Создание организационной модели долгосрочной реабилитационной помощи детям с диагнозом детский церебральный паралич

Размещено на http://www.allbest.ru/

Создание организационной модели долгосрочной реабилитационной помощи детям с диагнозом детский церебральный паралич

Головина Ольга Николаевна

Оглавление

реабилитация ребенок детский церебральный паралич

• ВВЕДЕНИЕ
• Глава 1. Теоретические основания для формирования организационной модели долгосрочной реабилитационной помощи детям с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП)
• 1.1 Медико-социальные показатели заболеваемости детским церебральным параличом и их влияние на необходимость долгосрочного реабилитационного сопровождения детей с диагнозом ДЦП
• 1.2 Международный опыт организации реабилитационного сопровождения детей с диагнозом детский церебральный паралич
• 1.3 Нормативное правовое регулирование медико-социальной реабилитации детей с ДЦП в Российской Федерации
• Глава 2. Организация медицинской реабилитации детей с диагнозом ДЦП в РФ: текущее состояние, проблемы, пути их решения
• 2.1 Опыт медицинских учреждений и учреждений социальной сферы по организации реабилитационной помощи детям с ДЦП в РФ
• 2.2 Перспективы организации долгосрочной реабилитационной помощи детям с диагнозом ДЦП: мнение экспертов
• 2.3 Проблемы медицинской реабилитации детей с ДЦП в РФ и возможные пути их решения: мнение родителей
• Глава 3. Рекомендации по созданию организационной модели долгосрочной реабилитационной помощи детям с диагнозом детский церебральный паралич в РФ
• 3.1 Основные задачи, которые необходимо решить для организации долгосрочной реабилитационной помощи детям с ДЦП в РФ
• 3.2 Описание примерной организационной модели долгосрочной комплексной реабилитационной помощи детям с ДЦП на уровне региона РФ
• ЗАКЛЮЧЕНИЕ
• БИБЛИОГРАФИЧЕСКИЙ СПИСОК

Введение

Актуальность исследования

На сегодняшний день проблема детской инвалидности остается важнейшим вопросом современного общества с учетом ее медицинского, социального, нравственного и экономического значения. [3,15]

Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) и правительства всех стран мирового сообщества уделяют ее решению большое внимание. [1,2]

В Российской Федерации (РФ), как и во всем мире, сохраняется стабильная тенденция к росту инвалидности у детей, в том числе имеющих неврологические нарушения, главная причина которых - детский церебральный паралич (ДЦП) ведущий к серьезным ограничениям жизнедеятельности ребенка, что является значимой медико-социальной проблемой и экономическим бременем для семей детей с ДЦП, системы здравоохранения и экономики в целом, т.к. таким детям требуется долгосрочное реабилитационное сопровождение.[4,5,9,11,19,50]

В документе ВОЗ - Реабилитация 2030, содержится призыв к действию в необходимости усилить реабилитацию в системах здравоохранения стран мира, чтобы удовлетворить существующие и будущие потребности популяции. [20]

Эти действия включают в себя улучшение управления и финансирования в области реабилитации, увеличение подготовки высококвалифицированного реабилитационного штата, расширение сбора данных по реабилитации, повышение обеспеченности реабилитационной помощью. [29]

Основными документами гарантирующими права детей-инвалидов в РФ являются - Международная конвенция о правах инвалидов (Принята Резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 13 декабря 2006 года N 61/106) и федеральный закон РФ о социальной защите инвалидов от 24.11.1995 N 181-ФЗ.

В частности, семья ребенка-инвалида должна иметь возможность получать комплексные услуги по его реабилитации/абилитации с раннего возраста, по месту его постоянного проживания. [16,28]

В настоящее время, в РФ государственная система предлагает только курсовую реабилитацию детей с ДЦП. Отсутствует система долгосрочной непрерывной реабилитационной помощи, преемственность между учреждениями и специалистами, контроль за выполнением программы реабилитации и ее результатами. [5,11,15]

В этой ситуации, представляется чрезвычайно важным принятие государственной программы РФ «Доступная среда» на 2011-2025 годы определяющей вопросы создания системы комплексной реабилитации и абилитации детей-инвалидов, в том числе эффективного межведомственного взаимодействия и координации медицинских, социальных и образовательных организаций, что является главным условием воплощения в жизнь принципов ранней помощи и сопровождения детей-инвалидов, в том числе на уровне регионов РФ. [62]

Еще одной важной стратегией в интересах детей является объявление в Российской Федерации «Десятилетия детства» на 2017 - 2027 годы, в плане которой содержатся конкретные мероприятия по совершенствованию организации медицинской реабилитации детей. [87,88]

Главным направлением данных усилий, должна стать возможность дать ребенку-инвалиду, в частности детям с ДЦП использовать свой реабилитационный потенциал для улучшения качества жизни и социальной интеграции в общество.

В зарубежной литературе уделяется большое внимание вопросам реабилитационного сопровождения детей с церебральным параличом. Ряд систематических обзоров представлен австралийскими исследователями: Mpundu-Kaambwa C. и соавт. показывают, что детский церебральный паралич оказывает негативное влияние на качество жизни детей (QOL) с ДЦП и ведет к большим экономическим затратам на их реабилитационное сопровождение; об экономических последствиях ДЦП говорит Tonmukayakul U., Shih S.T.F. дает экономическую оценку стоимости терапии при ДЦП; Iona Novak приводит чрезвычайно важные данные об эффективности применения различных методов лечения и реабилитации детей с ДЦП и говорит что только 16% вмешательств имеют высокий уровень доказательности и получили характеристику «проводить». [46,47,48,49]

Среди отечественных авторов Аминовой З.М. освещены вопросы формирования системы комплексной медико-психосоциальной реабилитации детей с ДЦП; анализ современных подходов по реабилитации детей с ДЦП представили Е. В. Семёнова, Е. В. Клочкова, А. Е. Коршикова-Морозова, А. В. Трухачёва, Е. Ю. Заблоцкис; об улучшении доступности и качества реабилитационной помощи детям с ДЦП говорят Т.Т. Батышева и соавт.; о необходимости мультидисциплинарного сопровождении детей с ДЦП представлены работы Змановской В.А. и Пак Л.А.; совершенствование межведомственного взаимодействия в программе комплексной реабилитации инвалидов рассмотрены Радченко Т.Е., Абрамовой С.Б.; опыт реализации пилотного проекта по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов в Свердловской области представлен А.В. Злоказовым, Т.Л. Любушкиной.

