреждениях на срок от 3 месяцев до 1 года. В соответствии с пунктом 12 постановления Правительства РФ от 24 мая 2014 г. N481 родители могут временно отправить ребенка в детский дом, дом ребенка или дом малютки. По факту они из раза в раз продлевают заявление, и ребенок находится в учреждении несколько лет.

В последние годы в России приспособлено множество школ для нужд инвалидов. Однако не все родители соглашаются с учёбой своего здорового ребёнка в одном классе или даже во всём учреждении с инвалидом. По данным социологического опроса, проведенного в 2016 году «Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации», примерно половина респондентов (45%) положительно относится к детям-инвалидам в обществе. Однако, почти каждый десятый из опрошенных затруднился оценить свое отношение к детям с инвалидностью (около 10%). И что немало важно, 24% опрошенных оценивают свое отношение как безразличное. Оставшиеся 20% относятся к детям-инвалидам в обществе эмоционально отрицательно. https://www.hse.ru/mirror/pubs/share/206979080

Рисунок № 14 Реакция на присутствие в общественных местах ребенка-инвалида по данным опроса, проведенного «Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации» (% 2016 г.)

Рисунок № 15 Посещение дополнительных занятий детьми-инвалидами, обучавшимися в общеобразовательных организациях в 2016/2017 учебном году (в процентах)

В осуществлении инклюзивного образования весьма важно, чтобы дети-инвалиды имели возможность посещать учебные заведения, учреждения вспомогательного образования, спортзалы. В организации мер социальной защиты детей все большую роль обретают активные формы. К ним принадлежат реабилитация и общественная адаптация средствами физической культуры и спорта. По данным Выборочного наблюдения качества и доступности услуг в сферах образования, здравоохранения и социального обслуживания http://www.gks.ru/free_doc/new_site/population/invalid/tab8-21.htm была составлена следующая таблица.

Сравнение получившейся статистки говорит о том, что лишь малая часть детей с инвалидностью посещает дополнительные занятия. Остается еще большой процент тех, кто нуждается в них, но не может получить. Большая часть опрошенных родителей заявляют, что ребенок не может посещать занятия в связи с состоянием здоровья. Однако около 20% респондентов не посещают дополнительные занятия, так как таких образовательных организаций по месту жительства не имеется. Еще 11% опрошенных не имеют достаточно денежных средств для посещения дополнительных занятий. Также важно отметить, что около 13% процентов респондентов отметили, что не имеют возможности сопровождать ребенка.

Несмотря на то, что по данным Федеральной государственной статистики общеобразовательные учреждения посещают около 70% детей-инвалидов, имеется немало проблем в образовании, с которыми встречаются дети-инвалиды и их родители, в особенности дети с умственными нарушениями. По данным отчета Министерства труда России за 2017 о ходе реализации программы «Доступная среда» лишь в 17% школ создана универсальная безбарьерная среда для инклюзивного образования детей-инвалидов. От помещения их в соответственную сферу развития, среду преподавания, может коренным образом зависеть их интеллектуальный уровень. В особенности это касается детей с аутизмом и синдромом Дауна. Зачастую они могут обучаться, однако по адаптивным образовательным программам с подготовленными учителями. Тем не менее, у нас в государстве отсутствует развитая система преподавания для подобных детей. Закон теоретически обеспечивает их право на учебу, однако осуществить его иногда бывает весьма нелегко либо невозможно, и дети с инвалидностью до сих пор не всегда могут получить высококачественное образование и реабилитационные услуги.

По данным Комплексного наблюдения условий жизни населения, выявлявшего отношение родителей детей-инвалидов к инклюзивному образованию, более 40 % респондентов не ориентированы на продолжение обучения ребенка в системе профессионального образования. Также по данным опроса Общероссийского народного фронта, который был проведен в 2017 году, в котором приняло участие более 3 тыс. человек из 74 субъектов РФ, 75% родителей детей с ОВЗ оценили инклюзивное обучение на три балла или ниже по пятибалльной шкале. Тридцать пять процентов респондентов отметили отсутствие доступной среды, 16% пожаловались на отсутствие компьютерной техники со специальным программным обеспечением, 24% обратили внимание на отсутствие мероприятий по развитию инклюзивного образования. Двадцать процентов родителей отметили отсутствие понимания со стороны других родителей - в детском саду, в школе в 15% случаев. Помимо этого, по мнению экспертов ОНФ https://onf.ru/2018/08/21/eksperty-onf-schitayut-chto-sistema-inklyuzivnogo-obrazovaniya-trebuet-dorabotki/ необходимо работать и над инклюзивным дошкольным образованием. Необходимо увеличить количество детских садов комбинированного и компенсирующего видов.

В качестве особенно важной проблемы образования детей с ограниченными возможностями здоровья родители указали на «трудности самореализации, ненужность в мире, отсутствие перспектив». Кроме этого, родители оценивают потребность образования не столько для получения познаний детьми, сколько для социализации в мире и детском коллективе.

Таким образом, система образования в России должна быть реформирована с целью учета индивидуальных потребностей и возможностей всех детей.

