Синдром дефицита внимания

Размещено на http://www.allbest.ru/

Введение

Синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) - это медицинский диагноз, упоминания о котором начались в начале прошлого века (в 1902 году). Этот диагноз характеризует расстройство, начинающееся и активно развивающееся с детства. Симптоматически данный синдром, как и отражено в его названии, зачастую проявляется гиперактивностью, сниженной концентрацией внимания, импульсивностью и трудной управляемостью ребенка. Так, например, ребенок с СДВГ может лежать на парте, не слушая учителя, перевернуть все полки в магазине, сорвать театральную постановку. Неудивительно, что многие социальные институты и их представители, во-первых, не всегда готовы принимать такого ребенка, а, во-вторых, сомневаются в реальности существования диагноза, характеризующегося «плохим» поведением. Еще в 1970-е годы двадцатого века ряд медиков и простых граждан усомнился в реальности существования СДВГ как медицинского диагноза. Основными причинами для этого являлись трудности диагностирования, временной промежуток данной «болезни», а также методы лечения синдрома. В России СДВГ сейчас имеет переходный статус: с одной стороны, данный синдром диагностируется и лечится, с другой - мало кто воспринимает его всерьез. В любом случае, независимо от статуса данного диагноза, у ряда детей и подростков существуют проблемы с гиперактивностью, импульсивностью, недостатком внимания. Ответственность за такого ребенка несут его родители. Являясь основным связующим звеном между семьей и социальными институтами, из-за поведения, они попадают в противоречивую ситуацию, в которой, помимо того, что часть людей считает их виновными в недостаточном воспитании ребенка, они никуда не могут деться от таких социальных институтов, как, например, школа.

Распространенность СДВГ

В Западных странах о распространенности СДВГ имеются статистические данные: так, по сведениям из центра контроля и диагностики детских заболеваний, находящемуся в Соединенных Штатах Америки, примерно у 11% детей, в возрасте от четырех до семнадцати лет, что составляет 6,4 миллиона человек, был диагностирован данный синдром (на 2011 год). Также, нельзя не отметить, что этот синдром можно считать смещенным по половому признаку: у мальчиков заболевание диагностировалось в два раза чаще, чем у девочек. Любопытно, что авторы полагают, что распространенность СДВГ также зависит от места. Например, в штате Невада, на момент сбора данных, процент детей, подверженных СДВГ был равен 5,6%, а в Кентукки- 18, 7%.

Разумеется, Синдром Дефицита внимания и гиперактивности распространен не только в Соединенных Штатах Америки. Например, пятое издание диагностического и статистического руководства психических расстройств показывает, что это заболевание начинает регистрироваться по всему миру, причем как у детей (преимущественно), так и у взрослых (15,415 с.).

Возвращаясь к Российской действительности, стоит отметить, что заведующий кафедрой неврологии Российского национального исследовательского университета имени Н. И. Пирогова, Заваденко Николай Николаевич, утверждает, что в России количество детей с СДВГ колеблется от 4 до 18% (Заваденко, 2007). Однако никаких источников своим данным и объяснений этому «колебанию» от 4 до практически 20 процентов автор не предоставляет. В любом случае, распространенность данного синдрома сложно отрицать.

СДВГ и вытекающее из него поведение зачастую приводит к конфликтам между семьями и социальными институтами, а также к стигматизации родителей таких детей. В связи с чем проведение критического дискурс анализа родительских форумов, а также полуструктурированных интервью поможет лучше узнать опыт семей, живущих с такими детьми и, возможно, снизить уровень враждебности к ним.

Актуальность и степень изученности проблемы

Говоря о степени изученности проблемы, стоит отметить, что современные западные социологи все чаще начинают поднимать проблему «невидимых заболеваний». Однако, большинство англоязычных исследований акцентированы на неблагополучных семьях: матери-одиночки, семьи с низким достатком, стигматизация матерей, их повышенное чувство вины, а также на расовых предрассудках, в то время как вопрос артикуляции и постановки самого диагноза рассматривается крайне редко. Таким образом, наблюдается некоторая однобокость данных исследований.

В России исследования на тему СДВГ проводятся преимущественно с медицинской точки зрения (Чутко, 2005) либо содержат советы по психологической коррекции этого синдрома (Мурашова, 2004). Актуальность данного исследования состоит в рассмотрении описанного синдрома с точки зрения социологического феномена.

План работы: В данной работе я постараюсь рассмотреть СДВГ как социальный феномен с ракурса матерей и описать их переживания, проблематизацию, эмоциональный опыт.

Цель работы: проанализировать артикуляцию СДВГ в отношении собственных детей матерями.

Задачи:

Выяснить, как мамы ставят проблему

Что включают в понятие «СДВГ»

Как артикулируют знание об СДВГ

Как рефлексируют опыт переживания и проживание с ребенком с СДВГ

Как матери являются связующим звеном и активными действующими лицами между ребенком и социальными институтами

Объект исследования: мамы, утверждающие, что у их ребенка СДВГ.

Предмет исследования: артикуляция синдрома.

Временные рамки исследования: изучение литературы по данной тематике началось в 2013 году, в то время как основная часть работы была выполнена в 2015 году (критический дискурс анализ родительского форума) и в 2016 году (сбор и анализ интервью).

Территориальные рамки исследования: исследование проходило в городе Санкт-Петербург.

Методология: полуструктурированное интервью. В качестве эмпирической базы послужил интернет форум «http://forum.littleone.ru/», на котором были найдены все респонденты.

Метод анализа данных: «анализ категоризаций» (Здравомыслова, Темкина, 2002).

Общая структура и логика работы: работа начинается с рассмотрения

теоритической рамки, на которую, частично опирается анализ эмпирического материала. Далее, представлен критический дискурс анализ родительского форума (практическая работа, выполненная годом ранее) и анализ интервью, собранных в этом году.

гиперактивность гоффман фэркло



Глава 1. Дискуссия о СДВГ

1.1 Возникновение дискуссии

История СДВГ начинается с 1902 года, когда психиатр Джорж Фредерик Стилл в серии своих лекций упомянул о детском «дефекте морального контроля», что и послужило началом выявления синдрома дефицита внимания и гиперактивности (11, с 34).

