Робота з сім’ями з дітьми з синдромом Дауна

До третьої категорії, а саме, взаємодія з оточенням відноситься потреба у спілкуванні з іншими дітьми з синдромом Дауна, спілкування з іншими сім'ями, що виховують дітей з синдромом Дауна так і без синдрому. В цілому дані потреби мають на меті розширення кола друзів і людей з якими спілкується сім'я в цілому. Вони виступають ресурсом: інформація, обмін досвідом, підтримка приємних стосунків, можливість поспілкуватись з тих, хто тебе зрозуміє. Також батьки виступають тим містком, який поєднує дитину з синдромом Дауна та суспільство. Тому спілкування дозволить дитині дружити з іншими, засвоювати у них стилі спілкування і поведінці в різних ситуаціях, що є необхідним досвідом.[69]

І до останньої сфери - взаємодія з соціальними інститутами відносяться такі потреби: потреба в правовому захисті. Сім'ї часто потребують відстоювання своїх прав в різних ситуаціях: отрання послуг, виплат. Потреба у додаткових ресурсах для догляду і виховання за дитиною з синдромом Дауна. Через специфічні потреби дітей - сім'ї стикаються з особливими видами витрат на ліки, необхідність в операціях, навчальні матеріали, відвідування платних занять, тому батьки мають потребу у додаткових коштак. І потреба у зацікавленості соціальних інститутів у співпраці з сім'єю, що виховує дитину з синдромом Дауна. В літературі відзначають, що батьки часто закриваються в собі і не шукають контактів з соціальними установами, будь яка відмова може повністю відбити бажання сім'ї відвідувати центр чи заклад, що призведе до самоізоляції родини. Тому спеціалісти відзначають, що потрібно компетентно підходити до спілкуванні з сім'єю і висловлювати підтримку такій родині, щоб батьки відчували себе комфортно в ситуації розуміння і взаємодопомоги.[74]

Загалом аналізуючи потреби сімей з дітьми з синдромом Дауна ми можемо виділити структуру запиту сім'ї з дитиною з синдромом Дауна на отримання соціальних послуг. Отримані дані будуть використані при формуванні методів дослідження.

Варто докладніше описати поняття запиту. При зверненні в соціальну установу за соціальними послугами батьки дітей з синдромом Дауна мають точно знати з яким запитом вони звертаються. Це дозволить їм отримати більш якісніші послуги за менший термін часу.

Малкіна -Пих визначає запит як конкретизація форми допомоги, яку очікує клієнт . Але на практиці клієнт, а саме сім'я з дитиною з синдромом Дауна, звертається до соціальної служби чи організації з конкретним запитом дуже рідко. Частіше він приходить з проблемою, яка її турбує і яку вона хоче вирішити. Але звичайно проблема і запит пов'язані. Але запит так саме може відрізнятись від проблеми. Розбіжність спостерігається при аналізі запиту: явний зміст запиту - прохання про допомогу, а приховане - прохання про надання впливу у власних інтересах.[28]

Тутушкіна виділила чотири основні запити клієнтів. Вони можуть хотіти:

· змінити ситуацію;

· змінити себе так, щоб адаптуватися до ситуації;

· вийти із ситуації;

· знайти нові способи жити в цій ситуації.[42]

Сім'ї, що виховують дітей з синдромом Дауна звертаються в соціальну службу чи організацію частіше з скаргою, яка стає основою для формування запиту. За думкою В.В.Століна всі скарги можна розділити наступним способом:

1. Локус скарги, який ділиться на суб'єктний і об'єктний

По суб'єктному локусу зустрічаються п'ять основних видів скарг:

1) на дитину (його поведінка, розвиток, здоров'я);

2) на сімейну ситуацію в цілому;

3) на чоловіка (його поведінка, особливості) і подружні стосунки

4) на самого себе;

5) на найближче оточення.

По об'єктному локусу можна виділити наступні види скарг:

1)порушення психосоматичного здоров'я чи поведінки як у дитини з інтелектуальною недостатністю, так і у батьків дитини;

2)на рольову поведінку, що не відповідає статусу чоловіка, дружини, матері, батька, тощо;

3)на поведінку з точки зору відповідності психічним нормам;

4)на індивідуальні психологічні особливості членів сім'ї;

5)на соціально - психологічну ситуацію (втрата контактів);

6)на об'єктивні обставини (труднощі з місцем проживання , роботою, з державними установами і таке інше).[29]

За іншими авторами при роботі з клієнтом можна зустріти адекватні запити і неадекватні, тобто не реалістичні або ті, що не відносяться до компетенції соціального працівника, сформовані і не сформовані, запити з позиції « жертви « і з позиції « автора «, запити на вирішення проблем, на допомогу з питань складнощів, що виникли в житті і на підказку у вирішенні життєвих задач.

Основні запити можна розділити на три категорії:

Скарги, прохання допомогти в вирішенні проблем. Як правило, такі запити приходять від клієнтів з позиції « жертви «. Ці запити погано сформовані, клієнт не знає, чого саме він хоче і чого саме очікує отримати в результаті.

Запит - розібратися в складній ситуації. Клієнт може бути в позиції « жертви «, і в « авторській « позиції одночасно. Запити краще сформовані, клієнт очікує спільної роботи, експертної оцінки і рецептів рішення, що включають необхідність чомусь навчитись. Однак, треб враховувати, що цей запит може приховувати і інші, менш роботі і більш проблемні установки.

Запит на допомогу в досягненні самостійного вирішення задач. Клієнт знаходиться в « авторській « позиції, запит достатній мірі сформований, клієнт очікує нових ідей і завдань по засвоєнню необхідних навиків.

За Бердякович Лаурою Оскарівною запит це прохання чи скарга на конкретну форму допомоги, що мотивується певним чином і постановка проблеми, яку клієнт хоче вирішити разом з соціальним працівником. В сформованому запиті клієнта відображена проблематика і побажання, пов'язані з тим, чого він хотів би досягнути в ході роботи.

Для того, щоб людина вирішила звернутись для психолога необхідні наступні умови: наявність психологічних проблем і часткова рефлексія людиною своїх проблем.