Сегодня государство уделяет внимание вопросам взаимодействия сообщества и детей-инвалидов и интеграции детей с отклонениями в развитии в общественность. Характерной особенностью образовательной политики в отношении инвалидов на сегодняшнем этапе является переориентирование системы особого коррекционного образования на интеграционную форму преподавания в многочисленных учебных заведениях. Эта направленность стала результатом непосредственного копирования навыка развитых западных государств, которые со временем, в течение нескольких десятков лет, создали условия для обучения детей-инвалидов в многочисленных образовательных школах. Использование новой системы «открытого» либо «интегрированного» образования в РФ не сопровождается ее приспособлением к сложившимся условиям, в каковых образование инвалидов обычно совершалось в учебных заведениях интернатного вида в системе закрытого особого образования.

Наиболее серьезной проблемой является недостаточная приспособленности окружающей среды для комфортного проживания и функционирования людей с разными степенями инвалидности. Люди с инвалидностью зачастую просто не могут самостоятельно выйти из дома, добраться до поликлиники, магазина. Иными словами, эти люди не имеют возможности пользоваться обычными благами, доступными для других граждан.

Так, по данным пресс-службы Минсоцразвития, 60 % граждан с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата испытывают неудобства при пользовании общественным транспортом, 48 % сталкиваются с проблемами при покупке продуктов. По сравнению с 2010 годом доля приоритетных объектов социальной, транспортной и инженерной инфраструктуры, доступных для инвалидов, в 2017 году увеличилась до 45%. Целевая программа «Доступная среда на 2011 - 2020 годы» для инвалидов. URL: http:// www.doorinword.ru Для занятий спортом для лиц с ограничениями отсутствуют специализированные спортивные площадки, оборудование, существует недостаток тренерских кадров.

Обобщая результаты исследования, можно предложить следующие возможные первоочередные меры:

1. Необходимо усовершенствовать законодательную базу защиты детей-инвалидов. Для этого нужно ввести в научный оборот термины «дети-инвалиды» и «социализация детей-инвалидов». Также необходимо обеспечить гарантии семьям, в том числе приемным, воспитывающим детей-инвалидов.

2. Сфера здравоохранения нуждается в создании и совершенствовании новых специальных программ для детей с ограниченными возможностями.

3. При поддержке Министерства культуры необходимо обеспечить детям-инвалидам равный доступ к разным видам развивающих дополнительных занятий.

4. При поддержке Министерства спорта необходимо создание доступной среды для детей-инвалидов. Дети-инвалиды должны принимать участие в спортивно-массовых мероприятий на ровне с другими детьми и иметь возможность участвовать во Всероссийских и международных соревнованиях.

5. Департаменту занятости необходимо усовершенствовать услуги, предоставляемые детям-инвалидам в сфере профессиональной ориентации и профессионального обучения.

6. Министерству образования и науки необходимо развивать инклюзивные и дистанционные формы обучения.

Всё это позволит повысить эффективность реабилитационных мероприятий, интеграцию детей-инвалидов в общество и качество здравоохранения.



3. ЗАРУБЕЖНАЯ ПРАКТИКА ОСУЩЕСТВЛЕНИЯ МОНИТОРИНГА ДЕТСКОЙ ИНВАЛИДНОСТИ

3.1 Типы международных наборов данных об инвалидности

Следующие наборы данных об инвалидности не предназначены для предоставления всестороннего обзора всех существующих наборов данных в области детской инвалидности. Задача состоит в том, чтобы разобрать примеры наборов данных, которые кажутся наиболее актуальными для целей данного исследования.

Существует несколько основных доступных методов сбора данных об инвалидности на уровне населения:

- Национальные переписи

- Обследования

- Административные реестры

Выбор метода сбора данных в основном зависит от страны, в которой будет проводиться исследование.

Что касается детей-инвалидов, то страны с высоким уровнем дохода зачастую собирают данные с помощью таких объектов инфраструктуры, как учебные и медицинские учреждения или национальные реестры. Однако во многих странах с низким и средним уровнем дохода у таких учреждений отсутствуют свои базы данных о детях-инвалидах. В этом случае для оценки распространенности инвалидности обычно используются такие методы как перепись населения и целевые обследования домашних хозяйств.

Каждый метод сбора данных предоставляет различную информацию для того, чтобы ответить на вопросы о детской инвалидности. Например, обследования домашних хозяйств, содержащие данные о посещаемости образовательных учреждений, отличаются от административных реестров, содержащих школьные данные о численности учащихся, потому что официально быть зачисленным в школу это не всегда означает регулярное посещение учебного заведения. Поэтому каждый из этих методов может быть использован для измерения и анализа различных аспектов детской инвалидности.

Так как тема данной диссертации предполагает изучение данных именно о детях-инвалидах, то есть лиц, не достигших совершеннолетнего возраста, основой для изучения зарубежного мониторинга стал модуль Детского фонда Организации Объединенных Наций и Вашингтонской группы по функциональным способностям и инвалидности детейhttps://data.unicef.org/wp-content/uploads/2017/10/Measuring-child-functioning.pdf , созданный при сотрудничестве с ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения) https://www.who.int/ru.

