Гуманитарные проблемы обустройства социального пространства: философия хосписа

Размещено на http://www. allbest. ru/

Автореферат

диссертации на соискание ученой степени

кандидата философских наук

Специальность - Социальная философия

на тему: Гуманитарные проблемы обустройства социального пространства: философия хосписа

Выполнила:

Ведерникова Валерия Георгиевна

Пермь 2010

Работа выполнена на кафедре философии и права Государственного образовательного учреждения высшего профессионального образования «Пермский государственный технический университет»

Научный руководитель: доктор философских наук, профессор Серова Ирина Анатольевна.

Официальные оппоненты: доктор философских наук, профессор Кукьян Валентина Николаевна, кандидат философских наук Маслянка Юлия Владимировна.

Ведущая организация: Государственное образовательное учреждение высшего профессионального образования «Волгоградский государственный медицинский университет» Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию РФ

Защита состоится 9 ноября 2010 г. в 15. 00 час. на заседании диссертационного совета ДМ 212. 189. 03 при ГОУ ВПО «Пермский государственный университет» по адресу: 614990, г. Пермь, ул. Букирева,15, корпус 1, Зал заседаний ученого совета.

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке Пермского государственного университета и на сайте: http//www. psu. ru

Автореферат разослан «01» октября 2010 г.

Ученый секретарь диссертационного совета, кандидат философских наук, доцент В. В. Корякин.

Актуальность темы исследования. Необходимость социально-философского исследования гуманизации социального пространства, в частности, такого феномена, как хосписное движение, обусловлена рядом причин. Наше общество вступило на путь реформ более двадцати лет назад, но и сейчас эти реформы не закончены. В гуманитарной сфере мы находимся в стадии переходного периода, хотя многие социальные институты адаптировались к рыночным условиям (производство, торговля).

Социальный институт отечественного здравоохранения и социальной помощи находятся в ситуации бесконечных пертурбаций, в которых акценты расставляются не комплексно, а в предполагаемых точках роста, соответственно, многие виды заботы, в частности о неизлечимо больных людях, не относятся к стратегическим ориентирам.

Согласно статистике, в России насчитывается около 2,5 миллионов онкобольных. Ежегодно выявляется более 450 тысяч новых случаев, т. е. один диагноз в минуту. В Пермском крае наблюдается постоянный рост онкологической заболеваемости, на конец прошлого года на учете состоит 22631 человек. Выживаемость более 5 лет после постановки диагноза - менее 50%. Гуманитарные проблемы обустройства тяжелобольных людей в социуме далеки от разрешения.

Существует тенденция сделать здравоохранение сегментом рынка, но в медицине формула «товар-деньги-товар» не всегда действенна. Не отрицая необходимости развития коммерческих услуг в сегменте оказания помощи инкурабельным больным, следует подчеркнуть, что наполнение времени жизни тяжелобольных людей за счет расширения социального пространства - это не только развитие отношений врача и пациента, но и освоение современных гуманитарных технологий взаимопомощи (волонтёрство, благотворительность, глубокие социальные дискурсы по экзистенциальным проблемам, обустройство семей, попавших в сложные жизненные обстоятельства и т. д. ).

Учитывая специфику развития российского общества, где всегда была и сейчас остается наиболее психологически приемлемой патерналистская в широком смысле модель отношения к немощности, можно предположить, что именно гуманитарные технологии обустройства социального пространства для тяжелобольных людей, обязательно под патронатом государства, нуждаются сегодня в пропаганде и внедрении в практику повседневности.

Степень разработанности проблемы. Проблема отношения к смерти рассматривается во всемирной литературе в разных аспектах. В основном превалирует философская традиция в его изучении. Это классические работы Эпикура, стоиков, экзистенциалистов. Современная философская танатология исследует различные стороны отношения человека к смерти: культурные контексты (Ф. Арьес, А. Я. Гуревич, П. С. Гуревич, В. М. Розин), герменевтические, семиотические смыслы (М. М. Бахтин, В. Л. Рабинович, Ж. Бодрийяр, А. В. Демичев, В. А. Подорога и др. ), психоаналитические аспекты (З. Фрейд, К. Юнг, Ж. Лакан). Способность человека выходить за пределы непосредственно данного существования, преодолевать тотальность небытия представлена работами С. С. Аверинцева, В. А. Бачинина, Р. А. Будалова, Б. П. Вышестлавцева, Л. В. Карасева, Х. Э. Керлота, К. Леви-Стросса, В. Л. Круткина, М. М. Маковского, В. И. Россмана, В. Н. Топорова и др.

Антропологическая вариативность завершения жизненного пути осмысливается нами на основе теории интегральной индивидуальности В. С. Мерлина, который понимал индивидуальность как особый характер связи между всеми свойствами человека, обеспечивающий приспособление человека к меняющимся обстоятельствам жизни. Проблема взаимодействия личности и общества является фундаментальной для социальной философии. Один из исследователей природы социальности В. Е. Кемеров, ссылаясь на исследование К. А. Абульхановой, считает, что объективная необходимость психического вытекает из диалектики социального и индивидуального, что нашло отражение в современных дискурсах о достойных способах покинуть этот мир, трансформировавшихся в философию хосписа - концепцию гуманитарной поддержки достоинства человека в конце пути.

В работах В. А. Рыбина заявлена попытка описания ухода человека из жизни как поля мультидисциплинарного синтеза естественных, социальных и гуманитарных наук, как раздела социального естествознания, в котором «Нравственный закон внутри нас» становится определяющим «антропным» принципом совершенствования медицинской деятельности, а клятва Гиппократа ее метафизикой, «антропологической границей», обеспечивающей статус «антропологической неприкосновенности».

Проблемы человеческого взаимопонимания и взаимодействия - предмет пристального интереса в конце ХIХ, начале ХХ века в трудах Н. Бердяева, М. Бубера, М. Шелера, К. Ясперса, М. Хайдеггера, Э. Мунье, Г. Марселя, Ж-П. Сартра, К. Роджерса, А. Маслоу, Н. А ббаньяно, Э. Пачи, У. Баррета и др. Работы этих авторов индуцировали философию становящегося хосписного движения.

