Создание организационной модели долгосрочной реабилитационной помощи детям с диагнозом детский церебральный паралич

URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29569017/ (дата обращения: 22.02.2020)

48. Tonmukayakul U., Shih S.T.F., Bourke-Taylor H., Imms C., Reddihough D., Cox L., Carter R. Systematic review of the economic impact of cerebral palsy. Res. Dev Disabil. 2018; 80: 93-101. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29981952 (дата обращения: 20.02.2020)

49. Shih S.T.F., Tonmukayakul U., Imms C., Reddihough D., Graham H.K., Cox L., Carter R. Economic evaluation and cost of interventions for cerebral palsy: a systematic review. Dev. Med. Child Neurol. 2018; vol. 60(6): 543-558

URL: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/dmcn.13653 (дата обращения: 18.02.2020)

50. Альянс церебрального паралича (Австралия). URL: https://cerebralpalsy.org.au/about-conditions/our-expertise/ (дата обращения: 25.02.2020)

51. Ассоциация церебрального паралича (США, Нью-Йорк) URL: https://www.cpstate.org/about-us/what-we-do/ (дата обращения: 27.02.2020)

52. Ассоциация церебрального паралича (США, Нью-Йорк) URL: https://www.cpstate.org/ (дата обращения: 27.02.2020)

53. ADAPT Community Network - некоммерческая служба по оказанию услуг людям с ограниченными возможностями.

URL: https://www.adaptcommunitynetwork.org/ (дата обращения: 29.02.2020)

54. Economic Costs Associated with Mental Retardation, Cerebral Palsy, Hearing Loss, and Vision Impairment - United States, 2003; MMWR, January 30, 2004 / 53(03);57-59 URL: https://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/mm5303a4.htm (дата обращения: 01.03.2020)

55. Centers for Disease Control and Prevention. Economic costs associated with mental retardation, cerebral palsy, hearing loss, and visual impairment - USA, 2003 MMWR 2004; 53: 57-9.

56. Реестр исследований церебрального паралича (CPRR) - США, Чикаго. URL: http://cprr.northwestern.edu/research-studies-faq.php (дата обращения: 03.03.2020)

57. ILO Vocational Rehabilitation and Employment (Disabled Persons) Convention (No. 159) and Recommendation (No. 168): United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities / International Labour Office - Geneva: ILO, 2008

58. Федеральная рабочая группа по реабилитации (БАР) - Германия, Франкфурт-на-Майне. URL: https://www.bar-frankfurt.de/ (дата обращения: 28.02.2020)

59. MOVE International - некоммерческая организация для людей с ОВЗ. (США). URL: http://www.move-international.org/ (дата обращения: 05.03.2020)

60. Детская реабилитация: что изменится после внедрения ОСМС. Официальный информационный ресурс Премьер-Министра Республики Казахстан. URL:https://primeminister.kz/ru/news/interviews/detskaya-reabilitaciya-chto-izmenitsya-posle-vnedreniya-osms (дата обращения: 23.02.2020)

61. Радченко Т.Е., Абрамова С.Б. Совершенствование межведомственного взаимодействия в программе комплексной реабилитации инвалидов. // Научно-информационный журнал «Вопросы управления». №3 (52). 2018

62. Постановление Правительства РФ от 29 марта 2019 г. N 363 Об утверждении государственной программы РФ "Доступная среда". URL: https://base.garant.ru/72216666/ (дата обращения: 15.01.2020)

63. Федеральный закон от 3 мая 2012 г. № 46-ФЗ «О ратификации Конвенции о правах инвалидов». URL: http://base.garant.ru/70170066/#ixzz3szAYOWKU (дата обращения: 17.01.2020)

64. Сидорова М., Соболев С., Речкин Е. Зачем государство начало реформу медицинской реабилитации. // Электронный журнал Vademecum. №9. 2017

65. Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (с изменениями и дополнениями)

URL: https://base.garant.ru/12191967/ (дата обращения: 12.12.2019)

66. Федеральный закон "Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации" от 24.07.1998 N 124-ФЗ (с изменениями и дополнениями)

URL: https://base.garant.ru/179146/ (дата обращения: 10.12.2019)

67. Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2005 N 2347-р (ред. от 18.11.2017) «О федеральном перечне реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду».

