Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга

Разве все это не создает впечатление о заразной болезни под названием «умственная отсталость»! Не существует такой болезни. Умственная отсталость - это симптом, как и множество других симптомов, но встречается он при самых различных заболеваниях. Кто-то может иметь симптом умственной отсталости из-за того, что его отец и мать имеют несовместимые резус-факторы крови. Другой может иметь симптом умственной отсталости из-за того, что его сбил автомобиль. Третий может иметь симптом умственной отсталости из-за того, что при рождении пуповина сильно перетянула его шею. У четвертого может проявляться симптом умственной отсталости из-за того, что перенес корь, которая вызвала энцефалит. И так далее - существуют сотни самых разных болезней и травм, которые могут вызвать симптом сильной, средней или слабой умственной отсталости.

Разговоры об умственной отсталости, как о болезни, не только ненаучны, но, что более важно, они значительно тормозят поиски рационального решения проблемы. Поскольку это очень важно, я просто обязан рискнуть хорошенько пройтись по ней, чтобы совсем прояснить свою позицию. Давайте проведем простую и ясную аналогию.

Представим, что сегодня кто-то заявил о том, что он обнаружил, что семь миллионов американцев больны лихорадкой, и что это очень серьезное обстоятельство, поскольку оно окутано тайной. Предположим, он сказал, что это загадочное заболевание, связанное с повышенной температурой, то есть лихорадка, имеет широкий спектр проявлений: от слабого недомогания до реальной смерти и что сегодня сотни американцев умирают от лихорадки. Предположим, он сказал, что каждые восемь секунд рождается американец, который однажды заболеет этой лихорадкой. Предположим, что он, наконец, заявляет о том, что до сих пор не существовало «Американского общества по борьбе с лихорадкой» и что он намерен собрать миллионы долларов на организацию такого общества с целью борьбы с убийцей-лихорадкой.

И если такое произойдет, остается лишь надеяться, что найдется кто-нибудь, кто скажет этому человеку: «Все, что ты сказал это правда. Твои побуждения ясны и бескорыстны, но ты не должен делать этого. Хотя все, о чем ты говорил верно, выводы твои далеки от правды. Лихорадка это не болезнь, а симптом разных и не похожих между^- собой болезней и травм. Если ты создашь такое общество, ты убедишь многих людей, включая специалистов в том, что это настоящая болезнь. Это скроет от нас правду, и, в конечном итоге, это будет плохой услугой человечеству».

То же самое произошло в результате популяризации такого неопределенного термина, как «умственная отсталость».

Умственная отсталость -- это не более чем такой же симптом, как лихорадка; а симптом - это не болезнь. Если лечить болезнь, у которой лихорадка является симптомом, лихорадка исчезнет сама собой, так же как и все другие симптомы болезни. Иначе говоря, если успешно вылечить повреждения мозга, при которых проявляется симптом умственной отсталости, умственная отсталость пройдет сама собой.

Как возник этот термин, и что он на самом деле обозначает?

Многие люди используют этот термин, «умственная отсталость», при описании детей, которые не в состоянии быстро учиться или выучить столько же, сколько может средний ребенок. Этот симптом умственной отсталости может быть у ребенка вследствие комбинации наследственных факторов. Но это верно только для отдельной группы детей, имеющих этот симптом.

Термин «умственная отсталость» был создан в порыве доброты. Как много человеческих проблем началось с того, что кто-то пытался уберечь кого-то от чего-то, когда его совсем об этом не просили! До того, как термин «умственная отсталость» был создан под предлогом защиты родителей от того, что считалось слишком жестокой правдой (жестокой - да, правдой - нет), мы измеряли интеллект, который был ниже среднего (100 считается средним или нормальным значением) и, по результатам измерения, классифицировали детей на группы, названные «дебилы», «идиоты» и «имбецилы».

С тех пор как стало считаться, что говорить родителям о том, что их ребенок дебил, идиот или имбецил, слишком жестоко, то был придуман эвфемизм «умственная отсталость». Этот термин, в буквальном смысле, был отличным выбором, очень хорошо определявшим проблему. Но, в конечном итоге, именно этот хороший, но симптоматический термин, превратился в проблему. Родители быстро понимали, что причисление их ребенка к умственно отсталым было отнюдь не комплиментом, это действительно означало, что их ребенок является имбецилом, идиотом или дебилом.

Родителей не обманывали, но теперь специалисты различали уже как минимум две болезни - идиотизм и умственную отсталость.

Потребовалось несколько лет для тех, кто имел дело с родителями, чтобы прийти к выводу, что для большинства родителей «умственная отсталость» означала «идиот», и поэтому был придуман еще один новый термин, который стал еще большим эвфемизмом. Новым термином для описания детей с интеллектом ниже среднего был термин «исключительный». Называть ребенка с низким значением I.Q. ^исключительным» было опять формально правильным, но какой же это был роскошный эвфемизм. Говорить, что такие дети являются исключительными детьми, скорее означало, что такие дети в некотором смысле лучше, чем все остальные.

Опять же, родителям не льстил этот термин, но и не обманывал. Родители абсолютно точно знают, что может их ребенок и что он не может. Родители очень быстро поняли, что когда называют их детей исключительными, это плохо. Они решили, что на самом деле это означает «умственно отсталый» и что на самом деле этот термин значит «дебил», «идиот» или «имбецил».

И снова родителей не обманывали, но и не успокаивали, зато специалисты имели теперь как минимум три болезни - дети с идиотией, умственно отсталые дети и исключительные дети.

Умственная отсталость -- это не болезнь, это симптом. Идиотия, эмоциональная неуравновешенность, вялость, спастика, тетрапарез, парапарез, односторонний и двусторонний паралич, а так же множество других терминов, которые используют для детей с повреждениями мозга, - все это является симптомами, а не болезнями.

