Создание организационной модели долгосрочной реабилитационной помощи детям с диагнозом детский церебральный паралич

Мы задали вопрос, если ребёнок с ДЦП проходил курсовую реабилитацию в условиях государственного учреждения, то остались ли родители довольны её результатом (рис. 15).



Рис. 15

Как мы видим, что только 7 респондентов из 112 опрошенных полностью остались довольны результатом после прохождения курсовой реабилитации в условиях государственного учреждения.

Мы спросили у родителей детей с ДЦП, что, по их мнению, могло послужить причиной неудовлетворительного результата курсовой реабилитации в государственных учреждениях (рис. 16).

Рис. 16

Причиной такого неудовлетворительного результата курсовой реабилитации в государственных учреждениях родители детей с ДЦП, прежде всего, считают ограниченный стандартный набор процедур и низкую компетентность медицинского персонала, а также отсутствие требуемых специалистов и плохую материально-техническую оснащенность медицинских учреждений. Респонденты указывают, что дети получают стандартный набор услуг в независимости от диагноза, отсутствует дифференцированный подход, что, несомненно, сказывается на эффективности реабилитационного курса. Некоторые из опрошенных не имеют информации о том, как можно получить бесплатную реабилитационную помощь для своего ребенка, что указывает на отсутствие работы с семьей ребенка-инвалида со стороны органов социальной защиты населения, а также лечащего врача ребенка в поликлинике по месту жительства. Также респонденты указали на трудности в получении реабилитационной помощи в государственных учреждениях ввиду отсутствия постоянной регистрации по месту проживания, в частности в Москве.

Нас также интересовало, где продолжают наблюдаться дети с ДЦП после прохождения курсовой реабилитации (рис. 17).

Рис. 17

Из рис. 17 видно, что наибольшее количество опрашиваемых, наблюдается либо в частных клиниках или приглашает специалистов на дом, а государственные поликлиники в основном посещают для получения справок, направлений и пр., т.к. считают что некомпетентность специалистов в поликлиниках, может привести к неправильным рекомендациям по дальнейшей реабилитации и лечению их детей. У 19 респондентов из 112, совсем нет возможности наблюдаться где либо, что может быть вызвано разными причинами, и таким пациентам скорее всего необходима реабилитационная помощь на дому, что прописано в новых порядках оказания реабилитационной помощи детям. Такая картина говорит о большом недоверии со стороны родителей к государственной амбулаторно-поликлинической помощи по месту их жительства.

На рис. 18 представлены ответы на вопрос выполняют ли респонденты рекомендации, полученные от специалистов по результатам курсовой реабилитации.

Рис. 18

Как мы видим, большинство опрашиваемых старается выполнять рекомендации специалистов, занимаются с ребенком ЛФК дома самостоятельно, а также приглашают инструкторов на дом частным образом. Такое положение дел также вызывает тревогу, т.к. дети с ДЦП должны заниматься со специалистами по лечебной физкультуре в поликлинике по месту жительства, а также в специально организованных службами социальной защиты населения центрах реабилитации по месту жительства бесплатно.

Мы также поинтересовались у родителей детей с ДЦП считают ли они что медицинская реабилитация в условиях частного учреждения в сравнении с государственным более эффективна (рис. 19).



Рис. 19

Из 112 опрошенных респондентов 104 человека считают эффективнее медицинскую реабилитацию в условиях частного учреждения.

Мы попросили респондентов, утвердительно ответивших на вопрос о более эффективной медицинской реабилитации их детей в условиях частных реабилитационных центров, указать причины такого мнения (рис. 20).

Рис. 20

Главными причинами, по которым родители детей с ДЦП считают реабилитацию в частных центрах наиболее эффективной - это индивидуальный подход к ребенку, большее количество процедур и их длительность, а также что особо важно выше компетентность специалистов и их мотивация на результат. Также опрашиваемы отметили хорошие условия пребывания и лучшую оснащенность частных реабилитационных центров.

Т.к детям с ДЦП необходима постоянная реабилитационная помощь в течении всей их жизни, нами был задан вопрос заинтересованы ли их родители в услугах центра, оказывающего долгосрочную реабилитационную помощь в их регионе проживания (рис. 21).

Рис. 21

Как мы видим, практически все опрошенные заинтересованы в услугах реабилитационного центра, оказывающего долгосрочную реабилитационную помощь в регионе их проживания.

Мы знаем, что родителям детей с ДЦП приходится сталкиваться с трудностями при получении реабилитационной помощи, поэтому мы попросили их указать основные (рис. 22).

Рис. 22

Основными трудностями, с которыми приходится сталкиваться родителям детей с ДЦП при получении реабилитационной помощи являются длительные сроки ожидания путевок на санаторно-курортное лечение и курсовую реабилитацию, в некоторых случаях сроки ожидания составили 3 года, что противоречит действующему законодательству РФ, согласно нормативам дети с диагнозом ДЦП должны проходить медицинскую реабилитацию 2 раза в год и 1 раз в год санаторно-курортное лечение. Такие проблемы могут быть вызваны отсутствием в регионе проживания детей с ДЦП реабилитационных центров либо низкую их эффективность, на это указал 51 опрошенный, что приводит к большим очередям на получение реабилитационной помощи. В хорошо зарекомендовавшие себя реабилитационные центры с высокой эффективностью лечения родители ждут путевок по многу лет, один из опрошенных приводит пример, что его 11-летний ребенок смог попасть в такой центр только 1 раз за всю свою жизнь. Другому опрошенному путевку на санаторно-курортное лечение тоже выдали только 1 раз за 16 лет. Поэтому родители вынуждены обращаться в благотворительные Фонды для получения помощи в оплате курса реабилитации в этих центрах. Также родители детей с ДЦП сталкиваются с невозможностью приобретения необходимых их детям технических средств реабилитации и длительной процедурой возврата денежных средств при покупке технических средств реабилитации за собственный счет. Дополнительно родители отметили, что технические средства реабилитации которые выдают их детям низкого качества и не всегда пригодны для эксплуатации, не учитывается сложность заболевания, в ИПР прописывают средства реабилитации обобщенно без конкретизации, поэтому они чаще всего детям они не подходят и приходится покупать все за свой счет, а размер компенсации не покрывает затрат родителей на приобретение таких ТСР. Один из родителей указывает, что в их регионе, например ходунки стоят 105 тысяч рублей, а возмещение из средств ФСС составляет только 17 тысяч рублей. Многие родители сталкиваются с проблемой прохождения курсов постоянной поддерживающей терапии, такой как ЛФК, АФК, массаж, в т.ч. логопедический, назначают не более 2-3 курсов в год, при том что детям с ДЦП такие процедуры как ЛФК и АФК необходимы практически ежедневно. Родители обращают внимание что в центрах по месту жительства, где проводятся такие процедуры существует формальный подход. Еще одной трудностью при получении реабилитационной помощи является тот факт, что жители из других регионов, имеющие временную регистрацию по месту пребывания на реабилитацию, не принимаются.

