Хосписная помощь

Размещено на http://www.allbest.ru/

Введение

«Это страшно, больно, грустно, трагично, ужасно, об этом вообще лучше не думать, я еще молод(а), это случится не скоро», - или: «об этом надо знать, это не страшно, я думаю о ней всегда, я готовлюсь к смерти в течение жизни, об этом необходимо чаще говорить»? Какие ассоциации возникают в нашем сознании при слове смерть? Что определяет ход наших мыслей при столкновении с этим феноменом? Какая сила заставляет вести себя перед лицом смерти определенным образом - врожденная, запрограммированная реакция, или приобретенный, полученный в процессе социализации шаблон поведения? Одинаково ли относятся к смерти животные и люди, взрослые и дети, представители разных культур и народов? Одинаково ли к ней относились в прошлом и относятся сейчас? Каково мнение официальной науки по данному вопросу?

Когда мы отвечаем на эти и подобные вопросы, то мы непосредственным образом касаемся природы человека, характера восприятия им окружающей действительности и интерпретации получаемой информации, поскольку речь здесь идет не о самом факте - смерти, а о нашем отношении к этому явлению. Именно оно (отношение) формирует комплекс и характер услуг, которые общество готово оказать умирающему человеку. А поскольку умирали люди всегда, умирают сейчас и, по всей видимости, будут умирать в будущем, то ответ на вопрос об актуальности темы паллиативной и хосписной помощи напрашивается сам собой - это актуально во все времена для любого типа цивилизации. Поэтому, в настоящее время, во всех цивилизованных странах, в число которых входит и Россия, помощь умирающим членам общества осуществляется на базе учреждений хосписного типа, в которых непосредственное участие принимают технологии социальной работы.

Принципиальные сходства и различия в направлениях паллиативной и хосписной помощи

Паллиативная помощь является отраслью медицинской специализации, которая сосредоточена на облегчение боли, стресса и других изнурительных симптомах серьезной болезни, цель ее состоит в том, чтобы облегчить страдания и обеспечить максимально возможное качество жизни пациентов и их семей. Многие ошибочно полагают, что получение паллиативной помощи это залог того, что человек не может быть излечен. На самом деле, паллиативная помощь возможна для людей любого возраста и на любой стадии заболевания, независимо от того излечима ли болезнь, хроническое или нет данное заболевание и опасно ли оно для жизни. Паллиативная помощь может реально помочь человеку оправиться от болезни, освободив такие симптомы, как боль, беспокойство или потеря аппетита, путем прохождения порой трудного лечения и процедур, таких как хирургическая операция или химиотерапия. Паллиативная помощь помогает пациентам и их семьям принимать медицинские решения и выбирать лечения, которые соответствуют общим целям паллиативного ухода.

Паллиативная помощь оказывается командой специалистов, в которую входят врач паллиативной медицины, медсестры и другие специалисты. В обязанности данного коллектива входит:

Обеспечение облегчения боли и других неудобств, связанных с болезнью;

Помощь в принятии трудных медицинских решений;

Координация действий с другими врачами для создания комплексного подхода к лечению;

Руководство жизненными планами пациента, в зависимости от потребностей, интересов и целей ухода;

Предоставление больному и его близким эмоциональной и духовной поддержки.

Однако паллиативная помощь не тождественна хосписной помощи, предназначенной для людей, которым лечение уже не помогает и которым, скорее всего, жить осталось менее шести месяцев. Данный уход всегда обеспечивает и паллиативную помощь, но все же он сконцентрирован на неизлечимо больных пациентах, и при этом не торопит и не откладывает смерть. При выборе хосписной помощи не стоит думать, что нет пути назад, если болезнь перестает прогрессировать, всегда можно оставить хоспис и вернуться к его услугам, когда они понадобятся вновь.

Другими словами, паллиативная помощь - это, прежде всего, комплексное лечение болезни, которая сопровождается сильнейшими болями и может привести к смерти биологического тела человека. Это также комплекс мер, направленный на уменьшение этих болей и психологического дискомфорта, как самого пациента, так и членов его семьи. В тоже время, в учреждениях хосписного типа также предоставляется паллиативная помощь и идет «борьба» за выживание пациента, но диагноз не столь обнадеживающий. Как правило: «хоспис - это место, куда приходят те, кто уже знает: чуда не будет. Сюда приходят умирать. Это последний приют безнадежно больных... Одних приводят родственники, перекладывая уход за ними на плечи медсестер, других, одиноких, привозят сюда из больниц, с улиц, вокзалов, третьи приезжают сами, потому что не хотят умирать среди здоровых людей». Не смотря на это, следует понимать, что хосписы: «…не дома для умирания, что выражено процентуально достаточно убедительно: здесь умирает 60-70% пациентов. Остальные возвращаются под домашний присмотр. Потом, если ситуация этого потребует, повторно принимаются в хоспис. Случается, что жизнь их заканчивается намного позже и при других обстоятельствах, чем вначале болезни предполагалось»

Паллиативная помощь детям

Паллиативная помощь детям в современном мире представляет собой отдельную медицинскую специальность и отдельное направление медико-социальной деятельности. Данное направление только начинает свое развитие в России. Для создания эффективной системы паллиативной помощи детям в нашей стране необходимы понимание отличий от паллиативной помощи для взрослых, анализ мирового опыта организации паллиативной и хосписной помощи детям и особенностей российского здравоохранения.

Паллиативная педиатрия, существующая в мире с 70-х гг. ХХ в., развивается в настоящее время как уникальная и отдельная от взрослой паллиативной медицины служба с широким подходом к контролированию симптомов, оказанию психосоциальной, духовной и практической помощи и уже показала способность значительно облегчить страдания смертельно больных детей и их семей [19]. За 30-летие своего существования паллиативная педиатрия получила колоссальное развитие и накопила внушительную доказательную базу, однако до сих пор недостаточно широко реализована даже в тех странах, где она уже формируется как отдельная медицинская специальность [20].

