Направления развития реабилитационной помощи детям и подросткам в Российской Федерации

Размещено на http://www.allbest.ru/

ФЕДЕРАЛЬНОЕ ГОСУДАРСТВЕННОЕ АВТОНОМНОЕ ОБРАЗОВАТЕЛЬНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ ВЫСШЕГО ОБРАЗОВАНИЯ

«НАЦИОНАЛЬНЫЙ ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЙ УНИВЕРСИТЕТ

«ВЫСШАЯ ШКОЛА ЭКОНОМИКИ»

Факультет социальных наук

Выпускная квалификационная работа - магистерская диссертация

Направления развития реабилитационной помощи детям и подросткам в Российской Федерации

по направлению подготовки 28.04.04 Государственное и муниципальное управление

образовательная программа «Управление и экономика здравоохранения»

Кузякина Алина Сергеевна

Рецензент д-р. мед. наук, проф. А.Л. Линденбратен

Руководитель ВКР к. социол.н., доцент Е.А. Тарасенко

Москва 2018

Содержание

• Введение
• 1. Теоретические основания развития реабилитационной помощи населению в России
• 1.1 Современные проблемы здоровья населения и обоснование необходимости в развития реабилитационной помощи детям и подросткам в Российской Федерации
• 1.2 Организационно-правовые подходы к оказанию реабилитационной помощи в России
• 1.3 Система реабилитационной помощи населению в Российской Федерации
• 1.4 Основные направления и специфика развития реабилитационной помощи детям и подросткам в зарубежных странах на примере Великобритании и Швеции
• Выводы по 1 главе
• 2. Текущее состояние, практика оказания, основные проблемы и перспективы развития реабилитационной помощи детям и подросткам в России на примере пациентов, которым показано протезирование верхних конечностей
• 2.1 Структура рынка и характеристики реабилитационных услуг для детей и подростков в Российской Федерации на примере пациентов, которым показано протезирование верхних конечностей
• 2.2 Текущее состояние, практика оказания, основные проблемы и направления развития реабилитационной помощи детям и подросткам в России, на примере пациентов, которым показано протезирование верхних конечностей: мнение экспертов
• 2.3 Текущее состояние, практика оказания, основные проблемы и направления развития реабилитационной помощи детям и подросткам в России, на примере пациентов, которым показано протезирование верхних конечностей: мнение родителей
• Выводы по 2 главе
• 3. Совершенствование развития реабилитационной помощи детям и подросткам в Российской Федерации
• 3.1 Рекомендации по развитию реабилитационной помощи детям и подросткам на примере пациентов, которым показано протезирование верхних конечностей: мнение родителей
• 3.2 Рекомендации по расширению участия частных медицинских организаций к оказанию реабилитационной помощи детям и подросткам в Российской Федерации
• Выводы по 3 главе
• Заключение
• Библиографический список
• Приложения


Введение

26 декабря 2017 года была принята государственная программа развития здравоохранения Российской Федерации на период с 2018 по 2025 год. Одним из направлений программы является «Развитие медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения, в том числе детей» [1]. Необходимо отметить, что данный пункт фигурировал и в государственной программе развития здравоохранения за предыдущий временной период [2], что в целом отражает высокий интерес к вопросам восстановительного лечения, а также значимость и актуальность развития данного направления медицинской помощи в РФ.

На сегодняшний день в РФ не существует единых регистров и общей базы данных, отражающей потребность детского населения в медицинской реабилитации. В государственной программе конкретных данных о потребности не представлено, более того, данные отсутствуют и в отчетных документах за 2014 и 2015 год [3,4], сформированных в ходе реализации государственной программы. Уточненный отчет за 2016 год сообщает о том, что медицинская реабилитация детей осуществляется в 19 федеральных медицинских организациях, однако охват реабилитационной медицинской помощью от числа нуждающихся в 2016 году составил только 14 % [5]. К сожалению, количество нуждающихся определялось и среди взрослого, и среди детского населения. Таким образом судить о доступности медицинской реабилитации детей достаточно сложно, однако существуют данные, демонстрирующие, что в ряде регионов восстановительное лечение получает не более 15-17% нуждающегося в нем [6]. Качество данной помощи также остается открытым вопросом. Однако, если по вопросам оказания помощи детям с ДЦП в отдельных регионах видеться своя статистика, то данных по структуре оказания реабилитационных услуг при протезировании верхних конечностей и управлению реабилитационной помощи фактически нет, в связи с этим исследование данного направления является особенно актуальным. По современным данным, 4 из каждых 10000 живорожденных детей живут с отсутствием верхней конечности [7].

Методологические и теоретические вопросы организации медицинской реабилитации были проанализированы рядом российских ученых, среди которых стоит отметить Г.Н. Хованскую [8], В.В. Полунину [9], Янушанца Н.Ю. [10], Красникову Л.Ю. [11], Камсюк Л. Г. [12], Ваганову H.H. [13], Шипицыну Л.М. [14], Осмоловского С.В. [15], Стволинского И.Ю. [16], Миронова А.С. [17], Аминову З.М. [18], Батышеву Т.Т. [19] , Юрьеву Р.Г. [20], Ивановскую О.Д. [21].