Несмотря на многочисленность публикаций в отечественной литературе, они касаются отдельных аспектов организации реабилитационной помощи детям с детским церебральным параличом, практически отсутствуют данные об организационных моделях реабилитации детей с ДЦП на долгосрочной основе, не обобщен опыт зарубежных стран по организации реабилитационного сопровождения детей с ДЦП, мало внимания уделено опыту медицинских учреждений и учреждений социальной сферы по организации реабилитационной помощи детям с ДЦП в РФ, не оценены перспективы организации долгосрочной реабилитационной помощи детям с диагнозом ДЦП, а также не выявлены проблемы в получении реабилитационной помощи детьми с ДЦП и возможные пути их решения.

Таким образом, представленная проблема является достаточно актуальной в настоящее время для проведения исследования по созданию организационной модели долгосрочной реабилитационной помощи детям с диагнозом детский церебральный паралич.

Цель исследования: создание организационной модели долгосрочной реабилитационной помощи детям с диагнозом детский церебральный паралич.

Задачи:

1. Изучить медико-социальные показатели заболеваемости детским церебральным параличом и их влияние на необходимость долгосрочного реабилитационного сопровождения детей с диагнозом ДЦП.

2. Проанализировать международный опыт организации реабилитационного сопровождения детей с ДЦП.

3. Изучить нормативное правовое регулирование медико-социальной реабилитации детей с ДЦП в Российской Федерации.

4. Познакомиться с опытом медицинских учреждений и учреждений социальной сферы по организации реабилитационной помощи детям с ДЦП в Российской Федерации.

5. Оценить перспективы организации долгосрочной реабилитационной помощи детям с диагнозом ДЦП обобщив мнения экспертов.

6. Обозначить проблемы медицинской реабилитации детей с ДЦП в Российской Федерации и возможные пути их решения выяснив мнения родителей.

7. Разработать рекомендации в отношении создания организационной модели долгосрочной реабилитационной помощи детям с диагнозом детский церебральный паралич на уровне региона РФ.

Объект исследования: система оказания долгосрочной реабилитационной помощи детям с диагнозом детский церебральный паралич.

Предмет исследования: порядок оказания реабилитационной помощи детям с диагнозом детский церебральный паралич.

Гипотезы исследования:

Создание модели долгосрочной реабилитационной помощи детям с диагнозом детский церебральный паралич позволит:

1. Повысить доступность и эффективность реабилитационных мероприятий, удовлетворить потребность в медико-социальном обслуживании детей с детским церебральным параличом, улучшит качество их жизни и социальную интеграцию в общество.

2. Приведет к повышению экономической эффективности оказания медико-социальной помощи.

Методы исследования: анализ международных нормативных правовых документов по медико-социальной реабилитации инвалидов; анализ нормативной правовой базы РФ в сфере охраны здоровья граждан и оказания медико-социальных услуг детям-инвалидам; анализ официальных данных Федеральной службы государственной статистики (Росстат), статистических данных ФГБУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» Министерства труда и социальной защиты РФ; изучение научной литературы отечественных и зарубежных авторов по теме исследования; авторское исследование с применением качественной методологии - экспертное глубинное интервью; социологический опрос - анкетирование.

Эмпирическая база:

В результате авторского исследования было проведено:

· 20 глубинных экспертных интервью с руководителями и практикующими врачами, оказывающими реабилитационную помощь детям с ДЦП, представляющими государственные медицинские учреждения и учреждения социальной сферы федерального и регионального подчинения, а также частный реабилитационный центр;

· анкетирование112 респондентов, целевой аудиторией являлись - родители детей с ДЦП от 2-х до 18 лет из 17 регионов РФ.

Глава 1. Теоретические основания для формирования организационной модели долгосрочной реабилитационной помощи детям с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП)

1.1 Медико-социальные показатели заболеваемости детским церебральным параличом и их влияние на необходимость долгосрочного реабилитационного сопровождения детей с диагнозом ДЦП

Наряду с другими показателями инвалидность является важным индикатором состояния здоровья детского населения, а также важнейшим вопросом современного общества с учетом ее медицинского, социального, нравственного и экономического значения. [3,15]

Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) и правительства всех стран мирового сообщества уделяют большое внимание решению этой проблемы.

ВОЗ в «Докладе о глобальном бремени болезней» приводит данные детской инвалидности от 0 до 14 лет, по его данным, 95 миллионов (5,1%) детей являются инвалидами, из них 13 миллионов (0,7%), имеют серьезные ограничения жизнедеятельности.[1,2]

По данным Федеральной службы государственной статистики (Росстат) на 1 января 2019 года в РФ зарегистрировано 670,1 тысяч детей-инвалидов, что на 53 тысячи больше, чем на 1 января 2016 года (рис.1). [3]

Рис.1

Среди заболеваний, обусловливающих детскую инвалидность в РФ, одно из ведущих мест занимают болезни нервной системы (21,7%) (рис.2).[3]

Рис.2

Главной причиной болезней нервной системы среди детского населения в РФ является детский церебральный паралич (ДЦП), на его долю приходится более 50% (на 01.2019) от всех случаев инвалидизации детей по данному классу болезней (рис.3).[3,4,5]

Рис.3

Термин «церебральный паралич» (сerebral palsy), используется в международном обозначении этого заболевания и в нем нет привязки к детскому возрасту пациентов. Но в русскоязычной литературе используется сокращение ДЦП, поэтому в этой работе будет применяться данная аббревиатура.

