Отсюда возникает сложность, связанная с определением категории инвалидности: либо в отношении тех людей, которые используют протезы рук и ног, нельзя использовать понятие «инвалид», либо всех без исключения людей стоит признать инвалидами, поскольку все люди пользуются протезами. Чтобы снять это напряжение, само понимание идеи протезирования переводится на более высокий уровень абстракции. Уилма Сиккама указывает, что протезирование, в общем виде, может пониматься как процесс усовершенствования человеческого тела и расширения возможностей человека. Эту функцию выполняют как протезы конечностей, так и микроскопы, мобильные телефоны, автомобили. Вместе с тем, протезирование подразумевает еще одну операцию - создание изъяна. Иными словами, усовершенствование возможно лишь постольку, поскольку существуют изъяны, которые протез может заполнить. Таким образом, протез не только усовершенствует, но и указывает на несовершенство [Siccama, 2001, p. 90]. Можно даже усилить этот тезис и сказать, что до того, как было проведено протезирование, эти несовершенства не существовали.

В итоге, оказывается, что любое техническое средство может быть помыслено как протез, поскольку оно усовершенствует и расширяет возможности человека, при этом указывая на те или иные изъяны в его устройстве. Протез конечности является лишь частным случаем всего многообразия протезов, которые человек использует на протяжении всей своей жизни. В этой логике рассуждений фактически устраняется граница между протезами и любыми другими техническими средствами, которые может использовать человек. Остается неясным есть ли какая-то разница между ношением кроссовок и ношением протеза ноги. Описанный подход оказывается нечувствителен к этому различию.

На эту проблему обращает внимание Кэтрин Отт, которая ставит под сомнение оправданность метафоризации понятия «протез». Она справедливо замечает, что тенденция использовать понятие протеза для описания всех технических устройств, которыми пользуется человек, не имеет под собой внятного теоретического фундамента. Метафоризация прежде конкретного и специфицированного термина «протез» не приносит ощутимой пользы для исследователей, но при этом вносит путаницу в терминологический аппарат исследований инвалидности. Вместо этого стоит обратить внимание на тот факт, что протез, в отличие от других технических устройств, используемых человеком, является субститутом отсутствующей части тела. Мобильный телефон или автомобиль не имеют своих аналогов в теле человека и потому не ясно, почему их можно считать протезами [Ott, 2002, p. 3].

Таких же взглядов придерживается Стивен Курцман, который критически оценивает ряд исследований, в которых понятие протеза выступало в качестве базовой метафоры. С ее помощью авторы эти исследований попытались описать отношения между рабочими и управляющим на фабрике, влияние архитектуры здания университета на его формальную организацию, логику феминистских движений. Во всех этих случаях метафора протеза создается в отрыве от его эмпирического референта. Иными словами, протез редуцируется до некоторой общей идеи заполнения изъяна, которая могла бы эффектно оттенить проблему, поднятую в исследовании. Такие метафоры очень слабо укоренены в реальности и потому вынуждены ретроспективно эту реальность переопределять. Из-за этого протез становится полуавтономным социальны агентом, а ампутанты теряют свою субъектность и редуцируются до самого изъяна, который им присущ [Kurzman, 2001, p. 376]. Использование понятия протеза в качестве метафоры привело к тому, что была искажена действительность, которая якобы выступала основой этой метафоры.

Таким образом, оказывается, что понятие «протеза» в социальных науках приобрело множество новых коннотаций, которые достаточно сложно понять, если придерживаться медицинского тезауруса. При этом не следует заблуждаться относительно самого происхождения понятия протез - его первоначальное значение не имело прямого отношения к медицине и инвалидам. В английском языке оно начало использоваться с 1553 для обозначения появления добавочного звука в начале слова (например, звука «в» в просторечном произношении слова «острый» -- «вострый»). Лишь в 1704 году протезом начинают называть искусственную замену, отсутствующей части тела. Сара Джейн резонно замечает, что в силу этого понятие «протез» можно рассматривать как самостоятельный троп, который имеет множество ситуативных толкований [Jain, 1999, p. 32].

В итоге можно сделать следующие выводы по поводу рассмотренных попыток концептуализировать протез на языке социологии. Попытки включить понятие «протеза» в социологический дискурс связаны с его расширительной трактовкой, как технического устройства, восполняющего и расширяющего возможности человека. Однако здесь возникает сложность, связанная с тем, что с данной точки зрения опыт использования протезов конечностей не является специфическим по отношению к другим видам взаимодействия людей и вещей. Отсюда возникает необходимость определить в чем специфика протезов по отношению к другим техническим устройствам. На уровне медицинской трактовки понятия протез это не вызывает сложностей, но при попытке вывести это понятие на уровень социальных взаимодействий, выясняется, что оно теряет свою определенность. Обозначая идею протезирования, как идею восполнения изъянов, оказывается, что протезами для человека являются все технические средства, которые он использует в повседневной жизни. Таким образом, попытка локализовать понятие протеза с помощью основных категорий социальных наук сопряжена с риском того, что оно также потеряет свою специфичность. Необходимо определять его не только и не столько в категориях взаимодействия с человеком, сколько в категориях инвалидности.

Это подразумевает возвращение к тем тезисам, которые были обозначены в предыдущих параграфах. Так, следует напомнить, что проблема определения инвалидности укоренена в специфическом социально-политическом контексте. Ключевое напряжение здесь существует между медицинской и социальной моделями инвалидности. На волне протестных движений второй половины XX века последняя выступала идеологической основой мобилизации инвалидов и оформления их групповой идентичности. Социальная модель инвалидности подразумевает смещение фокуса с объективируемых физических ограничений инвалидов на те социально сконструированные ограничения, которые говорят не о патологиях тела, но о патологиях социальной организации. В этой логике получается, что человек становится инвалидом не по причине самого факта ампутации, но из-за тех социальных последствий, которые за этим следуют.

