Робота з сім’ями з дітьми з синдромом Дауна

Размещено на http://www.allbest.ru/

ЗМІСТ

ВСТУП

РОЗДІЛ І. ТЕОРЕТИЧНІ ПІДХОДИ ДО СОЦІАЛЬНОЇ РОБОТИ З СІМ'ЯМИ З ДІТЬМИ З СИНДРОМОМ ДАУНА

1.1 Соціально-психологічні особливості сімей з дітьми з синдромом Дауна

1.2 Соціально психологічні методи роботи з сім'ями з дітьми з синдромом Дауна

1.3 Особливості потреб сімей з дітьми з синдромом Дауна

РОЗДІЛ ІІ. ЕМПІРИЧНЕ ДОСЛІДЖЕННЯ СОЦІАЛЬНОЇ САМОІЗОЛЯЦІЇ В СІМ'ЯХ З ДІТЬМИ З СИНДРОМОМ ДАУНА

2.1 Методологічне обґрунтування методів дослідження потреб сімей з дітьми з синдромом Дауна

2.2 Результати дослідження потреб сімей з дітьми з синдром Дауна

2.3 Методологія проведення груп соціальної підтримки для сімей з дітьми з синдромом Дауна

3.1 Програма груп соціальної підтримки для сімей з дітьми з синдромом Дауна

3.2 Результати проведення груп соціальної підтримки для сімей з дітьми з синдромом Дауна

3.3 Групи взаємодопомоги для сімей з дітьми з синдромом Дауна

Актуальність: Сучасне суспільство в міру свого економічного, соціального, політичного, культурного, екологічного розвитку проходить певні етапи формування. Так і кожна окрема сім'я, проходить через труднощі і закономірні стадії становлення та розвитку. А сім'я, що виховує особливу дитину стикається з рядом додаткових проблем. Сім'я, в якій живе дитина з діагнозом виявляється особливою групою, якій відповідає притаманна тільки їй атмосфера міжособистісних стосунків, а від цього і соціальні зв'язки. Щорічно в Україні народжується понад 400 дітей з синдромом Дауна. І саме від батьків, їхньої участі і залежить успіх соціалізації таких дітей і прийняття їх суспільством.

Серед таких сімей поширеною є форма самоізоляції, коли батьки приймають опозиційну позицію по відношенню до суспільства. Що спричиняє обмеження соціальних зв'язків не лише батьків, але і дитини. Тому мета моєї роботи створити такі умови для сім'ї, в яких вони навчаться будувати соціальні зв'язки і не ізолюватись від суспільства.

Об'єкт: Соціальна підтримка сімей з дітьми з Синдромом Дауна

1. Проаналізувати соціально - психологічні особливості сімей, з дітьми з синдромом Дауна.

2. Визначити потреби сімей з дітьми з синдромом Дауна.

3. Провести дослідження на визначення потреб сімей з дітьми з синдромом Дауна.

4. Розробити програму соціальної підтримки сімей з дітьми з Синдромом Дауна.

РОЗДІЛ І. ТЕОРЕТИЧНІ ПІДХОДИ ДО СОЦІАЛЬНОЇ РОБОТИ З СІМ'ЯМИ З ДІТЬМИ З СИНДРОМОМ ДАУНА

1.1 Соціально-психологічні особливості сімей з дітьми з синдромом Дауна

Синдром Дауна - одна з найбільш розповсюджених патологій, яка зустрічається приблизно у одного з сімсот новонароджених. Причина виникнення синдрома Дауна - поява додаткової 21 пари хромосоми. Хромосомний набір людини складається з 46 хромосом або 23 пари. Статеві клітини мають в собі по 23 хромосоми, тобто по одній хромосомі з кожної пари. При з'єднанні клітин відбувається поєднання і створення 23 пар. Якщо ж в процесі створення статевих клітин чоловіка чи жінки відбувається порушення механізмів розходження парних хромосом і в одну клітину потрапляють обидві копії однієї пари - перша клітина зародку матиме одну лишню хромосому, тобто 47. При синдромі Дауна такою клітиною є хромосома двадцять першої пари, що призводить до так званої трисомії. [59]

Рідкісна генетична форма цього синдрому (яка має місце у таких дітей в 2-3% випадків) виникає через транслокації. У цьому випадку одна з хромосом під номером 21 розлучається зі своєю напарницею і прикріплюється до іншої хромосоми, від чого здається, ніби клітина має лише сорок п'ять хромосом. Однак людина з такими клітинами є нормальною, оскільки у нього є весь генетичний матеріал з сорока шести хромосом. Але коли сперматозоїд або яйцеклітина від цієї людини зливається з іншою статевої клітиною - в результаті запліднене яйце має, як здається, сорок шість хромосом, але насправді три хромосоми номер 21. Щоб визначити, який тип хромосомної аномалії у дитини, генетик аналізує хромосоми дитини у взятому на аналіз зразку крові. Тип хромосомної аномалії, нерозходження або транслокацію, можна точно встановити, глянувши на розташування хромосом в клітинах крові дитини. Хоча в більшості випадків транслокація відбувається випадково, іноді один з батьків є носієм клітин, які можуть містити переміщену хромосому номер 21, і тому має підвищений ризик знову народити дитину з синдромом Дауна. Якщо при аналізі крові дитини виявлено хромосомну аномалію по типу транслокації, аналізи крові батьків покажуть, сталося це випадково або ж один з батьків є носієм і тому має ризик і в майбутньому мати дітей, що отримають цю аномалію у спадок. Ще один тип синдрому Дауна називається мозаїчністю; це означає, що деякі клітини дитини мають нормальний набір хромосом, а інші мають зайву хромосому номер 21. Ось чому аналізується не одна-єдина клітина з крові дитини. Іноді, але не завжди, дитина з мозаїчним синдромом Дауна виявляється ураженим в менш важкого ступеня. [80,49]