Мы не верим в то, что разделение детей с проблемами в пределах мозга на сотни категорий может быть полезным. Мы научились помогать детям с повреждениями мозга. Мы не знаем, как помогать детям без повреждений мозга. Может быть, когда-нибудь мы найдем решения проблем для всех детей.

Мы считаем, что всех детей, которых мы наблюдали, можно разделить на три категории:

A. Дети с периферическими проблемами;

Б. Дети с психологическими проблемами;

B. Дети с повреждениями мозга.

А. Дети с периферическими проблемами.

Важно понимать, что нервная система состоит из двух основных частей -центральной нервной системы (ЦНС) и периферической нервной системы (ПНС). В центральную нервную систему входит головной и спинной мозг.

Некоторые люди имеют проблемы по причинам нарушений вне пределов центральной нервной системы или головного мозга. Эти болезни могут затрагивать периферические нервы, нервно-мышечные соединения или только мышцы. Эти люди могут иметь сенсорные или моторные проблемы, но причина их недомоганий будет находиться вне центральной нервной системы и, в частности, вне мозга. Примером такого состояния может послужить периферическая невропатия, которая проявляется в моторных и сенсорных симптомах. Некоторые люди имеют нарушение нервно-мышечных связей. Они также больны, но болезнь вызвана проблемой в связях между нервами и мышцами, а не повреждением мозга. Некоторые имеют мышечную дистрофию или мышечное заболевание. Эти люди также имеют заболевание связанное с мышцами, а не с мозгом. Иногда проблемы в центральной и периферической нервных системах существуют одновременно.

Программа Институтов направлена на проблемы людей с нарушениями в центральной нервной системе. Она не направлена на проблемы, возникшие исключительно по причине нарушений в периферической нервной системе, болезней нервно-мышечных соединений или мышечных болезней. В большинстве случаев эти проблемы выявляются заблаговременно.

Б. Дети с психологическими проблемами.

В некоторых случаях у первоначально здоровых детей, никогда не испытывавших повреждения мозга, развиваются психологические, эмоциональные или поведенческие проблемы. Ученые и медики пытаются понять сложные биологические или химические изменения, которые могут иметь место в мозге в связи с этими состояниями. Некоторые из этих детей могут получить пользу от программ, правильного питания, от избавления от аллергий и от детоксикации. Программы, направленные на создание хорошей физиологической среды и программы развития социальных, физических и интеллектуальных возможностей также могут быть полезны.

Многие дети с повреждениями мозга имеют то, что в обществе называется «психологические», «эмоциональные» и «поведенческие» проблемы. Некоторых из этих детей даже называют «психически больными». Мозг контролирует все в теле человека. Некоторые дети с диагнозом «психически больной» совсем не больны психически, а имеют повреждение мозга. Когда, в этом случае, мозг отвечает на неврологическое лечение, такие поведенческие проблемы могут быть устранены.

В. Дети с повреждениями мозга.

Когда в Институтах Достижения Человеческого Потенциала мы говорим о детях с повреждениями мозга, мы имеем в виду любого ребенка, с которым произошло что-либо, повредившее его мозг. Это могло произойти в любое время. Это могло произойти при зачатии или через минуту, час, день, неделю, месяц или девять месяцев после зачатия. Это могло произойти во время родов или через минуту, час, день, неделю, месяц, год или десять лет после родов. Это может произойти и через семьдесят лет после рождения, только в таком случае это уже взрослый человек с повреждением мозга.

Если вы посмотрите на поврежденный мозг в операционной комнате, вы, может быть, даже сможете увидеть повреждение, которое может представлять из себя ярко выраженную травму в пределах ограниченной площади или же широко простирающееся поражение, отчетливо видное невооруженным глазом. В некоторых случаях, проблему можно заметить только под микроскопом. Иногда нарушения происходят на клеточном уровне, и их невозможно увидеть вообще, даже при помощи современных технологий. В одних случаях анализы мозга, его снимки, энцефаллограммы, индуцированные потенциалы и другие тесты могут быть аномальны. В других случаях результаты этих анализов могут показать незначительные изменения. Мозг может быть сильно поврежденным и легко поврежденным. Его повреждение может ограничивать способности передвижения или речи, или слуха, или зрения, или осязания или же комбинации всех этих способностей.

Иногда различные повреждения происходят у ребенка в разное время. Иногда ребенок имеет объективную причину повреждения, такую как сильная травма или инфекция. Иногда причину поражения мозга невозможно обнаружить. Когда эта книга говорит о ребенке с повреждением мозга, имеется в виду ребенок, у которого мозг пострадал по одной, нескольким или многим причинам. Хотя причины схожи, каждый отдельный случай уникален, поскольку имеет отношение к отдельному индивидууму - ребенку со его уникальным потенциалом.

1. Дети с повреждениями мозга в острой форме: Некоторые дети имеют повреждения мозга, требующие срочного медицинского или хирургического вмешательства. Эти повреждения могут быть вызваны инфекцией, кровоизлияниями, раком, травмой, прогрессирующей гидроцефалией или одним из многих состояний, которые требуют точной диагностики, важной для выживания ребенка, а также для снижения степени нанесения возможного вреда мозгу. Обычно, эти процедуры производят в скорой помощи или в больнице. После этой острой стадии ребенок может иметь остаточные повреждения мозга. Ребенок с повреждением мозга может иметь проблемы разной степени тяжести с передвижением, речью, слухом, зрением или осязанием. Если его оставить без надлежащего лечения, эти проблемы могут стать хроническими или постоянными. Мы видим ребенка с повреждением мозга уже после того, как острое, угрожающее жизни состояние преодолено и стабилизировано. Важно, чтобы этот ребенок получил лечение настолько быстро, насколько это возможно, чтобы помочь быстрому восстановлению. Однако, даже тот, кто жил с повреждением мозга много лет, может извлечь пользу из лечения.

