Общественные организации инвалидов: место и роль в региональной системе социальной поддержки населения

Размещено на http://www.allbest.ru/

Оглавление

Введение

1. Семьи с детьми-инвалидами как объект социальной поддержки

1.1 Причины и факторы детской инвалидности

1.2 Типичные проблемы семей с детьми-инвалидами

1.3 Нормативно-правовая основа социальной поддержки детей-инвалидов

2. Общественные и некоммерческие организации в системе социальной поддержки инвалидов и семей, воспитывающих детей-инвалидов

2.1 Общественные организации и объединения: понятие, виды, правовое регулирование организации и деятельности общественных объединений

2.2 Роль некоммерческих организаций в независимой жизни инвалидов и поддержке семей, воспитывающих детей-инвалидов

3. Общественные организации инвалидов: место и роль в региональной системе социальной поддержки населения

3.1 Общественные организации как субъект социальной поддержки семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями в Белгородской области

3.2 Опыт деятельности Белгородской местной общественной организации инвалидов детства "Тепло души" по социальной поддержке семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями

Заключение

Список использованной литературы

Введение

Актуальность исследования. Институту семьи, имеющей детей с ограниченными возможностями в период трансформации общества отводится особое место в системе социальных институтов. В ситуации интенсивных экономических, политических и социокультурных преобразований именно семья, воспитывающая ребенка-инвалида, оказалась в наиболее неблагоприятной материальной и социально-психологической ситуации.

За последние двадцать лет численность детей-инвалидов в России увеличилась в 12 раз. В стране около 0,6 млн. семей с детьми-инвалидами и, согласно прогнозам, уже в ближайшие десять лет число их достигнет 1,2 - 1,5 млн. Стремительные темпы увеличения численности этой категории населения ведут к самым неблагоприятным социально-экономическим последствиям [2].

В последние годы были предприняты значительные усилия по совершенствованию законодательных норм, регулирующих положение детей-инвалидов, что позволило добиться определенных позитивных результатов. Вместе с тем, социальная поддержка семей, воспитывающих детей-инвалидов, пока еще остается недостаточной. Немаловажное значение имеет тот факт, что в системе социальной поддержки данной категории не учитываются показатели дифференциации семей по социально-демографическим характеристикам, нет разделения детей по группам инвалидности. В результате значительная доля семей, имеющих детей-инвалидов с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности, остается менее защищенной.

Процессы, происходящие в современном российском обществе, оказывают существенное влияние на формирование социальной политики. Изменяются ее социальные функции и содержание. Идет поиск современных эффективных средств социальной защиты населения.

Общественные организации совместно с государством берут на себя функции по осуществлению социальной политики. В связи с этим актуально определение их места и роли в становлении и развитии социальной работы в современной России [7].

Особо важное теоретическое и практическое значение приобретает изучение взаимодействия между социальными субъектами - государственными, коммерческими и общественными организациями.

На современном этапе речь идет об общественных организациях нового типа, которые существуют в новых общественно-политических условиях гражданской свободы, демократического государства, они имеют новые возможности функционирования, расширилась сфера их деятельности. Они составляют важнейшую структуру общей системы социальной помощи, поддержки и защиты населения. От других социальных институтов их отличает, во-первых, проникновение в те сферы жизни, которые не затрагиваются или слабо затрагиваются существующими структурами социальной помощи, во-вторых, максимально активный характер деятельности и поведения их членов. Постепенно общественные организации становятся дополнительной силой в оказании медико-социальной помощи, поддержки и защиты социально нуждающегося населения, в том числе семей, воспитывающих детей - инвалидов. Они отличаются друг от друга социальными ориентациями и установками участвующих в них лиц, направленностью и содержанием их деятельности, характером решаемых проблем, длительностью функционирования, связями с государственными и общественными структурами и другими индикаторами [97].

В связи с этим особо важное теоретическое и практическое значение приобретает изучение состояния взаимодействия общественных организаций и региональных государственных органов власти, в частности государственных учреждений социальной защиты населения как существенной составной части системы социальной поддержки семей с детьми инвалидами.

Степень научной разработанности. Теоретической базой исследования послужили труды российских и зарубежных ученых по вопросам:

- научной разработки и практической реализации социальной политики государства в отношении инвалидов (Л.А. Абалкин, А.Г. Вишневский, В.М. Жеребин, Т.И. Заславская, Л.Н. Овчарова, Л.С. Ржаницына, Н.М. Римашевская, Р.В. Рывкина и др.);

- адаптации индивидов и отдельных социальных групп к изменяющимся экономическим условиям (Е.М. Авраамова, Л.А. Беляева, В.И. Кабалина, Л.В. Корель, И.Б. Назарова, Д.В. Ольшанский, Н.М. Римашевская, Н.Е. Тихонова, М.А. Шабанова и др.);