Особенности паллиативной помощи в педиатрии

Паллиативная педиатрия - это активный и целостный подход к уходу за тяжелобольным и умирающим ребенком, включающий физические, эмоциональные, социальные и духовные элементы помощи. Она стремится к достижению качества жизни ребенка с угрожающим жизни или сокращающим жизнь заболеванием и оказанию поддержки семье, включая устранение и контроль над симптомами, обеспечение передышки и уход за членами семьи после смерти в период переживания утраты (Ассоциация поддержки детей с угрожающими жизни и терминальными состояниями и их семей, Королевский колледж педиатрии и детского здоровья) [8]. В этом определении озвучены ключевые понятия паллиативной педиатрии - Life-limiting illness (заболевание, сокращающее жизнь) - состояние, приводящее к преждевременной смерти ребенка (до ~40 лет или до смерти его родителей), и Life-threatening illness (заболевание, угрожающее жизни) - состояние, при котором без агрессивного лечения, самого по себе опасного, существует высокий риск летального исхода.

Цель паллиативной педиатрии - достижение наилучшего качества жизни пациентов и их семей в согласии с их ценностями и независимо от места нахождения пациента.

С одной стороны, это широкое определение озвучивает цели, которые должен в идеале ставить перед собой любой клиницист при соприкосновении с ребенком и его семьей независимо от диагноза, угрозы жизни или других обстоятельств. Но все же там, где прогноз для жизни ограничен угрожающим жизни заболеванием, еще большее значение приобретает эмоциональное и духовное состояние всех членов семьи на протяжении жизни ребенка.

Паллиативная педиатрия является подразделом паллиативной медицины и наследует у нее основные принципы и подходы в оказании помощи терминальным больным. Однако можно перечислить целый ряд особенностей, которые определили необходимость выделения этой области в отдельную службу и в отдельную клиническую специальность. Рассмотрим некоторые из них.

1. Дети умирают намного реже, чем взрослые, особенно в развитых странах.

За последнее столетие достижения в области медицины позволили взять под контроль многие заболевания, которые в предыдущие века делали детскую смерть постоянной угрозой и ежедневной реальностью. Это в первую очередь детские инфекции и их осложнения - скарлатина, корь, коклюш, дифтерия, острая ревматическая лихорадка. Современное общество развитых стран принимает редкость детских смертей как данность, хотя переход от привычности детской смерти к ее исключительности произошел всего за одно столетие.

Тем не менее, дети и молодые взрослые продолжают умирать от тяжелых, изнуряющих болезней - злокачественных опухолей, муковисцидоза, нейродегенеративных заболеваний. Хотя в масштабах общества эти случаи могут казаться редкостью и порой современный человек может за всю жизнь ни разу не столкнуться со смертью ребенка от тяжелого заболевания, эти дети и их семьи, безусловно, страдают и нуждаются в помощи.

2. Спектр заболеваний в детской паллиативной медицине отличается от такового у взрослых.

Заболевания детей, обусловливающие потребность в паллиативной помощи, представляют собой широкий спектр, включающий редкие состояния, порой генетически обусловленные, часто с сопутствующими нарушениями в физическом и интеллектуальном развитии. Выделяют 4 основные группы состояний, обусловливающих потребность в паллиативной помощи:

- угрожающие жизни заболевания, при которых возможно излечение, но есть вероятность, что лечение будет неуспешным (например, злокачественные новообразования, органная недостаточность);

- состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но существует интенсивное лечение, способное повлиять на течение заболевания, увеличить продолжительность жизни и позволяющее участие ребенка в социальной жизни (например, муковисцидоз, мышечная дистрофия Дюшенна);

- прогрессирующие заболевания, при которых в настоящее время не существует методов, способных повлиять на естественное течение заболевания, для которых разработаны паллиативные меры, способные обеспечивать жизнь многие годы (некоторые мукополисахаридозы, болезнь Баттена);

- необратимые, но не прогрессирующие состояния, вызывающие тяжелую инвалидность и подверженность заболеваниям, приводящим к преждевременной смерти (тяжелые формы постинфекционных, посттравматических органических поражений ЦНС, например, детского церебрального паралича).

Начало паллиативной помощи - с момента постановки диагноза

Широкий спектр заболеваний, обусловливающих потребность в паллиативной педиатрической помощи, означает существование различных типов перехода от здоровья к болезни, то есть различных траекторий развития и динамики болезни у больных, находящихся под патронажем паллиативных служб. Каждый вариант развития болезни по-своему воздействует на ребенка, его семью, вовлеченный персонал и более широкое окружение.

Идея о том, что паллиативное лечение должно начинаться только после того, как не удалось и завершилось радикальное, «излечивающее» лечение, устарела. Всемирная организация здравоохранения в настоящее время рекомендует интегративную модель паллиативной помощи, которая применима в ранние сроки развития заболевания в сочетании с другими лечебными воздействиями, направленными на продление жизни, и продолжается в течение всего заболевания, заканчиваясь излечением или смертью [8, 22]. Педиатрам в отличие от их коллег во взрослой медицине исторически пришлось думать об интегративном подходе в оказании паллиативной помощи вследствие диагностического разнообразия, удлиненной траектории и неопределенного прогноза многих угрожающих жизни заболеваний, а также из-за особых нужд этих пациентов, связанных с процессами роста и развития. Такая смешанная модель оказания помощи оптимальна для работы с детьми с угрожающими жизни и сокращающими жизнь заболеваниями. Она позволяет ребенку, например, участвовать в первой фазе клинических испытаний или встать в очередь на пересадку органов и получать одновременно с этим оптимальную симптоматическую терапию и поддержку в ситуации неопределенности и возможной преждевременной смерти. Кроме того, детям и семьям важно знать, какие варианты в лечении ребенка им доступны, чтобы они могли принимать информированные решения. Они должны быть уверены, что паллиативная помощь и уход не прекратятся, если излечение будет невозможно.

