Размещено на http://www.allbest.ru/

Использование Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья для оценки функционального статуса у детей школьного возраста больных хроническими неврологическими заболеваниями

Махмутова Асель

Астана, 2011

СОДЕРЖАНИЕ

НОРМАТИВНЫЕ ССЫЛКИ

ОБОЗНАЧЕНИЯ И СОКРАЩЕНИЯ

ВВЕДЕНИЕ

РАСПРОСТРАНЕННОСТЬ НЕВРОЛОГИЧЕСКИХ НАРУШЕНИЙ У ДЕТЕЙ И МЕЖДУНАРОДНАЯ КЛАССИФИКАЦИЯ ФУНКЦИОНИРОВАНИЯ, ОГРАНИЧЕНИЙ ЖИЗНЕДЕЯТЕЛЬНОСТИ И ЗДОРОВЬЯ (ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ

1.1 Проблема детской инвалидности

1.2 Распространенность неврологических заболеваний у детей в мире

1.3 Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и участия детей и подростков

2. МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ

3. ИНВАЛИДНОСТЬ ДЕТЕЙ ШКОЛЬНОГО ВОЗРАСТА С ХРОНИЧЕСКИМИ НЕВРОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМ

3.1 Основные причины инвалидности детей школьного возраста с хроническими неврологическими заболеваниям (г.Астана

3.2 Оценка функционального статуса детей школьного возраста по системе МКФ

4. РАЗРАБОТКА ШАБЛОНОВ ОЦЕНКИ ФУНКЦИОНАЛЬНОЙ АДАПТАЦИИ ДЕТЕЙ ШКОЛЬНОГО ВОЗРАСТА С ДЕТСКИМ ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ

4.1 Шаблоны оценки активности и участия у больных детей с ДЦП

4.2 Шаблоны оценки функций и структур у больных детей с ДЦП

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННЫХ ИСТОЧНИКОВ

ПРИЛОЖЕНИЕ А

ПРИЛОЖЕНИЕ Б

ПРИЛОЖЕНИЕ В

ПРИЛОЖЕНИЕ Г

ПРИЛОЖЕНИЕ Д



НОРМАТИВНЫЕ ССЫЛКИ

В настоящей диссертации использованы ссылки на следующие нормативные правовые акты:

1. Закон Республики Казахстан «О социальной защите инвалидов в Республике Казахстан» (2005).

2. Закон Республики Казахстан «О социальной и медико-педагогической коррекционной поддержке детей с ограниченными возможностями» (2002).

3. Закон Республики Казахстан «О государственных социальных пособиях по инвалидности, по случаю потери кормильца и по возрасту в Республике Казахстан» (1997).

4. Закон Республики Казахстан «О специальном государственном пособии в Республике Казахстан» (1999).



ОБОЗНАЧЕНИЯ И СОКРАЩЕНИЯ

ВОЗ Всемирной организации здравоохранения

DISTAT ООНUnited Nations Disability Statistics Database

ООН Организация Объединенных Наций

МКФ Международная Классификация Функционирования, Ограничений Жизнедеятельности и Здоровья

ДЦП Детский церебральный паралич

МСЭК Медико-социальная экспертная комиссия

ЮНИСЕФ United Nations International Children's Emergency Fund

ЦВЕ Центральная и восточная Европа

СНГ Содружество независимых государств

NHIS National Health Interview Survey

МКФ-ДП Международная Классификация Функционирования, Ограничений Жизнедеятельности и Здоровья детей и подростков

ОЖД Ограничения жизнедеятельности

DALY Disability-adjusted life years



ВВЕДЕНИЕ

Актуальность исследования

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), более миллиарда человек, или около 15% населения мира живут с какой-либо формой инвалидности [1]. Анализ данных по всеобщему здоровью DISSTAT ООН показывает, что уровни распространенности инвалидности варьируется от менее 2% в Сирии, Бангладеше и Тунисе до примерно 20% в Австралии и Новой Зеландии. Разброс показателей распространенности, очевидно, вызван применением разных понятий и показателей функционального ограничения, которые описываются одним неоднозначным термином «инвалидность». Разные подходы к измерению дают разные результаты [2].

Важной чертой учета инвалидности является то, что событие попадает под наблюдение только при его юридическом оформлении. Таким образом, фактическое число лиц со стойкими нарушениями в состоянии здоровья фактически может оказаться иным, чем по данным регистрации Часть пациентов не получает инвалидность, другая часть не желает получать инвалидность. С другой стороны, часть лиц, имеющих официальный статус инвалида, в действительности имеет лишь незначительные ограничения жизнедеятельности или не имеет их вовсе [3, 4].

Наличие группы инвалидности как юридического статуса, дающего право на получение пособий, во многих исследованиях рассматривается как результат медицинской реабилитации. В отношении детей-инвалидов, получающих этот статус с детства, даже не ясен юридический аспект, т. е группа инвалидности. В любом случае уровень функционирования человека с функциональной недостаточностью остается неопределенным в отношении каких систем организма, объема и степени адаптированности индивида проведена оценка группы инвалидности.

Становится ясным, что медицинская оценка функционального статуса является самостоятельной проблемой, связанной с объективизацией субъективных ощущений инвалидов и оценки оценивающего эксперта. Эта проблема в развитых странах решается благодаря Международной классификации функционирования, ограничения жизнедеятельности и здоровья (МКФ), которая позволяет применить многомерную шкалу оценки функционального статуса по сравнению с существующей одномерной.

ВОЗ 2001 году опубликовал МКФ, которая получила свое название из-за особого внимания здоровью и функционированию, а не на ограничение жизнедеятельности, что отражает современную трактовку инвалидности. МКФ была официально одобрена Генеральной Ассамблеей ВОЗ и была официально одобрена 191 странами в качестве стандарта для описания и измерения здоровья и инвалидности [5].

МКФ позволяет унифицировано решить проблему объективизации субъективных ощущений инвалидов [2]. Использование единых определений инвалидности, основанных на МКФ, позволяет получать международно-сопоставимые данные [1].