- гендерных аспектов социально-экономической адаптации семей, воспитывающих детей-инвалидов (М.Ю. Арутюнян, О.М. Здравомыслова, Е.А. Баллаева, М.Е. Баскакова, Т.Ю. Журженко, М.В. Киблицкая, Л.Г. Лунякова, М.М. Малышева, Е.Б. Мезенцева, Л.М. Прокофьева, Н.М. Римашевская, С.Ю. Рощин, Г.Г. Силласте, И.Н. Тартаковская, З.А. Хоткина, А.Е. Чирикова, П. Бартон, Дж. Гершуни, Т. Ресс, Б. Робертс, Ш. Филлпс);

- актуализации социально-экономических проблем инвалидов в России (О.С. Андреева, В.Н. Архангельский, Д.Д. Богоявленский, В.В. Бодрова, С.А. Васин, В.Н. Голодненко, Т.А. Добровольская, И.П. Каткова, Д.И. Лаврова, Т.М. Малева, А.И. Осадчих, С.Н. Пузин, Е.Л. Сороко, Ш.Б. Шабалина и др.);

- проблемы распространенности инвалидности среди детей, ее структуры, организационных проблем и региональных особенностей данного явления (М.Н. Никитина, Р.К. Игнатьева, Э.И. Танюхина и А.Л. Свинцов, А.А. Баранов, Г.В. Тарасова, А. Ахмедов);

- роли семьи в воспитании ребенка-инвалида и необходимость педагогических знаний и умений для родителей (С.А. Беличева, В.Г. Бочарова, М.Д. Горячев, С.Н. Иванова, А.В. Мудрик, Ю. Хямяляйнен);

- роли общественных организаций в осуществлении социальной политики государства (И.М. Модель, О.В. Пшеницына);

- партнерства между социальными субъектами - государственными, коммерческими и общественными организациями (С.И. Григорьев, М..Ю. Кудюкин, Т.А. Клименкова, В.С. Комаровский, М.И. Либоракина, В.В. Смирнов).

Оценка актуальности темы исследования и степени ее научной изученности позволяет сформулировать основную проблему исследования, которая заключается в поиске путей взаимодействия региональных государственных и общественных организаций в системе социальной поддержки семей с детьми-инвалидами.

Цель - раскрыть роль общественных организаций в системе социальной поддержки детей с ограниченными возможностями на региональном уровне.

Для достижения поставленной цели решались следующие задачи:

1. Изучить роль общественных организаций в политике независимой жизни инвалидов.

2. Проанализировать деятельность государственных и негосударственных организаций в системе социальной защиты.

3. Изучить опыт работы региональных общественных организаций, разработать программу социальной поддержки семей с детьми-инвалидами.

Объект исследования - общественные организации в системе социальной поддержки социально уязвимых слоев населения.

Предмет исследования - деятельность региональных общественных организаций в системе социальной поддержки семей, воспитывающих детей-инвалидов.

Методологической основой нашего дипломного исследования являются социоцентрические теории развития личности (Э. Дюркгейма, К. Маркса); антропологические теории инвалидности; психологические теории межличностного взаимодействия на основе антропоцентрического подхода (Л.С. Выготский, И.С. Кон, А.В. Мудрик, Г. Тард) социокультурные теории нетипичности (Е.Р. Ярская-Смирнова) и стигматизации (И. Гоффмана) личностно-ориентированный подход (Н.А. Алексеев, Е.В. Бондаревская, В.В. Сериков и др.); концепции социальной психологии, механизмов и этапов социализации (Г.М. Андреева, А.А. Реан и др.); концепция реабилитационной педагогики (Н.П. Вайзман, Е.А. Горшкова, Р. В.Овчарова и др.).

Эмпирической базой исследования послужили данные выборочных социологических исследований (проведенные ВЦИОМ, ГУ-ВШЭ, CAF Россия, ЦИРКОН); результаты социологического исследования, "Диагностика потребностей в социальных услугах семей, воспитывающих детей-инвалидов", проведенного автором совместно с Белгородской общественной организацией инвалидов детства "Тепло души".

Методы исследования. Для реализации поставленных задач использовались методы сравнительного и системного анализа, теоретического анализа литературы, массовый опрос и экспертная оценка.

Проведенные исследования позволяют выявить особенности социальной поддержки семей с детьми - инвалидами на региональном уровне, а рекомендации, которые могут быть использованы при разработке региональных программ по интеграции инвалидов в общество, представлять интерес для органов государственной и исполнительной власти различных уровней, для руководителей органов социальной защиты населения, для общественных организаций инвалидов.

Для обработки полученных результатов использовались методы математической статистики, прямого распределения и корреляции первичных эмпирических данных.