Детский церебральный паралич (ДЦП) - «группа стабильных нарушений развития моторики и поддержания позы, ведущих к двигательным дефектам, обусловленным непрогрессирующим повреждением и/или аномалией развивающегося головного мозга у плода или новорожденного ребёнка». [8]

Двигательные нарушения при ДЦП, часто сочетаются с расстройством когнитивных функций и коммуникации, эпилепсией и поведенческими нарушениями. [7,11]

Распространённость данного заболевания в разных странах широко варьирует, в Австралии и Европе данный показатель составляет от 1,4 до 2,5 на 1000 новорожденных, а среди детей с крайне-низкой массой тела по данным Австралийского регистра (с 1993 по 2006 годы) этот показатель достигал 7 на 1000 новорожденных. [21,22]

У новорожденных детей, с массой тела менее 1000 г ДЦП встречается в 25-50% случаев.[10]

Следует отметить, что в США, Египте и Тайване, по данным зарубежных авторов, наблюдается более высокая распространенность детского церебрального паралича - более 3,0 на 1000 новорожденных. [21,22]

Приведенные данные говорят, что активный темп развития медицины во многих развитых странах и внедрение в практическую деятельность новых методик выхаживания новорожденных с критически низкой массой тела не позволили снизить показатели заболеваемости детским церебральным параличом и инвалидности вследствие ДЦП. [18,23,21]

В РФ, по официальным статистическим данным, распространённость ДЦП регистрируется в 2,0-3,6 случая на 1000 новорождённых.[8] По другим данным его частота составляет 2,5-5,9 случаев на 1000 родившихся (от 5 до 9 в отдельных регионах). [13,17]

Мальчики болеют чаще девочек в соотношении 1,9:1. В 90 % случаев заболевание диагностируется в возрасте до 3 лет. Примерно у 20-35 % детей степень ограничения жизнедеятельности (ОЖД) очень значительна, они не передвигаются, имеют нарушения интеллекта, вследствие чего являются необучаемыми. [17]

Несмотря на то, что борьбе с церебральными параличами уделяется большое внимание учеными и врачами из разных стран, эта патология стала одной из главных причин неврологической инвалидности у детей, как в РФ, так и в мире.

За последние десять лет заболеваемость ДЦП в РФ имеет стабильную тенденцию к росту. [6,12]

Согласно статистике Министерства здравоохранения и социального развития РФ, в 2010 г. в нашей стране было зарегистрировано 71 429 детей с ДЦП в возрасте 0-14 лет и 13 655 детей с таким диагнозом в возрасте 15-17 лет. [6,12]

По сведениям «Федерального бюро медико-социальной экспертизы» Министерства труда и социальной защиты РФ на 1 января 2019 года абсолютное число детей-инвалидов с детским церебральным параличом и другими паралитическими синдромами в возрасте от 0-18 лет составляет 91 648 человек, что на 6,5 тыс. больше, чем в 2010 году. [3]

Необходимо отметить, что что в настоящее время в РФ отсутствует регистр детей с ДЦП, дающий представление об их численности, поэтому официальные цифры могут варьировать в сторону увеличения.

В структуре первичной детской инвалидности по классам болезней (МКБ-10) за 2016 - 2018 гг. заболевания нервной системы, с преобладанием ДЦП также находятся на 2-м месте.

По данным Росстата количество детей в РФ от 0 до 14 лет с диагнозом церебральный паралич и другие паралитические синдромы установленным впервые в жизни в 2018 году составил - 3,8 на 10 тыс. детского населения.

По субъектам Федерации уровень первичной заболеваемости ДЦП на 10 тыс. детского населения колеблется от 1,8 в городе Москве до 17,5 в Республике Тыва. [80]

Стабильно высоким остаются показатели распространённости детского церебрального паралича в Республике Марий Эл, Кемеровской области и Республике Калмыкия. [12,18]

По вкладу основных классов болезней в формирование контингента детей-инвалидов с ограничениями жизнедеятельности (ОЖД) 1,2 и 3 степени, у детей-инвалидов с самой тяжелой 3 степенью на первом месте находятся - заболевания нервной системы с преобладанием ДЦП - 45,6% (рис.4). [3]

Рис.4

К наиболее острым проблемам ограничения жизнедеятельности детей с ДЦП можно отнести полную или частичную утрату к самообслуживанию, передвижению, общению с окружающими, психологические проблемы, способность к обучению и трудоустройству в дальнейшем, социальное неравенство, бедность, проблемы с реабилитационным обеспечением. [3,9,16]

На сегодняшний день детский церебральный паралич является значимой медико-социальной проблемой, а пациенты с ДЦП требуют своевременной длительной, полноценной и индивидуальной реабилитационной помощи с раннего возраста для восстановления и поддержания нарушенных функций, развития возможности самообслуживания, социальной активности, а также социальной поддержки их родителей. [9,11,19]

Система поддержки детей с ОВЗ и их семей - одно из приоритетных направлений государственной социальной политики РФ. [14]

В Российской Федерации приняты два основных документа, которые гарантируют права детей-инвалидов - это Международная конвенция о правах инвалидов и федеральный закон РФ о социальной защите инвалидов.

В соответствии с данными документами, семья ребенка-инвалида должна иметь возможность на получение для него помощи по реабилитации/абилитации с рождения и как можно ближе к месту, где он постоянно проживает. [11]

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ дает следующее определение понятиям «реабилитация» и «абилитация» инвалидов.

«Реабилитация инвалидов - система и процесс полного или частичного восстановления способностей инвалидов к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности».