Мы спросили мнение родителей детей с ДЦП для чего необходима индивидуальная программа реабилитации (ИПРА) и получили следующие ответы (рис. 23).

Рис.23

В основном родители считают, что ИПРА необходима для получения технических средств реабилитации и реабилитационных услуг, а также составления индивидуального план реабилитации. По сути, в настоящее время является формальным документом, без которого невозможно получить ТСР, если они туда не вписаны. Хотя некоторые родители отмечают, что этот документ мог бы стать индивидуальной программой реабилитации ребенка-инвалида по адаптации его к самостоятельной жизни.

Во многих европейских странах, Англии, США и Канаде существует услуга «Социальной передышки» для родителей детей-инвалидов, когда у них есть возможность оставить своего ребенка под присмотром персонала реабилитационного центра на короткий срок от 1 до 7 дней, для решения своих бытовых проблем, вопросов со здоровьем и др.

Мы спросили у родителей детей с ДЦП, как они относятся к такой услуге и воспользовались бы они ей. Ответы представлены на рис. 24.

Рис. 24

Как мы видим большинство опрошенных положительно относятся к такой услуге и воспользовались бы ей в экстренных случаях. Такая услуга может оказать большую социальную поддержку семьям с детьми с диагнозом ДЦП, особенно не полным.

Глава 3. Рекомендации по созданию организационной модели долгосрочной реабилитационной помощи детям с диагнозом детский церебральный паралич в РФ

3.1 Основные задачи, которые необходимо решить для организации долгосрочной реабилитационной помощи детям с ДЦП в РФ

По нашему мнению, современная модель реабилитации детей с ДЦП должна включать комплекс мероприятий по медицинской, физической, психолого-педагогической и социально-бытовой реабилитации.

Для чего необходимо решить ряд задач по созданию единого подхода к оказанию реабилитационной помощи детям с ДЦП на всей территории РФ:

1. Создание системы четкого нормативно-методического регулирования оказания реабилитационной помощи детям с ДЦП: разработка и внедрение во всех федеральных округах РФ единых обязательных к исполнению стандартов и протоколов реабилитационной помощи детям с ДЦП на основе международных классификаций МКФ и GMFCS; подготовка различных пособий и методических материалов для специалистов, работающих с детьми с ДЦП по выполнению данных стандартов.

Рекомендуемые для разработки документы: новый стандарт по оказанию реабилитационной помощи детям с ДЦП на основании международных рекомендаций; дополнить новый порядок реабилитации детей регламентом оказания помощи детям с ДЦП; стандарт ортезирования детей-инвалидов вследствие ДЦП (услуги по ортезированию); Протоколы оказания реабилитационной помощи детям с ДЦП по степени нарушения функций в соответствии с GMFCS; стандарт динамического диспансерного наблюдения за детьми с ДЦП.

2. Разработать и утвердить четкие критерии выбора методов для оказания реабилитационной помощи детям с ДЦП - внести в порядок оказания реабилитационной помощи детям перечень методик с доказанной эффективностью применения при ДЦП и предусмотреть механизм его актуализации.

3. Создать на базе одного из федеральных центров детской психоневрологии (НМИЦ Здоровья детей МЗ РФ) научно-методический центр, отвечающий за разработку нормативных документов по реабилитационной помощи детям с ДЦП и обучение специалистов, работающих с такими детьми.

4. Создать единый федеральный регистр детей страдающих ДЦП, путем организации региональных регистров, куда будут попадать дети сразу после установки диагноза ДЦП, используя зарубежный опыт ведения таких регистров. Ответственным за ведение регистра, назначить Федеральное бюро МСЭ Минтруда и социальной защиты населения РФ и предоставить доступ к этой базе всем ведомствам участвующим в реализации ИПРА детей с ДЦП.

5. Создание системы ранней помощи детям с ДЦП: развитие отделений ранней помощи, организация работы таких отделений при тесном взаимодействии с перинатальными центрами, специализированными отделениями новорожденных, неврологическими отделениями стационаров, амбулаторно-поликлиническими учреждениями для получения от них информации о детях входящих в группу риска по ДЦП и более раннего начала реабилитационных мероприятий. На примере реализации пилотного Проекта в Свердловской области.

6. Разработать и внедрить программу долгосрочного стандартизированного мониторинга для пациентов с детским церебральным параличом, для предотвращения у них вторичных осложнений, путем создания системы их организованного непрерывного диспансерного обследования на протяжении всего детства, взяв за основу Шведскую программу CPUP. На примере государственного учреждения здравоохранения Тюменской области «Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда».

7. Создать единый образовательный методологический центр по разработке и внедрению программ переподготовки и повышения квалификации специалистов учреждений здравоохранения и социальной сферы, работающих с детьми с ДЦП на основании современных требований.

8. Министерству труда и социальной защиты РФ населения ввести профессиональные стандарты по эрготерапии и физической терапии, Министерству образования РФ разработать образовательные стандарты и начать подготовку таких специалистов для работы с детьми с ДЦП.

9. Развивать реабилитационную инфраструктуру - развитие сети реабилитационных учреждений различной ведомственной принадлежности, оказывающих помощь детям с ДЦП для обеспечения ее доступности на базе существующих, либо вновь создаваемых психо-неврологических лечебно-реабилитационных центров: проведение аудита существующих учреждений; укрепление их материально-технической базы; совершенствование внебольничных форм реабилитации (дневные стационары, стационары на дому) как можно ближе к месту непосредственного проживания детей с ДЦП.

