Размещено на http://www.allbest.ru

Размещено на http://www.allbest.ru

Введение

В 2019 году на сайте федеральной службы государственной статистики был опубликован дата-сет с информацией по числу заболеваемости ВИЧ-инфекцией в России. Дата-сет «Заболеваемость населения социально-значимыми болезнями» привлёк внимание общественности, поскольку источником сведений является Министерство Здравоохранения (интересно, что по их данным число всех зарегистрированных больных за 2018 год составило 712,5 тысяч человек). В мае 2019 года ТАСС опубликовало сообщение Минздрава о том, что число инфицированных на конец 2018 года превысило 896 тыс. человек. При этом реальные данные оказались ниже числа зарегистрированных Роспотребнадзором случаев. На конец 2018 года их кумулятивное количество составило 1 329 331 человек. На разницу в цифрах первым обратил внимание руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом В. Покровский. После заявления представителя Роспотребнадзора СМИ начали активно изучать и анализировать эту тему. Так, в 2018 году издание «Ведомости» опубликовали материал, где предлагают своё объяснение причин расхождения статистики с реальными данными. На сегодняшний день изучение и разбор данных о статистике заболеваемости ВИЧ в России не теряет своей актуальности.

Расхождение официальных данных с реальной статистикой создают ряд проблем. Во-первых, это мешает государству понимать ситуацию с ВИЧ в России на разных уровнях: распространение болезни, ее лечение, необходимость в закупке тех или иных препаратов. Во-вторых, несовпадение данных вводит в заблуждение тех, кто предоставляет информацию обществу - это СМИ, НКО, и другие организации, предоставляющие подобные сведения сегодня. Обществу, получающему разнородные данные, трудно прийти к единой позиции по этой проблеме. Изучив ряд публикаций СМИ, мы пришли к выводу, что данные, предоставленные Роспотребнадзором, более достоверны (число заболевших превысило 900 тысяч человек). Возникает вопрос относительно методологии, которую используют другие ведомства при подсчёте статистики заболеваемости. Сами организации объясняют расхождение в данных следующим образом: «Цифры Роспотребнадзора по заболевшим коррелируют с данными Минздрава: 961,7 тыс. зарегистрированных в системе ведомства, 65,75 тыс. новых случаев в этом году. В. Покровский объясняет, что разница в данных министерства и Роспотребнадзора связана с особенностями учета инфицированных: Минздрав считает только тех, кто зарегистрирован в их системе, пришел к врачу, в то время как в Роспотребнадзоре есть статистика именно о выявленных случаях». Однако даже в таком объяснении статистика Роспотребнадзора выглядит более правдивой. Отсюда кроме вопросов о методологии ведомств возникает следующий: на что должен обращать внимание журналист при работе с официальными данными по ВИЧ?

Степень научной разработанности темы.

Данный кейс заставляет нас обратиться к социальным наукам и подходам исследователей в этой области, которые легли в теоретическую основу ВКР. Так, например, мы рассмотрели понимание болезни, зарождение медицинской статистики с точки зрения структуралистского подхода Мишеля Фуко, который построен на использовании лингвистических моделей для изучения общества и культуры. Также для анализа медицины и ее статистики мы обратились к работам исследователей, принадлежащих школе Science and technology studies (STS) и использующих в своих работах акторно-сетевую теорию - нидерландскому этнографу А. Мол и британскому социологу технологий Д. Ло. В книге «Множественное тело. Онтология в медицинской практики» А. Мол указывает на различное понимание болезни в зависимости от сети, в которую она встроена, а также повествует о специфике формирования медицинской статистики. Д. Ло в исследовании «Оптика опроса» применяет перформативный метод, при помощи которого мы можем увидеть, как та или иная практика, в данном случае медицинская статистика, может учреждать версии реальности.

Изучая сведения ведомств, мы обратили внимание на пласт критических исследований данных, который ставит под сомнение «использование данных для объективного и прозрачного обозначения информационных объектов». Этнограф Т. Ван говорит о неполноте датасетов и значительном перевесе в сторону больших данных, нежели качественных при изучении исследовательских вопросов.

Основываясь на работах М. Фуко и исследователей из области STS, мы не можем говорить о болезни и медицинской статистике как данности. Поскольку журналисты активно продолжают изучать данные, которые генерируются различными структурами, важным для сотрудников редакций является умение критически подходить к использованию таких данных. Используя подходы CDS мы можем пересмотреть работу журналистов со статистикой по ВИЧ.

В эмпирическую базу ВКР вошли публикации СМИ, законы, указы, постановления Президента и органов власти РФ, размещенные на ресурсе Консультант Плюс и методические материалы ведомств: ФГСН № 61 и ФГСН № 4 за период с 2008 года по 2020 год.

Методы. При работе над исследованием мы используем следующие методы: теоретический, эмпирический и сравнительный анализ и синтез, индукция и обобщение полученных данных, а также экспертное интервью

Объектом данного исследования являются статистические данные по ВИЧ в Российской Федерации.

Предметом исследования являются специфические особенности сбора данных по ВИЧ-инфекции в России.

Цель исследования - выявить и проанализировать причины расхождения в официальной государственной статистике, которую генерируют разные органы федеральной исполнительной власти (ОФИВ) в области здравоохранения.

Задачи:

· создать предпосылки для анализа работы с данными по ВИЧ на основе подходов из области социальных наук и CDS;

· выявить основные особенности данных по ВИЧ, которые производят разные российские ведомства;

· выявить особенности работы дата-журналиста с российскими данными по ВИЧ.

Мы ставим перед собой следующий исследовательский вопрос:

· Почему существует расхождение данных в государственной статистике в области здравоохранения?

