Направления развития реабилитационной помощи детям и подросткам в Российской Федерации

Таким образом, проблемы, препятствующие расширению участия частных медицинских организаций в оказании реабилитационной помощи детям и подросткам в РФ, выявленные в ходе включенного наблюдения, носят достаточно комплексный характер и требуют выраженного межведомственного взаимодействия. Однако решение данных задач способно значительно повысить степень участия частных организаций, качество и доступность реабилитационной помощи и положительно повлиять на развитие системы здравоохранения в целом.

Выводы по 3 главе

Оценка текущего состояния системы реабилитации детей и подростков в РФ, нормативно-правовой базы и ведущих мировых моделей позволила выделить основные проблемы и фасилитационные точки, а также сформировать основные направления развития медицинской реабилитации в нашей стране. Среди них - развитие нормативно- правовой базы оказания реабилитационной помощи, системное и структурное реформирование медицинской реабилитации, развитие кадрового потенциала, работа с родительским сообществом, развитие принципов доказательной медицины и обоснованного подхода к управлению системой реабилитации. По каждому направлению можно выделить конкретные рекомендации, при успешной реализации которых возможно значительно повысить качество и доступность реабилитационной помощи и реализовать принципы раннего начала, комплексного и индивидуального подхода, этапности, преемственности, непрерывность, а также активно вовлечь ребенка и его семью в процесс реабилитации, обеспечить социальную направленность реабилитационных мероприятий и контроль эффективности реабилитации.

Одним из перспективных направлений развития реабилитационной помощи является расширение участия частных медицинских организаций в оказании помощи детям и подросткам. Однако на пути данной стратегии лежит невысокий уровень платежеспособного спроса со стороны потенциальных клиентов, высокий порог входа в отрасль, стереотип родителей и окружающего сообщества о том, что лучшие реабилитационные центры находятся за рубежом, недостаточное количество профессиональных специалистов в области реабилитации, нарастающая конкуренция внутри российского рынка частных реабилитационных центров, невыгодные тарифы для работы в рамках ОМС и малый объем государственного заказа.

Несмотря на сложный характер вышеуказанных проблем, следует считать необходимым и потенциально возможным поиск мер, направленных на разрешение данные проблем. Среди механизмов расширения участия частных медицинских организаций в оказании помощи детям и подросткам можно выделить анализ накопленного опыта и поиск взаимовыгодных условий для подключение частных медицинских организаций к реализации территориальной программы ОМС и оказанию бесплатной для населения помощи в рамках государственного заказа, развитие различных форм государственно-частного партнёрства, реализацию упрощённых процессов регистрации и лицензирования международных организации, например, в рамках развития кластерной медицины. Необходимым направлением является также реформирование системы медицинского и дополнительного профессионального образования- создание и обучение специалистов по новым направлениям реабилитационного профиля, разработка методов поддержки образовательных организаций и талантливых студентов в сфере реабилитационной медицины, упрощение системы определения и подтверждения квалификационного уровня зарубежных специалистов, поддержка российских ученых в ведении научных работ и реализация масштабных государственных программ повышения квалификации среди специалистов педиатрического профиля с углубленным изучением вопросов реабилитационной помощи. Отдельно необходимо выделить критическую значимость подготовки эффективных управленцев в области здравоохранения. Немаловажным фактором является работа с родительским сообществом и повышение уровня доверия к российским частным центрам реабилитации, а также реализация комплекс мер, направленного на импортозамещения технических средств реабилитации и дорогостоящего реабилитационного оборудования.



Заключение

Одной из наиболее актуальных тенденций в области здравоохранения является возрастающая потребность в медицинской реабилитации на фоне низкого охвата населения данным видом помощью. Основными современными тенденциями, непосредственно влияющими на систему медицинской реабилитации, являются положительной рост суммарного коэффициента рождаемости, появление и усовершенствование современных методов выхаживания новорожденных, рост частоты развития заболеваний, требующих непрерывной реабилитации, рост инвалидизации детского населения.

Указанные тенденции обусловили всемирный рост интереса к медицинской реабилитации. Так для данного направления медицинской помощи были разработаны собственные критерии эффективности и доступности. Среди них необходимо выделить раннее начало реабилитационных мероприятий, комплексный и индивидуальный подход, этапность и преемственность, непрерывность, активное вовлечение больного в процесс реабилитации, социальную направленность реабилитационных мероприятий, контроль эффективности реабилитации. Несмотря на то, что мировая общественность почти единогласно приняла указанные выше критерии, подходы к импликации их в практическую деятельность и конкретные модели реабилитационной помощи в разных странах значительно отличаются.

