Качество жизни детей в Башкортостане

1.2 Качество жизни и его роль в комплексной оценке состояния здоровья

Одной из проблем, стоящих перед современной педиатрической службой, является совершенствование методик комплексной оценки состояния детского здоровья как биологической, так и социальной категории. Совершенствование критериев и подходов к оценке состояния здоровья на индивидуальном и популяционном уровнях является одним из важнейших направлений в области фундаментальных исследований по проблемам здоровья и образования детей [88].

На современном этапе развития медицины наиболее информативным и доступным способом оценки состояния здоровья детей являются профилактические медицинские осмотры, в результате которых дается комплексная оценка состояния здоровья, базирующаяся на определенных критериях с последующим разделением обследованного контингента по группам здоровья. Использование данной методики целесообразно бесспорно, так как она унифицирована, информативна, полученная с ее помощью информация может быть использована как на индивидуальном, так и на групповом и популяционном уровнях [2].

Однако ряд авторов, таких как А.А. Баранов (2004) [12], указывают на то, что критерии, на которых базируется сегодняшняя комплексная оценка здоровья, ориентирована только на физические показатели здоровья, при этом не берётся во внимание социальная составляющая здоровья индивида. Так, Л.М. Сухарева, К.Э. Павлович (2010) указывают на необходимость внедрения оценки здоровья с точки зрения возможностей социальной адаптации, дееспособности ребенка [104]. По мнению А.А. Баранова (2004), созрела необходимость в расширении количества критериев, используемых для оценки состояния здоровья детей [12].

Дополнительным критерием может стать показатель качества жизни, под которым подразумевается субъективная оценка человеком своего физического, психологического и социального благополучия.

В поддержку применения оценки качества жизни как одного из критериев комплексной оценки состояния здоровья детей можно привнести следующие доводы:

- качество жизни является субъективным показателем, таким образом, учитывается мнение о своем благополучии самого ребенка, которое может и не совпадать с мнением врача;

- качество жизни уже изначально является комплексным показателем физической, эмоциональной и социальной адаптации индивида. Применение данного показателя избавит от необходимости проведения дополнительных психологических тестов, что порой является затруднительным в практической педиатрии [27];

- оценка качества жизни является количественной и может легко применяться в последующем анализе полученных результатов;

- метод изучения качества жизни прост, недорог и вместе с тем высоко информативен, что отвечает требованиям статистических исследований [2, 9].

При этом метод оценки качества жизни, связанный со здоровьем, должен включать в себя комплекс следующих показателей: биологических (реакции гомеостаза, адаптации, реактивности, репарации, регенерации, а также процесс онтогенеза); психических (позитивная установка по отношению к самому себе, адекватность восприятия действительности, общение, отдых, покой); интеллектуальных (духовные установки, социальные нормы, ценности, уровень образования); социальных (способность функционирования в обществе, уровень удовлетворения материальных и духовных потребностей, образ жизни). Эти показатели могут быть рассмотрены с учетом различных уровней и форм [93].

А.Г. Румянцев и соавт. (2007) указывают на отсутствие унифицированных междисциплинарных критериев оценки состояния здоровья детей и подростков, стандартов оценки когортного и популяционного, физического и репродуктивного здоровья, поведенческих и социально обусловленных рисков угрозы жизни и здоровья школьников. При проведении диспансеризации выпадают проблемы психосоциального развития, не оцениваются пограничные состояния, поведенческие риски, представляющие угрозу для здоровья и жизни детей, в том числе детей препубертатного возраста [100]. С.М.Чечельницкая и соавт. (2008) сформировали междисциплинарный перечень индикаторов здоровья и факторов, влияющих на него: это личностные (физиологического, медицинского и психологического характера) и средовые (семейные, школьные, групповые) [103, 111].

Одним из легко контролирующихся показателей, по которому можно судить о степени ухудшения состояния здоровья ребенка, является масса тела. По изменению этого показателя можно проследить, какое влияние оказывает тот или иной неблагоприятный фактор на организм, вызывает ли он отрицательные изменения в состоянии здоровья. Ребенок интенсивно растет, развивается, и снижения веса или образования дефицита массы тела не должно быть [122]. Однако результаты обследования первоклассников свидетельствуют, что доля таких детей достигает в итоге 20-33%. И это очень тревожит [109].