Также стоит отметить, что целью работ указанных выше ученых не являлась оценка зарубежных организационных моделей и большинство исследований ориентированы на организации реабилитации детей исключительно с патологией нервной системы. Кроме того, большинство работ были созданы в 1990-ых- 2000-ых годах, в связи с чем современные тенденции реабилитационной помощи в них не отражены. Среди зарубежных ученых интерес представляют работы команды по организации реабилитации Всемирной Организации Здравоохранения- доктора Циеза ( Dr Alarcos Cieza), Миллс (Ms Jody-Anne Mills), Да Гамы Нкомо (Dr Sebastiana Da Gama Nkomo), Барриос (Dr Armando Jose Vбsquez Barrios), , Сакра (Dr Hala Sakr), Сети (Dr Dinesh Sethi), Сантикарн (Dr Chamaiparn Santikarn), Кляинц (Ms Pauline Kleinitz) [22], а также Ульгера (Ulger O.) [23], Новака (Novak I.) [24], Мороза (Alex Moroz) [25].

Объектом данной работы является система медицинской реабилитации детей и подростков, предметом - перспективные направления ее развития.

Целью исследования является анализ проблем и перспектив развития реабилитационной помощи в РФ детям и подросткам, которым показано протезирование верхних конечностей, а также разработка рекомендаций по совершенствованию организации наиболее востребованных направлений медицинской реабилитации в России.

Задачами работы можно представить следующим образом:

1) Анализ структуры рынка реабилитационных услуг для детей и подростков в Российской Федерации;

2) Исследование позиции экспертного и родительского сообщества по вопросам текущего состояния, основных проблем и перспектив развития реабилитации детей и подростков, которым показано протезирование верхних конечностей, экспертиза полученных результатов;

3) Разработка рекомендаций по развитию реабилитационной помощи детям и подросткам на примере пациентов, которым показано протезирование верхних конечностей;

4) Разработка рекомендации по расширению участия частных медицинских организаций в оказании реабилитационной помощи детям и подросткам в Российской Федерации.

Эмпирическая база исследования и методы исследования: включенное наблюдение за проблемой в течение 2 лет (работа специалистом по медицинской реабилитации и врачом ЛФК в частом центре реабилитации детей и частном протезном предприятии), 20 глубинных интервью с родителями детей, нуждающихся в протезировании, 20 глубинных интервью с экспертами в области реабилитационной помощи в октябре 2017- апреле 2018 года.

Таким образом, в рамках данной работы возможно выдвинуть следующие рабочие гипотезы:

- Система медицинской реабилитационной помощи детям и подросткам, которым показано протезирование верхних конечностей, действующая в РФ на сегодняшний день, характеризуется низкой степенью клинической и социальной эффективности.

- Основными барьерами и проблемными точками, по мнению экспертов, является недостаточное финансирование реабилитационной помощи, по мнению родителей, - низкая квалификация специалистов в области реабилитации.

- Ввиду несовершенства государственного регулирования рынок медицинской реабилитации развит не равномерно-определённые направления развиты избыточно, другие - недостаточно.

Промежуточные и конечные результаты данной работы были представлены на Московском Съезде Специалистов Медико-социальной Экспертизы, XI Всероссийском съезде травматологов-ортопедов, специализированных вебинарах для родителей и врачебного сообщества, легли в основу статьи в журнале, лицензируемом ВАК, «Вестник восстановительной медицины», а также были представлены на отдельной сессии директору департамента развития Минпромторга РФ.

• 1. Теоретические основания развития реабилитационной помощи населению в России

1.1 Современные проблемы здоровья населения и обоснование необходимости развития реабилитационной помощи детям и подросткам в Российской Федерации

Состояние здоровья детей и подростов - один из ключевых показателей благополучия государства. Он во многом определяет не только настоящее состояние общества, но и его будущее развитие. Именно поэтому улучшение здоровья детского населения неизменно является одним из приоритетов развития здравоохранения.

Изучение современных проблем здоровья детского населения, в том числе анализ заболеваемости, играет важную роль в разработке стратегии развития здравоохранения, объективизации существующих мер профилактики, лечения и реабилитации, прогнозировании потребности в тех или иных видах помощи.

По информации, представленной Российской Федеральной Службой Статистики, в последние десятилетия отмечается положительной рост суммарного коэффициента рождаемости - с 1,16 ребенка на одну женщину в 1999 году до 1,777 ребенка на женщину в 2015 году. Однако, вместе с коэффициентом рождаемости повысилась и частота рождения больных или заболевших в первые годы жизни детей. С 1995 года по настоящее время данный коэффициент вырос на 25,7 %, а частота рождения детей, у которых будет выявлена патология перинатального периода выросла в 1,9 раз [26].

По данным, представленным Всемирной Организацией Здравоохранения, 15% всего населения земли страдают от достаточно тяжелой инвалидности, которая ограничивает их участие в социальной и семейной жизни. Кроме того, эксперты Всемирной Организации Здравоохранения указывают, что большая часть этих людей не обладают достаточным доступом к надлежащим услугам реабилитации и медицинской помощи. Среди них- 150 миллионов детского населения [27].

