Размещено на http://www.allbest.ru/

Введение

Актуальность темы исследования. В настоящее время заметно возросло внимание людей к своему внешнему виду и состоянию своего тела. Американский социолог Майк Фезерстоун отмечает, что в последнее время более явный характер приобрела массовая забота о привлекательном внешнем виде и хорошей физической форме, перерастающая в коммерческий и потребительский интерес к телу. Оно начинает рассматриваться не как природная данность, но как конструкт, требующий определенных вложений и особого ухода. Получают развитие соответствующие практики ухода за телом: диетология, косметология, фитнес, пластическая хирургия. Эти практики становятся все более доступными и распространенными среди населения. При этом современный уровень развития науки и техники существенно расширяет возможности конструирования и модификации тела. Примером может послужить возникновение таких социальных явлений, как суррогатное материнство и торговля человеческими органами. Усиление повседневного интереса к телу в совокупности с развитием радикальных методов его трансформации имеет трудно прогнозируемые социальные последствия. Принципиально важными становятся вопросы биоэтики о пределах допустимого вмешательства в физиологию и анатомию людей.

В контексте этой проблемы логично обратиться к опыту людей, которые уже сейчас вынуждены решать подобные проблемы, выстраивая новые отношения со своим телом, материальным и социальным окружением. Это люди, использующие протезы конечностей. В настоящее время в России проводится около 500 операций по ампутации на 1 миллион человек. Этот показатель значительно превышает аналогичные показатели в США - 300 ампутаций - и Северной Европе - 250 ампутаций (Гостищев и др., 2013, с. 4). При этом количество людей в России, которые используют протезы достаточно тяжело оценить. Можно лишь отметить, что в по данным общественно-политической газеты «Наша Версия» в 2007 году Москве, не считая Подмосковья, в искусственных протезах ног, рук, в корсетах, костылях, тростях и т.п. нуждалось 200 тыс. человек. Однако в этом же году, сообщает газета, на всю Москву было обеспечено государственное финансирование лишь на выпуск 562 ножных протезов. Очевидно, что социальная политика в отношении людей, нуждающихся в протезах, требует пересмотра, что указывает на практическую значимость представленной работы. инвалидность социальный протезирование ампутант

Вместе с тем данное исследование оказывается на пересечении сразу ряда актуальных вопросов социологической теории. Во-первых, данная работа подразумевает решение проблем, связанных с напряжением между различными подходами к определению инвалидности, вокруг которых выстраивается острая дискуссия среди исследователей. Во-вторых, исследование связано с вопросом о принципах работы механизмов социальной стигматизации и эксклюзии инвалидов. Это подразумевает обращение к изучению оппозиции нормального и ненормального, которая исследуется многими крупными теоретиками. В-третьих, значимое место в работе уделяется вопросу адекватного описания протезов на языке социологии. Данный вопрос связан с более фундаментальной тенденцией в социальных науках, обозначаемой как поворот к материальному и указывающей на внимание теоретиков к проблеме изучения роли материальных объектов в социальных взаимодействиях. Таким образом, совокупность практических и теоретических предпосылок делают актуальной тему данной работы.

Цель исследования - изучить социальные последствия ампутации и роль протезов в конструировании и деконструировании инвалидности.

Объектом исследования являются жители Москвы старше 18 лет, перенесшие операцию по ампутации нижних конечностей и использующие соответствующие протезы.

Предметом - стратегии социальной адаптации, характерные для ампутантов.

Поставленная цель подразумевает решение ряда задачи:

1. описать основные подходы к определению понятия инвалидности;

2. сформулировать теоретические обоснования инвалидности как ненормальности;

3. определить возможности социологической трактовки понятия протез;

4. изучить этапы конструирования ампутанта как инвалида;

5. зафиксировать стратегии социальной адаптации ампутантов.

Степень научной разработанности темы. Предложенная тема увязывает вместе ряд теоретических вопросов и напряжений, без последовательного рассмотрения которых оказывается невозможным формирование целостного видения проблемного поля исследования.

Проблема определения инвалидности как социально сконструированной категории представлена в трудах С. Барнса, Г. Мерсер, М. Оливера, Т. Шекспира, Т. Тичкоски, Л. Дэвиса. Среди отечественных ученых в этом направлении работают П.В. Романов, Е.Р. Ярская-Смирнова.

Также важное место в работах по инвалидности занимают вопросы социальной стигматизации, теоретические основания которых были проработаны И. Гоффманом, А. Эшем, М. Файном. Заметно влияние идей французского философа М. Фуко на развитие представление о медикализации ненормальности, которые повлияли на социальное отношение к инвалидам.

В последнее время в литературе по социальным наукам все чаще встречаются исследования, посвященные осмыслению концепции протеза, как аналитической метафоры. Среди авторов, работающих в данном направлении можно отметить У. Сиккаму, С. Курцмана, Р. Уилсона, Д. Митчелла. Также можно отметить постепенно возрастающее количество исследований, посвященных исторической реконструкции практики протезирования. В качестве примера, можно отметить работы Дж. МакДейда, С. Михм, К. Отт.

В тоже время вопросы, связанные с социальными последствиями ампутации, не получили достаточного освещения в социальных науках. Среди немногочисленных работ по этой теме можно отметить исследования Э. Коэн, К. Кроуфорд, Л. Мандерсон.

Эмпирической базой послужили данные, собранные автором работы по итогам проведения серии полуформализованных интервью с ампутантами, проживающими в Москве. В качестве информантов выступили инвалиды с ампутаций нижних конечностей, которые представляю собой самую многочисленную категорию ампутантов.

Структура работы состоит из введения, двух глав по три параграфа в каждой, заключения и списка литературы.