Среди наиболее удачных моделей реабилитационной помощи можно отметить опыт Великобритании и Швеции - система медицинской реабилитации детей и подростков, функционирующая в данных странах, отвечает всем признанным в мире критериям эффективности. Национальные законодательные акты Великобритании регламентирует общие принципы оказания реабилитационной помощи, а ответственность за конкретные подходы к реализации лежит на органах местного самоуправления. Благодаря такому подходу, реабилитационная модель отличается достаточно выраженной гибкостью и может подстроится под особенности конкретного ребенка и семьи. Особенно важную роль играет детализированная система контроля качества реабилитационных услуг, благодаря ей становится возможным своевременный поиск изъянов в работе органов местного самоуправления, медицинских, социальных и образовательных организаций, а также конкретных специалистов. Опыт Тюменской области, в свою очередь, наглядно продемонстрировал, что иностранные организационные модели реабилитации при реализации ряда условий могут быть удачно интегрированы в российскую действительность.

Целью данной работы являлся анализ проблем и перспектив развития реабилитационной помощи детям и подросткам в РФ, которым показано протезирование верхних конечностей, а также разработка рекомендаций по совершенствованию системы организации наиболее востребованных направлений медицинской реабилитации.

В ходе работы удалось полностью реализовать поставленные задачи исследования. Был проведен анализ структуры рынка реабилитационных услуг для детей и подростов в Российской Федерации, а также исследование позиции экспертного и родительского сообщества по вопросам текущего состояния, основных проблем и перспектив развития реабилитации детей и подростков, которым показано протезирование верхних конечностей, и экспертиза полученных результатов. Разработаны рекомендации по развитию реабилитационной помощи детям и подросткам на примере той же популяции пациентов, созданы отдельные рекомендации по расширению участия частных медицинских организаций в оказании реабилитационной помощи детям и подросткам в РФ. Для реализации поставленных задач использовано включенное наблюдение за проблемой в течение 2 лет, 20 глубинных интервью с экспертами и 20 глубинных интервью с родителями детей, нуждающихся в протезировании верхних конечностей.

В рамках исследования удалось подтвердить следующие гипотезы:

1) Система медицинской реабилитации детей и подростков, которым показано протезирование верхних конечностей, действующая в РФ на сегодняшний день, характеризуется низкой степенью клинической и социальной эффективности.

2) Ввиду несовершенства государственного регулирования рынок медицинской реабилитации развит не равномерно-определённые направления развиты избыточно, другие - недостаточно.

Анализ структуры рынка реабилитационных услуг для детей и подростков в РФ позволил выявить преимущественно узкую специализацию федеральных центров/отделений/кабинетов - акцент приходится на неврологическую, оторинологическую, психиатрическую реабилитацию при отсутствии предложений по реабилитации для других значимых заболеваний и состояний. Таким образом, часть патологий, часто вызывающих раннюю инвалидизацию пациентов (например, врожденные пороки развития, в том числе опорно-двигательного аппарата) не получают должного внимания с точки зрения реабилитации. Московский рынок некоммерческих реабилитационных услуг, напротив, ориентирован на достаточно широкую специализацию, отмечено большее количество комплексных центров реабилитации, которые предоставляют не только медицинскую, но и психологическую и социальную помощь. Однако, как на московском, так и на федеральном рынке наблюдается следующая структурная диспропорция -избыточный акцент на 2 (стационарный) этап реабилитации при выраженной нехватке 3 (амбулаторного) этапа реабилитационной помощи. Необходимо отметить также, что спектр специалистов, привлекаемых к работе с ребенком сильно ограничен.

Кроме того, в ходе работы была опровергнута гипотеза о том, что основными барьерами и проблемными точками, по мнению экспертов, является недостаточное финансирование реабилитационной помощи, по мнению родителей, - низкая квалификация специалистов в области реабилитации.

Несмотря на то, что по большинству вопросов мнение респондентов разделились, результаты глубинных интервью позволили выявить ключевые проблемные точки реабилитационной помощи пациентов, нуждающимся в протезировании верхних конечностей. Среди них фактическое полное несоответствие существующей модели признанным критериям эффективности: отсутствие раннего начала реабилитационных мероприятий, комплексного и междисциплинарного подхода к реабилитации, этапности, преемственности и непрерывности в оказании медицинской реабилитации, индивидуального похода, контроля эффективности реабилитационных мероприятий. Работа специалистов основана не на принципах доказательной медицины, современные методы реабилитации и диагностики фактически не используются, в то время как у родителей отсутствует понимания целей, задач и важности реабилитационных мероприятий, нет заинтересованности в реформировании системы и личном участии в этом процессе. На ряд одинаковых вопросов родители и эксперты имели кардинально противоположные точки зрения. Данный факт отражает низкую осведомленность по ряду вопросов как врачебного, так и родительского сообщества. У респондентов очевидно нет полной картины сложившийся ситуации в области организации и оказания реабилитационной помощи.

Кроме того, выявлены сильные стороны развития реабилитационной помощи, которые могут быть использованы в качестве опорных точек реформирования системы - общее понимание и принятие важности указанных выше проблем со стороны экспертного сообщества, а также их заинтересованность в обсуждаемых вопросах и улучшении качества и доступности помощи в целом.