Таким образом, сам протез оказывается крайне противоречивым устройством. С одной стороны, как справедливо отмечают некоторые исследователи, само использование протеза подразумевает наличие и признание существования у человека изъянов и признание его инвалидом. При этом, если принять медицинскую трактовку понятия инвалидности, в которой сама инвалидность практически полностью определяется изъяном человека, то ампутант все равно остается инвалидом, с протезом или без такового. Альтернативой является рассмотрение этой проблемы с точи зрения социальной модели инвалидности. В этой логике инвалидность обуславливается самой средой существования человека. Следовательно, человек является инвалидом в той мере, в которой он оказывается к ней неприспособлен. Возникает логичный вопрос: можно ли считать инвалидом ампутанта, если он благодаря своему протезу возвращает себе приспособленность? В логике социальной модели ответ на него должен быть отрицательным. Использование протезов дестабилизирует границу между инвалидностью и не-инвалидностью [Swartz, p. 188].

Глава 2. Амбивалентность протезирования с точки зрения социальных последствий

2.1 Методологические основания исследования социального опыта ампутантов

В рамках данной работы было проведено эмпирическое исследование, целью которого являлось определение стратегий социальной адаптации ампутантов. Объектом - жители Москвы старше 18 лет, перенесшие операцию по ампутации нижних конечностей и использующие соответствующие протезы.

Это ограничение по типу ампутации связано с несколькими соображениями. Так, если говорить о наиболее распространенных типах ампутаций, то окажется, что чаще всего такие операции касаются нижних конечностей. Кэтрин Отт указывает, что в настоящее время соотношение количества операций по ампутации ног к операциям по ампутации рук составляет четыре к одному. При этом наиболее распространенной причиной ампутации является артериальная недостаточность, которая ведет к некрозу тканей [Ott, p. 14]. В операциях по ампутации нижних конечностей также могут быть обозначены два их основных типа. Первый - это удаление части ноги ниже колена (транстибиальная ампутация), второй, соответственно, - это удаление части ноги выше колена (трансфеморальная ампутация). В дополнение к этому ампутация может быть одиночной (когда операция проводится только на одной ноге) либо парной (операция проводится на обеих ногах). Таким образом, могут быть обозначены пять основных типов ампутации нижних конечностей: одиночная ампутация ниже колена, одиночная ампутация выше колена, парная ампутация ниже коленей, парная ампутация выше коленей, парная ампутация выше и ниже коленей [Pohjolainen et al., p. 76].

В случае ампутации рук, описанная выше классификация, также оказывается релевантной. Ампутация может быть проведена либо выше, либо ниже локтя. Однако на этом сходства между ампутацией верхних и нижних конечностей заканчиваются. Необходимо отметить несколько важных отличий, которые есть между этими видами ампутаций.

Во-первых, если протез ноги нужен для обеспечения опоры человека и проработка в нем мелкой моторики пальцев не играет роли, то в случае с протезом руки ситуация диаметрально противоположная. Функциональность протеза руки определяется тем, в какой мере он позволяет реализовывать операции, связанные с работой всех его движущихся частей: локтевого сгиба, запястья и всех пальцев. Проблема состоит в том, что такая функциональность реализована далеко не во всех видах протезов. Некоторые и вовсе выполняют, в основном, косметическую роль и все их части находятся в одном фиксированном положении. В связи с этим, далеко не все люди, перенесшие операцию по ампутации верхних конечностей, в дальнейшем используют соответствующие протезы. Их ограниченная функциональность делает их мало приспособленными для тех действий, в которых человек задействует руки. Особенно ярко это проявляется в случае ампутации руки выше локтевого сустава.

Во-вторых, для людей с ампутацией верхних конечностей, по сути, существует лишь одна альтернатива использованию протезов - это отказ от их использования. Если для человека, который перенес операцию по ампутации ног, есть возможность выбора между протезом ноги, инвалидной коляской и костылями, то для человека с ампутацией руки таких альтернатив не существует.

В силу этих причин очень сложно проводить какие-либо содержательные обобщения между опытом людей с ампутацией верхних конечностей и опытом людей с ампутацией нижних конечностей. В каждом из случаев наблюдается своя специфика реабилитации и ресоциализации, использования протезов, освоения новых техник тела. Потому данное исследование сфокусировано лишь на одном из двух обозначенных случаев: ампутации нижних конечностей. В дальнейшем, понятия «ампутант» или «протез» и все сопряженные с ними категории будут употребляться именно в отношении этого типа ампутации.

Здесь уже уместно сделать некоторые обобщения относительно тех социальных последствий, которые связаны с ампутацией нижних конечностей. Они связаны с тем фактом, что такая операция самым непосредственным образом влияет на мобильность человека. Очевидно, что самостоятельное передвижение без использования каких-либо технических устройств - будь то протезы, коляска или костыли - для него оказывается достаточно проблематичным. При этом перемещение на протезах, коляске или костылях может быть ограничено самой городской средой. Вместе с тем, очевидно, что отождествлять опыт передвижения с помощью протеза и передвижения с помощью инвалидной коляски будет неверно. В каждом случае есть свои специфические особенности, которые не допускают генерализации. В соответствии с этими особенностями в протезно-ортопедической медицине была разработана классификация функциональных возможностей пациентов с ампутацией нижних конечностей [Narang et al., p. 47]. Она включает семь классов:

1. Передвигающиеся с помощью протезов и без использования других вспомогательных средств.

2. Самостоятельно передвигающиеся в помещениях с помощью протезов, но нуждающиеся в одной трости или костыле для передвижения на улице.

3. Самостоятельно передвигающиеся в помещениях с помощью протеза и одного костыля, но нуждающиеся в двух костылях на улице и ситуативно использующие инвалидное кресло.

4. Передвигающиеся в помещениях с помощью протеза и двух костылей или ходунков, но нуждающиеся в инвалидном кресле для перемещения на улице.

5. Передвигающиеся пешком в помещениях лишь на короткие дистанции и преимущественно использующие инвалидное кресло.

6. Передвигающиеся с помощью технических средств, но без использования протезов.

7. Передвигающиеся лишь в инвалидном кресле.