Новизна исследования определяется спецификой его объекта и предмета и заключается в попытке определить особенности сбора данных по ВИЧ-инфекции в России и работы с ними журналиста.

Научная разработанность темы низкая. Проект, посвященный распространенности ВИЧ-инфекции, был создан информационным порталом «Такие дела». Также в начале 2020 года в научно-практическом рецензируемом журнале «Современные проблемы здравоохранения и медицинской статистики» вышла статья о специфике сбора данных по ВИЧ.

Работа состоит из введения, двух глав и заключения. В первой главе мы проанализировали работы исследователей из области социальных наук и CDS. Вторая глава посвящена разбору методологий ведомств. Заключение содержит выводы о проделанной работе.

1. Теоретические основы исследования данных по ВИЧ

1.1 Статистика медицины как предмет исследования социальных наук

Данная тема получила достаточно широкое освещение в СМИ, со временем приобрела определенную окраску. Поскольку для журналиста одним из ключевых принципов является объективность, ему необходимо уметь разбираться в источниках, понимать, каким данным можно доверять. Для этого нам необходимо разобраться в том, что такое медицинская статистика, что для нее является данными и как они оказываются подсчитанными, какие исследователи занимаются ее изучением и при помощи каких подходов.

Медицина и ее статистика в контексте социальных наук

Фуко: понимание роли медицины и конструирование болезни

Медицина была и остается предметом для изучения не только ученых в этой области, но также для поля социальных наук. Первым к медицине с точки зрения социальных наук обратился Мишель Фуко. Его работы легли в основу не только дальнейших исследований медицины в этом русле, но и повлияли на развитие акторно-сетевой теории (ANT), возникшей в области исследований науки и технологий (STS), а также школу критических исследований данных (CDS). В рамках данной работы важным для нас представляется выяснить не только то, как исследователи из области социальных наук изучали медицину и ее статистику в целом, но и определить, что они вкладывали в понятия болезни, клиники, как с социально-философской точки зрения общество пришло к необходимости вести учет в области здравоохранения.

Обратимся к пониманию болезни, нормы и патологии Фуко в работах, посвященных исследованию психических заболеваний («Психическая болезнь и личность», «История безумия в классическую эпоху»). Согласно Фуко внутри медицины есть противоречия. Основным из них является дуализм представления о болезни. С одной стороны, Фуко видит болезнь как борьбу организма с чем-то внешним, с другой - это еще и противостояние внутренних сил. Безумный человек в представлении М.Фуко не страдает психофизиологической неполноценностью. Патология безумца заключена в неспособности адаптироваться к нормативной рациональности в какой бы то ни было сфере. Образ безумца сконструирован обществом как нечто, что выходит за рамки социально принятых правил и установок. Больница становится подобием исправительного учреждения, формой власти, наделенной наказывать безумцев за неразумие, которое приравнивается вине.

Применение подхода к болезни Фуко хорошо заметно на примере работ современных исследователей, которые занимаются изучением социального конструирования понятия «ВИЧ-инфицированный». Так, доктор социологических наук, заведующий кафедрой социологии медицины, экономики здравоохранения и медицинского страхования Института профессионального образования Сеченовского университета А. Решетников пишет в своём исследовании, что к середине 1990-х возрастает число случаев передачи ВИЧ парентеральным способом (внутривенно, с нарушением кожных покровов), что становится одним из основных путей передачи заболевания вплоть до настоящего времени. Эта тема начинает входить в кино, художественные произведения, при этом муссируется опасность заболевания без должного просвещения в области превентивных мер. По словам исследователя, из-за этих причин «ВИЧ-инфицированный» начинает восприниматься обычным, среднестатистическим человеком как «жертва собственных ошибок», а «ВИЧ-инфекция» как расплата за аморальное поведение и наказание.

Фуко одним из первых высказался о политической роли медицины. Именно он описал появление современной больницы, какой мы ее знаем сейчас через возникновение у нее административного назначения. Эту тему Фуко рассматривает в таких своих работах, как «Рождение клиники» (1963), некоторые идеи из «Надзирать и наказывать» (1975) и статья «Политика и здоровье в XIII веке». К примеру, эксперты ВОЗ говорят о четырех функциях, которые должна осуществлять современная больница: 1) быть лечебным учреждением; 2) в ней должно происходить обучение студентов; 3) быть центром проведения научных исследований; 4) осуществлять просвещение населения, живущего поблизости. Задолго до этого, в Средневековье больница была местом призрения, куда приходили умирать бедные люди. На лечение внутри ее стен рассчитывать не приходилось, так как врачи в основном занимались частной практикой за ее пределами. Реформы после Великой французской революции заложили новый порядок функционирования больниц. Так, богачи вкладывали средства в больницы, надеясь затем лечиться у более квалифицированных специалистов; бедняки получали в больницах бесплатную помощь, взамен предоставляя свои тела, которые потом изучали студенты; врачи в свою очередь получили возможность работать с неограниченным количеством клинических случаев.

Дальнейшее становление современной больницы происходит из-за ряда социально-экономических причин, по которым для власти жизненно необходимым становится отслеживание населения, в особенности его численности, рождаемости и смертности. Возрастает социальная значимость медицины. «Главной заботой врачей и санитарных чиновников является обеспечение общественной гигиены - медицина превращается в институт социального контроля». Больница, сформированная в этих условиях, становится отправной точкой для медикализации всего общества, процесс которой свойственен для проблем современного мира.

Так что же такое медикализация? К медикализации относят немедицинские проблемы, которые описываются и воспринимаются как медицинские. К примеру, гиперактивность у детей или алкоголизм.

