Направления развития реабилитационной помощи детям и подросткам в Российской Федерации

1.4 Основные направления и специфика развития реабилитационной помощи детям и подросткам в зарубежных странах на примере Великобритании и Швеции

Для оценки основных направлений развития реабилитационной помощи Великобритании необходимо познакомиться с основным документом, регулирующим оказание медицинской реабилитации в этой стране - «Руководством по Реабилитации» [71]. Прежде всего, необходимо отметить высокое качество оформления законодательного акта - структурированный характер предоставления информации, использование доступного и понятного для широкой аудитории языка, схем и рисунков. Очевидно, что руководство создано не только для специалистов в области организации и оказания реабилитационной помощи, но и для всех заинтересованных лиц (в том числе родителей). В конце документа можно найти ссылки и приложения, полезные для более глубокого понимания темы.

Реабилитация определена следующим образом: «персонализированный, предполагающий взаимный контакт и взаимные усилия процесс, влияющий на весь организм в целом и позволяющий личности достичь максимального потенциала, жить полной жизнью, активно участвовать в жизни общества и семьи, а также работать и учиться, при наличии подобной возможности». Несмотря на значительные отличия в формулировках от определения, данного в законодательных актах РФ, общие цели реабилитации в целом достаточно похожи.

Реабилитация в Великобритании отвечает на высокое количество задач, например, улучшение и поддержание здоровья человека, профессиональная ориентация, обучение базовым подходам к коммуникации, восстановление с неврологической точки зрений. Авторы руководства подчеркивают, что в отношении детей речь часто идет не о восстановлении навыков, а о первичным обучении. Важно отметить, что в Великобритании важную роль отводят процессу абилитации (помощи индивидууму с нарушениями развития, отсутствием или задержкой приобретения навыков, направленной на достижение необходимых элементов развития). Абилитация уделяет внимание умственной, двигательной, эмоциональной и социальной сферам, которые абсолютно необходимыми человеку для подвижности, социализации, коммуникации и высокого качества жизни.

Реабилитация в Англии носит истинно комплексный подход, в руководство включены вопросы по терапии депрессий, психозов, обучению снижения рисков осложнений, лечению болевого синдрома и т.д. Центральным аспектом медицинской реабилитации в Англии является именно высокая инвидиуализация, персональная работа, направленная на обучение всей семьи контролю за заболеванием, учет финансовых возможностей родителей, функциональной активности конкретного ребенка и его окружения, общие усилия в создании целей и плана лечения.

В работе английской реабилитационной команды принимают участие следующие специалисты - врач по медицинской реабилитации, врач по медицинской реабилитации (реабилитолог), специалист по арт-терапии, диетолог, психотерапевт, психиатр, музыкальный и драматерапевт, ЛОР, медицинские сестры в области реабилитации, офтальмолог, физиотерапевт, клинический психолог, ортопед, логопед, мануальный терапевт, специалист по функциональной диагностики, социальный работник.

Английская организационная модель реабилитационной помощи состоит из 6 последовательных ступеней, по мере прохождения которых должно происходит увеличение функциональной независимости ребенка и снижение тяжести состояния. Однако маршрут каждого ребенка должен быть прописан строго индивидуально и при необходимости возможно изменение последовательности ступеней или возврат к тому или иному этапу.

Схема реабилитации может быть представлена следующим образом:

1 ступень - Специализированная реабилитация при острых сложных состояниях (серьезных почечных, сердечных, психических, когнитивных, инфекционных, множественных и других заболеваниях). Финансируется Министерством Здравоохранения Англии.

2 ступень- Специализированная реабилитация на местном и областном уровне (нарушения функций конечностей, спинного мозга и т.д.). Финансируется Министерством Здравоохранения Англии или Органами Местного Самоуправления.

3 ступень - Специализированная реабилитация (терапия речевых нарушений, мышечно-скелетной патологии, лечение инсульта и т.д.) Финансируется Органами Местного Самоуправления.

4 ступень - Неспециализированная реабилитация с помощью квалифицированных сотрудников (спортивные площадки, центры здоровья, спортивные занятия в школах, сервисы в режиме онлайн). Финансируется Органами Местного Самоуправления или за счет личных финансовых средств семьи ребенка.

5 ступень - Поддержка, сгруппированная по специфическим направлениям (клубы по интересам, танцевальные занятия, инклюзивный спорт). Финансируется за счет средств семьи, посредством помощи волонтеров и благотворительных организаций.

6 ступень - Общественные системы (вело-дорожки, парки, бассейны, места для отдыха). Финансируются за счет личных средств, благотворительных организаций или с помощью волонтеров.

Руководство приводит список основных принципов для специалистов в области организации зжравоохранения и врачей. Среди них - активная поддержка целей реабилитации ребенка и семьи, непосредственная и близкая работа с семьей или с группой поддержки ребенка, обучение способам контроля текущего состояния, использование подходов доказанной эффективности, раннее начало помощи, непрерывность реабилитации, междисциплинарность подхода, непрерывный сбор информации и готовность распространять удачные практики посредством научных исследований.

Кроме того, в Великобритании существуют собственные критерии успешности реабилитационной помощи, за каждым из них стоит серьезная доказательная база. И не смотря на отличные от российских формулировки, провести корреляцию в принципе возможно (приложение 2).

Для того, чтобы оценка действующей в Англии системы реабилитации была сопоставима с оценкой системы РФ, в общем виде приведенной ранее, используем единые критерии, признанные Всемирной Организацией Здравоохранения:

1) Раннее начало реабилитационных мероприятий.

Несмотря на то, что в Англии на государственном уровне принята единая модель реабилитации, от одного региона к другому программы могут значительно отличаться. Таким образом, национальные законодательные акты регламентирует лишь общие принципы оказания реабилитационной помощи, а ответственность за конкретные подходы к их реализации лежит на органах местного самоуправления, выполняющих также контролирующую функцию.