Согласно данной классификации наиболее широк спектр функциональных возможностей тех инвалидов, которые пользуются исключительно протезами и не прибегают к помощи других технических средств, таких как костыли или инвалидные кресла. Данная классификация разработана специально для инвалидов, чьи возможности передвижения ограничены в силу ампутации, и не может быть применена для инвалидов, которые не имеют возможности ходить самостоятельно в силу как-либо иных причин.

В данном случае целесообразно остановиться на изучение опыта тех инвалидов, которые для передвижения не используют никаких специальных средств, кроме протезов. Иными словами, это ампутанты, относящиеся к первому классу функциональных возможностей. При этом данная классификация проводится именно на уровне практик, которые характерны для ампутанта в его повседневной жизни. К первому классу могут относиться люди с совершенно разными типами ампутаций: как парной, так и одиночной, как выше, так и ниже колена. Отсутствие подробных статистических данных по конкретным видам ампутаций нижних конечностей не позволяет оценить количество инвалидов с транстибиальной и трансфеморальной ампутацими. Можно лишь отметить, что по оценкам медицинских работников количество трансфеморальных ампутаций выше, чем количество транстибиальных [Золоев, с. 63].

Необходимо отметить, что само сообщество ампутантов является крайне закрытым. Сложно локализовать его в каком-либо месте или получить доступ посредством каких-либо официальных организаций (протезно-ортопедические предприятия не имеют права разглашать информацию о своих клиентах). Отсюда возникают сложности с доступом к эмпирическому объекту исследования.

В силу этих причин в исследовании не мог быть использован ни один вид вероятностной выборки. Учитывая специфику и закрытость сообщества ампутантов, было принято решение использовать выборку доступных случаев [Девятко, с. 140]. Установление контактов с потенциальными информантами осуществлялось в рамках публичной фотовыставки «Акрополь: как я нашел свое тело», которая проходила в Москве с 11 по 25 марта 2014 года. Специальными участниками и гостями выставки были инвалиды с различного рода травами и патологиями. Среди них особое место занимали инвалиды, с различного рода ампутациями, которые были моделями данной фотовыставки. Данное мероприятие было одним из немногих способов лично встретиться с ампутантами и рекрутировать их в качестве информантов. В итоге, свое согласие на проведение интервью дали 6 человека, которые перенесли операцию по ампутации нижних конечностей. Среди них 2 женщины и 4 мужчин.

Сбор информации осуществлялся с помощью метода полуформализованного интервью, которое проводилось во время личной встречи и записывалось на диктофон. В дальнейшем для более полного освещения технологии протезирования было проведено экспертное интервью с руководителем протезно-ортопедического предприятия, контакт которого был получен от одного из информантов, рекрутированных ранее. В итоге, информантами выступили 7 человек.

Анализ интервью проводился в интерпретативной технике. В силу того, что интервью носили полуформализованный характер интерпретация подразумевала как анализ случая, так и перекрестный анализ [Штейнберг, с. 239].

2.3 Конструирование инвалидности через ампутацию

В первой главе было указано, что существует два основных подхода к определению инвалидности. Первый, традиционный, подразумевает трактовку инвалидности в терминах ограниченных возможностей здоровья, которые обусловлены специфической травмой или болезнь. Второй, обозначаемый как социальная модель инвалидности, указывает на конвенциональный характер категории инвалидность, которая может быть распознана как один из видом социального неравенства. В этой логике инвалидность является производной социального порядка. Однако вопрос о том, каким именно образом человек маркируется как инвалид зачастую ускользает из фокуса зрения теоретиков, занимающихся исследованиями инвалидности.

В данном параграфе будет предпринята попытка описания механизма распознавания ампутанта, как инвалида. Для этого будут последовательно описаны этапы, которые проходит человек с момента получения травмы вплоть до получения протеза.

Первый этап - это травма, то есть некоторое событие, обусловливающее саму необходимость медицинского вмешательства, которое может закончиться или не закончиться ампутацией. Ее последствия непрозрачны, они «определяются в терминах симптоматики, определяются как уничтожающие или ужасающим образом трансформирующие, но не инвалидизирующие в том смысле, который придается этому понятию в исследованиях инвалидности» [Berger, p. 563]. Травма формирует ситуацию неопределенности и явным образом разрывает привычный ход событий. При этом воспоминания о травме оказываются также травмирующими для индивида. Возможно, именно поэтому информанты так сжато и неохотно говорят о ней.

«Полученная травма. Попал под поезд. Мне было 11 лет, это 1997 год. Сколько лет уже прошло… Пятнашку вроде отмечали недавно. Даже не 15, уже больше прошло. В июне будет уже 17 лет. Или в июне или в июле произошло. Папа напоминает мне, но так в семье особо стараются эту тему не поднимать» - [Илья, 28 лет, транстибиальная ампутация].

«Я очнулась в больнице где-то через две недели после аварии. Я особо не задавалась целью это запомнить или восстановить. Наоборот, старалась забыть» - [Алена, 36 лет, трансфеморальная ампутация].

«Где-то три года назад попал в аварию. Лишился ноги» - [Александр, 56 лет, трансфеморальная ампутация].

«В детстве, мне лет 12 было, попал в аварию. Плохо помню, что со мной произошло и как, да и не особо старался запоминать. Ну, произошло и произошло» - [Владимир, 39 лет, парная транстибиальная и трансфеморальная ампутация]

Следующая обязательная точка прохождения в моральной карьере ампутанта - это сама операция по ампутации конечности. Она проводится по согласию самого пациента, либо его родителей, в случае, если пациенту еще не исполнилось 18 лет. Как правило, ампутация - это крайняя мера, которая используется в тех случаях, когда иные методы лечения оказываются безрезультатными и присутствует прямая угроза летального исхода [Швальб, с. 115]. Решение о том, какую именно часть конечности ампутировать принимает уже сам хирург. При этом в ряде случаев после первой ампутации проводится операция по повторной ампутации, в ходе которой исправляются пороки развития культи, которые препятствуют последующему протезированию. После операции пациент некоторое время пребывает в клинике, где проходит его первичная послеоперационная реабилитация. Этот период может длиться как несколько дней, так и несколько недель, в зависимости от состояния пациента.