В основе медикализации лежит проблема определения. «Медикализация состоит из определения проблемы в медицинских терминах, использования медицинского языка для описания проблемы, принятия медицинской основы для понимания проблемы или использования медицинского вмешательства для ее «лечения». Это социокультурный процесс, который может включать или не включать медицинскую профессию, приводить к медицинскому социальному контролю или медицинскому лечению или может быть результатом преднамеренного расширения медицинской профессии».

Медикализация появилась не только благодаря изменению функций больниц. К контекстам этого понятия также можно отнести секуляризацию и изменение статуса медицинской профессии.

В первом случае медицина заменила религию как доминирующий институт моральной идеологии и социального контроля в современных обществах. Во втором случае меняющаяся социальная среда повлияла на профессию врача. Так, педиатрам пришлось изменить фокус своей практики путем включения проблемного поведения детей в свою область. Территория их влияния значительно расширилась, что повлекло медикализацию различных психосоциальных проблем у детей.

Фуко в своих работах также говорит о медицинском социальном контроле - политической технологии дисциплины, в которой врачи заменяли священников в качестве экспертов и администраторов. Таким образом, больница может быть интерпретирована как технология власти: здесь отклоняются от нормы и исправляются отклонения от нормы хорошего здоровья. Как это связано с социальным медицинским контролем и медикализацией? Без медикализации как политического процесса социальный медицинский контроль теряет свою легитимность и его становится сложнее осуществить.

Несмотря на все расширяющееся поле действия медикализация является двусторонним процессом. Ей противопоставлена демедикализация, случаи которой также известны современному миру. Демедикализация не происходит до тех пор, пока проблема не перестанет определяться медицинскими терминами, и лечение не перестанет считаться подходящим решением. Классическим примером может считаться демедикализация гомосексуализма, который перестал определяться как болезнь.

Таким образом, медикализация позволяет вторгаться не только во все новые и новые области повседневной жизни, но и производить контроль за ними, в том числе посредством подсчета или статистической деятельности.

Возвращаясь к работам Фуко, необходимо отметить его вклад как социолога технологий. С точки зрения Фуко технологии - посредник между физическим миром и культурой, но при этом технологии не являются нейтральными посредниками, которые размещаются между людьми и физическим миром. Они являются полноправными посредниками, которые влияют на то, что значит быть человеком. Это соответствует пониманию технологий как агентов.

В книге «Рождение клиники» Фуко интерпретирует стетоскоп как одновременно научное, социальное и этическое устройство. Этикет не позволял мужчинам-врачам приставлять уши к груди пациентки. Стетоскоп позволил соблюсти нужное расстояние и не нарушил принципов осмотра. Устройство привязало установку (клинику) к процедуре (опосредует аускультацию). Как новая диагностическая технология, стетоскоп позволил создать новые медицинские знания, повлиял на превращение медицины из теоретической в практическую науку. Это также преобразовало потенциально неловкую ситуацию в профессиональную медицинскую встречу.

В свете данной работы нас интересует медицинская статистика, поэтому невозможно не затронуть тему биовласти в работах Фуко. Важно отметить, что такой тип свойственен трехуровневой концепции власти, по мнению философа, в которую также входят суверенная и дисциплинарная виды власти. Философ проводит разграничение между дисциплинарной и биовластью. Биовласть не стремится подвергнуть человека техникам дисциплинарной власти: надзору, использованию, наказанию. Вместо этого она работает на другом уровне, отслеживая биологический процесс жизни. Благодаря биополитике происходит смена фокусировки и механики власти. Она начинает вторгаться в разные процессы, чтобы сделать их выполнение наименее затратным и наиболее эффективным. Например, были выработаны технологии контроля рождаемости, а также медицинского контроля, произошло установление общественной гигиены и производился сбор информации о болезнях. Более того, внимание было перенесено на проблемы заболеваний. Так, изменилось отношение к эпидемиям. Теперь они скорее приобретали характер эндемии - чего-то, что не несет неизбежной смертельной катастрофы, а подлежит изучению и устранению. Происходит появление более гуманных мер по сохранению человеческого рода: присмотр за стариками, уход за инвалидами, компенсации за увечья и т.д. Начинается сбор статистики и попытки влиять на процессы, которые могут привести к глобальному ущербу. Власть стремится теперь преобразовать не индивида, а процессы, которые на него влияют. Фуко говорит о таком типе управления как о регулятивном. Таким образом, биовласть создает более тонкие, сложные и широкомасштабные механизмы по изменению управления людьми.

Фуко повлиял на восприятие роли медицины относительно устройства общества и привлек внимание к куда большему перечню функций, которые она может осуществлять в привычном обычному человеку смысле. Исторический и структуралистский подходы Фуко к болезни позволяют нам понять, что заболевание - это совокупность восприятий и реакций общества отклонения от норм, которое происходит с человеком.

Изучение статистики медицины с точки зрения Science and technology studies

Что касается других исследователей, изучением медицины, в том числе статистики, в рамках исследований науки и технологий (Science and technologies studies) занимались Эннмари Мол, нидерландский философ и антрополог, и профессор социальных технологий, один из основоположников акторно-сетевой теории Джон Ло. Но прежде, чем мы коснемся их идей и работ, рассмотрим, что представляют собой исследования науки и технологий, что лежит в основе этой школы.

Что такое STS?

Исследования в области науки и техники (STS) появились как отдельное междисциплинарное поле, исследовательский интерес которого сосредоточен на вопросах, не поднятых в существующих дисциплинах, которые связаны с неотделимостью науки и техники от социальных структур и практик. Идея, которая лежит в основе гласит, что содержание науки и техники (научные факты, технологии, объекты) открыто для социального анализа, а не является результатом привилегированной формы знания. Технология, согласно подходу STS - эластичная категория, которую можно заставить простираться до бессмысленности. Чтобы противостоять этому, литература STS определяет это четырьмя способами: как объекты, действия, знания и способы организации. Факты и артефакты - это временно стабильные результаты разнородной деятельности ученых и инженеров и их вовлеченности в более широкие социальные и политические отношения. «С точки зрения STS социотехнические объединения являются наименьшими единицами анализа и не могут быть просто разделены на существующие социальные и материальные измерения, которые затем анализируются отдельно». По мнению исследователей, не существует строгого разграничения того, что считается сферой STS, а что находится уже за ее пределами.