Опыта применения Международной классификации функционирования, ограничения жизнедеятельности и здоровья в Казахстане еще нет. Ранее проведенные исследования исследовали контингент взрослых людей, способных дать самооценку своим ощущениям [6, 7]. В отношении детей такие исследования еще не проводились. Проблема оценки функционирования детей решается путем объективизации ощущений родителей (или родственников). Особую актуальность имеют подобные исследования в отношении детей школьного возраста как для оценки функциональных ограничений по сравнению с обычными детьми, так и для оценки индивидуальных возможностей медико-социальной реабилитации и освоения образовательной программы.

Наиболее частый и сложный контингент для медико-социальной адаптации представляют дети школьного возраста с хроническими заболеваниями неврологического профиля. В этой связи практические аспекты использования МКФ для оценки функционального статуса больных и инвалидов школьного возраста является актуальной задачей. В этой связи была поставлена следующая цель исследования.

Цель исследования

Апробация и адаптация Международной классификации функционирования, ограничения жизнедеятельности и здоровья для практического использования у детей школьного возраста, больных хроническими неврологическими заболеваниями.

Задачи исследования

1. Изучить структуру, динамику и распространенность ведущих причин инвалидности у детей школьного возраста с хроническими неврологическими заболеваниями по г. Астана за 2007-2009 гг.

2. Оценить функциональный статус детей больных с хроническими неврологическими заболеваниями с использованием Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья.

3. Разработать методические рекомендации по использованию Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья у детей школьного возраста больных ДЦП в Казахстане.

Научная новизна

· В региональном аспекте представлена социально-эпидемиологическая характеристика установления инвалидности у детей с заболеваниями нервной системы.

· Впервые сделана оценка функционального статуса у детей школьного возраста больных хроническими неврологическими заболеваниями по МКФ.

· Разработаны шаблоны (перечни оценок) и рекомендации по оценке функционального статуса у детей школьного возраста больных ДЦП.

Практическая значимость работы

· Разработаны шаблоны и рекомендации по использованию МКФ для оценки функционального статуса детей школьного возраста больных ДЦП, регламентирующие объективное и детальное описание функциональных ограничений.

· Описание функционального статуса согласно правилам МКФ обеспечивает преемственность передачи информации по международным стандартам.

· Разработанные шаблоны оценки позволяют определить направление и потенциал реабилитации у детей школьного возраста больных ДЦП.

Основные положения, выносимые на защиту

1. Существующая система оценки функциональных ограничений в Казахстане не позволяет достаточно полно и объективно описывать функциональный статус у детей с хроническими неврологическими заболеваниями.

2. В существующую систему медико-социальной оценки инвалидности необходимо добавить описание социальной дезадаптации индивида и в частности оценку адаптации к бытовой жизни, межличностным отношениям, главным сферам жизни.

3. На современном этапе в Казахстане необходим переход от существующей системы оценки инвалидности к Международной классификации функционирования.

Апробация работы

Основные положения и результаты диссертационной работы доложены и обсуждены на:

· 51-ой итоговой научно-практической конференции молодых ученых и студентов с международным участием (5-6 мая 2009года, г. Астана);

· VІI Международной научно-практической конференции «Научное пространство Европы - 2011» (07-15 апреля 2011 г., Przemysl, Польша);

· IV Республиканской научно-практической конференция неврологов северо-западного федерального округа Российской Федерации с международным участием «Актуальные проблемы неврологии» (31 март - 1 апреля 2011 года, Сыктывкар, Россия);

· Научно-практической конференции молодых ученых и студентов с международным участием «Молодежь и медицинская наука XXI века», апрель 2011, Шымкент).

Публикации

По теме диссертации опубликованы 12 научных трудов. Материалы диссертационной работы доложены и обсуждены на международных и республиканских конференциях.

Структура и объем диссертации

Диссертация состоит из содержания, списка обозначений и сокращений, введения, обзора литературы, материалов и методов исследования, результатов собственных исследований, заключения, обсуждения полученных результатов и списка использованных источников литературы. Общий объем диссертации 86 листов компьютерного текста. Указатель литературы содержит 90 источников. . Диссертация иллюстрирована 3 рисунками и 47 таблицами.



ГЛАВА 1. РАСПРОСТРАНЕННОСТЬ НЕВРОЛОГИЧЕСКИХ НАРУШЕНИЙ У ДЕТЕЙ И МЕЖДУНАРОДНАЯ КЛАССИФИКАЦИЯ ФУНКЦИОНИРОВАНИЯ, ОГРАНИЧЕНИЙ ЖИЗНЕДЕЯТЕЛЬНОСТИ И ЗДОРОВЬЯ. (ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ)

1.1 Проблема детской инвалидности

Детская инвалидность является важнейшей проблемой современного общества, т.к. порождает множество медико-социальных проблем [8]. Детская инвалидность является одним из главных характеристик общественного здоровья и социального благополучия страны [9]. Она служит важным индикатором состояния здоровья детского населения и качества медицинской помощи детям и матерям.

Рост удельного веса тяжелых хронических болезней, в том числе наследственных и врожденных, в структуре заболеваемости детей способствует увеличению частоты таких неблагоприятных последствий, как ограничения жизнедеятельности и социальная недостаточность [10].

Во всем мире проблема детской инвалидности для здравоохранения сводится не только к определению и оформлению соответствующего статуса инвалида. Прежде всего, она предполагает большие финансовые затраты на медицинскую помощь, особенно высокоспециализированную и дорогостоящую, в которой нуждается данная категория детского населения [11].

Инвалидность у взрослых идентична понятию «стойкая утрата трудоспособности» и определяется как социальная недостаточность вследствие приобретённого нарушения здоровья, приводящая к ограничению жизнедеятельности и необходимости социальной защиты. Применительно к детскому возрасту под инвалидностью следует понимать, прежде всего, социальную недостаточность вследствие первоначального отсутствия функций органов или систем, выражающуюся не в утрате трудоспособности, а в таких разнообразных проявлениях ограничения жизнедеятельности, как снижение способности к игровой деятельности и обучению, общению в коллективе сверстников, контролю над собой и т.д. [12].