Информационную базу исследования составили законодательные и нормативные акты международного, федерального, регионального уровней, Национальные стандарты качества социальных услуг, данные Госкомстата РФ и статистических органов субъектов Федерации; специальная научная литература. В ходе проведения исследования использовались материалы размещенные в научной и периодической печати, на Интернет - сайтах, публикации отечественных и зарубежных авторов, собственные разработки и расчёты автора.

Теоретико-практическая значимость дипломного исследования заключается в практическом применении теоретических разработок и совершенствовании системы взаимодействия общественных организаций и семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями.

Апробация результатов исследования проводилась на базе Белгородской общественной организации инвалидов детства "Тепло души", рекомендации по совершенствованию работы общественных организаций в плане социальной поддержки семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями были рассмотрены руководством организации и приняты к практическому использованию.

Дипломная работа выполнена по заказу Белгородской местной общественной организации инвалидов детства "Тепло души".

Структура дипломной работы. Дипломная работа состоит из введения, трех глав, заключения, списка использованной литературы и приложения.

1. Семьи с детьми-инвалидами как объект социальной поддержки

1.1 Причины и факторы детской инвалидности

Согласно Федеральному закону РФ "О социальной защите инвалидов в РФ" от 24 ноября 1995 г. № 181 "Инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты".

В соответствии с приказом Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 "О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов" к детям-инвалидам относятся дети, имеющие "...значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем". Это определение вытекает из современной концепции Всемирной организации здравоохранения: поводом для назначения инвалидности являются последствия болезни, травмы, проявляющиеся в виде нарушения той или иной психологической, физиологической или анатомической структуры или функции, приводящие к ограничению жизнедеятельности и социальной дезадаптации [22].

"Ограничение жизнедеятельности - это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью", - поясняется в этом законе.

Социальная дезадаптация - нарушение приспособления индивида к изменившейся социальной среде, в отношении детей-инвалидов, в результате социальной недостаточности или социальной дисфункции [51].

Это такое нарушение жизнедеятельности, при котором ребенок может выполнять лишь ограниченно или не может выполнять совсем обычную для его положения роль в жизни и в обществе в зависимости от возраста, пола, социального и культурного положения (в соответствии с номенклатурой социальной недостаточности, IV раздел Международного руководства по оценке последствий болезни, ВОЗ, Женева 1989 г.):

ограничение физической независимости (неспособность вести себя независимо с другим лицом);

ограничение подвижности (передвигаться во времени и пространстве);

ограничение способности заниматься обычной деятельностью;

ограничение способности к получению образования, к профессиональной деятельности;

ограничение способности к интеграции в обществе, не участие во всех видах повседневной активности наравне со сверстниками [13].

Основанием для признания инвалидом являются:

1. Нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;

2. Ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата лицом способностей или возможностей осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);

Эти признаки должны присутствовать в комплексе. Наличие одного из указанных признаков не являются недостаточным условием для признания гражданина инвалидом. В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничение жизнедеятельности лицу, признанному инвалидом, устанавливается I, II или III группа инвалидности, лицам в возрасте до 18 лет устанавливается категория "ребенок-инвалид".

Показанием для определения инвалидности у детей являются патологические состояния, возникающие при врожденных, наследственных и приобретенных заболеваниях, а также возникшие в результате травм. Инвалидность вследствие заболевания или травм, возникшая до достижения 18-летнего возраста, приведшая к утрате или снижению трудоспособности, именуется "инвалидность с детства".

Если у инвалида с детства впоследствии развиваются иные заболевания, чем те, по которым он признан инвалидом детства или возникают травмы, дающие основания для изменения течения инвалидности, то по его желанию причина инвалидности может быть заменена [1].

Нарушение способности осуществлять ту или иную деятельность может быть от рождения или приобретено позже, может быть временным или постоянным. Особенностью современной патологии детского возраста является учащение перехода острых форм заболеваний в рецидивирующие и хронические, а также нарастание хронической патологии внутренних органов.

Одной из основных причин, затрудняющих использование статистических данных об инвалидности, является отсутствие единообразных подходов, как к пониманию феномена инвалидности, так и к сбору и анализу данных об инвалидности населения.

По материалам национальных переписей населения, подворных опросов и актов гражданской регистрации приблизительные пределы показателей инвалидности, которые определяются как доля инвалидов от общей численности населения, варьируют от 0.2 до 20.9%. Межнациональные вариации в показателях инвалидности обусловлены не только их действительными различиями по странам, но использованием разных статистических понятий и определений, разницей в структуре исследований, особенностями проведения опросов и скрининга.

В связи с этим представляется необходимым предварить конкретный анализ проблем инвалидности в России краткими предварительными замечаниями о специфике понимания и учета инвалидности в стране.