Можна виділити декілька основних для локалізації джерел виникнення проблеми:

Оточення ( включає проблеми,що зв'язані з сім'єю, місцем проживання людини, місцем навчання, роботи, відношенням з знайомими , друзями і таке інше );

Життя людини загалом ( фіксуються загальні проблеми, такі як смисл життя, самореалізація, фінансово - побутові проблеми );

Людина ( відображає проблеми фізіологічного плану, в тому числі нормальні психофізіологічні стани ).

Такі автори, як Жидко Максим Євгенійович, Кочарян Олександр Суренович і Бургачук Леонід Фокіч в своєму підручнику виділяють такі типи скарг:

1. « Незрозуміла « скарга. Такі скарги можуть виникати, як мінімум, з двух джерел: з одного боку, це обережність і недовіра клієнта до спеціаліста, а з другого - клієнт сам для себе ще не сформував проблему, і « незрозуміла « скарга - це її первинне формулювання. Соціальному працівникові при роботі з таким клієнтом варто докладніше прояснити ситуацію, отримати більше інформації.

2. « Глупа « скарга - вид захисної раціоналізації.

3. «Складова « скарга. Клієнт приходить з комплексом скарг і не зрозуміло яку саме він хоче вирішити, або яка з них є більш актуальною для нього.

4. « Складна скарга «. Перша скарга з якою звертається клієнт не є основною, але після неї вона починає говорити більш щиро відкриваючи свій основний запит.

5. Скарга з прихованим змістом. Суть цієї скарги в не співпадінні явного і схованого змісту. Часто клієнт може й сам не розуміти справжньої проблеми.

6. « Хитра « скарга. Цей вид скарги має прихований зміст. При цьому явний зміст скарги має ціль « заплутати « соціального працівника і досягнути свого.

7. Скарга на іншого. [43]

Існує суттєва різниця між скаргою та запитом, яка визначається рівнем усвідомлення існуючих проблем та здатністю об'ємно бачити загальну картину ситуації . Запит, як очікуваний результат роботи виступає системо утворюючим чинником, котрий організовує та направляє роботу.

Так, запити батьків дітей з синдромом Дауна на отримання соціально - психологічної допомоги можна розділити на чотири підгрупи: інформування, навчання, сімейне консультування та окремі послуги. В межах інформування батьки виявляють запит на отримання інформації про особливості психологічного і фізіологічного розвитку дитини з синдромом Дауна, інформування про заклади, що надають допомогу сім'ям з дітьми з синдромом Дауна і інформування про заклади, що надають допомогу повнолітнім особам з синдромом Дауна. Даний запит у батьків виникає зразу після встановлення діагнозу. Сім'ї шукають якісну інформації про особливості розвитку своєї дитини, її можливості і потреби. Також вони потребують інформації про заклади, куди вони можуть звернутись для отримання кваліфікованої допомоги, не лише медичної, але й соціально - психологічної.

Наступні запити з якими звертається сім'я з дитиною з синдромом Дауна стосується навчання, а саме навчання особливостям взаємодії з дитиною з синдромом Дауна, тобто особливостям догляду, виховання і розвитку ( самообслуговування, арттерпія, дельфінотерапія, іпотерапія і інше ) дитини. Ці запити обумовлені тим, що батьки намагаються знайти як можна більше шляхів для задоволення потреб своєї дитини і розвитку її можливостей і здібностей.

Наступною групою є консультування з питань взаємовідносин між подружжям, взаємовідносини між татом і дитиною з синдромом Дауна і взаємовідносини між мамою і дитиною з синдромом Дауна. Це обумовлюється великою кількістю психологічних проблем, які виникають у батьків з народженням дитини з синдромом Дауна, такі як сором, відчуття непотрібності, конфлікти між батьками. Ще одним видом консультацій є юридична. Батьки часто стикаються з необхідністю в юридичній консультації з питань пільг, виплат, представництво інтересів дитини батьками тощо.

При формуванні запиту мають бути витримані такі характеристики: мотивоване звернення клієнта на роботу, розуміння бажаного результату та розуміння рішень потрібних для досягнення цього результату.

Висновки до розділу І

Таким чином, підводячи підсумок можна виділити такі основні соціально - психологічні особливості сімей з дітьми з синдромом Дауна.

Це першочергове задоволення членами сім'ї особливих потреб дитини з синдромом Дауна.

Наступним можна виділити надмірну опіку з боку батьків над дитиною, що є чинником несамостійності дитини і її потребу в постійному догляді.

Також, можна підкреслити, що присутня недоступність якісної інформації про особливості виховання дитини, її особливі потреби, що призводить до її постійного пошуку батьками.

Також є додаткові проблеми, такі як лікування суміжних захворювань, що зустрічаються разом з синдромом Дауна, матеріальні потреби, які впливають на соціально - психологічний стан сім'ї в цілому.

Ще присутнє обмежене спілкування сім'ї, що виховує дитину з синдромом Дауна з іншими сім'ями, які не виховують таких дітей.

І останнім в цьому переліку можна виділити постійне посередництво батьків між дитиною і оточенням, вибір друзів за дитину.

Відповідно до цих особливостей соціальні служби і інші організації, які працюють з сім'ями з дітьми з синдромом Дауна надають послуги для задоволення потреб сімей.

Такі я інформування про особливості розвитку, догляду, виховання; про заклади, що надають допомогу сім'ям з дітьми з синдромом Дауна і про заклади, що надають допомогу дорослим людям з синдромом Дауна Також навчання особливостям догляду , виховання і навчання дітей самообслуговуванню. Окремими є послуги дефектолога, логопеда і психолога для дитини.

Аналізуючи даний перелік ми прийшли до висновку, що існують ті потреби батьків, які не задовольняються і на їх визначення було направлене наше дослідження.



РОЗДІЛ ІІ. ЕМПІРИЧНЕ ДОСЛІДЖЕННЯ СОЦІАЛЬНОЇ САМОІЗОЛЯЦІЇ В СІМ'ЯХ З ДІТЬМИ З СИНДРОМОМ ДАУНА

2.1 Методологічне обґрунтування методів дослідження потреб сімей з дітьми з синдромом Дауна

Дослідження проведено на базі Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром» в місті Київ. В загальному у досліджені взяло участь 53 особи.