Специфика детской инвалидности состоит в том, что ограничения жизнедеятельности возникают в период формирования высших психических функций, усвоения знаний и умений, в период становления личности. Инвалидность в детском возрасте накладывает ограничения не только на проявление личности ребенка-инвалида, но и на ее формирование [13, 14, 15, 16, 17, 18].

Другими словами, инвалидность у детей - более тяжёлое явление, чем инвалидность у взрослых, ибо оказывает влияние на развитие психики, приобретение навыков, усвоение знаний [18]. Поэтому у детей-инвалидов легко формируются предпосылки для социально-психологической дезадаптации, что определяет необходимость проведения адекватных реабилитационных мероприятий данного контингента детей. Реабилитация инвалидов детского и подросткового возраста имеет конечной целью интеграцию такого ребенка в социум [19].

Также известно, что две трети детей-инвалидов являются подростками. Данный возраст относится к критическим периодам роста и развития, когда происходит гормональная перестройка и половое созревание, активно идет становление личности и социализация ребенка. Однако исследования, характеризующие состояние здоровья подростков с ограниченными возможностями, представлены недостаточно [20, 21, 22, 23]

Детская инвалидность - не только важная медико-социальная, но и экономическая проблема, поскольку она влечёт за собой большие экономические потери для общества, выражающиеся не только в прямых расходах на пенсионное, социальное обеспечение, лечение и реабилитацию инвалидов, но и уменьшает экономический потенциал, отрицательно сказывается на производстве валового внутреннего продукта (и национального дохода как его основной составляющей части), снижает уровень стратегической безопасности нации [24, 25, 26]. Дети являются потенциалом для оптимального воспроизводства населения и состояния его здоровья в будущем [27, 28].

В последние годы здоровье детей и подростков стало предметом особой тревоги общества. Социальная значимость здоровья детей обусловлена тем, что они представляют собой ближайший репродуктивный, интеллектуальный, экономический, социальный, политический и культурный резерв общества [29, 30, 31, 32, 33, 34].

Дети-инвалиды, как правило, более ограничены в участии в повседневной жизни (например, активный отдых, бытовые задачи, социальные обязательства), чем их сверстники, и сфера их активной деятельности ограничена. Активность таких детей и подростков уменьшается по мере их роста [35].

В СССР детская инвалидность, как самостоятельная научная проблема стала формироваться только в 1979 году, так как до этого времени инвалидность у детей не определялась, и тяжелобольные дети, со стойкими нарушениями состояния здоровья сталкивались с необходимостью объективизации их социальной недостаточности только тогда, когда приходилось решать вопрос о приобретении профессии и трудоустройстве [36, 37].

Несмотря на важность реабилитационных программ для детей-инвалидов, мониторинга инвалидности среди детей, в Казахстане, единая государственная статистика, отражающая данные об этом контингенте, не велась, МСЭК для детей не существовало. 5 декабря 2000 года приказом № 58-с Агентства РК по статистике была утверждена Форма № 7 «Отчет о работе первичной МСЭК», куда были включены дополнительно разделы по результатам освидетельствования детей в возрасте до 16 лет. С этого момента начала свою историю медико-социальная экспертиза и статистика детской инвалидности в системе МСЭ РК [37]. В 2006 году был сформирован централизованный банк данных системы учета инвалидов (далее - ЦБДИ), на основе которого проводится мониторинг причин, структуры и состояния инвалидности по республике[38].

Реабилитации детей инвалидов вследствие заболеваний нервной системы в научных исследованиях последних лет уделялось большое внимание по двум причинам. Во-первых, эта патология наиболее часто становится причиной инвалидности. Во-вторых, инвалиды вследствие заболеваний нервной системы имеют серьезные ограничения жизнедеятельности и нуждаются в длительных и разнообразных реабилитационных мероприятиях [39, 40, 41, 42, 43, 44, 45, 46].

Также, отсутствие общепринятых объективных критериев определения и измерения последствий болезни, приводящих к ограничению жизненных и социальных функций детей, свойственных их возрасту; недостаточность и неполнота статистических данных о численности и структуре детской инвалидности, сомнение в достоверности этих данных (особенно в возрастном аспекте), мешают объективно оценить современное состояние проблемы [47].

Социальная политика в Республике Казахстан, ориентированная на инвалидов, строится сегодня на основе медицинской модели инвалидности. Исходя из этой модели, инвалидность рассматривается как недуг, патология. Такая модель ослабляет социальную позицию ребенка, имеющего инвалидность, снижает его социальный статус, обрекает на признание своего неравенства в сравнении с другими детьми [48].

Несмотря на все усилия, предпринятые государством для облегчения жизни для детей с ограниченными возможностями, Есть еще проблемы, которые остаются нерешенными социальными проблемами, которые мешают социализации инвалидов, особенно когда речь идет о детях с ограниченными возможностями: общественный транспорт, жилые дома, офиса здания не приспособлены для людей с ограниченными возможностями; этого недостаточно светофоров со звуком, не предназначены тротуаров и метро, ??не приспособлены общественные туалеты и др.; социальных программ для детей-инвалидов ограничиваются только выдачей социальных пособий, она не хватает социальных работников, который будет следить за условиями жизни инвалидов, отсутствие интеграции детей-инвалидов в общеобразовательных школах, а также очень мало заводов по производству существенных принадлежностей для детей с ограниченными возможностями (например, ортопедическая продукция), и оборудование для движения не производится, это не достаточно неправительственные организации, которые учитывают интересы людей с инвалидностью в разработке законодательных актов и правительственных решений [49].