Великобритании удалось успешно реализовать критерий раннего подхода благодаря:

· концепции ранней помощи, которая работает в Великобритании с 2002 года. Данная программа является частью многоуровневой работы с детьми с особенностями здоровья и за прошедшие годы показала хорошие результаты.

· непрерывному обмену наиболее удачным опытом. Данную функцию выполняет специально созданная программы программа - «Высокие цели для детей с инвалидностью» [72]. В ней детализированы примеры максимально эффективных практик, созданных на местном уровне, например, единый центр образования и медицинской помощи для детей до трехлетнего возраста. В одной части такого центра ребенку могут оказать помощь врач-невролог, аудиолог, педиатр, физический терапевт, в другой части здания ребенок и его семья занимаются в сенсорной комнате, участвуют в арт-терапии, посещают кружки и секции. К каждой семье прикреплен координатор, который создает и контролирует маршрут пациента в рамках центра.

· особому вниманию к обучению специалистов, работающих с особенным ребенком. Данные вопросы описаны в документе «Особые образовательные потребности и ограниченные физические возможности - уставное руководство», принятым Министерством Образования и Здравоохранения Англии несколько лет назад.

· детализованной системе неонатального скрининга и отдельной последовательной системе наблюдения за здоровьем ребенка. Такая система позволяет выявить отклонения на ранних этапах и своевременно начать лечение и реабилитацию.

2) Комплексный подход.

Фундаментом обеспечения комплексности реабилитационной помощи является Национальное Руководство по Охране Материнства и Детства, содержащее 11 стандартов [73]. Стандарты уделяют внимание максимальному количеству правовых аспектов, касающихся детей и семьи, начиная с усыновления и заканчивая организацией питания в школе.

Отдельная часть руководства, которая носит название «Особые образовательные потребности и ограниченные физические возможности - уставное руководство», посвящена вопросам работы с детьми с особенностями здоровья и ограничениями жизнедеятельности. В ней детально освещено межведомственное взаимодействие, разделены полномочия и права различных организаций, сферы ответственности и источники финансирования. В разработки этого стандарта свою роль сыграло как Министерство Здравоохранения, так и Министерство Образования Англии.

В соответствии со стандартом, ребенок, имеющий особенности здоровья, обладает правом на получение индивидуального единого плана образования, социальной помощи и медицинской поддержки (в том числе реабилитации). Для того, чтобы реализовать данное право семье необходимо направить в органы местного самоуправления запрос о создании единого плана.

Необходимо отметить, что органы местного самоуправления имеют законодательное право разрабатывать собственные критерии участия семьи в программе по создании индивидуального плана, однако подход к включению семью в любом случае должен отличаться гибкостью и адаптироваться под каждую конкретную ситуацию.

В оценке состояния ребенка принимают участие сразу несколько служб - медицинская, образовательная и социальная. В медицинских вопросах, в том числе и по профилю реабилитации, назначается ответственный координирующий медицинский работник, который дирижирует работой команды врачей и контактирует с образовательными учреждениями, родителями, органами местного самоуправления и социальными службами. Причем контакт поддерживается и в период составления единого плана, и в период его непосредственной реализации. Данную функцию может выполнять врач любой специализации, а также медицинские сестры, обладающие достаточным опытом.

После окончания консультации профильных служб, на основе их заключений, органы местного самоуправления принимают решение, есть ли необходимость в создании и реализации единого плана. При подтверждении особых потребностей ребенка и семьи в социальной, медицинской или образовательной поддержке, команда специалистов каждого профильного направления создает черновой вариант единого плана, который затем будет отправлен в органы местного самоуправления. План включает в себя конкретные цели для ребенка и его семьи, его особенности здоровья, социальные связи, особые потребности в образовании, мотивацию к участию в реализации плана, результаты предшествующей работы с семьей и ребенком, виды реабилитационных, терапевтических и социальных вмешательств с пояснением их необходимости, участвующими учреждениями, а также персональный бюджет (по желанию семьи).Органы местного самоуправления или утверждают, или отправляют первоначальный вариант на доработку. Следующими черновой вариант рассматривают родители. В течении 15 дней они должны принять решение о том, насколько они с ним согласны. При необходимости, в течение этого времени органы местного самоуправления по запросу родителей должны организовать встречу семьи с представителями организаций, которые составляли план и в последствии будут оказывать помощь их ребенку.

Родители также вправе запросить корректировку, после которой происходит окончательное утверждение плана, он вступает в силу. Тогда данные ребенка вносятся в систему. Единой государственной системы учета в Англии на сегодняшний тоже день нет, однако каждый регион разработал и использует собственную систему хранения и передачи данных между всеми участниками реабилитационного процесса.

Несмотря на кажущуюся сложность процесса создания единого плана, время от момента подачи заявки до начала его реализации строго регламентировано и составляет всего 20 недель. Схематично алгоритм создания плана отображен в приложении 3.

Отдельно хотелось бы отметить, что у родителей особенного ребенка есть возможность следить за движением денежных средств, направленных на реабилитационную помощь. По запросу семьи в единый план может быть включен такой пункт, как персональных бюджет, то есть финансовые средства, которые органы местного самоуправления выделили на реализацию образования, медицинской и социальной поддержки конкретного ребенка. Здесь можно посмотреть детальное описание услуг, их стоимости и способа платежа. Средства, описанные в персональном бюджете, могут быть направлены семье в виде прямого платежа или же органы местного самоуправления могут достигнуть договорённости с поставщиками услуг и передать деньги в организацию самостоятельно. Возможна и комбинация данных методов.