Этот опросный модуль был создан специально для детей инвалидов и их семей. Особенность этого модуля заключается в том, что он может быть использован, как при проведении национальной переписи, так и при проведении выборочного обследования домашних хозяйств. Главной целью этого специализированного опросника является качественный сбор данных о детях-инвалидах.

3.2 Модуль Детского фонда Организации Объединенных Наций и Вашингтонской группы по функциональным способностям и инвалидности детей.

После ратификации Конвенцию ООН о правах инвалидов https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/disability.shtml, Российская Федерация обязана проводить мониторинг социального положения инвалидов и их семей, в том числе собирать данные о детях инвалидах в целях улучшения социального положения этих уязвимых групп граждан. Опыт проведения последних переписей населения в России в 2002 и 2010 году показал неэффективность существующей модели сбора данных о детях инвалидах и их семьях. https://www.ranepa.ru/images/insap/invalides.pdf

Во-первых, после проведения подробного анализа результатов переписи был выявлен недоучет большого количества детей. По данным Пенсионного фонда России численность детей-инвалидов, учтенных с помощью формы № 94, на 50,5 % превышает количество детей, учтенных переписью в 2002 году http://www.perepis2002.ru/index.html?id=11 и на 43,6 % в 2010 году http://www.gks.ru/free_doc/new_site/perepis2010/croc/perepis_itogi1612.htm.

Во-вторых, в программе проведения переписи не было вопросов, связанных с оценкой функционального статуса инвалида. Более того, основным критерием инвалидности является факт получения пенсии по инвалидности. В опроснике нет прямого вопроса о наличии инвалидности, есть только вопрос о наличии пенсии по инвалидности.

Однако более важен тот факт, что в программе переписи не существует разделения пенсий по инвалидности. То есть нет разделения на пенсии инвалидам с детства и пенсии детям-инвалидам. http://www.gks.ru/free_doc/new_site/perepis2010/croc/perepis_itogi1612.htm По этой причине собранные данные могут быть поверхностными и не отражать реального положения дел.

В последнее время во всех развитых странах мира социальная модель инвалидности постепенно сменяет медицинскую модель. По мнению специалистов ООН перепись населения имеет большое значение для сбора данных о социально-экономическом положении детей-инвалидов. http://www.inclusive-education.org/sites/default/files/uploads/booklets/IE_Webinar_Booklet_4.pdf

Перепись - это процедура систематического сбора информации о численности населении. В большинстве своем национальные переписи является основными источниками статистики населения.

Статистика переписи обычно включает информацию о возрасте, половой принадлежности, структуре домохозяйств, миграции, благосостоянии, родном языке, исповедуемой религии, образовании, занятости, профессии и нетрудоспособности. Хотя весь этот широкий круг тем может быть включен в перепись, большинство из них часто затрагиваются только кратко из-за ограничений в бюджете, сотрудниках и времени. Поэтому крупномасштабные национальные переписи населения, требующие значительных денежных затрат, организации и подготовки, как правило проводятся раз в 10 лет.

Из-за высокой стоимости и существенных требований к данным комплексного национального исследования, когда делается попытка упомянуть каждого человека, детализация и глубина любых вопросов об инвалидности строго ограничены.

Тем не менее, существует убедительная аргументация в пользу того, чтобы во всех национальных переписях населения содержался раздел об инвалидности, и чтобы он охватывал детскую инвалидность. Необходимо сделать детскую инвалидность заметной на повестке дня национальной политики.

Преимущества

1. Перепись содержит данные о небольших частях страны. Это единственный метод сбора данных в национальном масштабе, который может обеспечить подробную информацию на уровне самой маленькой географической области. Данные, собранные в ходе опросов, вряд ли можно использовать для оценки распространенности инвалидности даже на уровне маленькой географической области из-за ограниченного объема выборки и связанных с этим типовых ошибок. Данные для разработки программ и анализа на местном уровне могут быть собраны только посредством переписи или с помощью системы регистрации, которая доступна только в очень ограниченном числе стран.

2. С помощью переписи можно собрать данные для сравнения людей с ограниченными возможностями и людей без инвалидности. Каждая перепись собирает данные об условиях жизни, занятости и образовании, и, если эти характеристики сведены в таблицу для лиц без инвалидности и инвалидов, можно легко измерить различные уровни участия, связанные, например, с образованием, работой и занятостью.

3. Для того, чтобы провести анализ временных рядов во многих странах распространено проведение переписи на регулярной основе, каждые пять или десять лет. Если данные об инвалидности собраны в нескольких переписях, можно провести анализ временных рядов в отношении показателей распространенности инвалидности и данных об участии.

4. Результаты переписи можно использовать в качестве инструментария для проведения выборочного обследования. Несколько стран, например, Канада, Франция, и Новая Зеландия используют этот метод для сбора данных об инвалидности. В странах, где планируются специализированные обследования, информация, полученная от лиц, идентифицированных с помощью модуля анализа инвалидности, может помочь в создании более эффективной выборки детального обследования.