В отечественной научной литературе известны диссертационные работы посвященные отдельным вопросам МСЭ и реабилитации детей: Сисекеновой Р.М.(2000) [50], Байсалбаевой Ш.А. (1999) [51], Оспановой Г.А. (2006) [52].

Следует отметить, что в узком смысле, с точки зрения статистики, инвалид -- это человек, имеющий непросроченое свидетельство об инвалидности, выданное в Бюро медико-социальной экспертизы (БМСЭ) или в лечебных учреждениях силовых ведомств. Подавляющее большинство таких людей состоят на учете в органах социальной защиты или в аналогичных структурах силовых ведомств как получатели различного рода пенсий, в том числе пенсий не по инвалидности, а по другим основаниям (чаще всего по старости) [53].

В широком смысле к числу инвалидов относятся и лица, подпадающие под установленное законом определение инвалидности, но в силу разных обстоятельств не обратившиеся в БМСЭ. Самым уязвимым звеном российской статистики остается тот факт, что она фиксирует численность инвалидов как получателей социальных льгот, а не как лиц, имеющих физические недостатки [53].

Из-за различий концепций и методов для выявления лиц с ограниченными возможностями, показатели распространенности не следует сравнивать в разных странах [54].

Следует отметить, что в декабре 2008 года Казахстан принял на себя обязательства по имплементации международных стандартов в отношении лиц с ограниченными возможностями, подписав Конвенцию о правах инвалидов и Факультативный протокол к Конвенции о правах инвалидов (Указ Президента РК № 711 от 11 декабря 2008 года) [55].

С целью определения путей и сроков процесса ратификации Конвенции о правах инвалидов подготовлен проект Национального плана действий на долгосрочную перспективу по обеспечению прав и улучшению качества жизни инвалидов в Республике Казахстан на 2012 - 2018 годы, который предусматривает 5 направлений:

1. обеспечение доступности объектов в основных сферах жизнедеятельности инвалидов;

2. обеспечение доступности услуг в основных сферах жизнедеятельности инвалидов;

3. совершенствование системы социальной защиты, реабилитации инвалидов и повышение эффективности реабилитационных и специальных социальных услуг;

4. повышения уровня информированности населения о проблемах инвалидов;

5. статистика и сбор данных [38].

1.2 Распространенность инвалидизирующих неврологических нарушений (заболеваний) у детей

По состоянию на 1 января 2011 года численность инвалидов составляет около 487,8 тыс. человек или 3 % населения страны, из них 46,5 тыс. дети-инвалиды [55].

В Казахстане в структуре первичной инвалидности среди детей на первом месте - инвалидность вследствие врожденных аномалий, на втором месте - вследствие болезней нервной системы, на третьем - вследствие психических расстройств. В динамике отмечается рост первичной инвалидности среди детей, с 2001 по 2007 годы. Болезни нервной системы составляют от 20% до 24,2%. В совокупности эти три нозологии являются причиной почти 70% случаев первичной инвалидности у детей [37].

Каждый год в Республике Казахстан рождается более 300 тысяч детей и более 1200 детей (интенсивный показатель - 4/1000) имеют некоторые патологии, которые определяют состояние здоровья этих детей на последующие годы и влияют на их будущее психическое и физическое развития. Более 4 тысяч детей ежегодно рождаются с различными отклонениями [49].

Структуре детской инвалидности преобладают нервно-психические расстройства и врожденные аномалии (72%), лидером среди которых являются заболевания нервной системы (34%), 20% из них - дети с церебральным параличом (ДЦП) [49].

В период с 2001 по 2009 годы в Казахстане 63 000 детей (в среднегодовое количество 7000) получили первичную инвалидность. По данным ВОЗ, к 2015 году ожидается увеличение перинатальной патологии ЦНС на 11%, а это в 1,6 раза увеличение патологии физического развития [49].

Наибольший удельный вес (46,4%) среди всех детей-инвалидов составляют дети в возрасте 7-14 лет [49].

Распространенность ДЦП равна 2.01 - 2.06 на 1000 детей, причем эти данные приблизительно одинаковы для большинства стран [56]. Данные распространенности ДЦП в РК превышают среднестатистические мировые данные, что возможно, связано с вкладом перинатальной патологии. Частота перинатальной патологии центральной нервной системы в РК в структуре детской заболеваемости детей раннего возраста составляет 7,5-22,4% и прогнозируется неуклонный рост на 11% к 2015 г. [57]. В структуре детской инвалидности болезни нервной системы занимают второе место, составляя 22 % , уступая первое место врожденным аномалиям развития (33%) [58]. Показатель первичного выхода на инвалидность среди детского населения РК равен 18,5 на 10.000 населения.

В настоящее время в России насчитывается около 800 тыс. детей инвалидов, что составляет 2% детской популяции [59, 60].

В структуре детской инвалидности превалируют болезни нервной системы и органов чувств, врожденные аномалии, психические расстройства. Названные классы заболеваний также составляют почти 70% в структуре причин детской инвалидности [61, 62, 63, 64, 65].

По официальным данным, основные причины детской инвалидности следующие:

- болезни нервной системы и органов чувств - 52,45 (случаев на 10 000 детей в возрасте до 15 лет);

- психические расстройства - 31,2 случая, из них 21,88 - умственная отсталость;

- врожденные аномалии развития - 28,2 случаев. [66].

Среди инвалидов молодого возраста России в 23,1% случаев инвалидность связана с заболеваниями, развившимися в детстве, из них 19,6% составляют заболевания нервной системы [67].

В последние годы в Казахстане наблюдается рост общей неврологической заболеваемости среди детского населения. [68].

По мнению экспертов Всемирной организации здравоохранения, в мире, дети-инвалиды составляют 10% от всего детского населения, доля тяжелой детской инвалидности в детской популяции составляет в мире около 2 %. Тенденция к росту детской инвалидности отмечается во всем мире.