Показательно, что этот период распознается ампутантами как некоторое промежуточное звено между их здоровым состоянием и последующей инвалидизацией. Это транзитное состояние занимает в нарративах информантов достаточно небольшое место. Его описания выходят достаточно смазанными и его даже можно назвать «пустым» в смысловом наполнении.

«Операция как бы без моего участия проводилась. Когда мы приехали в больницу, то я в сознании был, когда под поезд попал. Мне там ногу не отрезало, а раздробило. И когда меня привезли в больницу, то обкололи всего, я отрубился. {…} Прошла ампутация, я на следующий день очнулся. Еще не до конца осознавал, что там произошло. Тяжело было после анестезии. И, наверное, дня где-то через полтора я окончательно очухался, осознал, что случилось, что со мной, где я» - [Илья, 28 лет, транстибиальная ампутация].

«То есть через две недели я очнулась в реанимации. То, что нет ноги, ее оторвало, я об этом узнала уже когда выписывалась. Мне не говорили об этом. Да и все время я находилась в таком состоянии под обезболивающими сильными, под опиатами. Я особо не понимала - ну, нет и нет. Рука очень сильно болела. Вот это я помню, что очень сильно болела рука и потом пришлось ее ампутировать. Я ее очень сильно отбила» - [Алена, 36 лет, трансфеморальная ампутация].

«Ну, я помню, что меня привезли в операционную. Были два доктора, которые что-то там собирались со мной делать. Потом наркоз и я не помню ничего. Очнулся сразу стал проверять сколько отрезали. Потом реанимация. В «интернет» попал - это когда общий наркоз дают, у кого как. Я там в «интернете» летаю, открываю, закрываю все. Все в цвете. Ну, это наркоз. Ну, а какие ощущения. Ну, когда наркоз отходит, да, естественно больно. Да, и ночи не спал, и заживало все это дело болезненно очень. Буквально на стену лез. Ну, прошло все. Сейчас все нормально» - [Александр, 56 лет, трансфеморальная ампутация].

На следующем этапе пациент переводится на амбулаторное лечение во время которого он может передвигаться либо на костылях, либо на инвалидной коляске. Этот период длится от двух месяцев до полугода. Такой разброс во времени обусловлен индивидуальными особенностями пациентов, которые по-разному адаптируются после операционного вмешательства. Дело в том, что за этот период должны уменьшиться в объеме ткани, формирующие культю ампутанта. Это происходит в следствие атрофии усеченных мышц, которые не получают нагрузки. До тех пор, пока культя не уменьшится в размере и не примеn свою окончательную форму, не имеет смысла приступать к протезированию.

Этот период оказывается самым длительным в реабилитации ампутанта и самым значимым в свете тех социальных последствий, которые влечет за собой ампутация. Можно сказать, что именно в этот период ампутант признается инвалидом. Парадоксально, но в логике системы здравоохранения сам факт ампутирования конечности еще не дает человеку право считаться инвалидом. Требуется пройти освидетельствование у нескольких врачей, сдать множество анализов и пройти специальную комиссию, которая признает человека инвалидом.

«Приехала домой, открыла интернет, начала искать слово «протезирование». Где, кто, как, зачем, почему. Стала обзванивать протезные предприятия. На что мне сказали: «Когда вы получите справку Ф1, можете к нам обращаться. Можете сами заплатить, может заплатить государство. Но у нас очередь на бесплатные протезы от полугода до года, а может и больше». Ну, вот получение Ф1. Вызвала я врача на дом, терапевта. Она пришла посмотрела. Сказала, что я должна пройти всех врачей и сдать анализы. И где-то месяца три ко мне никто не приходил, то хирург заболел, то гинеколог в отпуске. Я сидела все это ждала. Потом ко мне приехала одна знакомая, вытащила меня на коляске, привезла меня в эту больницу, распихала всех бабок в очереди, наорала на всех врачей. И просто пинком открывала все двери. За один день мы прошли всех врачей и сделали все для получения справки. Потом Катя, вот эта моя подруга, поехала в поликлинику в Марьино, где я прописана, просидела там в очереди для получения ИПП - индивидуальной программы протезирования. Меня записала на комиссию через две недели на последний день приема в году - на 25 декабря. На комиссии сидело трое докторов, плюс начальник комиссии. Мы поговорили и потом мне сказали сидеть ждать в коридоре. Мне выдали ИПП и справку, где было написано, что мне дали инвалидность второй степени и прописали выдачу протезов».

Здесь будет уместно обратиться к вопросу о конструировании инвалидности, который был поставлен в начале параграфа. Изучение этапов моральной карьеры ампутанта позволяет зафиксировать каким образом здоровый человек превращается в инвалида. Это происходит не из-за той травмы или увечья, которое получил человек, и не в тот момент, когда хирург ампутирует конечность, но лишь посредством медицинского освидетельствования, которое проводится уполномоченными экспертами, имеющими право маркировать человека как инвалида. Это подтверждает те тезисы, которые лежат в основе социальной модели инвалидности: она не определяется травмой или болезнью, она определяется самой социальной системой. Ампутант не распознается как инвалид до тех пор, пока он не получит соответствующую справку от медицинской комиссии. Отсюда и сама инвалидность вряд ли может рассматриваться как объективная характеристика физических или психических возможностей человека.

2.2 Стратегии социальной адаптации ампутантов

В концепции социальной стигматизации Ирвина Гоффмана выдвигается идея существования нескольких типов моральных карьер, которые описывают различные траектории, которые позволяют проследить как индивид постепенно переходит из категории нормальных людей в категорию ненормальных. Потеря конечности и последующее получение инвалидности является примером реализации третьего типа моральной карьеры, когда фаза усвоения представлений о нормальном и ненормальном предшествует фазе получения стигматизирующего качества и осознания собственной ненормальности. Судя по всему, не имеет принципиального значения в каком возрасте индивид приобрел стигматизирующее качество - в детстве или будучи уже зрелым человеком. Отсюда можно ожидать, что и социальные последствия для индивидов с одним типом моральной карьеры будут одинаковыми. Иными словами, вне зависимости от того, в каком возрасте человеку была ампутирована нога, его стратегия ресоциализации будет идти по универсальному сценарию.