Таким образом, в ходе оценки текущего состояния системы реабилитации детей и подростков в РФ, нормативно-правовой базы и ведущих мировых моделей, были сформированы основные направления развития данного вида помощи. По каждому направлению даны конкретные рекомендации, предложены комплексы мер, при успешном осуществлении которых возможно значительное повышение качества и доступности реабилитационной помощи и реализация признанных критериев эффективности реабилитации. Среди основных направлений - развитие нормативно-правовой базы оказания реабилитационной помощи, системное и структурное реформирование медицинской реабилитации, развитие кадрового потенциала, работа с родительским сообществом, расширение участия частных медицинских организаций в оказание помощи детям и подросткам. реабилитационный подросток россия

Последнее направление - расширение участия частных медицинских организаций в оказании помощи детям и подросткам - является одним из наиболее перспективных векторов развития реабилитационной помощи. В ходе оценки рынка коммерческих услуг в области реабилитации в Москве, прежде всего на себя обращает внимание стремительный рост количества частных центров. В отличие от государственного сектора, выраженный акцент здесь приходиться именно на амбулаторное звено оказания помощи (3 этап), круг специалистов, работающих с ребенком, достаточно широкий, активно внедряются новые для российской реабилитации направления (эрготерапия, клиническая психология, арт-терапия).

Таким образом, развитие коммерческого здравоохранения позволяет получить не только традиционные выгоды от развития предпринимательства (например, налоговые поступления, рост занятости населения и т.д.), но и привлечь дополнительные ресурсы, сэкономить средства общественного здравоохранения, увеличить конкуренцию, стимулировать развития государственного сектора и повысить качество и доступность медицинской реабилитации. Однако на пути расширения участия частных медицинских организаций в оказании помощи детям и подросткам лежит невысокий уровень платежеспособного спроса со стороны потенциальных клиентов, высокий порог входа в отрасль, стереотип родителей и окружающего сообщества о том, что лучшие реабилитационные центры находятся за рубежом, недостаточное количество профессиональных специалистов в области реабилитации, нарастающая конкуренция внутри российского рынка частных реабилитационных центров, невыгодные тарифы для работы в рамках ОМС и малый объем государственного заказа.

Несмотря на сложный характер вышеуказанных проблем, следует считать необходимым и потенциально возможным поиск мер, направленных на разрешение данных проблем. Среди потенциальных механизмов расширения участия частных медицинских организаций в оказании помощи детям и подросткам можно выделить поиск взаимовыгодных условий для подключение частных медицинских организаций к реализации территориальной программы ОМС и оказанию бесплатной для населения помощи в рамках государственного заказа, развитие различных форм государственно-частного партнёрства, предоставление налоговых льгот, реализация упрощённых процессов регистрации и лицензирования международных организации. Необходимым направлением является также реформирование системы медицинского и дополнительного профессионального образования, создание и обучение специалистов по новым направлениям реабилитации, разработка методов поддержки образовательных организаций и талантливых студентов в сфере реабилитационной медицины, упрощение системы определения и подтверждения квалификационного уровня зарубежных специалистов, стимуляция и поддержка российских ученых в ведении научных работ и реализации масштабных государственных программ повышения квалификации среди специалистов педиатрического профиля с углубленным изучением вопросов реабилитационной помощи. Отдельно необходимо выделить критическую значимость подготовки эффективных управленцев в области здравоохранения. Немаловажным фактором является работа с родительским сообществом, повышения уровня доверия к российским частным центрам реабилитации и реализация комплекса мер, направленных на импортозамещение технических средств реабилитации и дорогостоящего реабилитационного оборудования.

Подводя итог, необходимо сказать, что «Развитие медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения, в том числе детей» не случайно повторно вошло в список приоритетных направлений государственной программы развития здравоохранения Российской Федерации. Повышение доступности и качества реабилитационной помощи действительно является одним из наиболее востребованных направлений совершенствования здоровья нации. На пути решения проблем, существующих в данной отрасли, стоит множество препятствий и сложностей, однако комплексный, межведомственный подход, использование зарубежного опыта, развитие нормативно- правовой базы, системное и структурное реформирование медицинской реабилитации способны привести оказание реабилитационной помощи на качественно новый уровень развития.



Библиографический список

1. Устав (Конституция) Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ), принятый в Нью-Йорке 22 июля 1946 г.

2. Всеобщая декларация прав человека, принятая и провозглашенная резолюцией 217 А (III) Генеральной Ассамблеи ООН 10 декабря 1948 года.

3. Декларация прав ребенка (резолюция Генеральной Ассамблеи ООН от 20 ноября 1959 года).

4. Международный пакт об экономических, социальных и культурных правах, принятый резолюцией 2200 А (XXI) Генеральной Ассамблеи от 16 декабря 1966 года.

5. Декларация о правах умственно-отсталых лиц (резолюция Генеральной Ассамблеи ООН от 20 декабря 1971 года).

