В данном разделе будет представлен краткий экскурс в историю развития понимания и изучения РАС. История формирования понимания РАС отчасти дает ответ на вопрос о том, почему на сегодняшний день сложилась такая ситуация и такое понимание РАС в обществе, которое есть сейчас. Подробнее об актуальном состоянии общественного статуса проблемы РАС будет приведено далее в работе.

С момента первого обнаружения и обследования РАС на протяжении продолжающегося изучения этой группы заболеваний, понимание и природа претерпевали значительные изменения.

Описания весьма схожих с проявлениями симптомов РАС встречаются в ряде исторических документов. Одним из первых самых известных случаев является Дело об аристократе Хью Блэр из шотландского города Борг, которое датируется 1747 годом. Согласно судебным материалам средневековой Шотландии, в этом году рассматривалось дело о разводе 39-летнего Хью Блэр с его женой, истцом аристократа выступал младший брат Хью, Джон.

Описание поведения Хью имеет очень большое сходство с современными симптомами РАС. Для Хью было характерно нетипичное поведение и проявления странных однотипных интересов: Хью коллекционировал перья, кусочки одежды, веточки, всегда требовал одно и то же место в церкви, посещал все церемонии захоронения, независимо от того, знал ли он усопшего человека или нет. Помимо этого, Хью испытывал некоторые проблемы соблюдения норм обыденных социальных коммуникаций: он мог неожиданно встревать в разговоры и обрывать их на полуслове и уходить. Согласно историческим материалам, Хью имел развитую и внятную речь, но она была совершенно невыразительна.

Согласно документам того времени, мать Хью очень переживала о том, что мальчик ведет себя очень странно, и боялась, что ее ребенок останется совсем один после ее смерти. Мать постаралась поскорее его женить. Однако его младший брат, Джон, который с 1937 года являлся официальным опекуном Хью, не был заинтересован в том, чтобы на наследство семьи претендовали посторонние лица, поэтому был произведен развод [Wolff 2004; Houston, Frith 2000; Григоренко 2018].

Подобные описания людей с симптомами, которые очень сильно напоминают РАС, в исторических источниках не является редкостью. Исходя из этого можно сделать предположение, что подобные отклонения в развитии встречались в том или ином виде и ранее.

Первые значимые попытки изучить данную разновидность заболеваний относятся к началу XX века. Непосредственно термин «аутизм» был впервые использован психиатром Эйгеном Блейром при описании другого комплексного психического расстройства - шизофрении. В понимании Блейра, «аутизм» - это симптом другого отдельного заболевания «шизофрении», который характеризирует собой склонность к одиночеству, замкнутость в собственных мыслях, чувствах, эмоциях и отстранённость от внешней окружающей реальности. [Kuhn, Cahn 2004; Maatz, Hoff, Angst 2015] Однако, это понимание относится к началу XX века, с тех пор сущность этого расстройства была несколько раз пересмотрена. Необходимо понимать, что шизофрения и РАС - это разные расстройства.

В 1925 году советский психиатр Груня Сухарева в своей работе «Шизоидные психопатии в детском возрасте» [Сухарева 1925] говорит о том, что данное заболевание отличается от шизофрении и представляет собой отличающееся психическое заболевание, потому что для него характерными являются интеллектуальный потенциал и низкая степень социального взаимодействия.

Значительно внимание и развитие тема РАС получили только лишь в начале 40-ых годов XX века. Одними из основных исследователей считаются психиатры Ганс Аспергер и Лео Каннер. Независимо друг от друга Аспергер и Каннер использовали термин «аутизм» в более современном значении: описания, сделанные на основе анализа и наблюдения за поведением нескольких своих пациентов, включали нарушения социального контакта с окружающими и стремление к одиночеству и постоянству. Аналогичные симптомы являются ключевыми при определении РАС на сегодняшний день [Wolff 2004; Григоренко 2018].

Однако, заимствование термина «аутизм» из описания симптомов шизофрении, популярность в 50-60 годах в США в психотерапии психоаналитического подхода, слишком подробные критерии диагностирования аутизма, разработанные Каннером, на последующие десятилетия направили изучение и рассмотрение РАС в ложном направлении. В то время причинами развития РАС считались не генетические и врожденные, а имели социальными. Предполагалось, что аутизм является следствием ненадлежащего отношения родителей к детям: если родители не проявляли внимание к ребенку, не оказывали ему заботу, то это вытекает в замкнутости и стремлении к изоляции ребенка. Такое проявление родительского внимания получило название «мать-холодильник». Более того, слишком узкие и конкретные критерии для диагностирования аутизма поспособствовали тому, что эта болезнь считалась редким и нераспространенным заболеванием [Wolff 2004; Григоренко 2018].