Ко второй половине двадцатого века были установлены рамки данного диагноза, и большинством медиков оно было признано как заболевание, связанное с минимальной дисфункцией мозга, а не просто поведенческое отклонение.

Однако, в конце столетия начинают возникать сомнения по поводу научного обоснования СДВГ. В 1998 году в национальном институте здоровья в США была проведена конференция по поводу СДВГ (Wender, 1971). К концу конференции прозвучала следующая фраза: «У нас нет независимого, надёжного теста для определения СДВГ и нет никаких данных, указывающих на то, что СДВГ вызывается нарушением деятельности мозга» (10, с 243). Таким образом, медицинское обоснование СДВГ было поставлено под сомнение в рамках самой медицины. Основной причиной для этого послужили неоднократные изменения в критериях диагностирования синдрома и отсутствие эффективных методов лечения. Таким образом, часть исследователей воспринимают СДВГ как сконструированное явление.

Так, американский психиатр Томас Сас, (являвшийся исследователем медицины и сторонником антипсихиатрического движения) утверждал, что психиатрическая болезнь (к которым можно отнести СДВГ) - это фикция.

В 1961 году он пишет одну из наиболее известных своих книг: «Миф душевной болезни». В ней он говорит о том, что заболевание - это некое телесное недомогание, деформация или повреждение. Более того, именно анатомия и работа патологоанатомов устанавливают как нормы, так и отклонения в человеческом теле. Что касается психиатрии, то установленных анатомией критериев обнаружено не было, однако «душевные» болезни появлялись.

«В то время как в современной медицине болезни были открыты, в современной психиатрии они были изобретены. То, что парез - это заболевание, было доказано; истерия была объявлена таковым», отмечает Сас. Немаловажным является и то, что методологически психиатры, в основном, разговаривают с пациентами, однако этот метод нельзя отнести к медицинским методам.

Говоря о конструировании/появлении/фабрикации болезней нельзя не отметить повышающийся уровень медикализации. (Conrad 1992, 2000; Conrad and Schneider 1992; Zola 1972). Сама по себе медикализация - это уровень медицинской юрисдикции в том или ином вопросе; и исследования, посвященные ей, в основном, рассматривают как «вне медицинские» проблемы становятся медицинскими. Примером уровня медикализации может являться: смерть (максимальный), менопауза (частичный) и сексуальная зависимость (минимальный).

Одной из важнейших статей по этой теме является работа Питера Конрада «Девиация и медикализация: от негодности до болезни». Автор утверждает, что во второй половине двадцатого века «открытие» диагнозов медицинским путем происходит крайне редко, потому что они стали продуктом социально-исторических событий, в которых активными участниками являются определенные группы интересов: фирмы, связанные со здравоохранением или фармацевтикой (увеличивающие свою прибыль), научные исследователи, врачи (лучше справляющиеся со своими обязанностями). Более того, в увеличении уровня медикализации заинтересованы и сами пациенты: многие жизненные трудности, такие как усталость, нежелание работать, стрессы путем получения медицинского статуса дают общественное понимание.(Conrad, 1999)

Так, к новым медицинским категориям, можно отнести анорексию, синдром хронической усталости, предменструальный синдром или СДВГ. (Conrad, 1999) В то время как одни заболевания «придумываются», другие со временем исчезают, как случилось с гомосексуальностью, которая в 1992 году была депатологизирована Всемирной организацией здравоохранения.

В совместной статье Питера Конрада и Дебора Поттера: «От гиперактивных детей до взрослых с СДВГ: Замечания по расширению медицинских категорий» приводится пример конструирования взрослого СДВГ. В 1970-е годы медиками было решено провести ряд исследований с целью проследить до какого возраста происходит развитие данного синдрома и выяснить, прекращается ли он во взрослом возрасте. В результате пятнадцатилетнего наблюдения выяснилось, что в большинстве случаев хотя бы один симптом данного диагноза сохраняется (Weissand Hechtman 1986). Несмотря на то, что один симптом не является показателем сохранения болезни, после публикации результатов у ряда исследователей возник интерес по продолжению изучения сохранения симптомов СДВГ у взрослых. Эти исследования отражают доминирующее мышление конца 1980-х годов: любой диагноз дефицита внимания был найден только среди взрослых, чьи расстройства шли из детства и, таким образом, не являлись отдельным нарушением (P Conrad, Potter, 2000 c 564.) Результатом этих исследований оказалось включение «взрослого» СДВГ в третье издание руководства по диагностике и статистике психических расстройств, в связи с чем интерес к этой проблеме возрос как у профессионалов, так и у прессы. Например, в 1994 году интерес к СДВГ у взрослых сильно возрос с публикацией книги, ставшей бестселлером «Driven to distruction», написанной двумя успешными психиатрами Эдвардом Холловелом и Джоном Рэйти (1994). В книге авторы, будучи успешными медиками и практикующими психиатрами приходят к выводу о том, что у них имеется синдром дефицита внимания (без гиперактивности) и предлагают всем читателям пройти тест на 100 вопросов с целью самодиагностики. Отчасти, в связи с этим, рост взрослого самопоставленного СДВГ оказался очень высоким, что не могло не привести к критике. Некоторые врачи, которые лечат пациентов с СДВГ, стали полагать, что диагноз становится слишком широко распространенным: "Конечно, некоторые люди с диагнозом СДВГ страдают неврологическими нарушениями и им нужны лекарства. Но расстройство многих больше похоже на причину для всякого рода злоупотреблений, лицемерия и других социальных недугов, которые не имеют ничего общего с СДВГ" (Bromfield 1996, p. 32)

Подводя итоги по конструированию изучаемого диагноза у взрослых, необходимо отметить, что несмотря на то, что раньше само словосочетание «взрослый СДВГ» являлось оксюмороном, то в настоящее время это, пусть и не самое распространенное, но существующее расстройство, которое может быть диагностировано и которое лечится.

В конце статьи авторы приходят к выводу о том, что наличие заинтересованных лиц, потенциальных пациентов, а также нечетких симптомов любого легитимно принятого диагноза, позволяет увеличивать уровень медикализации в нашем обществе. (P Conrad, Potter, c 576.)