Философия хосписа стала известна в нашей стране благодаря работам Роберта Дж. Твайкросса и Дэвида Р. Фрамптона, обобщивших опыт разных специалистов хосписа «Сэр Майкл Собелл Хаус». Философия хосписа подняла проблемы сознательного отношения к онкологическим заболеваниям (К. В. Петингэйл), качества жизни больных раком (К. Кальман), заботы о родственниках умирающих (Б. Лунт, С. Нил, Буда Франческо), воспитания надежды у неизлечимо больных людей (К. Херт), религиозного сопровождения (П. Спек), поведения в период утраты (М. Остервейс, Ф. Солмон, Г. Морис), морального выздоровления после понесенной утраты (С. М. Паркс), терапии горя (Ж. В. Ворден). В нашей стране в рамках философского дискурса эту проблематику в книге «О человеческом в человеке» начинает разрабатывать Ф. Е. Василюк. Основоположниками хосписного движения в России по праву считаются В. Зорза и А. В. Гнездилов.

Философия хосписа чувствительна к проблемам, обсуждаемым биоэтикой (А. Я. Иванюшкин, В. В. Миллионщикова, Е. П. Михайлова, Б. Г. Юдин, П. Д. Тищенко и др. ). В рамках философии хосписа в качестве альтернативы эвтаназии разработаны принципы «хорошей смерти» (Е. О'Салливан), опирающиеся на систему контроля симптомов у смертельно больных пациентов (Р. Партридж).

Выявленные нами барьеры в обустройстве социального пространства инкурабельных больных усиливают аргументированную позицию, согласно которой патернализм является имманентно присущим национальной модели медицины и его элиминирование ведет к ее разрушению (Н. Н. Седова). Убедительно при этом выглядит апелляция к православным традициям (И. В. Силуянова). Изменение реального положения Русской православной церкви (как и других конфессий) в постсоветском обществе повлекло за собой существенное изменение в ее социальной позиции, резко активизировалась ее благотворительная, милосердная деятельность, ищутся современные способы взаимодействия гражданского общества, государства и церкви в вопросе обустройства социального пространства вокруг тяжелобольного человека (Э. Н. Анциферова, О. М. Базарова, К. Е. Гуревич и др. ). Эти проблемы остро звучат в контексте обсуждения прав человека (Ю. Сергеев, Г. Стеценко, А. Мохов, В. В. Суворов, З. Н. Миндубаева), формирования толерантного отношения к различным категориям больных людей (Л. И. Геращенко), а также путей реформирования системы здравоохранения (А. К. Хетагурова, Н. В. Эккерт, В. З. Кучеренко, М. Я. Подлужная, О. А. Березикова, Т. А. Кузнецова, В. И. Семенов и др. ).

Межпредметный характер изучения хосписного движения предполагает социально-философский анализ проблем его развития в России и за рубежом.

Целью исследования является выяснение особенностей хосписного движения в современном обществе, его смысла, места, значения в общественной жизни; концептуальное и ситуационно-конкретное осмысление взаимосвязи категорий «пространство», «время», «движение» в социуме; выявление гуманитарных технологий расширения социального пространства и увеличения продуктивного времени жизни человека, а также проблематизация хосписного движения в России.

Достижение поставленной цели реализуется через решение следующих задач:

1. Выяснить основные этапы становления хосписного движения и его особенности в различных странах и культурах;

2. Раскрыть сущность хосписного движения как типа социального движения и определить продуктивные направления его развития.

3. Обобщить опыт социального партнерства в решении проблем умирающего человека.

4. Выявить свойства социального пространства пациентов с диагнозом «рак».

5. На основе «Декларации прав онкобольных» проанализировать барьеры взаимодействия в социальном пространстве тяжелобольного и умирающего человека.

Объект исследования - отношение человека и общества к смерти и бессмертию.

Предмет исследования - хосписное движение в социальном пространстве.

Научная новизна исследования заключается в том, что впервые в отечественной литературе старость представлена как внутренне дифференцированный этап жизни человека, требующий исследования различных техник преодоления приземленности физиологических и психологических подходов к ней, изучения возможностей общества сохранить достоинство человека в состоянии немощи. Показано, что немощь имеет существенные философские характеристики. А именно: угасание субъектных качеств личности, для сохранения которых необходима опора на родовую сущность человека; транскрипция субъектно-объектных отношений разных уровней на принципах дистрибутивной справедливости, обеспечивающих достойный уход человека из жизни; наличие статуса «подлинного бытия» с соответствующей позицией переинтерпретации смыслов; способность иметь будущее в продолжение начатых дел; способность остро чувствовать время и ценить пространство жизни. Выявлено, что особое положение умирающего человека в мире вызвало к жизни философию хосписа, которая индуцировала становление и развитие хосписного движения, меняющего пространство повседневности.

Научная новизна исследования раскрывается в положениях, выносимых на защиту:

1. Выделены три этапа становления хосписного движения: первый - открытие первых приютов, второй - установление режима регулярного приема морфина, третий - создание хосписов нового типа, обеспечивающих пациентам свободу, где открыто говорят с пациентами о смысле жизни и смерти. Анализ истории хосписного движения в России и за рубежом показывает, что мировое хосписное движение находится сегодня на стадии совершенствования структуры. Речь идет о разделении функций радикальной, паллиативной и хосписной помощи тяжелобольным людьми, о совершенствовании различных видов страхования, об изменении стандартов оказании медицинской помощи пациентам с качеством жизни ниже минимального. В России хосписное движение, видимо, находится на стадии мобилизации - поиска средств для решения проблем умирающего человека. Доказано, что принцип дистрибутивной справедливости по отношению к умирающим не работает ни в части выделения достаточных ресурсов на решение проблемы обезболивания, ни в части достойной оплаты труда персонала, обеспечивающего терапию присутствия.