10. Развивать систему долгосрочной комплексной реабилитационной помощи детям с ДЦП мультидисциплинарной командой специалистов, отдать координирующую роль в такой команде врачу-реабилитологу, вменить в обязанности врача-реабилитолога организацию и сопровождение медицинской реабилитации детей с ДЦП. Разработать годовую программу маршрутизации пациента мультидисциплинарной командой, включая обследование, лечение, реабилитацию, санаторно-курортные услуги. Обеспечить преемственность на всех этапах реабилитации пациента с ДЦП.

11. Создать систему центров дневного пребывания детей с ДЦП и центров временного размещения - услуга «Социальная передышка», с осуществлением финансирования из средств региональных бюджетов.

12. Медицинская реабилитация: обеспечить проведение современного диагностического обследования детей с ДЦП в возрасте от 6 мес. до 7 лет для подготовки индивидуальной программы реабилитации; реализовать программу диспансерного наблюдения за детьми с ДЦП в соответствии с программой ОМС; проводить в кабинетах медико-генетического консультирования углубленные скрининговые обследования по профилактике ДЦП в рамках ОМС; включить в программу ВМП в обязательном порядке выполнение генетического тестирования для пациентов с подозрением на ДЦП; ввести электронную медицинскую карту пациента с ДЦП.

13. Создать стандартизированную систему оценки качества проводимых реабилитационных мероприятий детям с ДЦП на основании международных рекомендаций.

14. Финансирование: предусмотреть выделение целевого финансирования на реабилитационную помощь детям с ДЦП; пересмотреть тарифы на реабилитационную помощь по ОМС в сторону их увеличения; пересмотреть нормативы для включения в программу ВМП при оказании реабилитационной помощи в федеральных центрах всех детей с ДЦП не зависимо от тяжести их состояния и выделить средства на их лечение. С учетом опыта федеральных и региональных центров.

15. Наладить обеспечение детей с ДЦП техническими средствами реабилитации, отвечающим их потребностям (разработка и производство качественных ТСР). Пересмотреть региональные тарифы устанавливающие компенсационные выплаты за самостоятельно приобретенные ТСР.

16. Наладить межведомственную координацию государственных ведомств отвечающих за реабилитацию детей с ДЦП (Минздрав, Минтруда и социальной защиты населения, Бюро МСЭ, ФСС, Министерство образования) на уровне регионов РФ, путем назначения ведомства ответственного за процесс координации и создания координационного совета.

17. Создать единую информационную систему для осуществления межведомственной координации и эффективного выполнения ИПРА ребенка с ДЦП на уровне регионов. На примере Свердловской области.

18.  Создать общероссийскую общественную организацию пациентов с ДЦП, на примере United Cerebral Palsy (США) занимающейся сопровождением пациентов с ДЦП от рождения и оказывающей им разностороннюю помощь и поддержку. Финансирование - на основе грантовой системы и благотворительных пожертвований.

19. Создать единый Федеральный информационный портал, с целью информирования семей детей с ДЦП о проводимых реабилитационных и абилитационных мероприятиях, услугах и учреждениях их оказывающих, на котором они могут получить достоверную информацию, касающуюся различных аспектов заболевания. Финансирование - бюджет федерального центра.

20. Разработать и внедрить совместные международные программы в области реабилитационного сопровождения детей с ДЦП. На примере сотрудничества Центра детской психоневрологии в городе Тула и специалистами из Университета Нью-Мексико, во главе с профессором кафедры детской неврологии и экспертом в области помощи детям с ДЦП Джоном Филлипсом.

21. Минтруду и социальной защиты населения РФ, Минздраву РФ, Федеральному научно-методическому центру, разработать Дорожную карту по организации долгосрочной реабилитационной помощи детям с детским церебральным параличом в РФ и целевые программы развития такой помощи на региональном уровне.

3.2 Описание примерной организационной модели долгосрочной комплексной реабилитационной помощи детям с ДЦП на уровне региона РФ

Для решения вышеперечисленных задач по организации долгосрочной комплексной реабилитационной помощи детям с ДЦП предлагается создать инновационную региональную модель оказания такой помощи, основанную на следующих принципах: раннее начало лечения, непрерывность, преемственность и этапность, комплексность, индивидуальный подход.

Для этого в каждом регионе необходимо создать специализированный центр с одними и теми же базовыми технологиями и стандартами оказания реабилитационной помощи.

Схема региональной модели:

Головное учреждение - Областной центр долгосрочной комплексной реабилитации детей с двигательными нарушениями (учреждение 2-го уровня) - центры абилитации дневного пребывания пациентов с двигательными нарушениями, на базе районных и городских амбулаторно-поликлинических учреждений, так и самостоятельные центры (3-й уровень) - социальный центр временного размещения детей с двигательными нарушениями (услуга «Социальная передышка»).

Проект:

«Центр долгосрочной комплексной реабилитации детей с двигательными нарушениями».

Цель проекта:

Создание системы оказания долгосрочной комплексной реабилитационной помощи детям с двигательными нарушениями на уровне региона, для улучшения качества жизни пациентов с двигательными нарушениями и их семей, профилактики вторичных осложнений, а также приближения современных и эффективных видов реабилитационной помощи к месту проживания детей с двигательными нарушениями.

Задачи:

1. Создание регионального Центра долгосрочной комплексной реабилитации детей с двигательными нарушениями.

2. Отработка механизма государственно-частного взаимодействия по созданию и вводу в эксплуатацию социально значимого объекта.

3. Выработка схемы регионального межведомственного взаимодействия для обеспечения преемственности реабилитационной помощи детям с двигательными нарушениями.

4. Создание единого регистра детей с церебральным параличом на уровне региона.

5. Формирование мультидисциплинарной команды специалистов для диагностики пациентов по международным классификациям (МКФ, GMFCS, MACS) и их последующей реабилитации во главе с врачом-реабилитологом.

6. Выполнение центром роли координатора процесса реабилитации/абилитации детей с ДЦП в рамках региона.

7. Предоставление консультативно-методической помощи организациям, работающим с детьми с ДЦП в регионе.