Американский философ японского происхождения Фрэнсис Фукуяма в книге «Наше постчеловеческое будущее: последствие биотехногенной революции» придерживается схожего мнения с авторами, при этом он акцентирует внимание на социальных последствиях лечения таких заболеваний. Например, СДВГ несколько лет назад лечили «риталином» - психотропным средством, которое по своим воздействиям на организм схож с метамфетамином и кокаином. Помимо этого, в связи с расширением области применения лекарств, количество людей, начинающих принимать сильные психотропные средства все увеличивается.

При отрицании реальности медицинского обоснования таких диагнозов как СДВГ наиболее частым обоснованием появления такого феномена является утверждение о следствии некачественного воспитания со стороны родителей (Wilder, Koro-Ljungberg, Bussin,с 35), что, безусловно, сказывается на имидже родителей и стигматизирует их.

1.2 Стигма

Теория Стигм Ирвинга Гоффмана, описанная в работе «Стигма: заметки об управлении испорченной идентичностью» необходима для более полного понимания исследуемого вопроса, и, в особенности, находит отражение при анализе эмпирического материала.

Ирвинг Гоффман утверждает, что у каждого человека кроме реальной социальной идентичности есть еще и виртуальная, характеризуемая ожидаемым от общества набором тех или иных особенностей индивида. Реальная социальная идентичность отражает все тот же набор черт, но которым индивид обладает на самом деле. Чаще всего две идентичности совпадают, кроме случая стигмы - специфическом знаке, позорящем индивида. Наличие такого знака вызывает конфликт между реальной и виртуальной идентичностями, человек (или группа людей) подвергается стигматизации. Гоффман также отмечает, что стигма очень контекстуальна и связана даже не столько с позорным свойством, а с ее восприятием. Так, например, отказ от получения высшего образования в одной среде является социально неодобряемым фактом, в то время как в другой может быть поощряемым.

Всего выделяется три типа стигмы:

Физическое уродство или отклонение (ожирение, глухота)

Недостатки индивидуального характера (бесчестность, слабоволие)

Родовая стигма расы, национальности, религии, которая может охватывать всех членов семьи и передаваться по наследству.

Индивиды не имеющие стигму считаются «нормальными». Однако, «нормальные», взаимодействуя со «стигматизированными» могут попасть в их группу. Таким образом, «нормальные» ограничивают контакты с «ненормальными».

В связи с этим стигматизированный индивид попадает в социальную изоляцию и, зачастую, пытается прибегнуть к защитным практикам. Самой эффективной практикой, в случае, если это возможно, является полное избавление от стигмы: так, возвращаясь непосредственно к теме работы, мама, имеющая ребенка с СДВГ, может полностью избавиться от стигмы в случае, если поведение ребенка нормализуется. Второй вариант защитной практики состоит в выявлении талантов, которые с меньшей вероятностью доступны не стигматизированному индивиду. В таком случае примером могут являться спортивные достижения у ребенка с СДВГ, отчасти обусловленные гиперактивностью.

Немаловажное внимание И. Гоффман в своей работе уделят процессу взаимодействия носителей стигмы с «нормальными». Эти смешанные контакты специфичны: с одной стороны, носитель стигмы может пытаться ее скрыть, с другой, иногда он бравирует ей, то есть, пытается создать впечатление, что имеющаяся стигма его не волнует. В любом случае, индивид будет акцентировать внимание на правильности производимого впечатления, так как любая ошибка будет являться напоминанием о существующем позоре.

Однако, зачастую общение с «нормальными» не приводит к успеху и индивид взаимодействует с двумя следующими категориями: «своими» и «понимающими». Своими являются носители такой же стигмы: общаясь в плотном кругу, они могут переставать стесняться своих особенностей, создавать общие знаки престижа, ощущать себя «нормальными». Так, неудивительно, что мамы детей с СДВГ отмечают, что ежедневный просмотр форума дает им поддержку и общение, в то время как общение с близкими друзьями («нормальными») происходит в разы реже.

В свою очередь, «понимающие» (или «мудрые») - это «нормальные» по какой-то причине сочувствующие и принимающие стигматизированных индивидов и с которыми они чувствуют себя практически также комфортно как со «своими». Как правило, понимающими становятся по двум причинам: первая связана с процессом взаимодействия, во время которого у «нормального» появляется понимание и сочувствие к стигматизированному, вторая связана с близкими отношениями с таким индивидом (например, бабушка ребенка с СДВГ может являться «понимающим»).

Описанная автором теория, бесспорно, может быть применена в изучении матерей, имеющих ребенка с синдромом дефицита внимания и гиперактивности, в связи с чем изучение современных исследований о стигматизации матерей является важной части презентуемой работы.

1.3 Стигматизация матерей

Как уже было отмечено, СДВГ - это заболевание, которое характерно для детей зачастую дошкольного возраста или младших школьников. Таким образом, основная нагрузка и ответственность за их поведение ложится на родителей. Более того, стоит напомнить, что СДВГ - «невидимое» заболевание. Соответственно, проблема маргинализации и проблема «молчания» таких мам зачастую является ключевой в современных англоязычных статьях.

Лорелей Карпентер и Хелена Остин в статье “Silenced, Silence, Silent: Motherhood in the Margins” (2007) уже во введении к статье упоминают о таких известных стереотипных высказываниях как: “мать - мера своего ребенка”, “мать - основной учитель” и т.д., доказывая, что как бы ни старались многие матери воспроизвести образ “хороших” родителей, социальные институты (в особенности школы) все равно будут стигматизировать их, исходя из поведения их детей. Таким образом, эти женщины переживают вместе со своими детьми и испытывают на себе ярлык собственной неполноценности, несмотря на отсутствие подобных заболеваний.