URL: https://rosmintrud.ru/docs/government/33 (дата обращения: 07.01.2020)

68. Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 31 января 2011 г. N 57н "Об утверждении Порядка выплаты компенсации за самостоятельно приобретенное инвалидом техническое средство реабилитации и (или) оказанную услугу, включая порядок определения ее размера и порядок информирования граждан о размере указанной компенсации" (с изменениями и дополнениями)

URL: https://base.garant.ru/12182733/ (дата обращения: 08.01.2020)

69. Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 13 июня 2017 г. N 486н "Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм" (с изменениями и дополнениями) URL: https://base.garant.ru/71734826/ (дата обращения 17.01.2020)

70. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 25 сентября 2019 г. N 788 "Об утверждении ведомственной целевой программы "Медицинская реабилитация".

URL: https://base.garant.ru/72862230/ (дата обращения: 23.01.2020)

71. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 29 декабря 2012 г. N 1705н"О Порядке организации медицинской реабилитации"

URL: https://base.garant.ru/70330294/#friends (дата обращения: 28.11.2019)

72. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 23 октября 2019 г. N 878н "Об утверждении Порядка организации медицинской реабилитации детей"URL: https://base.garant.ru/73325898/ (дата обращения: 01.12.2019)

73. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 7 июня 2018 г. № 321н "Об утверждении перечней медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения"

URL: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/71879402/ (дата обращения: 06.12.2019)

74. Приказ Минздрава России от 15.06.2015 N340н "Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи при детском церебральном параличе"(Зарегистрировано в Минюсте России09.07.2015 N 37947)

URL: https://minzdrav.gov-murman.ru/documents/poryadki-okazaniya-meditsinskoy-pomoshchi/pr_MZ_RF_340n.pdf (дата обращения: 03.01.2020)

75. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 16 июня 2015 г. N 349н "Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи при детском церебральном параличе (фаза медицинской реабилитации)".

URL: http://ivo.garant.ru/#/document/71121848/paragraph/29:0 (дата обращения: 03.01.2020)

76. Постановление Правительства России от 10.12.2018 № 1506 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2019 год и на плановый период 2020 и 2021 годов».

URL: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/72023058/ (дата обращения: 12.01.2020)

77. Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 3 сентября 2018 г. №572н “Об утверждении профессионального стандарта "Специалист по медицинской реабилитации".

URL: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/71954304/ (дата обращения: 16.01.2020)

78. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 9 декабря 2019 г. № 996н “О внесении изменений в номенклатуру специальностей специалистов, имеющих высшее медицинское и фармацевтическое образование, утвержденную приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 7 октября 2015 г. N 700н”

URL: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/73321579/#review (дата обращения: 25.01.2020)

79. Галаянц С. Минздрав расширил номенклатуру медицинских специальностей. // Электронный журнал Vademecum, 2020. URL: https://vademec.ru/news/2020/01/17/minzdrav-rasshiril-nomenklaturu-meditsinskikh-spetsialnostey/ (дата обращения: 01.02.2020)

80. Здравоохранение в России. 2018: Стат.сб./Росстат. - М.,2019 - 170 с.

81. Информационная справка по вопросам разработки региональной программы по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, в соответствии с приказом Минтруда России от 26 декабря 2017 г. № 875 «Об утверждении методики разработки и реализации региональной программы по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов (типовая программа субъекта Российской Федерации)» и рассмотрения ее на Координационном совете. URL: https://rosmintrud.ru/ministry/programms/25/8 (дата обращения: 08.02.2020)

82. Пилотный проект по формированию в России комплексной системы реабилитации и абилитации инвалидов. (Свердловская область, г. Екатеринбург).URL: https://zabota073.msp.midural.ru/deiatelnost-u073/pilotnyy-proektx.html (дата обращения: 01.03.2020)

83. Приказа Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 18.08. 2016 г. No 436н «Об утверждении технического задания пилотного проекта по отработке подходов к формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов».