По данным ВОЗ около 200 миллионов детей в мире имеют инвалидность и что непропорционально большое количество таких детей проживают в развивающихся странах, где происходит около 80% от годового количества родов во всем мире. Хотя это может приблизительно подчеркивать существенное глобальное влияние детской инвалидности, в настоящее время этот показатель основан на оценке 10% - глобальная распространенность инвалидности ребенка, а не на измерении инвалидности в развивающихся странах [69].

По данным доклада ЮНИСЕФ «Проблемы детской инвалидности в переходный период в странах ЦВЕ/СНГ и Балтии» (2005) показано, что причиной роста уровня инвалидности является улучшение диагностики и увеличение числа обращений по поводу установления инвалидности, а не рост заболеваемости, что подтверждается увеличением числа выявленных случаев инвалидности практически по всем видам расстройств и болезней [69], с чем нельзя не согласиться, ибо в получении статуса инвалида заинтересованы многие наиболее социально обездоленные слои населения, потому что это даёт возможность поддержать уровень жизни за счёт льгот, пособий и лекарств [70].

Базовый показатель инвалидности, равный 2,5 процента, согласуется с точкой зрения, согласно которой врожденные аномалии и другие функциональные расстройства являются нормальным проявлением человеческого разнообразия. Соответственно, основное значение придается созданию социальной и физической среды, которая охватывает весь диапазон функционирования человека, а не профилактике, лечению или другим способам "исправления" отдельной личности, чтобы она отвечала социальным нормам или приближалась к ним [69].

На основе данных, полученных из промышленно развитых стран, и десятилетий собственных исследований и медицинской практики Европейская академия по изучению проблем детской инвалидности считает "нормой" показатель детской инвалидности, равный по крайней мере 2,5 процента (1 процент - тяжелые состояния). Если показатель распространенности значительно ниже, это может указывать на то, что диагностика средних и тяжелых нарушений находится на низком уровне и/или существует высокий коэффициент внутриутробной смертности, смертности при родах или на раннем этапе жизни - такие показатели смертности не учитываются в статистике по инвалидности. Европейская академия по изучению проблем детской инвалидности пришла к выводу, что общая доля детей с ограниченными возможностями и особыми потребностями среди детского населения любой страны составляет приблизительно 10 процентов. Такие базовые показатели сопоставимы с данными по промышленно развитым странам [69].

По данным проводившегося в Соединенных Штатах в начале и середине 1990-х годов обследования домохозяйств, приведенным в National Health Interview Survey (NHIS), доля детей с функциональными ограничениями составляет от 6 до 12 процентов. Схожие данные поступают и из других промышленно развитых стран. Считается, что в Германии 1 процент детского населения имеет тяжелую форму инвалидности. Обследование, проведенное в Канаде в 1991 году, показало, что 8 процентов мальчиков и 6 процентов девочек в возрасте от 0 до 14 лет являются инвалидами. Согласно проведенному в 1996 году в Новой Зеландии обследованию по учету инвалидности (Disability Counts) с использованием вопросника, ориентированного на выявление "особых потребностей" в области образования, 11 процентов детей в возрасте от 0 до 14 лет имеют ограниченные возможности [69].

В Великобритании 7,3% детей инвалидов [71]. В Северной Ирландии показатель распространенности инвалидности среди детей составляет 6%. В Индии 5,6 млн. детей инвалидов в возрасте 0-14 лет, что составляет 26% всей инвалидности. В Шотландии 16% детей имеют инвалидность [72]. Обзор литературы показывает, что распространенность детской инвалидности сообщили в диапазоне от 0,4% (4 / 1000 детей) до 12,7% (127/1000 детей) в зависимости от исследования и оценки инструмента.

По результатам исследований проведенных в Канаде 4% имели ограничения жизнедеятельности [73]

Распространенность хронических неврологических заболеваний в Королевстве Саудовская Аравия был самым высоким среди всех хронических заболеваний у детей. - 68,5 на 10000 детей. Умственная отсталость и церебральный паралич были наиболее распространенными неврологическими расстройствами 26.3/10000 и 23.4/10000,соответственно [74].

Всего в Казахстане проживает 49,1 тысяч детей-инвалидов до 16 лет, 58,8 тысяч инвалидов с детства. В последние годы наблюдается тенденция роста численности инвалидов на фоне снижения первичной инвалидности, что говорит о низком уровне реабилитации ранее установленной инвалидности.

Второй по значимости причиной инвалидности в Казахстане является инвалидность с детства (11,9 % от общего показателя первичной инвалидности). Почти 13 % от общего количества инвалидов в Казахстане составляют дети-инвалиды в возрасте до 16 лет (более 49 тысяч детей, или почти 1 % от общего числа детей и подростков в стране) [75].

1.3 Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и участия детей и подростков

ВОЗ 2001 году опубликовал МКФ, которая получила свое название из-за особого внимания здоровью и функционированию, а не на ограничение жизнедеятельности, что отражает современную трактовку инвалидности. МКФ была официально одобрена Генеральной Ассамблеей ВОЗ и была официально одобрена 191 странами в качестве стандарта для описания и измерения здоровья и инвалидности [5].

В октябре 2007 года Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) выпускает первые согласованные на международном уровне классификационные коды для оценки здоровья детей и подростков в контексте стадий их развития и окружающей среды, в которой они живут [76].

Первые два десятилетия жизни характеризуются быстрым ростом и существенными изменениями в физическом, социальном и психологическом развитии детей и подростков. Международная Классификация функционирования, ограничения жизнедеятельности и здоровья детей и подростков (МКФ-ДП) является версией Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ, ВОЗ 2001). МКФ-ДП предназначена для определения характеристик развивающегося ребенка и влияния среды, окружающей ребенка. МКФ теперь считается для лиц 18 лет и старше, а МКФ-ДП от рождения до 17 лет включительно [77].

Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья детей и подростков (МКФ-ДП) подтверждает важность точных описаний состояния здоровья детей с помощью методологии, которая долгое время являлась стандартом для взрослых людей. Рассматривая детей и подростков в контексте окружающей их среды и континуума развития, МКФ-ДП применяет классификационные коды к сотням функций и структур организма, активности и участию, а также различным факторам окружающей среды, которые ограничивают или облегчают многочисленные повседневные действия молодых людей [76].