В качестве метода исследования использовалось нарративное интервью, во время которого матерей детей с СДВГ попросили рассказать об их опыте, делая акценты на своих чувствах и мыслях. Во время анализа этих примеров было выявлено, что одной из сторон материнства детей с таким синдромом является проблема постоянного «молчания». Авторы выделяют три типа молчания: молчание из-за отсутствия другими людьми желания их слушать, молчание для того, чтобы избежать осуждений, в том, что они не справляются со своими материнскими обязанностями и молчание вследствие отсутствия положительных аспектов в своем родительском опыте. Авторы приводят довольно много убедительных цитат, подтверждающих существование недопонимания между матерями и социальными институтами (в особенности это касается школ и поликлиник). Например, респондентка Кара, пришедшая на прием к врачу для того, чтобы тот прописал лекарства для ее сына, страдающего от СДВГ, отмечает: «Я ушла от хирурга с чувством, что доктор видит во мне мать, которая готова давать своему сыну лекарства просто потому, что не может его дисциплинировать или правильно организовать его поведение». Более того, в данной статье утверждается, что, в действительности, у женщин, чьи дети страдают «невидимыми» заболеваниями, просто нет того пространства, в котором они могли бы выразить свои чувства без осуждений и маргинализации.

Схожую тему затрагивает Жаклин Литт в статье «Women`s Carework in low-income households: The special case of children with attention deficit hyperactivity disorder». Она провела качественное исследование, методом которого являлось интервью с мамами из семей с низким достатком. Своих респонденток автор ставит в противоположность Энн Колин - нью-йоркской журналистке, имеющей полную семью и являющуюся представителем высшего среднего класса и рассказывающей о своей жизни с ее сыном Вилли, страдающего от СДВГ. В отличие от респонденток этого автора, Энн имела возможность нанимать няню на полный день, оплачивать частную школу в центре Нью-Йорка, репетитора, обеспечивать должное медицинское обслуживание ребенка и. т. д. Респондентки Жаклин Литт зависимы от государства и социальных льгот, имеют низкооплачиваемую работу, зачастую, они одиноки.

Методом сбора данных являлось полуструктурированное интервью, которое бралось у 15 женщин из Айовы, которые находились на гране черты бедности и имели как минимум одного ребенка, требующего особой заботы. Оказалось, что десять из пятнадцати респонденток не работают, а также, что в семи семьях не здоровы и другие дети, а также, в шести случаях у детей наблюдался не только СДВГ, но и сопутствующие заболевания, такие как аутизм, обсессивно-компульсивное нарушение и т. д.

Интервью было сфокусировано на трех основных темах: медицинских вопросах, касающихся болезни ребенка, взаимодействию матерей с профессионалами (врачами, учителями и. т. д.) и личных вопросах матерям, касательно их работы и образования.

Автор отмечает, что все матери интенсивно вовлечены в процесс материнства, но в отличие от большинства обычных мам им постоянно приходится вдвойне задумываться о повседневных вещах, таких как поход в школу: «Мне всегда приходится быть начеку, всегда приходится думать, можно ли его (сына) одного отправить на уроки, все ли будет хорошо? Все эти обязанности, в целом, заставляют меня быть больше, чем просто родителем» - говорит Квинси, одна из респонденток. Довольно ожидаемо, что наиболее серьезной проблемой мамы указали каждодневное регулирование импульсивного и тяжело поддающегося контролю поведения ребенка. Примеров этому довольно много, но главной чертой, объединяющей их, является отсутствие логичности действий детей и предсказуемости их поведения. Одна женщина отмечала, что даже представить себе не может, что бы сделал ее сын, повернись она к нему спиной хоть на минуту. Также большой проблемой является отсутствие руководства и помощи от государственных медицинских учреждений: психиатры (а также учителя в учебных заведениях) зачастую обвиняют мам в непослушании их детей и советуют больше уделять внимания поведенческому вопросу. Одним из важных фактов, выделенным в интервью является то, что все матери обратились к врачу и СДВГ у их детей официально диагностировано, соответственно все дети принимают лекарства. Разумеется, мониторинг принятие лекарств остается за мамами. Любопытно, что для большинства женщин изменения в поведении детей после приема лекарств оказались подтверждающим фактором наличия болезни у детей с одной стороны, и уменьшения чувства вины у них, с другой.

В конце статьи автор призывает к перерассмотрению и увеличению государственных льгот таким мамам и возложению большей ответственности на отцовское воспитание.

Элис Хоум опубликовала ряд статей в 2005 и 2006 годах, в которых рассматривала как различные факторы, такие как семейное положение, работа, школа, в которой учится ребенок, поддержка от членов семьи и т.д. влияют на оценку мамами их баланса между сложным и воздающимся материнством. Как и многие другие исследователи данной проблемы, Хоум отмечает, что самыми сложными стигматизирующими институтами являются школы, а также медийная репрезентация СДВГ как несуществующего заболевания.

В качестве метода исследования был выбран опрос. В первом вопросе нужно было в свободной форме указать основные положительные и отрицательные стороны собственного родительского опыта. Во втором вопросе нужно было указать насколько (по четырехбалльной шкале) трудным родители считают этот опыт (1 - «очень вознаграждаемый (rewarding), несмотря на сложности», 4 - «очень трудный»). Оказалось, что две трети опрошенных мам (от 197 респондентов) считают свой опыт «достаточно» (44%) или «очень» (20%) трудным. В качестве причин 70% женщин отметило низкий уровень поддержки от родственников, сообщества (78%), школ (54%) и с места работы (65%). Более того, большинство респондентов говорит о том, что именно признание их материнского опыта неординарным среди семьи, учителей и врачей помогло бы им легче пережить трудности, связанные с воспитанием детей.

Исследование Джефриэнн Вайлдер, Мирки Коро-Лджангберг и Реджины Бассинг, результаты которого представлены в статье «ADHD, motherhood and intersectionality: an exploratory study”, посвящено повседневным практикам матерей детей с СДВГ. В этом исследовании использовались как качественные (нарративные интервью), так и количественные методы (лингвистический дискурс анализ Джеймса Пола Джи). Авторы выбрали для своего исследования матерей с различным семейным положением, различными расами и уровнем достатка (низким и средним) для того чтобы выяснить, как мамы конструируют идентичность ребенка и свою собственную, а также узнать, насколько повседневные практики материнства связаны с указанными факторами.