Основанием для признания инвалидом взрослого (18 лет и старше) служит полная утрата или значительное снижение трудоспособности вследствие хронического заболевания или анатомического дефекта. Критерии признания инвалидом ребенка (до 18 лет), учитывающие рекомендации Международной классификации последствий болезней (ICIDH), существенно шире, что при прочих равных условиях может способствовать более быстрому росту инвалидности в детских возрастах.

Законодательство связывает с установлением инвалидности предоставление прав на социальную помощь, либо освобождение от выполнения соответствующих профессиональных обязанностей. Таким образом, внося соответствующие изменения в социальное и пенсионное законодательство, государство получает возможность в значительной мере регулировать численность контингента лиц, признанных инвалидами.

Принципиально важная черта учета инвалидности заключается в том, что событие попадает под наблюдение только при его юридическом оформлении. Таким образом, фактическое число лиц со стойкими нарушениями в состоянии здоровья, вызывающими полную утрату или значительное снижение трудоспособности, фактически может оказаться заметно выше, чем по данным регистрации.

Основными источниками сведений об инвалидности населения являются данные ведомственной отчетности (Министерства здравоохранения, Министерства труда и социального развития, Министерства образования и др.). Таким образом, основные проблемы надежного и достоверного учета инвалидности определяется, с одной стороны, сложной медико-социальной природой этого феномена, с другой, - отсутствием единой надведомственной системы регистрации и учета инвалидности, объединенной общей целью и общей стратегией развития.

Официальные данные об общем числе инвалидов в России отсутствуют. Косвенное представление о контингенте инвалидов дают данные о числе лиц, получающих пенсию по инвалидности.

С каждым годом все большее значение в оценке уровней и тенденций инвалидности населения приобретает детская инвалидность. За последние 5 лет, число детей-инвалидов выросло в 2,4 раза, распространенность детской инвалидности увеличилась с 5,9 до 14,5 на 1000 детей. Практическое применение более либеральных (по сравнению со взрослыми) критериев детской инвалидности, установленных в 1991 г., привело к тому, что за последние 5 лет появилось дополнительно более 150 тыс. инвалидов в возрасте 0-15 лет.

Вместе с тем, несмотря на быстрый рост детской инвалидности, она, по-прежнему, составляет лишь около 7% общего числа лиц, получающих пенсию по инвалидности. Таким образом, общие тенденции инвалидности населения формируются более старшими возрастными группами.

В развитых странах показатель детской инвалидности составляет 250 случаев на 10 000 детей и имеет тенденцию к увеличению. По данным ВОЗ, инвалиды составляют 10 % населения земного шара, из них 120 млн. - дети и подростки. Число детей-инвалидов в Российской Федерации на начало 1998 г. составило 563,7 тысяч и продолжает увеличиваться (из них 57,7 % - мальчики, 42,3 % - девочки). Согласно государственному докладу 2000 г. "О положении детей в Российской Федерации" самая многочисленная группа - дети 10-14 лет (47,1 %), вторая по численности - дети 5 - 9 лет (29,4 %) и дети в возрасте до 4 лет (14 %). Когда в семье есть ребёнок-инвалид, то это может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций [28].

В связи с большой значимостью этой проблемы Генеральная Ассамблея ООН в 1982 г. приняла Всемирную программу действий по оказанию помощи "дезабильным лицам" (т.е. имеющим ограничение жизнедеятельности и социальных функций), в которой важное место уделяется профилактике здоровья, начиная с раннего возраста. Ассамблея объявила 1983-1992 гг. десятилетием инвалидов, день 5 декабря стал Всемирным днем инвалидов, привлекая внимание мировой общественности к этой проблеме.

Такой подход необходимо учитывать при организации социальной работы, которая должна быть направлена на самоопределение ребенка с ограниченными возможностями (ОВ) и стремление самому управлять своими жизненными ситуациями. С 1996 г. детям после прохождения медико-социальной экспертизы присваивается статус ребенка-инвалида, дается медико-социальное заключение (форма № 080-у-96, утвержденная приказом МЗ и МПРФ № 95 от 18 марта 1996 г.).

В настоящее время официальная статистика располагает надежными данными лишь о причинах первичной инвалидности взрослого населения (старше 18 лет). Перспектива получения соответствующих качественных данных в отношении детского населения связана с завершением работы по внедрению уже разработанной и апробированной соответствующей учетной и отчетной документации.

В структуре детской инвалидности преобладают: психоневрологические заболевания (более 60 %) - это умственная отсталость, другие психические заболевания; заболевания нервной системы (детский церебральный паралич, другие органические повреждения центральной и периферической нервной системы). За последнее время, по данным государственного доклада 1997 г. "О положении детей в Российской Федерации", отмечается рост врожденных уродств и заболеваний внутренних органов (до 20 %), заболеваний опорно-двигательного аппарата (9-10 %), нарушений зрения и слуха (17 %) [17].