В межах дослідження було проведене експертне опитування спеціалістів, що працюють з сім'ями, що виховують дітей з синдромом Дауна. Експертами виступали 3 спеціалісти з Всеукраїнської благодійної організації « Даун Синдром «, з них один психолог центру і два соціальних педагоги.

Наступним етапом було здійснено опитування батьків, що виховують дітей з синдромом Дауна на виявлення соціально - психологічних особливостей таких сімей. Тобто, було здійснено опитування батьків для визначення потреб сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна та для визначення послуг, що надаються таким сім'ям і рівня задоволеності отриманими послугами.

Також були запропоновані дві методики, для визначення соціально - психологічних особливостей сімей з дітьми з синдромом Дауна. Це методики «Хто Я» та «Сімейна соціограма». Загалом на цьому етапі вибірку склали 50 батьків, з них 11 сімейних пар, що включають і маму і тата, і 28 мам, тобто в дослідження прийняли участь 11 чоловіків та 39 жінок.

Експертне опитування Це - особливий різновид методу опитування, де вимоги, які застосовуються в масових опитуваннях, неприйнятні. В процесі масового опитування джерелом соціологічної інформації, яка дає оцінку тим чи іншим сторонам об'єкта дослідження, виступають і представники цього ж об'єкта. При експертному опитуванні ситуація інша. Експерти майже ніколи не виступають представниками об'єкта дослідження.

На початку, заходи та процедури експертних оцінок розроблялися головним чином для застосування футурологічної діяльності (передбачення, прогнозування), економічного планування, питань управління та наукознавства. Методологічна обумовленість застосування експертних оцінок в соціології найбільш проявляється при розгляді діагностичного аспекту експертизи. Тому, як правило, експертне оцінювання (опитування) широко використовується в розвідувальних та пробних дослідженнях для отримання попередніх даних про об'єкт, предмет аналізу, для уточнення гіпотез та завдань основного дослідження, для розробки прогнозу і доповнення та з'ясування певних процесів та явищ. Як правило, досліджують і такі ситуації, що пов'язані зі спробою прогнозувати зміну того чи іншого соціального явища, процесу, з необхідністю уявити стан предмета, який становить інтерес, або дати оцінку таким сторонам діяльності і характеристикам людей, за якими їхня самооцінка може виявитися хибною. Подібна інформація може надходити тільки від компетентних осіб - експертів, які мають глибокі знання про предмет або об'єкт дослідження.

Практика застосування експертних методик (як для вирішення проблем прогнозування, управління, так і в традиційних сферах соціологічного дослідження) показала, що вони такою ж мірою і важливі і надійні, як і метод масових опитувань з його розширеною методикою забезпечення репрезентативності. Експертні методики містять ряд експліційованих (спільних, схожих) понять: експертні системи, діагностика, експертне опитування та оцінювання, думки, сценарії. Але в соціології традиційно в експертизі акцентується на ролі опитування. Таким чином, експертне опитування посідає тут центральне місце. У свою чергу воно специфіціюється в двох основних формах експертної роботи: експертного опитування (з усіма різновидами - від індивідуального інтерв'ю до колективного генерування ідей та методу Дельфі) і діагностики.

Важливий момент при проведенні такого роду опитування - відбір експертів, передусім за рівнем їх компетентності. На першому етапі відбору як критерій доцільно використовувати дві ознаки: рід занять та стаж діяльності за профілем, що нас цікавить. За необхідності потрібно брати до уваги також і рівень, характер освіти, досвід, вік. Як завжди, перший список може бути досить широким, однак у подальшому його доцільно "звузити", оскільки не кожна людина здатна виступити в ролі експерта. Але основним серед усіх критеріїв відбору експертів є їх компетентність. Для її визначення застосовуються - з тим чи іншим ступенем точності - методи самооцінки експертів, оцінки результатів минулої діяльності кандидатів у експерти та колективні оцінки авторитетності експертів.

До експертної групи повинні входити спеціалісти, які здатні провести експертизу із врахуванням різних сторін досліджуваної проблеми. Тому до експертної групи бажано залучати спеціалістів, котрі представлять різні наукові напрями.

Експертне опитування -- це опитування компетентних, тобто висококваліфікованих у певній галузі фахівців (експертів). Експертні опитування становлять окремий різновид і мають свою специфіку у доборі респондентів, організації проведення та інструментарії опитування, методах аналізу отриманої інформації.

Ми вважаємо, що експерт є висококваліфікованим фахівцем в певній галузі діяльності, що володіє технологіями проведення експертиз та відповідною нормативно-правовою базою . В процесі опитування експерт є повноправним його діячем, якому надається інформація про завдання дослідження. Експертне опитування має багато різновидів, починаючи від одноразового інтерв'ювання окремих експертів до складних багато інтеграційних групових опитувальних процедур. В процесі нашого дослідження ми обрали одноразове інтерв'ювання тому, що в нашому випадку ті завдання, які ми перед собою ставимо дізнались з одного інтерв'ю, і відповіді експертів були однозначними. Також, для того щоб проводити експертне опитування потрібно підібрати відповідні форми його проведення очна чи заочна, спосіб (усне чи письмове) спілкування, форма організації праці (індивідуальне, колективне), форма спілкування (безпосередня, опосередкована), форма зворотного інформаційного зв'язку (інформація узагальнена, додаткова, мотиваційна);процедура прийняття результатів (консенсус, більшість); вид експертної оцінки (думка, рекомендація, рішення). [57]

Ми обираємо очну форму, усне спілкування, індивідуальна форма організації праці, безпосередня форма спілкування, процедурою прийняття рішень є узагальнення відповідей респондентів та відповідних висновків. Питання розподіленні на два блоки. Ці форми, які ми обрали в експертному опитуванні найкраще підходять для нашого дослідження так як слугують для розкриття поставлених нами завдань.

Для проведення експертного опитування була вибрана форма не стандартизованого інтерв'ю. Інтерв'ю - метод збору інформації, що ґрунтується на вербальній соціально-психологічній взаємодії між інтерв'юером і респондентом з метою одержання даних, які цікавлять дослідника.