Сім'ї що виховують дітей з синдромом Дауна мають яскраві особливості в соціально - психологічній взаємодії на відміну від сімей з дітьми, які не мають особливих потреб. Ці особливості є спільними для родин даної категорії і характеризуються тим, що формуються відповідно до соціально - психологічних особливостей їхньої дитини з синдромом Дауна. Важливо виділити їх для нашої подальшої роботи. [52]

Розглядаючи літературу можна виокремити, що основними особливостями, які впливають на життєдіяльність дітей з синдромом Дауна є особливість самостійного налагодження контактів з оточенням. У дітей з синдромом Дауна спостерігаються важкість у налагодження контактів з оточуючими, що часто призводять до повної неможливості таких дітей налагоджувати контакти і спричинює повну ізоляцію від соціуму. Хоча такі діти мають здатність взаємодіяти з оточуючими. Багато людей з синдромом Дауна, незважаючи на порушення мови, демонструють порівняно хороший рівень соціальної адаптації. Вони, наприклад, досить добре орієнтуються в питаннях розвитку взаємин з оточуючими.[13]

Аналіз інших робіт дозволив Фідлеру зазначити, що діти 5-12 років з синдромом Дауна посміхаються частіше, ніж діти з іншими синдромами, для яких також характерна розумова відсталість. Однак цей феномен - підвищена

частота посмішок - зникає в міру того, як підлітки з синдромом Дауна стають дорослими. Така дитина в будь - якому випадку,потребує постійного перебування з собою близького дорослого, який стає посередником між дитиною і світом. На батьків покладається завдання навчити дитину взаємодіяти з іншими. У дітей з синдромом Дауна, так саме, як і у дітей без синдрому, вже в ранньому віці виникає цікавість до оточуючих. Вони хочуть доторкнутися, роздивитися, обійняти, погратися. Але замість того, щоб погладити - вони можуть вдарити чи занадто сильно стиснути. Справа в тому, що при даному синдромі часто спостерігається низька чутливість і низька координація рухів. Також спостерігається нерозуміння дитиною власної сили. Вони просто не можуть самостійно зрозуміти наскільки їхні дії можуть бути сильними. Тому потребують навчання і роз'яснення.[18]

Наступним є особливості рівня самообслуговування. Багато в чому вона перекликається з попередньою, але в даному випадку мова йде про потребу дитини в побутовому догляді, який вона самостійно забезпечити не може, якщо її цього не навчити, або матиме складнощі. Також важливим є розгляд особливостей психологічного та фізіологічного розвитку. Дитина з синдромом Дауна має відмінні від інших дітей психологічні та фізіологічні характеристики розвитку, що неодмінно впливають на її соціально - психологічний розвиток. Так, при затримці розвитку дитини не встигає за своїми однолітками. Діти не розуміють як взаємодіяти з такими дітьми, їм не цікаво, тому вони просто відмовляють з ними гратись, а в підлітковому віці можуть глузувати над ними. Тому батьки можуть бажаючи зберегти свою дитину від образ приховувати її, постійно контролювати спілкування свого сина чи доньки з іншими, що лише погіршує ситуацію. [21]

Ці особливості впливають, на всіх членів сім'ї, взаємодію між ними і суспільством та в межах самої родини; спираючись на виділені фактори - сім'ї будують взаємодію з оточенням. Так розглядаючи першу соціально - психологічну особливість дитини, таку як особливості психологічного та фізіологічного розвитку батьки починають також набувати соціально - психологічні особливості, що характерні більшості сімей з дітьми з синдромом Дауна, такі як першочергове задоволення членами сім'ї особливих потреб дитини з синдромом Дауна. Дана особливість характеризується тим, що дитина з синдромом Дауна стає центром родини і всю свою увагу вони зосереджують на ній, намагаються задовольнити всі її потреби. Одночасно з цим, батьки можуть повністю ігнорувати власний саморозвиток вважаючи, що дитина потребує першочергового задоволення. Так, сім'ї з дитиною з синдромом Дауна притаманні особливості виховання і догляду за дитиною. Батьки постійно намагаються удосконалювати свої знання про діагноз дитини і відповідно до нього шукають нову інформацію про те ,що необхідно для їхньої дитини, методи розвитку, консультуються з лікарями і спеціалістами в різних сферах, таких як логопеди, психологи, соціальні працівники, відвідують заклади, що допомагають особам з синдромом Дауна. Таким чином, вони намагаються знати як можна більше актуальної інформації про розвиток своєї дитини, особливості виховання і догляду за нею. Ще однією особливістю сім'ї з дитиною з синдромом Дауна є її необхідність в правовому захисті. Це стосується того, що з народженням дитини з синдромом Дауна батькам необхідно зробити певну кількість додаткових реєстрацій в різних соціальних установах, але через занадто велику заклопотаність, або через переживання вони можуть розгубитись. Тому для таких сімей важливим є представництво інтересів і розуміння з боку соціальних інститутів. [22, 53]

Якщо ж говорити про особливості рівня самообслуговування , то вона також суттєво впливає на життя сім'ї. Так, виникає необхідність постійного перебування одного з батьків з дитиною. В більшості випадків, мама змушена перестати працювати і залишається з дитиною дома для постійного догляду і виховання дитини. Якщо дитину не можуть влаштувати в дошкільний і шкільний заклади чи знайти інший вихід, то один з батьків змушений відмовитись від власної реалізації і досягнення власних цілей і стати домогосподаркою. Така робота може виснажувати маму, втомлювати і така роль не задовольняє її. Вона має постійне відчуття несправедливості, що лягає в основу її спілкування з близьким оточенням. Так, подружжя, в якому один з батьків зобов'язаний постійно перебувати з дитиною, мають низький рівень контактів між собою, або, навіть, ворожі стосунки між ними. З іншого боку батько, на якого покладений обов'язок забезпечувати родину відчуває свою відірваність від сім'ї, непотрібність їй. Тому у більшості сімей існує низький рівень контактів між батьком і дитиною. [3, 83]

