Создание организационной модели долгосрочной реабилитационной помощи детям с диагнозом детский церебральный паралич

1.3 Нормативное правовое регулирование медико-социальной реабилитации детей с ДЦП в Российской Федерации

Деятельность в сфере реабилитации детей-инвалидов осуществляется в соответствии с нормами международного законодательства, а также регламентируется положениями федеральных законов и других нормативных правовых актов Российской Федерации и ее субъектов. [30,61,29]

Политику РФ в сфере реабилитации/абилитации инвалидов, определяет международная Конвенция о правах инвалидов, которая ратифицирована РФ в 2012 году (46-ФЗ от 03.05.2012). [63,28]

Условия, которые отражены в Конвенции и в Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья являются основным направлением государственной политики Российской Федерации в вопросах формирования доступной среды для детей-инвалидов и системы их комплексной реабилитации и абилитации. [62,31]

Необходимо также отметить, что до 2011 года в РФ не существовало понятия медицинская реабилитация, а для ее обозначения использовались термины «восстановительная медицина» и «долечивание». [64]

Изменения произошли с принятием Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 27.12.2019, с изм. от 13.01.2020) "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (с изм. и доп., вступ. в силу с 08.01.2020).

В статье 40 которого было дано определение медицинской реабилитации, как «комплекса мероприятий медицинского и психологического характера, направленных на полное или частичное восстановление нарушенных или компенсацию утраченных функций организма, раннюю диагностику, улучшение качества жизни пациента и его социальную интеграцию в общество». При этом уточняется, что пациент имеет разную степень нарушений функционирования организма, в том числе инвалидность». [65]

В РФ существует основной документ, определяющий политику в сфере реабилитации инвалидов - Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». В нем прописано понятие реабилитации инвалидов, основные направления и цели, а также требования к организациям, предоставляющим услуги по реабилитации инвалидов. [16]

В статье 10 данного Закона отражены гарантии оказания инвалидам услуг по реабилитации и предоставления технических средств реабилитации, за счет средств федерального бюджета. [16]

Этот перечень закреплен распоряжением Правительства РФ от 30.12.2005 № 2347-р (ред. от 18.11.2017) «О федеральном перечне реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду». Перечень содержит, в частности, услуги по восстановительной терапии, ортезированию и обеспечению профессиональной ориентации. [67]

В статье 11 Федерального закона № 181-ФЗ определено понятие индивидуальной программы реабилитации/абилитации инвалида (ИПРА). ИПРА включает в себя мероприятия по реабилитационному сопровождению ребенка-инвалида, включая его виды, формы, объемы, сроки и порядок реализации, направленные на восстановление, компенсацию или формирование нарушенных функций организма.

Функции по созданию таких программ выполняют федеральные учреждения медико-социальной экспертизы (МСЭ).

Мероприятия по реабилитационному сопровождению, а также технические средства реабилитации, содержащиеся в ИПРА, могут быть оплачены как из средств федерального бюджета, согласно перечню, так и самим пациентом. [16,67]

Условия оплаты за самостоятельно приобретенное инвалидом техническое средство реабилитации, или оказанную услугу, включая порядок, определяющий ее размер, утвержден Приказом Минсоцразвития РФ от 31.01. 2011 г. N 57н. [68]

Выплаты производятся территориальными органами ФСС РФ или исполнительным органом государственной власти субъекта РФ. Размер выплаты определяется на основании последней государственной закупки, проведенной уполномоченным органом, и информация, о которой размещена на официальном сайте www.zakupki.gov.ru. [68]

Следует обратить внимание, что решение о выплате компенсации принимается в течение 30 дней со дня подачи заявления о такой выплате. Исходя из размера компенсации за ТСР, определенного по итогам последней закупки. [68]

Условия разработки и реализации ИПРА ребенка-инвалида, выдаваемой федеральными государственными учреждениями МСЭ, а также ее форма прописаны в приказе Минтруда России от 13.06.2017 № 486н (ред. от 04.04.2019г.). [69]

Данный документ прописывает порядок разработки ИПРА, включая оценку реабилитационного потенциала и определение реабилитационного прогноза; порядок реализации ИПРА, в том числе оформление выписки и органы, в которые она должна быть направлена, а также внесение изменений в индивидуальную программу реабилитации.

Важным документом для развития системы комплексной реабилитации детей с инвалидностью, является Федеральный закон от 24 июля 1998 г. № 124-ФЗ (ред. от 27.12.2019) «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации».

В частности, в законе используется понятие социальной реабилитации ребенка, определяющие мероприятия по его социализации и адаптации среды жизнеобеспечения. [66]

Еще одним документом определяющим вопросы формирования системы комплексной реабилитации и абилитации детей-инвалидов является подпрограмма 2 государственной программы РФ «Доступная среда» на 2011-2025 годы утвержденная Постановление Правительства РФ N 363 от 29 марта 2019 г. Её ответственным исполнителем является Министерство труда и социальной защиты РФ, призванное осуществлять координирующую функцию между различными ведомствами по совершенствованию системы реабилитации и абилитации детей-инвалидов. Установление эффективного межведомственного взаимодействия медицинских, социальных и образовательных организаций является главным условием воплощения в жизнь принципов ранней помощи и сопровождения детей-инвалидов, в том числе на уровне регионов РФ. [62]

Цель подпрограммы, установленная Правительством РФ - повышение уровня обеспеченности инвалидов реабилитационными и абилитационными услугами и увеличение уровня их профессионального развития и занятости.

Задачи, которые ставит подпрограмма - это определение потребности в услугах по реабилитации детей-инвалидов, а также обеспечение их современными ТСР, путем создания в РФ отрасли по производству таких технических средств и создание нормативно-методической базы для организации комплексной системы их реабилитационного сопровождения, учитывая передовой опыт зарубежных стран.

Приоритетным направлением государственной политики субъектов РФ является обеспечение доступности для детей-инвалидов на своей территории услуг комплексной реабилитации и абилитации. [62]

Решением задач по медицинской реабилитации детей занимается Министерство здравоохранения РФ.