У каждого десятого инвалида отмечается полная или частичная неспособность к самостоятельной деятельности, тяжесть расстройств и ограничение социальных функций. Серьезного внимания требуют проблемы задержки нервно-психического развития детей до 1 года (группа риска по развитию детского церебрального паралича); задержка умственного развития, которая в 30-40 % случаев в последующем приводит к неуспеваемости в школе, снижению трудоспособности, негодности прохождения срочной воинской службы.

Многочисленные исследования показывают, что ведущими неблагоприятными факторами, способствующими развитию осложнений беременности и родов, не вынашивания, выкидышей, асфиксии и родовой травмы, перинатанальной энцефалопатии и т.д., являются: экология (высокий уровень радиации, химические вещества, в том числе соли тяжелых металлов, нитратов), шум, вибрация, физические излучения; вредные воздействия производственных факторов, которые способствуют формированию врожденных пороков развития, внутриутробной гибели плода [42].

С 1995 - 1997 годов доля женщин, занятых на работе с вредными и тяжелыми условиями труда, не уменьшилась (из государственного доклада 1997 г. "О положении детей в Российской Федерации").

Неполноценное питание беременной, высокое употребление жиров животного происхождения, недостаток кальция и ряда витаминов (фолиевой кислоты, тиамина, рибофлавина) приводит к рождению детей с малой массой тела. Огромное значение для нормального вынашивания беременности и рождения здорового ребенка имеет нервно-эмоциональное и физическое перенапряжение. Отмечается рост наследственной и врожденной патологии.

Ежегодно в Российской Федерации рождается около 30 тыс. таких детей ("Проблемы семьи и детства в современной России") - растет детский травматизм, высок уровень заболеваемости родителей, особенно матерей.

Среди основных классов причин детской инвалидности мы рассматриваем психические расстройства, болезни нервной системы, болезни глаза и врожденные аномалии, поскольку в структуре причин именно на эти четыре класса патологий приходится более 70% случаев детской инвалидности.

Динамика общей инвалидности детей по причине психических расстройств за период 1996-2007 гг. носила характер постепенного роста.

В итоге, за исследуемый период эта психические расстройства переместили в структуре со 2-го на 1-е место среди причин детской инвалидности. Уровень инвалидности по данной причине возрос с 28,56 до 42,92 на 10 тыс. населения в возрасте 0-15 лет или в 1,5 раза.

Характер динамики болезней нервной системы, как причины инвалидности детей, был довольно сложным. Так в 1996-1998 гг. наблюдался резкий подъем уровня с 48,32 до 58,88 на 10 тыс. детей 0-15 лет или на 21,9%. В 1999 г. рост сменился опять же резким снижением до уровня 41,35 на 10 тыс. соответствующего населения и дальнейшей стабилизацией уровней в последующие годы. В 2007 г. уровень общей инвалидности детей 0-15 лет по причине болезней нервной системы составил 42,26 на 10 тыс. детского населения. Динамика общей инвалидности детей по причине болезней глаза за период 1996-2007 гг. носила характер, как роста, так и последующего снижения.

В последующие годы отмечалось снижение инвалидности детей по данной причине до 10,5 на 10 тыс. соответствующего населения в 2007 г., таким образом, снижение показателя, начиная с 2002 г., составило 22,8%.

Что касается инвалидности детей по причине врожденных аномалий, то динамика данного показателя за 1996-2007 гг. характеризовалась постепенным ростом с 24,4 до 39,2 на 10 тыс. детского населения 0-15 лет или в 1,6 раза.

Таким образом, можно было убедиться, что существует довольно большой перечень заболеваний, приводящих к инвалидности. Эти болезни, несомненно "оставляют свой след" на поведении ребенка, его отношениях с окружающими и в других сферах его жизни, создавая определенные "барьеры" на пути детей-инвалидов и их семей к нормальной жизни, к их интеграции в общество. Процесс инвалидизации общества приводит к необходимости поиска путей преодоления как физического, так и психологического состояния инвалида.

1.2 Типичные проблемы семей с детьми-инвалидами

Семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работ у матери, но главное - специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вместе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности. К сожалению, в настоящее время поддержка семьи с ребенком-инвалидом со стороны общества недостаточна для сохранения самой семьи - главной опоры детей [44].

В жизни детей с ограниченными возможностями и в семьях, в которых они воспитываются, возникает много трудностей и проблем.

1. Проблемы социально-медицинского и амбулаторного обслуживания.

2. Материально - бытовые и жилищные проблемы.

3. Финансовые проблемы.

4. Психолого-педагогические проблемы.

5. Проблемы психологического климата в семье и взаимоотношений.

6. Проблема профессиональной подготовки детей-инвалидов.

7. Проблема организации безбарьерной среды.

8. Проблема достаточного правового обеспечения.

9. Проблема информационного обеспечения социальной поддержки семей с детьми-инвалидами.