В своих исследованиях В.Р. Кучма, Л.М. Сухарева (2011) указывают на взаимосвязь ухудшения здоровья детей с изменениями их физического развития. Они утверждают, что антропометрические показатели могут считаться основными показателями состояния здоровья. Сочетание снижения массы тела с ухудшением функционального состояния организма детей, снижением умственной работоспособности и успеваемости подтверждает высокую информативность этого показателя при оценке реакции организма на учебную нагрузку и позволяет использовать его при оценке адаптационных способностей ребенка [64,149].

Изучение проблем качества жизни началось с середины 1960-х годов в странах Запада. Теоретические основы изучения понятия «качество жизни» были заложены классиками философии Г. Зиммелем, М. Вебером, Э. Дюркгеймом, ими изучались отдельные составляющие качества жизни [135, 149, 171, 180, 198]. Выделение понятия «качество жизни» в самостоятельную категорию произошло сначала в политическом лексиконе и только потом перешло в научный оборот. С помощью термина «качество жизни» исследователи определяли те стороны уровня жизни, которые «не вписывались» в рамки старых категорий и, следовательно, не могли быть ими учтены. В самом общем понимании качество жизни - социологическая категория, выражающая качество удовлетворения материальных и культурных потребностей людей [27, 43, 166, 194].

Одним из первых, кто стал использовать термин «качество жизни» применительно к медицине, стал профессор Колумбийского университета США D.А. Karnovsky, который в 1947 году опубликовал статью «Клиническая оценка химиотерапии при раке». Таким образом, первыми пациентами, качество жизни которых стало предметом изучения в медицине, были онкологические больные. Данная публикация явилась началом развития науки о качестве жизни в целом [173, 188, 191].

По определению ВОЗ, данному в 1948 году, здоровье - это состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не только отсутствия болезни и физических дефектов [123, 142, 164, 182, 208]. Одновременно с этим в медицине начинает использоваться понятие «качество жизни, связанное со здоровьем», делаются попытки по разработке методов оценки данного показателя и оценки этого важного и неоднозначного параметра [2, 193].

Современная наука даёт множество определений качества жизни, каждое из них дополняет и конкретизирует трактовку термина, но до настоящего времени нет общепринятой формулировки данного понятия [96].

Качество жизни - это интегральная характеристика, осуществляющая физическое, социальное и психологическое функционирование пациента. В соответствии с приведённым определением здоровья ВОЗ определяет качество жизни как индивидуальное соотношение человеком своего положения в жизни общества, в контексте его культуры и системы ценностей с целями данного индивида, его планами, возможностями и степенью неустройства [102, 189]. Как видно, фундаментальными свойствами качества жизни являются многокомпонентность и субъективизм в оценке[96].

Принимая во внимание то, что философская антропология дает методологические основы изучения качества жизни, а медицина формирует конкретные знания, целесообразно определение качества жизни с интеграцией в нём первично-социологического и вторично-медицинского подходов. Исходя из этого, это определение можно представить следующим образом: «качество жизни - это адекватность психосоматического состояния индивида его социальному статусу» [102, 124].

Определения качества жизни широко варьируют. Большинство авторов указывают на два центральных аспекта данного понятия: 1) качество жизни является субъективной оценкой и должно оцениваться пациентом; 2) качество жизни - многомерная конструкция, включающая в себя широкий диапазон различных аспектов жизнедеятельности, включая физическое, социальное и эмоциональное благополучие [130, 157, 172, 184].

Традиционно подход к понятию «качество жизни» имеет три составляющих: охватывает разные стороны жизни человека, имеет медицинский аспект и собственно качество жизни (жалобы больного, его функциональные возможности, восприятие жизненных изменений, связанных с заболеванием, общее благополучие) [59, 96]. Таким образом, данный термин включает в себя физическое, психологическое и социальное благополучие, так как его воспринимает сам пациент, и позволяет качественно оценить влияние на перечисленные составляющие таких факторов, как болезнь и методы лечения [102].