Быстрый рост и изменения, происходящие в течение двух первых десятилетий жизни, были недостаточно охвачены в "Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья" (МКФ), предшественнице МКФ-ДП, в которой более подробно отражен этот важный период развития. Ее новая стандартизированная система кодирования поможет врачам, преподавателям, исследователям, администраторам, лицам, разрабатывающим политику, и родителям документально фиксировать и измерять важнейшие характеристики роста, здоровья и развития детей и подростков [76].

Инвалидность -- это термин, объединяющий различные нарушения, ограничения активности и возможного участия в жизни общества. Нарушения -- это проблемы, возникающие в функциях или структурах организма; ограничения активности -- это трудности, испытываемые человеком в выполнении каких-либо заданий или действий; в то время как ограничения участия -- это проблемы, испытываемые человеком при вовлечении в жизненные ситуации. Таким образом, инвалидность -- это сложный феномен, отражающий взаимодействие особенностей организма человека и особенностей общества, в котором этот человек живет [76].

В основе понятия инвалидности в МКФ лежит тот факт, что инвалидность многомерна и является продуктом взаимодействия между определенными условиями человека и его физическими, социальными и отношенческими барьерами. Биопсихосоциальная модель, встроенная в МКФ, расширяет перспективу инвалидности и позволяет исследовать медицинское, индивидуальное, социальное влияние, а также влияние окружающей среды на функционирование и инвалидность. В плане структуры МКФ основана на трех уровнях функционирования (функции и структуры организма, активность и участие) с параллельными уровнями инвалидности (ухудшения, ограничения активности и участия). Функционирование человека понимается как континуум состояний здоровья, и каждый человек демонстрирует ту или иную степень функционирования в каждой области действий, на уровне организма, личности и общества. На языке МКФ контекстуальные факторы (факторы окружающей среды и персональные факторы) также составляют инвалидность. К факторам окружающей среды относятся наличие ассистивных устройств, семейная и общественная поддержка, вспомогательные услуги и политика, и отношение различных людей. Персональные факторы включают состояние здоровья (болезни, расстройства и травмы). МКФ концептуализирует инвалидность не только как проблему, которая коренится в индивидууме, а как состояние здоровья, которое имеет место в определенном контексте [76].

Как показано на рисунке 1, существует взаимодействие между компонентами инвалидности (функции и структуры тела, деятельность и участие). В то же самое время уровни измерения инвалидности - независимы. Человек может иметь нарушения на уровне функций тела или его структур, не имея при этом ограничений в действии или участии.

Рисунок - 1. Взаимодействие между компонентами МКФ (ВОЗ)

Международная Классификация Функционирования (МКФ), разработанная ВОЗ, отражает современную трактовку инвалидности и способствует тому, чтобы акценты в системе взглядов и понятий ставились в пользу понимания и измерения здоровья и инвалидности. МКФ основана на био-психосоциальной модели функционирования и инвалидности, в которой функционирование и инвалидность являются многомерным феноменом, происходящим на уровне тела, человека и общества. В дополнение к этому сюда включена классификация факторов окружающей среды, которые позволяют пользователям МКФ отметить положительное или негативное воздействие среды на функционирование человека [76].

МКФ выстраивает в одну стройную линию опыт рассмотрения инвалидности, рассматривая его не как отметку, поставленную на социальное меньшинство, а как универсальный человеческий опыт. Располагая аспекты потенциала в инвалидности на одной линии, продолжающейся от здоровья, МКФ позволяет измерить здоровье и инвалидность в одной и той же плоскости функционирования. Таким образом, МКФ являет собой общую концептуальную платформу, которая связывает статистику по здоровью и инвалидности [76].

МКФ-ДП для детей организована также, как МКФ с той же иерархической структурой кодов. Информация в МКФ систематизирована в двух частях. Часть 1 включает функционирование и ограничения жизнедеятельности, в то время как часть 2 охватывает контекстовые факторы. Каждая часть включает две составляющие [76]:

1. Составляющие функционирования и ограничений жизнедеятельности

Составляющая организм включает две классификации, одна для функций систем организма, другая для структур организма. Разделы в обеих классификациях построены в соответствии с системами организма.

Составляющая активность и участие охватывает полный круг доменов, обозначающих аспекты функционирования с индивидуальной и социальной позиций.

2. Составляющие контекстовых факторов

Перечень окружающих факторов - это первая составляющая контекстовых факторов. Окружающие факторы влияют на все составляющие функционирования и ограничений жизнедеятельности и систематизированы по принципу: от непосредственно окружающих индивида до общего окружения.

Личностные факторы являются составляющей факторов контекста, но они не классифицированы в МКФ из-за больших социальных и культурных вариаций, связанных с ними.

Функционирование является зонтичным термином для обозначения функций тела, структур тела, деятельности и участия. Оно обозначает позитивные аспекты взаимодействия между указанными понятиями у конкретного индивида, имеющего определенное состояние здоровья

Инвалидность - это зонтичный термин для обозначения нарушений, ограничений в действии и участии. Этот термин обозначает негативные аспекты взаимодействия между индивидуумом (имеющим определенное состояние здоровья) и контекстуальными факторами, присущими ситуации индивидуума (факторы окружающей среды и личные факторы).

Функции тела являются физиологическими функциями систем организма, включая психологические функции. “Тело” обозначает человеческий организм в целом, и поэтому включает мозг. Следовательно, ментальные (или психологические) функции так же отнесены к функциям тела.

Структуры тела являются структурными или анатомическими частями тела. Это органы, конечности и их части, которые классифицированы согласно системам организма.

Нарушения - это потеря или отклонения в структурах тела или физиологическом функционировании (включая умственные функции). Отклонения здесь используются для ссылки на значительные отклонения от установленных статистических норм (то есть как отклонения от среднего значения по населению с измеренными стандартными нормами) и должно применяться только в этом смысле.