Акторно-сетевая теория Э. Мол и Д. Ло

Как было сказано выше, исследования STS наблюдают за действиями, объекты могут пониматься как текучие и множественные. Такое понимание реальности привело к зарождению акторно-сетевой теории ANT, у истоков которой стояли Бруно Латур, Мишель Каллон и Джон Ло. Аннмари Мол также внесла свой вклад в понимание этой теории и использовала ее в своих работах. Так, в своей статье «Actor-Network Theory: Sensitive Terms and Enduring Tensions» она рассматривает, что подразумевается под основными понятиями ANT: теория, актор, сеть.

Теория. Стоит сразу отметить, что в понимании Аннмари Мол ANT не является теорией, поскольку в ее основе не лежит ничего, отдаленно напоминающее закон природы. ANT изучает эффекты, она слишком гибкая и текучая, поэтому приобретает скорее свойство традиции, нежели теории.

Актор. Что же касается актора, в понимании Мол - это тот, кому присущи два свойства: действие и существование (пассивность). Когда мы говорим об акторе, для нас важны эффекты, которые он производит. Цель актора не в том, чтобы уловить реальность такой, какая она есть раз и навсегда, а в том, чтобы сделать конкретные, до этого невидимые ситуации видимыми и осмысленными. Каждый раз, мы рассматриваем новую ситуацию, мы получаем разные подсказки о том, каким должен быть актор. Причем при увеличении, расширения количества ситуаций одна теория действия не заменяется другой, а обогащает имеющийся репертуар, добавляет слои и возможности. В этой традиции термины не очищаются до тех пор, пока ясность не станет максимальной.

Сеть. Теперь обратимся к понятию «сети». «В семиотической версии де Соссюра слова не указывают непосредственно на референта, но образуют часть сети слов. Они приобретают смысл в отношениях через сходство и отличия от других слов. Таким образом, слово «рыба» не является ярлыком, который указывает стрелкой на само плавающее существо. Вместо этого он обретает смысл благодаря своему контрасту с «мясом», своей ассоциации с «жабрами» или «чешуей» и связью с “водой”», - пишет А. Мол. Исходя из этого «рыба» - это не просто термин, а явление, которое существует благодаря его отношениям с окружающим: водой, питанием, рынками, где ее продают. Но то, что «рыба» как явление, сущность или субъект зависит от своих отношений не значит, что она вызвана, создана этими отношениями, окружением.

Акторство всегда находится под влиянием причинной силы и не может из-под него выйти. Вместо этого они взаимодействуют с тем, что их окружает. Если сеть, в которую встроен актор не работает, субъекты тоже могут колебаться. Если эти субъекты не будут приняты сетью - акторы перестают работать, а сеть разрушается. При этом акторы могут путешествовать, перемещаться. Не всегда понятно, сколько еще акторов должны перемещаться вместе с акторами-путешественниками, чтобы последние оставались активными. А. Мол приводит в пример сравнение ВОЗ разных штаммов ВИЧ между странами - Ботсваной и Угандой. Холодильники и там, и там должны работать хорошо, иначе возможность сравнения исчезнет. Для высокотехнологичной сети электричество как актор имеет первостепенное значение, без которого такая сеть распадается.

Однако не всегда сеть может разрушиться только потому, что какой-то актор не работает. Если мы возьмем здравоохранение в качестве сети, то отсутствие лабораторного выявления той или иной болезни из-за невозможности проведения тестирования не разрушит эту сеть. Обратимся к примеру анемии - недостаточного содержания гемоглобина в крови человека. А. Молсчитает, что во многих местах нет оборудования для лабораторного диагностирования этого недуга, поэтому врачами используется альтернативный метод - опускание века, проверка ногтевых ложек человека. Диагноз можно установить не только с помощью лабораторного теста, но и благодаря осмотру врача. Таким образом, клинические методы не связаны друг с другом, как сети. Они адаптируются, приобретают свойство текучести. В связи с этим, наряду с термином «сеть» появляется еще один термин «жидкость».

Также А. Мол говорит о важности создания ассоциаций внутри сети, если в нее вводится новый актор. Исследователь рассматривает это на примере электромобиля. Это изобретение не внедряется в пустой мир. Оно приходит в мир, в котором уже существуют различные виды транспорта, которые тем или иным образом взаимодействуют друг с другом, друг от друга зависят. Каждый вид транспорта также имеет собственную сеть: производитель, технология, реклама и цена. При этом один вид транспорта может зависеть от другого. Например, аэропорты зависят от возможности человека добраться туда на машине или аэроэкспрессе. Поэтому и все сети являются взаимозависимыми.

При этом в разных сетях значение одного актора может не совпадать. Опыт, пережитый им в одной сети, наполнение, функции, которые принадлежат ему в одной сети, могут быть абсолютно иными в другой. Пример того, как это работает, мы рассмотрим немного позже, как в том же примере с анемией.

Формирование медицинской статистики по Э. Мол

Как было сказано выше, поле STS является междисциплинарным. Так, инженеры, архитекторы, социологи и врачи могут конструировать различные объекты внутри своей деятельности. Такие объекты изначально не существуют в природе, они создаются из разных компонентов и далее действуют сами по себе. Если обратиться к области медицины, то в ней болезнь тоже является социальным конструктом, как ранее было отмечено в работах Фуко. То или иное заболевание может выявляться путем различных практик, которые часто относятся к разным системам или сетям, если мы опираемся на акторно-сетевую теорию. Вспомним пример постановки диагноза анемии. Анемию как объект конструируют две сети - лабораторный анализ и осмотр врача.