2. «Умственно неполноценные» дети с повреждениями мозга: Это те дети, которых раньше называли «умственно неполноценными» и у которых мозг сформирован неправильно или аномален. Это может быть следствием генетических нарушений, таких как синдром Дауна, или же следствием ряда проблем, которые влияли на развитие мозга ребенка до его рождения. При этом также возможно неправильное формирование органов во всем остальном теле зародыша. Ранее считалось, что дети с патологиями развития мозга или генетическими проблемами вообще не поддаются лечению. Многих заключали в заведения для душевно больных на всю жизнь. По нашей программе проходило много детей с повреждениями мозга, у которых рентгенная компьютерная и магнитно-резонансная томограммы демонстрировали аномалии развития мозга. Аномалий могут заключаться в том, что извилины слишком большие или слишком маленькие, или что доли мозга или другие структуры имеют неправильную форму или вообще отсутствуют. Мы также наблюдаем детей с аномалиями развития белого и серого вещества, иногда рассматриваемые как гетеротопии, или миграционные нарушения. Теперь мы знаем, что, хотя мозг может выглядеть структурно отличным от обычного, он будет реагировать на стимуляцию и лечение. Эти дети являются кандидатами на программу неврологического лечения.

3. Дети с повреждениями мозга с нейродегенеративными нарушениями: Дети с нейродегенеративными нарушениями могут иметь заболевания или состояния, вызывающие прогрессирующее разрушение мозга и нервной системы. В некоторых случаях, метаболический фактор или некоторые другие проблемы могут быть исправлены с помощью правильного питания или сменой физиологического окружения мозга. Это позволит нам начать лечение остаточных повреждений мозга. В других случаях нарушение может вызывать быстрое непрерывное разрушение мозга и нервной системы. В таких случаях, возможно, мы не сможем добиться заметного результата при помощи наших программ.

Повреждение мозга может произойти в любое время. Это может произойти по многим причинам. Иногда причины повреждения мозга остаются непонятными до конца. Порой, дети с повреждениями мозга получают ярлыки от медицинских специалистов, учителей и общества. Эти ярлыки - не болезни, а симптомы одной проблемы -- повреждения мозга.

В мире живут буквально миллионы детей с повреждениями мозга. Я могу перефразировать Авраама Линкольна и я уверен, что он не был бы против, если бы я сказал: «Бог должен любить детей с повреждениями мозга, потому что он создал их так много».

Дети с повреждениями мозга- чудесные дети, они нуждаются в нашей помощи, и ©ни достойны ее. Мы знаем, что наша неврологическая программа результативна для большинства детей с повреждениями мозга. Мы надеемся, что в будущем найдутся ответы на проблемы всех детей с повреждениями мозга.

27. МНОГО ЛИ НА ЗЕМЛЕ ДЕТЕЙ С ПОВРЕЖДЕНИЯМИ МОЗГА?

Если ваш ребенок страдает заболеванием, связанным с повреждением мозга, вам, кажется, и так хватает забот, чтобы еще задаваться вопросом, сколько же детей с подобными проблемами живут по всей стране и во всем мире. Скорее всего, вам и в голову не придет, что эта информация может оказаться хоть сколько-нибудь полезной.

Однако, учитывая тот факт, что в обществе все еще бытуют некоторые совершенно средневековые представления об этих заболеваниях, родителям таких детей может быть очень важно узнать, что этот диагноз в его современном понимании - не редкость, и их ребенок далеко не одинок. А если учитывать детей с повреждениями мозга, которых к таковым не причисляют и которым поставлен диагноз согласно сотне других неспецифических симптоматических классификаций, цифры получаются действительно огромными, и «дети с повреждениями мозга» становятся едва ли необычным явлением. И, наконец, если включать в эту статистику еще и людей с повреждениями мозга в прямом и научном смысле этого слова - то есть всех, у кого есть мертвые мозговые клетки - то окажется, что людей с повреждениями мозга значительно больше, чем людей, у которых этих повреждений нет.

Пересекаясь с нами в коридорах Институтов, люди, которые хоть немного знакомы с нашей работой, часто посмеиваются (немного нервничая) по какому-либо поводу, заявляя: «Послушай, по-моему, у меня повреждение мозга!» Они, конечно, шутят, хотя и немного нервно. На самом деле, в этой шутке есть немалая доля правды. В техническом и научном смысле их шансы оказаться правыми очень велики. По утверждению ведущего нейрофизиолога МакКенна, начиная с 35-летнего возраста, мы каждый день страдаем от гибели сотни тысяч клеток головного мозга.

Так сколько же среди нас людей с повреждениями мозга? Из-за невероятной неразберихи с терминами, обозначающими повреждения мозга у детей, трудно ответить на этот вопрос более или менее точно, но мы попробуем разобраться хотя бы с тем, что имеем.

Покойный ныне доктор Уильям Шарп, выдающийся нейрохирург из Нью-Йорка, провел подробнейшее научное исследование пятисот новорожденных детей. В течение сорока восьми часов после их рождения, он делал пункции спинного мозга для исследования спинномозговой жидкости. (Спинномозговая жидкость - это жидкость, в которой «плавает» мозг. Она предназначена, кроме всего прочего, для смягчения воздействия на него и защиты от повреждений. В естественном состоянии она должна быть прозрачной и бесцветной, как вода.) Доктор Шарп обнаружил, что спинномозговая жидкость у 9 % предположительно здоровых детей содержит кровь в количестве, достаточном, чтобы ее можно было заметить невооруженным глазом. Он доказал, что эта кровь не была занесена в результате прокола иглой, а уже находилась в спинномозговой жидкости до пункции.

Что это значит? Существует множество способов повредишь мозг, при которых кровь не попадает в спинномозговую жидкость. Но единственной причиной попадания крови в спинномозговую жидкость может быть только разрыв внутренних тканей, покрывающих центральную нервную систему, другими словами - повреждение мозга.