Возрастные особенности когнитивной и эмоциональной деятельности - необходимость в специальных навыках общения, обследования, арт-терапии и других креативных методиках, обучения.

Общение с больным ребенком, необходимое для оказания полноценной паллиативной помощи на всех этапах, подразумевает учет как возраста и уровня интеллектуального и эмоционального развития ребенка, так и влияние на способность к пониманию и самовыражению самой болезни и лечебных вмешательств. Дети по-разному понимают смерть, и это является предметом огромного количества исследований, которые ставят своей целью формулировку рекомендаций для разговора с детьми о смерти и умирании в зависимости от их способности воспринять эту информацию. Кроме того, важным аспектом симптоматического лечения является оценка выраженности симптомов, в частности боли, у детей, которые зачастую по разным причинам не могут сказать о своих болезненных ощущениях или дискомфорте. Разработаны специальные шкалы для разных возрастов и разных симптомов, которые профессионалы должны уметь применять и интерпретировать с целью назначения оптимальной терапии и ее корректировки.

Трудности в вербальном самовыражении, связанные как с когнитивными и возрастными особенностями, так и с психологическими проблемами, делают детей беспомощными и одинокими в своих переживаниях, поэтому использование креативных и проективных методик, арт-терапии, музыкальной терапии является важнейшим элементом работы с тяжелобольными детьми.

Этические вопросы.

К особенностям этических проблем, связанных с оказанием паллиативной помощи детям, относятся развивающаяся самостоятельность ребенка, его участие и роль родителей и врачей в принятии решений о прекращении лечения, направленного против основного заболевания.

Множество аспектов ухода и множество вовлеченных профессионалов - дома, в больнице, в хосписе, в школе.

Принципы междисциплинарной работы не являются уникальными для паллиативной педиатрии, однако в большой степени они доказали свою эффективность именно в этой области. Особенности психологического влияния болезни и тяжелого лечения на ребенка, его духовные потребности и социальная незащищенность требуют комплексного подхода с вовлечением в процесс профессионалов различного профиля - врачей (как специалистов, так и педиатра первичной амбулаторной сети), медицинских сестер, психологов, социальных работников, педагогов, духовных лиц - и, соответственно, умения организовать согласованную работу такой междисциплинарной команды и ее сотрудничество с другими службами и организациями, с которыми взаимодействует больной ребенок.

Эмоциональное выгорание и трудности для персонала, в особенности не привыкшего к уходу за умирающим ребенком.

Медицинские работники, наученные считать своим призванием борьбу за жизнь и исцеление, с трудом находят профессиональное удовлетворение в работе с умирающими. Эмоциональная нагрузка для персонала при работе с умирающими детьми не соизмерима ни с какой другой областью медицины. Известно, что процент эмоционального выгорания выше всего именно среди работников хосписов. Поэтому не только специальная подготовка работников, но и постоянная работа по поддержке персонала в условиях частого столкновения со смертью - работа с собственным отношением к смерти и утрате, эмоциональная разгрузка и борьба с выгоранием, - являются обязательными компонентами системы паллиативной помощи.

Все эти особенности определяют тот факт, что паллиативная помощь детям развивается отдельно и формируется в самостоятельную медицинскую специальность, включающую отдельные службы и организации и требующую специальной подготовки врачей, медицинских сестер, психологических и социальных работников и педагогов для работы с этой особой группой больных. В некоторых странах существуют сертификационные курсы по паллиативной медицине, выпускающие специалистов, например, в Великобритании, США, Австралии, а в программу обучения врачей еще на уровне университета обязательно включается раздел паллиативной помощи.

Возникновение и развитие паллиативной помощи детям

Главной предпосылкой возникновения паллиативной педиатрии послужили успехи и эффективность взрослого паллиативного движения, ставшие особенно очевидными после открытия в 1967 г. в Великобритании первого в мире хосписа св. Христофора. Хотя основатели хосписов поначалу ориентировались на взрослых с онкологическими заболеваниями, вскоре стало ясно, что существует также потребность в создании хосписов и для детей. Самые первые паллиативные программы для детей были инициированы людьми, пережившими на своем опыте столкновение с угрожающим жизни заболеванием у ребенка. Семьи, потерявшие своих детей, принимали огромное участие в становлении таких служб, создавая благотворительные фонды и группы взаимопомощи.

В конце 1970-х гг. созданная в США служба ухода на дому для детей, больных раком, стала одной их первых моделей, использовавшихся в развитии дальнейших программ педиатрической помощи в хосписах (Edmarc Hospice for Children - хоспис, предлагавший уход на дому для местного населения Вирджинии, впервые стал принимать детей в 1979 г.). Ориентируясь на опыт хосписов для взрослых и признавая то, что хоспис подразумевает концепцию, а не просто тип учреждения, модели паллиативной помощи детям в хосписах постепенно развивались и стали включать программы оказания помощи в разных условиях. Практически с самого начала одним из центральных вопросов детской паллиативной помощи был вопрос предоставления родителям или опекунам права выбора места, где будет осуществляться уход, и обеспечения адекватной поддержки и ухода как на дому, так и в условиях стационара. Первыми детскими хосписами-лидерами, помимо Эдмарк, были Хелен Хаус - программа стационарного лечения, обеспечивающая временный уход, начавшаяся в Оксфорде (Англия) в 1982 г., и детская больница святой Марии (в рамках программы комплексного стационарного паллиативного лечения в Бэйсайд (Нью-Йорк), начавшейся в 1985 г.). В ходе своей работы созданные для оказания паллиативной помощи междисциплинарные команды постепенно формулировали принципы и вырабатывали методики работы, ставшие основными в паллиативной помощи: выездная сестринская служба и возможность ухода на дому; налаженное сотрудничество с другими службами и организациями, в которых может возникнуть необходимость у семьи в течение жизни ребенка, в период умирания, смерти и переживания потери; организация поддержки персонала и работы с эмоциональным выгоранием; экспертная оценка; круглосуточный доступ к услугам; последующая поддержка родных и близких в переживании утраты. В отличие от взрослых паллиативных служб многие педиатрические программы паллиативной помощи на дому очень скоро отметили необходимость распространения и поступления под патронаж детей, умирающих от целого спектра заболеваний, выходящих далеко за пределы онкологии.