Однако сложность состоит в том, что сам Гоффман не берется описывать этот сценарий. Делая ряд предположений о том, какие уловки могут использовать стигматизированные индивиды для того, чтобы скрыть свою стигму или получить от нее некоторые социальные выгоды, он, тем не менее, не выстраивает общую картину того, какие стратегии ресоциализации они могут использовать. В данном случае будет полезно на практике изучить то, каким образом эти стратегии выстраивают инвалиды с одним и тем же типом моральной карьеры, но потерявшие конечность в разном возрасте: детстве и зрелости.

В случае ампутации ноги в детском возрасте существует опасность того, что травма такого характера может стать поводом для острой социальной эксклюзии. Ребенку с ампутированной ногой достаточно сложно играть со сверстниками в подвижные игры: футбол, баскетбол, катание на велосипеде. Он может считаться ненормальным постольку, поскольку не может принимать участие в нормальных для детей практиках коллективных игр. С точки зрения социальных наук сами детские игры выполняют сильнейшую социализирующую функцию - они позволяют отрепетировать многие формы социальных взаимодействий и попробовать себя в разных социальных ролях. Еще в трудах Джорджа Герберта Мида раскрывается смысл детских игр в общей системе социализации ребенка.

В этой системе координат невозможность играть в футбол со сверстниками может повлечь за собой очень серьезные социальные последствия. Это одна из первых проблем, на которые ребенок обращает внимание после операции. Информанты отмечают, что для них в первые месяцы после ампутации было критично важно сохранить возможность играть со своими сверстниками. Успешность этих намерений напрямую зависела от того, насколько уверенно они смогут пользоваться протезом и вести себя так, как если бы протез на самом деле был ногой. Речь идет, в первую очередь, не о его визуальном сходстве, но о тех действиях, которые он должен позволять осуществлять: езда на велосипеде, игра в футбол или хоккей.

В силу этих причин, информанты определяют протезы как желательный или предпочтительный вид вспомогательных средств передвижения, по сравнению с инвалидной коляской или костылями. Последние задают другие режимы мобильности, которые делают проблематичным участие в детских играх. Таким образом, протез конечности выполняет не только и не столько медицинскую, сколько социальную функцию: он позволяет ребенку принимать участие в играх так, как будто бы у него не было этой телесной патологии. При этом, если на уровне медицины его возможности все равно определяются как ограниченные, то на уровне социальных взаимодействий эта проблема сглаживается с помощью использования протезов.

Вместе с тем, ампутация имеет ряд последствий, которые оказывают значимое влияние на выбор будущей жизненной траектории ребенка. Так, получение травмы опорно-двигательного аппарата значительно сузило перечень возможных видов профессий. Приоритет отдавался таким видам занятости, которые подразумевают минимальное количество передвижений и преимущественно сидячую работу. Это выступало как ключевой фактор определения вектора профессиональной самореализации ребенка, которому были подчинены иные факторы. Такая стратегия может быть обозначена как интеграция.

Однако она не является единственно возможной и ей может быть противопоставлена другая стратегия, которая подразумевает иную интерпретацию самого наличия инвалидности. В первом случае речь идет скорее о распространенном определении инвалидности через идею ограниченных возможностей. В случае выбора профессий это реализуется в следующей схеме: существует некоторый набор профессий, которыми могут заниматься как инвалиды, так и здоровые люди. Ключевым здесь является указание на то, что эти профессии рассматриваются в качестве возможных и для здоровых людей в том числе. В автобиографии Генри Форда описан хороший пример того, каким образом работа может быть классифицирована по критерию полноты возможностей. Выстраивается некоторый градиент, в котором люди, способные заниматься самой сложной работой, будут способны выполнять и самую простую. В тоже время люди способные выполнять самую простую работу, могут оказаться непригодными для выполнения сколько-нибудь более сложных видов деятельности.

Альтернативой этому является определение инвалидности через категории особенных, но не ограниченных возможностей. Иными словами, подразумевается, что существуют такие виды деятельности, которыми могут заниматься инвалиды, но здоровые люди оказываются для этого неспособны или их участие в данных видах деятельности не считается легитимным. Один из наиболее ярких примеров такого подхода можно увидеть в создании Паралимпийских игр. Ключевая их идея состоит в том, что участвовать в них не могут люди без инвалидности. Программа соревнований специфицирована для определенных видов инвалидности. Сама эта идея исключает возможность создания некоторого градиента действий, для которых есть наиболее и наименее приспособленные индивиды.

Парадокс состоит здесь в том, что сама эта стратегия должна подчеркнуть эксклюзивный - в смысле обособленного - статус инвалидов и указать на их отличие от здоровых людей. С одной стороны, это действительно так: сообщество инвалидов оказывается замкнутым само на себя. Однако, с другой стороны, это обособление имеет позитивную модальность: делая акцент на особенностях, а не на ограничениях, данная стратегия переопределяет само отношение к инвалидности.

Здесь между описанными стратегиями возникает очень важное напряжение. В первом случае, речь идет об инклюзии инвалидов в то, что можно было бы назвать «нормальным обществом». Но это становится возможным лишь постольку, поскольку существует градиент полноты функциональных возможностей, на котором можно зафиксировать положение инвалидов в качестве одной из крайних точек. Таким образом, инвалидность оказывается неразрывно связанной с идеей ограниченных возможностей. Во втором случае используется принципиально иная схема. Здесь не работает логика полных и ограниченных возможностей. Вместо этого реализуется представление об иных возможностях, которыми обладают инвалиды, и не обладают здоровые люди. Это усиливает разрыв между инвалидами и нормальными людьми, так как в данном случае между их позициями невозможно построить градиент. Отсюда можно предположить, что первая стратегия является более выгодной в отношении социальной интеграции инвалидов и потому более предпочтительной для них. Однако в действительности ситуация обстоит несколько иначе.