Для координации различных организаций, принимающих участие в помощи ребенку, органы местного самоуправления проводят съезды, конференции и мастер-классы. В рамках общих встреч определяется стратегия взаимодействия между учреждениями, налаживается связь между разными звеньями программы. Тренинги посвящены разбору нормативно-правовой базы, подходам и методам медицинской реабилитации, особенностям течения разных заболеваний, общению с детьми с нарушениями речевой функции и т.д.

Необходимо отметить, что в руководстве детально рассмотрен алгоритм действия семьи в конфликтных ситуациях, а также регламентирован порядок оформления жалоб. Прежде всего жалобы на медицинскую помощь направляются в органы местного самоуправления, которые обязаны предоставить незаинтересованного специалиста (медиатора для решения спора сторон). Общение семьи ребенка или ее представителей со специальной комиссией медицинского учреждения происходит только через такого медиатора. В случае если мирного урегулирования не удалось достигнуть, жалоба передается в Министерство Здравоохранения и Детскому Омбудсмену Великобритании. Если и на этом этапе родители не удовлетворены принятым решением, они имеют право защищать свои интересы в судебном порядке.

3) Этапность и преемственность.

К существующей сейчас системе оказания помощи, Великобритания пришла не сразу. Переход к новой модели произошел в связи с низкой эффективностью предыдущей системы. Оценка негативного опыта и поиск сильных инициатив всегда имеет особую ценность, поэтому коротко рассмотрим систему детских фондов, функционирующую в Великобритании до этого.

В 2003 году после гибели ребенка в результате домашнего насилия, была высказана идея о необходимости интеграции разных этапов помощи детям. На законодательном уровне данная идея впервые была приведена в Ключевых Национальных Стандартах по Охране Детства и Материнства [74]. Стандарты указывали на необходимость тесного взаимодействия образования, медицины и социальной поддержки. Таким образом, в 2004 году было создано 35 экспериментальных детских фонда [75]. Устав фонда провозглашал необходимость межведомственного взаимодействия, но его механизмы на государственном уровне очерчены не были, предполагалось, что они будут определены в каждом конкретном случае.

В работу Фондов, диффузно размещенных по всей территории Великобритании, попало 20% детского населения страны. В силу того, что состав фонда на законодательном уровне не был регламентирован, отмечались значительный различия в структуре фондовых организаций. Во все фонды вошли структуры, отвечающие за образование, медицинскую и социальную поддержку. 15 из 35 фондов дополнительно включили в состав благотворительные и волонтерские организации, 7 -сообщества родителей и опекунов, 6 - полицию, еще 6- службу по работе с молодыми правонарушителями и 5 -психологические и психиатрические службы для детей и подростков. Среди сотрудников фонда наблюдалось следующее распределение - 29% являлись деятелями здравоохранения, 20% - образования, 15% - социальных служб. Руководство фондом возлагалось на управляющего или директора, который в большинстве случаев до этого работал в социальной службе.

Финансирование фондов проходило посредством государственных грантов, при этом средства фонды распределяли самостоятельно: 66% финансовые средств были направлены на укомплектование кадрового состава, 6% на капитальные расходы. Однако государственный грант являлся небольшой частью бюджета. Другими источниками финансирования являлись органы местного самоуправления и соответствующие министерств. К сожалению, оценить реальные финансовые затраты сейчас невозможно, потому что общие данные по финансированию так и не были опубликованы. Известно только, что 13 фондов пошли путем объединения финансирования сферы образования, здравоохранения и социальной помощи. Другие - путем заключения партнёрских отношений на основе межбюджетных трансфертов.

На национальном уровне Фондам была предложена единая информационная система, однако по разным причинам большинство фондов пошли путем создания и использования собственных систем.

Интересно, что каждый фонд мог сам выбрать целевую группу населения. В итоге 15 фондов приняли решение работать с детьми, страдающими психическими заболеваниями и с теми, кто уже является инвалидом, остальные фонды выбрали строго определенными заболеваниями и лишь 2 фонда работали со всем детским населением. Большинство фондов, которые остановились на той или иной группе подопечных, работали с ней еще до введения программы. Соответственно с первых месяцев своего функционирования они концентрировались на создании комплексной системы помощи, в то время как другие фонды, работающие со всем детским населением, уделяли внимание вопросам планирования и создания структуры организации. В связи с этим результат практического применения их модели был значительно хуже.

Новые услуги, доступные для семей, появились в 29 фондах. При этом их количество варьировалось от 1 до 29. Рассказывая о своем опыты, фонды отметили следующие положительные инициативы - интеграцию детализированной структуры межведомственного взаимодействия, регулярные встречи различных ведомств, создание единой системы обмена информацией и проведение национальных конференций для обмена опытом. В отношении сложностей, возникших в ходе реализации проекта, были выделены кадровые проблемы, неэффективное финансирование, сложность в выборе целевой группы, особенности географии местности, краткосрочность инициативы. По мере работы многие фонды пришли к пересмотру и переоценке своих стратегических задач и целевых групп [76].

Таким образом, перед государством встала сложная задача оценки деятельности фондов, так как разработать критерии для столь разных инициатив оказалось достаточно непросто. На государственном уровне было принято, что фонды играют значимую роль, но для определения общей стратегии дальнейшего развития потребуется некоторое время.

Поле этого было проведено несколько последовательных оценок деятельности фондов. По результатам проверки, выполненной в 2008 году [77], было высказано сильное разочарование в предыдущей экспертной оценке, так как оказалось, что в ее основу легли устаревшие материалы. В связи с этим был проведен повторный комплексный аудит деятельности фондов. Обнаружилось, что с момента создание фондов качества помощи детям улучшилось незначительно, при этом избыточное количество времени ушло на вопросы организации, а не на реализацию целей проекта. При этом интегрированный подход часто реализовывался вне фондов, поэтому эффективность их деятельности была оценена достаточно невысоко.