Вопросы организации паллиативной помощи детям

Важная особенность паллиативной помощи вообще и детям в частности - разнообразие возможных организационных моделей. В разных странах исторически создавались различные по организации программы, первые из которых часто являлись негосударственными, благотворительными организациями.

Наиболее показательной в плане создания единой структурированной системы паллиативной помощи детям является Великобритания. Детские хосписы как благотворительные организации, оказывающие услуги по социальному отдыху, терминальному уходу и контролю симптомов для детей и молодых взрослых с ограничивающими жизнь заболеваниями, развивались и копили опыт в течение более 20 лет, прежде чем государственная система здравоохранения включила их в общую систему помощи. Параллельно с их развитием шло становление паллиативной медицины как академической дисциплины, создавались программы паллиативной помощи в детских больницах, появились первые сертифицированные специалисты, формулировались принципы и стандарты. В докладе секретаря министерства здравоохранения Англии сэра Алана Крафта, выпущенном в 2007 г. («Palliative Care Services for Children and Young People in England», an independent review for the Secretary of State Health by professor Sir Alan Craft and Sue Killen), были впервые описаны и структурированы все имеющиеся в Англии программы, так или иначе связанные с оказанием паллиативной помощи детям, и сделана попытка сложить их в единую систему.

По мнению авторов, рекомендованный подход при сложившейся системе и комплексе программ - сочетание разнообразных служб, составляющих три уровня: 1) универсальные (семейный врач, поликлиника, скорая помощь, больницы общего профиля, которым достаточно иметь базовые знания по вопросам паллиативной помощи, критерии, возможности консультирования и направления пациентов); 2) основные (детские хосписы, программы сестринской помощи на дому, взрослые хосписы для неонкологических больных, респисы, программы горевания) и 3) специализированные (команды специалистов, чаще всего базирующиеся в стационаре, основная роль которых - участие в помощи при сложных симптомах, наука, образование, просвещение, разработка стандартов, критериев оценки качества, экспертное консультирование, координация). К этим службам пациенты будут обращаться на разных стадиях и в зависимости от потребности (рис.).

В заключение автор делает вывод о том, что такой подход может в значительной степени повлиять на качество жизни детей и семей, нуждающихся в паллиативной помощи.

Таким образом, можно сказать, что система паллиативной помощи детям подразумевает наличие служб, доступных всем детям, нуждающимся в ней, независимо от места их пребывания (дом, стационар общего профиля, специализированный стационар), координацию этих служб и информированность медицинского сообщества и общества в целом о потребностях и возможностях для этих больных.

Паллиативная помощь детям в России

В России появление паллиативной педиатрии можно связать с организацией в Москве в 1993 г. «Хосписа на дому для детей с онкологическими заболеваниями» по инициативе онколога-педиатра, профессора Е.И. Моисеенко. Позднее на этой основе возникла автономная некоммерческая организация «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями», научной базой для которого стал Институт детской онкологии Российского онкологического центра им. Н.Н. Блохина РАМН. Эта организация внесла огромный вклад в становление паллиативной помощи детям в России.

С 2003 г. в С.-Петербурге ведет активную работу негосударственное медицинское учреждение «Детский хоспис» под руководством протоиерея Александра Ткаченко. Свою деятельность детский хоспис начинал как благотворительная организация, впоследствии получившая лицензию на медицинскую деятельность, которая позволила оказывать не только социально-психологическую, но и специализированную медицинскую, сестринскую и врачебную помощь на дому.

Усилиями этого учреждения запущен проект создания первого стационарного хосписа для детей на территории России. Здание хосписа было открыто в конце 2009 г., работа стационара началась с 2010 г. Из существующих в настоящее время стационарных хосписов для детей можно также назвать детский хоспис на 10 коек в Ижевске, существующий с 1997 г. и представляющий собой отделение сестринского ухода в структуре дома ребенка, и хоспис в Волгограде, в котором функционирует 20 детских коек.

Хосписная помощь, как комплекс мер, направленных на облегчение физических и душевных страданий умирающих пациентов.

Каждый год в мире умирает пятьдесят два миллиона человек, из которых десятки миллионов умирают, испытывая страдания. Лишь малая часть получает помощь в конце жизни в медицинских учреждениях, большинство же умирают дома, страдая от отсутствия необходимого обезболивания, надлежащего ухода, социально-психологической помощи. Помощь подобного рода называется паллиативной (от фр. palliatif от лат. Pallium - покрывало, плащ), которая по определению ВОЗ формулируется как активный всесторонний уход за пациентом с неизлечимым заболеванием и главная задача которого - избавление пациента от страданий, а также психологическая, социальная и духовная поддержка. Целью паллиативной помощи является улучшение качества жизни неизлечимого пациента и его близких настолько, насколько это возможно в той или иной ситуации. В основу стратегии паллиативной помощи положены ценности, представленные на обсуждение Советом Европы: права человека и права пациента, человеческое достоинство, социальное единство, демократия, равноправие, солидарность, равные права людей вне зависимости от пола, свобода участия в принятии решений и выбора.