Если считать, что открытие доктора Шарпа, сделанное в 1924 году, касается всех новорожденных детей вообще, мы приходим к неожиданному выводу: по крайней мере 9% всех детей рождаются с повреждениями мозга или, по крайней мере, имеют их в течение первых двух дней своей жизни.

Что же говорят современные исследования по поводу этих данных? Со времени проведения первых опытов доктора Шарпа их повторяли многократно в разных местах, и эти результаты каждый раз получали подтверждения, при этом, что еще более важно, они существенно выросли. В последних исследованиях при изучении спинномозговой жидкости под микроскопом выяснилось, что от 70 до 80% новорожденных детей имеют некоторое количество клеток крови в спинномозговой жидкости. Доктор Льюис Джэкобс, нью-йоркский педиатр, посвятивший немало времени изучению проблем детей с повреждениями мозга, говорил мне, что много лет назад, ему, начинающему тогда врачу, пришлось быть свидетелем такого рода исследований и что тогда кровь была обнаружена в спинномозговой жидкости у 85% обследованных младенцев. Если считать выводы, полученные в ходе описанных экспериментов репрезентативными, то есть принять как факт, что незначительные повреждения мозга наблюдаются у 70%, а тяжелые (вплоть до смертельного исхода) - у 9% всех младенцев, рождающихся в США, родители больного ребенка получают возможность убедиться, что их малыш не такой уж странный и необычный, и если отличается от большинства остальных, то не повреждением мозга, а всего лишь его степенью.

Существует также немало исследований, свидетельствующих о том, что процесс, приводящий к старческой немощи, а именно постепенное вымирание отдельных клеток головного мозга, начинается еще в детстве и постоянно набирает скорость на протяжении всей жизни.

Очень трудно дать определение, что же такое «повреждение мозга». Единственно можно с уверенностью утверждать, что это состояние, при котором часть мозговых клеток мертва. С этой точки зрения, вопрос состоит только в количестве этих мертвых клеток. Иными словами, после того как мы устанавливаем присутствие хотя бы одной мертвой клетки мозга, речь идет уже скорее о степени повреждения, нежели о факте его присутствия. Основываясь на таком определении можно считать, что практически каждый человек имеет повреждения мозга, пусть даже незаметные.

Вероятно, к категории «повреждения мозга» было бы разумно относить лишь те случаи, когда количество мертвых клеток мозга или плотность их скопления оказались достаточными, чтобы вызвать явные проблемы. Однако, придерживаясь такого определения, мы можем упустить из виду нечто гораздо более важное.

Хотите увидеть людей с повреждениями мозга в самом правильном смысле этого слова? Просто оглянитесь вокруг. Если рядом никого не оказалось, посмотритесь в зеркало. Если и это затруднительно, взгляните на мою фотографию на обложке!

28. ЧТО ВЫЗЫВАЕТ ПОВРЕЖДЕНИЯ МОЗГА?

Повреждение мозга возникает скорее по причине какого-то внешнего воздействия, чем из-за врожденного, генетического дефекта. Нам известно не меньше сотни факторов, способных нанести вред здоровому мозгу после момента зачатия. Вполне вероятно, что их тысяча.

На самом деле не так уж сильно важно, каким образом был поврежден мозг, главное - определить степень и место повреждения. И все же, мозг может пострадать при таком большом количестве обстоятельств, что наверно стоит рассмотреть некоторые из них - хотя бы лишь для того, чтобы показать, что это может случиться с каждым.

Проведя обследование тысяч детей, прибывающих в институты, мы видим, что если у родителей несовместимый резус фактор, это приводит к несовместимости крови матери и ребенка и наносит вред мозгу.

Если мать ребенка перенесла корь или какую-либо другую инфекционную болезнь в первый триместр беременности или даже позднее, это может стать причиной повреждения мозга.

Если во время беременности случалось, что матери не хватало кислорода для обеспечения потребностей своего организма и организма ребенка, это может быть еще одним фактором риска.

Когда я учился на медицинском в 40-х годах, нам говорили, что, если во время беременности мать испытывает недостаток в чем-либо, это отразится, прежде всего, на ее организме. Сегодня мы знаем, что ребенок пострадает тоже. Может пострадать его мозг.

Мы видим детей, родившихся преждевременно, тех, кто к моменту появления на свет еще просто был «недоделан». Из всех возможных факторов, имеющих отношение к повреждению мозга, недоношенность чаще всего встречается в историях болезни, и статистически вероятность такой причины в три раза выше всех остальных. Конечно, это вовсе не означает, что у каждого преждевременно рожденного ребенка обязательно должно быть повреждение мозга (если не иметь в виду точку зрения, что все мы в той или иной степени страдаем от этих повреждений).

Повышенная доля риска приходится также на переношенных младенцев. Очевидно, эти дети были «передержаны», хотя сложно сказать (как и в большинстве подобных случаев), где причина, а где следствие. Вполне возможно, что в некоторых случаях именно повреждения мозга приводят к переношенности или недоношенности, а не наоборот. Как бы то ни было, эти факторы часто ассоциируются с больными детьми.

Мы наблюдаем ребенка, чья мать часто проходила рентгеноскопию во время беременности; очевидно, даже незначительное облучение на начальной стадии беременности может оказаться губительным. Обычно в отделениях рентгенографии избегают обследований женщин во время беременности, особенно в первые дни. Но иногда это все же случается, когда мать еще не знает, что беременна.

Повышенная доля наших пациентов появлялась на свет в условиях стремительных родов, то есть продолжавшихся менее 2 часов, или в условиях затянувшихся родов, под которыми мы понимаем роды, длящиеся более 18 часов. Если и тот и другой фактор считать причиной, а не следствием, то это означает, что младенцу требуется определенное время, чтобы совершить этот тяжелый переход из утробы в мир -- его должно быть достаточно, но не слишком много.