В настоящий момент по- прежнему существует несколько эффективных моделей фондов, ориентированных на узкую таргетную группу (например, лондонский фонд помощи детям и подросткам c травмой головного мозга), однако большинство из них все же было расформировано.

4) Непрерывность.

Высокое соответствие данному критерию обусловлено наличием единого плана и ответственности местных органах самоуправления за реализацию плана и внесение корректировок по мере изменения потребностей ребёнка и его семьи. Национальные Стандарты по Охране Материнства и Детства [78] в свою очередь указывают, что переход к взрослой жизни должен соответствовать мечтам, надеждам и возможностям ребенка. При этом переход может осуществляться как в возрасте 14, так и в возрасте 18 лет в зависимости от состояния ребенка и личных пожеланий семьи. Но важно то, что этот процесс также детально регламентирован. Для обеспечения плавности перехода и включения человека в социальную и учебную жизнь сформированы специализированные команды, цель которых - взаимодействие с семьей и ребенком, передача информации о возможных вариантах дальнейшей реабилитации, рабочей и образовательной деятельности.

4) Индивидуальный подход.

Серьёзное внимание в английской системе уделяется именно этому аспекту реабилитации:

- На законодательном уровне установлена необходимость включения пациента в процесс создания собственного реабилитационного маршрута, подчеркнута важность доступности терминов для детей и родителей, подход на основе сильных сторон и возможностей ребенка.

- Семья реального участвует в создании общего плана лечения, непосредственного влияет на различные аспекты помощи ребенку и может контролировать течение средств, выделенных на реабилитацию.

- На всех этапах с семьей работают необходимые специалисты, им рассказывают и поясняют их права и обязанности, при этом система подстраивается под конкретную семью - дата и время встречи устанавливаются именно родителями.

- Руководство по Реабилитации приводит конкретные и наглядные схемы, которые помогают как органам местного самоуправления, так и семье ребенка разобраться с последовательностью действий по созданию и реализации единого плана. Каждая схема иллюстрирует не только алгоритм действий, но и указывает все временные рамки и периоды создания единого плана. Корректировки единого плана допускаются при изменениях условий жизни или изменении потребностей ребенка.

- Отдельное внимание уделено распределению отвественности. Именно органы местного самоуправления отвечают за то, чтобы при создании и реализации плана учитывалась мнение не только семьи, но и самого пациента. Национальные Стандарты по Материнству и Детству указывают на необходимость учитывать мнение каждого ребенка - даже при нарушении речи или с расстройством аутистического спектра. Для того, чтобы понимать и эффективно взаимодействовать такими детьми существуют специальные образовательные площадки и программы для специалистов местного самоуправления.

5) Активное вовлечение больного в процесс реабилитации.

Программа «Высокие цели помощи детям с особенностями здоровья: помощь семье» формулирует основные стандарты по участию семьи и ребенка в процессе реабилитации, указывая конкретные формы и способы, которые позволяют родителям отразить свое мнение о качестве предлагаемых услуг или об особой ситуации, решение которой требует высоко индивидуального подхода [79]. Ежемесячно для детей и семей организуются семинары и практические сессии, направляется рассылка с рекомендациями по функциональной активности и уходу за ребенком.

Необходимо отметить, что программы вовлечения ребенка в процесс реабилитации могут значительно отличаться - за создание и реализацию программ отвечают органы местного самоуправления каждого конкретного района. Ежегодно проводится конкурс наиболее удачных инициатив и проектов, активно проходит обмен опытом.

6)Социальная направленность реабилитационных мероприятий

В соответствии с программой «Высокие цели для детей с инвалидностью» каждая семья может получить отпуск от ухода за ребёнком [80]. На время отпуска родители могут оставить ребенка на ночь или на выходные дни в специальном социальном учреждении, кроме того, возможно пригласить сиделку для нахождения с ребенком дома. Данная стратегия продемонстрировала крайне высокую эффективность в вопросах профилактики расставаний и разводов родителей и снижения стресса внутри семьи. Кроме того, детей стали реже оставлять детей в детских домах и интернатах, что, в свою очередь, снизило нагрузку на государство и подтвердило экономическую эффективность программы. Стоит отметить, что программа, описанная выше, находится на стадии своего развития и формирования, активно создаются руководства и пособия по отпускам. В некоторых областях программа реализуется пока только за счет волонтерской деятельности.

Характерной чертой английской системы является непрерывный аудит услуг, проводится опрос таргетных групп о качестве предоставленного сервиса, а также постоянная оценка количества семей и детей, получающих помощь и находящихся в очереди на нее.

Национальным Стандартам по Охране Материнства и Детства свойственна широкая социальная направленность [81]. В стандартах отдельно подчеркивается, что социальная и реабилитационная помощь должна оказываться в условиях, подходящих для семьи, в том числе дома или в учебных учреждениях. Кроме того, все реабилитационные учреждения, участвующие в реализации единого плана, должны быть расположены максимально близко к месту жительства семьи, если родители не сообщили о других пожеланиях. При обращении за реабилитационной помощью на первичном приеме присутствуют сразу несколько специалистов - педиатр, физиотерапевт, мануальный терапевт, логопед - чтобы родителям не нужно было тратить лишнее время и усилия, рассказывая историю развития и заболевания ребенка несколько раз подряд.

Ключевая роль в установлении контакта, информировании и координации семьи принадлежит координатору («ключевому работнику»). Данный специалист наделен очень большой ответственностью, его обязанностям, видам взаимодействия с семьей и базовым рекомендациям посвящен отдельных документ- «Новые стандарты координации». Взаимодействие с одним и тем же человеком создает для семьи доверительную атмосферу, позволяет оперативно решать возникающие в процессе работы вопросы.