Приказом от 25 сентября 2019 года №788 была утверждена ведомственная целевая программа «Медицинская реабилитация» (далее - Программа) на 2019 -2024 гг. В ходе данной программы должны развиваться государственные услуги по медицинской реабилитации, а также улучшаться материально-техническое оснащение медицинских организаций, имеющих федеральное подчинение органам исполнительной власти.

Результатами выполнения данной программы должно стать повышение эффективности оказания первичной медико-санитарной, специализированной и высокотехнологичной медицинской помощи, путем увеличения доступности медицинской реабилитации, в том числе для детского населения. Что позволит предупредить и снизить уровень инвалидности среди детей, улучшить качество жизни и будет способствовать их социальной интеграции в общество, а также приведет к снижению вторичных расходов при социально значимых неинфекционных заболеваниях и повышению экономической эффективности оказания медицинской помощи.

Также одним из результатов, обозначенных в ходе реализации данной Программы должен стать ввод в эксплуатацию в 2023 году Федерального детского реабилитационного центра (ФДРЦ) Министерства здравоохранения РФ на 200 коек в г. Подольске Московской области. [70]

Медицинская реабилитация в Российской Федерации регулируется приказом Минздрава от 29 декабря 2012 года №1705н, в котором описан порядок оказания помощи по соответствующему профилю, в том числе для детского населения.

В документе отражено, что медицинская реабилитация должна осуществляться в три этапа, в зависимости от тяжести состояния пациента. Первый этап - в стационаре (острый период), второй и третий в реабилитационных отделениях и кабинетах физиотерапии/ЛФК амбулаторно-поликлинических учреждений, а также выездными бригадами на дому. [71]

В настоящее время Минздравом РФ предложено определить порядок медицинской реабилитации детей в отдельном документе. В связи с этим разработан Приказ МЗ РФ от 23 октября 2019 г. № 878н «Об утверждении Порядка организации медицинской реабилитации детей», который вступает в силу с 01 января 2021 года. [72]

Из положительных моментов обозначенных в данном документе, следует отметить, что в качестве инструмента для постановки реабилитационного диагноза ребенку будет применяться Международная классификация функционирования, в соответствии с которой будет оцениваться его реабилитационный потенциал, ставится цель реабилитации и разрабатываться ее индивидуальный план.

В новом порядке определены рекомендуемые штатные нормативы реабилитационных отделений, куда впервые включены эрготерапевты, кинезиотерапевты и врачи-реабилитологи. Правда подготовка по первым двум специальностям в настоящее время не осуществляется. Еще одним важным моментом прописанным в документе является проведение реабилитации мультидисциплинарный командой специалистов и определен порядок ее формирования.

Однако, следует обратить особое внимание, что документ не направлен на комплексную поддерживающую реабилитацию детей с ДЦП, в нем не отражены вопросы абилитации детей-инвалидов.

Дети будут проходить реабилитацию стационарно курсами длительностью от 14 до 21 дня в три этапа в зависимости от уровня курации (сложности), порядком предусмотрено 5 уровней с учетом тяжести состояния ребенка. Т.е. самые тяжелые дети с 4 и 5 уровнем могут получать реабилитационную помощь только в условиях стационара, что по мнению экспертного сообщества не приемлемо для детей с ДЦП, т.к. только постоянная долговременная реабилитационная помощь, непосредственно рядом с местом их постоянного проживания несет положительный эффект. А пациенты с тяжелой степенью заболевания должны реабилитироваться на дому, что лучше для них самих, их семьи и системы здравоохранения в целом.

Также в новом порядке предлагаются к применению методы и оборудование не доказавшие свою эффективность для пациентов с ДЦП и другими двигательными нарушениями.

Т.к. дети с ДЦП - это очень сложная для реабилитации категория пациентов, данный порядок их, по сути, не упоминает, и не направлен на оказание помощи по медицинской реабилитации детям-инвалидам. [97,98]

Следует также отметить, что в 2018 году произошли значительные изменения в законодательстве о предоставлении санаторно-курортного лечения детям с ДЦП. Министерством здравоохранения РФ был издан Приказ от 07.06.18 №321н «Об утверждении перечней медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения». В перечне обозначено, что на санаторно-курортное лечение принимаются дети с ДЦП с двигательными нарушениями, соответствующими 1-4 уровню по шкале GMFCS, без грубых интеллектуальных нарушений и определен тип курорта - это санаторно-курортные организации в климатической зоне их проживания. [73]

В настоящее время детям с ДЦП должна оказываться плановая помощь амбулаторно, в т. ч. в условиях дневного стационара в соответствии с Приказом МЗ РФ от 15.06.2015 №340н «Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи при детском церебральном параличе». [74]

И также плановая специализированная медицинская помощь в стационаре и дневном стационаре в соответствии с Приказ МЗ РФ от 16 июня 2015 г. №349н «Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи при детском церебральном параличе (фаза медицинской реабилитации)». [75]

В данные стандарты, в частности, входят услуги по физиотерапии, роботизированной механотерапии, лечебной физкультуре, медицинскому массажу. Но, не все методы, входящие в стандарт, имеют доказанную эффективность при медицинской реабилитации детей с ДЦП.

Согласно постановлению Правительства России от 10.12.2018 № 1506 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2019 год и на плановый период 2020 и 2021 годов» специализированная медицинская помощь оказывается бесплатно в стационарных условиях и в условиях дневного стационара врачами специалистами и включает в себя в том числе медицинскую реабилитацию. [76]

Одним из важных факторов для развития медицинской реабилитации в РФ является Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 03.09.2018 №572н, который утверждает профессиональный стандарт специалиста по медицинской реабилитации. На основании, которого в реестр специальностей внесена новая должность специалиста по медицинской реабилитации ранее отсутствовавшая. [77]

Еще одно изменение Номенклатуры специальностей зарегистрировано Приказом Минздрава РФ №996н от 9 декабря 2019, в результате чего Перечень пополнился таким профилем, как «физическая и реабилитационная медицина». [78]

Необходимо отметить, что в пояснительной записке к проекту Приказа Минздравом говорится, что документ разработан «в связи с необходимостью подготовки специалистов, специализация которых соответствует последним достижениям медицинской науки, а также потребностям населения в оказании медицинской помощи. [79]

Еще одним важным действием в интересах детей является Указ Президента Российской Федерации от 29.05.2017 г. № 240 «Об объявлении в Российской Федерации Десятилетия детства» на 2017 - 2027 годы.