URL: https://rosmintrud.ru/docs/mintrud/orders/530 (дата обращения: 29.02.2020)

84. Министерство социальной политики Свердловской области. Концепция формирования и развития системы социальной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, в Свердловской области.2016 г.

URL: https://ocri.ru/upload/userfile/Koncepciya_soc.reabilitaciya_SO.pdf (дата обращения: 02.03.2020)

85. А.В. Злоказов, Т.Л. Любушкина, Министерство социальной политики Свердловской области. Формирование системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов. Опыт участия Свердловской области в пилотном проекте Минтруда РФ. 2018 URL: http://zhit-vmeste.ru/news/140935/ (дата обращения: 15.03.2020)

86. Реабилитационный Центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «ЛЮВЕНА», г. Екатеринбург. URL: https://zabota073.msp.midural.ru/ (дата обращения: 02.03.2020)

87. Указ Президента Российской Федерации от 29.05.2017 г. № 240 «Об объявлении в Российской Федерации Десятилетия детства».

URL: http://www.kremlin.ru/acts/bank/41954 (дата обращения: 24.03.2020)

88. План основных мероприятий до 2020 года, проводимых в рамках десятилетия детства утв. Распоряжением Правительства РФ от 6 июля 2018 г. N 1375-р (в ред. Постановления Правительства РФ от 30.11.2018 N 1450, распоряжений Правительства РФ от 01.12.2018 N 2653-р, от 09.08.2019 N 1789-р).

89. ГАУЗ ТО «Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда», г. Тюмень. URL: http://nadejda72.ru/about/ (дата обращения: 10.03.2020)

90. Православный портал о благотворительности - Милосердие.ру URL: https://www.miloserdie.ru/article/dtsp-lechit-ne-nado/ (дата обращения: 05.03.2020)

91. АНО «Физическая реабилитация», г. Санкт-Петербург URL: https://physrehab.ru/category/projects/cp-info/ (дата обращения: 01.03.2020)

92. Письмо Министерства здравоохранения РФ и Федерального фонда обязательного медицинского страхования от 12 декабря 2019 г. NN 11-7/И/2-11779, 17033/26-2/и "О методических рекомендациях по способам оплаты медицинской помощи за счет средств обязательного медицинского страхования".

URL: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/73125469/ (дата обращения: 07.03.2020)

93. Территориальная программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в городе Москве на 2018 год и на плановый период 2019 и 2020 годов (постановление Правительства Москвы от 14 декабря 2017 г. No 1011 -ПП).

URL: https://www.mos.ru/upload/documents/docs/Prilojeniek1011-PP(chast1).pdf (дата обращения: 27.03.2020)

94. НПЦ «Огонек», Московская область. URL: http://ogonek.vcity.ru/about/ (дата обращения 22.11.2019)

95. Первый в РФ проект долгосрочной реабилитации детей с ДЦП запускает «Милосердие». // Информационный портал - Милосердие.ру. 2018

URL: https://www.miloserdie.ru/news/pervyj-v-rf-proekt-dolgosrochnoj-reabilitatsii-detej-s-dtsp-zapuskaet-miloserdie/ (дата обращения: 10.10.2019)

96. Отчет о реализации пилотного проекта по отработке подходов к формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, в Пермском крае за 2017-2018 гг./ под ред. В.А. Бронникова. -Пермь: КГАУ «Центр комплексной реабилитации инвалидов», 2018. -172с.