Действия - это выполнение задачи или действия индивидуумом. Оно характеризует возможности функционирования индивидуума.

Ограничения в действиях - это трудности, которые могут испытывать люди при выполнении каких-либо действий. Ограничения в действии могут варьироваться от незначительного до сильного отклонения, в отношении качества или количества по исполнению того или иного действия, в определенной манере или в степени, которая ожидается от человека, имеющего нормальное состояние здоровья.

Участие является вовлечением человека в жизненную ситуацию. Оно отражает представления общества о функционировании.

Ограничения в участии - это проблемы, которые люди могут испытывать при ограничении в жизненной ситуации. Наличие ограничения в участии определяется путем проведения сравнения участия индивидуума с той степенью, которая ожидается от индивидуума, не имеющего инвалидность, в условиях той или иной культуры или общества.

В таблице 2 представлен обзор составляющих МКФ.

Таблица 2. Обзор компонентов оценки МКФ (ВОЗ)

	Часть 1: функционирование и ограничения жизнедеятельности	Часть 2: Контекстовые факторы
Составляющие	Функции и структуры организма	Активность и участие	Факторы окружающей среды	Личностные факторы
Домены	Функции организма Структуры организма	Сферы жизнедеятельности (задачи, действия)	Внешнее влияние на функционирование и ограничения жизнедеятельности	Внутреннее влияние на функционирование и ограничения жизнедеятельности
Параметры	Изменение функций организма (физиологическое) Изменение структуры (анатомическое)	Потенциальная способность Выполнение задачи в стандартных условиях Реализация Выполнение задачи в реальной жизненной	Облегчающее или затрудняющее влияние физической, социальной среды, мира отношении и установок	Влияние свойств личности
Позитивный аспект	Функциональная и структурная целостность	Активность Участие	Облегчающие факторы	не применимо
	Функционирование
Негативный аспект	Нарушение	Ограничение активности Ограничение возможности участия	Препятствующие факторы / барьеры	не применимо
	Ограничение жизнедеятельности

Инвалидность является сложным феноменом, сочетающим в себе параметры измерения на уровне человеческого тела и социальный уровень измерения. Медицинские и реабилитационные вмешательства прекрасно подходят различным аспектам в инвалидности на уровне тела (нарушения и ограничения возможности индивидуума выполнять действия). Точно также интервенции, осуществляемые на уровне окружающей среды и социума, оказывают воздействие на протекание инвалидности, выражаясь в виде ограничений, накладываемых на индивидуума, по участию в образовании, работе и жизни сообщества [76].

Многомерность

В структурном отношении оценка МКФ базируется на нескольких уровнях функционирования (функции тела и структуры, действия и участие) параллельно уровням инвалидности (нарушения, двигательные ограничения и ограничения в участии) [76].

МКФ является классификацией здоровья в том смысле, что все аспекты человеческого функционирования и инвалидности были подвергнуты классификации и должны рассматриваться в контексте здоровья, обычно в сопровождении одного или нескольких видов состояний здоровья - болезни, нарушения, увечья и травмы. И с этой точки зрения МКФ является языком для статистики здоровья, то есть отражает данные, которые характеризуют здоровье индивидуумов и населения [76].

Информацию можно собирать по каждому уровню измерения инвалидности индивидуума; и только тогда, когда все три уровня информации будут собраны, у нас появится законченный портрет жизненного опыта того или иного человека, прожившего свою жизнь с той или формой и степенью инвалидности. Одна только информация об увечьях, то есть проблемах в функциях тела или его структурах, хотя и относящаяся к опыту инвалидности, дает очень ограниченную картину инвалидности [76].

МКФ применима ко всем людям, независимо от их состояния здоровья, гендера или возраста. Вместо того чтобы превращать инвалидность в отличительный признак отдельной группы меньшинства, МКФ охватывает все области функционирования и инвалидности, которые могут применяться к любому человеку. Этот универсальный подход гарантирует то, что МКФ представляет комплексную, инклюзивную и недискриминационную рамку, применимую ко всем людям на земном шаре [76].

МКФ не проводит разграничения между состоянием здоровья на 'физическое' и 'умственное'. И умственные, и физические нарушения можно связать с одинаковыми видами деятельности и вопросами участия. Таким образом, с точки зрения инвалидности, сказав, что некий человек имеет умственную болезнь, мы тем самым ничего не скажем о том, какую ассоциированную инвалидность при этом он или она испытывают. В МКФ умственное и физическое здоровье рассматривается в паритете.

Точно также в модели МКФ игнорируется этиология состояния здоровья, поскольку здесь отсутствует априорная связь между состоянием здоровья и инвалидностью. Конечно, исследования по точному определению инвалидности имели бы огромное значение, но неподкрепленные суждения о том, чем мог бы заниматься в своей жизни человек с той или иной болезнью, являются пагубными для хорошей науки [76].

Нейтральность (языка)

В системе классификации МКФ используется по возможности нейтральный язык изложения компонентов и категорий [76].

Эта классификация предоставляет возможность собрать данные о воздействии физического и социального окружения с тем, чтобы на него можно было повлиять с помощью социальной политики, системы здравоохранения и системы образования в целях улучшения благополучия детей [76].

"МКФ-ДП дает представление о функционировании и ограничениях жизнедеятельности детей и подростков в континууме в контексте их повседневной жизни и активности. Таким образом она позволит давать точное и конструктивное описание здоровья детей и определять области, требующие наибольшего внимания, помощи и изменения политики [76].

МКФ-ДП позволит странам и международному сообществу принимать меры для улучшения здоровья, образования и прав детей на основе полной информации, рассматривая их здоровье в качестве производного окружающей среды, создаваемой взрослыми людьми".