В период 1960-1970-ых годов вышеупомянутые ложные представления об аутизме опровергались. Было доказано, что аутизм является следствием нарушения в генах человека. Более того, благодаря одному из первых количественных исследований детей с отклонениями в обучении, которое было проведено Л. Винг и Дж. Гоулд, было доказано, что это заболевание не является настолько редким, как это считалось ранее [Wing, Gould 1079]. Также, в этот период были пересмотрены работы Г. Аспергера, и было совершено разделение на высокофункциональный и низкофункциональный аутизм.

В середине 80-ых годов прошлого века были сформированы те представления об аутизме, которые на сегодняшний день считаются объективными и остаются актуальными. Именно в тот период и было сформировано понимание аутизма, не как отдельного расстройства, а как спектра схожих аналогичных расстройств, которые и считаются расстройствами аутистического спектра.

Таким образом, история развития изучения и понимания РАС дает представление о том, почему эта проблема на сегодняшний день не является в достаточной степени, обсуждаемой на обительском уровне.

Далее в работе будет рассмотрено, какие на сегодняшний день существуют ложные представления и мифы касательно РАС.

Мифы и заблуждения о распространённости и характере проблемы РАС

На сегодняшний день расстройства аутистического спектра и люди, которые им подвержены, окружены огромным количеством мифов и стереотипов. Сформировавшиеся в обществе несоответствующие реальности и ложные факты о РАС в большой степени определяют и общественное отношение к данной проблеме. При изучении и рассмотрении общественного отношения и установок к данной проблеме необходимо точно понимать, что относительно РАС является объективной доказанной истиной, а что представляет собой не соответствующее реальности ложное или ошибочное утверждение

Формирование в контексте общественного мнения не соответствующих действительности заблуждений и мифов касательно такой темы, как расстройства аутистического спектра, не представляется чем-то необычным. Это происходит по ряду причин: как было показано в предыдущем разделе, история исследования данного заболевания имеет свои особенности, которые затрудняли в свое время объективное изучение данного заболевания и, что более важно, грамотное информирование о данной проблеме общество. В публичном пространстве данная тема является в определенной степени стигматизированной и табуированной, о ней не предпочитают говорить. Помимо того, что о ней в принципе не так много известно на уровне обыденного сознания, она затрагивает сакральную проблему здоровья детей. Здоровье детей представляет собой достаточно острую и противоречивую тему, которая в большинстве случаев может вызывать негативные чувства и ощущения, и их предпочитают избегать. Данное поведение представляет собой проявления эффекта Острих, выборочного обращения к информации, в зависимости от ее характера: положительного или отрицательного [Karlsson, Loewenstein, Seppi 2009].

Таким образом, одними из самых популярных мифов, касающихся расстройств аутистического спектра, являются следующие:

· Расстройства аутистического спектра встречались гораздо реже в прошлом, чем сегодня

Одним из самых популярных заблуждений является то, что за последние несколько лет количество людей с РАС резко увеличилось. За последние несколько десятилетий число постановки диагнозов «аутизм» в мире резко увеличилось. В то время как в 1980-ых годах распространённость РАС оценивалась в не более чем 5 человек на 10000 [Newschaffer, Croen, Daniels, Giarelli, Grether, et al. 2007], согласно исследованию Э. Фомбонна Epidemiology of Pervasive Developmental Disorders, на момент 2009 года в мире на 150 здоровых детей приходится 1 ребенок с расстройством аутистического спектра. Стоит отметить, что данное исследование не учитывает распространенность в ряде развивающихся стран, следовательно, велика вероятность, что распространенность людей с РАС гораздо выше [Fombonne 2009]. Согласное данным панельного исследования MMWR Surveill на момент 2018 года распространенность РАС в США составляет 1 человек из 59 [Baio, et al 2018].

Однако, рост количества постановки диагноза РАС не связан с какой-либо эпидемией или резким ростом распространенности самого заболевания. Во многом, рост количества диагнозом вырос за счет таких факторов, как изменения критериев постановки диагноза и упрощение диагностического процесса, доступность соответствующих служб, увеличенная степень осведомленности и распознавания о проблеме РАС как среди медицинских работников, так и среди родителей [Wing, Potter 2002]. Иными словами, РАС не стали развиваться у людей более часто, просто в процессе изучения производились институциональные преобразования системы лечения и поддержки людей с такими расстройствами. Это в большей степени повлияло на увеличение диагностирования данной группы заболеваний.