«Абилитация инвалидов - система и процесс формирования отсутствовавших у инвалидов способностей …». [19]

В настоящее время государственная система предлагает только курсовую реабилитацию (абилитацию) детей с ДЦП, как правило, предполагающую предоставление стандартного ограниченного набора процедур (массаж, лечебная физкультура, физиотерапия). [11]

Индивидуальные программы реабилитации детей с ДЦП в зависимости от их возраста, формы и степени тяжести заболевания практически отсутствуют. Перед началом реабилитации не планируется достижение ее конкретной цели и соответственно при этом невозможно оценить эффективность реабилитационного вмешательства. [5,11,15]

Отсутствует система долгосрочной непрерывной реабилитационной помощи, преемственность между учреждениями и специалистами, контроль за выполнением программы реабилитации и ее результатами.

Частные центры реабилитации, которых в настоящее время существует достаточно много, работают по методикам, не всегда имеющим под собой доказательную базу. [11]

Так как в медицинских учреждениях по месту жительства практически нет специалистов, обученных ведению детей с ДЦП, приобретенные детьми во время курсовой реабилитации навыки, часто теряются.

Фактически родители сами становятся координаторами процесса реабилитации своего ребенка, часто обращаются в благотворительные организации для оплаты реабилитационного курса.[11]

Поскольку основная цель реабилитации - это по возможности максимально полное участие ребенка в жизни общества и его социализация - только мультидисциплинарная команда специалистов может эффективно помочь ребенку и его семье.

Особое внимание должно быть уделено непрерывности и преемственности различных этапов реабилитационного процесса.

Чтобы семья получала комплексную медико-социальную и психолого-педагогическую помощь по месту своего жительства - необходима межведомственная координация реабилитационного процесса и согласованное взаимодействие между учреждениями министерства здравоохранения, образования и социальной защиты, с привлечением к участию в этом процессе общественных организаций. [11,9,19]

1.2 Международный опыт организации реабилитационного сопровождения детей с диагнозом детский церебральный паралич

В конце 70-х годов 20 века началось формирование международной системы защиты прав инвалидов. Ее основой стала Всеобщая декларация прав человека (1948 г.).[25]

За прошедшее время был принят целый ряд международных документов, нацеливающих государства на создание реальных условий для медико-социальной реабилитации инвалидов и удовлетворения их особых потребностей. Одними из важнейших являются «Декларация о правах инвалидов» принятая в 1975 году и «Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов» принятые резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН в 1993 году. В «Декларации о правах инвалидов» говорится, что они имеют право на уважение их человеческого достоинства, а также на различные меры, в результате которых они получат возможность для большей самостоятельности и улучшения жизнедеятельности.

1981 год ООН объявляет - Международным годом инвалидов под девизом «Полное участие и равенство». С этого года в ряде стран начинается движение, которое отдает предпочтение социальной модели инвалидности, подчеркивающей важность самого инвалида и роли общества в его реабилитации. [25,26]

Особое место в области защиты прав инвалидов с позиции формирования современных подходов к инвалидности и реабилитации занимает Конвенция о профессиональной реабилитации и занятости инвалидов принятая Международной организацией труда в 1983 году. В ней говорится о принятии достаточных мер для надлежащей профессиональной реабилитации всех категорий инвалидов, а также обеспечение их занятости и расширение возможностей на рынке труда. [57]

Для разработки социальной политики в отношении детей, в том числе детей-инвалидов также имеется целый ряд международных правовых документов ООН, в которых особо закреплены права детей, имеющих нарушения жизнедеятельности. Основной документ - это Конвенция о правах ребенка (утверждена в 1989 г. Генеральной Ассамблеей ООН). [27]

Международные документы в области прав человека, которые были приняты одними из последних являются - Конвенция о правах инвалидов и Факультативный протокол к ней (приняты Генеральной Ассамблеей ООН 13 декабря 2006 года) (далее --Конвенция). В РФ Конвенция ратифицирована -- 15 мая 2012 года, принятием Федерального закона № 46-ФЗ «О ратификации Конвенции о правах инвалидов».

В Конвенции отмечается, что государства принявшие ее должны обеспечить равные возможности для детей-инвалидов по достижению и сохранению ими своей независимости, а также физических, умственных, социальных способностей и полного включения их во все аспекты жизни. [28]

Одним из важнейших направлений достижения максимально возможной независимости детей-инвалидов является формирование комплекса реабилитационных и абилитационных услуг и программ, особенно в сфере здравоохранения, социального обслуживания и образования.

В Конвенции говорится, что комплексная реабилитация/абилитация должна быть основана на потребностях ребенка-инвалида и начинаться как можно раньше в непосредственной близости от места его постоянного проживания, в том числе и в сельских районах. Только такие условия могут способствовать социальной адаптации детей-инвалидов. [28]

В настоящее время подходы к реабилитации детей-инвалидов, в том числе детей с детским церебральным параличом во многих странах мира основываются на положениях Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ). [11,29,32]

МКФ была принята 54-й Всемирной ассамблеей здравоохранения в 2001 году, тогда 191 государство (члены ВОЗ) одобрили ее использование для персонализированной реабилитационной помощи с целью объективной оценки общей картины функционирования пациента в повседневных жизненных ситуациях (1455 категории). [25,31]

При помощи МКФ можно оценить функциональное состояние организма человека, а также его уровень социальной активности и участия в общественной деятельности. Согласно МКФ, «нарушение -- это утрата или отклонение от нормы определенной физиологической функции или части тела», а основное значение реабилитации - восстановление или максимальная компенсация функции, а не лечение заболевания. [31]

МКФ - это самостоятельная классификация, которая заложена в основу построения любой программы реабилитации детей с детским церебральным параличом. Она позволяет определить уровень функционирования ребенка с ДЦП, цели его реабилитации, выработать правильный подход в выборе реабилитационного вмешательства, дать оценку правильности применения этого вмешательства и полученного результата. [32]

Основой современных представлений о ДЦП в мире является мультидисциплинарность и комплексный подход.[33] Реабилитационные программы формируются различными специалистами и имеют межведомственный характер взаимодействия.