Для STS важной проблемой является обнаружение рассогласований: какие действия находятся в противоречии, дублируются, а также способы, которыми эти рассогласования ликвидируются, смягчаются. Чтобы глубже понять проблему рассогласованности и поиска путей их решения, обратимся к указанному выше исследованию Э. Мол «Множественное тело. Онтология в медицинской практике», в котором автор изучает создание атеросклероза в одном из голландских госпиталей. Атеросклероз - заболевание сосудов, из-за которого в артериях происходит разрастание соединительной ткани с образованием фиброзных бляшек. Это затрудняет кровообращение, что может стать причиной потери конечности. Эннмари выделила несколько этапов определения атеросклероза: 1) разговор врача и пациента - выявление симптомов; 2) проведение осмотра. По результатам процедур выявления болезни врачи принимают решение о дальнейшем лечении и необходимости проведения операции по удалению части или всей конечности. После оперативного вмешательства отрезанную конечность исследуют в отделении патологии, где врач при помощи ряда процедур устанавливает, есть ли атеросклероз. Исследовательница задалась вопросом: может ли быть так, что после проведения операции по отрезанию конечности, атеросклероз не был выявлен в отделении патологии? Такие случаи оказались редкими, но все же существующими в практике. Тогда Э. Мол пришла к выводу, что действия этого отделения не связаны с действиями других департаментов. Она выявила рассогласование между обнаружением атеросклероза в настоящий момент и его обнаружением в других департаментах.

По мнению исследовательницы, атеросклероз всякий раз инсценируется в разных департаментах. При этом те, кто его разыгрывает не знают о том, что являются акторами. Они производят действия думая, что это и есть реальная жизнь.

Как в таком случае можно устранить рассогласования? Исследовательница выявляет другие способы определения атеросклероза до операции, а не в отделении патологии. Первый из них - ангиография - исследование атеросклероза путем введения в тело человека специального вещества, которое видно при воздействии рентгеновских лучей. Таким образом можно обнаружить просвет в сосудах. Второй способ - дуплекс - исследование скорости крови. Если скорость высокая, то сосуд сужен. Однако даже между этими методами случаются противоречия, когда один из них выявляет наличие атеросклероза, а другой - нет. В исследуемом А. Мол голландском госпитале ангиография является одним из способов выявления атеросклероза, который может быть связан или не связан с дуплексом. Здесь показано, как проводится работа за счет координации между разными отделениями госпиталя, в которых производится совершенно разный атеросклероз. То есть, болезнь с одним названием приобретает разные смыслы. Речь идет о множественных атеросклерозах, которые не связаны друг с другом.

Таким образом, координация проводится двумя способами: путем дополнительных процедур и путем калибровки, во время которой происходит сопоставление и соподчинение друг другу разных диагностик.

Мол также указывает на рассогласование между статистикой по атеросклерозу и конкретными случаями. Исследовательница говорит, что существует по меньшей мере 3 сущности атеросклероза, формируемых разными сетями: как заболевания артерий, как болезни пациентов и как болезни населения. Мол выдвигает проблему неполноты статистических данных. Во-первых, статистика игнорирует сопутствующие атеросклерозу заболевания. Например, диабет или сердечную недостаточность. Во-вторых, исследователь говорит об особенностях учета статистических данных: в формы вносятся только те больные, которые прошли госпитализацию по результатам агиографии. Те же, кто испытывает боль при ходьбе или прошел дуплекс, который госпитализации не требует, статистикой не учитываются. «Это показывает, что эпидемиологическая таблица, учитывающая «госпитализации», зависит от текущего состояния диагностической технологии». Более того, поскольку существует несколько пониманий атеросклероза, то статистические данные, «атеросклероз населения» будут зависеть от «включаемого в них варианта атеросклероза индивида». Но здесь имеет место и обратный процесс, когда осуществление болезни индивида зависит от населения и эпидемиологии. Исследователь обращает внимание и на другие способы включения эпидемиологической совокупности в индивидуальные случаи. Например, сами критерии, используемые для оценки результатов обследования, часто выводятся из демографических исследований.

Э. Мол на примере атеросклероза показывает, что одна и та же болезнь в пределах одного госпиталя, медицинского учреждения может быть абсолютно разными болезнями, которые были сконструированы разными способами. Эти болезни не являются частями одной мозаики. Всякий раз болезнь разыгрывается, инсценируется, конструируется в то, что подразумевается под болезнью, в данном случае - атеросклерозом.

Проблематизация медицинской статистики по Дж. Ло

Говоря об акторах и их сетях невозможно не затронуть работы одного из создателей акторно-сетевой теории Дж. Ло. В своей статье «Оптика опроса» исследователь рассматривает перформативный подход, а также сети и актеров. Ло описывает суть перформативного подхода как такого, который не только отображает реальность, но и учреждает ее.

Исследователь объясняет это на примере личности Наполеона и людей в психиатрических клиниках, которые считают себя им. Как мы можем отличить реальную историческую личность от пациента психиатрической клиники? В этом поможет уникальный набор сетей политических, исторических, дипломатических и экономических практик, под влиянием которых был рожден Наполеон. Психиатрическая система представляет собой совершенно другой набор сетей практик, которые не могут воспроизвести личность этого правителя, поскольку набор был уникальным, определенным и не соответствует этой сети. В понимании Джона Ло сеть является тем, что учреждает субъект определенным образом.