Вайлдер, Коро-Лджангберг и Бассинг указывают на конструирование и присваивание лейблов «хорошей» и «плохой» матери в современном обществе: хорошей матерью является мама «хорошего» ребенка, который растет для того, чтобы быть «продуктивным» членом общества. В то время как мать, чей ребенок не вписывается в данную концепцию, а также незамужние, светлокожие женщины легко могут попадать в линейку «плохих» матерей.

В пул «плохих матерей» в культуре попадают и матери детей с СДВГ. Исследователи выясняли, как сами мамы детей с СДВГ конструируют концепции «плохого» и «хорошего» материнства. Анализируя нарративы респондентов, исследователи приходят к выводу, что сами мамы, независимо от расы, семейного и материального положения, относят к понятию «хорошего» материнства самоотдачу и жертвенность, а также защиту своего ребенка и нормализацию СДВГ. Например, одна из респонденток отмечает: «…Мой отец не может долго сохранять спокойствие, когда Чэйз (сын респондентки) становится слишком беспокойным и шумным. Я бы хотела, чтобы мой отец понял, что он делает это не специально, он просто такой, какой он есть и совсем необязательно, что это плохо». Таким образом, несмотря на наличие у их детей признаков заболевания, они позиционируют себя как «хороших» матерей, централизуя свое внимание на детях. Как уже было отмечено, «невидимые» заболевания действительно стигматизируют матерей, которым постоянно приходится искать способы для защиты своего имиджа.

Подводя итоги, можно отметить, что у матерей «проблемных» детей множество трудностей, с которыми многие мамы, чьи дети ведут себя хорошо, не сталкиваются вообще. Разумеется, решать эти проблемы не всегда просто, поэтому ощущение стигматизации, и как следствие, молчание о проблемах имеет место быть.

1.4 «Нормальные проблемы» или проблемные дети

В наше время вопрос семейных проблем ставится не только личным вопросом, но и вопросом публичной политики, в связи с чем поднимается вопрос «нормальности» и «ненормальности» семейных проблем [15.] Современные прикладные исследования также изучают основные тенденции и разнообразия семейных проблем, а также способы нормализации «проблемных» семей.

В сборнике статей «Family troubles?». одной из ключевых статей оказалась работа Ары Фрэнсис: «Нормальные проблемы или проблемные дети? Родители и микро политика девиации и неспособности». (15) Для автора было интересным понять, как родители определяют, есть ли серьезные «проблемы» у их ребенка или нет. Также, утверждается, что мамы (в сравнении, например, с отцами или врачами) играют основную роль в конструировании проблемы. Несмотря на то, что власть женщины вытекает из ее роли в качестве основного агента, осуществляющего уход за детьми, интервью показывают, что женщины находятся под постоянным страхом невыполнения своей материнской роли должным образом. В связи с этим, женщины, зачастую, ставят проблему в том случае и таким образом, чтобы заранее знать методы ее решения.

Для исследования автор выбрала светлокожих родителей среднего класса, полагая, что эта группа родителей наиболее «интенсивна» в своей родительской роли. То есть, эти родители имеют образование, достаточное количество времени, средств и желания для занятий и развития собственных детей. Фокусом исследования являлся процесс конструирования проблемы.

Описанные родителями проблемы были разделены на 5 категорий:

проблемы с обучением (СДВГ, дислексия, страх перед аудиторией)

проблемы с развитием (аутизм, сидром Дауна, синдром Аспергера)

ментальные расстройства (депрессия, обсессивно-компульсивное расстройство)

алкогольная или наркотическая зависимость

другие проблемы со здоровьем (но не с развитием)

В процессе анализа интервью было определено, что в большинстве случаев именно матери определяли наличие у ребенка отклонений, в то время как отцы считали, что проблемы решатся сами собой. Например, отец мальчика, у которого врачи диагностировали шизофрению, долго время считал, что это не заболевание: «Знаете, я думал, что у него просто плохой день, неудачи в школе, может быть…»

Более того, выяснилось, что мнение «не профессионалов» (например, родственников, соседей, незнакомцев и т.д.) играют очень большую роль в конструировании проблем: именно они наводят родителей на мысли о необходимости обращения к специалистам и подтверждают наличие проблемы. Также, в постановке проблемы ключевую роль играют школьные учителя и администрация. Несмотря на то, что это еще не врачи, то есть явного диагноза в школе поставить не могут, определенные санкции, такие как плохие оценки или регулярные вызовы родителей в школу воспринимаются почти так же серьезно, как диагноз. Нельзя не отметить, что также, именно в школах идет наибольшее давление и обвинение матерей в поведении их детей.

Что касается медицинского дискурса, то, как показало исследование, врачи играют ключевую роль только в конструировании «традиционных болезней», таких как церебральный паралич или гиперинсулизм, в то время как «невидимые заболевания», такие как СДВГ, были выявлены мамами, а к профессионалам они обращались лишь для дополнительной проверки своих убеждений. То есть, зачастую, обращаясь к врачам, родители уже были убеждены в наличие определенного синдрома. Например, Джен - мама тринадцатилетней девочки, запаздывающей в развитии, отмечает: «На самом деле я уже давно поняла, что с ней происходит с помощью интернета. Я просто описала все симптомы в поисковике и сразу все встало на свои места».



Глава 2. Методология и эмпирическая база

Материалы и методы.

Для изучения артикуляции СДВГ были выбраны качественные методы исследования, а именно критический дискурс анализ родительского форума (данная часть эмпирического материала начата на третьем курсе и окончена осенью четвертого курса) и интервьюирование (полуструктурированное) с последующим выделением и анализом категорий.

Критический дискурс анализ.

Дискурс - социально обусловленная система речи, система присвоенных словам значений, функционирующая в определённых временных, социальных, тематических рамках.

Ряд подходов в гуманитарных и социальных науках обозначают термином «дискурс-анализ». Критический (основанный на всестороннем обсуждении) дискурс-анализ - один из видов дискурс-анализа.

Этот подход разработан Норманом Фэркло. Он предложил теорию и метод эмпирического исследования отношений дискурса и социокультурных явлений. Одним из ключевых понятий теории Фэркло является «дискурс-строй» - совокупность нескольких типов дискурсов в артикуляционном акте.