2. Хосписное движение как тип социального движения отнесено к движению реформ, направленному на преобразование структуры оказания медицинской, социальной, психологической и духовной помощи тяжелобольному человеку, целью которого является улучшение качества жизни умирающего человека, оптимизация метрик пространства и времени его жизни. К продуктивным элементам хосписного движения отнесены институализация хосписной помощи в структурах системы здравоохранения, развитие хосписной помощи средствами различных институтов гражданского общества и расширение возможностей семей для обустройства человека на последнем этапе его жизни. Показано, что у хосписного движения имеются элементы «контрдвижения», такие как организация хосписов на платной основе, использование «агрессивных» мероприятий продления жизни, попытки узаконить активную эвтаназию.

3. Философия хосписа представлена как концептуальная и мировоззренческая идея, расширяющая пространство жизни тяжелобольных людей. Показано как силами гражданского общества философия хосписа работает на обеспечение права человека жить, а не изнурять себя жизнью, до смерти. Обобщение опыта социального партнерства выявило наиболее эффективные формы его работы: создание групп самопомощи и поддержки, деятельность специальных благотворительных организаций и фондов, привлечение волонтеров к решению проблем умирающего человека. Выявлено, что заполненное пространство жизни дает эффект живого времени, что доказывает проведенное нами исследование стратегий преодоления стресса среди участников групп самопомощи, работающих при ПОБО «Хоспис». Исследование показало, что для всех участников групп самопомощи характерны адаптивные варианты копинг-стратегий.

4. Социально-философский анализ социального пространства пациентов с диагнозом «рак» позволил зафиксировать следующие его свойства:

- неоднородность социального пространства, возможность установления нужного мне порядка в рамках безликого порядка законов обеспечивают социальные движения, меняющие ландшафты повседневности (на последних этапах жизненного пути человека эту функцию берет на себя хосписное движение);

- конфигурация социального пространства производна от гражданских инициатив по защите прав человека, прав врачей и пациентов;

- изометрия социального пространства - объемность нормативно-правовых решений с координатами «гуманизм, справедливость, перспектива»;

- искривление социального пространства - расширение сферы прямого или скрытого насилия посредством бюрократического внедрения принципа информированного согласия, провокаций неоправданных ожиданий и надежд на сохранение человеческого достоинства, создание правовых коридоров в Никуда в сфере страхования медицинских рисков, трансформация социального пространства в криминальное в решении проблемы боли;

- правовое поле неоднозначных законодательных решений обеспечения льготами;

- виртуальное пространство свободы выбора врача;

- насыщенность и плотность социального пространства - экспликация правовых и социальных пустот и лабиринтов в обустройстве умирающего человека.

5. Наше исследование барьеров взаимодействия в социальном пространстве онкобольных показало, что в России трудно реализуемы следующие права граждан: на уважение и достоинство, на серьезное отношение к физическим, эмоциональным, духовным, социальным и психологическим потребностям человека на протяжении всей его жизни, независимо от прогноза болезни; на получение работы, продвижение по службе и возвращение на прежнее место работы в соответствии со способностями и опытом, а не в соответствии с предположениями о болезни и ее развитии; на знание диагноза и деликатное его сообщение, на участие в принятие всех решений относительно лечения и ухода в ходе честных и обстоятельных обсуждений с соответствующими специалистами и работниками здравоохранения; на включение в любые клинические испытания только после осведомленного согласия на них.

Методологическую основу исследования составляют работы, в которых анализировалась проблема власти социума над телом человека. Это мыслители постмодернистского направления (М. Фуко, Р. Барт, Ж. Лакан, Ж. Бодрийяр, Ж. Делез, Ф. Гваттари) и труды отечественных философов (Г. В. Мокроносова, А. М. Мосорова, Д. Е. Кемерова, В. П. Кашперского, К. Н. Любутина, Д. В. Пивоварова, Л. В. Жарова). Отдельно необходимо упомянуть о сборнике, вышедшем в 2005 году под названием «Психология телесности: между душой и телом». Большое влияние на формирование мировоззрения автора данной работы оказала интегративная концепция человека В. В. Орлова и Т. С. Васильевой.

Тренд препятствия развития культуры умирания в танаталогию с середины XX в. активно поддерживает биоэтика. Именно биоэтика пропагандирует слитное употребление слов «тренд», «развитие», «культура», «умирание», что концептуально для нашей работы, ибо позиционирует проблематику хосписа в контекстах развития драмы жизни.

В основе диссертационного исследования лежит концепция гражданского общества, ориентированная на соблюдение прав и свобод граждан, на верховенство закона, на практическую реализацию деклараций, провозглашаемых общественными организациями.

Методологическим основанием нашего исследования послужило представление о социальном пространстве, которое начинает активно развиваться в семидесятые годы XXв. в отечественной философии, парадоксальным образом синтезируя взгляды Канта и Лейбница. В работах Г. Е. Зборовского, В. А. Канке, А. В. Ласточкина, В. Г. Черникова, А. М. Бекарева, В. К. Потемкина, Ю. Д. Мишина и др. социальное пространство осмысливается и как объективное, и как субъективное: оно имеет протяженность, но мерой протяженности выступают субъективные человеческие чувства. Социальное пространство понимается как поле взаимодействия человека и общества. Методологические основания диссертации включают следующие подходы и принципы: релятивности пространства, времени, движения и материи, антропологической вариативности, системности человеческого существования, единства личности и общественных отношений, а также мультидисциплинарный синтез и компаративный анализ. Обозначенные принципы сопряжены в работе с применением экзистенциально-феноменологического метода и деятельностного подхода. В работе использованы также методы медицинской и гуманистической психологии и методики социологических исследований.