6. Декларация о правах инвалидов (резолюция Генеральной Ассамблеи ООН от 9 декабря 1975 года).

7. Конвенция о правах ребенка (резолюция Генеральной Ассамблеи ООН от 20 ноября 1989 года; ратифицирована Постановлением Верховного Совета СССР от 13 июня 1990 года).

8. Всемирная декларация об обеспечении выживания, зашиты и развития детей (резолюция Генеральной Ассамблеи ООН от 30 сентября 1990 года).

9. Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов (приняты Генеральной Ассамблеей ООН 20 декабря 1993 года, резолюция 48/96). Конституция Российской Федерации (принята Всенародным Голосованием 12.12.1993) (С Учетом Поправок, Внесенных Законами РФ О Поправках К Конституции РФ От 30.12.2008 N 6-ФКЗ, от 30.12.2008 N 7-ФКЗ, От 05.02.2014 N 2-ФКЗ, От 21.07.2014 N 11-ФКЗ).

10. Федеральный закон от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 03.04.2017) "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации.

11. Приказ Министерства Здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России) от 20.08.2001 N 337 "О мерах по дальнейшему развитию и совершенствованию спортивной медицины и лечебной физкультуры"

12. Приказ Министерства Здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России) от 14 августа 2002 г. N 258 "О совершенствовании реабилитационной помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства".

13. Приказ Министерства Здравоохранения И Социального Развития РФ От 17 Мая 2012 Г. № 555н “Об Утверждении Номенклатуры Коечного Фонда По Профилям Медицинской Помощи.”

14. Приказ Министерства Здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России) От 20 Декабря 2012 Г. N 1183н Г. Москва “Об Утверждении Номенклатуры Должностей Медицинских Работников И Фармацевтических Работников.”

15. Приказ Минздрава России от 29.12.2012 N 1705н "О порядке организации медицинской реабилитации" (Зарегистрировано в Минюсте России 22.02.2013 N 27276).

16. Постановление Правительства РФ от 15.04.2014 г. № 294 «Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения».

17. Приказ Министерства Здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России) от 05.05.2016 N 279н "Об утверждении Порядка организации санаторно-курортного лечения".

18. Распоряжение правительства российской федерации от 31 августа 2016 г. № 1839-р.

19. Постановление Правительства Российской Федерации от 26 декабря 2017 г. № 1640 «Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения».

20. Постановление Правительства РФ от 8 декабря 2017 г. № 1492 " О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2018 год и на плановый период 2019 и 2020 годов ".

21. Уточненный отчет о ходе реализации и оценке эффективности государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения» за 2014 год

22. Уточненный отчет о ходе реализации и оценке эффективности государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения» за 2015 год.

23. Уточненный отчет о ходе реализации и оценке эффективности государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения» за 2016 год

24. Александрова Л.В., Актуальные проблемы организации службы медицинской реабилитации // Сборник трудов научно-практической конференции с международным участием 1 июля 2013 года, «Медицинская реабилитация в педиатрическое практике», М.: 2013. С. 13-19

25. Аминова З. М. Научное обоснование системы комплексной медико-психосоциальной реабилитации детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича : автореф. дис. д-р. мед. наук. М., 2009.- 272 с.

26. Батышева Т.Т. Система медицинской реабилитации двигательных нарушений у неврологических больных в амбулаторных условиях: автореф. дис. д-р. мед. наук. М., 2005.- 226 с.

27. Батышева Т.Т., Гузева В.И., Гузева О.В., Гузева В.В., Совершенствование доступности и качества медицинской помощи и реабилитации детей с детским церебральным параличом, // Педиатр. 2016. Том VII. Выпуск 1. С. 65-72.

28. Белановский С.А. Глубокое интервью: Учебное пособие..- М.: Никколо-Медиа, 2001.

29. Ваганов H.H., Боровик Э.Б., Бондарь В.И. Концепция медико-социальной реабилитации детей, страдающих хроническими заболеваниями, часто болеющих детей и детей инвалидов // Вопросы курортологии, физиотерапии и ЛФК. 1994. №6. С. 34-37.

30. Ваганов Н.Н. Детская инвалидность в России. Ситуация, проблемы, задачи // Руководитель аналитического центра ФГБУ «РДКБ» Минздрава России,- «Охрана здоровья» - с. 253-256

31. Генетика. Энциклопедический словарь. - Минск: Белорусская наука. Картель Н. А., Макеева Е. Н., Мезенко А. М.. 2011.

32. Гриценко П., Левкович А., Скворцова: мы не хотим делить медицину на частную и государственную, Vademecum, 2018, [Электронный ресурс] // https://vademec.ru/news/2018/05/24/skvortsova-my-ne-khotim-delit-meditsinu-na-chastnuyu-i-gosudarstvennuyu/ (дата обращения: 29.05.2018).

33. Деннер В. А., Федюнина П. С., Давлетшина О. В., Набатчикова М. В. Научный обзор вопроса детской инвалидности как медико-социальной проблемы // Молодой ученый. -- 2016. -- №20. -- С. 71-75.