Таким образом, можно говорить о том, что на сегодняшний день МКФ является универсальным инструментом, позволяющим его использовать для проведения реабилитации детей с ДЦП не только на индивидуальном уровне, но и для комплексной оценки системы реабилитации в целом на уровне организации, территории и государства. [29]

Еще одним современным инструментом, повсеместно используемым в мировой практике для формулировки диагноза церебральный паралич, является Международная шкала классификации моторных функций пациента GMFCS (Global Motor Function Classification System). [11]

Она была предложена к использованию в 1997 году канадскими учеными, а в 2007 году шкала была пересмотрена и дополнена, как GMFCS - E & R с включением возрастной группы от 12 до 18 лет.

GMFCS направлена на определение объема общей двигательной активности ребенка и степени её ограничения в обычной для него среде, вместо определения максимально возможного уровня общей мобильности. [34,37]

В Северной Америке и Западной Европе GMFCS является стандартом для оценки мобильности и амбулаторного прогнозирования пациентов с детским церебральным параличом.

Также для пациентов с ДЦП широко используются другие специализированные шкалы, в частности для определения функции верхних конечностей - система классификации мануальных навыков (Manual Ability Classification System, MACS). [35,37,36]

В России принято классифицировать ДЦП используя Международную классификацию болезней (МКБ-10). Наряду с МКБ применяются авторские клинические и функциональные классификации, например: К.А. Семёновой (1972) и Л.О. Бадаляна (1988г.). [11,8,22]

По мнению зарубежных экспертов в области ДЦП приведенные классификации по сравнению с GMFCS «не отражают функциональных возможностей детей и, поэтому не обладают прогностическим значением, что значительно ограничивает их практическое применение, с точки зрения реабилитологи».[38]

На продолжительность и качество жизни, а также прогноз социальной адаптации пациентов с ДЦП большое влияние оказывает своевременное предоставление комплексной реабилитационной помощи ребенку на основании стандартов, принятых мировым сообществом, с использованием методов, доказавших свою эффективность при данном заболевании. [8,11,32,33]

В разных странах существуют различные модели функционирования и взаимодействия организаций обеспечивающих реабилитационное сопровождение детей с диагнозом ДЦП, но цели и задачи, которые стоят перед ними, одни и те же. [24,25]

Во многих странах мира учреждениями занимающимися комплексной реабилитацией детей с ДЦП являются как специализированные многопрофильные центры реабилитации, так и отделения реабилитации организуемые в амбулаторно-поликлинических учреждениях по месту жительства, в дневных клиниках, реабилитационных консультациях, а также на дому, на уровне коммуны. [24]

Большое распространение получили сетевые центры для детей-инвалидов, в том числе детей с ДЦП, где используется мультидисциплинарный подход и разрабатываются индивидуальные программы реабилитации в зависимости от психофизических особенностей данного ребенка. [39]

Такой подход используется в европейских странах (Германии, Англии, Швеции, Финляндии и др.), где создана система небольших реабилитационных центров, которые находятся в непосредственной близости к месту постоянного жительства детей-инвалидов. Основной целью деятельности таких центров является поддержка семьи ребенка с отклонениями в развитии и предлагает мероприятия по ранней помощи и последующему сопровождению с привлечением мультидисциплинарной команды амбулаторно, тем самым позволяя ребенку оставаться в привычной для него среде. Такие центры, ребенок, как правило, посещает длительно на постоянной основе и имеет возможность находится под наблюдением специалистов, которые оказывают ему реабилитационное сопровождение без отрыва от привычной обстановки. [11,24]

В Венгрии с 40-х годов 20 века для реабилитации детей с ДЦП используется модель коррекционно-педагогической работы, называемая кондуктивной педагогикой разработанная венгерским ученым А. Петё.

Данный метод направлен на выработку самостоятельной активности и независимости ребенка и помогает справится с проблемами двигательной, речевой и психической недостаточности при помощи развития задержанных и коррекции нарушенных функций.

«Кондуктивная педагогика» -- это «обучение, организуемое кондуктором», специалистом, который разбирается в проблемах медицины, педагогики, лечебной физкультуры, логопедии, психологии. Данный метод направлен на многостороннее развитие личности на основе активных занятий, которые происходят индивидуально и в группе. Такие занятия продолжаются непрерывно, в течение года и мотивируют не только детей, но и их родителей. [39,40]

В Финляндии на законодательном уровне закреплен механизм межведомственного взаимодействия реабилитационной деятельности, включая сферу здравоохранения, социальной защиты населения и социального страхования. Вопросы реабилитации, медицинской помощи и социального обслуживания детей-инвалидов относятся к компетенции местных органов власти, несмотря на это федеральное правительство компенсирует большую часть затрат.

Также государственные заказы на услуги реабилитации размещаются в частных реабилитационных центрах, для их развития государством создана правовая база. [25]

В Германии с 1969 года существует Федеральное профессиональное объединение по реабилитации (Die Bundesarbeitsgemeinschaft fьr Rehabilitation (BAR)) - координационный орган, в который входят все поставщики реабилитационных услуг в стране. Его основной задачей является создание единых для всей страны общих (типовых) правил предоставления реабилитационной помощи на основе междисциплинарного подхода, комплексности и непрерывности. Организацией разработаны методические материалы, в частности по реабилитации детей с двигательными нарушениями, в которых изложена специальная профессиональная информация для специалистов, работающих в этой сфере, также они служат и для повышения их квалификации. [58]

Все организации в Германии оказывающие помощь по медицинской реабилитации, включая услуги детям с ДЦП используют международные стандарты и алгоритмы, применяемые методики основаны на принципах доказательной медицины, между клиникой и реабилитационным центром существует система преемственности, определена четкая система маршрутизации пациента с формированием индивидуальных целей, программ реабилитации и анализом достигнутых результатов, сопровождение пациентов на дому медико-социальными службами после окончания лечения и реабилитации. Таким образом осуществляется долгосрочная реабилитация пациентов.

Также в Германии законодательством установлено, что все стационарные учреждения оказывающие услуги по медицинской реабилитации должны проводить независимую сертификацию, для подтверждения внедрения системы менеджмента качества (СМК), которая позволяет оценить эффективность проведенных реабилитационных мероприятий и работы учреждения в целом.