Теоретическая и практическая значимость исследования связана с необходимостью адаптации социальных реформ к реалиям жизни подавляющего числа россиян. Социальные эксперименты, пережитые страной в ХХ веке, разрушили и православную соборность, и пролетарскую солидарность, оставив надежду на европейские ориентиры - развитие гуманитарного мышления. Гуманитарные технологии обустройства социального пространства не органичны рыночным отношениям, требуют активного вмешательства государства и гражданского общества для обеспечения принципов дистрибутивной справедливости, для укоренения через воспитание в менталитете молодежи традиционных смыслов жизни (исторической памяти, преемственности и смены поколений, духовного наследования). Концепция философии хосписа может служить основанием для развертывания общественных дискурсов о границах пенсионного возраста, о легализации эвтаназии, о комфортной размещенности на рынке труда представителей разных поколений и людей с компрометированным состоянием здоровья.

Положения и выводы диссертации могут быть использованы в курсах философии, биоэтики, истории и философии науки, спецкурсах по философии, в разделах «философия и мировоззрение», «человек», «общество и природа», «общественное сознание», в развитии медицинской педагогики, а также в формировании региональной и местной политики в области здравоохранения. социальное пространство хоспис

Диссертантом подготовлен и прочитан элективный курс «Психологические, социальные и духовные аспекты работы с тяжелобольными людьми и их родственниками». Диссертант принимала участие в переводе и адаптации методических пособий: «Организация работы групп самопомощи и поддержки» (2001, 2003), «Спутник волонтёра» (2001), «Как помочь человеку, который тяжело болен» (2001). Материал диссертации использовался при разработке цикла усовершенствования «Вопросы паллиативной помощи в работе специалистов сестринского дела».

Апробация результатов исследования осуществлялась на научных конференциях разных уровней. Основные положения работы докладывались на семинарах: «Психотерапия семьи с терминальным больным», «Горе и скорбь», «Помощь скорбящим детям и взрослым», «Организация школ для пациентов и их родственников», «Паллиативная помощь в геронтологии», «Перспективы совершенствования и развития сестринского дела» (Пермь, 2002, 2003, 2004, 2005, 2006, 2007, 2008). Результаты исследований были доложены на ряде международных конференций и конгрессов (Пермь, 2005,2009, Казань, 2008, Львов,2009). По теме диссертации опубликовано 19 научных работ.

Объем и структура работы: Диссертация изложена на 153 страницах машинописного текста, состоит из введения, 3 глав, заключения, списка литературы, 3 приложений. Работа иллюстрирована 3 рисунками и 6 таблицами. Список литературы содержит 241 источник.

ОСНОВНОЕ СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ

Во Введении обоснована актуальность исследования, определены цели и задачи, объект и предмет исследования, показаны научная новизна, практическая и теоретическая значимость работы, методологическая база исследования, сформулированы положения, выносимые на защиту.

Первая глава «История и философия хосписного движения» раскрывает изменяющиеся возможности общества для улучшения качества жизни тяжелобольных людей за счет философии хосписа концепции, которая ментально расширяет пространство и удлиняет время человеческой жизни. Анализируются основные понятия философии хосписа: «смерть и духовность», «страдание и сострадание», «правда и ложь», «эко и паллиум», «хосписная и паллиативная помощь», «хорошая смерть».

Всеобщность принципа релятивистской концепции связи пространства, времени, движения, согласно которому метрики пространства определяются движущейся материей, позволяет думать, что социальное пространство изменяют социальные движения. В обществе постоянно возникают процессы, связанные с коллективными действиями людей, не объединенных в социальные группы и не входящих в организации. Эти коллективные действия являются особыми разновидностями социальных процессов. Немецкий социолог Лоренцо фон Штайн в 1850 году ввел термин «социальные движения» в своей книге «История французских социальных движений с 1789 года до настоящего времени». В современной литературе выделяются следующие типы социальных движений: экспрессивные, утопические, революционные, движения реформ, движения сопротивления.

Хосписное движение по масштабам предполагаемых изменений однозначно можно отнести к движению реформ, поскольку оно стремиться изменить отдельные стороны общественной жизни, а именно, преобразовать структуру оказания медицинской, социальной, психологической и духовной помощи тяжелобольному человеку, переломить остаточный принцип финансирования здравоохранения. По действию в исторических эпохах - является новым, т. к. формирует современную культуру ухода человека из жизни. По качеству изменений хосписное движение является прогрессивным, ибо его цель - улучшение качества жизни умирающего человека. По «вектору» изменений - позитивным, поскольку оптимизирует метрики пространства и времени жизни, по «логике» действий - «инструментальным», т. к. предполагает институализацию хосписной помощи в структурах системы здравоохранения, развитие хосписной помощи средствами различных институтов гражданского общества и расширение возможностей семей для обустройства человека на последнем этапе его жизни. В то же время хосписное движение не может не быть экспрессивным вследствие экзистенциальности решаемых проблем. И, наконец, у хосписного движения имеются элементы «контрдвижения», такие как организация хосписов на платной основе, использование «агрессивных» мероприятий продления жизни, попытки узаконить активную эвтаназию.

В §1. 1 «История развития хосписного движения в России и за рубежом» выделены этапы становления хосписного движения, дана оценка его современных черт в США, Германии, Польше, Канаде, Индии, Латвии, Белоруссии, Украине.

В многоконфессиональных странах оказание хосписной помощи невозможно без знания этнокультурных особенностей. В диссертации подробно освещены особенности оказания хосписной помощи приверженцам аюрведы, буддизма, иудаизма, христианства, ислама.

В диссертации представлены формы организации паллиативной помощи в разных регионах нашей страны: самостоятельные учреждения здравоохранения (Петербург, Ярославль, Москва), создание хосписов в онкологических диспансерах (Архангельск, Уфа), больницах общетерапевтического или педиатрического профиля (Москва, Иркутск - детский хоспис, Пермь, Тюмень, Астрахань), в учреждениях социальной защиты населения (Мегион, Ижевск - детский хоспис), в городских поликлиниках (Ижевск) и центральных районных больницах (Ярославль), на базе районных станций неотложной медицинской помощи (С. - Петербург, Краснодар), частных хосписов (Новосибирск).