На сегодняшний день достоверно известно о двух именно социальных аспектах, которые значимо связаны с распространенностью РАС.

Во-первых, отмечается, что людей мужского пола с РАС в значительной степени больше, чем женского. Согласно результатам разных эмпирических исследований, численное превосходство людей с РАС мужского пола может быть от в 2 - 7 раз больше (в разных исследованиях отличается), чем женского. Существует несколько гипотез, объясняющих это различие, но ни одну из них на сегодняшний день нельзя в полной степени назвать проверенной и достоверной [Halladay, Bishop, Constantino, Daniels, Koenig 2015; National Autistic Society Gender and autism 2018].

Вторым социальным фактором является возраст родителей ребенка. Является доказанным, что с повышением возраста родителей, риск заболевания РАС у ребенка возрастает. Более того, риск развития заболевания связан не только с увеличенным возрастом, но также и с разницей в возрасте у родителей [Sandin, Schendel, Magnusson 2016].

· Обязательная вакцинация в детском возрасте и прививки от кори могут повлиять на развитие у ребенка РАС

Одним из самых популярных заблуждением несколько лет назад касательно причин развития РАС являлось убеждение, что РАС может являться следствием обязательной вакцинации в детском возрасте.

Данное убеждение стало преобладать в бытийном сознании населения по следующим причинам: период вакцинации совпадает с возрастом, когда родители начинают впервые замечать симптомы РАС, период начала резкого роста постановки диагноза «аутизм» совпал с периодом введения обязательной вакцинации в детском возрасте (1970 - 80-ые годы).

На сегодняшний день не приведено доказательств того, что обязательные прививки каким-либо образом связаны с развитием РАС [Jain, et al 2015]. Огромное количество исследований опровергают это предположение. Расстройства аутистического спектра являются комплексным заболеванием нервной системы. На сегодняшний день одними из наиболее соответствующих реальности факторами являются влияние генов и условий окружающей среды. Однако характер и специфика влияния этих факторов до сих пор остается неизвестными [Park, Lee, Moon, Lee 2016].

· Все люди с РАС обладают необычными умственными способностями в определенных областях

В обыденном сознании существует убеждение, что все люди с РАС демонстрируют необычайные умственные способности. Во многом это убеждение возникло из-за демонстрации и популяризации таких людей в массовой культуре. Например, персонаж Рэймонд Бэббит, аутист, которого в фильме «Человек дождя» 1988 года сыграл Дастин Хоффман [Treffert 2006].

Тем не менее, убеждение, что все люди с РАС имеют необычайные способности является неверным. Для многих людей с РАС характерно развитие повышенной способности к сенсорному восприятию информации и способность к усиленному вниманию. У некоторого числа людей с расстройствами эти способности могут быть развиты до необычайного предела и считаются проявлением синдрома саванта [Grant, Davis 2009]. Синдром саванта именно и представляет собой демонстрацию необычайных способностей у людей с умственными отклонениями. Однако, согласно исследованию Д. Трефферта 2006 года, только 1 из 10 людей с РАС обладает какими-либо необычайными способностями [Treffert 2006]. Синдром саванта не является настолько общим и распространенным явлением, и, следовательно, далеко не все люди с РАС являются такими как персонаж Дастина Хоффмана.

· Люди с РАС не чувствуют эмоций и лишены эмпатии

Как люди, которые испытывают серьезные проблемы при социальных взаимодействиях и при выстраивании контакта и отношений с окружающими людьми, может сложиться предубеждение, что люди с РАС не испытывают чувств и эмоций. Однако, это убеждение является не более, чем мифом.

Согласно результатам исследований людей с РАС, они действительно чувствуют одиночество и страдают от того, что им очень сложно заводить и поддерживать социальные контакты [Bauminger, Kasari 2000]. Во многом проблемы такого рода возникают из-за того, что людям с РАС очень сложно распознавать и считывать эмоции других людей и соответствующе реагировать на них [Losh, Adolphs 2009]. Люди с РАС не являются безэмоциональными, они способны чувствовать и переживать эмоции. Однако, поскольку люди с РАС имеют некоторые сложности именно при выражении своих эмоций, окружающие и незнакомые с особенностями этих проблем подвержены стереотипу и убеждениям, что люди с РАС лишены эмпатии [Brewer, Murphy 2016].

Таким образом, на сегодняшний день расстройства аутистического спектра окружены определённым количеством ложных убеждений. Это также дает понимание о том, каким является понимание проблемы РАС на общественном уровне. Далее в работе будет рассмотрено, что представляет собой понимание тематики РАС в России.

Проблема распространенности и осведомленности о РАС в России