Аналитическая структура для эмпирического исследования представлена в критическом дискурс-анализе трёхфакторной моделью Фэркло. Каждый артикуляционный акт содержит три компонента: текст, дискурсивную практику и социальную практику. Суть данной разновидности дискурс-анализа в том, что внимание здесь уделяется изменению дискурса в течение времени под влиянием социальных течений, настроений. Эти изменения в структуре речи происходят благодаря интердискурсивности (или интертекстуальности, если речь идёт об анализе письменных, текстовых материалов) - явление, которое обозначает слияние нескольких дискурсов разной направленности в одной теме.

В моём исследовании речь будет идти об интертекстуальности. Для большей простоты мы будем считать интертекстуальность свойством, присущим всем текстам, которое выражается в наличии между ними связей (явных или скрытых), позволяющих текстам бесконечно ссылаться друг на друга и способствующих взаимопроникновению смыслов. Иногда в отдельно взятом артикуляционном акте благодаря этой "способности" текстов начинается борьба разных типов дискурсов за доминирование. Именно в таких процессах происходит формирование нового дискурс-строя, и дискурс, с течением времени занявший лидирующую позицию, оказывает влияние на формирование социальной идентичности, социальных отношений а также на семиотические системы.

В общем виде дискурс-анализ как метод представляет собой исследование структурно-семиотического состава текстов. Это не формализованный метод и, как и для любого социолингвистического метода, для дискурс-анализа не существует определённой схемы применения, процедур измерения, а также чётких критериев. Подвергающиеся анализу коммуникативные события (тексты, слова текста) могут группироваться и сочетаться исходя из субъективных представлений исследователя таким образом, чтобы появилась возможность сравнивать и анализировать, отыскивать взаимосвязь.

Для достижения целей работы был выбран анализ родительских форумов, так как я предполагаю, что форумы имеют регулятивную функцию. В них содержатся предписания, как проживать повседневную жизнь с ребенком, имеющим СДВГ. На форуме родители (преимущественно матери) общаются в непринужденной обстановке и делятся своими переживаниями.

В качестве эмпирической базы исследования мною был выбран международный форум, посвященный СДВГ, а именно: http://www.sdvg-deti.com/ .

Полуструктурированные интервью

Разговор с респондентами проводился в формате полуформализованного интервью, это значит, что беседа проходила в свободной форме, опираясь на темы, предопределенные в гайде (см. Приложение 1). Составленный гайд состоял из нескольких тематических блоков, посвященных биографии респондента, вводном блоке о детях, о СДВГ в принципе, о личной оценке опыта материнства, а также о взаимодействии респондента с социальными институтами и окружением. Таким образом, затрагивались все области проживания жизни с ребенком, с целью получить наиболее полную аналитическую информацию. Перед выбором метода исследования была изучена монография Е. М. Ковалева, И. Е. Штейнберга «Качественные методы в полевых социологических исследованиях» и выбран метод «анализа категоризации» (1999), удачно сформулированный Е. 3дравомысловой, А. Темкиной в сборнике «В поисках сексуальности» (2002). Техника данного метода состоит в выделении «категорий», используемых информантом, выделении «лексем», которые информант связывает с «категорией» и выявлении моральной оценки информанта.

Полевая работа: Во время сбора данных было проведено 10 интервью, записанных на диктофон. Длительность интервью варьировалась от 30 до 77 минут. Данный разрыв в длительности аудиофайлов, в основном, продиктован различием в возрасте детей: так, например, информантка, имеющая пятилетнего ребенка не сталкивалась с таким социальным институтом как школа, в то время как во многих интервью тема школы являлась ключевой для понимания личных смыслов, вкладываемых мамами в понятие синдрома дефицита внимания и гиперактивности.

Большинство интервью (6 из 10) проводились дома у респондентов, одно интервью проводилось в бассейне, в связи с плотным графиком мамы и занятиями ребенка, одно в кафе недалеко от работы, два интервью взяты по телефону в связи с личными причинами респондентов. В целом, атмосферу при проведении интервью можно оценить как положительную: интервьюируемые мамы изъявили желание ознакомиться с работой, некоторые благодарили за выбор важной темы, предлагали чай.

Возраст респондентов варьировался от 31 года до 39 лет, за исключением одной информантки, рожденной в 1966 году и имеющей приемную дочь с СДВГ и 46-летней мамы. Большинство респондентов - замужние работающие женщины, имеющие высшее образование. Любопытно, что только одна участница имела единственного ребенка, в основном, женщины имели двух детей, однако, было два респондента имеющие трех и четырех детей соответственно. Также, практически во всех случаях Синдром Дефицита Внимания и Гиперактивности наблюдался у представителей мужского пола. Во всех случаях, кроме одного, помимо данного синдрома у детей присутствовали и другие диагнозы, такие как: дислексия, дисграфия, логопедия, ЗПР и т.д. Все дети помимо школы посещают различные дополнительные курсы и секции, на которые, за исключением одного случая, их отводят мамы. При желании ознакомиться с прочими характеристиками, в приложении 2 присутствует таблица с данными о каждом респонденте.

Обработка и анализ данных: Все аудиофайлы были транскрибированы и сохранены на электронных носителях. При составлении транскрибтов речевые обороты респондентов были сохранены в полном объеме.

При описании интервью поэтапно выделялись основные факты и события, описанные респондентом, их контекст и моральная оценка.

Далее проведено структурирование интервью, во время которого ответы респондентов были сгруппированы в основные смысловые категории.



Глава 3. Результаты

3.1 Анализ родительского форума

Интернет форумы относятся к типу веб-приложений, в котором пользователи обмениваются тематическими сообщениями для того, чтобы спросить совет или просто обменяться опытом.