Все этапы медицинской реабилитации полностью оплачиваются страховыми компаниями (больничные кассы). [25]

Особого внимания в вопросах долгосрочного медико-социального сопровождения детей с диагнозом ДЦП заслуживает опыт Скандинавских стран, Австралии, Великобритании и США.

В Швеции с 1994 года, как совместный проект между службой педиатрической ортопедии и детскими абилитационными центрами была начата программа долгосрочного наблюдения для пациентов с детским церебральным параличом - CPUP.

Эта программа создана для предотвращения вторичных осложнений у детей с ДЦП (вывих бедра из сустава, тяжелые контрактуры, сколиоз), путем создания системы их организованного диспансерного обследования на протяжении всего детства.

Целями CPUP является:

· профилактика возникновения вывихов бедра и тяжелых деформаций с помощью постоянного и стандартизованного наблюдения, а при необходимости сочетания с лечением на ранней стадии и тем самым оптимизации функциональных возможностей и качества жизни лиц с ДЦП;

· получение знаний о детском церебральном параличе;

· улучшение сотрудничества между различными специалистами по отношению к людям с церебральным параличом.

Основанием для проведения CPUP является то, что все дети с детским церебральным параличом или CP-подобными симптомами должны быть выявлены и им должно быть предложено участие в данной программе.

Дети участвуют в этой программе по инициативе своих местных групп абилитации непрерывно от младенчества до взрослого возраста.

В соответствии с программой здравоохранения эрготерапевтом и физиотерапевтом регулярно проводится оценка физического состояния детей (измерение суставного диапазона движений рук и ног) и рентгенологические исследования. В электронную карту вносят информацию о всех видах лечения, проводимого ребенку, в том числе операции.

Непрерывный и стандартизированный мониторинг позволяет быстро выявлять любое ухудшение состояния, что создает условия для начала профилактического лечения на ранней стадии.

В 2005 году, было проведено 10-летнее исследование эффективности программы CPUP, где было научно показано, что с помощью CPUP процент детей с ДЦП со смещением бедра 40% и более по Реймерсу уменьшилось с 11% до 0,4%; число детей у которых развиваются тяжелые контрактуры уменьшилось с 18% до 8%; количество детей, которые оперировались по поводу контрактур снизилось с 26% до 4%; частота деформаций по типу порыва ветра снизилось с 12% до 7%; частота сколиозов с углом Кобба 40° и более снизилось с 10% до 6%.

Также был проведен опрос, который показал, что дети с церебральными параличами, их семьи и все участвующие специалисты положительно оценивают программу CPUP и считают, что она приводит к улучшению процесса оказания медицинской помощи, улучшению здоровья и более эффективному здравоохранению в стране.

С 2005 года CPUP одобрена Национальным регистром качества в Швеции.

На сегодняшний день все регионы Швеции учувствуют в этой программе.

В Норвегии CPUP (CPOP) существует с 2006 года и была назначена в качестве национального регистра качества в 2009 году.

Регион Syddanmark, Дания (Южная Дания) участвует в CPUP (CPOP) с 2010 года. В ближайшие годы планируется включить в него все пять регионов Дании. В национальном регистре качества с 2013 года.

В течение 2012 года часть Исландии также участвовала в CPUP. [41,32]

В Англии учреждения предоставляющие услуги по медицинской и социальной реабилитации инвалидам, в т.ч. детям с ДЦП объединены в большие комплексы, куда входят специализированные центры, дома по уходу и др., а также законом закреплено проведение реабилитации на дому, не смотря на то, что она является высоко затратной. Объединение учреждений занимающихся реабилитационным сопровождением инвалидов в большие комплексы доказало свою экономическую целесообразность. Также законодательно закреплено и поддерживается государством широкое развитие услуг по медико-социальной реабилитации детей-инвалидов, оказываемых негосударственными учреждениями. [25]

В 1999 году в Великобритании была образована совместная сеть британских регистров церебрального паралича and Surveys (UKCP). Она включает в себя пять активных регистров церебрального паралича и базы данных обследований детей в Соединенном Королевстве.

Регистры охватывают население Северной Ирландии, Шотландии (CPRS) и нескольких регионов Англии. Каждый регистр имеет одобрение комитета по этике. Все регистры используют несколько источников информации. Ведение регистров в течение 20 лет обеспечили основу для эпидемиологических и клинических исследований, а также стали источником информации по планированию и организации услуг для детей с церебральными параличами.

База данных UKCP является важным развивающимся национальным ресурсом для системного мониторинга и исследования темпов, причин и последствий церебральных параличей в Великобритании.

UKCP предоставляет собой платформу для изучения этиологии, отдаленных результатов, участия и потребностей в медико-социальном обслуживании детей с церебральными параличами и их семей. [42,43]

В Австралии государством законодательно закреплен ряд мер по медико-социальной реабилитации детей-инвалидов со сложными функциональными нарушениями. Помимо предоставления долгосрочной реабилитационной помощи и обеспечения различными вспомогательными средствами, для детей с ДЦП существует программа постоянного диспансерного наблюдения. С 1969 года предоставляются квартиры для независимого проживания, которые оснащены адаптационным оборудованием. [25,32]

Также здесь существуют различные научно-исследовательские программы, результаты которых оказывают большое влияние на клиническую практику и реабилитационную помощь детям с ДЦП во всем мире.

В 1987 году при участии доктора медицинских наук, научного сотрудника Детского исследовательского института Мердока, профессора кафедры педиатрии Мельбурнского университета Dinah Reddihough был создан Викторианский регистр церебрального паралича, а в 2002 году по ее инициативе создана Австралийская академия церебрального паралича.

Австралийский CP Register (ACPR) - это конфиденциальная исследовательская база данных информации о пациентах с детским церебральным параличом.