В разных источниках приводятся разные цифры в отношении распространённости детской инвалидности. По некоторым данным в нашей стране проживает от 1,5-2,5 до 4,5% детей-инвалидов. В США эта цифра доходит до 12,8% [28]. Даже по самым последним данным, представленным Министерством Здравоохранения РФ в феврале 2017 года, детей с инвалидностью в России в 2 раза меньше, чем в США- всего 5,4% [29]. Действительно ли уровень инвалидности детей в РФ меньше уровня США или этот факт обусловлен различными подходами к установлению и снятию инвалидности? Ответить на это вопрос сложно, так как объективной и достоверной статистики в нашей стране по-прежнему не существует - данные различных ведомств о численности детей инвалидов нередко разнятся.

Для понимания причин возникновения инвалидности, разработки подходов к профилактике и реабилитации необходимо понимать структуру нозологий, обусловивших впервые установленную инвалидность. Можно отметить, что в нашей стране существуют 3 лидирующие причины ее возникновения, на которые приходится 62 - 69, 5 % всех случаев. Среди них важное место занимают болезни нервной системы [30]. Так, в 2016 году болезни данной системы занимали второе место среди всех причин впервые выявленной инвалидности [31] (Табл. 1).

Таблица 1 Распределение впервые признанных инвалидами детей в возрасте до 18 лет по формам болезней.

Постепенное увеличение численности детей-инвалидов в возрасте до 18 лет [32], на мой взгляд, отчасти связано с одной из ведущих тенденций современного медицинского сообщества - стремительным развитием перинатальной службы, появлением и усовершенствование современных методов выхаживания новорожденных, что значительно повышает шансы глубоко-недоношенных детей на выживание. О высоких результатах перинатальной медицины свидетельствует значительное снижение младенческой смертности и мертворождения в период с 1990 до 2015 год [33]. С каждым годом врачи спасают детей, рожденных на все более ранних сроках гестации, многие государства активно поддерживает научную и лечебную деятельность перинатальных центров. Однако к моменту появления на свет недоношенных детей у них еще не до конца сформированы многие органы и системы. Незрелость систем ведет к появлению целого ряда заболеваний. Многие из них успешно поддаются лечению, но есть и такие, которые впоследствии могут привести к тяжелой инвалидности и, не зависимо от своего исхода, будут требовать непрерывного процесса реабилитации. К сожалению, частота таких заболеваний только растет.

Про корреляцию недоношенности, низкой массой тела при рождении и количество случаев ДЦП говорят ученые и врачи всего мира. Подобная связь была установлена и группой исследователей их США в ходе ретроспективного анализа. По сравнению с временным отрезком 1982 - 1989 год, в 1990-1998 год доля выживших новорожденных увеличилась на 18% (49% и 67% соответственно), вместе с тем возросло и количество неврологических заболеваний - с 16% до 25%. Таким образом, на каждые 1000 новорожденных с низким весом во второй временной промежуток дополнительно выжили 180 детей, однако 110 из них страдали неврологическими заболеваниями (в том числе ДЦП) [34]. Аналогичные результаты получили ученые из Канады, проанализировавшие данные о младенцах, рожденных на ранних сроках беременности в период с 1994 по 2002 год [35].

Безусловно, существуют и другие причины роста заболеваемости и детской инвалидизации по всему миру- по данным многофакторного анализа, ведущими причинами, определяющими инвалидность в детстве, является тяжесть патологии, ранний возраст возникновения болезни, характер течения заболевания и отсутствие медицинской реабилитации [36], в рамках других исследований ведущая роль принадлежит ухудшению экологической обстановки, употреблению алкоголя, заболеваниям и наркомании родителей, вредностям профессионального характера, недостаточной дородовая диагностике, некорректному ведению родов и недостаточной реабилитации после рождения. Причиной вторичной инвалидизации детей часто становится травматизм, недостаточный уровень диагностики и реабилитации, неудовлетворительные материально-бытовые условия жизни [37].

Причины выделяют разные, но несомненным остается тот факт, что с каждым годом количество детей, требующей реабилитационной помощи только растет. Медицинской реабилитация позволяет улучшить или стабилизировать состояние здоровья ребенка, в некоторых случаях даже позволяет снять статус «ребенка-инвалида». Родители ребенка в свою очередь способны вернуться к своим экономическим ролям в жизни общества, самостоятельно содержать свою семью, дать детям образование и профессию. Кроме того, медицинская реабилитация значительно снижает затраты на медицинскую помощь при развитии осложнений основного заболевания, предотвращая таким образом повторные госпитализации. Не будет преувеличением сказать, что медицинская, социальная и экономическая эффективность данного направления медицинской помощи достаточна очевидна.

Несмотря на то, что развитие реабилитационной помощи, в том числе детей, включено в подпрограмму государственной программы развития здравоохранения, общей базы данных, объективно отражающей потребность в детской медицинской реабилитации в нашей стране по-прежнему нет. В отчетных документах по реализации программы предыдущего временного отрезка присутствуют только данные о доступности системы реабилитации - в 2016 году охват медицинской реабилитацией от числа нуждающихся достиг лишь 14 % [38]. Также опубликованы данные, демонстрирующие, что в ряде регионов данный вид помощи получает не более 15-17% нуждающегося в нем [39]. Однако, если по вопросам оказания помощи детям с ДЦП в отдельных регионах видеться своя статистика, то данных по структуре оказания реабилитационных услуг при протезировании верхних конечностей и управлению реабилитационной помощи фактически нет, в связи с этим исследование данного направления является особенно актуальным, так как по современным данным, 4 из каждых 10000 живорожденных детей живут с отсутствием верхней конечности [40].