7)Контроль эффективности реабилитации.

С моей точки зрения, одной из причин успешности английской системы медицинской реабилитации является детально проработанная и функционирующая система контроля качества услуг и обмена опытом на государственном уровне.

В Великобритании система бенчмаркинга (контроля качества) включает поиск, разбор, анализ и адаптацию максимально удачных инициатив и практик. Данная система функционирует с 1996 года. В контроле качества участвует независимая междисциплинарная команда специалистов как медицинского, так и немедицинского профиля, активно принимают участие дети и их семьи.

Для оценки качества разработаны специальные таблицы и схемы. Семьи детей хорошо знакомы с информацией о том, как принять участие в контроле качества или при необходимости подать жалобу. Информация о результатах работы всех учреждений и специалистов находится в открытом доступе в сети интернет.

Перейдем к разбору следующей модели реабилитационной помощи. Отдельный интерес в вопросах создания современной и продуктивной реабилитационной системы представляет Шведская программа, так как она не только показала высокую эффективность в странах Скандинавии, но и была успешно интегрирована в систему реабилитационной помощи Тюменской области.

В 90-ых годах в стране наблюдалась крайне высокая частота развития осложнений Детского Церебрального Паралича (ДЦП), в частности почти у половины детей с ДЦП развивались торсионные деформации, смещения головки бедренной, деформации позвоночника и тяжелые контрактуры. Факторы риска развития данных осложнений были тогда уже хорошо известны. Большинство детей, у которых были обнаружены осложнения, достаточно продолжительное время до их возникновения находились в группе риска, однако ввиду отсутствия своевременной диагностики и постоянного контроля состояния предотвратить их развитие не удалось. Таким образом система общественного здоровья и здравоохранения Швеция столкнулась с важной и непростой задачей - созданием стандартизированной и непрерывной системы ранней диагностики, учета и контроля детей с ДЦП на протяжении всей жизни ребенка, интеграцией программ ортопедии и абилитации детского населения. Для реализации поставленных задач была в 1994 году была создана и введена в работу на нескольких территориальных образованиях Швеции программа CPUP.

Основными целями создания данной системы являлись:

- предотвращение развития типичных осложнений ДЦП;

- своевременная и максимально ранняя диагностика и лечение возникших осложнений;

- аккумуляция информации о заболевании;

- совершенствование координации разных учреждений и звеньев помощи.

В основу программы легки данные доказательной медицины о течении, факторах риска, методах диагностики и лечения заболевания и его осложнений. Обширный ряд исследований, послуживших их основой, доступен на сайте программы. В рамках программы создана единая система сбора и обработки информации. Туда вносят данные все специалисты, работающие с ребенком - детский врач, невропатолог и мануальный терапевт. Программа в свою очередь самостоятельно определяет степень риска развития осложнений, ориентируясь на критические, пограничные и нормальные значения для каждой группы детей. Кроме того, система способна давать рекомендации относительно дальнейшего маршрута ребенка. В соответствии с установленной группой риска программа регламентирует частоту и сообщает врачу о необходимости посещения тех или иных специалистов, возможных вариантах лечения и проведения диагностических процедур - рентгенографии тазобедренных суставов и позвоночника [82,83,84,85,86,87,88]. Однако в документах, регламентирующих оказание помощи, отмечено, что отклонения от установленной программы все равно допустимы, например, при наличии обоснованной необходимости изменений.

Необходимо отметить, что вся информация, которая вносится в программу имеет строго конфиденциальный характер и может быть использована в научно-исследовательских целях только без указаний личных данных семьи и ребенка.

На сайте программы, а также при введении информации в систему доступны единые листы оценок для каждой группы специалистов, работающих с ребенком. При этом вся информация четко структурирована - каждый раздел заполняется последовательно и часто представлена в форме таблиц и схем. Таким образом, если пациента будет наблюдать или осматривать несколько педиатров, они могут быть уверены, что их предшественник собрал всю необходимую информацию, по которой можно достоверно отследить и оценить изменение состояния.

Несколько лет назад был проведен анализ работы программы. Обнаружено, что частота развития осложнений ДЦП с момента появления программы значительно снизилась. Так за первые 10 лет существования программы частота смещения бедра снизилась с 13% до 0,5 %, что в свою очередь привело к снижению количества хирургических операций необходимых для коррекции этого состояния. С 40 до 15 % снизилась частота вмешательств по коррекции контрактур и сколиоза. Те операции, которых избежать не удалось, проводились на более ранних, прогностически более благоприятных этапах заболевания. Таким образом, данные проведенного исследования продемонстрировали, что своевременное включение в программу непрерывного наблюдения за состоянием здоровья позволяет избежать ряда серьезных осложнений и провести более эффективное лечение. [89, 90, 91, 92].

Проведенные опросы пациентов с ДЦП, их семей и специалистов, участвующих в реабилитации и лечении, показали, что модель CPUP значительно улучшила координацию между разными ступенями и звеньями системы и в целом повысила качество помощи. Среди всех семей, которым предложили продолжить или прекратить участие в программе, 95% сообщили о желании остаться в программе [93-95].

Важным результатом работы программы является накопление базы данных о течении заболевания и результатах того или иного метода лечения и реабилитации. Данный факт послужил стимулом к дальнейшему развитию доказательной медицины в области реабилитационной помощи, новым научно-исследовательским работам и активному процессу обмена опытом.