В Прикамье процесс формирования хосписной помощи начался в 1994г. с создания Пермской общественной благотворительной организации (ПОБО) «Хоспис» (к числу сотрудников относится и автор работы). Уже более 16 лет ПОБО «Хоспис» - привлекает внимание государства и населения к положению онкологических больных, пробуждает в обществе чувств доброты и милосердия к страждущим.

В §1. 2 «Концептуальные основания философии хосписа» подчеркивается, что поскольку в конце пути человек зачастую отчужден от мира, постольку встает серьезная философская проблема сохранения человеческого в человеке, а именно, чувства собственного достоинства, субъектных качеств личности. Экскурс в историю хосписного движения позволил зафиксировать понятия, принципы, заповеди философии хосписа. Обращается внимание на идею философа и протестантского теолога Д. Флетчера о зависимости сохранения человеческого достоинства от нашей способности контролировать процесс умирания. Подчеркивается, что слово «хоспис», этимологически не связанное со смертью, в более поздние периоды получило ряд неожиданных значений, перекликающихся с целями и задачами современного хосписа. Латинское слово hospes (от англ. «hospice» - приют, гостиница) первоначально означало гостя. Но в дальнейшем значение его изменилось, и оно стало обозначать также хозяина, а слово hospitalis, прилагательное от hospes, означало «гостеприимный, дружелюбный к странникам». От этого слова произошло и другое - hospitium, означавшее дружеские, теплые отношения между хозяином и гостем, а впоследствии и место, где эти отношения развивались.

Философии хосписа интегрирует классические историко-философские представления об отношении человека и общества к смерти. Эпикурейское отношение (пока жизнь есть - смерти нет) продолжается в философии хосписа в максиме - «достойно жить до конца», стоическое (осознание конечности жизни) - в максиме «знать правду», экзистенциалистское (конечность жизни вносит в нее смысл) - в стремлении успеть осуществить свои замыслы, религиозное («нет, весь я не умру») - в попытке найти свое продолжение, уйти с миром.

К концептуальным основаниям философии хосписа отнесен также и трансактный анализ Э. Берна, который выделяет три состояния партнеров по общению: родительское, взрослое и детское. Соответственно, человек в момент общения может занимать три позиции, имеющие такие же названия: Родитель, Взрослый и Дитя. В воспоминаниях Митрополита Антония Сурожского Сурожский А. Человек. - Киев: Пролог, 2005. - С. 219. очень точно представлена позиция Взрослого, в рассказе «Умирает старик» М. Зощенко Зощенко М. М. Собрание сочинений. - Л. : Художественная литература, 1987. Т. 3. С. 494. описал женское Родительское отношение к уходящему человеку, поведение Ребенка при взаимодействии с тяжелобольным М. Зощенко описывает в рассказе «Дни сочтены» Там же. С. 547. .

Известно, что правда одна из форм ценностного вхождения знания в личностный мир человека, в систему его потребностей и интересов. Каждый усваивает истину по-своему. Так рождается правда. Правда, построенная на заблуждении, является правдоподобием, т. е. иллюзией истины. На этом построена методология информирования пациента о диагнозе. У правды много лиц, но она не должна исключать надежду. Если ухаживающие за больным ведут себя неискренне, то умирающему человеку приходится затрачивать значительную часть своей энергии на защиту чувств родных, вместо того, чтобы положиться на их поддержку. Если знания о смерти полностью утаиваются от больного, это лишает его наполненного смыслом отношения к самому себе, к своей семье, другим близким людям.

У истоков философии хосписа - идея необходимости оказания эффективной помощи умирающему человеку вне учреждений здравоохранения в ситуации, когда «медицина бессильна». Бессмысленность пребывания в лечебном учреждении обуславливает продолжение наблюдения и уход за пациентом в домашних условиях. Дом во всех культурах - последний приют. Поэтому мы в философию хосписа ввели понятие «ЭКО плюс ПАЛЛИУМ». «Паллиум» с латинского - оболочка или покрытие. От этого слова происходит понятие «паллиативный». Дом (ЭКО) выполняет функцию укрытия от невзгод и помогает пережить периоды несчастий. Паллиативная помощь - это избавление больного и умирающего от страдания. Страдание - это не проблема, требующая решения, и не вопрос, требующий ответа; это - тайна, требующая присутствия.

В главе 2. «Темпоральное пространство хосписного движения» анализируются попытки Человека научиться жить и любить с ясным пониманием хрупкости и конечности того, что ему дорого. Интерпретация теории относительности Эйнштейна в теории Бергсона породила концепцию времени человеческой жизни, в которой длительность времени оказывается относительной. Человек волен распорядиться отпущенным временем как угодно - сжать или растянуть, а порой и уничтожить его при произвольном уходе из жизни. «Пространственный аспект превозможения различия бытия и небытия приводит к тому, что жизнь другого включается в состав бытия» Пак Г. С. Многомерное время истории как человеческой деятельности. - Нижний Новгород, 1998. - С. 4. , что нашло отражение в §2. 1 «Социальное партнёрство как пространство взаимопомощи». Современный человек стремится к свободе, которая невозможна вне свободного пространства. «Свободное пространство - есть такая форма бытия человека, такая организация взаимодействия между людьми, при которой они усиливают («продлевают») друг друга» Бекарев А. М. Свобода человека в социальном пространстве. - Нижний Новгород: Изд-во Нижегородского ун-та, 1992. - С. 172. . Именно поэтому для философского осмысления искусства жизни с начала и до конца необходимо внедрение гуманитарных технологий превращения социального пространства в пространство свободы - гуманитарное пространство взаимопомощи. Социальное пространство больного человека работает через его отношения с медицинским персоналом, с коллегами (сослуживцами), друзьями, родственниками, членами семьи, соседями по дому, по больничной палате. Социальное пространство - это область взаимодействия человека и общества, гуманитарное пространство - сфера взаимопомощи, обеспечивающая самореализацию индивида.