Наступним варто розглянути - особливості самостійного налагодження контактів з оточенням, що дуже суттєво впливає на взаємодію всіх членів сім'ї з іншими людьми. Наприклад, один з батьків стає посередником між дитиною і оточенням, тобто вона часто відповідає за нього, або пояснює, що саме говорять дитині інші. Це ускладнює спілкування дитини з однолітками, які не розуміють, як спілкуватись з такою дитиною. Одночасно з цим мама, яка повинна постійно перебувати з дитиною не може налаштувати власні близькі стосунки з оточуючими, наприклад сусідами, знайомими. Це спричинює те, що у сімей дуже вузьке коло близьких зв'язків і вони не мають можливості розширити його. Одночасно з цим, популярним у таких сімей є спілкування з іншими сім'ями, що виховують дитину з синдромом Дауна. Це дає змогу дітям спілкуватися з іншими дітьми, заводити друзів, соціалізуватися, а батькам обмінюватися досвідом, отримувати відповіді на турбуючи їх питання, обговорювати проблемні моменти. В таких групах батьки відчувають себе більш відкритими, відчувають підтримку людей, що їх розуміють бо мають такі самі проблеми.[5]

Варто зосередити свою увагу на негативних чинниках, що можуть вплинути на адаптацію батьків до нової ситуації і заважати їм адекватно будувати свої взаємовідносини з оточенням. Так, батьки, які вже проінформовані про те, що у їхньої дитини синдром Дауна переживають справжню кризу: їм важко згодитись з тим, що говорить лікар, вони злякані, їм здається, що всі плани розрушилися, цілі стали недосяжними. Виникає велика кількість запитань,відповідь на які знайти важко. [45]

Часто батьки впадають в крайню степінь відчаю. Можуть виникати відчуття сорому, думати, що вони були покарані за щось, починають жаліти себе і сумніватися в самому собі. Деякі батьки навіть схильні до думок, що це не їх дитина і нерідко хочуть його смерті. Виникають труднощі між членами подружжя, тому що вони часто схильні звинувачувати один одного в тому, що в них народилася дитина з синдромом Дауна.[30]

1. Криза діагнозу: шок при повідомленні - « У вашої дитини синдром Дауна «. Саме тут йтиметься про втрату перспектив, тривогу з приводу невизначеності майбутнього, розпач.

2. Криза цінності: у цьому випадку мова йде про травму почуття особистої цінності сім'ї, про розчарування очікувань батьків, конфлікт між почуттям любові та неприйняттям дитини. Це викликає відчуття провини, захист від цього може проявлятися через надмірну опіку, жалість, заперечення синдрому разом з більш жорстокими педагогічними вимогами до дитини або через перекладання провини на інших.

3. Криза дійсності: матеріальні труднощі через неминуче зростання витрат; постійний агресивний неспокій чи апатія до дитини; страх насміху на адресу батьків з боку сусідів або на адресу дитини з боку інших дітей; страх невдач дитини при важливому кроці, наприклад у школі; страх змін в сім'ї, такі як розлучення батьків.[7, 84]

Не подолання даних криз може спричинити виникнення несприятливого соціально - психологічного клімату в родині, коли в одній чи кількох сферах сімейних взаємовідносин наявні хронічні труднощі і конфлікти, члени сім'ї, а особливо батьки, відчувають постійну тривогу, емоційний дискомфорт, у стосунках переважає відчуження. Часто проявляються несприятливість, нетерпимість, ворожість. Порушуються контакти з близьким оточенням, виникає відчуття образи до людей, що не розуміють ситуації сім'ї чи нав'язують свою жалість до них.

Часто поява в сім'ї дитини з синдромом Дауна спричинює глибоку пригніченість, розгубленість, відчай наслідком якої є відмова батьків від дитини.

Ще однією проблемою для батьків є високий тиск з сторони суспільства. Часто батьки очікують ворожість з сторони оточуючих. Це спричиняє відчуження чи агресивність на будь - яке звернення незалежно чи було це прохання чи пропозиція допомоги.[46]

Також, деякі батьки, які прагнуть перемогти інвалідність дитини, окрім своїх прямих обов'язків, покладають на себе і на своїх близьких масу додаткових турбот про його лікування. Тим самим вони завдають шкоди не тільки власним інтересам, але й інтересам інших членів родини. Буває, що батько чи матір дитини з синдромом Дауна відчувають, що їхня дитина ніби витісняє його з родини. [30]

Кожна сім'я, що виховує дитину з синдромом Дауна стикаючись з проблемами, зазнає хронічного стресу, важкість якого залежить від скрутності становища і віку дитини.

Більшою мірою стрес причиною якого є народження дитини з синдромом Дауна проявляється у матерів, які не лише зазнають надмірних обмежень, власної свободи чи часу, але й дає низьку самооцінку у зв'язку з тим, що не досить добре, на їх погляд, виконують свою материнську роль. Вплив хронічного стресу викликає депресію, роздратованість, емоційну напругу у матері. Батьки, як правило, уникають щоденного стресу, пов'язаного з вихованням дитини з синдромом Дауна, проводячи більше часу на роботі. Проте і вони переживають відчуття провини, хоча і не говорять про це явно, як матері. На батьків, якщо вони є - лягають особливі матеріальні тягарі, пов'язані з вихованням дитини, які відчуваються ще гостріше в зв'язку з тим, що можуть бути практично довічними. [2]

Переживання батьками кризи, пов'язаної з народженням дитини з порушеннями і прийняттям її діагнозу, проходить через кілька стадій.