Возможно потому, что сам процесс родов имеет немаловажное значение, среди детей с повреждениями мозга доля детей, появившихся на свет в результате кесарева сечения в три раза выше нормы. И опять же, есть вероятность того, что ребенок вынужден появляться на свет в условиях кесарева сечения по причине своего повреждения мозга, а не наоборот.

Мы видим, к сожалению, ребенка, который был уже готов появиться на свет, а роженица оттягивала этот момент, потому что еще не доехала до врача или врач не доехал до нее. В таких случаях женщина сама пытается задержать роды: садится прямо или скрещивает ноги, всячески сопротивляясь процессу. Мы насмотрелись на такое количество детей, родившихся после таких «отсрочек», что твердо убеждены: задерживать роды -- это очень плохая мысль. Уж лучше пусть роды примет любая медсестра или даже отец, чем они будут специально задерживаться роженицей в ожидании врача-акушера. Одному нашему приятелю как-то пришлось принимать роды у своей жены посреди бела дня на переполненной парковочной стоянке супермаркета -- они не успели доехать до больницы. Мать и ребенок прекрасно справились и хорошо себя чувствовали, чего нельзя сказать об отце, которого трясло еще несколько дней - это были его первые роды. Мы уверены, что для ребенка это была намного лучшая возможность родиться здоровым, чем в случае значительной задержки родов.

Мы видим детей, у которых были родовые осложнения - предлежание плаценты, преждевременная отслойка плаценты и другие проблемы, создающие трудности во время родов. Кроме того, ребенок может находиться внутри матки в положении, затрудняющем или даже делающим невозможными нормальные роды. В таких случаях над ним предварительно производят некоторые действия. В этих случаях также неясно - повреждение ли мозга спровоцировало осложнение при родах или наоборот.

В далекие времена моей учебы у нас создавалось впечатление, что высокий процент детей с повреждениями мозга -- это результат непрофессионализма акушеров. Однако позднее мы пришли к выводу, что такие случаи встречаются достаточно редко, и лишь у очень незначительного числа детей повреждения мозга возникли в результате родовых травм, нанесенных недобросовестными акушерами. Предварительно существующие факторы, связанные с плодом, часто затрудняют роды, создавая впечатление неоправданно долгих родов.

Повреждения могут возникнуть и после рождения.

Например, в возрасте двух месяцев ребенок выпадает из кроватки или колыбели, и удар провоцирует образование сгустков крови в мозговой ткани (они называются субдуралъные гематомы), и это наносит вред мозгу.

Мы видим годовалого ребенка, который надышался инсектицидом, что может вызвать смерть или очень тяжелое повреждение мозга. Этот ребенок с одним из наиболее тяжелых повреждений мозга, с которыми мы когда-либо сталкивались, ставший, кстати, одной из относительно малого количества наших полных неудач, был абсолютно нормальным ребенком до возраста одного года, пока не надышался этим инсектицидом. Но мы видим и других детей, которые получили повреждения мозга в результате отравлений токсичными веществами, однако теперь прекрасно себя чувствуют.

Мы видим четырехлетнего малыша, который упал в бассейн и утонул. Его спасли, но во время кратковременной клинической смерти кислород не поступал в мозг, что привело к его повреждению.

Мы видим шестилетних детей, которые в результате инфекционного заболевания, кори или энцефалита с очень высокой температурой также получили повреждения мозга.

Мы видим девятилетнего ребенка, который во время операции по удалению миндалин или какой-то другой, испытав остановку сердца, умер на операционном столе, но был спасен прямым массажем сердца со вскрытием грудной клетки. В течение того времени, пока его сердце не билось, как и в случае с утонувшим ребенком, его мозг не получал достаточно кислорода, и в результате произошло повреждение.

Мы видим двадцатилетнюю девушку, у которой через несколько часов после родов случается инсульт -- в ее мозге рвется кровеносный сосуд, приводя к повреждению мозга уже у матери, а не у ребенка. Если вы думаете, что инсульты случаются только со старыми людьми, то мы можем сказать, что самым молодым пациентом наших Институтов, испытавшим инсульт, был двухмесячный младенец, а самому старому пациенту -97 лет.

Я не хочу заставить вас думать о том, что у молодых матерей после родов может случиться инсульт. Это происходит не часто, но и не так уж редко, и это тоже вид повреждения здорового мозга -- правда, в этом случае, мозга матери.

Мы видим двадцатилетнего юношу, который получает пулю себе в голову на поле битвы - но я вам уже рассказывал о трех своих друзьях, у которых были пулевые ранения мозга. И я также рассказывал вам. как легко они пережили потерю миллионов клеток мозга, не только погибших, но и удаленных - оставленных на полях сражений Германии, Бельгии и Кореи. Получать пули в лоб -- это еще одна не очень хорошая идея и это еще один из способов повредить мозг.

Мы видим тридцатилетнего человека, который вылетел при автомобильной катастрофе через лобовое стекло, и это повредило его мозг.

Мы видим сорокалетнего человека, у которого опухоль мозга, и это тоже способ его повреждения.

Мы видим пятидесятилетнего человека, которого избили дубинкой во время ограбления - это еще один способ.

Мы видим шестидесятилетнего человека с болезнью Паркинсона, она тоже поражает мозг.

Мы видим девяностолетнего человека, у которого буквально миллиарды, а не миллионы, клеток мозга мертвы просто потому, что человек постарел.

Все люди описанные выше, и многие другие - это, несомненно, люди с повреждениями мозга, о которых можно сказать, что у них хороший мозг, но в котором очень много мертвых клеток.

Однако, то же самое можно сказать и про меня. Никогда у меня не было их так много, как сейчас.