Специфіка цього методу полягає у формі контакту дослідника та опитуваного. Під час інтерв'ю контакт між дослідником і респондентом здійснюється з допомогою інтерв'юера, який ставить запитання, передбачені дослідженням, організовує і спрямовує бесіду з кожною окремою людиною, фіксує одержані відповіді згідно з інструкцією. [36]

Для одержання одного і того самого обсягу інформації при використанні методу інтерв'ю дослідник витрачає більше часу і засобів, ніж при анкетуванні. Водночас розширюються можливості щодо підвищення надійності зібраних даних за рахунок зменшення кількості тих, що уникли опитування, і скорочення різноманітних технічних помилок.

За технікою проведення розрізняють вільне, формалізоване (стандартизоване) і нестандартизоване інтерв'ю.

Вільне інтерв'ю -- тривала бесіда за загальною програмою без чіткої деталізації питань. Такі інтерв'ю доречні на стадії розвідки, уточнення проблеми дослідження. Найпоширенішим є формалізоване, або стандартизоване, інтерв'ю, коли спілкування інтерв'юера і респондента регламентоване детально розробленим опитувальником й інструкцією інтерв'юера. Інтерв'юер зобов'язаний точно дотримуватись сформульованих запитань і їх послідовності. У стандартизованому інтерв'ю, як правило, переважають закриті запитання. Нестандартизоване інтерв'ю поєднує в собі особливості двох попередніх.

Підбір експертів здійснювався за об'єктивними даними: посада, стаж практичної роботи, освіта, професійна спрямованість, соціальна активність.

Експерти, що приймали участь у дослідженні працюють в Всеукраїнській благодійній організації «Даун Синдром».

Від якості конкретних експертних оцінок залежить надійність рішень, що приймаються на їх основі, що великою мірою залежить і від якісного складу експертів, ретельності розробки процедури експертизи, рівня проведення опитування та обробки її результатів.[1]

Наступним методом дослідження соціально - психологічних особливостей сімей, що виховують дитину з синдромом Дауна ми обрали метод анкетування.

Анкетування - це вид опитування, який передбачає опосередкований збір первинної вербальної інформації за допомогою анкети, яку респондент заповнює самостійно. Позитивним у анкетуванні є можливість отримання у відносно короткий строк значного обсягу емпіричної інформації, а також забезпечення анонімності відповідей, вадою анкетування є неможливість проконтролювати ситуацію формулювання відповіді, її самостійності та повноти.

Анкетне опитування - метод здобуття соціологічної інформації, за яким спілкування між дослідником і респондентом здійснюється за допомогою анкети.

Анкета - основний документ у анкетному опитуванні - це впорядкований певним чином перелік питань, за допомогою яких збирається первинна інформація.

Як підкреслюють фахівці, побудова анкети вимагає особливого мистецтва від соціологів. Логіка поставлених у ній запитань має відповідати основним цілям дослідження та слугувати зібранню тієї інформації, що перевіряє гіпотези, висунуті програмою дослідження. [36]

Виділяють такі різновиди анкетного опитування:

* анкетування індивідуальне - вид анкетування, що не передбачає спільності місця та часу при заповненні анкети для всієї сукупності респондентів;

* анкетування групове -- вид анкетування, котрий передбачає одночасне заповнення анкети групою людей, зібраною в одному приміщенні;

* поштове анкетування -- вид анкетування, який передбачає розповсюдження анкети поштою та очікування її повернення після заповнення респондентом;

* пресове анкетування (в ЗМІ) - вид анкетування, що адресується специфічному контингенту: читачам газети, слухачам радіо, телеглядачам;

* експертне анкетування - вид анкетування спеціалістів-фахівців з проблеми, що є предметом вивчення.[24]

Процесу складання анкети має передувати етап ґрунтовного вивчення наукової літератури з досліджуваної проблеми. Існують також окремі правила, методичні вимоги щодо послідовності питань в анкеті, а також організаційно-технічні процедури проведення анкетування.

Метод анкетування -- це письмова форма опитування, що здійснюється, як правило, без прямого і безпосереднього контакту інтерв'юера з респондентом. Передбачаючи самостійне заповнення анкети респондентом, цей метод дав нам змогу забезпечити конфіденційність відповідей опитуваних, що суттєво вплинуло на чесність відповідей і якість дослідження в цілому.

Перед опитуванням необхідно ретельно підготувати анкету, що передбачає: аналіз теми, виокремлення проблем анкетування; розроблення пробної анкети з більшістю відкритих питань; пілотажне анкетування та аналіз його результатів; уточнення формулювань інструкцій і змісту питань; анкетування; узагальнення та інтерпретацію результатів, підготовку звіту.

За змістом (спрямованістю) питання допомагають з'ясувати:

- особистість респондента (стать, вік, освіта, професія, родинний стан). На підставі цих даних обробляють матеріал в межах підгрупи людей, за необхідності зіставляють подібну інформацію з різних підгруп;

- факти свідомості (думки, мотиви, очікування, плани, оцінні судження респондента);

- факти поведінки (реальні вчинки, дії і їх результати). Залежно від форми відповіді питання поділяють наиизакриті, напівзакриті і відкриті.

Глибинне інтерв'ю полягає в послідовній постановці кваліфікованим інтерв'юером респонденту групи зондувальних запитань для з'ясування причин певної поведінки або поглядів на певну проблему. Цей метод допомагає краще розібратися в поведінці споживачів, в емоційних і особистісних аспектах їхнього життя, у прийнятті рішень на індивідуальному рівні, одержати дані про використання певних продуктів.

Анкети, не будучи суворо регламентованим інструментом дослідження, разом із тим мають високу гнучкість і можуть складатися для вирішення різноманітних завдань, що виникають у процесі практичної діяльності логопсихолога. Також анкета деякою мірою компенсує неможливість безпосереднього контакту з тим, для кого вона призначена. При цьому слід пам'ятати про орієнтовний характер інформації, отриманої за допомогою анкети.

Під час дослідження були застосовані дві анкети: на визначення потреб сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна і послуг, які надаються таким сім'ям.