Недостатки

1. Измерение континуума. Инвалидность не является феноменом, который можно легко описать с помощью бинарной классификации. Это скорее опыт, который нужно измерять непрерывно, чтобы рассмотреть несколько характеристик, таких как интенсивность, продолжительность и окружающая среда. Важно, чтобы используемые инструменты могли охватить как можно больше различных точек на этом континууме. В этом контексте структура вопросов, использованных для определения целевой группы населения с ограниченными возможностями, должна быть тщательно изучена, чтобы убедиться, что опрос не исключает часть этого населения. Этот аспект особенно сложен для переписи, в которой количество задаваемых вопросов ограничено.

2. Необходимость профессиональной подготовки кадров. Основным направлением переписи является общий учет населения и их социально-демографические характеристики. Сбор данных об инвалидности требует серьезной подготовки сотрудников в области психологии и умении вести себя с людьми-инвалидами, что может оказаться трудным при проведении переписи национального масштаба.

3. Особые группы населения. Использование коротких вопросов в переписи имеет тенденцию недооценивать особую группу населения. Такие группы, как дети, пожилые люди, лица с когнитивными и психологическими нарушениями. Специализированные опросы, где можно использовать более полные вопросы, больше подходят для измерения инвалидности в этих группах населения.

4. Нерегулярность национальных переписей уменьшает их ценность как инструмента планирования социальных услуг и программ.

5. Использование посредников. Вовремя проведения переписи информация о людях с инвалидностью часто поступает от доверенных лиц респондентов.

В своих рекомендациях по сбору данных о детях-инвалидах посредством переписи населения ООН опирается на Вашингтонскую группу. Вашингтонская группа по статистике инвалидности - это «городская» группа ООН, созданная для совершенствования статистики инвалидности. Задача группы заключается в поощрении и координации международного сотрудничества в области статистики здравоохранения с уделением особого внимания инструментам сбора данных об инвалидности, подходящим для проведения переписей и национальных обследований.

В своих работах Вашингтонская группа использует новый подход измерения, который учитывает не только медицинский, но и социальный характер измерения инвалидности. https://data.unicef.org/wp-content/uploads/2017/10/Measuring-child-functioning.pdf

Вовремя проведения переписей населения в 2002 и 2010 году Россия не стала следовать рекомендациям ООН при измерении инвалидности. В программу переписи не были включены вопросы о функциональном статусе инвалидов.

Комитет по правам инвалидов в 2018 году в своих заключительных замечаниях в отношении первоначального доклада Российской Федерации о выполнении положений Конвенции по правам инвалидов https://rosmintrud.ru/uploads/magic/ru-RU/Document-0-8537-src-1532434059.1769.doc в статье 31 «Статистика и сбор данных» рекомендует государству-участнику использовать методологию Вашингтонской группы по статистике инвалидности.

После анализа замечаний Комитета по правам инвалидов, Правительство Российской Федерации 28 декабря 2018 года опубликовало «План мероприятий по реализации рекомендаций, содержащихся в Заключительных замечаниях Комитета по правам инвалидов по первоначальному докладу Российской Федерации о ходе выполнения Конвенции о правах инвалидов, утвержденный Заместителем Председателя Правительства Российской Федерации Т.А. Голиковой» (№ 11011п-П12). https://rosmintrud.ru/uploads/magic/ru-RU/Document-0-8537-src-1547799349.338.pdf

В пункте № 63 https://rosmintrud.ru/docs/mintrud/handicapped/272 этого плана написано о необходимости изучения методологии Вашингтонской группы по статистике инвалидности и использовании системы сбора дезагрегированных данных об инвалидах и оказываемых услугах с целью совершенствования структуры Федерального реестра инвалидов. Ответственными исполнителями были назначены: Росстат, Минтруд России и Федеральное бюро медико--социальной экспертизы. Ответственный департамент - Департамент социального развития Правительства Российской Федерации. Срок реализации этого мероприятия - IV квартал 2019 года. По итогам работы необходимо предоставить доклад в правительство Российской федерации.

В 2009 году Вашингтонская группа приступила к решению методологических задач, связанных с измерением детской инвалидности. В 2011 году к рабочей группе присоединился ЮНИСЕФ и началась работа по разработке нового модуля опроса. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30049638 Целью создания системы измерения детской инвалидностью для Вашингтонской группы является уравнивание в правах всех людей с инвалидностью.

Выявление подверженных риску групп населения, страдающих функциональной инвалидностью, могло бы позволить предоставлять данные об инвалидности в дезагрегированном виде. После можно получить более детальные данные, в результате анализа которых, могут быть предприняты меры по улучшению социальной политики в отношении людей с инвалидностью.

Вашингтонская группа пришла к выводу, что несмотря на то, что короткий лист вопросов гораздо более удобен при проведении национальной переписи, он тем не менее не охватывает основные категории жизнедеятельности детей-инвалидов. Например, особенности поведения, обучаемость, преодоление трудностей и психологическое состояние. Отсутствие этих категорий в программе опроса приводит к недооценке распространенности детской инвалидности. Специалисты пришли к выводу, что для устранения выявленных недостатков необходимо создать уникальный опросный модуль посвященный детской инвалидности.