Стадія шоку й невір'я настає відразу після того, як батьки довідаються про діагноз дитини. Вони вражені, розгублені й не можуть повірити в те, що відбувається. Їм може здаватися, що дитина все - таки не має порушень, що це помилка. Психологічний зміст « невір'я « у тому, що батькам боляче й важко відмовитися від дитини, про яку вони мріяли і на яку чекали.

Почуття, яких зазнають батьки, настільки сильні, що в них можуть з'явитися:

· Надмірна активність, машинальні безвідповідальні дії або, навпаки, різке зниження активності, постійне бажання плакати;

· Зниження або навіть запобігання будь - яких контактів ( у тому числі із чоловіком або іншими близькими родичами );

· Сумніви із приводу діагнозу й рекомендації лікарів: батькам потрібна надія й усі, хто намагається « змусити « їх усвідомити дійсність, викликають роздратованість або відкриту ворожість;

· Агресія й зовсім нереалістичні вимоги;

· Зниження здатності концентрувати увагу, забудькуватість, нав'язливі думки, почуття нереальності того, що відбувається;

· Порушення сну, апетиту ( відмова від їжі або, навпаки, переїдання ), головний біль, болі в серці, підвищення артеріального тиску, підвищена чутливість до шумів, кишкові розлади тощо. [92]

Стадія заперечення, що йде за стадією оку й невір'я, характеризується «відмовою « батьків прийняти діагноз дитини, порушення її розвитку. На цій стадії працює механізм психологічного захисту, суть якого полягає в тому, що невизнання або заперечення проблеми робить її неіснуючою в реальності.

На стадії заперечення батьки звичайно:

· Продовжують сумніватися в діагнозі та кваліфікації лікарів і їхній ролі у визначенні проблеми або навіть причетності до виникнення проблем;

· « перевіряють « ще і ще раз діагноз, консультуючись у різних фахівців.

Важкі почуття, пов'язані із проблемами дитини, можуть заважати батькам адекватно й повно сприймати інформацію, яку сповіщають їм фахівці. Батьки можуть оцінювати порушення здоров'я дитини як менш серйозне, заперечуючи таким чином якщо не всю проблему, то хоча б її частину. Таке заперечення допомагає батькам справлятися з депресивними переживаннями й полегшити процес поступового усвідомлення реальних потреб своєї дитини.[93]

· Часті зміни настрою від депресії до вибухів гніву;

· Почуття провини із приводу обвинувачень близьких людей у виникненні проблем дитини.

· Можливі такі сильні зміни настою, що відносини з родиною, колегами та друзями виглядають ворожими;

· Всепоглинаюче почуття гніву призводить до таких фізичних симптомів, як головний біль, проблеми зі шлунком, хронічна втома;

· Розмови про суїцид або суїцид альні спроби через почуття провини;

· Бажання батьків « щоб дитина взагалі не народилася «.[4]

Висловлення й поводження батьків на стадії суму й гніву можуть здаватися оточенню образливими, різкими та несправедливими, проте важливим досягненням є поява на цій стадії здатності батьків « говорити вголос « про проблеми дитини й пов'язані з ними власні почуття й емоції.

Здатність до вербалізації хворобливих переживань і більш реалістична оцінка проблем дитини дозволяють батькам перейти на стадію реорганізації. Ґрунтуючись на реалістичному розумінні ситуації, батьки переглядають свої відносини з дитиною, із близькими, починають планувати майбутнє з урахуванням як потреб розвитку дитини, так і власних інтересів. З'являється продуктивна активність батьків. [94]

Описані стадії відбивають загальні закономірності процесу переживання батьками кризи, пов'язаної з народженням дитини з порушеннями розвитку. У практичній роботі з такими сім'ями важливо, опираючись на загальні закономірності, оцінювати індивідуальні особливості процесу проходження цих стадій конкретними родинами й використати ці знання в роботі.

Якщо говорити про соціально - психологічні особливості окремо всіх членів сім'ї, то тут спостерігаються теж певні відмінності. Так, для жінки народження дитини з синдромом Дауна є особливою особистою кризою. Біологічна роль жінки виносити та народити дитину стає підґрунтям до відчуття особистої відповідальності за стан дитини, а в разі народження дитини з синдромом Дауна - до відчуття власної вини за це та відчуття власної материнської неповноцінності. Ці почуття додатково посилюються досвідом соціальної стигматизації та відкинення дитини з синдромом Дауна, домінуючими культурними міфами про інвалідність, врешті призводять до втрати віри в себе, само знецінення.[72]

Почуття провини, якщо воно особливо виражене, може призводити до серйозних психосоціальних наслідків. Наприклад, надмірна посвята дитині з гіперопікою та формуванням симбіотичного зв'язку. Материнська самопосвята дитині з синдромом Дауна веде до обділення часом та увагою чоловіка. Така нездорова, з відчуттям провини « самопосвята « веде і до занедбання себе, власних інтересів, потреб, особистого розвитку. Традиційні уявлення про гендерні ролі чоловіка годувальника сім'ї і дружини як берегині дому і дітей часто призводить і до того, що труднощі та стрес, пов'язані з турботою про дитину з синдромом Дауна, падають переважно на плечі жінки. Враховуючи багаторічний характер цієї турботи і вторинну соціальну ізоляцію, стає очевидним, наскільки важливою для фізичного і психічного здоров'я жінки та її особистісного розвитку стає підтримка чоловіка і його участь в турботі про дитину, гнучке ставлення до сімейних ролей. Надмірна само ідентифікація з роллю матері дитини з синдромом Дауна може патологічно порушити функціонування цілої сімейної системи.