Согласно перформативному подходу Д. Ло, медицинская статистика также не может считаться достоверным отображением реальности. Она всегда реконструирует какую-то ее часть. Этот аргумент подкрепляют мысли Фуко о болезни как о социальном конструкте, а также создание статистики по А. Мол.

1.2 История медицинской статистики

Первые мысли о применении математических методов и статистики в медицине возникли у врачей еще в начале XVIII века.

И лишь первой половине XIX века статистика получила широкое применение в медицине и стали известны задокументированные случаи. Так, в 1835 году Пьер Луи опубликовал свое классическое исследование эффективности стандартных методов лечения пневмонии: «Мониторинг и лечение». Во время врачебной практики в Париже П. Луи исследовал пользу кровотечения при пневмонии. П. Луи сравнивал средние результаты у пациентов с ранним или поздним кровотечением в течение болезни. Врач чувствовал, что группы отличались другими важными признаками, помимо лечения. Изучение отдельных случаев с индивидуальными особенностями, по мнению врача, делали невозможным составление глубоких выводов. Поэтому было необходимо использование средних значений. Луи смог определить две основные методологические проблемы: ошибка выборки и смешивание. Эти проблемы должны решаться в любом эпидемиологическом исследовании.

Позже в 1855 году попытки применить статистический метод в медицине совершает Джон Сноу. Работая врачом в Лондоне, он исследовал причины заражения холерой и ее распространение. До исследования Сноу широко была распространена теория миазмов (загрязнений или скверны, о природе которых ничего не было известно), болезни объяснялись плохим воздухом или наличием яда в земле. Лондонский врач одним из первых высказался о микробах, как причине заболевания, и назвал холеру инфекционным заболеванием.

В 1848 году Лондон страдал от эпидемии холеры. Когда в августе и сентябре 1854 года произошла новая вспышка, Сноу сделал подобие современной «точечной карты», отметив на ней дома пострадавших. Все они располагались неподалеку от насоса на Брод-стрит. Сноу провел статистические исследования, сопоставив показатели смертности в разных районах Лондона с качеством воды. Например, в то время в Лондоне было несколько компаний по водоснабжению. Некоторые брали свою воду с сильно загрязненных участков реки Темзы; для других потребление было относительно незагрязненным. Участки с загрязненной водой имели более высокие показатели смертности. Единственным исключением была компания водоснабжения Челси. У этой компании были довольно современные методы очистки - отстой прудов, воздействие солнечного света и фильтрация при помощи песка. На ее территории обслуживания был низкий уровень смертности от холеры.

В середине XIX века возникает новая научная дисциплина - общественная гигиена.

В 1851 г. Была проведена первая международная санитарная конференция, на которой обсуждались меры по предотвращению распространения трансмиссивных заболеваний. Однако никаких значительных успехов достичь не удалось.

Начиная с 1855 г. на международных статистических конгрессах обсуждались статистические проблемы общественного здравоохранения. Например, на совещании в Париже обсуждались исследования населенных пунктов, в основном с точки зрения предотвращения распространения эпидемии холеры. В 1857 году конгрессы обсуждали статистические данные и ассоциации, предназначенные для всех вспомогательных, а также для санитарно-гигиенических учреждений. На следующем заседании Конгресса (в 1860 г.) были приняты предложения по унифицированной больничной статистике и санитарной статистике в целом. Конгресс также рекомендовал международную регистрацию эпидемий. Наконец, в 1872 году Конгресс принял специальную терминологию.

К 20 веку во многих европейских странах медицинская статистика приравнивается к государственной, ее сбором занимаются государственные органы.

Развитие медицины и ее статистики в России

Зарождение медицинской статистики в России начинается со становления санитарной и эпидемиологической деятельности, которое происходило в конце XIX - начале XX века. В начале двадцатого столетия Россия находилась на одном из первых мест по уровню заболеваемости и смертности, основной причиной которой были инфекционные болезни. Только в 1882 году в Херсноской губернии была создана первая в Российской империи земская санитарная организация. А с 1886 года в Российской империи начали открываться бактериологические институты. К началу XX века санитарный надзор и противоэпидемическую работу осуществлял Медицинский департамент Министерства внутренних дел медицинских организациях и организациях статистики формами учета являются: медицинская карта амбулаторного больного (форма N 025/у-04), экстренное извещение об.

Затем в апреле 1901 г. При Медицинском департаменте МВД был учрежден «Особый эпидемический отдел», который занимался вопросами эпидемических болезней. Но единого центра на государственном уровне и общего плана противоэпидемических работ в России все же не было, что сказывалось на эффективности борьбы с эпидемиями. В 1904 году в Министерстве внутренних дел произошла реорганизация. Были созданы Управление главного врачебного инспектора (УГВИ) и Главное управление по делам местного хозяйства (ГУМХ), которые осуществляли функции бывшего «Медицинского департамента МВД». За Управлением главного врачебного инспектора были закреплены функции управления и надзора за врачебной и санитарными частями, оно отвечало за меры против распространения заразных болезней, а также заведовало медицинскими кадрами. Главное управление по делам хозяйства отвечало за финансирование и хозяйственное обеспечение лечебных и санитарных мероприятий.

Что касается статистики, губернские санитарные бюро начали поуездные и погубернские исследования с ее применением для обнаружения местной патологии еще в XIX в. Однако они не отличались методологическим единством и совершались на различном уровне (простая регистрация случаев или написание аналитических обзоров). Что касается городов, там санитарные организации развивались крайне медленно. В 1912 году специальная санитарная комиссия подготовила «Санитарный устав» - первую часть общего «Устава здравоохранения». Однако его положения после февральской революции 1917 года реализованы не были.