29. ПРОШЛОЕ, НАСТОЯЩЕЕ И БУДУЩЕЕ ДЕТЕЙ С ПОВРЕЖДЕНИЯМИ МОЗГА

Когда придет время и будет написана последняя глава повествования о детях с повреждениями мозга, их долгая история будет поделена на четыре периода.

ПЕРВАЯ ЭРА - БЕЗЫСХОДНОСТЬ

Первая эра, к счастью, прошла и канула в лету. Она длилась от появления человека до начала XX века. Это была эра безысходности. Она была отмечена жестокостью, безумием и, что, вероятно, самое страшное, скрытностью.

Первая эра не имела героев - за исключением самих детей, всегда сильных, всегда храбрых.

Конечно, нам не требуется углубляться в историю человечества, чтобы найти то время, когда дети с повреждениями мозга были обречены на смерть. Это происходит даже в наше время, в сердце Бразильской Мато Гроссо, среди индейцев Шишу, которых мы, цивилизованные люди, считаем «первобытными». Однако, даже в наши дни «цивилизованные» госпитали по всему миру, иногда отказывают в еде и медицинской помощи детям с повреждениями мозга, считая «добрым делом» позволить им умереть. Обсуждается использование современной методики пункции плодного пузыря для беременных женщин с целью определения, является ли ребенок «дефективным» или имеет повреждения мозга. В том случае, если повреждение мозга обнаруживается при внутриутробном развитии, женщине обычно советуют прервать беременность. Ужасным, примитивным и непродуманным- таким можно назвать это решение, однако, его можно рассматривать как гуманное по сравнению с некоторыми другими решениями, которые появлялись на протяжении самой долгой и ужасной эры в истории детей с повреждениями мозга. Были периоды - вплоть до начала двадцатого века - когда таких больных детей мучили для развлечения здоровых взрослых. В другие периоды их сажали в тюрьму и содержали в самых жестоких условиях. Их избивали и не давали еды.

При самых лучших обстоятельствах, они рассматривались как наказание, посланное родителям Господом, как возмездие за грехи родителей - реальные или воображаемые.

То есть, по существу, ребенок с повреждением мозга был источником позора для своих родителей, и его прятали в пансионах, задних комнатах, на чердаках домов так, чтобы никто не смог увидеть этого позора, что на протяжении первой и самой ужасной из четырех эр существования детей с повреждениями мозга было наиболее мягким и добрым отношением. Такое отношение не исчезло и с приходом второй эры.

Я могу вспомнить, что в конце двадцатых годов, когда я был ребенком, в моем районе жил ребенок с тяжелым повреждением мозга, которому было около 10 лет. Сейчас я знаю, что у девочки была разновидность, как теперь называют, «атетоидного церебрального паралича» и что она действительно была тяжело больна. Я знаю это сейчас, но тогда я, конечно же, не знал этого. Эта девочка была дочерью местного аптекаря, и этот человек обладал необычайной смелостью, чтобы вывозить ее каждый день в коляске, чтобы она могла получить немного солнца и свежего воздуха, пока она лежала полностью парализованная и скрюченная в своей не по размеру маленькой детской коляске. У него хватило смелости делать это, но он заплатил за свою смелость. Я помню, как дети воспринимали ее вполне естественно, в то время как она лежала в своей коляске, как часть окружающего их мира, как саму аптеку. И я уверен, что дети бы не обращали на нее внимания и пришли бы к выводу, что такие дети нормальная часть любой аптеки на земле так же, как красно-белая вывеска над парикмахерской, если бы не взрослые, жившие по соседству.

Часто говорят, что дети жестоки, как животные, и дики, как дикари, по отношению к другим детям и, в особенности, к больным детям. Если в этом утверждении и есть правда, то она становится правдой только после того, как взрослые научат детей быть жестокими. Дети не рождаются преисполненными страхами, предубеждениями и предрассудками. Они обучаются этому, и их учителя -- мы, взрослые. Дети рождаются с принятием образа жизни. Небо голубое, у одних детей рыжие волосы, у других детей зеленые глаза, третьи дети быстро двигаются, а некоторые не могут двигаться. Они учатся задавать вопросы «почему?» быстро, как только научатся говорить, но они принимают ответы взрослых за абсолютную правду, какими бы они не были. Часто они учатся, не задавая вопросов, а просто слушая то, о чем говорят между собой взрослые, и то, что большинство взрослых говорили о нашей соседке, девочке с повреждением мозга, было жестоко, лживо, невежественно по существу дела и еще хуже -- по их выводам. Говорилось так: ребенок - монстр, и у «них» (родителей девочки) должно было бы хватить вежливости не раздражать взгляд порядочных людей ее видом. По меньшей мере, что им надо сделать -- «это убрать ее (или это)». Подразумевалось, что такой монстр - это не несчастный случай и что в нормальной здоровой семье такой ребенок появиться не может. Какими заболеваниями или извращениями сознания или наследственностью обладали родители, чтобы произвести такое оскорбление для общества? Такая болезнь должна быть грязной болезнью, корни которой должны крыться в сексе и, более того, поражать всю семью.

До сих пор иногда слышишь такие разговоры, но сегодня, спасибо героям второй эры, отвратительные предрассудки являются скорее исключением, чем правилом. В двадцатые годы XX века, когда я был мальчиком, это было скорее правилом, и «милый район среднего класса», в котором я рос, не был исключением, Современные люди немногим отличаются от тех, что были тогда. То, что происходило у меня по соседству, было только отражением жалкого невежества того времени по отношению к детям с повреждениями мозга. Это были только двадцатые годы.

ВТОРАЯ ЭРА- ОТКРЫТИЕ

Вторая эра в истории детей с повреждениями мозга была эрой открытий. Это была, возможно, счастливейшая эра, и, хотя и было сделано так мало в отношении проблемы беспомощности ребенка с повреждением мозга и совершено огромное количество ошибок в лечении, это, была сделана масса бесценных вещей, среди которых - жизненно важное достижение, заключающееся в том, что ребенка с повреждением мозга наконец вывели на свет божий, что позволило нам открыто обсуждать его проблему. Вторая эра жива до сих пор.