8. Обучение специалистов центра и абилитационных центров дневного пребывания современным методам диагностики и ведения пациентов с ДЦП с использованием международных классификаций, современных методов эрготерапии и физической реабилитации.

9. Организация в регионе системы ранней помощи детям с ДЦП.

10. Построение региональной системы непрерывного динамического диспансерного наблюдения за пациентами с ДЦП с использованием европейского опыта.

11. Организация своевременного и качественного обеспечения пациентов техническими средствами реабилитации.

12. Развитие телемедицинских услуг для реабилитационного сопровождения детей с двигательными нарушениями.

13. Создание школы для родителей с целью информирования их об особенностях заболевания и обучения методам профилактики осложнения заболевания и поддержания состояния здоровья ребенка.

14. Организация регионального центра по предоставлению услуги «Социальная передышка».

Целевая аудитория:

Дети в возрасте от 0 до 18 лет с диагнозом:

· детский церебральный паралич

· с последствиями перинатального поражения центральной нервной системы

· с синдромом мышечного гипертонуса

· с диффузной мышечной гипотонией

· с атонически-астатическим синдромом

· с задержкой психо-речевого развития

· нервно-мышечной патологией

· последствия операций, травм опорно-двигательного аппарата

· нарушение осанки

· сколиотическая болезнь, сколиоз

Структура центра:

Общая площадь центра составляет - 6000 кв. м., (рассчитан на 100 амбулаторных посещений в день и 20 коек круглосуточного стационара) и включает следующие подразделения:

1. Служба управления и организации реабилитационной деятельности

2. Отделение ранней помощи

3. Консультативно-диагностическое отделение

4. Отделение медико-социальной реабилитации

5. Круглосуточный стационар «Мать и дитя» (20 коек)

6. Отделение дневного пребывания

7. Отделение реабилитационной помощи на дому

8. Отделение психолого-педагогической помощи

9. Отделение ортопедо-технического сопровождения (подбор и коррекция ТСР)

10. Отделение телемедицинских технологий

11. Отдел ассистивных технологий

12. Отделение лечебной верховой езды

13. Школа для родителей

14. Центр «Социальна передышка»

15. Блок гостиницы для взрослых, сопровождающих детей и подростков.

Основные направления деятельности:

· служба ранней помощи

· консультативно-диагностическая помощь

· реабилитационная помощь (с организацией дневного и круглосуточного стационара)

· прикладная кинезотерапия с обучением родителей

· роботизированная механотерапия

· динамическая проприоцептивная коррекция

· эрготерапия

· физиотерапевтическое лечение

· реабилитация с применением телемедицинских технологий

· ортопедотехническое сопровождение (подбор и коррекция индивидуальных технических средств реабилитации пациента)

· психолого-педагогическая помощь

· паллиативная помощь

· иппотерапия

· школа для родителей

· «Социальная передышка»

Взаимодействие на уровне региона:

- Перинатальный центр

- Специализированные отделения для новорожденных

- Областные/городские больницы (отделения неврологии и ортопедии)

- Амбулаторно-поликлинические учреждения

- Дневные центры абилитации

- Санатории (специализированные)

- Лабораторные службы

- Центр «Социальная передышка»

- Бюро МСЭ

Инвестиции в проект:

Примерный объем инвестиций в открытие центра составит 740 млн. руб.

№	Статья расходов	Показатель	Сумма
п/п							млн. руб.
1	Строительство здания, включая внутренние и наружные инженерные сети		6 000 кв. м.	300
	50 тыс. руб./1 кв. м.
2	Приобретение медицинского оборудования,	6 000 кв. м.	420
	мебели, компьютерной техники, прочего
	оборудования 1 000 $/на 1 кв. м.
3	Расходы на персонал:
	средняя ЗП в месяц 50 тыс. руб.	100 чел.	5
	Налоги на ЗП					1,2
	Обучение персонала			4
4	Расходы на стационар		20 коек	6
	10 тыс. руб./1 койко-день
5	Организационные расходы				0,5
	(Лицензия, реклама, регистрация и проч.)
6	Закупка расходных материалов			1
	(медикаментов, хоз. расходов)
7	Прочие накладные расходы				1,3
				ВСЕГО			739

Налогообложение проекта:

Применяется стандартное налогообложение.

Финансирование Проекта из средств:

- Федерального бюджета

- Региональных бюджетов

- Территориального ФОМС

- Привлеченные средства частных инвесторов в рамках ГЧП

- Благотворительные пожертвования

Участники регионального Проекта:

Исполнительные органы государственной власти регионов:

- Управление социальной защиты населения

- Управление здравоохранения

- Управление образования

- Региональное отделение Фонда социального страхования

- Главное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты

Частные партнеры:

- Научно-производственный центр «Огонёк»

- Благотворительный фонд

Привлечение консультантов:

- Главный врач Детского психоневрологического лечебно-реабилитационного центра «Надежда», детский невролог, главный внештатный детский реабилитолог департамента здравоохранения Тюменской области, главный специалист по детской реабилитации МЗ РФ в Уральском федеральном округе Змановская В.А.

- Физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация» Клочкова Е.В.

- Кандидат медицинских наук, доцент, президент РОО «Русская профессиональная ассоциация эрготерапевтов», заведующий кафедры медико-социальной реабилитации и эрготерапии Санкт-Петербургского медико-социального института Мальцев С.Б.

- Директор ГБОУ «Комплексный реабилитационно-образовательный центр» Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы Николаенко В.И.

Реализация проекта позволит:

· Снизить частоту вторичных осложнений у детей с ДЦП;

· В короткие сроки, к 4-5 годам, существенно повысить число детей-инвалидов с ДЦП дошкольного возраста, овладевших навыками самообслуживания и самостоятельного передвижения;

· Приблизить оказание реабилитационной помощи к месту проживания детей с ДЦП, не имеющих возможность выезжать за пределы региона, обеспечив им доступ к современным и эффективным технологиям реабилитации;

· Сократить в среднесрочной перспективе затраты бюджета, связанные с отсутствием необходимости содержания в домах-интернатах системы социальной защиты инвалидов, овладевших в детском возрасте навыками самообслуживания и самостоятельного передвижения.