34. Дробахина И.К. Модель муниципальной комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья: автореф. дис. канд. пед. наук., Екатеринбург, 2009.- 207 с.

35. Змановская В.А. , Европеи?ская Модель Наблюдения За Детьми С ДЦП В Реалиях Российского Здравоохранения. Опыт Региона // Материалы VI Ежегодной междисциплинарной научно-практической конференции с международным участием «Детский церебральный паралич и другие нарушения движения у детей» (Москва, 7-8 ноября 2016 г).

36. Ивановская О.Д. Совершенствование медицинской реабилитации детей в амбулаторных условиях, как резерв снижения заболеваемости и инвалидизации (по материалам Санкт-Петербурга): автореф. дис. канд. мед. наук., Санкт-Петербург, 1996.- 19 с.

37. Инвалидность и социальное положение инвалидов в России, под ред. Т.?М. Малевой. -- М. : Издательский дом «Дело» РАНХиГС, 2017. -- 256 с., 49-53

38. Камсюк Л. Г. Проблемы медико-социальной реабилитации детей-инвалидов // Педиатрия, 2010, № 2. С. 21 - 25.

39. Красникова Л.И. Организационно-методические основы формирования реабилитации детей и подростков на муниципальном уровне: автореф. дис. канд. мед. наук., Санкт-Петербург, 2005, 20 с.

40. Курдыбайло С. Ф. Клинико-функциональная характеристика детского церебрального паралича: Физическая реабилитация инвалидов с поражением опорно-двигательной системы. М.: Советский спорт. 2010.

41. Методика проведения медико-социальной экспертизы и формирование заключений о реабилитационных мероприятиях у детей: методическое пособие, под редакцией В.Г.Помникова, Г.О.Пениной, О.Н.Владимировой. СПб: СПбИУВЭК Минтруда России, 2014. 281 с.

42. Миронов А.С. Современные подходы к медико-социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями: автореф. дис. канд. мед. наук. Москва, 2008. 16 с.

43. Муромов Д.С., Муромова Е.Н. Особенности организации медико-педагогической реабилитации детей с детским церебральным параличом // Вестник СамГУ -- Естественнонаучная серия. 2006. №6/2 (46).

44. Общие основы медицинской реабилитации в педиатрии: пособие для студентов педиатрического, медико-психологического, медико-диагностического факультетов и врачей. Г.Н. Хованская, Л.А. Пирогова. .Гродно : ГрГМУ, 2010.

45. Общие основы медицинской реабилитации в педиатрии: пособие для студентов педиатрического, медико-психологического, медико-диагностического факультетов и врачей. Г.Н. Хованская, Л.А. Пирогова. .Гродно : ГрГМУ, 2010.

46. Осмоловский С.В, Совершенствование организации и технологий реабилитации детей-инвалидов: автореф. дис. канд. мед. наук. , Владивосток, 2009.- 21 с.

47. Патологическая анатомия болезней плода и ребенка, под ред. Т.Е Ивановской, Б.С. Гусман, т. 1, М.: Медицина, 1981 г.

48. Полунина В.В., Суюндукова А.С., Сергеенко Е.Ю., Павлова С.В., Ипатов А.А., Реабилитация детей с отклонениями в здоровье в амбулаторных условиях, // Вопросы современной педиатрии и организации здравоохранения, 2011, Том XX. N 6. С. 14-18.

49. Стаховская Л.В., Иванова Г.Е., Репьев А.П. Медицинское право и правовые основы медицинской реабилитации. // Тихоокеанский медицинский журнал, 2015, № 1, 2015 c.:30-34.

50. Стволинский И.Ю. Значение медико-социального исследования потребностей при медицинском обслуживании детей-инвалидов - 2005// Бюллетень Национального научно-исследовательского института общественного здоровья. 2005. № 2. С. 154-156.

51. Толмачева С.Р. Медико-социальные проблемы детей-инвалидов с хронической патологией // Medical practice. 2007. № 1(55). С. 12-15.

52. Тюкин, О.А. Детская инвалидность как социальная проблема современной России // Современные подходы и инновационные технологии медико-социальной реабилитации инвалидов: материалы международной науч.-практ. конф. - Пермь, 2012.

53. Шипицына Л.М., Мамайчук И.И.. Детский церебральный паралич - СПб., Изд-во "Дидактика Плюс", 2001, 235-236 с.

54. Шубина Д., C каким расчетом инвесторы ставят на медицинскую реабилитацию, Vademecum N 9, 2017, [Электронный ресурс] // https://vademec.ru/article/s_kakim_raschetom_investory_stavyat_na_meditsinskuyu_reabilitatsiyu/ (дата обращения: 29.05.2018).

55. Юрьева Р.Г.. Научное обоснование организации восстановительного лечения детей с ограниченными возможностями: автореф. дис. канд. мед. наук., Владивосток, 2009.- 21 с.