Анкета на визначення потреб сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна містить в собі 11 питань відкритого типу, направлені на отримання розгорнутих і правдивих відповідей.

Анкета на визначення послуг, що надаються сім'ям, що виховують дитину з синдромом Дауна мітить в собі 7 основних питань з двома уточнюючими відкритого типу, направлені на отримання розгорнутих і правдивих відповідей.

Ще одним методом, який був використаний при роботі з сім'ями, була методика « Хто Я «. За умовою респонденту був даний бланк з 25 графами, які починалися з слова Я. За умовою йому потрібно було продовжити даний напис. Дана методика дає можливість визначити соціальну ідентичність батьків, а саме які ролі вони займають в своєму житті, що є важливим компонентом дослідження. Аналіз результатів відбувався з використанням ключу до методики і інтерпретації від автора.

Також була використана методика « Сімейна соціограма «, яка дає можливість простежити взаємовідносини між членами сім'ї, характер комунікації. За умовою досліджуваним були видані бланки, на якому вони повинні були намалювати кружечки, що символізують членів родини. Після цього вони повинні були провести стрілочки до і від кожного кружечка і позначити ту емоцію, яку відчуває один член сім'ї до іншого. Дана методика була модифікована під мету нашого дослідження. Так був доданий ще один кружечок « суспільство «. З допомогою даної модифікації ми могли простежити, як сім'я оцінює себе по відношенню до суспільства, які емоції у членів сім'ї виникають до нього. Аналіз отриманих даних відбувався з урахуванням ключу інтерпретації методики від автора.

Аналіз отриманних даних з проведеного дослідження здійснюється за допомогою контент-аналізу. Слово "контент" означає вміст (або утримання) документа. Контент-аналізом називають метод збору кількісних даних про досліджуване явище чи процес, що містяться в документах. Під документом при цьому розуміється не тільки офіційний текст, але все написане чи сказане, все, що стало комунікацією. Контент-аналізу піддаються книги, газетні чи журнальні статті, оголошення, телевізійні виступи, кіно та відеозаписи, фотографії, гасла, етикетки, малюнки, інші твори мистецтва, а також, зрозуміло, і офіційні документи.

Цей метод використовується соціологами вже більше ста років. З його допомогою вивчалася релігійна символіка і популярні пісні, встановлювалися відмінності еротичних кінокартин від порнографічних, встановлювалася міра ефективності політичних слоганів (гасел, використовуваних у виборних кампаніях), реклам і ворожої пропаганди, визначалися особливості суїцидальної поведінки, що проявилися в передсмертних записках самогубців, стереотипи свідомості різних соціальних груп, виявлялася спрямованість демонстрації людей певної національності на телеекранах, ідеологічне підгрунтя передовиць газет, відмінності в трактуваннях одного і того ж події в різних ЗМІ, досліджувалися багато інших тем. В останні десятиліття даний соціологічний метод запозичували і активно використовують ті представники соціогуманітарних наук, які зацікавлені у встановленні об'єктивних ознак різноманітних людських комунікацій.

Існує два види контент-аналізу (Залежно від характеру подання змісту тексту): Некількісні і кількісний. Некількісні контент-аналіз грунтується на нечастотной моделі змісту тексту. Такий підхід дозволяє виявити типи якісних моделей змісту. Кількісний контент-аналіз грунтується на використанні кількісних заходів, його завдання отримати кількісну структуру змісту тексту (в рамках використовуваної системи категорій аналізу). Обидва типи контент-аналізу об'єднує те, що вони засновані на експліцитно сформульованих правилах процедури дослідження.

На розвиток техніки контент-аналізу надають вплив також методи (техніки) соціологічного дослідження. Особливо слід відзначити значення зв'язку контент-аналізу з технікою опитування. У свою чергу техніка контент-аналізу може впливати на методику соціологічних досліджень. Найбільш широко відомий один спосіб такого вживання техніки контент-аналізу - це аналіз відкритих питань анкет і інтерв'ю.

Контент-аналіз є одним з каналів проникнення лінгвістичних методів у соціологічне дослідження. Роль лінгвістики і психолінгвістики в соціології визначається в першу чергу необхідністю підвищення надійності проведення польових робіт. Надійність польової інформації при опитуваннях багато в чому визначається ступенем адекватності відображення свідомості респондентів у опитувальних листах. Підвищення ступеня адекватності відображення вимагає копіткого аналізу структури змісту, як самих опитувальних листів, так і відповідей респондентів, що вимагає використання техніки контент-аналізу.

Таким чином, дослідження соціально - психологічних особливостей сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна проходить у двох напрямках. Це дозволяє нам створити досить повну картину соціально - психологічних особливостей і використовуючи отримані дані сформувати компоненти самоізоляції сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна. Це дозволить там розробити програму груп підтримки для таких сімей, які будуть направлені на задоволення їх потреб і виходу сім'ї з самоізоляції.

2.2 Результати дослідження потреб сімей з дітьми з синдром Дауна

Аналізуючи інтерв'ю проведене з психологом і соціальними педагогами, ми можемо простежити, що основними потребами, які виникають у батьків з питань догляду і виховання дитини пов'язані з відсутністю будь якої інформації про розвиток таких дітей. Спеціалісти відзначають, що батьки часто звертаються до центру за інформацією, що стосується фізичного розвитку їх дітей і медичних показників. На сьогоднішній день лікарі не дають вичерпної інформації про розвиток потреби дітей з синдромом Дауна, особливості їх розвитку, тому що самі не володіють такою інформацією. Часто батьки стикаються з тим, що після народження їм радять відмовитись від дитини, по скільки вона стане тягарем на все життя і не зможе ніколи стати самостійною. Тому спеціалісти відзначають, що першочерговою потребою сім'ї, яка звернулася до Центру це психологічна підтримка і інформаційний пакет, який містить відповіді на основні запитання: що таке синдром Дауна, як він впливає на розвиток дитини, які суміжні хвороби можуть бути разом з синдромом, що потрібно робити, щоб розвивати дитину і яких результатів вона може досягнути при виконанні даних порад.