В рамках этой стратегии разработан план основных мероприятий по ее реализации. В том числе он касается вопросов совершенствования нормативной правовой базы, регулирующей организацию медицинской реабилитации детей, это Приказ Минздрава РФ об утверждении нового Порядка организации медицинской реабилитации детей, дополнение номенклатуры медицинских услуг медицинскими услугами по медицинской реабилитации детей, принятие решений о кадровом составе специалистов, занимающихся медицинской реабилитацией детей (мультидисциплинарных бригад), разработка и утверждение профессиональных стандартов специалистов, оказывающих услуги по медицинской реабилитации детей, а также пересмотр тарифов на оказание медицинской помощи для всех этапов медицинской реабилитации по 5 основным профилям заболеваний. [87,88]

Глава 2. Организация медицинской реабилитации детей с диагнозом ДЦП в РФ: текущее состояние, проблемы, пути их решения

2.1 Опыт медицинских учреждений и учреждений социальной сферы по организации реабилитационной помощи детям с ДЦП в РФ

В соответствии с действующим Порядком медицинская реабилитация детей с ДЦП в РФ осуществляется в плановой форме в рамках первичной медико-санитарной помощи, специализированной и высокотехнологичной медицинской помощи, в государственных реабилитационных центрах различной ведомственной принадлежности (Минздрав, Минтруд и соцзащиты) имеющих лицензию на оказание медицинской помощи по профилю «Медицинская реабилитация», в виде краткосрочных курсов на основании ИПРА выданной бюро МСЭ. Также услуги по медицинской реабилитации детей с ДЦП предоставляют частные центры. [71]

Оплата случаев лечения по профилю «Медицинская реабилитация» происходит на основании КСГ в стационарных условиях и условиях дневного стационара, критерием маршрутизации служит оценка состояния ребенка по шкале реабилитационной маршрутизации (ШРМ), где существует градация в соответствии с тяжестью заболевания от 1 до 6. При оценке 4-5-6, реабилитационная помощь оказывается только в условиях стационара. [92]

Следует отметить, что реабилитационная помощь детям с тяжелой степенью ДЦП (4 и 5 степени по GMFCS) в условиях стационара не является эффективной, такие пациенты должны получать поддерживающую реабилитационную помощь по месту своего проживания, и госпитализироваться в стационар на курсовую реабилитацию только после проведения оперативных вмешательств по коррекции вторичных осложнений заболевания. [11]

Нормативы финансовых затрат в соответствии с Территориальной программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в городе Москве на 2020 год за один койко-день по медицинской реабилитации за счет средств обязательного медицинского страхования составляют - 3 960,26 рублей. [93] Вызывает сомнение, что данный норматив является достаточным и может покрыть затраты на оказание качественной помощи по медицинской реабилитации пациентов с ДЦП. Учитывая, что дети с ДЦП, в рамках курсовой реабилитации получают стандартный, строго ограниченный набор процедур в независимости от их индивидуальной потребности, а оценка результатов такой реабилитационной помощи не проводится.

Согласно Клиническим рекомендациям, реабилитационные мероприятия для детей с ДЦП должны способствовать развитию новых двигательных навыков, профилактике вторичных ортопедических осложнений, снижению уровня болевых ощущений и улучшению ухода за такими детьми.

Поставленные цели, могут быть достигнуты при помощи мультидисциплинарного подхода к лечению ребенка с ДЦП, с привлечением команды врачей специалистов, т.к. двигательные нарушения при ДЦП очень часто бывают сочетанными.

В частности, в клинических рекомендациях указано, что дети с ДЦП должны находится под постоянным наблюдением педиатра, невролога, ортопеда, реабилитолога, врача ЛФК и дефектолога. По мере необходимости, детей с детским церебральным параличом также должны сопровождать окулист, оториноларинголог, психиатр, генетик, гастроэнтеролог, медицинский психолог и логопед. Специалисты считают мультидисциплинарный подход наиболее оптимальным при разработке индивидуальной программы реабилитации ребенка с ДЦП, т.к. должна проводиться всесторонняя оценка его состояния. [8]

Такой подход реализован на базе государственного учреждения здравоохранения Тюменской области «Детский психоневрологический лечебно- реабилитационный центр «Надежда», который оказывает специализированную медицинскую помощь детскому населению Тюменской области в амбулаторных (в том числе дневной стационар) и стационарных условиях.

Основными задачами Центра являются разработка и внедрение новых организационных моделей реабилитации, а также развитие инфраструктуры комплексной реабилитации детям с психоневрологической патологией в Тюменской области. Главным врачом Центра является - главный специалист по детской реабилитации МЗ РФ в Уральском федеральном округе Вера Анатольевна Змановская.

С 2014 года под ее руководством в Центре внедряется европейская модель помощи детям с ДЦП, согласно этой модели, реабилитационная помощь ребенку с ДЦП основывается на четко доказательных принципах. В Центре создан регистр детей с ДЦП и внедрена программа непрерывного стандартизированного системного наблюдения за ними которая включает: оценку глобальных моторных функций, клиническую оценку спастичности и проведение функциональной гониометрии, проведение рентгенологических методов исследования, оценку эффективности проводимого этапного лечения, определение маршрута пациента.