Глава 1. Теоретические основы исследований инвалидности

1.1 Социальная модель инвалидности: от политического манифеста к аналитической концепции

Во второй половине XX века начинает развиваться одно из междисциплинарных исследовательских направлений в социальных науках, которое получило название «исследования инвалидности». Круг проблем, изучением которых занимаются приверженцы данного направления, достаточно широк: это и социальные условия воспроизводства категории инвалидности, и генезис движения за права инвалидов, и специфика реализации проектов по формированию безбарьерной среды в городе, и отношение общества к людям с инвалидностью, и т.д [Louhiala, p. 570]. Такой разброс интересов приводит к тому что, исследования инвалидности оказываются на пересечении сразу нескольких направлений в социологии. Наиболее очевидна их связь с медицинской социологией и социологией тела. Помимо ряда предметных пересечений можно отметить и общий набор теоретических ресурсов, который характерен для всех этих направлений. Отсюда возникает вопрос какова специфика исследований инвалидности, как автономного исследовательского направления? Для решения данного вопроса будет описан социальный и интеллектуальный контекст развития исследований инвалидности, спектр проблем и категориальный аппарат, характерный для данного направления.

Как было отмечено выше, существует достаточно тесная связь между социологией тела и исследованиями инвалидности. При этом она не сводится лишь к некоторым предметным пересечениям, но существует на уровне институционального оформления этих исследовательских направлений. Они получили свое развитие благодаря масштабным социальным трансформациям XX века, которые обострили вопросы, связанные с общественным и политическим контролем над телом человека, его здоровьем, физическими возможностями и ограничениями, образом жизни.

Во-первых, одним из знаковых событий этого времени стало возникновение и стремительно распространение потребительской культуры. В это время изменилась сама экономическая система: увеличилась роль сферы услуг, а значимость тяжелой промышленности заметно снизилась. При этом «возрастание роли сферы услуг привело к упадку традиционного рабочего класса и к изменению стиля жизни, акцентирующему теперь внимание на потреблении и досуге» [Тернер, 1994, с. 155]. Подчеркивание позитивных сторон досуга стало основой для оформления гедонистического стиля жизни, который уделял значительное внимание отдыху и потреблению.

Гедонизм стал проявляться и в отношении людей к своему телу. Уход за телом становится одной из повседневных практик - «как машины и другие потребительские блага, тело требует обслуживания, регулярного ухода и внимания для сохранения своей максимальной эффективности» [Featherstone, 1991, P. 182]. Фезерстоун проводит детальный анализ возникновения и развития потребительской культуры в США, фокусируясь на том, как тело получило новые коннотации в этой культурной ситуации. При этом повышение внимания к своему телу было характерно не только для граждан США. Е.И. Викулина отмечает, что в СССР в годы «оттепели» имели место быть схожие социальные процессы. Анализируя фотоматериалы, относящиеся к этому периоду, и сравнивая их фотографиями прошлых лет, она приходит к выводу, что начиная со второй половины XX века советские граждане стали тщательнее следить за своим внешним видом. «Появившуюся заботу о теле, которая, по мысли Фуко, характеризует буржуазию, иллюстрируют фотографии 1960-х, на которых женщины красят губы, смотрятся в зеркало» [Викулина, 2010, с. 116]. Это дает основания предполагать, что развитие потребительской культуры стоит рассматривать не как локальный, но как глобальный процесс.

Однако сам этот процесс имел куда менее безобидные последствия, которые не сводились лишь к тому, что женщины стали чаще красить губы, а мужчины тщательнее выбирать выходные костюмы. Доведенное до абсурда стремление к хорошей физической форме и привлекательному внешнему виду трансформировалось в то, что Барри Гласснер назвал «тиранией совершенства». Культура потребления породила и возвела в культовый статус такие образы тела, которые оказались заведомо недостижимыми для большинства людей. Фуко замечает, что это стало новым способом контроля над человеком, который оказался во власти стимулирующих предписаний: «будь худощавым, красивым, загорелым!» [Фуко, 2002, с. 163]. В итоге, это еще сильнее усилило эксклюзию инвалидов, которые сильнее прочих были репрессированы «тиранией совершенства».

Во-вторых, на увеличение внимания к проблематике инвалидности повлияло развитие феминистского движения. Его активистки указали на дискриминацию женщин в семье, ущемление их прав на профессиональную самореализацию, ограничение свободы выражения своей политической позиции и т.д. При этом феминистки указали, что такой порядок вещей держится на конвенциональном убеждении в том, что женщины занимают то место в обществе, которое соответствует самой женской природе [Королева, 2010]. Потому вопросы, поставленные феминизмом на теоретическом уровне, касались проблемы происхождения категории «женщина» - действительно ли ее следует рассматривать как природную или как социально сконструированную?

В частности, этот вопрос был поднят Симоной де Бовуар в ее работе «Второй пол», в которой она выдвинула тезис о том, что женщиной не рождаются, а становятся посредством психологических и социальных процессов, конструирующих женщину, как женственную по своей сути [Крыкова, 2008]. Такая денатурализация категории женского поставила вопрос о статусе других категорий, которые традиционно распознаются как естественные, природные или же медицинские. Это проблематизировало само определение инвалидности, как объективно проявляющейся недееспособности, и, в последствии, привело к появлению альтернативных моделей объяснения инвалидности.

В-третьих, успехи в развитии медицины в XX веке обострили вопросы, связанные с положением социально незащищенных групп населения. Дело в том, что достижения медицинской науки позволили существенно увеличить среднюю ожидаемую продолжительность жизни человека. Как следствие, это привело к значительному увеличению доли пожилых людей в населении развитых стран. Иными словами, «старением населения мы отчасти, хотя и не целиком, обязаны улучшению медицинского обслуживания как одному из следствий повышения уровня жизни» [Тернер, 1994, с. 155]. В свою очередь, это вызвало рост расходов государства на пенсионные выплаты, здравоохранение и социальное обеспечение пожилых людей. Парадоксально, но система здравоохранения понесла колоссальные убытки как раз из-за успехов современной медицины. Это продемонстрировало, что социальные последствия развития медицинской науки носят неоднозначный характер и не могут оцениваться как исключительно положительные. Таким образом, на повестке дня развитых стран остро стал вопрос о необходимости более вдумчивого проведения социальной политики в отношении пенсионеров, сирот, инвалидов и т.д.