Поддерживающая помощь - это помощь, обеспечивающая оптимальный комфорт, функциональность и социальную поддержку пациентам (и членам семьи) на всех стадиях заболевания.

Паллиативная помощь - помощь, обеспечивающая оптимальный комфорт, функциональность и социальную поддержку пациентам (и членам семьи) на стадии заболевания, когда специальное, в частности, противоопухолевое, лечение уже невозможно.

Основным инструментом паллиативной помощи является паллиативная медицина, представляющая собой раздел медицины, задачами которого является использование методов и достижений современной медицинской науки для проведения лечебных процедур и манипуляций, призванных облегчить состояние больного, когда возможности радикального лечения уже исчерпаны (паллиативные операции по поводу неоперабельного рака, обезболивание, купирование тягостных симптомов). Место, где осуществляется паллиативная помощь, называется хоспис и определяется как учреждение здравоохранения для оказания медицинской, социальной и психологической помощи преимущественно онкологическим больным в последней стадии болезни и психологической поддержки их родственников .

Хоспис - сравнительно новое понятие в отечественной системе помощи онкологическим больным, поэтому в обществе о нем существует смутное и часто превратное представление.

Возможности повышения качества жизни инкурабельным онкологическим больным достаточно велики. Эта проблема может решаться с использованием тех же лечебных методик, которые применяются при осуществлении радикального противоопухолевого лечения.

Успехи, достигнутые в хирургии благодаря использованию лазеров, позволяют повысить качество жизни больному, даже когда возможности радикального лечения практически исчерпаны.

Методики лучевой терапии, используемые в настоящее время, позволяют многим пациентам избавиться от необходимости прибегать к выполнению хирургического вмешательства, сохраняя при этом пораженный орган, что, безусловно, сказывается на качестве жизни пациента.

Проведение химиотерапии во многих случаях сопровождается тягостными для пациентов тошнотой и рвотой, что в ряде случаев является причиной отказа от проведения такого необходимого лечения. Успехи современной фармакологии дали возможность успешно бороться с этими симптомами, что значительно повысило качество жизни больных, получающих химиотерапию.

Обеспечивая повышение качества жизни инкурабельным онкологическим больным и комфорт последних дней жизни, следует исходить из того, что каждый больной имеет право на избавление от боли. Это право существует наравне с правами больного на установления диагноза и получения лечения. И общество обязано организовать и предоставить такую помощь больному.

Главной в организации паллиативной помощи является исходная задача - все виды такой помощи должны по возможности оказываться дома.

Работники этой службы оказывают консультативную помощь больным на дому, а при необходимости и в стационарах перед выпиской, проводя при этом соответствующую психологическую подготовку больного и членов его семьи. При этом закладывается фундамент эффективности будущей помощи и лечения в домашних условиях.

Больной и его родственники должны быть уверены, что за стенами больницы они не окажутся без внимания и должной поддержки, в первую очередь, конечно же, моральной и психологической. Психоэмоциональное состояние больного и его близких имеет большое значение при проведении дальнейшей работы. Центры паллиативной помощи не исключают, а даже предусматривают возможность самостоятельного обращения больных 2-3 раза в неделю за консультацией и необходимой помощью и поддержкой. Это намного упрощает и облегчает сосуществование больного и членов его семьи.

Основой успеха паллиативной помощи является длительное профессиональное постоянное наблюдение за больным. Это требует обязательного участия работников здравоохранения, которые, в свою очередь, должны быть обучены, чтобы правильно и быстро оценить состояние больного, его нужды и возможности их удовлетворения; знать, какие советы необходимо дать больному и членам его семьи.

Они должны знать основные принципы применения различных лекарственных препаратов при проведении симптоматического лечения, в частности, анальгетиков, в том числе и препаратов наркотического ряда, для борьбы с болью. Они должны обладать навыками психологической поддержки и помощи больному и, что немаловажно, членам его семьи.

Не следует исключать возможности привлечения для оказания помощи добровольных помощников, соседей. Однако основное бремя ухода за тяжелым больным ложится на его семью, которая не должна забывать, что их близкий человек нуждается в специально подобранной и приготовленной, удобной для употребления пище. Семья должна знать, какие препараты и лекарства следует дать больному, как произвести ту или иную процедуру для облегчения страданий.

Главной задачей паллиативной помощи является поддержка состояния благополучия, а иногда и улучшение общего самочувствия больного, находящегося в терминальной стадии заболевания.

Имея достаточную информацию о течении заболевания, врач и больной совместно могут выбрать рациональные пути борьбы с ним. Выбирая ту или иную тактику лечения онкологического больного, врач должен обязательно включать в нее, наряду с противоопухолевым лечением, элементы паллиативного, симптоматического лечения с учетом биологического состояния больного, его социального, психологического и эмоционального статуса.

Только с учетом все этих факторов можно рассчитывать на успех, на улучшение качества жизни пациента, что и является конечной задачей при решении проблемы оказания паллиативной помощи онкологическим больным в терминальной стадии болезни.

Заботу о неизлечимо больных и умирающих пронесло в Европу христианство. Античные медики, следую учению Гиппократа, полагали, что медицина не должна "протягивать свои руки" к тем, кто уже побежден болезнью. Помощь безнадежно больным считалась оскорблением богов: смертному человеку, даже наделенному даром врачевания, не пристало сомневаться в том, что боги вынесли больному смертный приговор.

Сегодняшние принципы работы хосписов, создававшихся для облегчения страданий в основном раковых больных на поздних стадиях развития болезни, берут свое начало еще в раннехристианской эре.

На сегодняшний день созданы тысячи хосписов во многих странах мира, в 110 из которых существует ориентировочно 8 000 хосписов и центров паллиативной помощи. По оценкам экспертов 100 млн. человек могли бы пользоваться таким видом помощи. Эту цифру составляет 33 млн. умирающих больных (60% от общего количества умирающих во всем мире и 66 млн. членов семей, партнеров или ухаживающих за ними).