Термин «качество жизни, связанное со здоровьем» («health - related quality of life») позволяет выделить медицинские аспекты данного понятия. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) указывает на необходимость определять его как «восприятие индивидами их положения в жизни в контексте культуры и систем ценностей, в которых они живут, и в соответствии с их собственными целями, ожиданиями, стандартами и заботами». ВОЗ определяет здоровье как «состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не просто отсутствие болезней и физических недостатков» [140, 151, 169, 181, 209]. Качество жизни в педиатрии - это интегральная характеристика физиологического, психологического, эмоционального и социального функционирования здорового ребенка или при определённой патологии базирующееся на субъективном восприятии его самого или его родителей [66,93].

Медицинский подход к феномену «качество жизни» означает субъективную оценку человеком собственного благополучия, которая детерминируется группой внутренних и внешних факторов, одним из которых в современном мире становится здоровье. Не случайно, что при оценке качества жизни по методике ООН ведущим индикатором, определяющим социальное состояние государства или региона, является ожидаемая продолжительность жизни при рождении детей [34, 162]. Социально-экономические условия, технологические достижения, загрязнение окружающей среды значительно влияют на состояние здоровья и развитие заболеваний, поэтому усилия, направленные на улучшение здоровья, должны быть и социальными и медицинскими. Соединить эти направления позволяет концепция качества жизни в рамках медицинского подхода [94]. С одной стороны, здоровье оказывает влияние на качество жизни, с другой - само качество жизни характеризует развитие медицинской и социальной помощи. Качество жизни становится интегральным показателем здоровья [46, 77].

Изучение качества жизни в медицине помогает кардинально поменять традиционный взгляд на проблему болезни и больного [9]. На основании нового подхода клинической медицины качество жизни пациента становиться либо главной, либо дополнительной целью лечения, а детально проработанная методика позволяет получить достоверные данные о параметрах качества жизни пациентов как в клинической практике, так и при проведении клинических исследований [72].

В своих работах А.А. Новик и Т.И Ионова (2007) выделяют три основные составляющие медицинской концепции качества жизни: многомерность (информация об основных сферах жизнедеятельности человека), изменяемость во времени (в зависимости от состояния больного, обусловленного рядом эндогенных и экзогенных факторов), участие больного в оценке его состояния [89].

В настоящее время созданы различные организации, занимающиеся изучением проблемы качества жизни, связанной со здоровьем: Международное общество исследования качества жизни, Межнациональный центр исследования качества жизни (МЦИКЖ), созданный в России в 1999 г. Основная цель деятельности МЦИКЖ - это внедрение концепции качества жизни в современную медицину, а также координация основных направлений исследования качества жизни в социальном аспекте. Качество жизни стало предметом изучения в таких разделах медицины, как ревматология, онкология, педиатрия, кардиология, трансплантология и др. [9].

В последнее время, исследования качества жизни в практике здравоохранения применяются в таких сферах, как: стандартизация методов лечения; экспертиза новых методов лечения; обеспечение полноценного индивидуального мониторинга состояния больного с оценкой ранних и отдаленных результатов лечения; разработка прогностических моделей течения и исхода заболевания; проведение социально-медицинских популяционных исследований с выделением групп риска; разработка фундаментальных принципов паллиативной медицины; обеспечение динамического наблюдения за группами риска и оценки эффективности профилактических программ [62]. Кроме того, качество жизни в современной медицине выступает как критерий эффективности лекарственных препаратов, как показатель возможности их использования на практике. Качество жизни в данном плане позволяет выяснить, насколько данный препарат улучшает или ухудшает состояние здоровья больного и насколько увеличивает или уменьшает стоимость лечения. Качество жизни может быть использовано как основной показатель при сравнении различных методов лечения и при определении оптимальных лечебных программ с позиции их эффективности и стоимости. На основании данных о качестве жизни сравнивают результаты применения различных методов лечения [2].

Актуальность современных тенденций исследования качества жизни в педиатрической практике заключается в том, что благодаря этому возникает эффективная модель интегральной оценки состояния ребенка, создается возможность для более глубокого понимания влияния болезни на многоплановое функционирование детского организма. Данное утверждение можно дополнить определением данным J. Bruill (2008), «Качество жизни - это восприятие и оценка ребенком различных сфер жизни, имеющих для него значение, и те ощущения, которые связаны для него с проблемами в функционировании» [196].