И, наконец, в-четвертых, открытия биологии, сделанные во второй половине XX века, обострили вопросы биоэтики и сделали их предметом широкой общественной дискуссии. Чтобы понять, как это произошло, необходимо рассмотреть трансформацию взглядов биологов на природу человеческой смертности. В 1960-1980-е годы биологи установили, что нормальные человеческие клетки (в отличие от патологической линии HeLa) имеют лимит на репликацию - так называемый предел Хейфлика. Ее прекращение означает смерть организма. Следовательно, смерть имманентна самой природе человеческого существа, а бессмертие следует рассматривать как патологию организма. Однако в 1998 году Джеймс Томпсон и Джон Герхарт открыли линию эмбриональных стволовых клеток, которые не имели лимита на репликацию. «Культивация этих клеток как экспериментальной формы жизни бросает вызов существующим предположениям о границах между нормальным и патологическим, между жизнью и смертью» [Turner, 2006, p. 227]. При этом, пишет Крис Шиллинг, этической стороне этого вопроса уделяется не достаточно внимания. «В силу того, что наука позволяет все больше вмешиваться в человеческий организм, это дестабилизирует наши знания о том, чем является наше тело и опережает нашу способность вывести моральные суждения о том, как далеко наука может зайти в реконструкции человеческого тела» [Shilling, 1993, p. 4]. Таким образом, вопросы биоэтики перешли из категории оторванных от реальной жизни размышлений о морали в категорию насущных вопросов, требующих выработки практически применимых решений.

В итоге, во второй половине XX века оформилась достаточно напряженная социальная ситуация: «тирания совершенства тела» усилила эксклюзию инвалидов, при этом был поставлен под сомнение объективный характер категории инвалидности; неоднозначные социальные последствия развития медицины и биологии актуализировали вопросы биоэтики, которые из проблем философии трансформировались в проблемы реализации социальной политики развитых стран. Иными словами, был обозначены определенные социальные напряжения, которые послужили предпосылкой формирования новых политических и интеллектуальных движений.

Так, в 1960-1980-е годы на Западе начинают развиваться движения, которые поставили на повестку дня вопросы, связанные с социальной эксклюзией и дискриминацией отдельных групп граждан. Одними из первых начинают развиваться движение против расизма, феминистское и ЛГБТ движения. Намного позже остальных начинает формироваться движение за права инвалидов [disability rights movement]. Это может показаться достаточно странным, если учесть, как велика доля инвалидов среди населения всего мира и США, в частности. Свое объяснение такой «задержки в развитии» дает Дебора Литтл в работе, которая посвящена проблеме конструирования групповой идентичности, как ключевого фактора в мобилизации социальных движений. Так, она отмечает, что «конструирование коллективной идентичности среди инвалидов осложняется рядом факторов, в том числе множественностью видов инвалидности и медицински сконструированной пассивностью» [Little, 2010]. Ключевым здесь является указание на множественность видов инвалидности как фактор, препятствующий формированию коллективной идентичности. Действительно, кажется вполне очевидным, что опыт инвалидности, связанный с ампутацией конечности, имеет не так много общих точек пересечения со случаями слепоты, потери слуха, хронических заболеваний, психических расстройств или общих расстройств развития. Инвалиды «могут иметь общие проблемы стигматизации и эксклюзии, но практическая адаптация, которая им требуется, может быть различной и некоторых случаях даже несовместимой. Так, скошенные бордюры, необходимые для инвалидов-колясочников, могут затруднить переход улицы для слепых людей» [Scotch, 1989, p. 385]. Следовательно, для создания движения за права инвалидов необходимо было найти некоторые точки пересечения между этими людьми - требовалось такое определение инвалидности, которое позволило бы сформировать их коллективную идентичность.

В итоге, идеологической основой движения за права инвалидов стала так называемая социальная модель инвалидности, которая была определена в оппозиции к традиционной медицинской модели. Последняя рассматривалась участниками движения за права инвалидов, как ущемляющая права человека, в силу того, что она объективировала категорию инвалидности и подразумевала неполноценность человека. Напротив, социальная модель указывала на ложность этого положения - инвалидность следует рассматривать как производную специфического социального порядка, но не как категорию, объективно характеризующую физические и психические возможности человека [Shakespeare, 2006]. Такой подход позволил движению за права инвалидности обозначить саму категорию «инвалид», как дискриминирующую.

Это напряжение в политическом поле также нашло отражение в академическом дискурсе. Развитие такого направления как исследования инвалидности в значительной мере было обусловлено успешной критикой медицинской модели инвалидности. Последняя подразумевает такое определение инвалидности, которое «включает недееспособность, недостаток, неполноценность, особенно физические или психические нарушения, которые ограничивают нормальные достижения; что-то задерживающее или ограничивающее в дееспособности» [Linton, p. 161].

Потому ряд исследователей обратили внимание на то, что многие сложности, которые испытывают инвалиды в повседневной жизни, не могут быть объяснены через объективные ограничения их физической активности. Действительно, травма позвоночника лишает человека возможности бегать. Однако инвалид-колясочник не может подняться по лестнице не из-за своей травмы позвоночника, а из-за того, что это не позволяет сама конструкция лестницы. В целом, существует огромное количество ситуаций, в которых инвалид оказывается ограничен в возможностях не из-за своего увечья, а из-за организации самой среды существования человека, которая могла бы быть иной [Dewsbury et al., p. 148].