Во второй эре была небольшая горстка действительно великих героев, а также тысячи менее героических и менее блестящих последователей. Хотя сегодня многие из этих храбрых людей уже ушли, заняв подобающее им место в истории внесших вклад в прогресс человечества, другие из них живут по сей день и пользуются заслуженным уважением.

Эти достойнейшие мужчины и женщины были новаторами. Они пришли, чтобы изменить текущий ход вещей, а человек никогда легко не принимает глобальные перемены или новаторов, которые настаивают на таких переменах. Возможно, и хорошо, что это так. Новые идеи, какими бы правдивыми и логическими они не были, должны были пройти жаркий огонь научного обсуждения в непрерывном поиске истины, и то, что является нечестным, неправильным, ложным - должно быть вырвано с корнем. В конце концов, правда защитит себя сама.

Тем не менее, огонь научного обсуждения одинаково суров, как по отношению к ложному, так и по отношению к истинному. Этот огонь проходит не только нововведение, но, зачастую, и сам новатор, будь он шарлатаном или гением. Не все новаторы способны устоять против сурового, но неизбежного отношения, с которым они сталкиваются и многие из тех, кто обнародовал важные истины, не могли устоять и бежали от такого рода обсуждений, когда их смелость не была столь велика по силе, сколько ценность истин, которые они предлагали. Когда такое случалось, эти истины хоронили, и они ждали своего часа, чтобы снова быть открытыми теми людьми, чьи блестящие способности в откапывании истин на равных состязались с силой и храбростью, необходимых для их защиты.

Эти герои второй эры имели достаточно мужества, чтобы защищать то, во что они верили. Их путь был нелегким. Битва, которую вели эти мужчины и женщины, была не против организованного и безжалостного врага, который защищал взгляды, отличные от их взглядов. Такой враг видим, и, каким бы ужасным он не был, он может быть опознан и поэтому атакован. Их задача не была такой простой. У титанов, которые представляют вторую эру, был гораздо более сложный, эфемерный, неуловимый враг. Этим врагом были предрассудки, традиции и равнодушие. Цель капитанов второй эры была ясной и понятной. Они хотели, чтобы мир знал, что дети с повреждениями мозга - это просто дети, у которых поврежден мозг. Не монстры, не предмет насмешек и стыда, а дети, простые и чистые. Дети, которые, как и множество других детей, испытывают боль, но только боль в голове, а не от сломанной руки или аппендицита. Сегодня это может показаться трогательно простым и очевидным. Сегодня это может показаться естественным, но тогда все было совсем не так. Вспомните моего аптекаря.

Враги -- предрассудки, традиции и равнодушие были повсюду и в то же время нигде. Как можно бороться с врагом, если его нельзя ни обнаружить, ни увидеть? Лучше биться в нескольких яростных, отчаянных и трудных битвах, чем в той, в которой враг к тебе почти полностью безразличен. Сначала надо найти врага; затем заставить его осознать, что перед ним - враг (того, кто суеверен, безразличен, чтит традиции, даже по отношению к самому себе?), и после этого еще заставить врага защищаться. И только потом можно начать честную битву. Со всеми этими проблемами столкнулись лицом к лицу герои второй эры. Они боролись с этими проблемами, и боролись хорошо, и, в конце концов, хотя это и заняло почти полвека, они выиграли. Пятьдесят лет может показаться очень долгим сроком, для того чтобы выиграть такой простой и ясный спор, пока мы не вспомним предшествовавшие этому сотни и тысячи лет невежества.

Хотя до начала нового века было очень мало значимых фигур, мы, возможно, можем начать вторую эру, Эру Открытий, с имени врача

Уильяма Джона Липла (1810- 1894). Доктор Литтл был британским хирургом, описавшим врожденную спастическую диплегию с параличей обеих ног.

Хотя работа доктора Литтла с детьми с повреждениями мозга должна была убедить остальных врачей, что таких детей необходимо хотя бы обследовать, и обеспечила врачей терминами, которыми они могли бы называть таких детей (теперь это называлось Болезнью Литтла), эта работа не сделала практически ничего, чтобы привлечь внимание общественности к таким детям.

К концу тридцатых - началу сороковых годов имена наиболее преуспевших деятелей второй эры, которые заложили ее основу, стали известны большему количеству врачей и родителей. Их имена были Уинтроп Фелпс, Темпл Фэй, Мейер Перлштейн, Мария Монтессори и дюжина других имен в США, Англии и еще где-то.

Эти мужчины и женщины сражались в благородной и мужественной битве против большой необъективности, убеждая, что дети с повреждениями мозга страдали и имели права на помощь. Они сражались, и они победили.

Они пробудили общественный интерес к проблеме, врачебный интерес, вызвали формирование профессиональных групп для изучения проблемы детей с повреждениями мозга, а также организацию непрофессиональных групп, которые собирали средства для лечения, исследований и общественного просвещения по данной проблеме. Все это было большими шагами в верном направлении. Это дало возможность как ученым, так и простым людям узнать, что проблема существует и что с этим необходимо что-то делать.

В результате работы этих групп и все возрастающего объема публичных знаний о проблеме стали развиваться лечебные центры. К началу Второй Мировой войны уже существовало несколько лечебных центров, таких как Институт доктора Фелпса для детей с повреждениями мозга в Мэрилэнде и Нейрофизиологический Реабилитационный Центр доктора Фэя в Филадельфии. К 1950 году в стране было еще несколько Стационарных институтов для лечения детей с повреждениями мозга, а центры для амбулаторного лечения пациентов возникали почти повсеместно. К 1960 году их были сотни.

