Проблема принятия статуса больного и особенности социальной адаптации людей с нарушениями психики

Поскольку выборка является труднодоступной, поиск информантов осуществлялся с помощью стихийного отбора через специальные онлайн-сообщества и посредством метода “снежного кома”. Благодаря комбинации двух типов отбора удалось достичь разнородной выборки и собрать информантов из разных городов с различной степенью тяжести заболеваний. В качестве основной платформы для рекрута информантов в интернете выступил телеграм-чат “F00-F99”, созданный для общения людей с психическими расстройствами. Что касается метода снежного кома - с использованием социальных сетей и личных связей было собрано недостающее количество информантов. Итоговая выборка составила 16 информантов, среди которых люди с разными диагнозами - 4 человека с депрессивными и/или тревожными расстройствами, 4 человека с шизоаффективными, шизотипическими или щизоидными расстройствами, 4 человека с биполярными расстройствами и 2 человека с пограничными расстройствами личности.

Приступив к этапу рекрута информантов, мы столкнулись с труднодоступностью выборки. Большинство информантов планировалось набрать из телеграм-чата “F00-F99”, созданного для общения людей с психическими расстройствами. Однако не многие из тех, кто отозвался на приглашение принять участие в исследовании, были готовы на личную встречу. Мне стали поступать предложения о проведении интервью онлайн - с помощью голосовых сообщений или скайпа. Было принято решение использовать онлайн-методы и впоследствии сравнить результаты личных интервью с проведенными в сети.

Онлайн-интервью позволили сэкономить время на сборе данных, при этом преодолеть труднодоступность выборки и проблемы, связанные с сензитивностью изучаемого феномена. Среди возможных недостатков такого метода можно выделить низкую спонтанность, отсутствие визуального контакта, большую вероятность коммуникативных сбоев, снижение достоверности и отсутствие гарантии беседы один на один.Колозариди П. Проблема способа проведения в качественных интервью: скайп, онлайн, лицом к лицу // В кн.: Онлайн-исследования в России: тенденции и перспективы / Под общ. ред.: А. В. Шашкин, И. Ф. Девятко, С. Г. Давыдов. М.: ООО "Онлайн маркетинтеллидженс", 2016. Голосовые сообщения и звонки, в свою очередь, имеют свои преимущества по сравнению с текстовыми, так как отражают тембр голоса, эмоции, паузы в речи информанта, что помогает интервьюеру “чувствовать” собеседника и избегать возможных недопониманий в процессе диалога. Однако онлайн, все же, намного сложнее использовать стимулы, которые в очном интервью передаются невербально: понимающе смотреть, кивать, издавать одобряющие или заинтересованные звуки, ввиду чего связь с информантом может быть потеряна. В данном случае особое внимание стоит уделить инструментарию - гайду онлайн-интервью. Поскольку интервью не экспертное, а биографическое, очень важно, чтобы информант чувствовал заинтересованность интервьюера темой беседы, ввиду чего начать диалог следует с рассказа интервьюера о собственном опыте в исследуемых вопросах. Это поможет снизить барьеры при коммуникации и заинтересовать информанта в беседе.ЗевелеваО. Неформализованные данные: методы сбора и анализа. Биографический метод и критический дискурс анализ: перспективы сочетания. Cоциология: 4М. № 39. 2014 г.