56. Янушанец Н.С. Состояние и пути оптимизации медицинской реабилитации детей с ограниченными возможностями вследствие заболевания нервной системы : автореферат дис. кан. мед. наук, Санкт-Петербург, 2007. 18 с.

57. Информация Пенсионного Фонда РФ на февраль 2017 года [Электронный ресурс] // - https://sfri.ru/stat/ (дата обращения: 29.05.2018).

58. Распределение впервые признанных инвалидами детей в возрасте до 18 лет по формам болезней (данные Минтруда России) [Электронный ресурс] // - http://www.gks.ru/wps/wcm/connect/rosstat_main/rosstat/ru/statistics/population/healthcare/(дата обращения: 29.05.2018).

59. American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation [Электронный ресурс] // - http://www.aapmr.org/about-physiatry/about-physical-medicine-rehabilitation (дата обращения: 29.05.2018).

60. Bachmann MO, Reading R, Husbands C, et al. What are children's trusts? // Early findings from a national survey. Child Care Health Dev. 2006; 32(2):137-146.

61. BBC NEWS U. Children's trusts “not effective.” [Электронный ресурс] // - news.bbc.co.uk/2/hi/uk_news/7695640.stm (дата обращения: 29.05.2018).

62. Children's Trusts: Statutory guidance on inter-agency cooperation to improve well-being of children, young people and their families [Электронный ресурс] // -webarchive.nationalarchives.gov.uk(дата обращения: 29.05.2018).

63. Critical values for passive joint range of motion. [Электронный ресурс] // cpup.se (дата обращения: 29.05.2018).

64. Deanne Wilson-Costello, Harriet Friedman, Nori Minich, Avroy A. Fanaroff, Maureen Hack, Improved Survival Rates With Increased Neurodevelopmental Disability for Extremely Low Birth Weight Infants in the 1990s // Pediatrics, April 2005, VOLUME 115 , ISSUE 4

65. Department for Education and Department of Health (2015). Special educational needs and disability code of practice 0-25 years. [Электронный ресурс] // https://assets.publishing.service.gov.uk (дата обращения: 29.05.2018).

66. Department for Education and Skills (2007). Aiming high for disabled children. [Электронный ресурс] // https://councilfordisabledchildren.org.uk (дата обращения: 29.05.2018).

67. Dr. Karen Robb, Regional Rehabilitation Lead London NHS England Improving Rehabilitation Services, Programme Regional Report. London, October 2015.

68. Elkamil AI, Andersen GL, Hдgglund G, Lamvik T, Skranes J, Vik T. Prevalence of hip dislocation among children with cerebral palsy in regions with and without a surveillance programme: a cross sectional study in Sweden and Norway. // BMC Musculoskelet Disorders. 2011;12:284

69. Gunnar Hagglund, Henrik Lauge-Pedersen, Mans Persson Bunke, Elisabet Rodby-Bousquet. Windswept hip deformity in children with cerebral palsy: a population-based prospective follow-up.// Journal of Pediatric Orthopaedics B. 2016;15 (5):335-338.

70. Hдgglund G, Alriksson Schmidt A, Lauge Pedersen H, Rodby Bousquet E WL. Prevention of hip dislocation in children with cerebral palsy. Twenty years result of a population-based prevention programme. // Bone Joint Journal. 2014;Nov;96-B (1:1546-1552).

71. Hдgglund G, Andersson S, Dьppe H, et al. Prevention of severe contractures might replace multilevel surgery in cerebral palsy: results of a population-based health care programme and new techniques to reduce spasticity. // Journal of Pediatric Orthopaedics B 2005;14(4):269-273.

72. Hermanson M, Hagglund G, Riad J, Rodby-Bousquet E, Wagner P. Prediction of hip displacement in children with cerebral palsy: development of the CPUP hip score.// Journal of Pediatric Orthopaedics B 2015;97-B(10):1441-1444.

73. Information for parents. [Электронный ресурс] // cpup.se (дата обращения: 29.05.2018).

74. Medical Encyclopedia, 1997-2018 A.D.A.M., Inc.-https://medlineplus.gov/ency/article/007448.htm

75. Michael J. Vincer, Alexander C. Allen, K. S. Joseph, Dora A. Stinson, Heather Scott, Ellen Wood. From the American Academy of Pediatrics, Article, Increasing Prevalence of Cerebral Palsy Among Very Preterm Infants: A Population-Based Study// Pediatrics, December 2006, VOLUME 118 . ISSUE 6.

76. Miller-Keane Marie O'Toole. Miller-Keane Encyclopedia and Dictionary of Medicine, Nursing, and Allied Health, Seventh Edition. Saunders, 2003.

77. Moroz A., Overview of Rehabilitation, New York University School of Medicine.

78. National Follow-Up program-CPUP Pediatric Neurology. [Электронный ресурс] // cpup.se (дата обращения: 29.05.2018).

79. National Health Care Programme CPUP - Physiotherapists. [Электронный ресурс] // cpup.se (дата обращения: 29.05.2018).