Переходя к вопросу необходимость в развитии реабилитационной помощи детям и подросткам в Российской Федерации, важно разобраться, что в России и мире понимают под термином «медицинская реабилитация».

На сегодняшний день существует более 15 определений этого понятия. Каждое из определений акцентируется на том или иной аспекте данного процесса и может быть достаточно успешно использовано. В таблице 2 приведу наиболее часто употребляемые определения термина «медицинской реабилитации», подчеркнув интересные смысловые акценты.

Таблица 2 Определения понятия «медицинская реабилитация».

Если рассматривать термин с этимологической точки зрения, слово «реабилитация» происходит от латинского rehabilitation - восстановление. Данные факт лег в основу российского определения, закрепленного в Федеральном законе “Об Основах Охраны Здоровья Граждан в Российской Федерации” от 21.11.2011 N 323-ФЗ: «Медицинская реабилитация - комплекс мероприятий медицинского и психологического характера, направленных на полное или частичное восстановление нарушенных и (или) компенсацию утраченных функций пораженного органа либо системы организма, поддержание функций организма в процессе завершения остро развившегося патологического процесса или обострения хронического патологического процесса в организме, а также на предупреждение, раннюю диагностику и коррекцию возможных нарушений функций поврежденных органов либо систем организма, предупреждение и снижение степени возможной инвалидности, улучшение качества жизни, сохранение работоспособности пациента и его социальную интеграцию в общество» [41].

С моей точки зрения, использовать данное определение в отношении детского населения не вполне корректно. Часто нарушение носит врожденный характер, поэтому говорить о восстановлении функции, если ее изначально у ребенка не было, как минимум не логично. Например, в отношении ребенка с ДЦП, который к 4 годам не может самостоятельно ходить, неприменим термин «восстановление процесса ходьбы», так как ходьба никогда не была использована до этого. В подобных случаях речь идет о формировании функции с нуля, поэтому в ряде зарубежных определений подчеркивается ключевая значимость педагогического компонента в процессе реабилитации ребенка. В частности, данный педагогический компонент нередко выделяют в отдельное направления, носящее название «абилитации». Абилитация - «система и процесс формирования отсутствовавших у инвалидов способностей к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности» [42] или «система лечебно-педагогических мероприятий, имеющих целью предупреждение и лечение тех патологических состояний у детей раннего возраста, еще не адаптировавшихся к социальной среде, которые приводят к стойкой утрате возможности трудиться, учиться и быть полезным членом общества» [43].

Несмотря на то, что методы, концепции, организационные модели и подходы к медицинской реабилитации детей и подростков в разных государствах значительно различаются, существует ряд критериев эффективности реабилитационных мероприятий, принятых как Всемирной Организацией Здравоохранения, так и Научно-исследовательскими центрами РФ. Большинство из них нашли свое отражения в наиболее успешных действующих системах медицинской реабилитации, однако конкретные варианты практического применения этих критериев в разных странах значительно различаются.

Среди общепринятых критериев важное место занимают: раннее начало реабилитации, комплексность и индивидуальность подхода, этапность, преемственность, непрерывность, активное вовлечение пациента в реабилитацию, социальная направленность, контроль эффективности воздействия.

Таким образом, основными современными тенденциями, непосредственно влияющими на систему медицинской реабилитации, является:

*положительной рост суммарного коэффициента рождаемости;

· появление и усовершенствование современных методов выхаживания новорожденных, что значительно повышает шансы глубоко-недоношенных детей на выживание;

· рост частоты развития заболеваний, требующих непрерывной реабилитации (в том числе за счет роста количества детей с патологиями перинатального периода);

· рост инвалидизации детского населения;

· возрастающая потребность в реабилитационной помощи на фоне фактически низкого охвата медицинской реабилитацией.

Импликация критериев эффективности и доступности реабилитационной помощи, указанных выше, в российскую и зарубежные системы медицинской реабилитации детей и подростков будет подробнее рассмотрены в последующих параграфах данной главы.

1.2 Организационно-правовые подходы к оказанию реабилитационной помощи в России

Известно, точкой преткновения в организации того или иного этапа оказания медицинской помощи нередко становится несовершенство нормативно-правовой базы. В связи с этим перед проведением оценки существующей в РФ системы, необходимо составить четкое понимание о правовых документах, регулирующих ее деятельность.

Организационно-правовые подходы к оказанию медицинской реабилитации и защите прав детей-инвалидов в России регламентируется в соответствии с общепризнанными принципами и нормами международного права, а также в рамках международных договоров Российской Федерации [44,45,46,47, 48, 49, 50, 51, 52, 53]. Данные декларации, правила, уставы, конвенции и пакты обязательны к исполнению, однако носят достаточно обобщённый характер, в связи с чем обратимся непосредственно к российскому законодательству.

В соответствии с Конституцией РФ у каждого гражданина нашей страны есть право на охрану здоровья [54]. Согласно Постановлению Правительства РФ от 8 декабря 2017 г. № 1492 " О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2018 год и на плановый период 2019 и 2020 годов» медицинская реабилитация входит в состав базовой программы обязательного ОМС, а значит для граждан РФ она должна оказываться бесплатно [55].