В ходе оценки клинической и социальной эффективности установлено, что программа CPUP реализовала все возложенными на нее задачи, в связи она была утверждена на национальном уровне. Система оказалась настолько успешной, что ее стали активно использовать сначала в части регионов, потом и на территории всей Норвегии, Дании, и ряде регионов Исландии. 4 года назад успех данной программы привлек внимание Веры Анатольевны Змановской, главного внештатного реабилитолога департамента здравоохранения Тюменской области. Змановская В.А. прошла стажировку в стране-основательнице программы и пришла к выводу, что опыт Швеции по созданию общей системы мониторинга и контроля состояния детей с ДЦП интересен не только для теоретического изучения, но и для практического применения в РФ.

Таким образом, с 2014 года каждый врач, физический терапевт, эрготерапевт и логопед Тюменской области, работающий с ребенком, страдающим ДЦП или имеющим подозрение на развитие данного состояния, заполняет соответствующие формы и бланки. Если, например, градус смещение головки бедренной кости достиг своего критического значения программа информирует врача об высоком риске развития осложнений. Аналогично реализуется анализ потребности в хирургической операции, коррекции диеты и так далее.

Программа Тюменской области объединила непрерывное стандартизированное наблюдение, оценку спастичности, функциональных способностей ребенка, эффективности лечения и диагностики, определение маршрута пациента.

Внедрение программы в Тюменской Области имеет максимально открытый характер. Область заинтересована делится опытом в изучении и интеграции шведской модели - так несколько раз в год в Тюмени проводят бесплатный мастер-класс по внедрению Европейской системы мониторинга в действующую систему медицинской реабилитации РФ.

На момент начала 2016 года в Тюменской области проживает более 800 детей с ДЦП. Из них в программу CPUP включено чуть менее половины (151 из них проживают в детском доме- интернате, 227 - с родителями). Результаты введения программы были представлены на VI Междисциплинарной научно-практической конференции с международным участием «Детский церебральный паралич и другие нарушения движения у детей» в октябре 2016 года [96]. При оценке динамики состояния детей, участвующих в программе, выявлено значительное снижение частоты развития осложнений.

Однако, по сравнению со Шведских результатами Тюменская область отстаёт почти вдвое. На мой взгляд, данный факт может быть ассоциирован со следующими причинами:

1)Большая доля детей в РФ с тяжелой стадией ДЦП.

2)Недостаток в России квалифицированных и опытных специалистов по детской реабилитации.

3)Низкая интеграция медицинской и социальной помощи в рамках российской системы.

4)Недостаточное техническое оснащения отечественных центров реабилитации.

5)Непродолжительный период существования и реализации программы в РФ.

Однако создание сам факт создания подобного реестра детей, нуждающихся в реабилитации, является значимым шагом к повышению эффективности системы. Возможно, данный этап является абсолютно необходимым для стимуляции запуска остальных участков цепи. Кроме того, положительным фактором является уже состоявшееся изменение картины развития осложнений, а также сбор и хранение обширной базы данных, необходимой для оценки работы специалистов и учреждений, а также ведения научных работ. Немаловажным аспектом является роль программы в облегчении планирования объема реабилитационной помощи и приближении его к реальной потребности.

Подводя итог анализа международных реабилитационных моделей, можно сказать, что высокоэффективные системы реабилитации существуют. Так действующая в Англии на сегодняшний день система реабилитационной помощи детям и подросткам отвечает всем известным критериям эффективности. Опыт Тюменской области, в свою очередь, наглядно продемонстрировал, что иностранные организационные модели реабилитации при реализации ряда условий могут быть удачно интегрированы в РФ.

Выводы по 1 главе

Одной из наиболее актуальных тенденций в области здравоохранения является возрастающая потребность в медицинской реабилитации на фоне фактически низкого охвата населения данным видом помощью. Основными современными особенностями состояния здоровья детей и подростов, непосредственно влияющими на систему медицинской реабилитации, являются положительной рост суммарного коэффициента рождаемости; появление и усовершенствование современных методов выхаживания новорожденных; рост частоты развития заболеваний, требующих непрерывной реабилитации и рост инвалидизации детского населения.

Интерес к медицинской реабилитации растет по всему миру. Для данного направления медицинской помощи были разработаны собственные критерии эффективности и доступности. Среди них раннее начало реабилитационных мероприятий, комплексный подход, этапность и преемственность, непрерывность, индивидуальный подход, активное вовлечение больного в процесс реабилитации, социальная направленность реабилитационных мероприятий, контроль эффективности реабилитации. Несмотря на то, что мировое общество почти единогласно приняло указанные выше критерии, подходы к импликации их в практическую деятельности и конкретные модели реабилитационной помощи в разных странах значительно отличаются.

Организационно-правовые подходы к оказанию медицинской реабилитации и защите прав детей-инвалидов в России регламентируется в как в соответствии с международными договорами Российской Федерации, так и внутренними законодательными актами страны. Основными внутренними регуляторными документами является Конституция РФ, программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, 323-ФЗ (ред. от 03.04.2017) "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации, Номенклатура Должностей Медицинских Работников И Фармацевтических Работников, а также номенклатура коечного фонда. Специфичными регуляторными документами можно считать Приказ Министерства Здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России) от 29.12.2012 г. №1705н «О порядке организации медицинской реабилитации» и Приказ Министерства Здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России) от 14 августа 2002 г. N 258 "О совершенствовании реабилитационной помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства". В данных законодательных актах установлено, что медицинская реабилитация входит в состав базовой программы ОМС, а значит для граждан России она должна оказываться бесплатно. Регламентирована этапность оказания помощи, перечень примерного оборудования, инструкций по применению и помещения для осуществления реабилитации, а также пул специалистов, участвующих в реабилитационном процессе. Важно отметить, что несмотря на ряд существующих проблем в вопросах организационно-правового регулирования, наблюдается очевидный прогресс в решении данных вопросов. Так в 2016 году была принята концепция Развития Ранней Помощи В Российской Федерации, которая вносит значительные изменения в организационные подходы оказания помощи по профилю медицинской реабилитации.