80. National Health Care Programme CPUP Occupational therapists [Электронный ресурс] // cpup.se (дата обращения: 29.05.2018).

81. National Service Framework for Children, Young People and Maternity Services, England, 2004 [Электронный ресурс] // https://www.gov.uk/government/publications/national-service-framework-children-young-people-and-maternity-services (дата обращения: 29.05.2018).

82. NHS England. COMMISSIONING GUIDANCE FOR REHABILITATION.; 2016. [Электронный ресурс] // https://www.england.nhs.uk/publication/commissioning-guidance-for-rehabilitation/ (дата обращения: 29.05.2018).

83. Novak I. Evidence-based diagnosis, health care, and rehabilitation for children with cerebral palsy. // Journal of Children Neurology. 2014 Aug;29(8):1141-56.

84. Parker S.E., Mai C.T., Canfield M.A., Rickard R., Wang Y., Meyer R.E., Anderson P., Mason C.A., Collins J.S., Kirby R.S., Correa A. Updated national birth prevalence estimates for selected birth defects in the United States, 2004-2006. Birth Defects Res A.2010;88(12):1008-16

85. Radiographic follow-up in CPUP to prevent hip dislocation Follow-up program. [Электронный ресурс] // cpup.se (дата обращения: 29.05.2018).

86. Rehabilitation in health systems, Department for Management of NCDs, Disability, WHO [Электронный ресурс] // http://www.who.int/disabilities/rehabilitation_health_systems/en/ (дата обращения: 29.05.2018).

87. Spinal follow-up in CPUP Background. [Электронный ресурс] // cpup.se (дата обращения: 29.05.2018).

88. U.S. National Library of Medicine, National Institutes of Health, American Board of Medical Specialties and the American Board of Physical Medicine & Rehabilitation [Электронный ресурс] // https://www.nlm.nih.gov/ (дата обращения: 29.05.2018).

89. Ulger O1, Sener G. Functional outcome after prosthetic rehabilitation of children with acquired and congenital lower limb loss.// Jornal of Pediatric Orthopedics B.2011 May;20(3):178-83.

90. Understanding the concept of REHABILITATION: Definition, Aims & Interventions, International Committee of the Red Cross [Электронный ресурс] // www.redcross.org (дата обращения: 29.05.2018).

91. Violence and Injury Prevention (NVI), World Health Organization [Электронный ресурс] // www.who.int/violence_injury_prevention/en (дата обращения: 29.05.2018).

92. World Health Organization (2012). Concept paper: WHO guidelines on health-related rehabilitation (Rehabilitation Guidelines). [Электронный ресурс] // www.who.int/violence_injury_prevention/en/ (дата обращения: 29.05.2018).



Приложения

Приложение 1



Приложение 2

Сопоставление критериев успешности реабилитации научного сообщества Великобритании, России и ВОЗ

Порядковый номер критерия в Руководстве по реабилитации Великобритании	Название критерия в соответствии с Руководством по реабилитации Великобритании	Соответствующий критерий научного сообщества России и ВОЗ
1	Психическая, когнитивная, социальная работа, совершенствование независимости и качества жизни ребенка и семьи	Комплексный подход, активное вовлечение больного в процесс реабилитации.
2	Качественное взаимодействие между всеми членами реабилитационной команды (в том числе социальными и медицинскими организациями и семьей)	Непрерывный характер, комплексность подхода
3	Индивидуальный подход	Индивидуальный подход
4	Поддержка и обучение навыкам самообслуживания, предотвращение потенциальных осложнений	Социальная направленность реабилитационных мероприятий, комплексный подход
5	Ранняя и непрерывная оценка потребностей ребенка и семьи в реабилитационной помощи, оценка возможностей и результатов вмешательства	Постоянный контроль эффективности реабилитации, раннее начало
6	Междисциплинарная, квалифицированная и опытная реабилитационная команда, применяющая разнообразные методы и подходы, обоснованные с точки зрения доказательной медицины	Комплексный подход, контроль эффективности
7	Интегрированность помощи, непрерывный характер	Преемственность, этапность и непрерывность
8	Организованность всех уровней и ступеней	Этапность и преемственность
9	Непрерывный сбор и накопление информации, создание доказательной базы, обмен наиболее удачными практиками	Комплексный подход
10	Единый подход и система оценки реабилитационных результатов, применимости методов, работы команды и т.д.	Контроль эффективности реабилитации



Приложение 3

Схема создания единого плана реабилитации, образования и социальной поддержки ребенка в Великобритании



Приложение 4

Сценарий интервью с экспертным сообществом о текущем состоянии, практике оказания, основным проблемам и направлениям развития реабилитационной помощи детям и подросткам в России, на примере пациентов, которым показано протезирование верхних конечностей.