В результате совместной проделанной работы Вашингтонской группы при участии представителей Национальных Статистических управлений из развитых и развивающихся стран был создан уникальный опросный модуль для детей-инвалидов и их родителей:

Особенности уникального опросного модуля детской инвалидности Вашингтонской группы https://www.cdc.gov/nchs/data/washington_group/meeting13/wg13_unicef_child_disability_background.pdf:

1) Основная цель вопросов - идентифицировать детей с трудностями функционального характера, которые мешают им вести обычную жизнь.

2) Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья Всемирной организации здравоохранения выбрана в качестве концептуальной основы для создания опросного модуля.

3) Вопросы должны предоставлять сопоставимые данные на национальном уровне. Модуль предназначен для выявления детей с аналогичными видами функциональных расстройств во всех основных видах деятельности, независимо от национальной или культурной принадлежности.

4) Уникальный опросный модуль, посвященный детской инвалидности создается для национальных многоцелевых переписей населения. Он также может быть использован в качестве дополнения к специализированным опросам в области здравоохранения или образования.

5) Инвалидность - это процесс, при котором человек с ограниченными возможностями здоровья пытается наладить контакт с окружающим миром.

6) Список вопросов создается на основе работы, проделанной Вашингтонской группой по созданию модуля для взрослых людей с инвалидностью. Также учитываются результаты национальных и международных исследований в этой области.

7) Проведение консультаций со специалистами в области статистики, педиатрии, психологии и логопедии.

8) Вопросы о ребенке-инвалиде следует задавать родителям (предпочтительно матери) или опекуну ребенка.

9) Для того, чтобы не допустить дискриминации следует начинать задавать вопросы с фразы: «По сравнению с детьми того же возраста…».

10) Трудности, с которыми сталкиваются дети-инвалиды и взрослые инвалиды не одинаковы.

11) Набор предложенных вопросов утвержден через когнитивное и практическое тестирование в соответствии с установленной Вашингтонской группой процедурой.

Этот опросный модуль был создан специально для того, чтобы избежать распространенного медицинского подхода к инвалидности. Особенность вопросов состоит в том, что они основаны на био-психо-социальной модели Международной классификации функционирования, инвалидности и здоровья Всемирной организации здравоохранения. https://www.who.int/publications/list/2016/icd-children/ru/

Вопросы отражают трудности, которые ребенок может испытывать в основных областях функционирования. Таких как:

- Слух

- Зрение

- Уход за собой

- Общение

- Мобильность

- Функционирование верхней части тела

- Обучение

- Поведение

- Эмоции

- Внимание

- Способность приспосабливаться к переменам

- Отношения и игра

Для того, чтобы результаты опроса были как можно более объективными модуль был разделен на две возрастные группы: от 2 до 4 лет и от 5 до 17 лет. В младшей возрастной группе особое внимание уделяется мелкой моторике и игре, а в старшей группе эмоциям, мобильности и способности приспосабливаться к переменам.

Новый модуль сбора данных о детской инвалидности прошел успешное когнитивное тестирование в США, Индии, Омане, Черногории и Белизе. Также модуль прошел полевое тестирование в Италии, Индии, Камеруне, Сальвадоре, Самоа и на Гаити.



3.3 Кластерное обследование по многим показателям (МИКС) ЮНИСЕФ и Модуль «Функционирование Организма ребенка»

Обследования обычно предназначены для характеристики явлений общих для исследуемого населения. Обычно программа опроса специализируется на одной теме или связанных темах. Самые распространенные темы - это здравоохранение, сельское хозяйство, социальное обеспечение и рабочая сила. По сравнению с другими методами сбора данных о детях инвалидах опросы обеспечивают более надежные данные из-за своего детального подхода и использования мер, разработанных специально для оценки детской инвалидности. Такой опрос может сосредоточиться исключительно на проблемах инвалидности, но более вероятно, что он будет включен в более масштабное исследование, как правило, общих проблем со здоровьем. Данные опросов о детской инвалидности часто сравниваются на международном уровне.

Преимущества:

1. Периодичность обследования. В отличие от переписи обследования по специализированным темам можно проводить гораздо чаще;

2. Детальный анализ данных по определенной теме;

3. Возможность получить точную оценку уровня инвалидности;

4. Выявление детей, нуждающихся в специальных услугах;

5. Возможность сравнения детей с инвалидностью и детей без инвалидности по различным характеристикам для оценки равенства возможностей;

Недостатки:

1. Выборочные обследования населения обычно имеют небольшой географический охват;

2. Обследования не всегда имеют высокий уровень отклика;

3. Обследования обычно не охватывают больницы, дома для душевно больных, дома-интернаты, в которых доля детей с инвалидностью выше, чем в частных домохозяйствах;

4. Не все инвалиды могут принимать полноценное участие в не специализированных опросах. Например, лица с ментальными нарушениями, с нарушениями речи, зрения и слуха.