В случае потери конечности в раннем возрасте для ребенка эти стратегии оказываются равновероятными. Можно даже предположить, что вторая стратегия, которую можно назвать инклюзией, оказывается более привлекательной чем первая. Это может быть связано с тем, что ребенок изначально имеет больше времени для того, чтобы освоить новые техники тела, определяемые фактом его ампутации. Используя слова Бурдье, можно было бы сказать, что для него характерен особый габитус, которым не может обладать человек, который лишился конечности в зрелом возрасте. Таким образом, многие из тех людей, которым была ампутирована конечность в детском возрасте, в дальнейшем выстраивают свою адаптацию, используя именно эту стратегию.

Однако в том случае, когда человек лишился конечности, будучи уже в зрелом возрасте, ситуация складывается несколько иным образом. Для него многие важные этапы социализации (обучение в школе, получение профессионального образования, работа по специальности) уже пройдены к тому моменту, когда он сталкивается с необходимостью переопределить свое положение в мире. Описанные выше стратегии оказываются не вполне подходящими для объяснения возможностей адаптации данной категории ампутантов. Возникает вопрос какие стратегии могут быть характерны для них.

В действительности, достаточно сложно определить какие-либо устойчивые стратегии для данного набора случаев. С одной стороны, можно указать, что для некоторых ампутантов оказывается применимой стратегия эксклюзивной адаптации. Однако она может быть реализована не только в отношении спортивного направления. Отсюда имеет смысл внести некоторые дополнения в само толкование этой стратегии. В первую очередь, она подразумевает, что ампутант принимает свою ненормальность и в качестве своей основной референтной группы начинает рассматривать таких же ненормальных людей. Следовательно, о выборе данной стратегии может говорить не только стремление ампутанта реализовать себя в паралимпийских видах спорта, но и те его практики, которые подразумевают активное взаимодействие с другими инвалидами. К ним могут относиться и проведение семинаров для инвалидов, и развитие различных благотворительных фондов, и т.д. Если эти виды деятельности являются основными для ампутанта, то его адаптация реализуется согласно эксклюзивной стратегии.

С другой стороны, как это ни парадоксально, но в некоторых случаях сам факт потери конечности расценивается ампутантами как малозначимый для их дальнейших жизненных планов. Как было указано в предыдущем параграфе, специфика использования протезов в том, что они позволяют ослабить или совсем устранить социальные последствия ампутации. Это дает возможность для ампутантов сохранять свою систему референций и повседневных практик в почти неизменном виде. Иными словами, после ампутации и последующего протезирования люди возвращаются к тому образу жизни, который был им свойственен до потери конечности. Они не меняют свою профессию, круг общения и в очень малой степени расценивают инвалидов, как свою референтную группу. Эту стратегию можно назвать стратегией нормализации.

При этом необходимо отметить, что сами стратегии не являются взаимоисключающими. Конкретные примеры позволяют предположить, что допускается последовательная смена стратегий, которая подразумевает доминирующую ориентацию на одну из них в определенные периоды жизни.

Таким образом вырисовывается достаточно гибкая система адаптации ампутантов, которая определяется двумя основными стратегиями. Сам принцип их реализации позволяет зафиксировать их использование как на уровне повседневных практик, так и на уровне выстраивания долгосрочных планов человека. Первая стратегия основана на сохранении того образа жизни, который ампутант вел до потери конечности. Она может быть использована как детьми, так и взрослыми. Для детей это означает сохранение своего круга общения и продолжение коллективных игр со сверстниками, обучение в той же школе, что и ранее, вместо перевода в специализированный интернат. В случае взрослого человека данная стратегия подразумевает возобновление прежней профессиональной деятельности, сохранение прежних референтных групп. Вторая стратегия предполагает иной принцип - социальная идентичность ампутанта определяется им самим в терминах инвалидности. Это подразумевает не осознание собственной ограниченности или ущербности, но ориентация в своем поведении на те практики, которые являются специфичными для инвалидов. Среди них могут быть и активное участие в паралимпийском движении, и членство в разного рода фондах помощи инвалидам, и самостоятельное проведение тренингов и семинаров для инвалидов.

Заключение

В рамках данной работы было проведено исследование социальных последствий ампутации и роли протезов в (де)конструировании инвалидности. Для этого были поэтапно реализованы теоретическая и эмпирическая части работы. Так, в первой главе были проанализированы теоретические основы исследований инвалидности. Основное напряжение, задающее рамки понимания этой категории, существуем между двумя подходами к ее определению. Традиционный подход, часто обозначаемый как медицинская модель инвалидности, определяет ее как состояние частичной или полной недееспособности индивида, обусловленное его ограниченными возможностями здоровья. Напротив, согласно социальной модели, недееспособность инвалидов проявляется лишь в определенных условиях, которые сконструированы социально. Впоследствии именно второй, социально-конструкционистский, подход определил вектор развития исследований инвалидности.

Представители этого подхода указывают, что инвалидность определяется как патологическое состояние человека лишь в силу того, что оно характерно для социального меньшинства. Учитывая, что люди конструируют свою среду существования ориентируясь на потребности большинства, нет ничего удивительного в том, что меньшинства, неприспособленные к этой среде, определяются как недееспособные. Таким образом, инвалидность есть ни что иное, как дезадаптированность человека по отношению к доминирующим социальным нормам. С этой точки зрения, протезы конечностей являются одним из средств, позволяющих инвалидам преодолевать эту дезадаптированность.

Во второй главе представлены результаты эмпирического исследования, которое было реализовано автором работы. В рамках исследования была проведена серия полуформализованных интервью. Информантами выступили инвалиды-ампутанты, использующие протезы нижних конечностей. Среди прочих категорий ампутантов данная является самой многочисленной и ее представителей чаще прочих ампутантов регулярно используют протезы. Этим обусловлено внимание исследователя к данной категории инвалидов.

Результаты анализа проведенных интервью дают основания сделать несколько выводов относительно тех социальных последствий, которые связаны с ампутацией конечностей, и самой практики протезирования.

Во-первых, ампутация не означает автоматического маркирования человека как инвалида. Таковы он становится лишь в ходе длительного процесса медицинского освидетельствования. Таким образом, инвалидность определяется не наличием у человека объективных травм или увечий, но экспертным заключением, достоверность которого гарантируется социальным институтом медицины.