Форум http://www.sdvg-deti.com/ позиционирует себя как международный сайт. Нельзя не отметить, что на сайте форума уже описана его концепция: «Здесь вы сможете найти информацию, советы, поддержку, обрести надежду, задать вопросы специалистам, поделиться опытом, мыслями и просто излить душу. Мы не врачи, не психологи, не профессионалы в области СДВГ. Мы не решаем всех ваших проблем, мы вместе ищем решения». Также предлагалось подобие определения СДВГ с ракурса материнства: «Наши дети не "плохо воспитаны", не "разболтаны" и не "лентяи". Они - другие. Иногда - такие же, как мы сами»

На всём форуме преобладает персональный (Красик, - С. 520) тип дискурса. Каждый участник общения выступает как личность, высказывает своё собственное видение мира, делится личными проблемами, субъективным мнением. Так как, артикулируя проблему СДВГ, родители используют персональный тип дискурса, я делаю вывод, что общение на этом форуме оказывает непосредственное влияние на формирование социальной идентичности.

В значительных объемах задействован медицинский дискурс. Это ещё раз подтверждает тот факт, что родители в большинстве считают СДВГ, если не заболеванием, то, во всяком случае, отклонением, которое практически невозможно скорректировать без медицинской помощи. Тем не менее, несмотря на выраженную медицинскую направленность, практически все дискурсы на рассматриваемом форуме относятся к бытовой коммуникативной сфере.

Изначально форум визуально разделен на шесть тем:

1) «форум и сайт», отвечающий за все технические вопросы и объясняющий правила пользования. Также тут расположен «календарь событий» форума и есть топик про «добровольную помощь форуму и сайту»;

2) «жизнь с СДВГ», на которой идет речь о повседневной жизни, а также поиск «приятелей по несчастью» в разных городах и регионах;

3) «СДВГ и воспитательно-образовательные учреждения», где обсуждаются детский сад, школа, лагерь и «учительская»;

4) в разделе «СДВГ-взросление» обсуждается вероятность наличия СДВГ в подростковом или взрослом возрасте;

5) «коррекция СДВГ» рассматривает как лечение СДВГ лекарствами и специалистами, так и не медикаментозную коррекцию синдрома;

6) «консультации специалистов» - раздел, в котором мамам в режиме «онлайн» отвечает на вопросы детский патопсихолог Наталья Науменко, а также на вопросы приемных родителей отвечает психолог Элина Жилина.

Для данной работы мне наиболее интересны второй, третий и пятый разделы форума. Каждый из разделов делится на темы. Многие из них представляют сообщение одного автора, (как правило, достаточно большое, со своей историей, вопросом к другим участникам форума), развиваются благодаря множественным ответам (в которых зачастую рассказывают и свои истории, примеры из жизни).

В первую очередь, считаю нужным проанализировать раздел "Жизнь с СДВГ", то есть второй раздел форума. Все ключевые посты в нём можно разделить на следующие тематические группы:

1) О депрессии у матерей и других психологических проблемах родителей

2) О том, как не травмировать психику ребёнка, как его правильно воспитывать

3) Личные истории

4) Общие темы (Учеба, СДВГ и бассейн, СДВГ и инвалидность, Тест Векслера и др.)

Как было отмечено выше, для больших вопросов или историй создаются отдельные темы. Например, "Агрессия в детском саду" (тема Виспы (ник матери)). То есть для одного ребенка создается отдельная тема. На этой теме я хочу остановиться подробнее (т.к. её содержание и структура, а также дискурс-строй и семантический состав являются показательными для всех подобных тем). Начинается история с таких слов:

«Хочу к вам присоединиться и выговориться! Потому что сил моих больше нет. У моего сына неподтвержденный СДВГ, сегодня вот идет по записи к психиатру на консультацию.

Самая большая проблема для меня - это детский сад. :-( Для нас это каторга. Нас ненавидят все. Что я, что сын загибаем пальцы, считая сколько дней нам осталось доходить». (http://www.sdvg-deti.com/t19772-topic)

Очень типичная цитата для этого форума. Практически все мамы начинают обращение с похожих слов. Многие говорят о том, что читают форум давно, однако решают высказаться и «присоединиться» только когда состояние становится критическим. Необходимо также обратить внимание на фразу «неподтвержденный СДВГ» - становится ясно, что мама обратилась к врачу и, несмотря на тот факт, что СДВГ у ее ребенка не диагностировали, она уверена в нем и продолжает идти по этому пути, обращаясь к другим врачам. Что касается советов, данных Виспе, можно выделить следующее:

предупреждение о схожей ситуации в школе;

одобрение консультации у психиатра;

предложение самой также обратиться к специалисту.

Выяснилось, что по поводу проблем с ребёнком к врачам обращаются практически все мамы, причем, преимущественно к трем врачам: неврологу, психиатру и дефектологу.

При анализе этого нарратива становится ясным, что большинство матерей выявляют проблему еще до консультации с врачом, а обращаются к ним чаще всего исходя из оценки поведения ребёнка представителями социальных институтов (детских садов, школ, секций и др.)

Таким образом, происходит комплексная оценка и артикуляция этой проблемы. В большинстве случаев, в понятие СДВГ вкладывается типичное представление о «плохом» поведении (капризы, драки, непослушание), являющимся не исключением, а постоянной нормой для ребенка. То есть, если такое поведение для обычного ребенка - не нормальное, для СДВГшника - привычное дело.

Личных переживаний и эмоций довольно много как положительных, так и отрицательных. Разумеется, практически все мамы говорят, что им приходится довольно трудно, зачастую они страдают депрессией, ссорятся с близкими людьми и семьей и считают ситуацию безвыходной.

Очень часто встречаются слова истерика/истерия, беспокоит/волнует/ тревожит, пугает, а также "годы лечения". Многие мамы указывают на то, что наблюдение за их детьми в различных медицинских учреждениях начали вести с 1, 2, 3-х годовалого возраста ребёнка. Однако, проследить тенденцию об артикуляции СДВГ как медицинского синдрома довольно трудно: некоторые мамы (чьим детям уже поставили СДВГ) отмечают, что всегда видели признаки этого заболевания, в то время как немалая доля мам рассказывала, что проблемы начались не сразу и ничего связанного с медицинским расстройством они у своего ребенка не выявляли.