Также в центре происходит обучение родителей детей с ДЦП и существуют врачи кураторы, которые объединяют мультидисциплинарную команду и прорабатывают индивидуальный реабилитационный маршрут для каждого пациента. У каждого врача в регионе работающего с детьми с ДЦП есть мобильное приложение на основе шведской программы, которое рассчитывает план врачебных действий в зависимости от степени и динамики нарушений у ребенка. [89,90] Такой долгосрочный комплексный подход к реабилитационному сопровождению детей с ДЦП сегодня есть только в Тюменской области и этот опыт необходимо использовать повсеместно в других регионах РФ.

Среди некоммерческих организаций, работающих с детьми с ДЦП, необходимо отметить АНО «Физическая реабилитация» в Санкт-Петербурге, которую возглавляет физический терапевт Клочкова Екатерина Викторовна.

Организация работает с детьми с ДЦП от 0 до 18 лет и занимается медико-психолого-педагогической работой, психологической поддержкой семьи, подбором технических вспомогательных средств реабилитации и помощью в адаптации окружающей среды ребенка и является центром дневного пребывания для детей с ДЦП.

Также на базе организации существует проект ДЦП «Инфо» по широкой информационной поддержке родителей и специалистов о существующих на настоящий момент подходах к прогнозированию, помощи и ведению детей с ДЦП.

Проект A-Tech, который посвящен различным ассистивным технологиям для детей с нарушениями, помогающим им приспособить среду под их потребности чтобы они могли вести обычную ежедневную жизнь, двигаться и общаться.

Также здесь реализуется Проект SOCRE, целью которого является развитие социального подхода в реабилитации при помощи разработки и внедрения современных междисциплинарных образовательных программ повышения квалификации специалистов, работающих в системе оказания помощи детям с инвалидностью и их семьям. В рамках проекта осуществляется обучение физических терапевтов и эрготерапевтов.[91]

В настоящее время такие образовательные программы являются единственной возможностью приобрести профессиональные навыки по этим специальностям, т.к. в номенклатуре специальностей эрготерапевт и физический терапевт отсутствуют, соответственно нет профессиональных и образовательных стандартов. Такие специалисты играют ведущую роль в оказании долгосрочной реабилитационной помощи детям с ДЦП во всех развитых странах мира и на эту ситуацию государство должно обратить пристальное внимание.

В 2018 году в Москве был запущен пилотный проект по годовому комплексному сопровождению детей с ДЦП. Он стартовал на базе Центра реабилитации детей с ДЦП «Милосердие», который является частью совместного проекта Марфо-Мариинской обители и православной службы помощи «Милосердие». В Центре ежегодно проходят лечение более чем 300 детей от 1,5 до 18 лет с ДЦП и другими диагнозами, связанными с двигательными нарушениями. Как отмечает заведующая отделением реабилитации медицинского центра «Милосердие» Елена Семенова - «это первая в России попытка создать максимально эффективную модель системной и комплексной помощи детям с ДЦП».

Первоначально в проекте должны участвовать 4 ребенка с ДЦП, которым будет разработана индивидуальная программа долгосрочного сопровождения, в том числе на дому, куда периодически будут выезжать физический терапевт, логопед и эрготерапевт. Программа периодически будет корректироваться консилиумом специалистов, осуществляющих работу с ребенком.

По оценкам Центра реабилитации детей с ДЦП «Милосердие», стоимость годовой реабилитации одного ребенка с ДЦП - 552 829 рублей, а бюджет всей пилотной программы на год составит порядка 2,2 млн рублей.

По результатам реализации проекта, Центром реабилитации детей с ДЦП «Милосердие» будет оценена, в том числе его экономическая эффективность, планируется сравнить затраты при существующем и предлагаемом альтернативном вариантах и посмотреть какая модель наиболее выгодна с точки зрения затрат государства на реабилитацию детей с ДЦП.

Если пилотный проект будет результативным, предполагается представить его в Департамент труда и социальной защиты населения Москвы. [95]

Среди частных реабилитационных клиник в нашей стране, оказывающих помощь по медико-социальной реабилитации детям с ДЦП, необходимо выделить Научно-производственный центр «Огонёк-ЭС», находящийся в Московской области, его основателем и руководителем является Чугунов В.В.

Деятельность НПЦ осуществляется в трех направлениях: организация комплексной системы восстановительного лечения больных с поражением нервной системы и опорно-двигательного аппарата, производство широкого ассортимента ортопедических изделий, разработка медицинской компьютерной техники для реабилитации и скрининг-диагностики.

Конструкторами НПЦ «Огонёк-ЭС» разработаны и нашли широкое практическое применение в реабилитации пациентов с ДЦП: рефлекторно-нагрузочное устройство «Гравистат» для динамической проприоцептивной коррекции (ДПК), метода обоснованного в трудах д.м.н. проф. К.А. Семёновой; аппарат биомеханический ротационно-корригирующий на нижнюю конечность (метод динамического ортезирования) и др.

В 2016 году НПЦ «Огонёк-ЭС» был признан лучшим социальным проектом года в сфере государственно-частного партнерства по разработке и производству технических средств реабилитации для инвалидов и обучению их использования, а также в предоставлении услуг по реабилитации.

НПЦ «Огонёк-ЭС» сотрудничает с Департаментом социальной защиты г. Москвы и имеет ежегодный государственный контракт на оказание реабилитационных услуг детям с ДЦП.

В настоящее время в Нижегородской области при участии НПЦ «Огонёк-ЭС» реализуется пилотный проект по долгосрочной комплексной реабилитации детей с ДЦП при участии различных ведомств региона.

В соответствии с Государственной программой РФ «Доступная среда» (утв. Постановлением Правительства №363 от 29.03.2019 г.) в субъектах РФ должны осуществляться мероприятия по совершенствованию системы комплексной реабилитации и абилитации детей-инвалидов и согласно которой к 2021 годы все регионы должны разработать свой план действий в соответствии с задачами обозначенными в данной программе. [62]

Программой предусмотрена поддержка субъектов Российской Федерации, путем предоставления им субсидий из средств федерального бюджета на со финансирование расходов на реализацию мероприятий, включенных в региональную программу, разработанную в соответствии с типовой программой субъекта Российской Федерации. [81]

За реализацию программы «Доступная среда» отвечает Министерство труда и социальной защиты населения РФ, оно же осуществляет межведомственное взаимодействие.