97. Минздрав предложил новые правила реабилитации. Для людей синвалидностью и тяжелыми заболеваниями восстановление не предусмотрено. // «Медуза» -- международное русскоязычное издание. 2019 URL: https://meduza.io/feature/2019/04/02/minzdrav-predlozhil-novye-pravila-reabilitatsii-dlya-lyudey-s-invalidnostyu-i-tyazhelymi-zabolevaniyami-vosstanovlenie-ne-predusmotreno (дата обращения: 29.03.2020)

98. Эксперты раскритиковали предложенный Минздравом порядок реабилитации детей с инвалидностью. // Электронный журнал «Такие дела», 2019.URL: https://takiedela.ru/news/2019/03/27/poryadok-reabilitacii/ (дата обращения: 30.03.2019).

ПРИЛОЖЕНИЕ

Приложение 1

Гайд глубинного интервью для экспертов

1. Каков Ваш опыт работы с пациентами с диагнозом ДЦП?

2. Как Вы считаете, какие существуют проблемы реабилитации детей с ДЦП?

3. Является ли недостаток финансирования одной из этих проблем?

4. Существуют ли кадровые проблемы в области медицинской реабилитации? Обусловлены ли они дефицитом кадров или недостаточностью их квалификации?

5. Какие Вы видите пути решения этих проблем?

6. Насколько глубоко Вы знакомы с классификациями МКФ, GMFCS и MACS и используете ли Вы их в своей работе?

7. Считаете ли Вы возможным повсеместное введение этих классификаций в практику диагностики и лечения пациентов с ДЦП?

8. Окажет ли введение МКФ, GMFCS и MACS влияние на качество оказания услуг по медицинской реабилитации?

9. Как скажется введение новых профессиональных стандартов (специалист по медицинской реабилитации, врач по физической и реабилитационной медицине) на организации и оказании реабилитационной помощи?

10. Считаете ли Вы оказание услуг по медицинской реабилитации усилиями мультидисциплинарной бригады оптимальным?

11. Является ли курсовая реабилитация эффективной для пациентов с ДЦП? Всем ли пациентам с ДЦП требуется курсовая реабилитация? Что на Ваш взгляд эффективнее, курсовая или долгосрочная реабилитация?

12. Насколько соблюдается преемственность лечения при медицинской реабилитации пациентов с ДЦП? Сказывается ли ее наличие или отсутствие на качестве реабилитационной помощи?

13. Слышали ли Вы о существовании регистров пациентов с ДЦП? Как Вы считаете, создание подобного единого регистра в России повлияет ли на организацию оказания реабилитационной помощи? Может ли оказать влияние на качество реабилитационной помощи и ее доступность?

14. Существует ли система диспансерного наблюдения для пациентов с ДЦП? Если нет, то стоит ли ее создать?

15. Считаете ли Вы необходимым создать систему долгосрочной реабилитационной помощи детям с ДЦП?

Приложение 2

Анкета для родителей детей с ДЦП

Уважаемые родители!

Просим Вас ответить на вопросы анкеты с целью выявления проблем, возникающих при получении реабилитационной помощи детьми с диагнозом ДЦП.

Опрос анонимный. Все данные будут обобщены.

Благодарим Вас за искренние ответы на вопросы.

1. Регион проживания: (Введите ответ)

2. Возраст ребенка: (Введите ответ)

3. Состав семьи: (Выберите один ответ)

· Полная

· Неполная

4. Социальное положение на данный момент:

· Безработный

· Работающий

· Получаю социальную пенсию по уходу за ребёнком

5. Прикреплен ли Ваш ребенок к детской поликлинике и посещает ли он ее? (Выберите один ответ)

· Да, посещает регулярно

· Да, посещает от случая к случаю

· Да, не посещает

· Нет

6. Кем осуществляется регулярное наблюдение ребенка в поликлинике? (Выберете все подходящие ответы)

· Врач-педиатр

· Врач-невролог

· Врач-ортопед

· Врач ЛФК

· Не осуществляется регулярного наблюдения

7. Считаете ли Вы достаточной информацию, получаемую от лечащего врача ребенка о состоянии его здоровья и возможностях получения им реабилитационной помощи?