Важно отметить, что понятие «медицинская реабилитация» начало фигурировать в нормативно-правовых документах не так давно. До 2011 года активно применялись такие термины, как «долечивание», «восстановительная медицина», «реабилитация». Определение термина «медицинская реабилитация» указано в 40 статье Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 03.04.2017) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и уже было приведено в тексте данной работы [56].

Как известно, каждый вид вмешательства требует законодательно закрепленного порядка оказания помощи. В 2012 году был впервые издан правовой акт, регламентирующий оказание непосредственно медицинской реабилитации (Приказ Министерства здравоохранения РФ от 29 декабря 2012 г. N 1705н "О Порядке организации медицинской реабилитации"[57]) Его исполнение является обязательным на всей территории РФ вне зависимости от ведомственного подчинения конкретного учреждения и его организационно-правовой формы. В соответствии с этим документом, медицинской реабилитации может быть реализована как в стационарных, так и в амбулаторных условиях, при этом выделяется 3 этапа медицинской реабилитации:

1 этап:

- Период заболевания: острый;

- Осуществляется в отделениях реанимации и интенсивной терапии медицинского учреждения по профилю основного заболевания.

2 этап:

-Период заболевания: ранний восстановительный, последующие периоды;

- Осуществляется в условиях стационара в центрах и отделениях реабилитации.

3 этап:

- Реализуется при наличии перспективы восстановления функции (реабилитационного потенциала), подтверждённой данными обследования.

- Осуществляется в амбулаторных условиях в отделениях или кабинетах лечебной физической культуры, реабилитации, рефлексотерапии, физиотерапии, логопедии (кабинет учителя-дефектолога), психологии и психотерапии, мануальной терапии.

Необходимо отметить, что в Приказе Министерства здравоохранения РФ от 29 декабря 2012 г. N 1705н указана возможность оказания помощи по медицинской реабилитации в выездной форме. Также документ описывает штатные нормативы, стандарты оснащения, порядок организации реабилитации при тех или иных состояниях.

Кроме того, особенности оказание медицинской реабилитации регулируются Приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 17 мая 2012 г. № 555н “Об утверждении номенклатуры коечного фонда по профилям медицинской помощи” [58]. Перечень примерного оборудования, инструкций по применению и помещений для осуществления процесса реабилитации регламентирован Приказом Министерства Здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России) от 14 августа 2002 г. N 258 "О совершенствовании реабилитационной помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства" [59].

Важным вопросом, оказывающим значительное влияние на качество оказываемой помощи, является формирование кадрового резерва, а также законодательное регулирование права на осуществление помощи по профилю медицинской реабилитации. Пул специалистов, участвующих в реабилитационном процессе, детализирован в Приказе Министерства здравоохранения РФ от 29 декабря 2012 г. N 1705н "О Порядке организации медицинской реабилитации". В частности, в состав реабилитационной команды входят : специалисты по профилю оказываемой медицинской помощи, врач и инструктор-методист ЛФК, врач-терапевт или врач педиатр участковый, физиотерапевт, врач по медицинской реабилитации, рефлексотерапевт, медицинский психолог, рентгенолог, мануальный терапевт, врач функциональной диагностики, радиотерапевт, травматолог-ортопед, психиатр, врач ультразвуковой диагностики, педагог- дефектолог , врач клинической лабораторной диагностики, психотерапевт, сурдолог-оториноларинголог, логопед, специалист в области социальной работы.

Учитывая относительно большое количество специалистов, участвующих в создании и реализации индивидуальной программы реабилитации, важно выделить координирующее звено данного процесса. Среди перечисленных специалистов роль «дирижера» отведена врачу по медицинской реабилитации. Именно этот специалист, учитывая особенности ребенка и запросы семьи, должен индивидуально для каждого случая подобрать команду специалистов, совместно с семьей сформулировать цели реабилитации и координировать работу по их достижению. Специальность «врача по медицинской реабилитации» введена Приказом Министерства Здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России) от 20.12.2012 N 1183н "Об утверждении номенклатуры должностей медицинских работников и фармацевтических работников"[60]. Однако важно отметить, что до сегодняшнего момента квалификационные требования к специальности по-прежнему отсутствуют. Таким образом, не существует и юридических оснований приема на соответствующую должность. Еще одним краеугольным кадром является практическое отсутствие программы подготовки таких специалистов.

Вопросы финансового обеспечения медицинской реабилитации не относятся к теме и задачам моей работы, однако недооценить значимость этого аспект достаточно сложно. С точки зрения организационно-правовых подходов, можно обратить внимание на Постановление Правительства РФ от 8 декабря 2017 г. № 1492 " О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2018 год и на плановый период 2019 и 2020 годов ", именно это документ регламентирует финансовое обеспечения медицинской реабилитации. В соответствии с постановлением, источником средств является федеральной бюджет, бюджет субъектов Российской Федерации, местный бюджет и средства ОМС [61].

Несмотря на существующие проблемы в вопросах организационно-правового регулирования, прогресс в решении данных вопросов определенно присутствует. Так, одним из последний и значимых законопроектов, принятых на государственном уровне, является «Распоряжение Правительства РФ от 31 августа 2016 г. № 1839-р». Данный законодательный акт формулирует новую для нашей страны концепцию развития ранней помощи [62].