хоспис трансплантология паллиативный помощь

Отношение к смерти в теории и практике социальной работы

За свою историю социальная работа существенно изменилась, превратившись в сложное общественное явление, представляющее собой - самостоятельную область научно-практического знания, профессию и учебную дисциплину, профессиональную деятельность по организации помощи и взаимопомощи людям и группам, попавшим в трудные жизненные ситуации, их психосоциальной реабилитации и интеграции. Объектом социальной работы могут быть целые группы или даже социальные процессы, однако конечным звеном, к которому сводится вся деятельность социального работника, является человек. Такая постановка вопроса, говорит о том, что социальная работа призвана быть гуманитарным мостом, транспортирующим материальные и психологические услуги нуждающимся гражданам того, или иного общества. Задачи, стоящие перед социальной работой подчеркивают концентрацию ее внимания на человеке, его нуждах и потребностях, его праве быть защищенным и достойно жить.

Следуя логике вышеприведенного определения, можно констатировать, что социальная работа занимается решением всех социально-психологических проблем, которые встречаются в жизни человека. Более того, сам человек, находящийся на той или иной ступени возрастной периодизации, является объектом социальной работы и попадает под ее пристальное внимание в ходе всестороннего изучения. Широта охвата деятельности, на которую претендует данный институт, предполагает не только наличие всестороннего подхода к пониманию природы человека, но и интеграцию данных знаний в практическую область применения. Интегративный характер социальной работы, как науки, предполагает наличие творческого и многомерного синтеза концепций, которые рассматривают различные аспекты человека, и выбора из них наиболее приемлемых для осуществления своей деятельности. Другими словами, из всего многообразия подходов к рассмотрению человека психологическими и социальными науками, социальная работа должна выбрать наиболее комплексный взгляд на природу человека, для разработки технологического процесса предоставления своих услуг. Для этого, представители официальной науки в целом, и практики социально-психологической направленности в частности, должны руководствоваться не субъективной оценкой человеческой природы и консервативно-скептическими установками, а объективными фактами, предоставленными не только «авторитетными» направлениями психологии, но и не столь популярными, однако заслуживающими внимания теориями, раскрывающими феномен жизни.

Такое предисловие очень важно, поскольку социальная работа, черпающая основные знания о человеке из психологических наук, действует несколько однобоко в вопросе выбора принципов построения модели существа, которое принято называть человек. И это не удивительно, учитывая культурно-обусловленные рамки, в которых находится сегодня гуманитарная сфера, и в которой до сих пор доминируют диалектико-материалистические концепции Бытия. Согласно логике Биша, жизнь понимается как совокупность явлений, сопротивляющихся смерти. Аналогично описывает этот феномен его оппонент, материалист-диалектик Ф. Энгельс: «Жить - значит умирать». Так или иначе, жизнь в понятии современной науки, ассоциируется с промежутком времени между рождением и смертью биологического организма. Где, социальная работа не является исключением из «правил» и ограничена в своей деятельности понятиями - «рождение», «жизнь» и «смерть», которые являются ключевыми в очерчивании ее компетенции в вопросах психологической помощи умирающим и тем, кто уже умер. И, раз уж мы заговорили о комплексном подходе к предоставлению социально-психологической, а тем более, паллиативной помощи, то и подход к изучению объекта, на который направлена эта помощь, должен быть комплексным.

На сегодняшний день ситуация в этом направлении складывается таким образом, что человек, нуждающийся в услугах социального работника, может ими воспользоваться лишь в пределах того промежутка времени, который принято называть - жизнь, представленную в категориях данной дисциплины отрезком времени от «рождения» до «смерти». Психологическая помощь будет оказываться личности лишь до последнего вдоха, после чего - тело его будет предано Земле, а душа отдана в компетенцию священника. Отсюда вывод - если наука научилась встречать человека у «дверей жизни», подготавливая его еще в утробе к существованию в этом мире, то она абсолютно не умеет, а точнее, забыла, как правильно подготовить человека к существованию в мире «том».

Ни для кого не секрет, что жизнь и смерть - это две стороны одной медали. Как без познания фона невозможно познания предмета, так и без познания смерти невозможно целостное познание жизни. Эта «пара» существует в тесном тандеме и расположена на одной оси, убрав с которой один из компонентов, мы теряем равновесие и падаем. Данное выражение стоит понимать буквально, поскольку если мы утратили способность осознавать необходимость подготовки человека к смерти, если мы в усопшем видим лишь «отработанный материал» и не помогаем его Душе в дальнейшем продвижении, если считаем, что жизнь со смертью физического тела заканчивается, то мы упали - духовно, культурно и морально. Нас не способны возвысить достижения науки и техники, потому, что исход нашего пребывания в этом мире - смерть, и наше отношение к ней является определяющим. Социальная работа с пожилыми людьми и паллиативная помощь не мыслимы без учета объективного отношения к смерти. Подготовка квалифицированных специалистов данной сферы невозможна без всестороннего изучения феномена смерти и послесмертного существования. Технологии социальной работы с пожилыми людьми и терминальными больными, а также профилактика суицидального поведения не могут разрабатываться без всестороннего изучения опыта прошлых поколений и современных открытий, раскрывающих феномен жизни в контексте бессмертия души.

Однако, не смотря на это, в нашей культуре в целом, и в теории социальной работы, в частности, не уделяется достойного внимания этому самому определенному и трепетному событию нашей жизни. И единственная причина такого невнимания к смерти - страх - говорят психологи и представители религиозных институтов. Страх, ни сколько перед самим опытом смерти, сколько перед чем-то неизвестным, неведомым, хотя сегодня, в свете тех фактов, которыми располагает человечество относительно этого вопроса - о жизни после смерти биологического тела необходимо говорить не с позиции «верю», а с позиции «знаю». В наш век, более чем когда либо, известно, что тело умирает, но какая-то часть человека продолжает существовать, сохраняя способность видеть, слышать, чувствовать и думать. Это является объективным фактом, опровергнуть который еще никому не удалось, а вот игнорирует его практически вся гуманитарная сфера.