Eiser C., MorseR. (2001) считают понятие «качество жизни» центральным в педиатрической практике. Качество жизни, являясь субъективным показателем благополучия, может стать одним из критериев комплексной оценки состояния здоровья детей [136]. Palley H.A., Van HollenV., Tawfik R. и соавт. (2010) подчеркивают, что целью лечебных мероприятий является не просто сохранение жизни и функций организма, а влияние на общий статус ребенка и качество его жизни [175].

Метод оценки качества жизни в педиатрии позволит определить показатели нормы для различных возрастных и социальных групп детей, выявить влияние хронических заболеваний на состояние здоровья детей и качество их жизни, определить группы медико-социального риска в детской популяции. На основании результатов оценки качества жизни этот метод позволяет разработать и обосновать рекомендации по совершенствованию системы дифференцированной медико-социальной помощи детям из разных групп. Оценка качества жизни должна стать неотъемлемой частью исследований по эффективности применения лекарственных препаратов [9].

По мнению ряда авторов, качество жизни позволяет государственным органам оценить эффективность проводимых профилактических, лечебных, образовательных и реабилитационных программ. Основными областями применения исследований, посвященных, качеству жизни в педиатрии в настоящее время являются научные и клинические исследования, популяционные исследования детского здоровья, разработка программ по совершенствованию медицинских технологий в педиатрии [96].

Работниками Межнационального центра исследования качества жизни в области педиатрии был разработан ряд положений, наиболее существенными из которых являются следующие:

1. Расширение объема диагностической информации о ребенке путем включения в перечень первичных диагностических данных показателей его физического, психологического и социального функционирования, интегрированных в понятие «качество жизни», позволит улучшить качество медицинской помощи в педиатрии.

2. Наряду с традиционными показателями, определениями эффективности программы лечения ребенка необходимо применять параметры качества его жизни.

3. Общепринятые методики, включающие физикальные методы обследования, лабораторные и инструментальные исследования не позволяют получить полное представление о многоплановых изменениях в физическом, психологическом и социальном состояниях ребенка, вызванных болезнью и лечением.

4. Оценка параметров физического, психологического и социального функционирования ребенка, вызванных болезнью и лечением, должна проводиться в строгом соответствии со стандартизированной методологией исследования качества жизни [66, 72].

Кроме того, особенностью анализа качества жизни в педиатрии является зависимость детей от родителей, ровесников и одноклассников, демографических и социальных факторов. Существуют ограничения в восприятии детьми ряда концепций качества жизни. Таким образом, при оценке КЖ детей необходим комплексный подход, учитывающий в совокупности мнение детей (self-report) и родителей (proxy-report) [85].

A.J. Janse и соавт.(2011) при систематическом обзоре и мета-анализе 1316 статей выявили, что только 6 работ были посвящены анализу качества жизни не только детьми и их родителями, но и врачами. Авторы установили, что результаты оценки качества жизни врачами и пациентами отличаются друг от друга, что приводит к отсутствию взаимопонимания относительно болезни и лечения и несоблюдению врачебных рекомендаций [187].

Несмотря на возрастающий интерес медицинских работников к качеству жизни, наблюдается дефицит медико-социальных исследований, в частности выявление факторов, влияющих на показатель качества жизни, региональных особенностей КЖ, изучение возможностей применения КЖ как параметра оценки состояния здоровья детской популяции. Возможности показателя КЖ как критерия оценки эффективности лечебно-оздоровительных мероприятий ограничиваются клиническими исследованиями [2, 29]. Существует ограниченное количество работ по вопросам оценки качества жизни детей с хроническими заболеваниями, в которых использовались общие или специфические вопросники [83].

Работы, посвященные оценке качества жизни детей препубертатного возраста, немногочисленны и выполнены большей частью на основании анкетирования детей и их родителей с применением общих вопросников. Большая часть этих работ посвящена изучению качества жизни детей-инвалидов [54, 70, 71, 78].