В рамках данной Программы проводился Пилотный проект по отработке подходов к формированию системы комплексной реабилитации и абилитации детей-инвалидов в двух субъектах Российской Федерации Пермский край и Свердловская область, техническое задание Пилотного проекта утверждено Приказом Минтруда РФ № 436н от 18 августа 2016 г.

Одним из результатов реализации данного Проекта являлась выработка оптимальных моделей реабилитации, абилитации и сопровождения детей-инвалидов, в зависимости от возраста, заболевания, нарушенных функций организма и ограничений жизнедеятельности, а также создание проекта типовой модели межведомственного взаимодействия организаций.

Например, в рамках данного пилотного проекта в Свердловской области отрабатывались новые подходы по формированию в России комплексной системы реабилитации и абилитации детей-инвалидов, что подразумевало под собой создание системы государственных организаций и служб, которые будут заниматься всеми аспектами реабилитационной помощи, включая раннюю помощь и сопровождение, социальную адаптацию и интеграцию детей-инвалидов в общество, работу с их семьями. [82,83]

В частности, в Екатеринбурге, в качестве пилотной площадки было выбрано ГАУ социального обслуживания Свердловской области Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья «Лювена». Центр в своем составе имеет отделения: медико-социальной реабилитации, психолого-педагогической помощи и социально-бытовой реабилитации, диагностики и разработки программ социальной реабилитации. [86] Согласно Концепции формирования и развития системы социальной реабилитации и абилитации детей-инвалидов, в Свердловской области данный центр является учреждением 3-го уровня по обеспечению комплексной социальной реабилитации детей-инвалидов.

Одной из важнейших задач таких учреждений является разработка для ребенка-инвалида индивидуального реабилитационного маршрута. Также предполагается, что учреждения 3-го уровня должны разрабатывать рекомендации для организаций социальной реабилитации детей-инвалидов 2-го уровня, работающими с детьми, впервые получившими инвалидность. [84]

В результате реализации пилотного проекта по построению системы комплексной реабилитации и абилитации детей-инвалидов в Свердловской области выявились большие сложности в организации межведомственного взаимодействия, что связано с недостаточной проработкой правовой базы такого взаимодействия, отсутствием хорошо развитой инфраструктуры и четкой схемы такого взаимодействия.

Для решения проблем межведомственного взаимодействия, моделирования реабилитационного маршрута, а также обеспечения анализа и мониторинга исполнения ИПРА ребенка-инвалида в Свердловской области создана единая система информационного взаимодействия системы реабилитации Свердловской области на основе автоматизированной системы «Адресная социальная помощь» (АСП «ИПРА»). В данной системе происходит сбор и поддержание в актуальном состоянии информации об инвалидах, проведенных им реабилитационных мероприятиях, организациях, оказывающих реабилитационные услуги и фактически является единой информационной базой данных по оказанию реабилитационной помощи в сфере социального обслуживания, здравоохранения и образования в Свердловской области. С помощью АСП «ИПРА» можно проводить анализ и осуществлять мониторинг за тем, как осуществляется индивидуальная программа реабилитации или абилитации ребенка-инвалида. [85]

В ходе реализации Пилотного проекта в Пермском крае отработано межведомственное взаимодействие Министерства социального развития и Министерства здравоохранения для формирования медико-социального маршрута детей-инвалидов. В результате при учреждениях здравоохранения в регионе были созданы межведомственные комиссии из специалистов учреждений здравоохранения, территориального управления Министерства социального развития и представителей реабилитационных организаций Пермского края. Комиссия разрабатывает план реабилитационных мероприятий ребенка и определяет кратность реабилитационных курсов в зависимости от его ограничений жизнедеятельности, на основании ИПРА.

В процессе такого взаимодействия было выявлено, что эффективная межведомственная деятельность не возможна без создания единой интегрированной информационной системы и определения координатора процесса реализации ИПРА.

В ходе реализации Пилотного проекта по созданию комплексной системы реабилитации и абилитации детей-инвалидов в Пермском крае выявлены основные факторы, препятствующие развитию системы медицинской реабилитации, среди которых: недостаточное количество учреждений, оказывающих реабилитационную помощь и низкая обеспеченность реабилитационными койками детского населения; отсутствие преемственности на различных этапах оказания услуг по реабилитации; не выработано четких критериев выбора методов реабилитационной помощи и критериев их эффективности; не соответствие программ подготовки специалистов современным требованиям; плохое материально-техническое оснащение отделений реабилитации; не согласованность в проведении экспертизы и реабилитационной помощи с бюро МСЭ и органами соцзащиты населения.

На основании выявленных проблем, в настоящее время проводится активная работа по созданию 3-х уровневой системы оказания комплексной помощи по реабилитации и абилитации детей-инвалидов, также проводится ряд мероприятий и разработаны модели межведомственного взаимодействия по ранней помощи детям (созданы службы ранней помощи и закуплено оборудование), создана единая интегрированная информационная система реабилитации, позволяющая в том числе организовать межведомственное взаимодействие по формированию единого реабилитационного маршрута ребенка-инвалида и дающая возможность координации процесса реабилитации. [96]

2.2 Перспективы организации долгосрочной реабилитационной помощи детям с диагнозом ДЦП: мнение экспертов

Для определения перспектив организации долгосрочной реабилитационной помощи детям с диагнозом детский церебральный паралич нами было проведено интервью 20 экспертов (Приложение 1) работающих с детьми страдающими церебральными параличами и представляющими государственные медицинские учреждения и учреждения социальной сферы федерального и регионального подчинения, а также частные реабилитационные центры.