Отсюда можно сделать вывод, что инвалидность конструируется социально, а не является объективной характеристикой человека, связанной с травмой или болезнью. В силу этих причин сторонники социальной модели инвалидности настаивают на разграничении понятий «увечье» [impairment] и «инвалидность» [disability]. Первое отсылает к тезаурусу медицины и указывает на определенный физический изъян человека и связанные с ним объективные ограничения его действий. Второе следует рассматривать как социально сконструированную категорию, которая маркирует один из видов социального неравенства, но не характеризует объективные возможности человека [Morris, p. 2].

Такое разграничение повлекло за собой далеко идущие последствия для категориального аппарата исследований инвалидности в целом. Фактически, его основу составили те понятия, которые позволяли описывать и объяснять устройство общества, причины социального неравенства, проявления дискриминации. Исследования инвалидности ставили своей задачей выявление патологий социального порядка, которые воспроизводят саму категорию инвалидность и проводят с ее помощью эксклюзию определенной части индивидов. В связи с этим термин «инвалидность» оказался связанным с понятиями «общество», «политика», «угнетение», «освобождение». Иными словами, исследования инвалидности активно заимствовали традиционные понятия социальных и политических наук. В тоже время термины, имеющие отношение к биологии и медицине, были признаны нерелевантными для изучения инвалидности, как социального феномена. Вслед за понятием «увечье» из словаря исследований инвалидности были исключены понятия «тело», «медицина», «терапия», «боль» [Hughes, Paterson, p. 330].

Из-за этого исследования инвалидности оказались в довольно напряженных отношениях с социологией медицины и социологией тела. Дело в том, что в социологии медицины утвердилась как раз медицинская модель инвалидности, которая выступала идеологическим оппонентом социальной модели инвалидности. В силу этого конструктивный диалог между социологией медицины и исследованиями инвалидности оказался практически невозможным. Если же говорить об отношениях социологии тела и исследований инвалидности, то здесь наблюдалась парадоксальная ситуация: оба направления, инспирированные одним и тем же социальным контекстом, развивались в разных эпистемических ориентациях [Hughes, Paterson, p. 327]. Если социология тела постаралась включить тело в сферу социологического анализа и вывести дискуссию по поводу проблем телесности за пределы биологического или шире естественно-научного языка, то в социологии инвалидности были очерчены совершенно иные рамки понимания тела. «Тело» как один из медицинских терминов было исключено из словаря социологии инвалидности. Как это уже было продемонстрировано выше, понятия «тело» и «инвалидность» оказались вписаны в разные семантические сети, что, в итоге, привело к размежеванию социологии тела и исследований инвалидности.

Напряжение между медицинской и социальной моделями инвалидности оказалось непродуктивным. Герметичность этих моделей не позволяла им развиваться дальше. Это ограничивало спектр доступных для исследований инвалидности теоретических ресурсов. В связи с этим стала очевидной необходимость преодоления разрыва между моделями и выработки некоторого компромиссного определения понятия «инвалидность». Одна из наиболее успешных попыток устранить напряжение между социальной и медицинской моделями инвалидности была предпринята Томом Шексипром.

Он указал, что для обеих позиций присущ радикализм, от которого стоит избавиться в первую очередь. Иными словами, ни телесные ограничения, обусловленные травмой или болезнью, ни ситуативные ограничения, обусловленные социальной средой, по отдельности не могут служить основанием для определения инвалидности [Shakespeare, Watson, p. 299]. В действительности, инвалидность является эффектом взаимовлияния сразу нескольких элементов. Несомненно, травма или болезнь влекут за собой ряд сложностей в осуществлении некоторых видов активности. Однако в ряде случаев, возникающие ограничения возможностей инвалида, в большей степени производятся самой средой его существования: как социальной, так и материальной. Такой подход позволяет избежать социального или медицинского редукционизма в определении инвалидности. Инвалидность следует рассматривать как эмерджентное свойство человека, которое возникает ситуативно во взаимодействии факторов физического и социального характера [Williams, p. 810].

В последствии этот подход нашел свое отражение в официальном определении понятия инвалидность, которое было принято Всемирной организацией здравоохранения. Оно звучит следующим образом: «Инвалидность - это взаимодействие людей с нарушениями здоровья (например, с церебральным параличом, синдромом Дауна и депрессией) с личными и контекстовыми факторами (такими как негативное отношение, недоступность транспорта и общественных зданий и ограниченная социальная поддержка)» [сайт ВОЗ].

Однако выведение такого компромиссного определения еще не означает, что социальную и медицинскую модели инвалидности следует сбрасывать со счетов. Предложенный выше подход актуален, в первую очередь, для академических исследований по проблемам инвалидности, но в других сферах деятельности он может быть нерелевантен. Так, социальная модель инвалидности с неизбежностью продолжает свое существование как идеологическая позиция политического движения за права инвалидов. Именно такая позиция позволяет поддерживать их групповую идентичность. Также и медицинская модель остается актуальной в самой деятельности медицинский учреждений, для которых первоочередной задачей является лечение инвалидов, а не борьба за их права [Thomas, p. 578].