· Высвободить трудовые ресурсы среди членов семей, воспитывающих детей с ДЦП, за счёт социализации последних и интеграции их в образовательную и профессионально-трудовую среду.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

1. Анализируя влияние медико-социальных показателей заболеваемости детским церебральным параличом на необходимость оказания долгосрочной реабилитационной помощи, можно говорить о том, что в Российской Федерации, как и во всем мире сохраняется тенденция к росту детской инвалидности, где одно из ведущих мест занимает неврологическая патология, главной причиной которой в 50% случаев является ДЦП. Его распространенность в Европейских странах составляет от 1,4 до 2,5 на 1000 новорожденных, в РФ, по официальным данным 2,0 - 3,6 случаев на 1000 новорожденных, по другим данным в отдельных регионах от 5 до 9 на 1000 новорожденных. Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Минтруда и социальной защиты населения РФ приводит данные о 92 тысячах детей с ДЦП в возрасте от 0-18 лет, зарегистрированных на территории Российской Федерации по состоянию на 01.01.2019 года. Т.к. на сегодня системной работы по мониторингу детей с ДЦП не ведется и отсутствует реестр позволяющий получить достоверную информацию об их численности, то приведенная цифра может варьировать в сторону увеличения.

Дети с ДЦП имеют самые тяжелые ограничения жизнедеятельности, это - полная или частичная утрата самообслуживания, передвижения, общения с окружающими, психологические проблемы, а также проблемы с реабилитационным обеспечением. Таким образом ДЦП является значимой медико-социальной проблемой, а такие пациенты требуют своевременной, длительной, индивидуальной реабилитационной помощи с использованием международных стандартов и методов с доказанной эффективностью с раннего возраста для восстановления и поддержания нарушенных функций.

Согласно Международной Конвенции о правах инвалидов, ратифицированной РФ, помощь по реабилитации/абилитации должна быть оказана как можно ближе к местам их непосредственного проживания.

2. Проведя анализ международного опыта организации реабилитационного сопровождения детей с диагнозом ДЦП, можно говорить о том, в зарубежных странах реализуются разнообразные подходы к системе медико-социальной реабилитации детей с диагнозом ДЦП, но все они основаны на единых международных принципах. Приоритетом является защита прав детей-инвалидов их максимальная социализация, и включение общественную жизнь.

В настоящее время, подходы к реабилитации детей с ДЦП, во многих странах мира основаны на положениях Международной классификации функционирования ограничений жизнедеятельности и здоровья, которая позволяет определить уровень функционирования ребенка с ДЦП, цели его реабилитации, выработать правильный подход в выборе реабилитационного вмешательства и оценить результат. Также МКФ является универсальным инструментом для оценки системы реабилитационной помощи не только на уровне организации, но и на государственном уровне.

Основой современных представлений о ДЦП в мире является мультидисциплинарность и комплексный подход, а реабилитационные программы имеют межведомственный характер взаимодействия.

Также, современным инструментом используемым в мировой практике для определения объема общей двигательной активности и степени ее ограничения в обычной жизни для детей с ДЦП является международная шкала классификации больших моторных функций GMFCS, принятая в Западной Европе и Северной Америке в качестве стандарта оценки мобильности и амбулаторного прогнозирования пациентов с ДЦП.

Таким образом, можно говорить о том, что на качество жизни ребенка с ДЦП и прогноз его социальной адаптации, значительное влияние оказывает предоставление комплексной реабилитационной помощи на основании стандартов принятых мировым сообществом, с использованием методов лечения с доказанной эффективностью при данном заболевании.

Необходимо отметить, что основные реабилитационные мероприятия осуществляются через механизмы социального страхования, что в корне отличается от системы российского законодательства.

В разных странах существуют различные организационные модели по обеспечению реабилитационного сопровождения детей с ДЦП, но цели и задачи у них схожи.

Наибольшее распространение в странах Западной Европы, Северной Америке и Австралии получила система небольших сетевых реабилитационных центров в территориальной близости от места проживания детей с ДЦП. В частности, центры организуемые в амбулаторно- поликлинических учреждениях, дневных клиниках, реабилитационных консультациях, а также на дому, на уровне коммуны, где используется мультидисциплинарный подход. Их задачами является поддержка семьи ребенка с ДЦП, включая систему ранней помощи и дальнейшее его сопровождение с привлечением всех необходимых специалистов амбулаторно. Основная цель - позволить ребенку оставаться в привычной для него среде.

Что немаловажно, государственные заказы на реабилитационные услуги размещаются в частных центрах реабилитации, для чего создана правовая база.

Практически все реабилитационные центры США, работающие с детьми-инвалидами, имеют статус некоммерческих организаций, но финансируются за счет государственных программ.

Необходимо также отметить, что практически во всех развитых странах мира ведутся регистры пациентов с церебральным параличом, существуют программы долгосрочного динамического диспансерного наблюдения за детьми с ДЦП, проводятся научные исследования по проблемам ДЦП.

3. Анализируя нормативное правовое регулирование деятельности в сфере реабилитации детей-инвалидов на территории Российской Федерации, следует сказать, что оно реализуется в соответствии с нормами международного законодательства, а также регламентируется положениями федеральных законов и других нормативных правовых актов РФ и ее субъектов.

Увеличение количества детей с ДЦП в нашей стране дает основания для развития медико-социальной реабилитации и её нормативной правовой базы. За последние годы было дано определение медицинской реабилитации и разработан порядок ее оказания для детского населения.

Однако, следует обратить особое внимание, что документ не направлен на комплексную поддерживающую реабилитацию детей с ДЦП, в нём не отражены вопросы абилитации детей-инвалидов, а снова закреплена курсовая реабилитация в условиях стационара.

Что немаловажно, для реабилитации детей с ДЦП - это введение в 2018 году нового профессионального стандарта «Специалист по медицинской реабилитации».

Также приняты Государственная программа «Доступная среда» и объявлено «Десятилетие детства» на 2017-2027 годы, в рамках которых должны осуществляться различные мероприятия по совершенствованию реабилитационной помощи детям.