10. Проблема оказания комплексной социальной поддержки семьям с детьми-инвалидами.

Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Нет достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации [46].

Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, "слабыми" службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке [34].

Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6м 2 полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком.

Количество разводов в семьях, воспитывающих детей-инвалидов намного выше - отцы чаще не в состоянии выдерживать постоянные трудности и уходят из семьи.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями. [50].

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми-инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. В каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов). Особую роль в вынужденном высвобождении матерей детей-инвалидов из сферы оплачиваемой занятости играет отсутствие механизмов исполнения законодательных норм, регулирующих права работников с детьми-инвалидами.

Трудовыми льготами (неполным рабочим днем с сохранением рабочего места, гибким режимом работы, частым использованием больничного листа по уходу или отпуска без сохранения заработной платы), пользуются менее 15% работников.

Ограничения по предоставлению этих льгот возникают, когда они осложняют производственный процесс, организацию производства, ведут к потере прибыли предприятия. Переходу матерей детей-инвалидов в статус домохозяек способствует и отсутствие специальных программ, которые бы обеспечивали переквалификацию родителей, позволяли им пользовать надомный труд, организовывали оплачиваемую занятость, предполагающую совмещение работы с уходом за детьми-инвалидами. Неработающие родители, осуществляющие уход за детьми, сегодня фактически не имеют компенсаций за свой труд (вряд ли можно считать реальной компенсацией установленную законодательно выплату в размере 60% от минимального размера оплаты труда, покрывающую лишь одну десятую часть первоочередных потребностей человека) [4].

В отсутствие адекватной социальной поддержки неработающим родителям со стороны государства увеличивается иждивенческая нагрузка в семьях, в особенно тяжелом положении оказываются неполные семьи. В этой связи сохранение занятости родителей детей-инвалидов (в равной степени мужчин и женщин), поддержание их экономической активности могло бы стать важным ресурсом и условием преодоления бедности семей с детьми-инвалидами, их успешной социально-экономической адаптации.

Уход за ребенком занимает все время матери. Поэтому уход за ребенком ложится на мать, которая, сделав выбор в пользу больного ребенка, оказывается в полной зависимости от больниц, санаториев, от частых обострений недугов. Себя она отодвигает на столь дальний план, что оказывается за бортом жизни. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата [55].

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно, если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения).

Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих.

В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Большинство родителей отмечают недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией.

Дети-инвалиды, лишенные квалифицированной реабилитирующей и развивающей помощи, иногда ведут практически биологическое существование, не получая тех навыков и умений, которые помогут им хотя бы в самообслуживании, если не в трудовом самообеспечении.

Основными проблемами взаимоотношений в семье, имеющей инвалида, являются:

* воспитание, сопровождающееся чувством обременительности родительских обязанностей;

* заниженный уровень требовательности к ребенку, часто связанный с незнанием его потенциальных возможностей;

* вынужденная авторитарность воспитания, обусловленная ограниченными способностями и недостаточным общением ребенка;

* вынужденная жертвенность матери и ее постоянная потребность в опоре;

* постоянная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью родительских возможностей.

Все семьи, воспитывающие детей-инвалидов, характеризуются определенными признаками:

* родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка (это можно обозначить как нарушение временной перспективы);

* личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей, и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность;

* семейные взаимоотношения нарушаются и искажаются;

* социальный статус семьи снижается - возникающие проблемы затрагивают не только внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении; родители стараются скрыть факт нарушения психического и физического развития у ребенка от друзей и знакомых, соответственно круг внесемейного функционирования сужается;

* особый психологический конфликт возникает в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и лечению такого ребенка;

* в семьях, воспитывающих детей-инвалидов, роли, как правило, изменены [58].

В личности ребенка-инвалида идет постоянная борьба между социальным и биологическим. Если общество оставляет его без внимания и заботы, то он попадает под власть физических недугов, которые определяют его характер, отношения с людьми, семейное положение, уровень образования, карьеру, в общем, весь жизненный путь. Если же социум берет человека под свою опеку, то влияние инвалидности отступает на задний план.

Значительное место в жизни детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются, занимают проблемы получения информации. Инвалиды затруднены в получении информации как общего плана, так и имеющий непосредственное значение для них (исчерпывающие средства о своих функциональных нарушениях, о мерах государственной поддержки инвалидов, о социальных ресурсах их поддержки. Это вызвано и экономическими причинами. Например, если родители этих детей не могут купить или отремонтировать телевизионный или радиоприемник, испытывают дефицит специальных носителей информации (телепередачи с сурдопереводом, книги брайлевского шрифта, кассеты и диски для слепых и т.д.), а также имеет место неразвитость современных глобальных информационных систем (типа Интернет) в нашей стране. Задача создания и ведения банка данных по проблемам инвалидов не решена в полной мере, хоты первые шаги в этой сфере предпринимаются [12].