Опыт работы всех опрошенных экспертов с пациентами с диагнозом ДЦП в среднем составляет 30 лет.

Прежде всего, нас интересовало мнение экспертов о существующих в настоящее время проблемах реабилитации детей с ДЦП. В процессе интервью, они акцентировали внимание на таких вопросах как, разобщенность различных структур оказывающих реабилитационную помощь, и на то, что реабилитация детей с ДЦП, должна осуществляться в региональных учреждениях 2-го и 3-го уровня, т.е. непосредственно по месту проживания таких пациентов на постоянной основе.

Что сейчас, не всегда возможно, т.к. во многих регионах отсутствуют реабилитационные центры для оказания помощи детям с ДЦП, а в существующих медицинские специалисты не подготовлены в вопросах комплексной реабилитации, существует нехватка и недостаточная квалификация среднего медицинского персонала.

Одной из основных проблем, отмеченных экспертами, является поздняя диагностика и начало реабилитационных мероприятий.

Также отмечается и тот факт, что получение детьми с ДЦП реабилитационной помощи зависит не от их состояния здоровья и потребности в ней, а от возможностей и усилий родителей. В результате этого некоторые недополучают помощь, а другие, наоборот.

Эксперты указывают, что ребенка с ДЦП должны наблюдать большое количество специалистов, в том числе генетики, т.к. у них существует огромное количество генетических проблем, которые важно выявлять как можно раньше, и от этого зависит успех дальнейших реабилитационных мероприятий. К сожалению, во многих регионах такой возможности нет, и дети с ДЦП могут быть обследованы только в федеральных центрах, но не все пациенты имеют такую возможность.

Также, одной из острых проблем постановки правильного диагноза таким пациентам является то, что в программу высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) генетические анализы не входят. Поэтому очень важно развивать лабораторную диагностику, в первую очередь в регионах, чтобы все пациенты с подозрением на ДЦП имели возможность проходить генетическое тестирование.

Еще один остро стоящий вопрос, на который указывают эксперты из федеральных центров - это невозможность оказывать бесплатную реабилитационную помощь детям с диагнозом ДЦП 1-2 уровня по GMFCS, т.е. самым перспективным. В соответствии с нормативными документами в программу ВМП для федеральных центров включены только самые тяжелые дети с ДЦП, имеющие 3 - 5 уровень по GMFCS, часто требующие поддерживающей терапии по месту проживания и помощи социальных служб. Таким образом, выделяемые средства на реабилитацию расходуются не вполне эффективно.

Эксперты, представляющие частные реабилитационные центры, указывают на отсутствие адекватных стандартов оказания реабилитационной помощи детям с ДЦП. Они также отмечают ничтожные средства или отсутствие целевых средств на реабилитацию этой группы пациентов.

Одной из важных проблем по мнению большинства опрошенных является отсутствие стандартизированной оценки качества проводимых реабилитационных мероприятий детям с ДЦП.

Имеет место слабая подготовка и тотальное отсутствие знаний в вопросах ортезирования у реабилитологов. Ориентация врачей ортопедов-хирургов в сторону оперативных вмешательств, вне зависимости от показаний, а также отсутствие адекватного реабилитационного сопровождения в ранний послеоперационный период, в частности правильной иммобилизации.

Все эксперты сходятся во мнении, что в настоящее время отсутствует единый комплексный подход к реабилитации пациентов с ДЦП с учётом современных реалий.

Нас интересовал вопрос, является ли недостаток финансирования одной из вышеуказанных проблем.

Здесь, следует отметить, что эксперты представляющие государственные учреждения здравоохранения и социальной сферы не указывают на не достаточное финансирование реабилитационной помощи детям с ДЦП, хотя эксперты федеральных центров отмечают, что большая доля из выделяемых средств тратится прежде всего на обследование таких пациентов, т.к. они поступают к ним на реабилитацию необследованными. Также, есть проблема в низких тарифах по ОМС на реабилитационную помощь детям. Отмечается, что выделяемые средства необходимо правильно использовать, т.е. у руководящих органов должно быть правильное понимание проблемы.

Эксперты же из частных центров, напротив указывают на тотальное недофинансирование реабилитационных программ для детей с ДЦП и ничтожность выделяемых средств, которые не могут покрыть затраты на реабилитационную помощь этим пациентам. Предлагается привлекать целевое финансирование непосредственно на реабилитацию детей с ДЦП.

Все эксперты единодушны в существовании кадровых проблем в области медицинской реабилитации, и они связаны скорее с недостаточной квалификацией кадров, особенно среди среднего медицинского персонала. Также отмечается, что специальность реабилитолог еще очень молодая, и этот специалист должен стоять во главе мультидисциплинарной команды.

Одним из путей решения вышеперечисленных проблем эксперты назвали четкое нормативное регулирование всех этапов оказания реабилитационной помощи детям с ДЦП и правильное распределение финансовых потоков.

Также, высказана необходимость решения проблемы низкой квалификации кадров, путем прохождения курсов повышения квалификации не в виде теории, а в учреждениях, непосредственно занимающихся реабилитацией данного контингента. Предлагается открыть на базе таких учреждений учебно-методические центры по подготовке специалистов, работающих непосредственно с детьми страдающими церебральными параличами, а также разработать единую для всех, специальную профессиональную литературу (руководства, методические рекомендации и пр.).

Чтобы решить проблему разрозненности лечения, эксперты сходятся во мнении о необходимости разработки маршрутизации пациента мультидисциплинарной бригадой сроком не менее одного года, где была бы расписана вся программа реабилитации, включая необходимость санаторно-курортного лечения, программу обследования и т.д. Предлагается ввести в классификатор медицинских специальностей - специальность врач-реабилитолог, который должен выполнять координирующую функцию всего процесса оказания реабилитационной помощи ребенку с ДЦП.