Описание процедуры анализа данных

Для анализа полученных данных был применен метод тематического кодирования, подразделяющегося, в свою очередь, на открытое, осевое и выборочное кодирование. На этапе открытого кодирования происходит маркировка всех имеющихся в тексте тем, после чего составляется список выявленных тем, служащих ориентацией и стимулом к дальнейшей конкретизации.Симакова C. Осевое кодирование как метод качественного анализа медиатекста на примере анализа цифрового контента региональной газеты “Челябинский рабочий” (Методический аспект). C. 64. При осевом кодировании предполагается осуществление второго прохода через данные - выявленные коды уточняются, конкретизируются, либо отбрасываются и заменяются новыми, выясняются причины и последствия событий, условия и виды взаимодействия, в итоге устанавливается логическая связь между центральной темой исследования и ее подтверждениями.Семенова В.В.Качественные методы: введение в гуманистическую социологию: Учеб. пособие для студентов вузов / Институт социологии РАН: - М.: Добросвет, 1998. - 289 с.: ил. - Библиогр.: с. 231-240. На заключительном этапе - выборочном кодировании, происходит систематическое связывание центральной категории с другими категориями, валидизация этих связей и наполнение категорий, требующих дальнейшего совершенствования и развития. Здесь и осуществляется содержательная интерпретация данных и их изложении в виде связанной “истории”.Симакова C. Осевое кодирование как метод качественного анализа медиатекста на примере анализа цифрового контента региональной газеты “Челябинский рабочий” (Методический аспект). C.64.

Анализ интервью в каждой подгруппе был осуществлен с применением следующих кодов: социальная среда индивидов, их диагноз и практики узнавания о новом статусе, первичная реакция на приобретенный статус болезни и последующая адаптация к этому статусу (в том числе этапы адаптации, ее механизмы и агенты адаптации).

Под социальной средой понимаются те особенности жизни индивида, которые могут участвовать в формировании его восприятия психических расстройств, среди которых тип населенного пункта/образование индивида/наличие в его окружении компетентных в области лечения и профилактики расстройств индивидов.

Практики узнавания о новом статусе - в данном случае под практиками узнавания понимаются обстоятельства, при которых индивиды узнают о возможном наличии психического расстройства и их первичное обращение в медицинское учреждение за получением помощи. Здесь меня интересует, что побуждает индивида обратиться к врачу и происходит ли это сознательно - сам ли индивид принимает решение о посещении специалиста, либо оказывается “жертвой обстоятельств”.

Первичная реакция на новый статус - это особенности поведения индивида в обстоятельствах установления/подтверждения диагноза и принятие решения о прохождении курса лечения. Здесь меня интересует, сколько времени понадобилось индивиду для того, чтобы принять статус психического больного и согласиться на лечение, а главное - какие аспекты социальной среды индивида ускоряют этот процесс.

Особенности социальной адаптации - этапы и типы приспособительского поведения (активный/пассивный тип адаптации и механизмы адаптации) на каждом из этапов в зависимости от поставленного диагноза и особенностей социальной среды индивидов.

Каждому коду соответствовал набор контекстных цитат информантов, оформленных в виде таблицы в Excel. Таким образом, после всей подготовительной работы, можно перейти к описанию результатов кодирования по трем выделенным в ходе анализа категориям.

Анализ данных

Пограничные расстройства - БАР и ПРЛ

У информантов с диагнозами Биполярное аффективное расстройство и Пограничное расстройство личности были выявлены схожие типы адаптационного поведения и приспособительские механизмы. Начнем с того, как информанты описывают обстоятельства осознания наличия диагноза и как они попадают к врачу.

Практики узнавания

На первом этапе - до постановки диагноза и начала терапии, информанты этой группы активно стремятся найти объяснение своего самочувствия путем поиска информации о симптомах в интернете, общения с людьми с различными типами нарушений психики, ввиду чего, на момент первичного посещения врача, они уже имеют подозрения о наличии у них психического расстройства:

“Как я вообще узнала о психотерапии, мне в принципе стала интересна сфера, и я начала сама в этом копаться, нашла чат и начала общаться в чатах, и где-то летом я примкнула к проекту "f00-f99", стала его редактором, то есть, начала заниматься этим вплотную. И чем больше я находила материалов по теме, чем больше общалась с людьми, тем больше я думала, а вдруг у меня тоже БАР, но я тогда подумала, что, наверное, все люди, которые начинают с этим знакомиться, как студенты-медики, приписывают себе диагнозы, и все такое. Но волнение уже было очень сильным, в тот момент была очень высокая тревога, и меня этот вопрос мучал - БАР/не БАР, что со мной происходит, хочу ответов”- информант Анастасия;

“У меня была просто безумная жажда описать как-то, какими-то словами, понять, что это такое случается не только со мной, то, что со мной произошло” - информант Алена.