В заключение, стоит зафиксировать ключевые выводы данного параграфа, а также определить последующие шаги в проработке теоретической базы исследования. В течение XX века произошли крупные социальные трансформации, которые обнажили ряд общественных проблем, ставших особенно заметными в последней четверти столетия. Распространение ценностей потребительской культуры привело к тому, что само тело человека стало рассматриваться как вид капитала, требующий особого обращения и специфических инвестиций. На этой почве формируется «тирания совершенства», которая имеет негативный эффект для всех людей с физическими изъянами. Феминизм указал на искусственность оснований ряда социальных категорий, которые выдаются за естественные и служат фундаментом для воспроизводства различных форм социального неравенства. Успехи медицинской науки были скомпрометированы обострившимися проблемами системы здравоохранения. Открытия биологии в области изучения стволовых клеток поставили на повестку дня вопрос о необходимости разрешения новых моральных проблем, лежащих в сфере биоэтики. В совокупности эти процессы повлияли на увеличение степени социальной напряженности в западных странах. Особенно обострились проблемы, связанные с общественным и политическим контролем над телом человека, его здоровьем, физическими возможностями и ограничениями, образом жизни. Это послужило одним из значимых факторов интенсификации многих общественных движений во второй половине XX века. Именно в это время формируется движение за права инвалидов, идеологической основой которого становится так называемая социальная модель инвалидности. Последняя формируется в оппозиции к медицинской модели инвалидности, которая определяет инвалидность в терминах объективно существующих ограниченных возможностей. Социальная модель, напротив, указывает, что все эти ограничения сконструированы социально и, следовательно, проблемы инвалидов связаны не с патологиями тела, а с патологиями социального порядка. Напряжение между этими моделями нашло свое отражение и в академической среде, где нашлись сторонники каждой из них. Однако большинство противоречий было снято путем выработки компромиссной модели инвалидности, которая учитывала не только физические, но и социальные факторы ее производства.

Таким образом, размежевание исследований инвалидности с политическими движениями за права инвалидов и отказ от медицинских определений инвалидности позволили им выйти на уровень академических изысканий.

1.2 Инвалидность как ненормальность: поиск теоретических ресурсов

Традиционное понимание инвалидности подразумевает негативное отношение к этой категории. Или, вернее было бы сказать, что сама категория инвалидности несет в себе некоторые негативные коннотации. На уровне обывательских толкований она чаще всего определяется в терминах несчастья или беды [Titchkosky, p. 2]. Инвалидность рассматривается как медицинская проблема, которая требует обязательного решения. При этом наиболее приемлемым считается такое решение, которое позволит человеку вылечиться, чтобы избавиться от инвалидности совсем. В тех случаях, когда это невозможно, необходимо сделать так, чтобы инвалид чувствовал себя и выглядел настолько нормальным, насколько это возможно [Titchkosky, p. 3].

Отсюда следует, что сама инвалидность понимается как ненормальность, отличающая небольшую часть общества от другой, более крупной, нормальной части. Можно сказать, что инвалидность может быть отождествлена с ненормальностью постольку, поскольку для большинства людей инвалидность нехарактерна. Однако можно допустить ситуацию, в которой это положение дел будет поставлено с ног на голову: например, большая часть членов некоторого общества будут пользоваться инвалидными колясками, в то время как меньшая их часть будут передвигаться на своих ногах. «В обществе, где большинство членов используют инвалидные коляски, и всё спроектировано с учетом их потребностей, инвалидами будут считаться те люди, которые не используют инвалидные коляски. Они обнаружат, что в здания сложно попасть, дверные проемы слишком низкие, различные устройства расположены слишком низко, и множество других проблем, которые не будут испытывать люди в инвалидных колясках. Лестницы и стулья будут рассматриваться как вспомогательные средства» [Jaeger, Bowman, p. 6].

В этой перевернутой ситуации оказывается, что нормальным будет передвигаться на инвалидной коляске и ненормальным - не использовать коляски. Более того, в логике социального конструкционизма, инвалидами в данном случае будут считаться как раз те люди, которые не пользуются инвалидными колясками. Иными словами, получается, что инвалидность - это ярлык, который «может приклеить человеку какая-то конкретная социальная система, в которой данное состояние принято считать отклонением от нормы» [Ярская-Смирнова, с. 39].

При этом Хакинг справедливо замечает, что ни одного человека нельзя просто назвать нормальным или ненормальным - его нормальность\ненормальность может быть определена лишь по отношению к некоторому качеству или некоторому контексту [Hacking 1996 p. 75]. Отсюда исследование инвалидности как ненормальности подразумевает изучение тех условий, относительно которых и в которых индивид определяется как ненормальный, а также выявление тех агентов, которые определяют индивида как ненормального.

Этими вопросами задается Ирвин Гоффман в ряде своих работ и, в первую очередь, в своей работе о социальной стигматизации. По сути, его концепция социальной стигматизации оказывается релевантной не только для социологического изучения инвалидности, но и для более широкого круга явлений, которые так или иначе могут быть связаны с тем, что он называет управлением испорченной идентичностью. Это становится возможным благодаря тому, что его концепция стигмы в своем основании содержит оппозицию нормального и ненормального, которая обуславливает универсальность механизма стигматизации. В свою очередь, идея ненормальности как таковой не была подробно описана самим Гоффманом, но была детально проанализирована Мишелем Фуко в ряде своих работ. Отсюда задачей данного параграфа является совмещение концепций Гоффмана и Фуко с целью выработки консистентного подхода для изучения инвалидности как ненормальности.

Гоффман указывает, что понятие стигмы было в ходу еще в Древней Греции, где оно обозначало некоторые телесные знаки, призванные продемонстрировать что-либо необычное или плохое о моральном статусе обозначаемого ими индивида. В качестве примера такой стигматизации можно привести выжженное на коже человека клеймо, маркирующее его как преступника или раба, иными словами, человека, которого следует обходить стороной при встрече. То, каким смыслом его наделяет сам Гоффман, достаточно близко к такому пониманию стигмы. Он пишет следующее: «термин стигма будет использоваться для обозначения качества, выдающего какое-то постыдное свойство индивида; причем характер этого качества определяется не самим качеством, а отношениями по поводу него» [Goffman, p. 13].