Практика обследований детей-инвалидов в России показывает, что собранные на сегодняшний день данные, которыми располагают исследователи, имеют весьма разрозненный, фрагментарный и несопоставимый характер, тем самым вызывая затруднения не только у исследователей, но и у ряда государственных служб, что мешает принимать обоснованные стратегические решения по развитию социальной политики в отношении детей-инвалидов. Данные о детях инвалидах в России, которые находятся в общем доступе не являются пригодными для внутреннего анализа, и тем более не могут быть сравнены на международном уровне. https://www.ranepa.ru/images/insap/invalides.pdf

Одной из важнейших проблем является уровень раскрытия статистической информации о детях-инвалидах для исследователей. Доступность статистики о детской инвалидности -- это важное требование Конвенции, и оно, по сути, не выполняется. Данные о детях инвалидах в России почти полностью отсутствуют в базах данных и публикациях ООН и ВОЗ.

В программу специализированных опросов обычно входят вопросы о состоянии здоровья и степени ограничений респондента. В качестве более детального примера можно привести международное Кластерное обследование по многим показателям (МИКС) ЮНИСЕФ. http://mics.unicef.org/ Это обследование интересно тем, что основой для создания опросного модуля детей-инвалидов послужил модуль Детского фонда Организации Объединенных Наций и Вашингтонской группы по функциональным особенностям и инвалидности детей.

МИКС проводит опросы членов домохозяйств для сбора наиболее свежих данных и информации о детях и их семьях. В данном опросе приведены статистически достоверные и сопоставимые в международном масштабе данные, необходимые для разработки основанных на фактических данных политик и программ, а также для мониторинга прогресса в достижении национальных целей и международных обязательств.

Цели обследования:

1. Предоставить качественные данные для оценки положения детей подростков, женщин и домохозяйств;

2. Собрать данные, необходимые для мониторинга прогресса в достижении национальных целей, в качестве основы для дальнейших действий;

3. Собрать дезагрегированные данные для выявления различий;

4. Использовать собранные данные для увеличения социальной интеграции наиболее уязвимых слоев населения;

5. Получить данные о национальных и глобальных показателях;

6. Получить сопоставимые в международном масштабе данные для оценки прогресса, достигнутого в различных областях;

7. Получить данные о поведении и отношении, которые нельзя получить из других источников данных.

МИКС - это важный источник дезагрегированных данных о детях с функциональными трудностями. В программу обследования вошли модули о жизнедеятельности детей, предназначенные для оценки количества/доли детей с функциональными трудностями по сообщениям их матерей или основных лиц, осуществляющих уход. Модуль вопросов о функционировании ребенка, включенный в вопросник о детях в возрасте до пяти лет, охватывает детей в возрасте от 2 до 4 лет. Аналогичный модуль включен и в Вопросник о детях в возрасте от 5 до 17 лет.

Вопросник о детях в возрасте до пяти лет включает в себя следующие функциональные области: зрение, слух, ходьба, мелкая моторика, общение, обучение, игры и контроль поведения. Вопросник о детях в возрасте от 5 до 17 лет охватывает следующие функциональные области: зрение, слух, ходьба, самообслуживание, общение, обучение, запоминание, концентрация, принятие изменений, контроль поведения, завязывание знакомств, тревожность и подавленность. http://mics.unicef.org/tools#data-collection

Опросник МИКС для детей с функциональными ограничениями содержит следующие блоки http://mics.unicef.org/tools#survey-design:

Блок - зрение. Этот блок помогает выявить детей с разной степенью снижения зрения. Проблемы со зрением включают в себя проблемы со зрительным восприятием при дневном или ночном свете, с близкого или далекого расстояния, сниженную способность видеть одним или обоими глазами, ограниченность периферического зрения.

Рисунок № 16 Вопросник МИКС по детской инвалидности. Блок - зрение.

Блок - слух. Этот блок создан для выявления детей с потерей слуха или с любого рода проблемами со слухом. Сюда включается сниженный слух на одном или обоих ушах, неспособность слышать в шумном окружении или различать звуки, исходящие из разных источников.



Рисунок № 17 Вопросник МИКС по детской инвалидности. Блок - слух. (для детей от 2 до 17 лет)

Блок - мелкая моторика. Целью этого блока является выявление детей с трудностями в координации небольших движений (то есть с мелкими двигательными проблемами). Возможность подбирать мелкие предметы (например, пуговицу, маленький камень) - хороший показатель базовых навыков мелкой моторики. Развитие мелкой моторики у детей в возрасте от 5 до 17 лет отражено в блоке об уходе за собой.

Рисунок № 18 Вопросник МИКС по детской инвалидности. Блок - мелкая моторика. (для детей от 2 до 17 лет)

Блок - мобильность. Этот модуль выявляет детей с разной степенью затруднений крупной моторики. Ходьба (передвижение) пешком является наглядным индикатором навыков крупной моторики и является основным способом перемещения и преодоления расстояний без использования вспомогательных устройств.