Однако момент первичного посещения они склонны откладывать до появления “крайних” симптомов, таких как самоповреждающее поведение, продолжительная апатия с полным ограничением социальных контактов, психозы и невротические состояния:

“Потом все простоусугублялось, усугублялось, серьезнее и серьезнее, и приступы стали менее интенсивными, но они начали захватывать все пространство, тревога стала просто постоянной, началась еще жуткая депрессия на фоне этого. И постепенно-постепенно я просто проваливалась на какое-то социальное дно, то есть, я не могла выходить из дома, я ложилась спать в 11 вечера, пока мои друзья в такое время только выходили на улицу, поэтому я перестала общаться просто со всеми” - информант Алена;

“Просто я уволилась и несколько месяцев лежала, не выходила вообще, не вставала, короче всё было очень плохо... Приехала мама, увидела меня и начала плакать... Что, типа, ну я прям совсем овощ… я очень сильно начала набирать вес, прямо очень сильно, и он уже стал больше 100 кг, и мама приехала и говорит: "Ну что ты здесь жиреешь лежишь, ешь целыми днями", и я поняла, что нужно с этим что-то делать” - информант Анастасия.

Именно появление особо деструктивных симптомов толкает информантов на поход к врачу. При этом они отмечают, что обращаются за помощью скорее от безысходности, нежели от реальной веры в необходимость лечения. Большинство информантов недооценивают серьезность своих симптомов и воспринимаютпсихиатрию через призму стигмы, ввиду чего на первых сеансах с врачом у них вырабатывается позиция отрицания.

“У меня были такие ощущения, что, на самом деле, у меня проблем никаких нет, я несу бред, и вообще непонятно, зачем я пришла ко врачу, он там лечит совсем серьезно больных людей, они в клинике лежат… и я пришла со своими непонятными паническими атаками…” - информант Дарья;

“Естественно, когда я начала ходить по врачам, постепенно-постепенно через отрицание… Мне даже, может быть, хотелось, чтобы они сделали мою жизнь лучше, но я такая: «Нет, я этого недостойна». Типа, есть люди, у которых гораздо хуже проблемы, и кто такая я, ну, господи, ну, подумаешь, что-то связанное с наркотиками просто,что-то в организме…” - информант Алена.

У кого-то сомнения проходят к моменту постановки диагноза, и тогда его подтверждение приносит, скорее, облегчение:

“Я очень боялась и говорила себе, что я это преувеличиваю, но когда приходишь к врачу и он тебе говорит, что у тебя что-то есть и выписывает таблетки, то ты действительно понимаешь, что есть диагноз, что можно как-то вылечиться” - информант Анна;

“Я почувствовала скорее облегчение, чем какую-то грусть-печаль, потому что я наконец нашла, ну, что это такое и у меня появилась надежда, что с этим можно что-то делать” - информант Ольга.

Другие отмечают скорее негативную первичную реакцию на диагноз, которая выражается в отрицании и игнорировании предписаний врача, отказе от лечения:

“Я понимала, что, скорее всего, это оно, но когда мне это озвучили, у меня просто началось жесткое отрицание, я начала обвинять врача в том, что он мне врет, что он хочет, чтобы я просто попила таблетки, потому что у меня тревога и я не принимаю этот тревожный диагноз, думая, что у меня что-то другое, поэтому он мне поставил диагноз, который я, как бы, возможно, хочу, чтобы я согласилась на его лечение” - информант Алена;

“Когда мне сказали, что у меня БАР и подтвердили мои опасения, я решила, что... короче, просто заигнорила это все... то есть, сделала вид... мне не хотелось, чтобы это было правдой” - информант Анастасия.