При этом следует отметить, что вслед за этим определением стигмы появились ее реинтерпретации, которые теснее свели понятия стигмы и нормы. Так, Стэффорд и Скотт определяют стигму как «характеристику индивидов, которая противоречит норме социальной общности» [Stafford, Scott, p. 80]. И здесь же они добавляют пояснение, что под нормой следует понимать «разделяемое убеждение о том, что человек должен себя вести в определенной манере в определенное время» [Stafford, Scott, p. 81].

Проблема этого определения в том, что оно опирается на понятие нормы, которое авторы определяют крайне нечетко. Любопытно, что схожие сложности испытывает и сам Гоффман. Он также делает акцент на понятии нормального и его связи с концептом стигмы. Во-первых, нормальными он называет тех людей, которые не обладают стигмой. Выражаясь словами самого Гоффмана, это те люди, которые не проявляют негативных отклонений от определенных ожиданий по поводу их социальной идентичности [Goffman, p. 15]. Отсюда можно сделать вывод, что стигматизированный индивид автоматически попадает в категорию ненормальных. Однако это утверждение верно лишь отчасти. Второе замечание, которое Гоффман делает относительно связи категорий стигмы и нормального, состоит в том, что стигматизированный индивид склонен придерживаться тех же убеждений относительно нормальности, что и сами нормальные люди. В этом случае, стигма действительно может пониматься как ненормальность. Хотя в редких случаях, восприятие собственной стигмы производится в иной системе референций, которая позволяет индивиду полагать, что он сам является нормальным человеком, в то время как ненормальны все остальные, не обладающие этой стигмой. В качестве примера такого восприятия собственной стигмы Гоффман приводит позицию ортодоксальных евреев [Goffman, p. 16].

При этом он замечает, что стигма не является испорченной идентичностью как таковой, но искажает так называемую социальную идентичность человека. Последняя может быть определена как набор ожидаемых характеристик индивида, который принадлежит некоторой социальной группе. Точнее, Гоффман называет это виртуальной социальной идентичностью, в то время как существует и реальная социальная идентичность, которая образована действительными характеристиками индивида. Стигма представляет собой некоторое качество, которое деформирует этот набор реальных характеристик индивида и тем самым создает особый тип несоответствия между виртуальной и реальной социальными идентичностями. Таким образом, меняется само восприятие стигматизированного индивида - за ним не признаются те качества и притязания, которые были бы ожидаемы в случае отсутствия стигмы [Goffman, p. 12].

Таким образом сам концепт стигмы оказывается тесно связан понятиями социальной идентичности и нормального, которые выступают своеобразным условием возможности стигматизации, то есть маркирования индивида как ненормального.

Эти положения формируют каркас концепции Гоффмана, которая, однако, требует некоторой доработки для того, чтобы быть применимой для описания инвалидности, как одного из проявлений ненормальности. Для этого необходимо, во-первых, требуется сместить акцент с понятия стигмы на оппозицию нормального и ненормального, а, во-вторых, описать саму концепцию ненормального, как некоторого генерализующего понятия в сети обозначенных выше категорий. Следовательно, нужно выработать такое определение ненормальности, которое будет сопоставимо с понятием инвалидности.

В этом смысле одна из наиболее адекватных трактовок понятия ненормального была выработана французским философом Мишелем Фуко. Изначально в его исследования понятие нормальности было синонимично понятию безумия или сумасшествия. За счет этого некоторые комментаторы Фуко позволяют себе отождествлять понятия нормальности и разумности. При этом здесь также отмечается один важный момент, касающийся этих категорий - состояние нормальности/разумности человека есть неявно предполагаемое условие всех форм социального взаимодействия. Однако само состояние нормальности может быть определено лишь по отношению к своему антиподу - ненормальности. Более того, именно конструирование сферы ненормального конституирует нормальность как естественное состояние [Быстров, с. 7]. Иными словами, сфера нормального может существовать постольку, поскольку существует сфера ненормального. Таким образом само воспроизводство социального порядка зависит от эффективности сохранения границы между этими сферами. Отсюда следует, что сделать некоторые позитивные утверждения о том, что такое социальная норма или нормальное общество, можно изучая то, как производится распознавание индивида как ненормального и каковы дальнейшие способы обращения с ним [Волков, 1997, с. 20]. Потому и Гоффман, и Фуко на определенном этапе своей научной деятельности начинают заниматься исследованием психиатрических клиник, в которые помещаются люди, распознанные как ненормальные.

Однако американский социолог и французский философ используют для этого разные аналитические приемы. Гоффман изучает повседневные способы идентификации душевнобольных и на основании этого выстраивает их моральную карьеру, начиная с момента распознавания индивида как ненормального и заканчивая превращением его в больного. На основании своих наблюдений он делает вывод о том, что чаще всего первичное распознавание индивида как ненормального производится окружающими людьми, которые не имеют специального медицинского образования. Сама операция по разграничению нормального и ненормального производится в терминах социального порядка. Гораздо позже ненормальный маркируется врачами как больной и помещается в психиатрическую клинику [Гоффман, 2001, с.106-107].

Фуко развивает другой подход к анализу проблемы ненормальности. Для него более важным оказывается выявление механизма конструирования границы между сферой нормального и ненормального в исторической перспективе, реконструирование процесса медикализации сумасшествия. На первый план здесь выходит не повседневные классификации, которые используют люди для распознавания ненормальных на основании наблюдаемых ими проявлений нарушения социального порядка, но история того как возникло современное понимание сумасшествия как ненормальности. Здесь Фуко делает казалось бы парадоксальное замечание по поводу того, что сумасшествие вовсе не обязательно может рассматриваться как нечто ненормальное. Это иллюзия естественности отождествления данных понятий, которые не всегда понимались как синонимичные. Именно с этим заблуждением Фуко намерен бороться в своих работах.