В программе образования социальных работников нет места не только проблеме жизни после смерти, но и сама смерть, как финал биологического существования - табу в стенах образовательных учреждений. Данная проблема лишь вскользь рассматривается в курсе возрастной психологии, средствами исследований Элизабет Кюблер-Росс и Станислава Грофа, а также в курсе психологии личности, опираясь на экзистенциональное направление. Следует добавить, что все это предлагается к самостоятельному изучению, никаких лекций на тему смерть нет. Даже говоря о старости, преподаватели всячески стремятся избежать данного вопроса, отдавая предпочтение социальным проблемам пожилых людей и их взаимоотношениям с социальной средой.

Наложение табу на тему смерти обуславливает отношение к ней, как к ужасному, нежелательному событию, а отсюда - страх. Страх, пронизывающий все наше существо и мешающий нам свободно дышать и наслаждаться жизнью. Люди, пережившие околосмертный опыт, перестают бояться смерти, потому что они познакомились с ней, они ее узнали, они оценили ее достоинство и начали жить другой жизнью - без страха. Люди, изучающие смерть - не умирают, а уходят.

До сегодняшнего времени человечество накопило достаточно знаний о процессах и стадиях, происходящих после биологической смерти человека и посмертном существовании бесплотной души, а также техник, позволяющих на опыте с ней познакомиться. Мы так же продвинулись в познании природы терминальных состояний и научились определять, по характерным признакам, их наступление. Однако эти знания остаются за пределами образовательной системы, тем самым сужая компетентность не только социальных работников и других специалистов, работающих с людьми, но и просто человека, желающего знать свою природу. Отсутствие таких знаний ограничивает возможности социальной работы и паллиативной помощи, в частности, и наше мировоззрение в целом.

Такое отношение к смерти, как уже подчеркивалось выше, вполне отвечает воззрениям современной культуры (во всяком случае, в Европе) и не может не затрагивать ученые круги. Наши предки были более осмотрительны в этом вопросе, о чем свидетельствуют многочисленные источники, в переводе на наш язык, означающие «Книга мертвых». Такие «Книги» были у многих народов, славяне также не были исключением. Но в современной культуре, где не принято разговаривать о смерти с детьми и друг с другом, где успокаивают стариков словами: «Ты еще поживешь», - а сами при этом плачут, но ни чем не могут помочь: ни словом, ни делом, ни при жизни, ни после нее - нет места исследованиям феномена смерти. Как говорит М. Задорнов: «У нас сбилась программа, нам необходима перезагрузка».

Исходя из этого, прежде чем рассматривать технологии работы в хосписах, необходимо решить ряд промежуточных задач, характеризующих определение социальной работой понятия смерть и проникновение в мировоззрение на котором базируется разработка данных технологий.

В хосписе должны работать люди: «…получившие специальную подготовку и имеющие опыт работы с пациентами, страдающими неизлечимыми заболеваниями, и их семьями. Персонал хосписа помогает пациенту и членам семьи чувствовать себя более комфортно.

В состав сотрудников хосписа входят:

Врачи.

Медицинские сестры.

Социальный работник.

Священнослужитель.

Домашний помощник.

Волонтер.

Психолог.

Более того: «Именно специалисты по социальной работе в сотрудничестве с врачами, психологами, способны успешно решать стоящие перед ними задачи: оказывать помощь и достигать эффективного взаимопонимания с учетом психологических и духовных потребностей тяжелобольных и умирающих пациентов, а также психологических проблем семьи и других лиц, играющих важную роль в жизни больного».

Вышеизложенные тезисы, позволяют говорить о том, что социальный работник принимает самое непосредственное участие в решение проблем умирающего человека. Однако, как указывалось выше, непонятно - каким образом и на базе каких знаний о смерти и психологических состояний, связанных с предсмертными переживаниями, студент станет специалистом, способным к оказанию паллиативной помощи? Анализ дисциплин в системе образования социальных работников, вплоть до магистров, показывает, что кроме возрастной и экзистенциальной психологии проблема смерти не затрагивается в принципе. Получение именно «специальной подготовки», направленной на работу с умирающими людьми, остается декларативным утверждением, не имеющим реальной почвы.

Это, на сегодняшний день, проблема не только социальной работы, как науки, но всего гуманитарного сектора Евразийского континента, поглощённого в материалистическую концепцию мира, не смотря на провозглашение идеалистических воззрений. Отвергая знания о части нашей природы, мы отвергаем целое. Любая теория личности, рассматривающая человека в контексте только лишь биологического существования, лишена фундамента, на котором можно было бы возвести адекватную модель человека. Потакая ограниченным материалистическим взглядам, мы можем совершать преступление, не оказав помощь отошедшей от тела душе.

«Товарищи ученые, доценты с кандидатами» (В. Высоцкий), неужели научный опыт, которому каких-то 500 лет (и это по очень большому счету), больше опыта всех предшествующих поколений всех народов и опыта современных исследований проблемы жизни после смерти? Можем ли мы, с точки зрения гуманистической парадигмы, оставлять без внимания душу, покинувшую тело, лишь потому, что не способны понять некоторые истины. Разве не прав был Джордано Бруно? Разве не полетел человек в космос? «Всякая доктрина проходит три этапа: сначала ее атакуют, объявляя абсурдной, потом допускают, что она, очевидно, справедлива, но незначительна. Признают, наконец, ее истинную важность, и тогда ее противники оспаривают честь ее открытия». (Уильям Джеймс) Смерть и продолжение жизни после нее - это не открытие, это объективный факт, который сегодня не признается, а точнее, отвергается официальной наукой в целом, и социальной работой, в частности. Факт, изучение которого должно быть частью образовательной программы, медицинских, социальных и психологических специальностей.