Если ребенок пользуется вспомогательным устройством, тогда при помощи этой группы вопросов выясняется способность ребенка ходить как с использованием, так и без использования его приспособлений.

Рисунок № 19 Вопросник МИКС по детской инвалидности. Блок - мобильность. (для детей от 2 до 4 лет)

Рисунок № 20 Вопросник МИКС по детской инвалидности. Блок - мобильность. (для детей от 5 до 17 лет)

Блок - общение/понимание. Посредством данного модуля измеряются два важных аспекта общения: понимание других людей (рецептивная коммуникация) и способность быть понятым(ой) другими людьми (экспрессивная коммуникация).

Рисунок № 21 Вопросник МИКС по детской инвалидности. Блок - общение/понимание. (для детей от 2 до 17 лет)

Блок - обучение. При помощи вопросов выявляются дети с проблемами познания, затрудняющими обучение. Соответствующий вопрос о детях в возрасте 2-4 лет нацелен на сбор данных о прохождении ребенком ранних этапов обучения: о способности учиться.

Рисунок № 22 Вопросник МИКС по детской инвалидности. Блок - обучение. (для детей от 2 до 17 лет)

Блок - игра. При помощи этого вопроса собираются данные о затруднениях с игрой, которые вызваны какими-либо функциональными трудностями. Игра - комплексная область, так как для нее необходимы несколько функциональных способностей: от зрительных до познавательных. Кроме того, на игре сильно отражается среда, в которой находится ребенок.

Рисунок № 23 Вопросник МИКС по детской инвалидности. Блок - игра. (для детей от 2 до 17 лет)

Блок - внимание и концентрация. Цель этого вопроса - выявить детей с проблемами внимания, которые ограничивают их способность учиться, взаимодействовать с другими и участвовать в жизни сообщества. Дети с трудностями такого характера не могут сосредоточиться на задании, часто делают небрежные ошибки, очень быстро теряют интерес, не слушают и могут быть дезорганизованы, забывчивы и легко отвлекаются. Подобные трудности часто связаны с дефицитом внимания, гиперактивностью или трудностями в обучении и проявляются в школе как неспособность читать, считать или изучать новые предметы.

Рисунок № 24 Вопросник МИКС по детской инвалидности. Блок - внимание и концентрация. (для детей от 5 до 17 лет)

Маленькие дети, как правило, не имеют возможности оставаться сосредоточенным в течение более нескольких минут. В результате этот вопрос не был включен в модуль для детей в возрасте от 2 до 4 лет.

Блок - память. Этот вопрос относится к использованию памяти для напоминания об инцидентах или событиях из прошлого и выявляет детей с когнитивными трудностями. Память не следует отождествлять с запоминанием.

Рисунок № 25 Вопросник МИКС по детской инвалидности. Блок - память. (для детей от 5 до 17 лет)

Блок - контроль поведения. Этот блок нацелен на выявление детей с поведенческими трудностями, ограничивающими их способность правильно взаимодействовать с другими людьми. Для детей раннего возраста под неправильным взаимодействием могут пониматься пинки, укусы и удары.

Рисунок № 26 Вопросник МИКС по детской инвалидности. Блок - контроль поведения. (для детей от 2 до 4 лет)

Рисунок № 27 Вопросник МИКС по детской инвалидности. Блок - контроль поведения. (для детей от 5 до 17 лет)

Блок - преодоление трудностей. Цель этого вопроса выявить детей с когнитивными и эмоциональными проблемами, у которых есть трудности при смене одного вида деятельности на другой. Например, этот блок должен охватывать детей, страдающих аутизмом - расстройством, которое часто характеризуется неосознанным поведением, никак не связанным с ситуацией.

Рисунок № 28 Вопросник МИКС по детской инвалидности. Блок - преодоление трудностей. (для детей от 5 до 17 лет)

Для малышей и дошкольников трудности в понимании и реагировании на изменения являются частью нормального развития. Поэтому этот вопрос не используется для опроса родителей детей в возрасте от 2 до 4 лет.

Блок - отношения. Этот вопрос выявляет детей, которые испытывают трудности в общении с другими детьми в той степени, в которой эти трудности не дают им полноценно существовать в обществе. Умение строить отношения - является важным показателем нормального развития. Трудности в этой области могут также отражать другие функциональные ограничения, потому что неспособность ладить с другими детьми может быть результатом эмоциональных, поведенческих, коммуникативных или когнитивных трудностей.

Рисунок № 29 Вопросник МИКС по детской инвалидности. Блок - отношения. (для детей от 5 до 17 лет)

Поскольку дети младшего возраста и дошкольники, как правило, не формируют взаимоотношений вне отношений со своими родителями и ближайшими родственниками, это область не измеряется для детей в возрасте от 2 до 4 лет.

Блок - эмоции. Этот блок направлен на выявление детей, испытывающих трудности в выражении эмоций и управлении ими. Все дети испытывают некоторые беспокойства и могут испытывать грусть, но, когда эти беспокойства приводят к тому, что ребенок становится нервным, уставшим, невнимательным и напряженным это может стать препятствием к его социальному развитию. Категории ответов для этого блока отличаются от предыдущих, отражая частоту эмоциональных затруднений, а не интенсивность.