Обсуждение данной концепции являлось всесторонне открытым, проходило в рамках съездов, конференций и форумов. Диалог вели не только главные внештатные специалисты в области медицинской реабилитации, главные врачи и руководители клиник, но родители детей, постоянно нуждающихся в реабилитационных мероприятиях. С моей точки зрения, данная концепция является уникальным примером удачного взаимодействия различных ведомств, профессиональных и родительских в процессе законотворчества. В список создателей концепции вошли Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации, Министерство образования и науки Российской Федерации, Министерство здравоохранения Российской Федерации, высшие исполнительные органов государственной власти субъектов Российской Федерации, Национальная ассоциация экспертов по детскому церебральному параличу (ДЦП) и сопряженным заболеваниям, Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, Всероссийское общества неврологов и ряд других экспертных сообществ. С моей точки зрения, комплекс вышеуказанных факторов оказал крайне положительное влияние на создание концепции, позволил дать объективную оценку настоящему положению дел и предложить способы решения создавшихся противоречий.

В концепции впервые дается определение новому для РФ термину «ранняя помощь». Определение ранней помощи формулируется как «комплекс медицинских, социальных и психолого-педагогических услуг, оказываемых на межведомственной основе детям целевой группы и их семьям, направленный на раннее выявление детей целевой группы, содействие их оптимальному развитию, формированию физического и психического здоровья, включению в среду сверстников и интеграции в общество, а также на сопровождение и поддержку их семей и повышение компетентности родителей (законных представителей)». Целевой группой являются дети 0 до 3 лет, которые имеют те или иные ограничения жизнедеятельности, в том числе дети-инвалиды, дети с ограниченными возможностями здоровья, дети с генетическими нарушениями, а также дети группы риска.

Безусловно о важной роли межведомственного взаимодействия говорили задолго до принятия концепции. Однако на законодательном уровне данный вопрос был закреплен впервые, отчасти поэтому помощь часто носила прерывистый характер, что значительно снижало ее эффективность. В настоящей концепции межведомственному взаимодействию отводится ключевая роль, его важность стоит на одном уровне с вопросами повышения компетентности родителей и социальной интеграцией детей с особенностями здоровья. Необходимо отметить, что значимость последних вопросов также была впервые приведена на государственном уровне. Концепция носит достаточно конкретный характер - ставит детализированные цели, задачи, план их реализации, формулирует приоритетные направления развития, приводит примерный перечень услуг ранней помощи, а также регламентирует ресурсы и механизмы программы.

Безусловно, для того, чтобы оценить практические результаты принятия концепции, необходимо хотя бы несколько лет наблюдения за ее становлением и реализацией. Учитывая, что соответствующий закон был принят лишь в 2016 года, делать какие-либо значимые выводы пока преждевременно. Однако само со себе появление и процесс создания концепции, сформулированные задачи и направления развития являются вполне закономерным, необходимым и значимым шагом к продуктивному реформированию существующей системы медицинской реабилитации.

Таким образом, организационно-правовые подходы к оказанию медицинской реабилитации и защите прав детей-инвалидов в России регламентируется в соответствии как с международными договорами Российской Федерации, так и внутренними законодательными актами. Основными внутренними регулярными документами является Конституция РФ, программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, 323-ФЗ (ред. от 03.04.2017) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», Номенклатура Должностей Медицинских и Фармацевтических Работников, а также номенклатура коечного фонда. Специфичными регуляторными документами являются Приказ Министерства Здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России) от 29.12.2012 г. №1705н «О порядке организации медицинской реабилитации» и Приказ Министерства Здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России) от 14 августа 2002 г. N 258 "О совершенствовании реабилитационной помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства". Также стоит отметить, что организационно-правовые аспекты оказания реабилитации находятся на стадии активного дополнения и реформирования, так в 2016 году была принята концепция Развития Ранней Помощи В Российской Федерации, которая вносит значительные изменения в организационные подходы оказания помощи по профилю медицинской реабилитации.

1.3 Система реабилитационной помощи населению в Российской Федерации

Медицинская реабилитация - комплекс мероприятий медицинского и психологического характера, направленных на полное или частичное восстановление нарушенных и (или) компенсацию утраченных функций пораженного органа либо системы организма, поддержание функций организма в процессе завершения остро развившегося патологического процесса или обострения хронического патологического процесса в организме, а также на предупреждение, раннюю диагностику и коррекцию возможных нарушений функций поврежденных органов либо систем организма, предупреждение и снижение степени возможной инвалидности, улучшение качества жизни, сохранение работоспособности пациента и его социальную интеграцию в общество [63].

Медицинская реабилитация проходит и в частных, и в государственных учреждениях, имеющих лицензию на медицинскую деятельность, включающую услуги по медицинской реабилитации. Оказание медицинской реабилитации происходит в плановой форме в рамках первичной медико-санитарной помощи и специализированной, в том числе высокотехнологичной помощи.

Управление оказанием реабилитационной помощи на федеральном уровне находиться в ведении Министерства Здравоохранения РФ или в ведении Федерального медико-биологического агентства России, на региональном уровне - в ведении Департамента труда и социальной защиты населения, Департамента/Министерства/Комитета/Управления здравоохранения той или иной области, автономного округа, края или республики.

Специфику организации помощи детскому населению разберём на основе критериев эффективности реабилитационной помощи, принятых в России и мире и перечисленных в 1 параграфе данной главы.