1. Танатология - (от греч. «thanatos» - смерть и logos - учение) как раздел теоретической и практической медицины, изучающий состояние орга-низма в конечной стадии патологического процесса, динамику и механизмы умирания, непосредственные причины смерти, клинические, биохимические и морфологические проявления постепенного прекращения жизнедеятельности организма. (Непонятно почему, но в курсе возрастной физиологии студенты, по специальности социальная работа, изучают состояние организма в начальной стадии развития (развитие плода, рождение и т.д.), но совершенно не проходят курс танатологии (хотя бы в рамках возрастной физиологии)).

2. Танатотерапия - (от греч. «thanatos» - смерть и «therapia» - уход, забота, лечение), как система и метод телесной психотерапии, где акцент делается на работе с телом и через тело клиента и главная цель которой - оказание специфической помощи в установлении и восстановлении утраченного максимально полного контакта с процессами смерти и умирания. (Не включен в программу образования социальных работников, хотя бы в курсе психологии, на теоретическом уровне).

3. Танатогнозия - (от греч. «thanatos» - смерть и gnosis - познание, наука) как совокупность, система знаний о процессах и стадиях, происходящих после смерти биологического тела человека и дальнейшем существовании бесплотной души, включает в себя все ныне известное по данному вопросу. (Находится на стадии становления).

Остается добавить, что указанные дисциплины - это не просто важный инструмент, необходимый для создания соответствующих действительности технологий работы в хосписе - это мировоззрение, без которого не мыслима социальная работа, как наука, учебная дисциплина и специальность.

История возникновения хосписов

Зародившись вначале в Восточном Средиземноморье, идея хосписов достигла Латинского мира во второй половине четвертого века нашей эры, когда Фабиола, римская матрона и ученица святого Жерома открыла хоспис для паломников и больных. С этого времени множество монашеских орденов прилагали значительные усилия, чтобы выполнить заповедь из притчи об овцах и козлах - накормить алчущего, напоить жаждущего, принять странника, одеть нагого, посетить больного или узника. Эти принципы были основой благотворительной деятельности, распространившейся по всей Европе.

Обычно первые хосписы располагались вдоль дорог, по которым проходили основные маршруты христианских паломников. Они были своего рода домами призрения для истощенных или больных людей. Однако хосписы не отказывали в помощи и окрестным жителям.

Первоначально латинское слово «hospes» означало гость. Слово "хоспис", этимологически не связанное со смертью, в более поздние периоды получило ряд неожиданных значений, перекликающихся с целями и задачами сегодняшнего хосписа. В позднеклассические времена значение его изменилось, и оно стало обозначать также хозяина, а слово hospitalis, прилагательное от hospes, означало "гостеприимный, дружелюбный к странникам". От этого слова произошло и другое - hospitium, означавшее дружеские, теплые отношения между хозяином и гостем, а впоследствии, и место, где эти отношения развивались. Эквивалент в древнееврейском языке имеет то же значение гостеприимства. Хотя большинство раннехристианских хосписов заботилось в большей мере о душевном покое своих гостей, они прикладывали все усилия, чтобы заботиться о теле, считали их паломниками на важном пути, пути духовного совершенствования. Конечно, первые хосписы не были созданы специально для ухода за умирающими, однако, без сомнения, пациенты были окружены заботой и вниманием до конца.

Первое употребление слова хоспис в применении к уходу за умирающими появилось лишь в 19 веке. К этому времени часть средневековых хосписов закрылось из-за Реформации. Другие стали домами призрения для престарелых. Большая часть работы, которую они выполняли раньше, перешла к "больницам", врачи которых, переняв идеи Гиппократа и Галлена, занимались только больными, имеющими шансы на выздоровление. Безнадежно больные пациенты могли уронить авторитет врача. Они доживали свои дни почти без всякой медицинской помощи в домах призрения. В начале девятнадцатого века врачи редко приходили к умирающим больным, даже чтобы констатировать их смерть. Эту обязанность выполняли священники или чиновники.

В 1842 Жане Гарнье (Jeanne Garnier), молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался хоспис, а также "Голгофа". Еще несколько были открыты позже в других местах Франции. Некоторые из них действуют и сейчас, и, по крайней мере, один из этих хосписов участвует в подъеме движения паллиативного ухода в этой стране.

Тридцать лет спустя, в 1879 году ирландские Сестры Милосердия независимо от хосписов Жане Гарнье основали Хоспис Богоматери для умирающих в Дублине. Орден Матери Марии Айкенхэд был основан значительно раньше, еще в начале века, этот орден всегда заботился о бедных, больных и умирающих, но хоспис Богоматери был первым местом, созданным специально для ухода за умирающими. К тому времени, когда орден открыл еще один хоспис, хоспис Святого Иосифа в лондонском Ист-Энде в 1905 году, в городе уже действовали, по меньшей мере, три протестантских хосписа, которые назывались "Дом отдохновения" (открылся в 1885 году), "гостиница Божия", позднее "хоспис Святой Троицы" (открылся в 1891 году) и "дом святого Луки для бедных умирающих" (открылся в 1893 году). Последний, основанный Говардом Барретом и Методисткой миссией в Восточном Лондоне, публиковал подробные и живые Годичные отчеты. Доктор Баррет размещал там захватывающие истории об отдельных пациентах, их личности. Он писал очень мало о симптоматическом лечении, но живо описывал характер своих пациентов, их мужество перед лицом смерти. Он глубоко сочувствовал семьям умерших, оставшимся дома в такой нищете, которой не могла помочь ни одна социальная организация.