I. Введение, знакомство, рассказ о целях беседы.

II. Блок вопросов и тем для обсуждения:

1. Расскажите, пожалуйста, о Вашем месте работы - в каком регионе Вы сейчас работаете? В частном или государственном сегменте? Общий стаж работы в области реабилитации. По какой специальности Вы работаете?

2. Встречались ли в Вашей практике пациенты детского возраста, основной причиной обращения за помощью которых была врожденная аплазия (отсутствие) или ампутация верхней конечности?

3. Нужна ли таким пациентам реабилитационная помощь?

4. С какого момента должна начинаться реабилитация таких пациентов и когда она начинается на практике? (если озвучено различие) Как Вы думаете, чем вызвано это различие?

5. Кто должен работать в реабилитационной команде для помощи таким пациентам? И кто работает фактически? (на примере Вашего места работы)

6. Кто должен координировать работу реабилитационной команды? Кто этим занимается фактически? (на примере Вашего места работы)

7. На каких этапах реабилитации оказывается помощь таким пациентам (реанимация, стационар, реабилитационный центр, амбулаторный уровень)? Существует ли сейчас преемственность между разными звеньями реабилитационной помощи?

8. Как Ваша организация получает данные об оказанной ранее реабилитационной помощи? Как передает данные, собранные в процессе работы с ребенком, дальше?

9. Является ли программа реабилитации истинно индивидуальной или Вы сталкиваетесь со «стандартными схемами»? (то есть программа реабилитации не учитывает особенности семьи, жилья, возможности обучения ребенка в школе и т.д.)

10. Проводите ли Вы занятия в среде, где ребенок обычно функционирует - например, дома или в школе?

11. От чего или от кого зависит вовлеченность ребенка и семьи в процесс реабилитации?

12. Оцените важность постоянной домашней работы с ребенком родителей.

13. Может ли ребенок получить протез за счет государства? Если да - что для этого надо сделать?

14. Какие бывают протезы верхних конечностей?

15. Какие методы Вы используете для того, чтобы дать объективную оценку результатам протезирования и реабилитации (шкалы, опросники, тесты)?

16. Используются ли технологии виртуальной реальности для реабилитации в Вашей организации? (использовано в качестве примера инновационных технологий с доказанной эффективностью)

17. Встречались ли Вам научные работы, посвященные реабилитации и протезированию верхних конечностей? Проводили ли Вы когда-либо целенаправленный поиск?

18. Есть ли сейчас проблемы в оказании и получении реабилитационной помощи? Если да, как Вы считаете, какие проблемы являются основными?

19. Что, с Вашей точки зрения, может значительно улучшить качество и доступность медицинской реабилитации для пациентов, которым показано протезирование верхних конечностей?

III. Подведение итогов, завершение беседы.

Приложение 5

Сценарий интервью с родительским сообществом о текущем состоянии, практике оказания, основным проблемам и направлениям развития реабилитационной помощи детям и подросткам в России, на примере пациентов, которым показано протезирование верхних конечностей.

I. Введение, знакомство, рассказ о целях беседы.

II. Блок вопросов и тем для обсуждения:

1. В каком регионе/стране Вы живете? Сколько лет Вашему ребенку?

2. Проходили ли Вы и Ваш ребенок когда-либо реабилитацию? Расскажите, пожалуйста подробнее:

- в каком возрасте;

- где;

- как долго;

- кто и как работал с ребенком.

3. Как Вы считаете, нужна ли Вашему ребенку и детям с похожими особенностями здоровья реабилитационная помощь?

4. С какого момента она должна начинаться?

5. Кто должен работать в реабилитационной команде для помощи таким детям?

6. Кто должен координировать работу реабилитационной команды?

7. Существует ли сейчас преемственность между разными звеньями реабилитационной помощи? Как передавалась информация о состоянии Вашего ребенка, проведенном лечении и реабилитации? Есть ли четкий маршрут, по которому Вы следуете в выборе учреждения?

8. Является ли программа реабилитации Вашего ребенка истинно индивидуальной или Вы сталкиваетесь с «стандартными схемами»? (то есть программа реабилитации не учитывает особенности семьи, жилья, возможности обучения ребенка в школе и т.д.).

9. Проводились ли занятия в среде, где ребенок обычно функционирует - например, дома или в школе?

10. От чего или от кого зависит вовлеченность ребенка в процесс реабилитации?

11. Оцените важность Вашей постоянной домашней работы с ребенком.

12. Вашему ребенку устанавливали протез за счет государства или Ваших личных средств? Откуда Вы узнали о возможности протезирования?

13. Вы получали индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА)? Сколько времени потребовалось для сбора документов? Получения компенсации? Было ли это сложно?

14. Есть ли сейчас проблемы в оказании и получении реабилитационной помощи? Если да, как Вы считаете, какие проблемы являются основными?

15. Что, с Вашей точки зрения, может значительно улучшить качество и доступность медицинской реабилитации?

III. Подведение итогов, завершение беседы.

Размещено на Allbest.ru

...