Важливо усвідомлювати, що синдромом Дауна дитини фактично відображає на всіх соціальних ролях жінки, усіх аспектах її життя: жінка може відчувати себе неповноцінною мамою, її само сприйняття себе як жінки, дружини також може порушуватися. В реальності це може виявлятися не тільки охолодженням подружніх стосунків, втратою інтимних стосунків, а й загальним занедбанням догляду за собою, турботи про зовнішній вигляд тощо. Догляд за дитиною змушує жінку часто занедбати свою кар'єру, професійну самореалізацію. Соціальні труднощі можуть вести до ізоляції, зменшення мережі соціальних контактів, звуження кола спілкування. [14]

Якщо ж говорити про переживання батька, то потрібно зауважити, що зовнішньо емоційні реакції чоловіків можуть виявлятись значно менше чим будуть провокувати ілюзію спокійного сприйняття. Це тягне за собою низку інших проблем. Так, дана реакція може створювати додатковий стрес для чоловіка, йому важко розуміти та висловлювати свої емоції, а тому й адаптуватись до синдрому Дауна. [12]

Гендерно-зумовлена трудність чоловіків у вмінні приймати, висловлювати власні почуття та використовувати соціальну підтримку - велика перешкода, щоб розв'язувати завдання, пов'язані з кризою, зумовленою синдромом Дауна дитини. У батьків спостерігається уникнення сім'ї чи дитини, тривале, заперечення діагнозу дитини, зловживання алкоголем і подібне.

Іншим переживанням у чоловіків може бути почуття власного безсилля перед синдромом Дауна, відчуття власної безпомічності щось робити, захистити свою дитину. Основною формою реагування у батька є злість, вона є формою захисту від емоційного болю та відчуття власного безсилля.

Ще однією особливою трудністю для чоловіків є соціальна стигматизація, пов'язана з синдромом Дауна дитини. Чоловіки загалом більше, ніж жінки, зорієнтовані на важливість соціального статусу своїх дітей. Цим можна пояснити те, що при представленні діагнозу дитини чоловіки звичайно більше висловлюють занепокоєння не так теперішнім станом дитини, як її можливостями щодо розвитку, навчання, праці, досягнення певного соціального статусу в майбутньому. У такому випадку народження дитини з синдромом Дауна може бути значним ударом по соціальному статусі батька. Виявом цього можуть бути реакції сорому, приховування факту синдромом Дауна дитини, уникання появи з нею в громадських місцях. У крайніх випадках може виникати ситуація, коли внаслідок такого негативного, стереотипного сприйняття дитини з синдромом Дауна може серйозно страждати якість стосунків батька з нею. В деяких випадках може бути емоційне відчуження, відкинення дитини, відмова від неї, фізичне і емоційне скривдження. Інша крайність - надмірні, нереальні зусилля реабілітувати, довести особливі, надзвичайні здібності дитини.[37]

Одночасно з цим дослідження показують, що залучення батька до реабілітаційних дій показали їх ефективність у зменшенні рівня депресії, стресу, поліпшенні стосунків з дитиною з синдромом Дауна, більшому задоволенні від спілкування з нею та від власного батьківства.

Якщо розглядати особливості подружніх стосунків, то з народженням дитини з синдромом Дауна зазначають поліпшення якості стосунків: більше взаєморозуміння та підтримки, згуртованість сім'ї, гнучкий розподіл ролей.

Але частіше спостерігаються негативні порушення, такі як високий рівень конфліктів, суб'єктивне відчуття незадоволеності від подружніх стосунків, труднощі в статевому житті, тимчасові сепарації та розлучення.

Перелік чинників, які призводять до негативних порушень: емоційні переживання батьків, які заважають їм чути і розуміти один одного, які часто не є « синхронними « (батьки можуть перебувати на різних фазах процесу адаптації) і стають причиною конфлікту; відмінні стилі реагування; емоційне і фізичне виснаження; суперечності в поглядах на лікування, реабілітації, майбутнє; фінансовий стрес; фізичний час, потрібний на догляд за дитиною і зусилля, спрямовані на це, значно зменшують можливості для подружжя на спілкування, на час удвох. [19]

Якщо узагальнити весь теоретичний аналіз, ми можемо виділити такі соціально - психологічні особливості, що спостерігаються у сімей з дітьми з синдромом Дауна як першочергове задоволення членами сім'ї особливих потреб дитини з синдромом Дауна. Наступне це надмірна опіка дитини, несамостійність дитини і потреба в постійному догляді. Також, недоступність якісної інформації про особливості виховання дитини, її особливі потреби, що призводить до її постійного пошуку батьками. Окремо варто виділити додаткові проблеми, такі як лікування суміжних захворювань, що зустрічаються разом з синдромом Дауна, матеріальні потреби, які впливають на соціально - психологічний стан сім'ї. Також, обмежене спілкування сім'ї, що виховує дитину з синдромом Дауна з іншими сім'ями, які не виховують таких дітей. І постійне посередництво батьків між дитиною і оточенням, вибір друзів за дитину.[16]

1.2 Соціально психологічні методи роботи з сім'ями з дітьми з синдромом Дауна

Основна мета такої роботи - виведення членів родини зі стресового стану, надання соціально - медичної, соціально - правової допомоги, відновлення честі, гідності, права і свобод членів сім'ї.[23]

Важливою метою соціальної роботи є допомогти батькам дітей з синдромом Дауна відновити саморегуляцію, що внаслідок кризи психологічного стану,спричиненої народженням дитини з синдромом Дауна, потребують особливих методів відновлення сталості психологічної сфери, механізмів збалансування емоційних та інтелектуальних структур людського внутрішнього світу. [10]

Важливо надати батькам інформацію, як можна розвивати дитину вже на ранніх етапах її життя. Спеціаліст повинен пояснити, що навчання дитини має свою специфіку, яку потрібно враховувати для того, щоб навчання було успішне.[64]

Головні завдання соціального працівника на цьому етапі:

· Допомогти батькам зрозуміти, що всі їхні почуття, у тому числі й негативні, мають право на існування, їх необхідно зрозуміти й пережити;

· Інформувати батьків про існуючі можливості спеціалізованої допомоги та підтримки їхньої дитини й усієї родини, щоб забезпечити наступність супроводу сім'ї при виході з пологового будинку;

· Пропонувати батькам інформацію, заохочувати їхнє бажання задавати питання;

· Допомогти батькам справитися з негативними емоціями із приводу зовнішнього вигляду дитини, повірити в можливість зміни ситуації в міру росту, розвитку і лікування дитини.[63]

Коли батьки починають усвідомлювати проблеми дитини вони переходять на другу стадію кризи - стадію заперечення.