Классификация охватывает также задержку в развитии. Дети, достигающие определенные вехи позднее своих сверстников, могут подвергаться повышенному риску нарушений жизнедеятельности. Используя эту классификацию, работники здравоохранения, родители и учителя смогут дать точное описание таких задержек для планирования потребностей в области здравоохранения и образования и проведения политических дискуссий [76].

МКФ предлагает научный базис для описания функциональных способностей каждого ребенка при использовании общего языка. Более того, МКФ-ДП имеет важные последствия для политики в области образования, научных исследований и организации служб для детей и подростков с ограничениями жизнедеятельности [76].

МКФ-ДП является инструментом, которым могут пользоваться как клинические службы, так и школы, организации на уровне общин и органы государственной власти. Более того, учитывая значимость международного стандарта ВОЗ, МКФ-ДП может служить для подтверждения всеобщих потребностей и прав детей [76].

МКФ входит в семейство классификаций здоровья ВОЗ, другим видным представителем которого является Международная классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем (МКБ-10). В качестве классификационной системы МКФ обеспечивает общую терминологию, гарантирующую сопоставимость данных об инвалидности между секторами как внутри одной страны, так и между странами. В качестве модели инвалидности МКФ обеспечивает концептуальную основу для структуризации данных об инвалидности [76].

Также как и МКФ, МКФ-ДП имел обширные полевые испытания во всем мире. В дополнение к новым кодам, несколько кодов МКФ не включены в МКФ-ДП из-за того, что не подходят для детей. Важным дополнением в МКФ-ДП является возможность использования определителей для представления различных степеней задержки развития [76].

В существующей классификации ОЖД в Казахстане отсутствуют домены «общие задачи и требования», «бытовая жизнь», «межличностные взаимодействия и общение», «главные сферы жизни», которые главным образом относятся к социальной жизни индивида [78].

Например, домен «общие задачи и требования» включает общие аспекты выполнения отдельных или многоплановых задач, организации распорядка и преодоления стресса. Выполнение отдельных задач - это выполнение простых, сложных и координированных действий, имеющих отношение к умственным и физическим компонентам выполнения задач, например, инициирование задачи, организация времени, места и материальных ресурсов для выполнения задачи, стимулирование выполнения задачи, выполнение, завершение и способность не отступать от выполнения задачи как самостоятельно, так и в группе. Выполнение многоплановых задач это - последовательное или одновременное выполнение простых, сложных и координированных действий, являющихся частью многоплановых, многосоставных и сложных задач одновременно или последовательно. Например, лица с ограничением «мобильности» со схожим функциональным статусом могут иметь ограничения различной степени в данном домене, которые зависят от желания, настроя индивида на будущее и многих других факторов.

Домен «бытовая жизнь» включает занятие бытовой и повседневной деятельностью, выполнение связанных с этим задач. Бытовые сферы жизни включают поиск, приобретение и обеспечение жильем, продовольствием, одеждой и другими потребностями; уборку и ремонт жилья, заботу о личном и другом домашнем имуществе (поддержание в рабочем состоянии вспомогательных средств, забота о комнатных и уличных растениях, забота о животных) и помощь другим (помощь о общении, обучении, самообслуживании, движении).

Домен «межличностные взаимодействия и общение» включает выполнение действий и требований базисных и комплексных взаимодействий с людьми (незнакомыми, друзьями, близкими, членами семьи и возлюбленными) в соответствии с ситуацией и в социально приемлемой форме.

Домен «главные сферы жизни» включает осуществление и выполнение задач и действий, требуемых в процессе работы, занятости, экономических взаимоотношений и при получении образования. Сферы ОЖД в Казахстане «ограничение способности к обучению» и «ограничение способности к трудовой деятельности» частично сопоставимы с данным доменом, так как домен включает и образование, и способность работать.

Сравнение степеней ОЖД МКФ и классификации, применяемой Казахстане, показало, что степеней ОЖД в РК меньше, чем в МКФ, при этом вторая степень объединяет 2 и 3 степень МКФ (таблица 3). Описание степеней в системе МКФ более подробно лучше объективизировано [78].

Таблица 3- Сопоставление доменов МКФ с дейсвующей системой ОЖД Казахстан [70].

	Домены МКФ	Сферы ОЖД Казахстан
d1	Обучения и применения знаний	Ограничение способности к обучению
d2	Общие задачи и построение
d3	Общение	Ограничение способности к общению
d4	Мобильность	Ограничение способности к самостоятельному передвежению
d5	Самообслуживание	Ограничение способности к самообслуживанию
d6	Бытовая жизнь
d7	Межличностные взаимодействия и общение
d8	Главные сферы жизни
d9	Жизнь в сообщесвах, общественная и гражданская жизнь	Ограничение способности контролировать свое поведение
		Ограничение способности к трудовой деятельности
		Ограничение способности к ориентации

Учитывая вышеуказанные данные следует: в Казахстане система оценки функционального статуса больных и инвалидов основана на критериях установления ограничений жизнедеятельности первой, второй, третьей степеней. Этого недостаточно для тонкой диагностики функциональных нарушений, а также для оценки динамики лечения и/ или реабилитации. Классификация нарушений функций организма оценивается от незначительных до резко выраженных нарушений без строго определенных критериев, также МКФ и существующая классификация ОЖД различна по доменам и по подходам к определению инвалидности [78]. В Казахстане инвалидность является юридическим статусом, который позволяет лицу с инвалидностью получить социальную помощь и льготы от государства. Т. е. вышеуказанные ОЖД применяются для оформления юридического статуса инвалидности лица, желающего получить статус инвалидности, и не проводится тем, кто не желает получать этот статус в силу различных причин [3, 4]. Из этого следует, что реальное количество лиц с ограничением жизнедеятельности может быть другим. МКФ является инструментом медицинской оценки функционального статуса, независимо от оцениваемой сферы нарушений, существующая система ОЖД и установления инвалидности является юридической оценкой. Количество лиц с медицинской оценкой функциональных нарушений станет важным критерием оценки результативности здравоохранения.

...