Основными целями регистра являются: мониторинг заболеваемости и распространенности детского церебрального паралича, получение дальнейших представлений о причинах возникновения детского церебрального паралича, оценка превентивных стратегий, помощь в планировании услуг для детей и взрослых, страдающих детским церебральным параличом. [45]

Также в Австралии находится Исследовательский центр передового опыта (CRE) NHMRC по церебральному параличу, а в 2019 году создан Центр исследований в области церебрального паралича («CP-Achieve»), который ориентирован на подростков и молодых людей. [44]

За последние годы австралийскими учеными опубликованы следующие систематические обзоры: эффективность применения различных методов лечения и реабилитации детей с ДЦП (Iona Novak, 2013) [46], качество жизни детей и подростков с церебральным параличом (Mpundu-Kaambwa C. и соавт., 2018 ) [47], обзор экономических последствий ДЦП (Tonmukayakul U. И соавт., 2018) [48], экономическая оценка стоимости терапии/реабилитации у детей с ДЦП (Shih S.T.F. и соавт., 2018). [49]

В систематическом обзоре Mpundu-Kaambwa C., Chen G., Huynh E., Russo R., Ratcliffe J. 2018 года было показано, что детский церебральный паралич оказывает негативное влияние на качество жизни детей (QOL) с этим заболеванием, а также ведет к большим экономическим затратам на их реабилитационное сопровождение.

Расходы на уход за больными детским церебральным параличом в Австралии в 2007 году оценивались в 43 431 австралийский доллар на человека в год, а общие ежегодные национальные экономические расходы на лечение детей с церебральным параличом оценивались в 1,47 миллиарда австралийских долларов (из которых примерно 37% приходилось на ребенка и/или его семью). [49]

Необходимо особо отметить результаты систематизированного обзора эффективности применения различных методов лечения и реабилитации детей с ДЦП представленного австралийской группой врачей под руководством Ионы Новак 2013 года, в котором был проведен анализ всех имеющихся данных о вмешательствах у детей с детским церебральным параличом во всем мире.

Выводом данного исследования является, что только 16% вмешательств имеют высокий уровень доказательности и получили характеристику «проводить», 2/3 методов -- 58%, по данным исследования оказались эффективными, но не получили доказательности высокого уровня, и поэтому они получили характеристику «скорее проводить, чем не проводить».

Особо необходимо отметить, что каждая 5-я методика не получила никакого уровня доказательности, что говорит о неэффективности применения этих методов лечения для детей с ДЦП, и такие методы необходимо рекомендовать не использовать.

Следует обратить особое внимание, что в результате исследования 6% методов, применяемых при лечении и реабилитации детей с ДЦП, были названы небезопасными. [46]

Наряду с государственными учреждениями занимающимися проблемами детского церебрального паралича в Австралии существуют некоммерческие организации, и одна из них Cerebral Palsy Alliance занимающаяся комплексной долгосрочной реабилитационной помощью пациентам с ДЦП по месту их проживания.

В 2012 году этой организацией совместно с United Cerebral Palsy (США) был создан Проект World Cerebral Palsy Day (Всемирный день детского церебрального паралича), который отмечается в первое воскресенье октября. Проект направлен на привлечение внимания к проблемам людей с ДЦП и их семьям. Движение объединяет сотни организаций, занимающихся проблемой детского церебрального паралича во всем мире. [50]

Вызывает интерес система организации реабилитационной помощи людям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) в США. Такая помощь здесь осуществляется как в специально оборудованных центрах, так и в большом количестве частных и государственных агентств, где в основном проводят занятия по профессиональной подготовке. [51]

По оценкам, около 764 000 детей и взрослых в Соединенных Штатах проявляют один или несколько симптомов детского церебрального паралича. [56]

Сегодня в США существует около 300 центров реабилитации для инвалидов, страдающих церебральными параличами и это одна из самых развитых сетей в стране.

Программы реабилитации, которые предоставляются центрами, отличаются в зависимости от их технической оснащенности, взаимодействия с ближайшими медицинскими учреждениями, правительственными службами, а также от потребностей инвалидов, живущих конкретно в данном регионе.

Общие принципы организации и управления одинаковы для всех центров: они учреждаются Советом директоров, который состоит из пользующихся уважением граждан города, и финансируются из фондов правительственных организаций, и в ходе благотворительных кампаний по сбору средств.

Такие Центры взаимодействуют с реабилитационными агентствами, региональными органами образования, городскими больницами, колледжами и университетами, чьи студенты работают здесь в качестве волонтеров.

Учитывая, что ДЦП, как правило сопровождается множественными сочетанными расстройствами, центры реабилитации включают отделы физической терапии, эрготерапии, психотерапии, профессиональной переподготовки и школу.

Полноценные центры включают в себя услуги по комплексному медицинскому обследованию и лечению различными специалистами (педиатр, ортопед, офтальмолог, невролог и др.). Также, центр оказывает всестороннюю поддержку семье ребенка с ДЦП.

Реабилитационные центры для больных с ДЦП часто включают пациентов в исследовательские работы, связанные с диагностикой и лечением. [51]

Медицинская реабилитация детей-инвалидов финансируется федеральным правительством в рамках программ «Меdiсаге» и «Medicaid». [25]

В Нью-Йорке находится Центральный штаб Ассоциации детского церебрального паралича, курирующий эти центры, который проводит генеральную линию и обеспечивает центры информацией.

Ассоциация по детскому церебральному параличу штата Нью-Йорк (CP of NYS), многопрофильная организация с 24 филиалами, была основана в 1946 году семьями детей с детским церебральным параличом и стала национально признанным лидером в уходе и лечении детей с различными типами инвалидности. В ней работает более 18 000 сотрудников, которые оказывают поддержку и услуги 100 000 человек с церебральным параличом и их семьям по всему штату.

Все филиалы являются отдельно зарегистрированными некоммерческими организациями, не облагаемыми налогом, причем члены семьи продолжают обеспечивать основное руководство в своих руководящих советах, а профессиональный и высококвалифицированный персонал оказывает услуги.