Такие пациенты склонны более тщательно проверять полученную информацию - советоваться с другими врачами касаемо диагноза или допрашивать текущих:

“И так длилось полгода, я делала вид, что нет у меня никакого БАР, не буду вообще думать об этом, и все закончилось тем, что частный врач от меня отказался и сказал, что мне нужна госпитализация в стационар, и он ничем не может мне помочь… Врач в дневном стационаре тоже сказала, мол, привет биполярное расстройство” - информант Анастасия;

“Я не верила, я написывала этому врачу, типа допрашивала его, точно ли. Говорила, может быть, я этот факт не так сказала, может быть, этот факт я исказила, вы уверены ли, и так далее, пока просто… И очень долго сомневалась, месяцами” - информант Алена.

Активное погружение в среду

С началом лечения информанты с диагнозами БАР и ПРЛ активно погружаются в среду путем чтения специфичной литературы, посещения групп поддержки и ограничения круга общения до индивидов с нарушениями психики. Обретая статус больного, информанты ищут способы его принятия, в основном, посредством активного взаимодействия с другими больными и перенятия специфичных форм поведения, свойственных людям с расстройствами схожего типа. В этот период их жизнь концентрируется на диагнозе, они активно ищут подтверждения ему, желают соответствовать:

“И я начала, как это сказать, не то, чтобы специально что-то делать, но я сконцентрировала свою жизнь через призму диагноза на несколько месяцев прямо. Это очень тупо, на самом деле, но, например, многие пограничники режут себя, чтобы привлечь внимание, или это суицидальные попытки… чаще просто чтобы избавиться от боли душевной телесным способом. Я, чтобы избавиться от боли телесным способом, бухала или употребляла наркотики. Но тут нельзя употреблять наркотики, я подумала: «Хм, я пограничница, у меня есть душевная боль, почему мне не порезать себя?» Реально было несколько таких ситуаций, когда я резала себе руки. У меня очень плохо получалось, мне это вообще было не очень приятно, но в целом я пыталась соответствовать диагнозу, скажем так…” - информант Алена;

“Мне сразу так стало очень хорошо, понятно все, много читать начала про биполярное расстройство, прочитала книгу Кей Джеймисона, как-то мне стало спокойнее, что я не одна такая, вот. Начала ходить на группы поддержки в нашем городе. Сейчас мы очень дружим, вот, несколько человек с биполяркой” - информант Ольга.

Они отмечают особую потребность в принятии диагноза их окружением:

“Вся жизнь начинает крутиться вокруг этого диагноза: "Я ничего не могу, потому что у меня депрессия", "Я должен сделать своеобразный каминг-аут", "Я хочу признания", "Я хочу, чтобы близкие меня поняли", "Я хочу об этом везде писать, больше об этом изучать" и вообще, чтобы весь мир знал, что я очень болен, и вся жизнь отталкивается от диагноза и нужно заботиться о себе” - информант Анастасия.

Можно сказать, что на данном этапе информанты склонны переосмыслятьналичное знание об окружающем мире с учетом обретения нового статуса. Их мир сужается до общения с другими больными, до обсуждения схем лечения и его результатов, до чтения релевантных в сфере психиатрии источников. Отличительной чертой адаптации этой группы информантов является то, что они, обретая стигматизирующее свойство, не подчиняются стигме, а стараются ее побороть посредством образования окружения.Поскольку для информантов этой группы характерно сильное стремление повысить осведомленность общества в вопросах лечения и профилактики психических заболеваний, они активно делятся подробностями лечения с другими людьми как в процессе личного общения, так и с помощью социальных сетей. Многие в начале терапии заводят свой канал в Телеграме, где пишут о своем самочувствии и рассказывают подробности лечения:

“Я тогда только начала читать всякую литературу про психические расстройства, общаться с людьми, нашла кучу людей, телеграм-каналов там, я была в шоке, что такое существует. Когда я заводила свой канал, я вообще не думала, что все так делают” - информант Алена.