Однако оценивая систему реабилитации детей и подростков в РФ в целом, можно сказать, на данный момент она мало соответствует признанным во всем мире критериям успешности реабилитации, демонстрирует низкую социальную и клиническую эффективностью, в связи с чем требует определенной степени реформирования. Таким образом, учитывая относительно высокий уровень инвалидизации детского населения РФ, непрерывный рост частоты развития заболеваний, требующих непрерывной реабилитации, а также низкую доступность эффективность данного вида помощи, вопрос анализа и реформирования системы медицинской реабилитации детей и подростков является одним из наиболее актуальных и важных вопросов развития системы здравоохранения в РФ.

Подводя итог анализа международных реабилитационных моделей, можно сказать, что высокоэффективные системы реабилитации существуют. Так действующая в Англии на сегодняшний день система реабилитационной помощи детям и подросткам отвечает всем известным критериям эффективности. Опыт Тюменской области, в свою очередь, наглядно продемонстрировал, что иностранные организационные модели реабилитации при реализации ряда условий могут быть удачно интегрированы в РФ.



• 2. Текущее состояние, практика оказания, основные проблемы и перспективы развития реабилитационной помощи детям и подросткам в России на примере пациентов, которым показано протезирование верхних конечностей

2.1 Структура рынка и характеристики реабилитационных услуг для детей и подростков в Российской Федерации на примере пациентов, которым показано протезирование верхних конечностей

Для того, чтобы определить потребность в реабилитационной помощи среди данной популяции пациентов, необходимо установить, что протезирование верхних конечностей необходимо как при врожденных, так и при приобретенных заболеваниях и травмах верхних конечностей. Однако именно врожденные патологии, как правило, являются основной причиной протезирования.

К врожденным патологиям верхних конечностей, требующим протезирования и реабилитации, относят разные виды аплазии и гипоплазии верхних конечностей. Аплазия - врожденное отсутствие или недоразвитие какой-либо части тела, органа [97]. Гипоплазия определяется как недоразвитие ткани, органа, части тела или целого организма, связанное с нарушениями эмбриогенеза [98].

По данным международных исследований, в США ежегодно рождается 1500 детей с аплазией верхней конечности. В других странах, 4 ребенка из каждой 10000 рожденных детей живут с отсутствием верхней конечности [99].

Справочник по медико-социальной экспертизе лиц до 18 лет, на первый взгляд, подробно описывает врожденные состояния и заболевания верхних конечностей, при которых необходимо протезирование, детализирую клинические признаки, необходимые обследования для прохождения медико-социальной экспертизы, критерии инвалидности, рекомендации по реабилитации [100]. Так, протезирование рекомендовано при:

1) Врожденном полном отсутствии верхней (их) конечности (амелии);

2) Врожденном отсутствии плеча и предплечья при наличии кисти Q71.1, врожденной проксимальной эктромелии или фокомелии Q73.1;

3) Врожденном отсутствии предплечья и кисти. Врожденном поперечном дефекте плеча. Врожденной культе плеча Q71.2;

4) Врожденном отсутствии кисти и пальца (ев). Врожденном поперечном дефекте предплечья. Врожденной культе предплечья Q 71.3;

5) Других дефектах, укорачивающих верхнюю (ии) конечность(и) Q71.8.Дефекте, укорачивающем верхнюю конечность неуточненном Q71.9. Врожденной продольной (аксиальной) эктромелии верхней конечности;

6) Плечелучевом синостозе Q87.2. Врожденном плечелучевом синостозе;

7) Врожденной деформации кисти Q68.1 (врожденной аплазии кисти). Адактилии кисти Q71.8. Врожденном поперечном дефекте с полным отсутствием пальцев кисти. Врожденной культе кисти.

Всем детям из указанных выше групп показана медицинская реабилитация. В комплекс мероприятий по профилю медицинской реабилитации всех групп в соответствии с документом входит:

- Восстановительная терапия (с первого года жизни до окончания роста ребенка) / 2-3 раза в год (в зависимости от заболевания):

· Массаж (как правило, с акцентом на недоразвитую конечность);

· Лечебная физкультура;

· Логопедическая помощь при необходимости;

· Для 2, 3, 4, 5, 6, 7 группы - электрофорез с эуфиллином на шейный отдел позвоночника;

· Для 3, 6, 7 группы - электростимуляция мышц плеча или предплечья;

· Для 3, 4, 5, 7 группы -тепловые аппликации (парафин или озокерит), с захватом плечевого сустава; электрофорез с эуфиллином на шейный отдел позвоночника;

- Реконструктивная хирургия;

- Санаторно-курортное лечение (показано детям как этап восстановительного лечения);

- Протезирование:

o Для 1 группы(с 8-10 мес.): протезирование верхней конечности протезом после вычленения плеча. Замена протеза осуществляется 1 раз в год или по мере роста ребенка;

o Для 2 группы (с первого года жизни): протезирование верхней конечности протезом после вычленения плеча, протезом плеча сложное, индивидуальное и атипичное;

o Для 3 группы (с 8-10 месяцев) : протезирование верхней конечности протезом плеча;

o Для 4 группы (с 8-10 месяцев, иногда раньше): протезирование верхней конечности протезом предплечья;

o Для 5 группы (с первых недель жизни ребенка): протезирование верхней конечности протезом плеча, протезом предплечья сложное, индивидуальное и атипичное; ортезирование верхней конечности с помощью шины и/или тутора на этапах медицинской реабилитации (для коррекции деформаций);

o Для 6 группы ( с 8-10 месяцев): протезирование сложное, индивидуальное и атипичное. Ортезирование верхней конечности после этапных операций) с помощью шины и/или тутора на этапах медицинской реабилитации (для коррекции деформаций);

o Для 7 группы: протезирование верхней конечности протезами кисти или предплечья в зависимости от степени укорочения верхней конечности. С учетом развития нервной системы и психики, уровня двигательных навыков при ручной деятельности, и последующего протезирования выделяют следующие особенности протезирования в возрастных группах детей: до года косметический протез и протез-противоупор, после года все виды протезов.