Во-вторых, практика протезирования играет двойственную роль в социальной адаптации ампутанта. Использование протезов означает нормализацию ампутанта, то есть его индивидуальное приспособление к тем нормам, которые характеризуют дееспособного человека. За счет этого ампутант может сохранить свой привычный образ жизни и избежать социальной дезадаптированности. В тоже время практика протезирования поддерживает социальный институт инвалидности в его неизменном виде, как она подразумевает трансформацию самого ампутанта, а не тех социальных конвенций, которые делают ампутанта инвалидом.

Из этого можно сделать вывод о том, что протезирование не стоит рассматривать исключительно как практику реабилитации инвалидов. Одновременно она является действенным инструментом сохранения и воспроизводства определенного социального порядка.

Вопросы, поднятые в данной работе, требуют более детальной проработки в последующих исследованиях. Будущие работы по социологии инвалидности, социологии тела или социологии медицины могут внести весомый вклад в разрешение тех напряжений, которые были обозначены в данной работе.

Список литературы

1. Быковский Е. От протеза к киборгу / Е. Быковский // Вокруг света. - 2006. - № 5. - С. 154-160.

2. Быстров В.Ю. Предисловие / В.Ю. Быстров // Ненормальные: Курс лекций, прочитанных в Коллеж де Франс в 1974-1975 учебном году / М. Фуко. - СПб.: Наука, 2004. - С.5-13.

3. Викулина Е.И. Конструирование новой телесности: медикализация и забота о себе в годы «оттепели» / Е.И. Викулина // Социологические исследования. - 2010. - № 9. - С. 113-119

4. Всемирная организация здравоохранения, официальный сайт [электронный ресурс] / Режим доступа: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs352/ru/ (проверено 23.05.2014)

5. Волков В.В. О концепции практик в социальных науках / В.В. Волков // Социологические исследования. - 1997. - № 6. - С. 9-23.

6. Гостищев В.К. Прогнозирование риска гнойно-некротических осложнений ампутационной культи бедра / В.К. Гостищев, К.В. Липатов, А.Г Асатрян, О.В. Введенская // Хирургия. Журнал им. Н.И. Пирогова. - 2013. - № 11. - С. 4-8.

7. Гоффман Э. Моральная карьера душевнобольного пациента / Э. Гоффман // Социальные и гуманитарные науки. Отечественная и зарубежная литература. Серия 11: Социология. - М., 2001.

8. Девятко И.Ф. Методы социологического исследования / И.Ф. Девятко. - Екатеринбург: Издательство Уральского университета, 1998. - 208 с.

9. Золоев Д.Г., Батискин С.А. Сравнительная характеристика показателей летальности и числа реампутаций после первичных и вторичных ампутаций бедра у больных с хронической ишемией нижних конечностей / Д.Г. Золоев, С.А. Батискин // Сибирский медицинский журнал. - 2011. - Том 26. - № 4. - Выпуск 1. - С. 63-66.

10. Ковалев Е.М., Штейнберг И.Е. Качественные методы в полевых социологических исследованиях / Е.М. Ковалев, И.Е. Штейнберг. - М: Логос, 1999. - 384 с.

11. Королева Т.А. Феминизм как идейно-политический феномен / Т.А. Королева // Известия РГПУ им. А.И. Герцена. - 2010. - № 126. - С. 311-319.

12. Крыкова И.В. Женщина и общество в философии феминизма второй волны (на основе творчества Симоны де Бовуар и Бетти Фридан) [Электронный ресурс] // Аналитика культурологии. - 2008. - № 10. - Режим доступа: http://cyberleninka.ru/article/n/zhenschina-i-obschestvo-v-filosofii-feminizma-vtoroy-volny-na-osnove-tvorchestva-simony-de-bovuar-i-betti-fridan (дата обращения: 27.04.2014).

13. Современный толковый словарь русского языка Ефремовой [Электронный ресурс] / 2000. - Режим доступа: http://dic.academic.ru/dic.nsf/efremova/231145/Протез [Дата обращения: 23.04.2014]

14. Тернер Б. С. Современные направления развития теории тела. / Б. С. Тернер // THESIS. - 1994. - Вып. 6. - С. 137-167.

15. Фания М.Б. Структура инвалидности, связанной с ампутацией конечностей / М.Б. Фания // Казанский медицинский журнал. - 2011 г. - Том 92. - № 2. - С. 281-284.

16. Флоренский П. А. Органопроекция. / П. А. Флоренский // Сочинения. В 4-х томах. Т. 3. / П. А. Флоренский - М: Мысль, 2000. - С. 402-422.

17. Фрейд З. Неудовлетворенность культурой / З. Фрейд // Собрание сочинений в 10 томах. Том 9 / З. Фрейд - М: 2007. - С. 191-271.

18. Фуко М. Власть и тело. / М. Фуко // Интеллектуалы и власть: Избранные политические статьи, выступления и интервью / М. Фуко. - М: Праксис, 2002. - С. 161-171.

19. Швальб П.Г., Баранов С.В. Проблемы реабилитации больных после ампутации конечности / П.Г. Швальб, С.В. Баранов // Российский медико-биологический вестник им. академика И.П. Павлова. - 2009. - № 1. - С. 115-121.

20. Ярская-Смирнова Е.Р. Социальное конструирование инвалидности / Е.Р. Ярская-Смирнова // Социологические исследования. - 1999. - № 4. - С. 38-45.

21. Bauman Z. Society Enables and Disables / Z. Bauman // Scandinavian Journal of Disability Research. - 2007. - Vol. 9. - № 1. - pp. 58-60.

22. Bergen L., Grimes T. The Reification of Normalcy / L. Bergen, T. Grimes // Journal of Health Communication. - 1999. - Volume 4. - pp. 211­226.

23. Berger J. Trauma Without Disability, Disability Without Trauma: A Disciplinary Divide / J. Berger // JAC - 2004. - Vol. 24. - № 3. Special Issue. Part 2: Trauma and Rhetoric. - pp. 563-582.