1) Раннее начало реабилитационных мероприятий.

Данный критерий примерим и для взрослого населения, но в отношении детей он имеет особенное значение. Головной мозг ребенка отличается высокой нейропластичностью, в связи с чем его организм лучше отвечает на реабилитационные мероприятия. С возрастом, нейропластичность постепенно снижается, при этом одновременно уменьшает потенциал к полному или частичному восстановлению функций. Именно поэтому вопросы ранней диагностики и доступности реабилитационной помощи имеют часто решающее значение в определении исходов заболевания [64, 65, 66, 67, 68].

Однако, на сегодняшний день раннее начало реабилитации в нашей стране не всегда возможно. У данной проблемы существует, как минимум, 4 непростые для решения причины:

1) отсутствие/ недостаточное развитие механизмов своевременного выявления детей, которым необходима медицинская реабилитация;

2) слабая маршрутизация пациентов;

3) отсутствие общей государственной базы данных для врачей, педагогов и социальных работников, о детях, требующих реабилитационной помощи, с указанием их текущего состояния здоровья, проведенных обследований, мероприятий и их эффективности в конкретном случае;

4) несоответствие запланированных объёмов реабилитационной помощи реальной потребности в ней.

Данные о заболеваемости ДЦП в РФ зарегистрированы в 1992 году. К сожалению, более современных данных в нашей системе здравоохранения не представлено, статистический учет не ведется. Россия - одна из немногих стран, декларирующих прав на защиту здоровья, где не существует единой базы детей, нуждающихся в реабилитации. Данный фактор отчасти приводит к 4 проблеме, указанной выше- чтобы привести запланированные объемы в соответствие с реальностью, необходимо обладать современными, статистически достоверными данными о потребности в том или ином виде помощи.

2) Комплексность реабилитации.

Данный критерий включает в себя максимально разносторонний подход к процессу реализации реабилитационной помощи. Одинаково важно использование как медицинских, так и немедицинских методов реабилитации. Ключевую роль здесь играет индивидуальный подбор подходов для достижения результатов в каждом конкретном случае.

С целью реализации комплексности в реабилитации сегодня потенциально могут использоваться:

o физическая реабилитация (в том числе проприоцептивная нейромышечная фасилитация (PNF), мануальная терапия, остеопатия, Бобат терапия, медицинский массаж, иглорефлексотерапия, физиотерапия, Войта терапия и т.д.);

o психологическая реабилитация (в том числе коррекция психологических нарушении, мотивация пациента);

o средства лекарственной терапии;

o ортопедические средства, средства временной иммобилизации (в том числе корсеты, ортезы, корригирующие лечебные костюмы, инвалидные кресла и т.д.);

o эрготерапевтические подходы (направлены на поиск решения конкретных проблем повседневной или бытовой активности);

o хирургические методы (коррекция контрактур, эндопротезирование суставов и др.);

o школа пациента и родственников (направленная на повышения степени участия пациента в процессе лечения, вовлечения родственников в целеполагание и использование правильного подхода в общении с ребенком).

Одним из преград в реализации данного критерия является отсутствие координирующего звена между различными специалистами, работающим с ребенком. Данная проблема будет подробно рассмотрена далее.

3) Этапность и преемственность помощи.

Несмотря на важность комплексной оценки состояния и индивидуального подхода к реабилитации ребенка, необходимо также наличие четкой структуры процесса реабилитации. Реабилитационная помощь, как правило, подразумевает достаточно продолжительный процесс, состоящий из нескольких курсов и занимающий значительную часть жизни ребёнка.

Как было сказано выше, в рамках действующего законодательства РФ, реабилитационная помощь разделена на 3 этапа. Сейчас важно отметить отсутствие механизмов взаимодействия между специалистами разных этапов, информация о факте оказания помощи, ее результатах и рекомендациях, данных семье, сформулированная на одном этапе до следующего этапа доходит разве что усилиями родителей. Кроме того, значительно нарушена координация разных звеньев реабилитации. Понимание дальнейшего маршрута ребенка отсутствует не только у семьи, но и у специалистов, работающих с ребенком.

4) Непрерывность реабилитации

Исходя из изменений состояния ребенка, его взросления и корректировок целей, к процессу реабилитации присоединяются те или иные специалисты и учреждения. Важно понимать, что реабилитация - это не отдельной период времени, проведенный в реабилитационном центре или отделении, это тяжелая ежедневная работа. Хорошо известно, что любой навык, который человек не использует, с течением времени утрачивается. Не сложно догадаться, что восстановленный навык, необходимости в котором у человека в какой-либо момент нет, утрачивается в несколько десятков раз быстрее. Именно поэтому обеспечение непрерывности процесса за счет усилий медицинского персонала, социальных работников, педагогов, семьи и самого ребенка имеет огромное значение.