· Да

· Нет

· У ребенка нет лечащего врача, курирующего его постоянно

8. Как происходит выбор медицинского учреждения для прохождения реабилитации вашего ребенка? Участвует ли выборе ваш лечащий врач?

· Врач дает рекомендации о месте прохождения реабилитации

· Самостоятельно принимаю решение о месте и времени прохождения реабилитации

· У ребенка нет лечащего врача, курирующего его постоянно

9. Довольны ли Вы качеством медицинской помощи в условиях детской поликлиники?

· Да

· Нет

· Не посещали детскую поликлинику

10. Если недовольны, то что Вас не устроило?

· Низкая компетентность медицинского персонала

· Длительность ожидания записи к специалисту

· Отношение к себе со стороны сотрудников поликлиники

· Плохая материально-техническая оснащенность поликлиники

· Отсутствие требуемых специалистов

· Нет претензий к поликлинике

11. Если ребенок проходил курсовую реабилитацию в условиях государственного учреждения, то остались ли Вы довольны результатом?

· Да, полностью

· Да, частично

· Нет, не доволен

· Не проходили курсовую реабилитацию в условиях государственного учреждения

12. Что, по Вашему мнению, могло послужить причиной неудовлетворительного результата курсовой реабилитации?

· Низкая компетентность медицинского персонала

· Плохая материально-техническая оснащенность

· Отсутствие требуемых специалистов

· Стандартный набор процедур

· Ограниченное время процедур

· Не проходили курсовую реабилитацию в условиях государственного учреждения

· Не имею претензий к результату курсовой реабилитации

13. Продолжаете ли Вы наблюдаться после прохождения курсовой реабилитации и получения рекомендаций? Если да, то где?

· Да, в поликлинике

· Да, в частной клинике

· Да, вызываю специалиста на дом частным образом

· Нет, нет возможности

· Нет, не вижу необходимости

14. Вы выполняете рекомендации, полученные от специалистов по результатам курсовой реабилитации?

· Да, выполняю все полностью

· Приобретаю только технические средства реабилитации

· Занимаюсь с ребенком рекомендованными упражнениями (лечебная гимнастика)

· Нет, не выполняю ничего

15. Как Вы считаете, эффективнее ли медицинская реабилитация в условиях частного учреждения в сравнении с государственным?

· Да

· Нет

16. Если да, то по каким причинам?

· Выше компетентность специалистов

· Лучше оснащение

· Большее количество процедур

· Длительность процедур больше

· Индивидуальный подход к ребенку

· Хорошие условия пребывания

· Не считаю частные учреждения более эффективными

17. Были бы Вы заинтересованы в услугах центра, оказывающего долгосрочную реабилитационную помощь в Вашем регионе?

· Да

· Нет

18. С какими трудностями Вам приходится сталкиваться при получении реабилитационной помощи?

· Длительное время ожидания путевок на санаторно-курортное лечение

· Длительное время ожидания курсовой реабилитации

· Отсутствие в регионе проживания реабилитационных центров либо низкая их эффективность

· Невозможность приобретения необходимых технических средств реабилитации

· Длительная процедура возврата денежных средств при покупке технических средств реабилитации за собственный счет

· Не приходилось сталкиваться с трудностями

19. По Вашему мнению, для чего необходима индивидуальная программа реабилитации (ИПРА)?

· Для получения инвалидности

· Для получения технических средств реабилитации

· Для получения реабилитационных услуг

· Для составления индивидуального плана реабилитации пациента

· Не нужна ни для чего

20. Как Вы относитесь к услуге "Социальная передышка" (возможность оставить своего ребенка под присмотром персонала реабилитационного центра на срок от 1 до 7 дней)?

· Положительно, воспользовался бы такой услугой

· Положительно, но пользовался бы лишь в экстренных случаях

· Положительно, но лично не стал бы пользоваться

· Отрицательно, не доверился бы персоналу реабилитационного центра

· Отрицательно, считаю, что ребенок должен всегда находится в семье

Благодарим за участие в опросе!

Размещено на Allbest.ru

...