Весьма объемные и продолжительные дискуссии в данном разделе ведутся на тему депрессии и сопутствующих нарушений (у родителей). Темы «Невроз у мамы - последствие особенностей ребёнка», «Мамы, а какие препараты от нервов принимаете вы сами?», «Сын и сплошное разочарование» и пр. Мамы рассказывают о своих симптомах, делятся ссылками (в числе прочего - ссылка на онлайн-опросник самоопределения тяжести депрессии по шкале Бека), личным опытом. В ходе беседы выявляются все типичные признаки депрессивного состояния. Мамы жалуются, что "часто плачут", "не могут справиться с эмоциями", "не могут радоваться, ничто не приносит удовольствия". Многие признаются, что ребёнок не единственная, но основная ("до 70% нервотрепки") причина такого состояния. Несколько раз встречалось упоминание о том, что дергается глаз (неврологическое нарушение). Цитата: "а глаз у меня периодически уже лет 15 дергается, я как-то привыкла даже". Интересно, что с такими симптомами некоторые мамы уже смирились и не обращают на дергающийся глаз (или другие признаки неврологических нарушений) никакого внимания.

Администратор данного форума так определяет надобность обращения к врачу: « К врачу надо обращаться тогда, когда перестаешь себя контролировать. Когда мрачные мысли не поддаются голосу рассудка», и многие мамы придерживаются похожего мнения.

Также, в этом разделе есть несколько топиков с названием «Мой ребенок самый лучший». В этих темах родители с гордостью, наперебой рассказывают обо всех положительных качествах своего ребёнка. Как помогает по дому, как ласково себя ведёт с младшими, что любит животных, хорошо рисует, очень вежливый и т.д. Некоторые (таких очень мало) сознаются, что так устали от проблемного сына/дочери, что не могут вспомнить ничего хорошего. Однако даже эти родители после непродолжительной беседы вспоминают, что ребёнок «старается помочь, очень весёлый, самый добрый, всех мирит». Тема хороша тем, что задаёт позитивный настрой, помогает родителям акцентировать внимание на положительных моментах их «жизни с СДВГ». Кроме простого перечисления позитивных качеств, там предложили интересные методы коллективной работы с детьми (скорее, для преподавателей), а также интересный способ мотивировать ребёнка учиться читать (пишите письмо о том, какие у него положительные качества, как вы его любите и как он вам помогает).

В «Жизни с СДВГ» есть большой раздел «Алло, соседи». В нём родители из разных городов стараются объединиться. Назначаются встречи, с детьми и без детей. Т.е. поддержка ведётся не только «онлайн», но и в реальной жизни. Существование такого «коллектива» способствует улучшению психологического состояния мам. Кроме темы встреч, активно обсуждаются врачи, отдельные специалисты и медицинские центры - кто у кого был, кто кого посоветует в том или ином районе города. Наблюдающиеся у тех или иных врачей делятся опытом с другими, так родителям легче подобрать хорошего специалиста для помощи своему ребёнку.

Таким образом, именно в этом разделе форума идет обмен личными нарративами, непосредственной функцией которых является поддержка «товарищей по несчастью» или «своих» (пользуясь терминологией И. Гофмана).

Вторая и третья темы форума («жизнь с СДВГ и «СДВГ и воспитательно-образовательные учреждения») оказались практически идентичными, то есть на одной из них можно было встретить темы, заявленные в другой.

Среди проблем, которые обсуждаются в этих разделах, ярко выделяется проблема нехватки времени у родителей для полноценного воспитания детей. Некоторые мамы сами считают, что уделяют недостаточно внимания своему ребёнку, другим на это указывают социальные институты. Вайлдер, Коро-Лджангберг и Бассинг в своей монографии отмечали, что матери постоянно идут на жертвы (например, уход с работы), чтобы помочь своему ребенку и защитить свой имидж «матери» (Wylder, Bussing ,2009). Анализ общения на форуме подтверждает это утверждение. Некоторые пытаются найти тьютора (сопровождающего в школе, а иногда и после школы), другим приходится бросать работу (что отрицательно складывается как на материальном положении, так и на психологической устойчивости матери, и, в итоге, способствует ещё большей маргинализации). Кое-кто старается найти школу, находящуюся поблизости от места работы родителей, но это не всегда помогает решить проблему.

Часто встаёт вопрос, как правильно «преподнести» диагноз новому воспитателю, учителю, тренеру. Родители боятся непонимания, несправедливого отношения общества к себе. Ведутся дискуссии о том, стоит ли каждый раз объяснять всё учителю или нужно менять педагогов в поисках понимающих проблему СДВГ. Становится ясно, что в ситуации смены места учебы (соответственно, и преподавателя), родителям очень не хватает уверенности в себе и адекватного восприятия со стороны учителей. Среди прочих, на форуме есть тема «Обязаны ли родители сообщать диагноз». В ней одна из матерей рассказывает, что в школе пришлось столкнуться с непрофессионализмом директора, которая требовала отчёта о посещении врача (что является медицинской тайной и не подлежит разглашению без инициативы родителя). В продолжение истории, следующая тема - в ней выясняется, что родителям выписали направление на заседание комиссии по делам несовершеннолетних, хотя причин для этого не было, а направление было выдано в момент, когда отец мальчика пришёл за его личным делом (для перевода в другую школу). Этот случай иллюстрирует проблему профнепригодности многих преподавателей, их неготовности и неспособности работать со сложными детьми. Об этом тоже ведутся разговоры в нескольких темах форума. В итоге, родители решают, что сетовать на подготовку кадров бесполезно, со всем нужно справляться своими силами, другого варианта нет: «предметники не хотят ничего понимать и учитывать "особенности" - это ваша проблема». Т.к. многие учителя не готовы работать с такими детьми, родителям советуют переводить детей на индивидуальный план, на домашнее обучение. И снова всплывает вопрос о том, как найти дополнительное время на ребёнка, ведь находящемуся на домашнем обучении ребёнку нужно уделять гораздо больше времени. В итоге, уход с работы, маргинализация матерей, затруднение социализации ребёнка, который и так имеет проблемы в общении со сверстниками. Трудности в общении с педагогами, непонимание с их стороны, недостаточная помощь со стороны социальных институтов, а иногда и невозможность её оказать (часто - отсутствие в школе психолога, социального работника) - всё это, кроме вышеперечисленного, способствует ещё и развитию стрессового состояния родителей и, как следствие, депрессий и невротических расстройств (что только ухудшает ситуацию).

...