4. Изучив опыт медицинских учреждений и учреждений социальной сферы предоставляющих услуги по реабилитации детей с диагнозом ДЦП в Российской Федерации, можно сказать, что в настоящее время детям с ДЦП государство предлагает реабилитационную помощь в виде краткосрочных курсов, с ограниченным стандартным набором процедур. Нормативы финансовых затрат по профилю «Медицинская реабилитация» остаются достаточно низкими, например стоимость одного койко-дня в Москве по ОМС составляет 3960 рублей.

Реабилитационные центры и отделения, где в полной мере был бы реализован мультидисциплинарный подход к лечению и реабилитации детей с ДЦП практически отсутствуют, несмотря на то что этот принцип ведения пациентов с ДЦП прописан в Клинических рекомендациях по реабилитации детей с ДЦП и новых порядках оказания реабилитационной помощи детям. Также на территории РФ отсутствуют единые стандарты оказания реабилитационной помощи детям с ДЦП, а многие из применяемых в реабилитационных центрах методик не имеют доказанной эффективности.

Из всего множества государственных реабилитационных организаций, оказывающих помощь детям с ДЦП, долгосрочный комплексный подход к реабилитационному сопровождению таких пациентов существует только в Детском психоневрологическом лечебно-реабилитационном центре «Надежда», находящемся в Тюменской области. Здесь с 2014 года внедряется европейская модель помощи детям с ДЦП, согласно которой реабилитационная помощь основывается на четко доказательных принципах. Также в центре ведется регистр детей с ДЦП и внедрена программа непрерывного стандартизированного системного наблюдения за ними. В центре работают врачи-кураторы объединяющие мультидисциплинарную команду и работающие с родителями.

Необходимо отметить большой вклад в развитие комплексной долгосрочной реабилитационной помощи детям с ДЦП некоммерческой организации АНО «Физическая реабилитация» в Санкт-Петербурге. Организацией создан центр дневного пребывания детей с ДЦП, ведется широкая информационная поддержка родителей детей с ДЦП и специалистов, для которых проводятся программы обучения по эрготерапии и физической терапии.

Среди частных центров реабилитации работающих с детьми с ДЦП и организовавших комплексную систему их восстановительного лечения, а также занимающийся научными разработками и имеющим собственное производство широкого ассортимента ТСР для детей с ДЦП является НПЦ «Огонёк-ЭС» находящийся в Московской области.

Важно отметить, что государством в настоящее время осуществляется ряд мероприятий по совершенствованию системы комплексной реабилитации/абилитации детей-инвалидов, в частности в рамках программы «Доступная среда» проведены пилотные проекты по отработке новых подходов к формированию системы комплексной реабилитации/абилитации детей-инвалидов.

5. Обобщив мнения экспертов, можно сказать, что для развития системы долгосрочной реабилитационной помощи детям с ДЦП предстоит решить множество задач по созданию единого комплексного подхода к реабилитации детей с ДЦП с учетом современных реалий. Это касается прежде всего четкого нормативного регулирования всех этапов оказания реабилитационной помощи детям с ДЦП, введение единых стандартов обязательных для исполнения на всей территории РФ, обеспечение методического сопровождения процесса реабилитации детей с ДЦП, использование методов только с доказанной эффективностью, преодоления разобщенности структур принимающих участие в оказании реабилитационной помощи детям с ДЦП, приближение такой помощи непосредственно к месту проживания пациентов на постоянной основе, повышение квалификации специалистов принимающих участие в процессе реабилитации детей с ДЦП на основании современных требований, разработки этапной маршрутизации пациентов с ДЦП мультидисциплинарной бригадой и назначение ответственного координатора за выполнение ИПРА ребенка с ДЦП, налаживание процесса диагностики и раннего выявления заболевания, в т.ч. генетическое тестирование на уровне регионов, создание регистра пациентов с ДЦП, введение стандартизированной оценки качества реабилитационных мероприятий, выделение целевого финансирования реабилитационной помощи детям с ДЦП.

6. Главными проблемами при получении реабилитационной помощи детьми с ДЦП, выявленными в ходе опроса их родителей, стали - низкая эффективность государственной реабилитационной помощи детям с ДЦП и отсутствие должного контроля за качеством ее предоставления.

Также выявилось, что практически пятидесяти процентам детей участвующих в опросе, не осуществляется регулярного наблюдения в условиях детской поликлиники по месту проживания, у многих нет лечащих врачей курирующих их постоянно, 90% детей с ДЦП не получают никакой консультационной поддержки по вопросу оказания реабилитационной помощи и фактически их родители сами решают куда и когда везти своего ребенка на курс реабилитации. Также отмечается низкий уровень осведомленности врачей поликлиник о ведении пациентов с ДЦП, их нежелание и незаинтересованность в наблюдении таких детей. Таким образом 71% опрошенных не удовлетворены качеством медицинской помощи детям с ДЦП в условиях детской поликлиники.

Половина опрошенных посещает поликлинику только по формальному поводу и между курсами реабилитации приглашает для своих детей специалистов на дом частным образом, а у 20% совсем нет и такой возможности.

Только 7 из 112 опрошенных полностью довольны результатом курсовой реабилитации детей с ДЦП. Основные проблемы - это отсутствие дифференцированного подхода, ограниченный стандартный набор процедур, низкая компетентность медицинских специалистов, плохая материально-техническая база. Практически все опрошенные считают эффективнее реабилитацию детей с ДЦП в настоящее время в условиях частного центра из-за индивидуального подхода, высокой компетентности специалистов и их мотивированности на результат.

Практически все опрошенные заинтересованы в услугах центра оказывающего долгосрочную реабилитационную помощь в регионе их проживания.

Основные трудности при получении в настоящее время реабилитационной помощи детьми с ДЦП - это длительные сроки ожидания курсовой реабилитации и санаторно-курортного лечения (до 3-х лет). Отсутствие в регионе проживания реабилитационных центров, либо низкая их эффективность. В хорошо зарекомендовавшие себя центры дети с ДЦП ждут очереди по многу лет.

Еще одной трудностью является получение необходимых ТСР и длительность времени ожидания компенсации за них, размер которой не покрывает понесенных затрат.