Спеціалісти відзначають, що дитина з Синдромом Дауна потребує додаткової роботи для того, щоб вона змогла оволодіти необхідними навичками і вміннями, але при систематичності занять - вона може встигати за іншими дітьми, які не мають даного синдрому з невеликою затримкою у розвитку. При цьому вона не потребує додаткових знарядь, які відрізняються від розвиваючих іграшок звичайних дітей. Соціальні педагоги також прокоментували, що батьки часто планують віддавати свою дитину в загальноосвітній дитячий садок і школу, але при такому виборі батькам необхідно відвідувати заклади раннього розвитку, що потребує додаткових грошових вкладень і часу.

З приводу питання, чи виникають у сімей потреби пов'язані з недостатністю практичних навичок, працівники центру наголошують, що часто батьки, які відвідують заклад часто вже мають старших дітей і тому виховують дитину з синдромом Дауна так саме, як і інших дітей не зважаючи на те, що цього недостатньо. Або виникає інша проблема, коли батьки самі не займаються з дитиною, тому що не знають, що саме їй потрібно, або вважають, що якщо дитина щось не робить в певному віці це значить, що вона не може цього навчитись взагалі, або її рано вчити і вона сама зможе це робити пізніше.

Також, спеціалісти відзначають, що потреби виникають вже на тому моменті, коли сім'я тільки дізналась про те, що в їх дитини синдром Дауна. В цей момент батьки потребують підтримки і консультації з працівниками організації.

На питання про те, які потреби виникають у сімей з суспільством, спеціалісти наголошують, що батьки часто вважають, що суспільство їх не зрозуміє, соромляться виходити на вулицю тому що оточуючі будуть звертати увагу на їх сім'ю. Тому вважають, що заради щастя власної дитини їм не варто відвідувати дитячі майданчики, тому що інші діти можуть бити і ображати їх сина чи доньку. Часто зустрічається, що сім'я, якщо в неї є можливість, переїздить в менш людні місця проживання: купують будинки за містом, в селах, або в дачних масивах.

Хоча спеціалісти наголошують, що потреба у спілкуванні стоїть дуже гостро для таких сімей. Велике коло друзів стає ресурсом і підтримкою, рівень сором'язливості і переживання бути неприйнятим суспільством зменшується. Дуже важливим спілкування з різними дітьми є для дитини з синдромом Дауна. Відмічено, що ці діти здатні брати приклад і тягнутися за іншими. Якщо в сім'ї є сиблінги - дитина з синдромом Дауна починає швидше розвиватись: говорити, ходити, оволодіває швидше вміннями: маніпуляції з іграшками, самостійно починає їсти. Такий саме результат відбувається при постійних контактах дитини з однолітками без синдрому.

Але спеціалісти відмічають, що сім'ї мають багато переживань з приводу того,як їх будуть сприймати в суспільстві. В своїй практиці вони відмічають, що батьки уникають говорити з кимось про синдром своєї дитини, бо впевнені, що оточуючі будуть дивитись на них з докором або з жалощами. Багато сімей навіть стараються не виходити з дому, щоб їх не бачили.

Наступні запитання стосувалися тих послуг, що надає організація сім'ям, які виховують дітей з синдромом Дауна. З послуг, які спрямовані на розвиток потрібних знань і навичок для догляду і виховання організація пропонує групові заняття, які відвідують батьки разом з своїми дітьми віком до трьох років. Дані заняття мають на меті діагностувати, які дитина має порушення, в яких областях вона відстає і що потребує підтримки. Батькам показують в межах роботи групи, що саме потрібно робити і як. Корисним є те, що батьки можуть попрактикуватись проводити вправи з своєю дитиною під наглядом спеціаліста і отримати певні уточнення чи поради. Протягом заняття батьки можуть задавати запитання, що їх турбують і отримати на них відповідь. Також в організації можна зустрітися з будь яким спеціалістом індивідуально і отримати консультацію: дефектолог, логопед, психолог.

Також важливим є те, що організація намагається максимально забезпечити своїх відвідувачів інформацією. Будь - яка сім'я може отримати так званий інформаційний пакет, який містить в собі пояснення, що таке синдром Дауна, які особливості в розвитку мають діти, які з ним народилися, які можливі хвороби можуть супроводжувати розвиток дитини, поради по догляду за і вправи на розвиток дитини. Організація постійно інформує сім'ї про нові публікації і книги,які можуть їм допомогти. Також постійним є проведення конференцій, які присвячені різним аспектам розвитку і виховання дитини, які проводяться для сімей.

З приводу послуг, що направлені на поліпшення взаємодії з суспільством, то організація пропонує різного виду акції і ярмарки, де сім'ї можуть відпочити і поспілкуватись. Але спеціалісти відзначають, що в даних заходах приймають участь, найчастіше, тільки сім'ї, що виховують дітей з синдромом Дауна.

З інших послуг, що надає організація сім'ям це заняття з логопедом, дефектологом, психологом. Також підготовка дитини до школи: навчання читати, рахувати, писати. Проводяться заняття по навчанню дітей самообслуговування.

Якщо говорити про те, які послуги є для сімей більш важливими з тих, що надає організація, то спеціалісти відмічають, що це є саме інформаційний пакет і групові заняття. Хоча всі послуги, що надаються в організації є корисними.

Якщо більш докладно поговорити про різні форми роботи, то індивідуальна робота з спеціалістом дозволяє більш глибинно продіагностувати стан дитини, її сильні і слабкі сторони. Робота направлена саме на цю сім'ю.

Спеціаліст може підібрати індивідуальний план, виписати рекомендації, проробити з дитиною заняття для прикладу, щоб показати, що саме необхідно робити. Дитина також не відволікається і працювати з нею легше.

Якщо говорити про групову роботу, то інші сім'ї можуть стати ресурсом один для одного. Вони можуть обговорити питання, які їх турбують, поділитися досвідом. Під час проведення спеціаліст може ставити когось в приклад іншим, що буде більш наочним. Під час роботи в групах спеціаліст донесе необхідну інформацію більшій кількості сімей, зможе подивитись, як дитина веде себе в компанії і чи потребує сфера взаємодії допомоги.