У любой формы пространства должна быть протяженность, зависимая от формы и порядка. Протяженность может быть измерена при помощи измерительного прибора. «Линейкой» измерения социального пространства является сам человек как мера всех вещей. Измерять социальное пространство принято при помощи эталонов свободы, справедливости, равенства, человечности, милосердия.

Стандарты, эталоны, проще говоря, «линейки», призваны переводить собственный мир вещей в человеческую систему координат, приспосабливая мир к себе: так социальное пространство заполняется нашими эмоциями, чувствами, конкретно действующими, узнаваемыми лицами.

«Столкновение с серьезными жизненными и человеческими проблемами заставляет человека «вернуться» от обобщенных образов и понятий, от стандартных схем построения деятельности и сознания к конкретной характеристике средств взаимодействия с другими людьми к определению границ и возможностей своего собственного бытия» Кемеров В. Е. Введение в социальную философию. - М. : Академический Проект. 2001. - С. 263. .

Возможностью решения этих проблем стали группы самопомощи и поддержки. Пермская общественная благотворительная организация (ПОБО) «Хоспис» с 2000г. является инициатором их создания в Перми. С 2002г. группа Информационного онкологического центра (ИОЦ) ПОБО «Хоспис» встречается регулярно один раз в неделю. Число участников варьирует от 3 до 17, но оптимально работает группа из 5-7 человек. Основу группы составляют женщины с диагнозом рак молочной железы. Как правило, при первых встречах люди «закрыты», т. к. привыкли переживать «в себе», подавлены или боятся показаться слабыми, опасаются косых взглядов, осуждения, сплетен, недоверчивы, озлоблены на врачей, обижены на близких и окружающих, часто жалуются на плохое физическое состояние, плачут. Для формирования доверия, интереса, улучшения физического состояния и снятия напряжения используются психодрама, техники релаксации, приёмы гештальт - терапии, арт-терапии, телесно - ориентированной психотерапии и т. д. В ответ на запросы участников групп были разработаны и проведены тематические занятия по особенностям правильного питания, развитию коммуникативных навыков, познанию своего имени и т. п. По мере работы в группе участники более спокойно говорили о перенесенных страданиях, делились рецептами нетрадиционной медицины, обменивались художественной литературой, общались по телефону, стали уделять внимание своей внешности, отмечали улучшение физического состояния и нормализацию отношений с близкими. На встречах группы обсуждают алгоритмы действия в борьбе с болезнью, прокладывают наиболее эффективные пути движения в социальном пространстве Помогая другим, каждый член группы помогает себе. Большинство членов групп активно участвуют в программах ПОБО «Хоспис»: в обучении населения профилактике рака молочной железы, в организации и проведении ежегодной акции памяти умерших от рака, в оказании социальной поддержки нуждающимся (люди делятся продукцией своих приусадебных участков, собирают подарки к Новому году детям, родитель которых болен или умер от рака), в организации совместного досуга (посещают бассейн, изготовляют игрушки, рисуют, посещают спектакли, концерты, выставки и т. п. ). .

Нами проведено изучение копинг-стратегий в ситуации преодоления болезни с использованием методики Хейма среди 20 участников группы самопомощи. Анкеты заполнили 18 женщин и 2 мужчин в возрасте от 47 до 75 лет. Анализ показал, что для большинства участников группы самопомощи характерны адаптивные варианты копинг-стратегий. Адаптивный вариант когнитивного копинга - проблемный анализ, сохранение самообладания и установки собственной ценности присущ ответам 11 респондентов, неадаптивные копинги (смирение, диссимиляция, растерянность) не встречаются. Среди адаптивных вариантов эмоционального копинга оптимизм отмечается в 9-ти анкетах, тогда как неадаптивных вариантов - 7 (подавление эмоций - 4; самообвинение - 2, протест - 1, агрессия не встречается вообще). Поведенческие адаптивные копинги - сотрудничество, обращение, альтруизм в 10 ответах; неадаптивные варианты - активное избегание в 5-ти, отступление в 2-х.

Хосписы в мире - это всегда волонтёрство и благотворительность. Волонтёрство в хосписе особенно почётно и престижно. Многие из добровольцев сами пережили потерю близкого человека, пройдя уже однажды вместе с ним «путь к смерти». К формам волонтерской деятельности в хосписном движении отнесены: дружеская поддержка и помощь, телефонное дежурство или постоянная телефонная связь, временная помощь по уходу за лежачим больным, групповая добровольческая помощь - перевозка и сопровождение немощных сограждан. На средства, собранные волонтёрами Оксфорда, сотрудниками ПОБО «Хоспис» были закуплены необходимые медикаменты, предметы ухода и комфорта (инвалидные коляски, противопролежневые матрацы, вентиляторы, магнитола и т. п. ). Бесценна многочисленная специальная и популярная литература по вопросам онкологии и хосписной помощи, переданная благотворительно пермякам хосписами Оксфорда и Луисвилля. По примеру зарубежных хосписов сбором частных и коллективных пожертвований занимаются и наши волонтёры. Эти деньги служат обычно материальной поддержкой онкобольным, имеющим детей. Истинную радость приносят пациентам и молодые волонтёры, помогающие в хозяйственных делах (мытьё окон, приборка квартиры, покупка продуктов и медикаментов и пр. ). Примечательно, что пациенты, в свою очередь, готовятся к запланированному визиту волонтёра - стараются угостить, делятся своими жизненными воспоминаниями, показывают фотографии интересных событий.