Рисунок № 30 Вопросник МИКС по детской инвалидности. Блок - эмоции. (для детей от 5 до 17 лет)

Маленькие дети могут испытывать множество тех же эмоций, что и дети старшего возраста, но у них, как правило, нет возможности поделиться этими чувствами словами или действиями. Любая попытка расспросить родителей или опекунов об эмоциях маленьких детей приведет к ненадежным результатам. Поэтому данный набор вопросов не включен в анкету для детей от 2 до 4 лет.

Блок -уход за собой. В этом блоке выявляются дети, которым сложно ухаживать за собой по причине функциональных ограничений, например, проблем с координацией или физических недостатков. Вопрос затрагивает такие действия, как прием пищи и одевание, потому что эти задачи являются основными. Этот блок также не входит в список вопросов для детей от 2 до 4 лет, так как многие дети в этом возрасте еще не умеют сами выполнять эти действия и это не является отклонением от нормы.

Рисунок № 31 Вопросник МИКС по детской инвалидности. Блок - уход за собой. (для детей от 5 до 17 лет)

МИКС выступает в качестве примера обследования, затрагивающего максимально возможное число аспектов жизнедеятельности детей с ограниченными возможностями здоровья.

На основе проведенного исследования можно сделать следующие выводы, которые могут стать основой для улучшения методов сбора данных о детской инвалидности в России:

1. Для сбора высококачественных данных необходимы три стадии. Первая стадия - это планирование, вторая - проектирование и третья - внедрение. На стадии планирования необходимо определить масштабы и цели обследования и выбрать нужные показатели. Далее необходимо определить содержание, соответствующее теме обследования. На второй стадии, во время проектирования необходимо определить методы, после выбрать инструменты и в конце создать проект выборки. На последней стадии, в процессе внедрения желательно проведение общественной информационной компании для привлечения внимания общества. Также немаловажно создать и обучить команду специалистов. Далее непосредственно необходимо провести сбор данных. В конце необходимо провести тщательный анализ, полученных сведений и предоставить результаты обследования широкой общественности.

2. Необходимо привлечение специалистов на всех этапах проведения обследования и сбора данных, а также привлечение сотрудников разных органов власти, государственных учреждений, будущих участников и членов их семей. Это просто необходимо для успешного проведения обследования. Привлечение к работе над планированием инвалидов на ранних этапах незаменимо, так как они зачастую гораздо лучше осведомлены об основных потребностях и приоритетах лиц с ограниченными возможностями.

3. Данные, полученные в результате проведения качественного специального обследования о детской инвалидности, могут быть использованы для оценки участия и обеспечения равных возможностей для детей с инвалидностью при условии, что они будут правильно интерпретированы и представлены всем заинтересованным сторонам.

4. Для достижения максимальной пользы от проведения обследования необходимо выявить целевые группы аудитории и их потребности для того, чтобы представить результаты проделанной работы наиболее понятным способом.

5. Для улучшения социальной политики в отношении детей-инвалидов необходимо не только собирать данные, которые учитывают социальный характер инвалидности, но и позаботиться о том, чтобы результаты этих обследований были учтены при создании новых социальных программ и новых направлений политики государства в отношении такой уязвимой группы населения как дети-инвалиды.

6. Наиболее полный анализ данных о детях-инвалидах должен включать сравнение детей с ограничениями жизнедеятельности и детей без каких-либо ограничений по основным социальным и экономическим характеристикам. Включение в обследование детей без ограничений жизнедеятельности обеспечивает наличие референтной группы населения, благодаря чему возможно оценить участие и равные возможности детей с инвалидностью.

7. Качественный Анализ данных о детях инвалидах должен учитывать все сферы жизнедеятельности детей. Только тогда по-настоящему можно будет оценить их состояние и реальные потребности.



ЗАКЛЮЧЕНИЕ

В результате проведенного исследования мы можем сделать следующие выводы:

По результатам проведенного исследования становится очевидно, что количество детей-инвалидов неуклонно растет, что, в свою очередь, подчеркивает необходимость реализации мер социальной помощи и защиты данной категории граждан.

Помощь ребенку-инвалиду становится эффективной если она направлена не к абстрактной единице, а к конкретному ребенку и затрагивает все сферы его жизнедеятельности.

Закон «О гарантиях прав ребенка» утверждает, что государственная политика в отношении детей является приоритетом. Утверждается одинаковое внимательное отношение государства ко всем детям. Однако на самом деле дети-инвалиды часто испытывают проблемы в осуществлении равных прав по сравнению со сверстниками.

Основное общение и адаптация - это семья ребенка-инвалида. Основное бремя ухода за детьми-инвалидами приходится на семьи, поэтому для тог, чтобы иметь полную картину необходимо собирать данные не только о детях-инвалидах, как отдельной группе граждан, но и о их семьях, так как члены семьи в полной мере участвуют в уходе за ребенком-инвалидом.

...