· Продовжувати підтримувати батьків у вираженні своїх почуттів і у бажанні отримувати додаткову інформацію;

· Організовувати регулярні зустрічі з батьками для надання інформації;

· Слухати батьків, надаючи їм можливість ділитися з фахівцем будь - якими припущеннями про здоров'я й прогноз розвитку дитини;

При наданні допомоги матері дитини з синдромом Дауна в пологовому будинку важливо розуміти, що вона одночасно має потребу в співчутті й фізичній присутності іншої людини, і хоче « сховатися «, залишитися на самоті, уникнути « зайвих «, хворобливих розмов.

Соціальний працівник в цій ситуації повинен врахувати потребу матері говорити про медичні проблеми, перспективи розвитку й лікування дитини, тому повинен розуміти медичну термінологію, щоб кваліфіковано але не замінюючи лікаря відповідати на запитання матері, що стосуються дитини і не обмежуватись в спілкуванні з матір'ю темами, що стосуються розвитку дитини; підтримувати і ініціювати обговорення будь - яких тем, допомагаючи матері почати розмову про власні почуття й переживання.[60]

При роботі ж з батьком дитини з синдромом Дауна соціальний працівник повинен дати можливість чоловікові отримати потрібну йому інформацію про можливості допомоги у розвитку дитини чи її стан взагалі, виразити свої почуття, одержати консультацію про те, якої підтримки потребує його дружина; одержати підтримку, що дозволяє полегшити власні важкі переживання. [41]

Після того, як соціальний працівник надав « швидку « допомогу батькам дітей з синдромом Дауна, завданням якої є психотерапевтична робота з матір'ю та батьком та перші поради - рекомендації, до кого звернутися - важливим стає створення груп взаємодопомоги батьків і інших членів сім'ї, виховання дітей, що передбачає заняття за програмами раннього втручання або навчання дітей в інтегрованих групах дитячого садка.

До обов'язків соціального працівника входить надання інформації та навчання батьків. Для того, щоб батьки могли прийняти відповідне рішення щодо надання послуг дитині, оформлення пенсії, пільг, домашніх занять тощо. Також надання інформації з приводу ведення переговорів з представниками різних державних структур з метою оформлення інвалідності, отримання допомоги, влаштування дитини до дитячого закладу тощо.

Також, соціальний працівник повинен наголошувати батькам на важливість процесу раннього втручання для розвитку їх дитини і надавати інформацію стосовно навчання дітей та корекції їхньої поведінки. [39]

Активно в напрямку соціальної роботи працюють клуби взаємодопомоги. Такі клуби створені з родин з аналогічними труднощами, що пом'якшує почуття соціальної самотності, комплекс забутості та своєрідної « виокресленості « із людського суспільства. Вона збагачує відчуття міцності з'єднаних зусиль, наявності власного « мікросвіту «, сприятливого середовища, де не існує проблеми розуміння. Створення таких груп взаємодопомоги створює специфічну душевну підтримку, яка допомагає витримати тиск постійно відновлюваної психотравми - адже хвора дитина виступає чинником її актуалізації. Також, клуби взаємодопомоги сприяють подоланню десоціалізації своїх членів, розриву звичних соціальних зв'язків, громадської автомізації інвалідів. [20]

У батьківських клубах, ще одна форма соціальної роботи, формуються погляди, що важливо долати соціальні перешкоди, власний страх чи сором й інтегрувати своїх дітей, а також - змінювати суспільство, допомагати іншим усвідомлювати особистість їхніх дітей і осіб з синдромом Дауна загалом, руйнувати негативні соціальні упередження, робити суспільство відкритішим та толерантним. Клуби взаємодопомоги дають батькам відчуття їхньої сили, яка в єдності. [65]

Пілотна форма - полягає в індивідуальній підтримці « молодої « сім'ї

« досвідченою «. Ця форма особливо зручна, коли потрібно підтримувати молоді сім'ї , у яких тільки виявлено синдром Дауна у дитини. Батьки - пілоти підтримують молоду сім'ю, надають їй інформацію, відповіді на запитання, діляться власним досвідом.[66]

Іншими формами діяльності є організації акцій, одноразових подій, творчих ідей самих батьків, які спрямовані на підтримку інших батьків , зміну ситуації в суспільстві, впливу на фахівців. В організації батьками влаштовуються сімейні свята, родинні вечори, громадські акції, мистецькі і благодійні акції ( концерти, ярмарки, художні виставки і т. д. ), літні сімейні табори, поїздки, екскурсії тощо.