В России обычно после установления диагноза и возможного лечения больной и его семья остаются наедине со своими проблемами. Известно, что вместе с тяжелобольным страдает не менее 10 человек (родственники, знакомые, сослуживцы, соседи и т. п. ), что свидетельствует о необходимости специальной работы с близкими тяжелобольных также в рамках групп поддержки Физическая занятость, моральная поглощенность проблемами болезни не позволяют уделять необходимое внимание своим детям. Не получая помощи, семья онкобольного не справляется со своими основными функциями. Дети, живущие в такой ситуации, относятся к группе риска по социальному сиротству. В России в целом и в Перми, в частности, нет статистических данных и серьезных исследований, касающихся семей онкобольных, а именно: детей, перенесших болезнь и смерть от рака близкого человека. Проводя работу по помощи в скорби в 1999 году, сотрудники ПОБО «Хоспис» установили, что из 75 семей в 7 были дети до 18 лет. Исходя из того, что смертность в г. Перми от рака составляет более 2 тысяч человек в год, можно предположить, что тяжелую эмоциональную травму переживают 150-200 детей, причем, часть из них, как показал наш опыт работы, являются инвалидами по различным заболеваниям. Не редки случаи алкоголизма второго родителя или родственника, проживающего совместно. В 2001, 2002 и 2004-ом годах ПОБО «Хоспис» были успешно реализованы грантовые проекты по комплексной специальной помощи детям в семьях онкобольных. Специалистами организации проводились психологические тренинги для детей и их близких; организован летний отдых; экскурсии по достопримечательностям Пермского края; обучение вождению автомобиля; переведены с английского, адаптированы, изданы и распространены брошюры: «Ты опять будешь счастливым»; «Моя книга о …», «Когда особый для меня человек умирает», «Умер самый близкий человек…» и буклет «Дети и скорбь». И сегодня оказывается материальная помощь нуждающимся, организуется досуг; вручаются новогодние подарки, собранные волонтёрами. Наш опыт работы показывает, что государственные структуры, заботясь о будущем страны, должны обеспечить патронаж детей в семьях онкобольных с предоставлением поддержки как в период лечения родителя (санаторное пребывание дневное или круглосуточное), так и в период его реабилитации (социально-психолого-педагогические центры). .

В §2. 2 «Антропологические границы времени жизни» анализируются в контексте рыночных условий и появления новых медицинских технологий, позволяющих «бесконечно долго» поддерживать жизнь человека. Спасая жизнь пациенту, врач не может не задумываться над тем, какая это будет жизнь. Желание смерти появляется, как правило, тогда, когда прогрессирование заболевания приводит больного к физической и социальной зависимости от других людей. Но в большинстве случаев желание пациентов умереть при хорошем уходе может измениться.

Хосписное движение явилось частично реакцией против недостатков современной медицинской помощи. Оно поставило вопрос: не лучше ли оказывать помощь умирающему вне системы здравоохранения? Так более 38% американцев сегодня умирает в хосписе URL: NHPCO Facts and Figures: Hospice Care In America. // www. nhpco. org/files/public/. . . / (дата обращения: 20. 06. 2010). В США хосписная помощь на дому пациентов старше 65 лет, а так же тех, кто инвалидизирован более двух лет, бесплатна, поскольку покрывается медицинской страховкой ( в 83% - Medicare - медицинское страхование лиц, старше 65 лет; в 5% - Medicaid - медстрахование лиц, прожиточный минимум которых ниже установленного в данном штате уровня, а также 8% - частными страхователями и 3% - благотворительными фондами). Онкологическое лечение в стационаре, в отличие от хосписной помощи, обходится семье очень дорого, поскольку даже у пациентов Мedicare соплатежи составляют 20 %. Если пациент включен в хосписную программу, то госпитализация в стационар не рекомендуется, возможно лишь кратковременное пребывание в больнице для устранения некоторых симптомов, например, коррекции анемии, почечной недостаточности, дегидратации и т. д.

В соответствие со страховкой Medicare помощь хосписа поделена на несколько сертификационных периодов. Сначала пациенту предоставляют 2 периода по 90 дней, затем предоставляется неограниченное количество периодов по 60 дней. В течение каждого из периодов врач должен подтверждать, что пациент неизлечимо болен. Теоретически пациент может находиться в хосписе больше 6 мес. На практике такое случается редко. Пребывание в большинстве американских хосписов довольно короткое. Много больных поступает из стационаров, когда уже нет необходимости проводить терапию. В хосписах завершают свой путь не только онкологические больные, но и умирающие от других заболеваний. К сожалению, многие пациенты поступают в хоспис за несколько дней до смерти McCarthy, EP, Burns, RB, Ngo-Metzger, Q, et al. Hospice use among Medicare managed care and fee-for-service patients dying with cancer. JAMA 2003; 289:2238; Earle, CC, Neville, BA, Landrum, MB, et al. Trends in the aggressiveness of cancer care near the end of life. J Clin Oncol 2004; 22:315; Christakis, NA, Iwashyna, TJ. Impact of individual and market factors on the timing of initiation of hospice terminal care. Med Care 2000; 38:528. . В исследованиях, проведенных в 2003 г. 20 % пациентов попали в хоспис по программе Medicare за 7 дней и раньше до летального исхода McCarthy, EP, Burns, RB, Ngo-Metzger, Q, et al. Hospice use among Medicare managed care and fee-for-service patients dying with cancer. JAMA 2003; 289:2238. Встает вопрос - почему? Как по мнению пациентов, так и врачей, основной недостаток хосписной помощи в США - ограничение доступа к лечению. Хоспис не правомочен платить за мероприятия по купированию метастатической гиперкальциемии у пациентов с метастазами, за лучевую терапию при метастазах в головной мозг. Специфическое противоопухолевое лечение, включая участие в клинических испытаниях, не допускается. Byock, I, Miles, SH. Hospice benefits and phase I cancer trials. Ann Intern Med 2003; 138:335. Идея хосписа стала проблемой. Многие врачи не решаются прибегнуть к помощи хосписа даже в случае необходимости, т. к. боятся потерять контроль над лечением пациента, направленного в хоспис, ибо хоспис заинтересован в ограничении медицинских услуг. Пациенты и их семьи убеждены в том, что при направлении в хоспис медицинская помощь будет оказана не в полном объеме.

На основе анализа проблем в организации хосписной помощи в высокоразвитых странах с рыночной экономикой диссертант приходит к выводу, что современный пациент поставлен перед экзистенциальным выбором: либо борьба с болезнью всеми имеющимися в современной медицине средствами, сопряженная с зачастую неподъемными для семьи затратами и серьезными возможными побочными эффектами онкологического лечения, либо комфортное, бесплатное обслуживание в хосписе, которое, по известной классификации, реализует программу добровольной, пассивной, непрямой эвтаназии. Эта дилемма контрпродуктивна.