CP of NYS проводит законодательную деятельность, которая дает филиалам, пациентам и их семьям право голоса в правительстве штата Нью-Йорк и работает с государством для повышения качества жизни людей с ограниченными возможностями и их семей.

Партнеры CP of NYS предоставляют широкий спектр программ, в том числе возможности проживания в общине, программы Дневной абилитации и дневного лечения, раннего вмешательства, специального образования дошкольного и школьного возраста и услуги по поддержке семьи. [51,52]

В штате Нью-Йорк находится один из лучших центров США по реабилитации инвалидов, который входит в ассоциацию CP of NYS - Бруклинский городок (ADAPT Community Network).

Он расположен в центре Нью-Йорка, и его территория занимает 1,2 гектара. Такое расположение позволяет пациентам центра не чувствуют себя изолированными. Они могут свободно посещать библиотеки, музеи и другие учреждения. И что особенно важно беспрепятственно получать консультативную помощь специалистов из других медицинских и реабилитационных клиник.

ADAPT Community Network является ведущей некоммерческой службой и пионером в предоставлении передовых реабилитационных программ и услуг для людей с ограниченными возможностями здоровья.

Реабилитационные услуги центра для людей с церебральными параличами включают физиотерапию, трудотерапию, логопедию, оценку развития, а также услуги в области психического здоровья - психиатрическую оценку, психологическую оценку, психосоциальную оценку, оценку развития и поведения, индивидуальное консультирование.

В центре широко используются ассистивные технологии, позволяющие людям адаптироваться к окружающей их среде, поддерживать и увеличивать свою независимость.

С 1990 года ADAPT Community Network была выбрана программой штата Нью-Йорк Assistive Technology Act Program (TRAID) в качестве регионального технологического центра, который предоставляет бесплатную помощь для всех людей с ограниченными возможностями в обучении и приобретении ассистивных средств. [53]

Поскольку ДЦП невозможно излечить, а реабилитационная помощь таким пациентам должна быть долговременной, это приводит к существенным экономическим затратам.

30 января 2004 года MMWR было опубликовано совместное исследование ученых из RTI International, Центра по контролю и профилактике заболеваний (CDC) и Национального центра врожденных дефектов и отклонений в развитии Министерства здравоохранения и социальных служб США под названием «Экономические затраты, связанные с задержкой психического развития, детским церебральным параличом, потерей слуха и ухудшением зрения - США, 2003». [54]

В исследовании дана оценка прямых и косвенных медицинских расходов на ежегодное обслуживание детей с церебральным параличом. Общее экономическое бремя по ежегодному обслуживанию пациентов с церебральным параличом оценено в 11,5 млрд. долларов, из них:

· на долю косвенных расходов приходится - 80,6%, или $ 9,241 млрд., это - потеря производительности из-за неспособности работать, ограничение в количестве или типе работы, и преждевременная смертность;

· прямые медицинские затраты составляют - 10,2%, или $ 1,175 млрд., и включают в себя посещения врачей, отпускаемые по рецепту лекарства, госпитализации в стационар, вспомогательные устройства, лечение, реабилитацию и долгосрочный уход;

· прямые немедицинские затраты - 9,2%, или $ 1,054 млрд., и включает в себя социальные расходы (специальное образование, создание адаптивной среды дома, обеспечение техническими средствами реабилитации).

В 2005 году, общая Медикейд расходов для ребенка с ДЦП составила 43 338 долларов США, а средняя пожизненная стоимость одного случая церебрального паралича оценивалась в 921 тыс. долларов США.

Медицинские расходы на детей с ДЦП в 10 раз выше, чем на детей без него, а интеллектуальная недееспособность детей с ДЦП, которая встречается в 50% всех случаев этого заболевания, делает эти расходы в 26 раз выше, чем на здоровых детей. [54,55]

Необходимо также отметить некоммерческую организацию MOVE-Интернешнл (США), которая была основана в 1984 году. Ее основная цель - улучшить общее качество жизни людей с ограниченными возможностями (независимо от возраста или причины инвалидности) и людей, которые заботятся о них.

Здесь существует программа реабилитации для людей с выраженной опорно-двигательной или психоневрологической патологией «MOVE», в том числе она активно и успешно используется для детей с ДЦП чтобы обучать их навыкам сидения, стояния, ходьбы и перемещения, с целью приобретения и улучшения общих двигательных навыков, повышения мобильности и независимости.

Основное условие реализации программы - работа с ребенком и с его личной командой, которая включает в себя семью, социальных работников, специалистов по реабилитации, врачей и всех, кто их поддерживает.

С 1999 года был запущен флагманский проект MOVE-Европа - это организация является частью общества «Disability Partnership» (Партнерства для людей с ограниченными способностями Принца Уэльского) и создана, с целью помочь вовлечению людей с ОВЗ в общественную жизнь.

В настоящее время MOVE используется в более чем 500 реабилитационных развивающих центрах для детей и взрослых, специализированных школах, в медицинских учреждениях первичной медицинской помощи и центрах детского развития по всей Европе и Великобритании. В ней участвуют тысячи детей и взрослых. [59]

В России эта программа активно внедряется в реабилитационных центрах Республики Татарстан, Екатеринбурге, Кургане, с 2019 года в ряде центров Москвы.

Обращает на себя внимание улучшение медицинского и социального сопровождения детей с диагнозом детский церебральный паралич в странах СНГ, в частности в Казахстане, где Президентом К. Токаевым поставлена задача Правительству о разработке Плана мероприятий по улучшению медико-социального сопровождения детей с ДЦП.

В плане присутствуют меры по расширению сети малых и средних центров реабилитации для детей в «шаговой доступности». Такие центры создаются на базе учреждений первичной медико-санитарной помощи.

Также Министерством здравоохранения Республики Казахстан реализуется Дорожная карта по организации реабилитационной помощи детям при церебральном параличе на 2019-2020 годы. [60]

...