Он делает это, обращаясь к обширным историческим материалам, которые дают возможность проследить как менялось отношение к сумасшедшим на протяжении истории. Так, во времена Возрождения сумасшествие не входило в категорию ненормального. Начиная с XVII века такое положение начинает меняться. Сумасшедшие, наряду с преступниками и нищими становятся объектом социальной эксклюзии - их помещают в тюрьмы, госпитали и другие закрытые учреждения. Это связано с тем, что сумасшедшие определяются как непригодные для работы и потому не способные интегрироваться в общество люди. Их неразумность начинает выступать препятствием для нормальной социальной интеграции. К этому также неспособны преступники, которые наряду с сумасшедшими изолируются от нормального общества. В это время сумасшествие еще не описывается в терминах болезни. Гораздо позднее, в конце XVIII века, душевнобольные попадают в поле зрения медицины и происходит рождение психиатрической клиники, как особого учреждения которое отгораживает сумасшедших от нормальных и других ненормальных [Волков, 1997, с. 21].

В своих поздних исследования Фуко сосредотачивает свое внимание уже на категории ненормальности как таковой. При этом примеры из истории психиатрии и медицины в целом все еще являются для него основным предметом анализа. В частности, он рассматривает каким образом изменилась сама идея судебно-медицинской экспертизы в течение XVIII-XIX веков. В XVIII веке в самой практике квалификации преступления существовало достаточно жесткий принцип неподсудности обвиняемого, который был признан сумасшедшим по итогам проведения экспертизы. Обвиняемый помещался в психиатрическую клинику на принудительное лечение и уже не мог именоваться преступником, так как признавался больным. Однако в начале XIX века эта четкая оппозиция между медицинским и судебным дискурсами постепенно превращается в континуум. Альтернатива «наказание» или «лечение» заменяется принципом однородности социального реагирования. Преступники и душевнобольные маркируются общим понятием ненормального [Фуко, Ненормальные, с. 54].

В этот период начинает стремительно развиваться новый вид власти, который Фуко называет властью нормализации. Она имеет дело с ненормальными, как таковыми, не делая окончательных разграничений между преступниками, сумасшедшими, больными, калеками, нищими. Сам механизм ее работы разительно отличается от того, что постоянно применялся властью ранее. Фуко демонстрирует различия между этими механизмами, обращаясь к примерам того как происходила борьба с эпидемией проказы и эпидемией чумы. В первом случае, хронологически более раннем, ярко проявляется традиционный для власти механизм эксклюзии опасного - все больные проказой люди должны быть огорожены от здоровых людей, то есть изгнаны за пределы города. Однако во время эпидемии чумы наблюдалась уже иная ситуация. Фуко детально разбирает архивные материалы, в которых описывается каковы были способы обращениями с больными чумой, и приходит к выводу, что борьба с проказой, и борьба с чумой велись совершенно разными методами. Чумных больных не изгоняли из города и не признавали мертвыми - не существовало специального места, в котором они изолировались. В логике борьбы с чумой реализует себя новая позитивная технология власти, которая действует на микроуровне социального порядка. Она усиливает этот порядок путем дробления централизованных инстанций контроля на более мелкие единицы [Фуко, ненормальные, с. 71-72]. Модель исключения ненормального противопоставляется модели включения. Фуко указывает, что обе эти технологии обращения с ненормальными существуют и по сей день.

Таким образом, могут быть выведены сразу несколько трактовок понятия ненормальное. Во-первых, ненормальность, отождествляемая с разного рода психическими расстройствами, может рассматриваться, как неспособность быть участником различных форм социальных взаимодействий. Такое понимание ненормальности характерно как для исследования психиатрических клиник Гоффмана, так и для ранних работ Фуко по истории возникновения таких клиник. Во-вторых, возможно расширенное понимание ненормальности без ее отождествления с психическими расстройствами. Ненормальными с этой точки зрения будут и сумасшедшие, и преступники, и инвалиды - иными словами, те, кто в общем не способен к нормальной социальной интеграции. Такая трактовка ненормальности встречается уже в поздних работах Фуко. Однако, в сущности, разница между первым и вторым пониманием ненормальности оказывается незначительна, поскольку и в том, и в другом случае она определяется в терминах социального порядка: оценивается способность индивида участвовать в его воспроизводстве.

В целом, анализ работ Гоффмана и Фуко позволяет сделать следующие выводы. Концепция социальной стигматизации определяет стигму как некоторое качество индивида, которое искажает его социальную идентичность. Социальная идентичность есть набор характеристик, наличие которых ожидается от человека, принадлежащего некоторой социальной группе. Стигма деформирует социальную идентичность человека, что, в свою очередь, негативно влияет на его способность к социальной интеграции. Стигма имеет три основных формы проявления: первая - это физические отклонения; вторая - социально неодобряемые личностные черты; третья - некоторая расовая, классовая или конфессиональная принадлежность. Сам процесс стигматизации реализуется в виде так называемой моральной карьеры, которая может формироваться по одной из четырех моделей, в зависимости от последовательности реализации ее фаз. Стигматизированный индивид также может быть обозначен как ненормальный, то есть имеющий некоторые негативные отклонения от ожиданий по поводу их социальной идентичности. Ненормальность и нормальность могут быть определены лишь в отношении друг друга. Нормальность, равно как и ненормальность, не существуют сами по себе. Ненормальными являются люди, которые обладают качествами, препятствующими их социальной интеграции.

Отсюда прослеживаются некоторые общие черты между понятиями инвалидности и ненормальности. Инвалидность может быть понята как определенные ограничения возможностей человека, которые обусловлены как некоторыми его физическими или психическими особенностями, так и самой социальной средой. Иными словами, инвалидность, как и ненормальность, формулируется в отношении тех людей, которые в силу личных особенностей и социальных норм, обладают ограниченным кругом возможностей для социальной интеграции. Таким образом, становится возможным понимание инвалидности через категорию ненормальности.