Видимо, в идеале гуманитарные технологии обустройства человека в паллиативном пространстве в нашей стране могут быть представлены следующим образом:

Основное звено - выездная служба помощи на дому, предусматривающая консультации семейного врача не реже 1 раза в неделю и, при необходимости, «узких» специалистов; возможность лабораторного и инструментального обследования; регулярные посещения медицинской сестры для контроля состояния, проведения манипуляций, назначенных врачом, обучения родственников правилам ухода за тяжелобольным человеком, решения психологических проблем пациента и родственников; возможность круглосуточного дежурства медицинской сестры, контактов с ней или врачом по телефону; специальная помощь социального работника; помощь волонтёров (транспорт, досуг, хобби); возможность помещения одиноких в дом инвалидов.

Дневной стационар (на базе хосписа или отделения сестринского ухода, дома ветеранов) с часами работы с 10. 00 до 17. 00 для решения социальных (одиночество), психологических и некоторых медицинских проблем. Длительность пребывания: 3-4 недели 1 раз в квартал.

Круглосуточный стационар с не регламентируемым временем пребывания при невозможности управления симптомами в домашних условиях, предусматривающий ежедневный осмотр врача, при необходимости консультации узких специалистов, участкового терапевта, необходимый объём обследований и манипуляций: малые операции, кислород, массаж, арттерапия, музыкотерапия, питание по заказу, круглосуточный доступ родственников, наличие детского уголка для посетителей с детьми, наличие домашней церкви и траурной комнаты.

Служба помощи скорбящим.

Работа специалистов на дому или в специальном помещении хосписа (психологи, юристы, социальные работники, волонтеры).

Работа групп самопомощи.

Служба поддержки детей и подростков, один из родителей которых умер: специальные выездные (лагерные) группы в период каникул, помощь волонтеров в учебе, организации быта и досуга.

Служба благотворительности.

Глава 3. ««Декларация прав онкобольных» - гуманитарная технология обустройства социального пространства» посвящена анализу психологических, административных, правовых барьеров в обустройстве социального пространства тяжелобольных людей. Декларативность - доказанное основание развития нравственного сознания в высокоразвитом обществе, объединяющее вокруг требующих решения проблем людей, заряженных волей к действию. Применительно к хосписному движению - это составленная представителями 450 онкологических групп самопомощи и поддержки и принятая в 1990г. гражданским обществом Великобритании «Декларация прав онкобольных» (далее «Декларация. . . ») URL: http://hosted. aware. easynet. co. uk/contacts/clink/rights. htm (дата обращения: 10. 07. 2010).

В §3. 1 «Экспликация барьеров взаимодействия в социальном пространстве пациентов с диагнозом «рак» осуществлен контент-анализ информационных, мотивационных, ролевых, эмоциональных, личностных барьеров, барьеров стереотипов и др. во взаимодействии с медицинскими работниками, ближайшим окружением, социальной средой. В опросе приняли участие 21 человек, все женщины, из них 11 - оперированы по поводу рака молочной железы и 10 - по поводу рака толстого кишечника. Респондентки прошли полный курс лечения, имеют разный «стаж» онкозаболевания.

Все опрошенные с интересом отнеслись к предложенной анкете, многие благодарили за возможность высказать свои мысли, описать чувства, говорили, что никто не интересовался раньше этой стороной их жизни. В своих историях женщины рассказывают о барьерах общения, возникающих как в начале болезни, так и в дальнейшем. Как выяснилось, участники анкетирования в той или иной степени встречались со всеми видами барьеров. Почти во всех анкетах указывается наличие информационного барьера - «медики «темнят», «молчат», «врачи сами боятся сказать все, как есть» и т. д. Более половины респондентов недовольны качеством информации (информация недостаточная, непонятная, не в полном объеме, либо вообще отсутствует). Самый типичный барьер в общении с медиками - эмоциональный: «нечего нюни распускать, у нас нянек нет», «так посмотрят на тебя, что не хочется и спрашивать», «поговорить ни перед операцией, ни после неё - не с кем» и т. д.

Пациенты видят загруженность медработников, знают о временных нормах общения, отпущенных государством на общение с онкобольным, поэтому не ждут от врача сочувствия («им анализы-то некогда посмотреть, не то что - поговорить…»), понимают стремление «побыстрее закончить беседу». Организация здравоохранения расставляет профессионально-компетентные барьеры взаимодействия: участковый врач не может ответить на вопросы онкобольных - для чего выписывается то или иное лекарство, как его принимать, какие есть противопоказания при сопутствующих заболеваниях. Врачи в стационаре не знают, как оформить группу инвалидности. При отсутствии или болезни участкового врача получить рецепт или больничный лист невозможно. Гарантированные средства реабилитации (протезы) доступны в случае успешного прохождения 3 или 4 бюрократических барьеров. С каждым годом наблюдается усложнение подобных процедур. Людям трудно высиживать в многочасовых очередях. «Медицинская помощь невозможна без титанических усилий пациента», - констатируют респонденты.

Барьеры установок очевидны для большинства: стремление не давать группу инвалидности, не выписывать дорогостоящие лекарства, не лечить сопутствующие заболевания, объясняя - «всё от рака». Зияет проблема материальной обеспеченности тяжелобольных людей. Только два респондента из опрошенных не испытывали материальных трудностей. Все отмечают отсутствие льготных лекарств, невозможность записаться на прием, как к участковому, так и к узким специалистам или вызвать их на дом, дополнительные обследования или коррекция послеоперационных осложнений осуществляется только платно. Нет средств на оплату коммунальных платежей.

В §3. 2 «Паллиативная антропология в коллизиях права» анализируются существующие правовые пустоты, с которыми сталкиваются тяжелобольные люди в пространстве повседневности.