Приказ Министерства здравоохранения РФ от 29 декабря 2012 г. N 1705н "О Порядке организации медицинской реабилитации" [69] регламентирует, что «для пациентов, которые нуждаются в длительном проведении мероприятий по медицинской реабилитации и имеют подтвержденные объективными методами исследования перспективы восстановления или компенсации утраченной функции, но не могут самостоятельно передвигаться, медицинская реабилитация по показаниям может быть осуществлена на дому выездной бригадой медицинской реабилитации.» Как бы то ни было, в настоящий момент после окончания реабилитации ребенка в специализированном реабилитационном отделении или центре помощь в выездной форме фактически не оказывается, так как выездных реабилитационных бригад в нашей стране сегодня не существует. Таким образом патронаж такого пациента с определенной периодичностью проводит участковый врач- педиатр, в программе подготовки которого нет раздела, посвящённого работе с такими детьми.

Кроме того, в 2016 году была введена концепция развития ранней помощи [70]. Данный законодательный акт вводит ряд крайне важных положений, однако после его принятия еще острее встала необходимость реформирования дальнейших звеньев цепи. Концепция распространена на детей от 0-3 лет и чтобы процесс реабилитации не прерывался в этом возрасте необходимо не только абстрактная формулировка «возможно продолжение оказания услуг до достижения ребенком возраста 7 - 8 лет», но и конкретные механизмы работы с ребёнком дальше.

5) Индивидуальный подход.

Данный критерий во многом обуславливает другие параметры успешной реабилитации. Его необходимость связана не только первоначальными различиями в состоянии здоровья и течении заболевания, но и абсолютно разным ответом организма индивидуума на реабилитационное вмешательство. Кроме того, нельзя забывать и про влияние различных профессиональных, психологических и бытовых факторов. В РФ для каждого ребенка-инвалида, требующего реабилитационной помощи, должна создаваться индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА) (приложение 1). Для создания такой программы требуется координированная работа всех участников реабилитационного процесса, участие специалистов с глубокими знаниями, системным подходом к лечению, доступом к большому количеству ресурсов, а также глубокое доверие и взаимодействие с семьей. Однако к сожалению ее «индивидуальность» часто носит условный характер, и в ИПРА не учитываются реальные особенности всех сторон жизни ребенка и его семьи. Подразумевается, что ИПРА включает в себя рекомендуемые концепции реабилитации, методы оценки эффективности и ожидаемые результаты, однако, как правило, она состоит из шаблонных фраз и предложений. Если в условиях стационарной помощи, критерий индивидуальности имеет шанс на реализацию, то на третьем (амбулаторном) звене в нашей стране он не имплицирован в принципе. Как правило, единственной опцией прохождения третьего этапа реабилитации является посещение врача ЛФК или физиотерапевта в поликлинике. Занятия ЛФК организованы в группах на 10 человек, спектр упражнений для всех детей при этом абсолютно одинаков, таким образом, о индивидуальной подходе в данной ситуации не может быть и речи.

6)Активное вовлечение больного в процесс реабилитации.

Приведённый критерий тесно коррелирует с пониманием ребенком и семьей целей реабилитации, участием в их составлении, ориентацией на совместную работу с врачом и достижением ценного для человека результата. Приобретённые навыки должны находит применение в ежедневной деятельности человека, в его участии в общественной и семейной жизни. Только если ребенок видит, как он может использовать то, чему его научил доктор, если для него это будет ценно и полезно, он сможет закрепить навыки и не утратить их со временем. Здесь на первую роль выступает интеграция людей с особенностями здоровья в общество, инклюзивное образование и доступность окружающей среды.

7)Социальная направленность реабилитационных мероприятий.

Социальная направленность подразумевает ежедневную импликацию приобретенных пациентом навыков. Однако учитывая невысокую доступность среды для детей с инвалидностью, часто домашний характер обучения и сниженную возможность контактировать со своими сверстниками, данный критерий не всегда прост для реализации и требует колоссального профессионализма специалистов и серьезной работы родителей. На пути реализации этого критерия также часто лежит отсутствие временных возможностей для команды врачей проводить занятия в привычной для пациента, вне больничной среды.

8) Контроль эффективности реабилитации.

Любое воздействие на здоровье человека требует серьезного контроля эффективности. Медицинская реабилитация не является исключением, однако, учитывая высокую индивидуализацию ответа организма на воздействие, подобный контроль становится достаточно непростой задачей. Нередко в рамках реабилитации ответ на воздействие отличается от того, который был изначально запланирован как по качественным, так и количественным или временным критериям. Однако данный факт отнюдь не всегда является следствием низкой эффективности программы, но определенно требует некоторой ее корректировки.

Нейропластичность детского мозга становится объектом множества научных исследований, но многие аспекты нам по-прежнему не известны. В мире ведется множество работ, создаются шкалы эффективности оценки исходного состояния, тех или иных воздействий. С каждым годом их становится все больше, но в РФ сегодня не существует единых методов оценки эффективности того или иного реабилитационного вмешательства и способов их мониторинга. Таким образом контроль качества реабилитации фактически невозможен.

Подводя итог, следует сказать, что система реабилитации детей подростков, существующая в РФ сегодня, не соответствует признанным во всем мире критериям эффективности. На сегодняшний день она отличается невысокой социальной и клинической эффективностью, в связи с чем требует определенной степени реформирования. Таким образом, учитывая относительно высокий уровень инвалидизации детского населения РФ, рост частоты развития заболеваний, требующих непрерывной реабилитации, а также низкую доступность и клиническую эффективность данного вида помощи, вопрос анализа и реформирования системы медицинской реабилитации детей и подростков является одним из наиболее актуальных и важных вопросов развития системы здравоохранения в РФ.