Послуги, які хотіли б отримувати сім'ї, що виховують дітей з Синдромом Дауна це найчастіше ті, що направлені на розвиток їх дитини: заняття з використанням спеціалізованих навчальних програм, методик. Також спеціальний масаж, спортивні заняття, плавання, іпотерапія.

На запитання чи корисним можуть бути групи підтримки для сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна спеціалісти відзначають, що неодмінно там. В організації не проводяться заняття саме з батьками, хоча вони відзначають, що така потреба виникає. Через брак часу і місця керівництво організації не може створити таку форму роботи, діяльність якої була б направлена саме на батьків. Вони заохочують їх до того, щоб сім'ї обмінювалися телефонами, дружили один з одним, але з боку спеціалістів робота не проводиться.

Наступним методом дослідження було обране анкетне опитування сімей з дітьми з синдромом Дауна. Перша анкета була спрямована на визначення потреб сімей.

На запитання, які потреби виникають у сімей пов'язані з особливостями розвитку і потреб дитини, батьки відповіли, що основне це непідготовленість до того, що в них народиться така дитина. Після того, як їм діагностували , що у їх дитини синдром, їм не надали жодної інформації про те, що необхідно робити з дитиною і чого вона потребує. У сімей, які проживають в столиці чи великих містах України є доступ до організацій, які надають допомогу і вони звернулися туди, але більшість батьків, що живуть в невеличких містах чи селах довгий час нічого не робили. Батьки відмічають, що не почали вчасно розвивати свою дитину, працювати з нею. Змогли звернутися до центру лише через декілька років, тому їм важко навчити дитину навіть самим елементарним речам: самій їсти, пити з чашки, вимовляти найпростіші слова. Тому основними потребами, які виникають у них це заняття з дефектологом і логопедом, який може займатися з дитиною і допомогти їй оволодіти вміннями, які є необхідними для дитини і яких не зможуть задовольнити батьки в домашніх умовах.

Наступним було визначити потреби сімей, які пов'язані з практичними навичками. Респонденти відмічали, що не їм не вистачає володіння методиками раннього розвитку. Також батьки, які вже виховували старших дітей, які не мали синдрому Дауна зізнаються, що багато з того що доводиться вчити сина або доньку, старші сиблінги оволодівали самостійно , або набагато швидше. І це часто засмучує. Батьки розуміють, що їм не вистачає навичок з самих примітивних питань: як допомогти дитині навчитися сидіти, повзати, ходити, їсти. Батьки відмічають, що часто виникає думка, що їх дитина просто не спроможна цього навчитись. Тому вони потребують зустрічі з спеціалістом, який підкаже, як саме потрібно вчити дитину, які методи для цього використовуються.

Наступне запитання стосувалося потреби сімей в необхідній інформації для догляду і виховання дітей. Всі сто відсотків опитаних відзначили, що на сьогоднішній день в Україні інформація про синдром Дауна і його вплив на розвиток дитини є майже недоступною. Публікації містять лише медичну сторону і навіть вона набагато відстає від світових досліджень. Майже недослідженими залишаються теми інтелектуального і емоційного розвитку дитини. Батьки відзначають, що мають постійну потребу в методичних рекомендаціях по догляду, методиках раннього розвитку. Вони намагаються моніторити появу перекладених іноземних текстів, присвячених даній проблематиці, але таких дуже небагато.

Якщо говорити про ті потреби, які ще не були перераховані, то 84 % респондентів відмітили потребу в підготовці дитини до дитячого садка, школи і самостійного життя в подальшому. Важливим для них є впевненість в тому, що їхня дитина зможе сама за собою доглянути, якщо з ними щось станеться. Також 60 % відзначають, що мають потребу в спортивних заняттях дитини, яка з роками стає дуже активною, але в звичайні секції її брати відмовляються. Також батьки відзначали, що необхідністю є спеціальні освітні програми. 24% респондентів наголосили, що потребують підготовлених спеціалістів починаючи від лікарів, які на сьогоднішній день не володіють достатньою кваліфікацією, щоб надавати допомогу саме таким дітям і працівників навчальних закладів, які не розуміючи специфіку дітей починають обвинувачувати їх в агресивності чи некерованості, що веде до того, що батьки забирають свою дитину з цього навчального закладу і залишає її дома без можливості взаємодіяти з іншими дітьми.

Також, в даному питанні відмічали потребу в додатковій допомозі з боку держави, маючи на увазі виплати, тому що в сім'ї часто працює лише батько і їм не вистачає коштів і необхідність в кваліфікованій няні, яка стала б помічницею для того з батьків, хто постійно перебуває з дитиною.

На запитання які потреби виникають при взаємодії з суспільством батьки відмітили, що необхідність пояснювати і переконували людей в тих стереотипах про синдром Дауна, які існують. Але респонденти відзначають, що потребують спільні акції де вони зможуть поспілкуватися з різними людьми, семінари де будуть приймати участь лікарі чи працівники освіти, щоб поспілкуватися з спеціалістами і розповісти про своє бачення. У відповідях батьків простежується потреба у створеній атмосфері, де вони могли б без сорому і упереджень познайомитись і поспілкуватися з різними людьми: чи то з спеціалістами, чи іншими сім'ями, що виховують дітей з синдромом Дауна чи без нього.

Наступне запитання, яке було поставлене батькам, це що в ставленні оточуючих їх непокоїть. На це запитання 100 відсотків респондентів відповіли, що в суспільстві існує дуже багато стереотипів по відношенню до сімей з дітьми з синдромом Дауна. На вулиці вони помічають на собі погляди з пересторогою, неприємним інтересом чи жалістю. Батьки уникають часто гуляти на вулиці, намагаються як можна довше приховувати перед сусідами і знайомими про діагноз дитини, тому що розуміють, що їм доведеться відчувати цей погляд все життя. Часто сім'я вважає, що кориснішим буде змінити місце роботи і проживання на більш віддаленіше і переїздить за місто чи в дачні масиви. Тим самим вони обривають дружні стосунки вважаючи що тим саме вони вберігають свою сім'ю. Декілька респондентів наводили приклади, що на дитячих майданчиках, куди вони виходили з дитиною інші батьки швидко збиралися і йшли, або забороняли своїм дітям гратися з дитиною з особливістю, ніби вважали, що синдромом Дауна можна заразитися. Також 48% опитаних відмітили, що їх засмучує коли інші батьки починають запитувати доволі звичайні запитання про те, чи говорить дитина, чи їсть. А якщо дізнаються що ні, починають радити як краще робити, щоб навчити. 82 % опитаних відзначають, що їх найбільше засмучують жалощі з боку оточуючих, разом з тим 10 % відмітили, що неблизькі люди пропонували віддати їм дитину в інтернат, що дуже засмутило батьків.