Однако этот подход сформулирован достаточно абстрактно в отношении инвалидности, как таковой. Требуется также выявить специфику инвалидности, связанной с необходимостью использования протезов конечностей. Этот вопрос требует отдельного рассмотрения и привлечения дополнительных теоретических ресурсов. Фокусируясь на исследовании проблем инвалидности следует рассмотреть какие группы проблем могут быть релевантны для конкретного вида инвалидности. Эта работа будет проведена в третьем параграфе этой главы.

1.3 Трактовка понятия «протез» с точки зрения различных теоретических ориентаций

Понятие «протез» используется для обозначения приспособления, изготовляемого в форме какой-либо части тела для замены утраченной природной [13]. Сам процесс замены отсутствующих (с рождения или удаленных хирургическим путем) частей тела называется протезированием. Протезы конечностей использовались уже в Античности: историками были обнаружены свидетельства того, что в Древнем Египте и Древней Греции были сконструированы одни из первых моделей протезов ног и рук. Чаще всего материалом для их изготовления служили твердые породы древесины [Norton]. В более позднее время протезы начинают изготовлять также из металла, но по своей функциональности они практически не отличаются от моделей из дерева. По сути вплоть до Нового времени в технологии протезирования не происходит каких-либо значимых изменений. Лишь в 1552 году французский врач Амбруаз Паре смог изготовить протез ноги с подвижным коленным суставом на шарнире и с замком-фиксатором. Примерно в это же время неизвестный мастер смог изготовить для немецкого рыцаря Геца фон Герлихингена протез руки, в котором были подвижны четыре пальца (большой палец находился в фиксированном положении) [Быковский, с. 157].

Однако наиболее важные изменения в технологии протезирования произошли намного позже и были связаны с несколькими крупными войнами. В первую очередь, необходимо отметить, что значительное влияние на развитие протезов оказали последствия Гражданской войны в США - многие ее ветераны потеряли конечность во время боевых действий и столкнулись с необходимостью использования протезов. Если до этого времени в протезах нуждалось сравнительно небольшое количество граждан, то в послевоенное время их число одномоментно увеличилось в разы. Отсюда возникла ясно артикулированная социальная потребность не только в увеличении количества выпускаемых протезов, но и в их качественном развитии. Разработкой протезов начинают заниматься и некоторые ветераны войны, которые лучше прочих протезистов понимают с какими проблемами сталкиваются ампутанты [McDaid, 2002].

На исходе XVIII века для протезистов возникают новые задачи - разработка протезов становится более массовым явлением и к ним начинают предъявлять новые требования. Так, протез ноги должен не только давать ампутанту возможность ходить без использования трости, но выглядеть как настоящая нога. Это касалось не только внешнего вида протеза, но и самой механики его движения, которая была неестественной и из-за этого ампутанта можно было безошибочно угадать по его походке. В это время появляются протезы, которые спроектированы по анатомии самих конечностей человека, с целью того, чтобы придать им естественность движения [Mihm, 2002].

В настоящее время уже существуют такие виды протезов, которые за счет использования микрочипов позволяют осуществлять их владельцу достаточно сложные действия. Однако возникает вопрос в какой мере действия человека, использующего протезы, оказываются осуществлены им самим. Действительно, протез становится заменой отсутствующей части тела и, таким образом, принимает участие в действиях человека, которые могли бы быть для него невозможны без этого самого протеза. Можно сказать, что в случае ампутации ноги хождение становится не самостоятельным действием человека, а воспроизводимым эффектом взаимодействия человека и протеза.

Таким образом, проблема взаимодействия человека и протеза оказывается вписана в логику совместного производства действий человеком и вещью. При этом протез имеет свою специфику по отношению к другим вещам, которые человек использует в своей повседневной жизни. Карандаш или мобильный телефон также участвуют в производстве различного рода действий, но они не рассматриваются как замена утраченной части тела. В связи с этими размышлениями возникает несколько вопрос как социологически описать практики использования протезов ампутантами. Для этого необходимо обратиться к тем определениями понятия протез, которые релевантны для языка социологической теории.

Некоторыми исследователями понятие «протез» рассматривается в контексте современной технологической среды существования человека, которая расширяет возможности человека, границы его тела и чувств. Изобретение очков, телескопов и микроскопов расширило возможности человеческого зрения, фотоаппараты стали расширением для человеческой памяти, а телефоны стали дополнением для возможностей человеческого слуха. Автомобиль позволил быстро совершать человеку такие перемещения на такие расстояния, которые пешком он мог преодолеть лишь в течение нескольких дней. Совокупность всей этой технической оснастки стали практически второй кожей для человека. Несложно сделать следующий шаг в этих рассуждениях и указать, что, по сути, все внешние расширения человека могут быть помыслены в качестве его протезов [Siccama, 2001, p. 89].

Истоки такого восприятия понятия «протез» можно усмотреть в трудах Зигмунда Фрейда. В его работе «Неудовлетворенность культурой» он рассматривает человека, как бога на протезах, который с помощью техники смог усовершенствовать все свои органы [Фрейд, 2007, с. 222]. Такая, казалось бы, парадоксальная точка зрения на трактовку понятия «протез», тем не менее, оказалась достаточно популярной в академической среде. Протез становится метафорой, описывающей человеческое взаимодействие с окружающим миром как все боле и более зависимое от различных технологий [Wilson, 1995, p. 239]. Это дает возможность его использования за пределами исследований проблем инвалидности. Доведенная до абсурда, эта логика указывает на то, что даже те люди, которые вовсе не являются инвалидами с медицинской точки зрения, все равно используют протезы, хоть и не те же самые, что используют ампутанты.