Дети-инвалиды имеют трудности с получением образования. Российская Федерация подготовила Федеральный закон "Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья - специальное образование".

В законе сказано, что специальное образование - это система условий, которую создает государство для лиц, имеющих специальные образовательные потребности, с целью обеспечения их равными возможностями в получении образования посредством ликвидации физических, финансовых или психологических барьеров, которые исключают или ограничивают участие этих лиц в жизни общества; специальное образование - это дошкольное, общее и профессиональное образование, для получения которого человек нуждается в специальных индивилизирующих методах обучения и воспитания, связанных с наличием у него физического и/или психического недостатка. Специальное образование помогает детям-инвалидам развить свои психические и физические способности в целях приспособления к социальной среде, подготовки к трудовой деятельности, самообслуживанию, самообеспечению и семейной жизни. Для таких обучающихся проектируются техникумы, профессиональные учебные заведения (ПТУ), а так же учебные заведения смешенного типа - ПТУ-техникумы. Основные зоны техникумов и ПТУ: учебная, учебно-производственная, физкультурно-оздоровительная, отдыха, хозяйственная, жилая (при наличии жилых корпусов для учащихся инвалидов непосредственно на территории учебного заведения) [9].

Законы Российской Федерации и субъекты Российской Федерации гарантируют таким лицам обязательное обучение независимо от степени физической и/или психической недостаточности с момента ее обнаружения, при этом продолжительность начального основного общего образования устанавливается специальными образовательными стандартами и не может быть менее девяти лет. Также гарантируется бесплатность обучения; свободный доступ к образованию любого уровня; обучение с возможно минимальной изоляцией от общества.

Из-за своей патологии подростки-инвалиды с ограниченными возможностями имеют крайне узкий доступ к рабочим местам или не имеют вообще. В условиях нашей страны барьер между личностью инвалида и продуктивным трудом может обусловливаться и отсутствием трудовой мотивации с его стороны. По данным отечественных и зарубежных экспертов, трудовая деятельность доступна примерно 2/3 всех инвалидов, работает же не более 11% из них. Это вызвано не столько отсутствием специальных рабочих мест, сколько доминирующей ориентацией на получение льгот и пособий вместо труда [15].

К сожалению, формирование современной трудовой мотивации и трудовой этики в нашем обществе блокируется тем обстоятельством, что нередко инвалидная пенсия является более солидным источником дохода, чем заработная плата работающего, во всяком случае, она выплачивается более регулярно.

И очень часто бывает, что родители вынуждены содержать всю жизнь детей с отклонениями. Такое положение обусловлено не только ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. В условиях "дикой" рыночной экономики адаптация рабочих мест для таких инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная. В ряде случаев инвалид абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам предоставляются (или оказываются доступны) рабочие места, требующие низкой квалификации, предусматривающие монотонный, стереотипный труд и невысокую заработную плату. То есть при таких условиях ребенок-инвалид практически не имеет возможности самостоятельно выйти во взрослую жизнь.

Комплексный характер имеет коммуникативный барьер, который обусловлен кумуляцией действия всех вышеперечисленных ограничений, деформирующих личность человека. Расстройство общения, одна из наиболее трудных социальных проблем детей-инвалидов, является следствием внешних и физических ограничений, и эмоциональной защиты самоизоляции, и выпадение из трудового коллектива, и дефекта привычной информации. Закономерно, что восстановление нормальных для возраста и социального статуса коммуникацией является одной из наиболее наружных целей социальной реабилитации инвалида.

Важным и трудно преодолимым барьером для инвалида является пространственно-средовой. Даже в тех случаях, когда лицо с физическими ограничениями имеет средства передвижения (протез, кресло-коляска), сама организация жилой среды и транспорта не является пока дружественной к инвалиду. Недостает оборудования и приспособлений для бытовых процессов, самообслуживания, свободного передвижения. Дети с сенсорными нарушениями испытывают дефицит специальных информационных средств, извещающих о параметрах окружающей среды. Для лиц с интеллектуально-психическими ограничениями отсутствуют возможности ориентироваться в среде, безопасно передвигаться и действовать в ней [13].

Исходя из этого, необходимы различные подходы к определению инвалидности с детства и общего заболевания, только медицинских критериев явно недостаточно. Необходима комплексная социальная оценка.

Таким образом, развитие ребенка-инвалида в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. В связи с этим необходимо проводить целенаправленную работу с родителями, в первую очередь, с матерями больных детей. Эта работа должна включать обследование внутреннего состояния матерей, выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей, оказание консультативной и практической помощи.

Необходимо, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы инвалидность ребенка не становилась только личным делом семьи. Родители детей-инвалидов должны поверить в свои силы и активно совместно решать насущные проблемы своих детей и своей семьи. Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ОВ носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе [36].