На питання, як би сім'я хотіла, щоб до неї ставилися оточуючі 82 відсотки опитаних відзначають, що хотіли б щоб їх не виділяли, як особливу сім'ю. Але сім'ї також відзначають, що потребують розуміння з боку інших людей. Вони хочуть, щоб їх діти могли навчатися в звичайних школах і батьки інших батьків не були проти.82 % опитаних також відзначили, що хочуть, щоб в подальшому їх дитину взяли на роботу і вона змогла жити самостійно.

Наступне питання вимагало, щоб респонденти описали свої плани на майбутнє на наступні 15 років. Всі сто відсотків опитаних писали плани, які стосуються дитини: піти в дитячий садок, школу, відвідувати додаткові заняття. Також проглядалось загальносімейні цілі, наприклад, купити житло, транспорт, виїхати за кордон. Два респонденти з 50 опитаних відмітили, що планують повернутися на роботу протягом цих 15 років. Чотири опитаних повідомили, що планують народити ще одну дитину.

В наступному пункті респонденти давали відповідь на запитання, що стосувалось спілкування з дитиною. У своїй відповіді батьки обмежувались поняттями займаюсь, виконую вправи, рекомендації спеціалістів. Постійно знаходжуся з дитиною, без мене вона губить все те, що вже осилила, інші члени сім'ї не можуть її заспокоїти, нагодувати. Одночасно з цим респонденти відповіли, що радіють разом успіхам, граються, вчать один одного.

На запитання про коло друзів, 72% опитаних написали, що це батьки, колеги, сусіди, друзі з якими познайомились в школі чи університеті. Також друзями стали інші сім'ї з дітьми з синдромом Дауна з якими вони познайомились в організації. 10 відсотків сімей написали, що не мають великого кола друзів через те, що нещодавно переїхали, або живуть в незаселених районах - віддалених селах.

Наступне запитання стосувалося того, з ким дружить дитина з синдромом Дауна. 58 відсотків опитаних відповіли, що це сиблінги, двоюрідні брати і сестри які проживають разом, або приходять в гості, інші діти, які відвідують центр і живуть неподалеку. Інші 42 % розширили список і записали, сусідських дітей, дітей що відвідують разом дитячий садок, діти близьких друзів батьків.

Наступна анкета запропонована батькам стосувалася послуг, що надає організація і задоволеність їх якістю.

На питання, які послуги надає організація, що направлені на догляд і виховання дитини, всі респонденти відмітили інформаційні пакети, які містять відомості про синдром Дауна, особливості розвитку дитини в якої він є, потреби таких дітей, рекомендації різних спеціалістів. Також батьки писали про консультації з спеціалістами, групи підготовки дітей до школи, робота з логопедом, дефектологом та психологом.

З приводу послуг, які направлені на поліпшення взаємовідносин з суспільством, респонденти відмітили, що на групових заняттях часто знайомляться з сім'ями з синдромом Дауна і тим самим розширюють коло близьких знайомих.

З додаткових послуг ,які ще не були названі батьки наголошують на проведенні семінарів, які висвітлюють цікаві і потрібні питання, запрошують спеціалістів (лікарів, вчителів, вихователів дитячих садків). Дана послуга є дуже потрібною і корисною.

Які послуги є більш важливими, батьки відмітили що всі, але 58% респондентів написали про важливість консультацій спеціалістів і групових зустрічей, тому що при роботі з ними можна отримати відповіді на запитання які турбують, по практикувати методику,яка є необхідною для дитини і отримати рекомендації, що саме і як необхідно робити, щоб отримати бажаний результат. Також були відмічені групи підготовки до школи, тому багато сімей з тих, що відвідують організацію планують віддавати свою дитину в загальноосвітню школу, тому перед ними стоїть завдання підготувати дитину до навчання. Ці заняття організовані так, щоб дитина могла потрапити в умови наближені до шкільного класу. Під час занять дітей вчать читати, писати, рахувати тощо.

З приводу запитання, що стосується різних форм роботи, респонденти відзначають, що індивідуальна допомагає більш відкрито задавати запитання, що стосуються дитини. Під час роботи не відволікаєшся на те, що відбувається навколо, дитина є більш уважною і спеціаліст направляє всю свою увагу лише на одну дитину. Він показує всі методики роботи з дитиною, показує, що саме робити необхідно.

Якщо говорити про групову роботу, то батьки відзначають користь в тому, що можна побачити інші приклади, дізнатись як інші сім'ї справляються з схожими проблемами, порадитись з приводу того, як на практиці краще робити. Також можна познайомитись з цими сім'ями і підтримувати зв'язок, дружити, що є дуже корисним для сім'ї. Але є декілька недоліків, наприклад респонденти відзначають, що соромляться задавати деякі запитання, тому що не хочуть перетягувати всю увагу на себе, чи розповідати перед іншими сім'ями, що не можуть з чимось справитись.

Наступне питання стосується того, які послуги хотіли б отримувати респонденти в організації. Тут були запропоновані рекомендації з приводу того, щоб заняття проводились частіше, також консультації лікарів. Деякі батьки відзначали гуртки за інтересами чи спортивні секції для дітей.

Останнє запитання стосувалося чи корисним були б для сімей групи підтримки. На дане запитання 100 % опитуваних відповіли позитивно, аргументуючи це тим, що часто стикаються з нерозумінням з боку самих близьких, тому їм необхідне місце де вони могли б обговорити свої проблеми в атмосфері розуміння і підтримки.

...