Развитие и совершенствование противоэпидемических мероприятий в России обсуждались на совещаниях по вопросам бактериологии и эпидемиологии, которые организовывались по инициативе Общества русских врачей. Этот опыт показал необходимость созыва периодических съездов специалистов по санитарно-эпидемиологической деятельности.

1.3 Специфика сбора медицинской статистики в России

Структура сбора данных медицинской статистики в России

В России сбор медицинской статистической информации происходит на нескольких уровнях. Первый закреплен за больницами и клиниками, которые готовят статистический материал для ведомственных организаций, ведут учет пациентов и могут заниматься изучением эпидемиологической обстановки в регионе или на определенной территории - район, село, город. В больницах и клиниках также присутствует своя внутренняя структура работы с медицинскими статистическими данными:

· отделение статистики в поликлинике, которое занимается сбором и обработкой сведений, полученных от амбулаторно-поликлинической службы;

· отделение статистики стационара, которое собирает и обрабатывает сведения, полученные из подразделений клинической больницы;

· медицинский архив, который собирает, учитывает и хранит медицинскую документацию, отвечает за ее подбор и выдачу по требованиям.

Также существуют организации частного и некоммерческого сектора, которые тоже могут заниматься сбором статистических данных. К примеру, к некоммерческим организациям, которые не только работают с ВИЧ-инфицированными, но и публикуют подробные отчеты о количествах выявленных и получивших консультационную помощь среди женщин, относится ассоциация Е.В.А. Однако за НКО не закреплена обязанность поставлять сведения в вышестоящие инстанции. Частные организации, хотя и обязаны предоставлять данные, делают это не всегда.

Прежде чем отправиться в конечные инстанции по сбору и обработке медицинской статистики, данные попадают в региональные медицинские организационно-аналитические центры (МИАЦ), в число основных задач которых входит ежегодный сбор и обработка статистической медицинской информации из государственных и муниципальных медицинских организаций по утвержденным статистическим формам. Затем эта информация будет собрана, приведена к единому общероссийскому формату и передана в Центр обработки данных. Ежегодный сбор сведений осуществляется при помощи единой специализированной информационной системы Medstat - ресурс Минздрава, принадлежащий Центральному научно-исследовательскому институту организации и информатизации здравоохранения. Одним из минусов этой системы является невозможность анализа временных рядов. Следовательно, при использовании данных МИАЦ невозможно проследить динамику изменения показателей медицинских учреждений: например, заболеваемость по различным нозологическим формам болезней, изменение числа коек в стационарах и пр.

Существует другой ряд проблем, связанных с обработкой данных, которые получены из МИАЦ. Во-первых, это нарушение единой идентификации объектов. Например, может меняться идентификационный номер или название профессии, медицинского учреждения, заболевания. Во-вторых, происходит достаточно частая смена показателей путем их увеличения за счет статистических форм. В-третьих, обработке таких данных зачастую мешают отсутствие стандартизации и большая фрагментация данных. Для анализа таких сведений могут использоваться информационные системы, состояние которых не соответствует современным требованиям. Недостаточная полнота оцифрованных данных может объясняться тем, что некоторые региональные организации не предоставляют свои отчеты по статистическим формам в МИАЦ. К проблемам достоверности данных имеют отношения не только различные технологические, но и организационные, экономические, кадровые вопросы (например, недостаточный уровень подготовки медицинских статистиков, отсутствие у них медицинского образования, плохие условия труда и т.д.).

Конечными органами по сбору Медицинской статистики являются Минздрав и Роспотребнадзор. Перед этим данные попадают в институты, которые закреплены за ведомствами - Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения и Центральный НИИ гигиены и эпидемиологии Роспотребнадзора соответственно. После чего данные публикуются в статистических сборниках или отчетах ведомств, а также на сайте Федеральной службы государственной статистики или ЕМИСС.

Исследователи государственной статистики в России, в том числе и медицинской, обращают внимание на то, что на ее качество влияет не только ведомственная разобщенность, но и отсутствие методологического единства. Это хорошо заметно на примере учета смертности в Российской Федерации.

Среди причин расхождения данных статистических форм по смертности исследователи ФБУЗ «Федеральный центр гигиены и эпидемиологии» Роспотребнадзора выделяют: 1) разницу в формулировках по установлению диагноза; 2) подходы к регистрации факта смерти в различных статистических формах, которые заполняются органами Минздрава, Роспотребнадзора и Росстата; 3) различие нозологических форм болезней, по которым может регистрироваться смерть в разных инстанциях; 4) подходы к регистрации смерти. Например, Росстат и Минздрав считают общее количество случаев смерти от инфекционных и паразитарных заболеваний независимо от даты регистрации инфекционного и паразитарного заболевания. Роспотребнадзор по ФГСН № 2 учитывает умерших из числа зарегистрированных за отчетный период.

Ограничения медицинских статистических данных в России

До 2008 года медицинские статистические данные для обработки в системе Минздравсоцразвития должны были сдавать только бюджетные медучреждения. Частные и ведомственные клиники были исключены из общего статистического учета, соответственно данные по заболеваниям из них никак не отражались в официальной статистике. К 2011 году эти учреждения стали сдавать данные в отделения Росстата, но не в МИАЦы. Ситуация, исходя из сказанного выше, по сей день остается неоднозначной. Причем данные из бюджетных государственных лечебно-профилактических учреждений, которые были получены путем диспансеризации населения, имели свои ограничения, поскольку государство часто было заинтересовано в осмотре определенных групп, к примеру, государственных служащих или призывников.

В общую статистику по заболеваемости попадают только те случаи, которые были зафиксированы медицинскими учреждениями по обращению больного или же случаи смерти. Основанием для подсчета таких случаев служат медицинские документы такие, как статистический талон или свидетельство о смерти.