Нас также интересовало, насколько глубоко эксперты знакомы с классификациями МКФ, GMFCS и MACS и используют ли они их в своей работе. Практически все эксперты ответили, что знакомы со всеми, но на практике используют только GMFCS и MACS, т.к. считают, что они позволяют наглядно оценить двигательный статус пациента.

Отмечается что, МКФ не так широко распространена в настоящее время, но она может быть полезна. Некоторые эксперты сходятся во мнении, чтобы МКФ оценивали специализированные центры для отслеживания динамики реабилитационного процесса детей с ДЦП приблизительно раз в год, так как она чрезвычайно объемная и требует большого количества специалистов и времени проведения. Другие, говорят, что она имеет право на существование, но скорее для специалистов по МСЭ.

Эксперты из федеральных центров за популяризацию знаний, обучение специалистов и создание методической базы по правильному использованию вышеперечисленных классификаций. Ими отмечается, что многие специалисты в регионах не знакомы с данными классификациями.

Эксперты говорят о необходимости единого подхода к реабилитационной помощи детям с ДЦП и обязательного выполнения всеми специалистами требований утвержденных нормативных документов.

Нами был задан вопрос, считают ли эксперты возможным повсеместное введение этих классификаций в практику диагностики и лечения пациентов с ДЦП. Представители государственных учреждений ответили, что вполне необходимо это использовать, но нормативная база должна быть четко прописана и все должны ей следовать. Они также указали на обязательность применения GMFCS и MACS, а МКФ для специализированных центров.

Эксперты из частных реабилитационных центров сходятся во мнении, что повсеместно использовать эти классификации не нужно, но в то же время они выработают общий язык общения специалистов.

Все эксперты единодушны во мнении, что введение МКФ, GMFCS и MACS не окажет значительного влияния на качество оказания услуг по медицинской реабилитации. Они говорят, что, это упростит процесс оказания реабилитационной помощи, но качество напрямую не повысится. Также отмечается, что при обязательном использовании этих классификаций может улучшится оценка состояния пациентов. Но при реабилитации детей с ДЦП результат зачастую отсроченный, что затрудняет оценку прогресса реабилитации в течение курса реабилитации. Желательно оценивать прогресс в контексте долгосрочной реабилитации. Еще отмечено, что влияние на качество услуг по реабилитации может оказать только качество подготовки персонала и наличие современного оборудования.

Мы поинтересовались мнением экспертов о том, как скажется введение новых профессиональных стандартов (специалист по медицинской реабилитации, врач по физической и реабилитационной медицине) на организации и оказании реабилитационной помощи.

Специалисты их федеральных центров придерживаются мнения, что это приведет к положительным результатам если врач по медицинской реабилитации возьмет на себя координирующую функцию. Другие эксперты говорят, что эти специалисты не могут иметь глубокие познания в той или иной области, поэтому должны будут все равно работать в составе мультидисциплинарной бригады. Потому не окажут сильного влияния на качество реабилитационной помощи.

Эксперты из частных реабилитационных центров отмечают, что введение таких должностей никак не скажется на организации и оказании реабилитационной помощи детям с ДЦП.

При этом все опрошенные эксперты считают оптимальным оказание услуг по медицинской реабилитации усилиями мультидисциплинарной бригады.

Нами были заданы вопросы: является ли курсовая реабилитация эффективной для пациентов с ДЦП, всем ли пациентам с ДЦП требуется курсовая реабилитация и что по мнению экспертов эффективнее, курсовая или долгосрочная реабилитация.

Эксперты из государственных учреждений единогласно считают долгосрочную реабилитацию гораздо эффективнее курсовой и говорят о необходимости ее шаговой доступности. Они считают, что курсовая реабилитация хороша после каких-либо операций или процедур, например ботулинотерапии. Также они отмечают, что курсовая реабилитация может быть полезна всем, но в зависимости от процедур, входящих в нее. Стандартный курс реабилитации, в который входит минимум процедур, мало эффективен и может быть рекомендован тем, кто не может получить реабилитационную помощь другими методами.

Специалисты из частных реабилитационных центров считают, что в настоящее время курсовая реабилитация является эффективной, а альтернативу в виде долгосрочной помощи необходимо еще создать, хотя некоторые частные центры уже вовлечены в этот процесс и готовят пилотные проекты в некоторых регионах при активной поддержке государственных органов власти.

Очень значимым является насколько соблюдается преемственность лечения при медицинской реабилитации пациентов с ДЦП и как сказывается ее наличие или отсутствие на качестве реабилитационной помощи. Об этом мы тоже поговорили с экспертами, и они озвучили, что это вопрос будущего, сейчас в силу ряда причин этого не происходит. Помощь таким пациентам разрозненна. Нет заинтересованности врача в пациенте-инвалиде. Отсутствует четко разработанная система оказания такой помощи. Родители и дети прыгают туда-сюда, собирают множество мнений, самостоятельно принимают решение о проведении или не проведении операций. Это ухудшает реабилитационный прогноз и препятствует получению оптимального результата.

Во многих Европейских странах, США, Австралии и Канаде существуют регистры пациентов, страдающих церебральными параличами. Мы спросили экспертов слышали ли они о существовании регистров пациентов с ДЦП. И также узнали их мнение повлияет ли на организацию оказания реабилитационной помощи, а также на ее качество и доступность создание подобного единого регистра в России.

Все эксперты согласны, что единый регистр - это хорошая идея, он окажет положительное влияние на качество и доступность реабилитационной помощи. И в идеале такие регистры необходимо создавать на региональном уровне, а затем уже формировать федеральный регистр пациентов с ДЦП.

Один из экспертов отмечает, что в ДПНБ №18 в поликлиническом отделении ранее был регистр пациентов с ДЦП, туда вносили пациентов из Москвы возрастом от 0 до 18 лет. Там отслеживалось, когда они были на консультации, когда ложились на стационарное лечение и направления на санаторное лечение. После совершеннолетия данные о пациентах передавались в Центр ДЦП в Царицыно, где продолжалось наблюдение за ними и реабилитация.