Така активність дуже цінна, адже дуже часто вона об'єднує батьків, мобілізує їхні сили. У контексті такої діяльності утворюється також певний соціальний клуб - простір, в якому батьки можуть віднайти друзів, підтримку, спілкування. Тому дуже важливо з боку соціальних працівників та установи заохочувати таку активність батьків, створення простору та можливостей для вияву і реалізації їхніх ініціатив.[15]

Соціальні працівники у своїй роботі з батьками можуть зіштовхнутися з тим, що родина відкидає їхню допомогу, тому що « вони не були в такій ситуації, вони не можуть зрозуміти «. Більшу підтримку такій родині можуть надати досвідчені батьки, які виховують дітей із такими ж або подібними проблемами. Тому важливим є організація групи психологічної підтримки та проведення тренінгів із членами родин, що мають спільні проблеми. Також така робота з родинами з особливими потребами допоможуть їм активізувати власну мотиваційну сферу, спрямовану на повноцінне життя.[25]

При наданні інформації сім'ям соціальними працівниками використовується метод круглих столів. Це періодичні спільні зустрічі батьків і фахівців. На таких круглих столах фахівці можуть дати батькам інформацію про розвиток дитини, дані останніх обстежень, показати прогрес або навпаки, можуть обговорити проблеми сім'ї і дитини, пріоритетні цілі та методи їхнього досягнення. Батьки теж можуть відреагувати на цю інформацію, висловити своє бачення розвитку дитини, свої радощі й тривоги, своє задоволення і незадоволення співпрацею з фахівцями, свої побажання, цілі та наміри до співпраці. Такі круглі столи допомагають планувати партнерську співпрацю між батьками та фахівцями й ефективно її реалізовувати. [26]

Також в роботі з сім'ями використовують лекції і семінари, які проводяться через якийсь час після проголошення діагнозу. Вони проводяться здебільшого в груповому форматі, об'єднуючи батьків і дітей одного віку чи рівню прояву синдрома Дауна. Формат лекції дає змогу дати великий обсяг цілісної інформації, докладно пояснити основи походження та формування синдрома Дауна, а також його наслідки, його взаємодію з усіма біопсихосоціальними чинниками, що визначають життя, розвиток та майбутнє дитини. Велику увагу звертають не тільки на розумінні самого синдрома Дауна, а й на розумінні шляхів допомоги і уявлень, якої саме допомоги потребує дитина в розвитку.

Також в соціальних центрах і організаціях, які надають допомогу батькам наявні бібліотеки для батьків, тому що дуже важливо й ефективно давати батькам різні додаткові матеріали - книжки, статті, журнали, відеофільми тощо. [61]

Ще одним методом соціально - психологічної допомоги сім'ям з дітьми з синдромом Дауна є супровід сімей. Супровід це окрема послуга, яку надає один із спеціально підготовлених фахівців команди. Роль фахівця у супроводі - допомогти батькам добре бачити і розуміти суть і наслідки тих рішень, які вони приймають, а відповідно допомогти батькам вибрати правильне рішення. Першим етапом супроводу є представлення діагнозу, виявлення синдрома Дауна. Наступним етапом є програма раннього втручання. Ця програма передбачає здійснення ранньої діагностики та реабілітації порушень розвитку дитини та забезпечення супроводу сім'ї упродовж перших років життя дитини. Тоді найважливішим завданням є надавати інформацію батькам, підтримувати формування між батьками та дітьми позитивних стосунків, рання реабілітація порушень розвитку дитини та навчання батьків основних методів, як допомогти дитині. [33]

Також в процесі соціального супроводу соціальний працівник пропонує батькам можливість знайомства з іншими сім'ями. Ще одним значущим елементом супроводу є подолання « соціальних бар'єрів « - потрібно підтримувати батьків у їхньому бажанні брати участь у житті громади, не ізолювати свою дитину, а з раннього віку відвідувати з нею різні свята, події тощо.

Також соціальний працівник повинен допомогти батькам звільнитися від схильності до самоосуду та само покарання, які виникають на основі того, що мати і батько дитини вважають, що якби вони зробили щось по іншому - інвалідності в дитини могло б і не бути. Під час супроводу соціальний працівник повинен також звертати увагу на особистість батьків, допомагати їм особистісно зростати, осмислювати, інтегрувати свій досвід. Соціальний працівник повинен слухати, підтримувати, інформувати, скеровувати дії батьків, насамперед, в інтересах дитини. Сімейний супровід також має на меті підтримку інших членів родини, соціальний працівник допомагає у вирішенні інших сімейних проблем універсального характеру: подружні пари, спілкування, конфлікти, проблема дисципліни та виховання дітей, стосунків з родичами тощо. [70]

Специфічним компонентом супроводу сімей є консультування їх щодо виховання дитини з синдромом Дауна і стосунки з нею.

Ще одним методом роботи з сім'єю з дітьми з синдромом Дауна є тренінги особистісного росту, які мають на меті розвиток власної гідності, самоцінності особистості, підвищення власної значущості, формування довіри та прийняття себе, активізацію позитивних думок і почуттів до самого себе, самопізнання та саморозвиток, прийняття як цінності особистості іншої людини; оволодіння конструктивними засобами подолання труднощів, ефективними методами комунікації; моделювання різних позицій у спілкуванні; формування навичок керування власним психологічним станом.

Ще один метод, який використовується в соціальній роботі - лікування обстановкою. Цей метод найбільш адекватний для родин, які виховують дітей, котрі потребують постійного, повсякденного обслуговування. Для них оздоровчий відпочинок поєднується зі спеціальними реабілітаційними програмами, що передбачають консультативні семінари і різні форми терапевтичної роботи.

Триденні виїзні семінари для сімей. Ця форма роботи дуже ефективна. Батьки мають можливість три дні побути поза сім'ї на базі відпочинку. Це можливість вийти із звичної життєвої ситуації. Велику увагу зосереджують на створенні відповідної психологічної атмосфери в групі, відкритості, взаємного прийняття, довіри. Також є літні табори для сімей, які є продовженням семінарів. Але на відміну від семінарів на табори запрошується вся сім'я. [8]

Також поширення набув метод сімейного центру. Діяльність такого центру має форму клубу з гуртками і секціями за інтересами. Акцент робиться на розвитку різних видів само зайнятості родин.