24. Bickenbach J.E., Chatterji S., Bailey E.M., Ustun T.B. Models of Disablement, Universalism and the International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps / J.E. Bickenbach, S. Chatterji, E.M. Bailey, T.B. Ustun // Social Sciences & Medicine. - 1999. - № 48. - pp. 1173-1188.

25. Cohen E. From Phantoms to Prostheses / E. Cohen // Disability Studies Quarterly. - Vol. 32. - No 3. - 2012.

26. Coleman-Fountain E., McLaughlin J. The Interactions of Disability and Impairment / E. Coleman-Fountain, J. McLaughlin // Social Theory & Health. - 2013. - Vol. 11. - pp. 133-150.

27. Couser G. Disability, Life Narrative, and Representation / G. Couser // Disability Studies Reader / Edited by Lennard J. Davis. - New York, London: Routledge, 2006. - pp. 399-405.

28. Crowford C. Body Image, Prostheses, Phantom Limbs [Electronic Resources] / C. Crawford // Body & Society. - Published online before print March 14, 2014. - Mode of access: http://bod.sagepub.com/content/early/2014/02/06/1357034X14522102.abstract [Verified 20.05.2014]

29. Dewsbury G. et al. The anti?social model of disability / G. Dewsbury, K. Clarke, D. Randall, M. Rouncefield, I. Sommerville // Disability & Society. - 2004. - Vol. 19. - № 2. - p. 145-158.

30. Featherstone M. The Body in Consumer Culture. / M. Featherstone // The Body: Social Process and Cultural Theory / Edited by M. Featherstone, M. Hepworth, B. S. Turner. - London, Thousand Oaks, New Delhi: SAGE Publications, 1991. - pp. 170-197.

31. Freund P. Bodies, Disability and Spaces: the social model and disabling spatial organizations / P. Freund // Disability & Society. - 2001 - Vol. 16. - № 5. - pp. 689-706.

32. Goffman E. Stigma. Notes on The Management of Spoiled Identity / E. Goffman. - New York, London, Toronto: Simon & Schuster, Inc., 1963.

33. Goodley D. «Learning Difficulties», the Social Model of Disability and Impairment: Challenging epistemologies / D. Goodley // Disability & Society. - 2001 - Vol. 16. - № 2. - pp. 207-231.

34. Gray C. Narratives of Disability and the Movement from Deficiency to Difference / C. Gray // Cultural Sociology. - 2009. - Vol. 3. - № 2. - pp. 317-332.

35. Hacking I. Memory Sciences, Memory Politics / I. Hacking // Tense Past: Cultural Essays in Trauma and Memory / edited by P. Antze & M. Lambek. - New York: Routledge, 1996. - pp. 67-88.

36. Hogle L. Enhancement Technologies and the Body / L. Hogle // Annual Review Anthropology. - 2005. - № 34. - pp. 695-716.

37. Hughes B., Paterson K. The Social Model of Disability and the Disappearing Body: Towards a sociology of impairment / B. Hughes, K. Paterson // Disability & Society. - Vol. 12. - № 3. - 1997. - pp. 325-340.

38. Jaeger P., Bowman C. Understanding Disability: Inclusion, Access, Diversity, and Civil Rights / P. Jaeger, C. Bowman. - Westport: Praeger, 2005. - 184 p.

39. Jain S. The Prosthetic Imagination: Enabling and Disabling the Prosthesis Trope / S. Jain // Science, Technology, & Human Values. - 1999. - Vol. 24. - № 1. - P. 31-54.

40. Jenkins R. Disability and social stratification / R. Jenkins // The British Journal of Sociology. - 1991. - Vol. 42. - № 4. - pp. 557-580.

41. Kurzman S. A Presence and Prosthesis: A Response to Nelson and Wright / S. Kurzman // Cultural Anthropology. - 2001. - № 16 (3). - P. 374-387.

42. Linton S. Reassigning Meaning / S. Linton // Disability Studies Reader / Edited by Lennard J. Davis. - New York, London: Routledge, 2006. - pp. 161-172.

43. Little D. Identity, Efficacy, and Disability Rights Movement Recruitment / L. Little // Disability Studies Quarterly - Vol. 30. - 2010.

44. Louhiala P. Philosophy meets Disability / P. Louhiala // Journal of Medical Ethics. - 2009. - Vol. 35. - № 9. - pp. 570-572

45. Manderson L., Warren N. The Art of (Re)Learning to Walk: Trust on the Rehabilitation Ward / L. Manderson, N. Warren // Qualitative Health Research. - 2010. - 20. - pp. 1418-1432

46. McDaid J.D. «How a One-Legged Rebel Lives»: Confederate Veterans and Artificial Limbs in Virginia / J.D. McDaid // Artificial Parts, Practical Lives. Modern Histories of Prosthetics / Ed. by K. Ott, D. Serlin, S. Mihm. - New York: New York University Press, 2002.

47. Mihm S. «A Limb Which Shall Be Presentable in Polite Society»: Prosthetic Technologies in the Nineteenth Century / S. Mihm // Artificial Parts, Practical Lives. Modern Histories of Prosthetics / Ed. by K. Ott, D. Serlin, S. Mihm. - New York: New York University Press, 2002.

48. Mitchell D., Snyder S. Narrative Prosthesis and the Materiality of Metaphor / D. Mitchell, S. Snyder // Disability Studies Reader / Edited by Lennard J. Davis. - New York, London: Routledge, 2006. - pp. 197-205.

49. Morris J. Impairment and Disability: Constructing an Ethics of Care That Promotes Human Rights / J. Morris // Hypatia. - 2001. - Vol. 16. - № 4. - pp. 1-16.

50. Narang I.C. functional capabilities of lower limb amputees / I.C. Narang, B.P. Mathur, P. Singh, V.S. Jape // Prosthetics and Orthotics International. - 1984. - № 8. - pp. 43-51.

51. Norton K. A Brief History of Prosthetics / K. Norton // inMotion. - 2007. - Vol. 17. - Issue 7. - Mode of access: http://www.amputee-coalition.org/inmotion/nov_dec_07/history_prosthetics.html (verified 23.04.2014)