Учитывая, что 30% детей с ДЦП воспитываются в неполных семьях, а также тяжелую степень ограничения их жизнедеятельности, 80% опрошенных положительно относятся к возможности введения услуги «Социальная передышка» (возможность оставить своего ребенка под присмотром персонала реабилитационного центра на короткий срок от 1 до 7 дней) и воспользовались бы ей.

7. Для решения обозначенных проблем, необходима современная организационная модель долгосрочной реабилитации детей с ДЦП, которая должна включать комплекс мероприятий по их медицинской, физической, психолого-педагогической и социально-бытовой реабилитации. Для чего необходимо создание единого системного подхода к оказанию реабилитационной помощи детям с ДЦП на всей территории РФ, включая нормативное правовое регулирование, методологическое сопровождение, руководство и управление, предоставление услуг, кадровое обеспечение, технологии, финансы и информационные системы.

БИБЛИОГРАФИЧЕСКИЙ СПИСОК

1. Всемирный доклад об инвалидности. Всемирная организация здравоохранения, Женева, 2011URL: https://www.who.int/disabilities/world_report/2011/summary_ru.pdf (дата обращения: 02.12.2019)

2. Артюхов И.П., Шульмин А.В., Козлов В.В., Приходько Е.А. Современные подходы к оценке медико-демографических потерь среди населения подросткового возраста // Сибирское медицинское обозрение. - 2011. - № 4. - С. 89-93.

3. ФГБУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, доклад - «Состояние и динамика инвалидности детского населения Российской Федерации». 2019

4. Кухтина Э.И. Качество жизни детей-инвалидов с детским церебральным параличом: дис. ... канд. мед. наук: 14.00.09. - Педиатрия. Уфа. 2006. 156 стр.

5. Лучанинова В.Н., Осмоловский С.В., Бурмистрова Т.И. Эффективность реабилитации инвалидов, страдающих детским церебральным параличом. // Фундаментальные исследования. 2011. № 9-3. С. 431-434; URL: http://www.fundamental-research.ru/ru/article/view?id=28527 (дата обращения: 09.01.2020).

6. Батышева Т.Т., Быкова О.В., Тюрина Е.М., Виноградов А.В. Детский церебральный паралич - актуальное обозрение. Эл. журнал - Доктор.Ру. 2012. № 5(73). С. 40-44; URL: https://elibrary.ru/item.asp?id=18236178 (дата обращения: 10.01.2020)

7. Bax M, Goldstein M, Rosenbaum P, et al. Proposed definition and classification of cerebral palsy, April 2005. Dev Med Child Neurol 47:571-6

8. Федеральные клинические рекомендации по оказанию медицинской помощи детям с детским церебральным параличом (утв. Союзом педиатров России 14 февраля 2015 г.) URL: https://base.garant.ru/71437092/ (дата обращения: 12.01.2020)

9. Аминова З.М. Научное обоснование системы комплексной медико-психосоциальной реабилитации детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича: дис. … докт. мед. наук: 14.00.59. - Медико-социальная экспертиза и медико-социальная реабилитация. Москва. 2009. 333 стр.

10. Dan B., Mayston M., Paneth N., Rosenbloom L. Cerebral palsy: science and clinical practice - London: Mac Keith Press, 2014. - 692 р.

11. Реабилитация детей с ДЦП: обзор современных подходов в помощь реабилитационным центрам / Е. В. Семёнова, Е. В. Клочкова, А. Е. Коршикова-Морозова, А. В. Трухачёва, Е. Ю. Заблоцкис. - М.: Лепта Книга, 2018. - 584 с.

12. Т.Т. Батышева, В.И. Гузева, О.В. Гузева, В.В. Гузева Совершенствование доступности и качества медицинской помощи и реабилитации детей с детским церебральным параличом. //Педиатр. - 2016.- №1-С.65

13. Государственное казенное общеобразовательное учреждение Ростовской области «Волгодонская специальная школа-интернат «Восхождение»». Инновационный образовательный проект - «Создание модели комплексной дифференцированной коррекционно-развивающей и реабилитационной помощи детям с церебральным параличом и нарушениями опорно-двигательного аппарата как условие освоения адаптированной основной общеобразовательной программы общего образования в соответствии с ФГОС» на 2018 - 2021. Волгодонск. 2018

14. Равные возможности: эффективные практики работы с детьми: информационно-методический сборник. - М., 2014. - 152 с. Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. 2014

15. Инвалидность и смертность - доминанты, снижающие жизненный потенциал и безопасность общества/Лукашов А.Г и др.; под ред. А.Л. Санникова. - Архангельск: Солти, 2007 - С.8-67

16. Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (с изменениями и дополнениями)

URL: https://base.garant.ru/10164504/ (дата обращения: 25.12.2019)

17. Третьякова Е. А., Куташов В. А. МСЭ при детском церебральном параличе // Молодой ученый. -- 2015. -- №21. -- С. 308-313. -- URL https://moluch.ru/archive/101/22779/ (дата обращения: 30.01.2020)

18. Ткаченко Е.С., Голева О.П., Щербаков Д.В., Халикова А.Р. Детский церебральный паралич: состояние изученности проблемы (обзор). //Научный журнал: Мать и дитя в Кузбассе. 2019. - №2.

19. Зафирова В.Б., Амлаев К.Р. Анализ заболеваемости и инвалидности детского населения в Северо-Кавказском федеральном округе и Ставропольском крае //Международный научно-исследовательский журнал. 2015. № 5-4(36). С. 64 - 65.

20. Rehabilitation 2030: A Call for Action February 6-7 2017 Executive Boardroom, WHO Headquarters Meeting Report

URL:https://www.who.int/disabilities/care/Rehab2030MeetingReport_plain_text_version.pdf?ua=1 (дата обращения: 25.01.2020)

21. Левченкова В.Д., Батышева Т.Т., Титаренко Н.Ю. Клинические особенности формирования детского церебрального паралича. //Детская и подростковая реабилитация. 2015. - №2

22. Семенова К.А. Проблема восстановительного лечения детского церебрального паралича. // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. Спецвыпуски. 2012;112(7): 9-13

23. Strand, Kristin Melheim, Runa Heimstad, Ann-Charlotte Iversen, Rigmor Austgulen, Stian Lydersen, Guro L. Andersen, Lorentz M. Irgens, и Torstein Vik. «Mediators of the Association between Pre-Eclampsia and Cerebral Palsy: Population Based Cohort Study». BMJ (Clinical Research Ed.) 347 2013 г.: 89

24. Нечаев В.С., Магомедова З.А. Особенности организации медицинской реабилитации за рубежом. //Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2017; 25 (3): 175--177.