Сімейна терапія може бути використана як метод соціальної роботи окремих родин з інвалідами у формі відвідувань родини фахівцем при розвитку соціального патронажу на конкретній території. [50]

1.3 Особливості потреб сімей з дітьми з синдромом Дауна

Потреби сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна визначаються при аналізі того, з яким запитом звертаються сім'ї до організацій, що надають послуги сім'ям з дітьми з синдромом Дауна. А особливості цих потреб визначається тоді, коли ми можемо прослідкувати, які з їх запитів є задоволеними, а які потребують додаткових послуг. Тому порівнюючи потреби сімей з якими вони звертаються до організацій і послуг, які вони отримують і можна прослідкувати особливості. [27]

Якщо звертатися до літератури, то можна виділити чотири групи потреб, які стосуються таких сфер життя сім'ї, як взаємодія з дитиною, взаємодія в сім'ї, взаємодія з оточенням та взаємодія з соціальними інститутами. Відповідно до першої сфери відносяться такі потреби, як потреба у знанні про особливості психологічного і фізіологічного розвитку дитини з синдромом Дауна. Мається на увазі, що сім'ї в яких народжується дитина з синдромом Дауна не готова до того, що дитина народиться з таким діагнозом. Найтиповіші хвороби, які можуть супроводжувати даний синдром це пороки серця, близько 40% дітей з синдромом Дауна, дефекти кишечника - близько 4%, гіпотіроідізма приблизно у 10% дітей з синдромом Дауна, очні хвороби такі як косоокість, короткозорість, далекозорість та катаракта, проблеми зі слухом приблизно у 50% цих дітей, нестійкість хребців - у 10-20% цих дітей перші два хребця, в місці зчленування хребетного стовпа з потиличної кісткою черепа, нестійкі (так звана нестійкість атланто-потиличного суглобу). Діти з цим захворюванням ризикують отримати пошкодження спинного мозку при поштовху в контактних видах спорту, часті простудні захворювання - у дітей з синдромом Дауна знижений імунітет, що в поєднанні з невеликими порівняльними розмірами носових ходів робить їх більш уразливими для запалень пазух носа і запалень вуха. Діти з синдромом Дауна мають інтелект нижче середнього рівня; деякі більш відсталі, ніж інші. Спеціалісти відзначають, що при постійній роботі діти здатні наздоганяти своїх однолітків інтелектуально, але в віці 14 років - їхній інтелектуальний розвиток стає менш гнучким і з цього віку дітей важко навчати чомусь новому. Затримка мовного розвитку - найпомітніший дефект.

В психічному стані можна відмітити, що в цілому ці діти ласкаві, люблячі і просто щасливі. Багато постійно діляться обіймами і поцілунками і випромінюють безтурботність. Вони можуть відчувати переживання батьків чи важливих для них близьких, але в цілому їм не присущі депресії чи інші психічні захворювання. Батькам необхідно знання про дані особливості їх дітей, для повноцінного розвитку і задоволення потреб, але на сьогоднішній день багато спеціалістів, які працюють з цією категорією відзначають, що доступність актуальної інформації з цих питань на дуже низькому рівні. Також, лікарі, часто не є кваліфікованими в роботі з дітьми з синдромом Дауна і не можуть надати вичерпну інформацію. Тому батьки змушені постійно шукати шляхи, щоб отримати відповіді на свої запитання. Наступна потреба у знанні про особливості взаємодії з дитиною з синдромом Дауна. Вона містить в собі знання батьків, як контактувати з дитиною, допомагати їй розвиватися, доглядати за нею при цьому враховуючи потреби і особливості самої дитини, про які вже йшлося раніше. Також, важливою потребою, яка розглядається в літературі є потреба в інформуванні про заклади, що надають допомогу сім'ям з дітьми з синдромом Дауна. Часто батьки стикаються з тим, що після визначення діагнозу не знають куди можна звернутися і отримати допомогу, що призводить до того, що сім'ї закриваються в собі і не намагаються вже когось шукати, що негативно впливає на всіх членів родини: батьки відчувають стан покинутості, нерозуміння, відторгнення з боку оточуючих, а діти не отримують неохідних їм методів розвитку, що спричинює повну нездатність дитини до самостійного істування і інвалідизацію особистості. Також, потреба у впевненості в майбутньому дитини - інформування про заклади догляду за людьми з синдромом Дауна стоїть чи не на першому місці вже при з'ясуванні синдрому і початку розвитку дитини. Батьки замислюються, хто зможе подбати про їх дитину, якщо щось станеться, чи коли вона виросте і батьків не буде поряд. Але на сьогоднішній день часто зустрічається така причина, як надати дитині більше самостійності, щоб вона могла відчувати себе повноцінною, також, що може жити без постійного догляду з боку батьків, відвідувати роботу, забезпечувати себе самостійно, доглядати за собою. Тому батьки потребують доступу до інформації, про заклади, які надають різні послуги людям з синдромом Дауна, в тому числі і надання житла.[32, 54]

До групи взаємодія в сім'ї відноситься потреба в відпочинку для подружжя без дитини. В літературі відзначають, що з народженням дитини стосунки в сім'ї можуть погіршуватись через власні переживання кожного з батьків так і через те, що хтось з батьків змушений постійно перебувати з дитиною, а інший заробляти гроші. Тому спілкування між самим подружжям починає погіршуватись, окремо один від одного вони відчувають покинутість іншим, що може призвести до розлучення. Потреба в участі обох батьків до виховання і догляду за дитиною має на увазі, що обов'язки по вихованню дитини повинні бути розділені між двома батьками, а не покладатися лише на одного. Також потреба у виконанні батьками своїх подружніх обов'язків. Стосунки між подружжям часто погіршуються через низку проблем, але так саме страждає інтимна сфера, що спричинює додаткове незадоволення ситуацією в сім'ї. [91]