Мы также знаем, что в Швеции с 1994 года существует эффективная программа долгосрочного динамического наблюдения для пациентов с ДЦП. Она направлена на предотвращение вторичных осложнений у детей с церебральными параличами, путем создания системы их организованного диспансерного обследования на протяжении всего детства. Например, в результате введения такого наблюдения за детьми с ДЦП, такие вторичные осложнения, как смещение бедра уменьшились с 11% до 0,4%.

Нас интересовало, существует ли в настоящее время система диспансерного наблюдения для пациентов с ДЦП в России и если нет, то стоит ли ее создать.

Все опрошенные эксперты ответили, что такой системы как в Швеции у нас нет, но этот опыт необходимо использовать при долгосрочном ведении детей с ДЦП.

У нас дети с ДЦП наблюдаются в амбулаторно-поликлинических отделениях по месту жительства, в основном у врачей неврологов как дети с хроническими неврологическими заболеваниями, а также в плановом порядке госпитализируются 2 раза в год в неврологические стационарные отделения медицинских учреждений для обследования и лечения.

Эксперты высказали мнение, что для таких детей должны быть четко прописаны программы диспансеризации по возрастам, прежде всего чтобы избежать вторичных осложнений и как можно раньше начать профилактические мероприятия.

Также, было отмечено, что создать систему диспансерного наблюдения за детьми с ДЦП необходимо, но эффективность такого диспансерного наблюдения должна оправдывать вложенные средства.

В целом, в результате проведенных интервью, все эксперты пришли к единому мнению, что в России необходимо создать систему долгосрочной реабилитационной помощи детям с ДЦП, прежде всего для улучшения качества их жизни и максимально возможной интеграции таких детей в общество, а также уменьшении экономического бремени на систему здравоохранения и экономику страны в целом.

2.3 Проблемы медицинской реабилитации детей с ДЦП в РФ и возможные пути их решения: мнения родителей

С целью выявления проблем, возникающих при получении реабилитационной помощи детьми с диагнозом ДЦП нами, был проведен опрос 112 родителей таких детей из 17 регионов России (Приложение 2). Наибольшее количество респондентов представляют Москву, Липецкую область, Астраханскую область, Карачаево-Черкессию и Республику Марий Эл (рис.5).

Рис. 5

В опросе приняли участие родители детей с ДЦП практически всех возрастных групп от 2-х до 18 лет (рис.6). В 2 года в РФ, как правило устанавливается окончательный диагноз, и дети получают статус ребенок-инвалид.

Рис. 6

Нас интересовал состав семьи респондентов, как мы видим, на рис. 7 в основном дети с диагнозом ДЦП проживают в полных семьях.



Рис. 7

В 87% случаев матери детей с ДЦП не работают и получают социальную пенсию по уходу за ребенком (рис.8).

Рис. 8

Мы спросили респондентов пприкреплён ли ребенок к детской поликлинике и посещает ли он её (рис. 9).



Рис. 9

Нужно отметить, что 47% опрашиваемых прикреплены к детской поликлинике, но посещают её от случая к случаю, а 8% не посещают совсем.

На вопрос кем осуществляется регулярное наблюдение ребёнка в поликлинике, ответы распределились следующим образом (рис. 10):

Рис. 10

Как мы видим, в основном дети с ДЦП посещают врача-педиатра и невролога, реже ортопеда, практически никто из респондентов не взаимодействует с врачом ЛФК. Следует обратить особое внимание, что 30 детям из 112 опрошенных вообще не осуществляется регулярного наблюдения.

Также респонденты дополнительно указали, что наблюдаются у таких специалистов, как офтальмолог, лор, кардиолог и хирург. Есть резко отрицательные отзывы о работе специалистов и их отношении к детям-инвалидам, большой текучести участковых врачей-педиатров и их квалификации.

Нас также интересовало, считают ли родители детей с ДЦП достаточной информацию, получаемую от лечащего врача ребенка о состоянии его здоровья и возможностях получения им реабилитационной помощи (рис. 11).

Рис. 11

На рис. 7 мы видим, что 51% не считают такую информацию достаточной, также обращает на себя внимание, что у 27% детей нет лечащего врача курирующего их постоянно, что несомненно в дальнейшем сказывается на состоянии их здоровья.

На вопрос как происходит выбор медицинского учреждения для прохождения реабилитации детей с ДЦП и участвует ли в выборе лечащий врач ответы распределились следующим образом (рис. 12).



Рис. 12

Вызывает большую тревогу, тот факт, что 91 человек из 112 опрошенных не получает никакой консультационной поддержки от лечащего врача своего ребёнка в вопросе оказания реабилитационной помощи, месте и времени её проведения. Фактически родители сами решают куда и когда поехать на реабилитацию со своим ребёнком, что не всегда ведет к положительным результатам. Респонденты также отмечают низкий уровень осведомлённости лечащих врачей о ведении детей с диагнозом ДЦП, их нежелании и незаинтересованности принимать участие в лечении, наблюдении и реабилитации таких детей.

Таким образом, более 71% опрошенных не удовлетворены качеством медицинской помощи, предоставляемой в условиях детской поликлиники (рис. 13).

Рис. 13

На вопрос, если Вы недовольны качеством медицинской помощи в условиях детской поликлиники, то что Вас не устроило, ответы распределились следующим образом (рис. 14).

Рис. 14

Респонденты обратили особое внимание на отсутствие в поликлинике требуемых специалистов и длительность ожидания записи к ним, плохую материально-техническую оснащенность, низкую компетентность медицинского персонала, а также отношение к себе со стороны сотрудников поликлиники. Только у 14 из 112 опрошенных нет претензий к поликлинической помощи. Дополнительно родители детей с ДЦП отметили высокую текучесть кадров в некоторых поликлинических учреждениях, нечеткость в работе регистратуры, отсутствие работы, как с семьей ребенка-инвалида, так и с ним самим, невозможность оплаты по полису ОМС некоторых видов необходимых анализов.

...