Исследователь Высшей школы экономики Крашенинникова Ю.А. в работе, посвященной медицинской статистике в РФ пишет упоминает ограничения статистических данных. Например, сложности сбора медицинской статистики в сельской местности: отсутствие права у фельдшера на заполнение статистического талона. Поскольку в селах и деревнях зачастую есть только фельдшерско-акушерские пункты, больные обращаются именно туда, а данные о болезнях сельских жителей остаются неучтенными. Более того, уровень заболеваемости, отражаемый статистикой, может сильно зависеть от наличия профильных, высококвалифицированных специалистов на территории субъектов и технического оснащения. Часто данные рождаемости и смертности учитывались по месту прописки людей и не учитывали неформальных миграционных потоков. К ограничениям также можно отнести ошибки в заполнении первичной медицинской документации. К примеру, переход на международную классификацию болезней МКБ-10 вместо привычной клинической классификации повлек за собой массу неточностей. Так, врачи, у которых не хватало квалификации, неверно указывали код по МКБ-10, а статисты не обладали достаточной квалификацией, чтобы это исправить.

К другому ряду особенностей может относиться намеренное манипулирование статистикой. К примеру, более высокие показатели заболеваемости повлекут соответственно более высокое финансирование области медицины, занимающейся лечением или лекарственным снабжением инфицированных той или иной болезнью. В гонку за бюджетными средствами могут быть включены как чиновники, так и отдельные медицинские учреждения совместно со страховыми компаниями. Привлечение дополнительных средств в ту или иную область здравоохранения приводит к усовершенствованию диагностических технологий, что в свою очередь ведет к большему обнаружению случаев заболевания.

Медицинская статистика и критические исследования данных CDS

Не только в России, но и по всему миру медицинская статистика обладает своими особенностями сбора и обработки данных. Подход Ло позволяет нам считать статистику определенным конструктом реальности, заставляя искать причины, по которым то или иное явление выражается в данных именно так. Журналистам данных важно знать, какие внутренние процессы могут влиять на медицинскую статистику, чтобы понимать, как было реконструировано явление. В этом могут помочь критические исследования данных и подходы в рамках этого поля.

Исследователи школы CDS сходятся во мнении, что данные являются формой власти. Причем силой обладает как их наличие, так и отсутствие, невидимость. Поскольку здравоохранение является достаточно закрытой системой, сведения о ее деятельности представлены в основном в виде статистики, открытых данных мало, и они затрагивают узкий спектр тем, проблема отсутствия или невидимости данных стоит достаточно остро. Исследователь МикельФливербом в области CDS предлагает концептуализировать управление видимостью. Он утверждает, что многие организационные усилия могут пониматься как форма управления видимостью. В жизни организации всегда не только принимаются решения, что и кому стоит раскрывать, но и поднимаются вопросы о потоках информации и направлениях видимости в конкретных условиях и проектах. Все процессы, связанные с видением и знанием, включают выбор и разделение. Например, кто может наблюдать, какие действия открыты, а какие закрыты, какие объекты и процессы подвержены управлению видимостью, а какие нет. Видимость, по мнению автора, это комбинация трех атрибутов: доступность информации, согласие на распространение информации и доступность информации третьим сторонам. Таким образом, видимость как концепция может быть инструментом политической силы, особенно если это касается таких ее составляющих, как секретность, наблюдение и раскрытие информации (добровольное, контролируемое или случаи утечек).

В случае с системой здравоохранения мы имеем дело не только с информацией и данными, которые не попадают в публичное пространство к другим пользователям: СМИ, населению, бизнесу и т.д. Как мы видим из приведенных выше примеров, данные часто не являются прозрачными для самих субъектов внутри системы здравоохранения и государства: разнятся формулировки заболеваний, по-разному устанавливаются причины смерти и т.д.

Еще одной проблемой, обнаруженной исследователями медицинской статистики является неполнота датасетов. Об этом упоминает этнограф цифровых технологий Триша Ван, которая в 2009 году проводила исследование клиентской аудитории для Nokia. По словам этнографа, компания пришла в упадок потому, что слишком большое внимание уделяла количественным, а не качественным данным, которые отражали культурные особенности пользователей и заинтересованность в определенных моделях телефона. В то время как количественные данные обладают огромной выборкой и небольшой глубиной, качественные данные при небольшой выборке могут обеспечить глубокий анализ. В случае со здравоохранением мысли Триши Ван подкрепляются суждениями Аннмари Мол о том, что в статистику по заболеваниям часто попадает не весь спектр недугов, сопутствующих заболеванию. Стало быть, сама статистика даже при наличии большой выборки теряет в точности, так как созданный портрет (рост, пол, вес, стадия) получается неполным.

Таким образом, критические исследования данных позволяют понять, кто, что и как может влиять на их производство, сбор, обработку и распространение.

1.4 Современное соотношение понятий «статистики» и «данных»

В рамках данной работы мы говорим о медицинской статистике и данных, которые она предоставляет. Однако есть смысл разобраться в понимании этих явлений современными исследователями.

Понятие данных

Для начала обратимся к понятию «данные». В наиболее широком смысле значения «данными» могут быть любые явления мира, которые затем человек сможет классифицировать и обработать для различных целей, например, науки или бизнеса. В своем исследовании, посвященном визуализации данных, профессор библиографических исследований факультета информатики UCLA Д. Друкер утверждает: «Реалистичные подходы зависят прежде всего от идеи, что явления независимы от наблюдателя и могут быть охарактеризованы как данные. Данные выдают себя за простое описание априорных условий». Данные предполагаются как «данные», которые можно фиксировать и наблюдать. Согласно такому реалистичному подходу, все способы, которыми эти данные отображаются, достоверно реконструируют реальность.