Причем интересно, что канал информанты преимущественно заводят с целью фиксирования личных переживаний для оптимизации терапевтических встреч с врачом, но в дальнейшем мотив трансформируется в желание помочь людям, оказавшимся в схожих жизненных обстоятельствах:

“Ну, я пытаюсь вести телеграм-канал, я три раза лежала в психиатрической больнице, и у меня там как раз подступала мания, у меня там начались попытки писать об этом обо всем. И потом меня попросили друзья делать это, ну, попросили, что очень важно, чтобы писала в фейсбуке, вот. И, собственно, я сделала каминг-аут, этой весной” - информант Ольга.

Информанты этой группы спокойно делятся информацией о болезни с разными людьми, вне зависимости от степени близости, аргументируя это тем, что психическое здоровье - это тема, о которой важно говорить вслух. По их мнению, сокращение социальной дистанции по отношению к людям с нарушениями психики возможно преимущественно посредством распространения информации о значимости лечения расстройств, ввиду чего многие совершают своеобразный “каминг-аут” на личных страницах в социальных сетях:

“У меня был пост один большой когда последним летом я вышла в ремиссию, я написала об этом, потому что мне очень хотелось поделиться и рассказать об этом, потому что я знаю, что у меня есть знакомые, у которых тоже какие-то расстройства, и мне хотелось, чтобы они услышали, что все это рано или поздно заканчивается. Да, конечно, у тебя потом может быть опять… я вот потом осенью опять скатилась в депрессию, но, тем не менее, важно понимание, что это не беспросветно” - информант Анна.

Среди отмеченных информантами негативных сторон адаптации на данном этапе можно выделить излишнюю концентрацию на болезни, которая мешает планировать дальнейшую жизнь и существенно ограничивает информантов в их социальной активности:

“С другой стороны, когда ты очень сильно вращаешься во всей этой сфере и очень сильно анализируешь вообще свою жизнь, БАР не дает жить будущем - ну, по крайней мере, мне так. Я очень боюсь работать, я очень боюсь взяться за серьезный классный проект, потому что я не могу быть в себе уверена, я не знаю, насколько долго я нормальная. А что вдруг, если я возьмусь за серьезный проект, а через 3 месяца у меня случится депрессия вот просто так. Что я буду делать? Как я буду выживать? Как я буду… ну короче, в общем, ты как бы не можешь планировать, и самое отвратительное, что ты не знаешь - это реальное опасение, или ты просто уже привык быть больным, привык бояться изменений, привык, что ничего не нужно делать, потому что ты болен, и вот ты будешь лучше бояться депрессии вместо того, чтобы все-таки попробовать…” - информант Анастасия.

В данном случае можно говорить о том, что именно осознание диагноза, а не сами симптомы, способствует формированию у информантов определенного жизненного сценария, сконцентрированного на болезни. Многие отмечали, что в результате постановки диагноза их жизнь подвергалась сильным изменениям, которые были спровоцированы самими информантами. Кто-то ушел с работы/учебы, другие избавились от некоторых повседневных привычек, заменив их менее деструктивными:

“Да, первым делом у меня получилось так… мы с одной из девчонок с группы поддержки, с которой дружим, она художница, мы решили снимать помещение вдвоем и организовать художественную мастерскую. Вот. В этот же момент я поняла, что мне бесперспективно учиться в академии шесть лет плюс там клиническаяординатура и вообще психиатром я сомневаюсь, что смогу работать, потому что, ну, как бы, ответственность за пациентов и так далее. Вот. Плюс сильная нагрузка на учебе, я ее немножко не вывозила. Вот. Я ушла из академии, причем так, достаточно быстро, и это был такой импульсивный поступок, вот…” - информант Ольга.

Возвращение к прошлой жизни