- Динамическое наблюдение врача травматолога-ортопеда детской поликлиники 1 раз в 6-12 мес. до окончания роста:

Для 1 группы - дополнительно наблюдение врача травматолога-ортопеда протезно-ортопедического предприятия - в процессе пользования протезом.

Всем детям также показана социальная реабилитация:

-социально-средовая реабилитация: обучение пользования бытовыми приборами, компьютером и др. с применением технических средств реабилитации;

-социально-бытовая адаптация: обучение социально-бытовым навыкам с использованием ТСР; обустройство жилья в соответствии с имеющимися ограничениями жизнедеятельности (установка удобных ручек на двери, рычажных кранов или кранов с фотоэлементами и др.); другие мероприятия, ориентированные на индивидуальную потребность ребенка.

Среди прочих технических средств реабилитации указаны:

Для 1 группы: -протез после вычленения плеча функционально-косметический; косметическая оболочка на протез верхней конечности; рабочий протез с индивидуальными насадками для самообслуживания (с 4-х лет); протез после вычленения плеча активный;

Для 2 группы: - протез после вычленения плеча функционально-косметический; протез после вычленения плеча с внешним источником энергии; косметическая оболочка на протез верхней конечности; протез плеча рабочий с комплектом индивидуальных насадок для самообслуживания (с 4-х лет); протез плеча активный;

-чехол на культю плеча хлопчатобумажный;

Для 3 группы: -протез плеча косметический, назначается с 6-8 месяцев; протез плеча активный (механический), назначается с 3-х лет; протез плеча рабочий с индивидуальными насадками для самообслуживания, протез плеча активный (с внешним источником энергии) назначается с 4-х лет;

-чехол на культю плеча хлопчатобумажный; косметическая оболочка на протез верхней конечности;

- Для 4 группы: - протез предплечья косметический, назначается с 6-8 месяцев; при длине культи не менее 2,5 см от локтевого сгиба; протез предплечья активный (с 2-х лет), при длине культи не менее 3,5 см от локтевого сгиба; протез предплечья рабочий с индивидуальными насадками для самообслуживания (с 4-х лет);

- чехол на культю предплечья хлопчатобумажный; косметическая оболочка на протез верхней конечности;

Для 5 группы: -протез плеча косметический, назначается с 6-8 месяцев; протез плеча активный, назначается с 3-х лет; протез плеча рабочий с насадками для самообслуживания, назначается индивидуально, с 4-х лет;

-чехол на культю плеча хлопчатобумажный;

-протез предплечья косметический, назначается с 6-8 месяцев; протез предплечья активный, назначается с 2-х лет; протез предплечья рабочий с индивидуальными насадками для самообслуживания, назначается с 4-х лет.

Для 6 группы:

-протез предплечья косметический; протез предплечья активный; протез предплечья рабочий;

-протез плеча активный; протез плеча рабочий;

Для 7 группы:

-протез кисти косметический в 8-10 мес.,

-протез - противоупор (с учетом особенностей финансирования может быть записан в ИПРА ребенка-инвалида как тутор на лучезапястный сустав) назначается с 8-10 месяцев;

-протез кисти активный; протез кисти рабочий (с первого года жизни);

-протез предплечья при значительном укорочении верхней конечности или протез предплечья атипичный взамен протеза кисти;

-чехол на культю предплечья хлопчатобумажный;

-косметическая оболочка на протез верхней конечности;

Для всех групп-приспособления для надевания рубашек, приспособление для надевания колгот, приспособления для надевания носков, приспособление (крючок) для застегивания пуговиц, захват для удержания посуды, открывания крышек, ключей.

Точное время начала реабилитации указано только в 1 случае (с первой недели или первых месяцев жизни), восстановительное лечение в законодательной базе описано исключительно на уровне ЛФК, массажа и физиопроцедур. Организации и структуры, отвечающие за реализацию восстановительного лечения, в документе также не детализированы.

В соответствии с Приказом Министерства Здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России) от 29.12.2012 N 1705н "О порядке организации медицинской реабилитации" (Зарегистрировано в Минюсте России 22.02.2013 N 27276) можно очертить круг лиц, занимающихся реабилитационной помощью при разных видах медицинской реабилитации 2 этапа [101]. В отношении отделений медицинской реабилитации пациентов с нарушением опорно-двигательного аппарата предусмотрено, что в состав команды в любом случае войдет заведующий отделения, все остальные специалисты появляются при реализации определенных условий - невролог (1 на 15 коек), ревматолог (1 на 20 коек), педиатр (1 на 30 коек), врач по лечебной физической культуре (1 на 20 коек), мануальный терапевт (1 на 25-30 коек), инструктор по трудовой терапии ( 1 на 2 должности врача ЛФК), инструктор-методист лечебной физической культуры (1 на 1 должность врача лечебной физической культуры). Интересно так же, что количество должностей части значимых специалистов, таких как врач-физиотерапевт, врач-рефлексотерапевт, медицинский психолог, инструктор ЛФК не регламентировано и устанавливается структурным подразделением медицинской организации.

Центр медицинской реабилитации пациентов с нарушением функции опорно-двигательного аппарата должен быть укомплектован главным врачом, директором, заведующим дневным стационаром, врачом-методистом, логопедом, остальные специалисты входят в состав в зависимости от количества коек, часть должностей устанавливается также в рамках структурных подразделений организации.

...