25. Отчет по разработке типовых нормативных правовых актов по организации межведомственного взаимодействия реабилитационных организаций, обеспечивающего систему комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, раннюю помощь, преемственность в работе с инвалидами, в том числе детьми - инвалидами, и сопровождение. Министерство труда и социальной защиты Российской Федерациии, ГАУ РЦ «Текстильщики» от 17 августа 2016 г. № 16-К-13-178 - 340 с.

26. Малофеев Н.Н. Специальное образование в России и за рубежом: в 2-х частях. Часть 1: Западная Европа. - М.: Печатный двор, 1996. - 182с.

27. Конвенция о правах ребенка (принята резолюцией 44/25 Генеральной Ассамблеи ООН от 20 ноября 1989 г.)

URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/childcon.shtml (дата обращения: 01.02.2020)

28. Конвенция о правах инвалидов (принята Генеральной Ассамблеей ООН 13 декабря 2006 г.)

URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/disability.shtml (дата обращения: 03.02.2020)

29. Международная научная конференция «Технологии реабилитации: наука и практика»: материалы международной научной конференции, Санкт-Петербург, 25-26апреля 2018 года / Минтруд России; [Глав. ред. д-р мед. наук, проф., Г.Н.Пономаренко; ред. коллегия: канд. биол. наук. А.В. Шошмин, канд. мед. наук Н.Н. Лебедева, канд. псих. наук В. В. Лорер]. - Санкт-Петербург: ООО «Р-КОПИ», 2018. - 234 с.

30. Аналитический центр при Правительстве РФ. Реабилитация инвалидов в Российской Федерации. //Социальный бюллетень. № 4. 2015 - 44 с.

31. Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья. - Женева: ВОЗ, 2001. - 342 с. URL: http://www.who.int/classification/icf (дата обращения: 15.01.2020)

32. Змановская В.А. - главный внештатный специалист по детской медицинской реабилитации Департамента здравоохранения Тюменской области. Ведение ребенка с ДЦП: мультидисциплинарная команда, мониторинг состояния. Вебинар. - 2018. URL: https://www.miloserdie.ru/article/vedenie-rebenka-s-dtsp-multidistsiplinarnaya-komanda-monitoring-sostoyaniya-k-o-s/ (дата обращения: 10.01.2020)

33. Пак Л.А. Мультидисциплинарное сопровождение детей с детским церебральным параличом: дис. …докт. мед. наук: 14.01.08 - Педиатрия. Москва. 2019. 393 с.

34. Palisano R., Rosenbaum P.L., Walter S., Russell D., Wood E., Galuppi B. Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 1997; 39 (4): 214-223.

35. Eliasson AC., Krumlinde-Sundholm L., Rцsblad B., Beckung E., Arner M., Ohrvall A.M., Rosenbaum P. The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: scale development and evidence of validity and reliability. Dev Med Child Neurol. 2006; 48(7): 549-54.

36. Баранов А.А., Намазова-Баранова Л.С., Куренков А.Л., Клочкова О.А., Каримова Х.М., Мамедъяров А.М., Жердев К.В., Кузенкова Л.М., Бурсагова Б.И. Комплексная оценка двигательных функций у пациентов с детским церебральным параличом: учеб. -метод. пособие / Баранов А.А. [и др.]; Федеральное гос. бюджетное науч. учреждение Науч. центр здоровья детей. - М.: ПедиатрЪ, 2014. - 84 с.

37. Клочкова О.А., Куренков А.Л., Намазова-Баранова Л.С., Мамедъяров А.М., Жердев К.В. Общее моторное развитие и формирование функции рук у пациентов со спастическими формами детского церебрального паралича на фоне ботулинотерапии и комплексной реабилитации// Вестник РАМН. 2013. - Т. 11. - С. 38-48.

38. Miller F. Cerebral palsy. New York: Springer Science. 2005. 1055 p.

39. Левченко И.Ю., Приходько О. Г. Технологии обучения и воспитания детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата: Учеб. пособие для студ. сред. пед. учеб. Заведений. - М.: Издательский центр «Академия», 2001. -- 192 с.

40. Лечение детей с нарушением движения в Венгрии. URL: http://semmelweis.hu/pak/ru/о-нас/ (дата обращения: 05.02.2020)

41. Программа длительного наблюдения за людьми с церебральным параличом (CP) в Швеции. URL: https://cpup.se/in-english/what-is-cpup-in-english/ (дата обращения: 11.02.2020)

42. Geraldine Surman, Sandra Bonellie, James Chalmers, Allan Colver, Helen Dolk, Karla Hemming, Andy King, Jennifer J. Kurinczuk, Jackie Parkes, Mary Jane Platt. UKCP: a collaborative network of cerebral palsy registers in the United Kingdom. Journal of Public Health. No. 2. 148-156 pp. 2006

43. Регистр церебрального паралича в Северной Ирландии. URL: http://www.qub.ac.uk/research-centres/NorthernIrelandCerebralPalsyRegister/AboutUs/ (дата обращения: 03.02.2020)

44. Дина Реддихоу - специалист в области церебрального паралича (Австралия). URL: https://findanexpert.unimelb.edu.au/profile/5545-dinah-reddihough (дата обращения: 15.02.2020)

45. Регистр церебрального паралича в Австралии. URL: https://cerebralpalsy.org.au/our-research/get-involved-research/cp-register/ (дата обращения: 15.02.2020)

46. IONA NOVAK et al. A systematic review of interventions for children with cerebral palsy: state of the evidence. Developmental Medicine & Child Neurology, 2013, 55:885-910 URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23962350 (дата обращения: 21.01.2020)

47. Mpundu-Kaambwa C., Chen G., Huynh E., Russo R., Ratcliffe J. A review of preference-based measures for the assessment of quality of life in children and adolescents with cerebral palsy. Qual. Life Res. 2018; vol. 27(7): 1781-1799.

...