Важным представляется межведомственное взаимодействие в организации единого реабилитационного пространства для детей с ограниченными возможностями, объединение усилий органов управления здравоохранением, комитетов по вопросам семьи, матерей и детей, ученых ведущих научных медицинских учреждений.

1.3 Нормативно-правовая основа социальной поддержки детей-инвалидов

Инвалидность, так или иначе определяемая, знакома каждому обществу, и каждое государство сообразно уровню своего развития, приоритетам и возможностям формирует социальную и экономическую политику в отношении инвалидов.

В течение последних тридцати лет в мире сложились устойчивые тенденции и механизмы формирования политики в отношении инвалидов. Правительства различных стран разрабатывают подходы к решению проблем этой социальной группы, оказания помощи государственным и общественным институтам в определении и реализации политики, адресованной инвалидам.

Государственные структуры, неправительственные организации и общественные объединения, частные инициативы призваны не только охранять здоровье населения и заниматься профилактикой инвалидности, но и создавать условия для реабилитации инвалидов, их интеграции и реинтеграции в общество и профессиональную деятельность [10].

Общей основой и руководством для принятия мер в национальном и международном плане в области защиты прав инвалидов, предупреждения инвалидности, вызванной физическими и умственными ограничениями и оказания инвалидам помощи в развитии их способностей в самых различных областях деятельности, а также содействия по включению их в нормальную жизнь общества является Декларация о правах инвалидов, принятая Генеральной Ассамблеей ООН 9 декабря 1971 года.

В 1971 г. (20 декабря) Генеральная Ассамблея ООН приняла Декларацию о правах умственно отсталых лиц, в которой утверждались необходимость максимальной степени осуществимости прав таких инвалидов, права на надлежащее медицинское обслуживание и лечение, а также право на образование, обучение, восстановление трудоспособности и покровительство, которое позволяет им развивать свои способности и возможности. Особо оговорено право продуктивно трудиться или заниматься каким-либо другим полезным делом в полную меру своих возможностей, с чем связано право на материальное обеспечение и удовлетворительный жизненный уровень. Особое значение для детей-инвалидов имеет норма, утверждающая, что при наличии возможностей умственно отсталый человек должен жить в своей семье или с приемными родителями и участвовать в жизни общества. Семьи таких лиц должны получать помощь. В случае необходимости помещения такого человека в специальное заведение необходимо предусмотреть, чтобы новая среда и условия как можно меньше отличались от условий обычной жизни.

В Международном пакте об экономических, социальных и культурных правах ООН (ст. 12) зафиксировано право каждого инвалида (как взрослого, так и несовершеннолетнего) на наивысший достижимый уровень физического и психического здоровья.

В 1989 г. ООН приняла текст Конвенции о правах ребенка, которая обладает силой закона. В ней закреплены:

- право детей, имеющих отклонения в развитии, вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые позволяют им сохранить достоинство, чувство уверенности в себе и облегчают их активное участие в жизни общества (ст. 23);

- право неполноценного ребенка на особую заботу и помощь, которая должна предоставляться по возможности бесплатно с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке, с целью обеспечения неполноценному ребенку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа к средствам отдыха, что должно способствовать по возможности наиболее полному вовлечению ребенка в социальную жизнь и развитию его личности, включая культурное и духовное развитие ребенка [2].

Интегративным документом, охватывающим все стороны жизнедеятельности инвалидов, являются принятые ООН Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов (от 20 декабря 1993 г.), предполагающие, что инвалиды являются членами общества и имеют право оставаться жить в своих общинах. Они должны получать поддержку, в которой нуждаются в рамках обычных систем здравоохранения, образования, занятости и социальных услуг. Всего таких правил 20 [12].

Также права детей-инвалидов закреплены в следующих международных документах:

- Декларации прав ребенка (резолюция Генеральной Ассамблеи ООН от 20 ноября 1959 года);

- Конвенции о борьбе с дискриминацией в области образования (принята Генеральной Ассамблеей ООН 14 декабря 1960 года; ратифицирована Указом Президиума Верховного Совета СССР от 2 июля 1962 года);

- Всемирной декларации об обеспечении выживания, зашиты и развития детей (резолюция Генеральной Ассамблеи ООН от 30 сентября 1990 года).

Основное направление государственной политики в отношении детей-инвалидов - это адаптация ребенка к социуму через семью. Никто лучше родителей не сможет удовлетворить потребности ребенка.

В соответствии с Законом СССР "Об основных началах социальной защищенности инвалидов в СССР", принятым Верховным Советом СССР 11 декабря 1990 г., инвалидом является лицо, которое в связи с ограничением жизнедеятельности вследствие наличия физических или умственных недостатков нуждается в социальной помощи защите.

...