Все это было крайне необходимыми шагами в правильном направлении, которые были сделаны несколькими отважными первопроходцами, поднявшимися навстречу этой проблеме. Имена Фелпса и Фэя заслуженно признаны всеми. Без таких людей не было бы ни нас, ни тех работ, которые описываются в этой книге. Они - наши личные Герои.

Те из первооткрывателей, кто до сих пор жив, являются почетными преподавателями, профессорами и практикующими врачами. Прожив достойно жизнь новаторов и первооткрывателей, им остается получать вознаграждения, почет и уважение, справедливо заслуженные ими. Со всего света к ним стекаются студенты, чтобы учиться у них и чтобы выразить им свою признательность. Так и должно быть. Эти новаторы заслужили свое место в истории. В истории, которую будут писать те, кто придет после нас, в истории, которая пишется сейчас.

Совершенно естественно и справедливо, что сейчас эти первопроходцы являются также судьями в вопросах относительно того, что правильно и что неправильно, и кто прав и кто не прав в вопросах о детях с повреждениями мозга. Цикл замкнулся. Бывшие первооткрыватели, радикалы и новаторы стали почтенными и уважаемыми людьми с тех пор, как истина, которой они придерживались, стала очевидной и, следовательно, уважаемой.

Однако, во времена второй эры, когда еще так много вещей требовало завершения и столько дел оставалось недоделанными, было неизбежно, что на некоторые вопросы будут даны лишь частичные ответы, незаконченные ответы или даже некоторые вопросы останутся вообще без ответов. Таким было лечение во второй эре. Вторая эра не ставила целью лечения сделать детей с повреждениями мозга здоровыми. Считалось, что такая цель не просто невозможна, но, более того, немыслима. Говорить о том, чтобы сделать детей с повреждениями мозга нормальными, считалось не только опасным и безответственным, но. что было гораздо хуже, совершенно глупым. Во второй эре не было, практически, никого, кто был бы готов согласиться с подобными разговорами, даже в качестве перспективы на будущее, цели будущих дней. Почти всем казалось очевидным, что сделать детей с повреждениями мозга здоровыми - является невозможной задачей. Такие разговоры были редкостью во времена расцвета второй эры проблемы детей с повреждениями мозга, так как не было лидеров, способных прислушаться к таким диким разговорам, было очень мало людей, способных осмелиться на такие мысли, и, практически, не было никого, кто мог бы во всеуслышание высказать эти идеи.

Люди, зачастую, не достигают цели, которую они ставят - и очень редко достигают больше той цели, которую поставили перед собой. Поскольку во времена второй эры не было цели сделать детей с повреждениями мозга здоровыми, эта цель и не была выполнена: дети с повреждениями мозга не стали здоровыми.

Если в цели второй эры не входило сделать детей с повреждениями мозга здоровыми, то имеет смысл спросить о том, что же это были за цели.

В действительности, существовало три цели. Первой целью было предотвратить ухудшение симптомов у больных детей, и там, где возможно уменьшить такие симптомы, как спастика, стягивание сухожилий или деформация суставов. Лечение, которое впервые проводилось во второй эре, зачастую приводило к предотвращению ухудшения симптомов и иногда, хотя и не очень часто, к улучшению.

Второй целью лечения было ввести ребенка в мир людей, для чего следовало изменить его условия жизни, чтобы ему, как калеке, жилось проще и благополучнее в этом мире. Например, если ребенок не может ходить из-за повреждений мозга, ему следует обеспечить какой-то уровень независимости, для чего использовать инвалидную коляску, если он сможет ей управлять при помощи рук, и, если возможно, заменить пандусом лестницы в его доме. Хотя пример, который я привел, довольно прост, подобные приемы были весьма изобретательны и высоко технологичны.

Третьей целью лечения было научить ребенка всему, на что хватало его способностей, в пределах ограничений, обусловленных повреждением мозга. Так дети, которые не могли действовать самостоятельно, должны были научиться есть при помощи ложки специальной формы, которая бы нейтрализовала недостаток ребенка, или при помощи ложки, привязанной к его руке. Если ребенок мог считать, рассказывать вслух стихи, или писать, ему давали возможность учиться, так что он мог совершенствоваться, повышать уровень своих способностей, какими бы они не были.

Очевидно, что вторая эра предложила детям с повреждениями мозга и их родителям условия на порядок лучше, чем они были на протяжении эры первой. Было абсолютно очевидно, что уменьшение симптомов болезни для детей с повреждениями мозга лучше, чем ухудшение. Что для больного лучше иметь возможность перемещаться в инвалидной коляске, чем не перемещаться вообще. Что ребенку лучше иметь возможность есть самому при помощи специальной ложки, привязанной к руке, чем не иметь возможности есть самому. Не возникает никаких сомнений, что вторая эра предложила детям с повреждениями мозга на порядок лучшую жизнь по сравнению с пытками первой эры. Новая жизнь оказалась далека от нормальной и еще более далека от счастливой или полезной. Все это никаким образом не решало проблему родителей: что же, в конце концов, будет с их ребенком?

Концепция лечения во второй эре основывалась на принятии того мнения, что лучшим решением является воздействие на симптомы, поскольку нет пути, через который можно действовать на ту область, где реально существует проблема, то есть на сам мозг. И это основное принятое всеми мнение оставалось, не вызывая возражений, на протяжении многих лет второй эры, и детям с повреждениями мозга не становилось лучше

Поразительно, что основная идея о том, что ничего нельзя сделать с самим мозгом, оставалась необсуждаемой почти полвека существования современной медицины. Было неизбежно, что однажды это будет оспорено, и я думаю, что именно наша группа впервые серьезно опротестовала эту идею.

Интересно, что именно Темпл Фэй, один из величайших лидеров второй эры, с каждым днем становясь все более неудовлетворенным ввиду отсутствия положительных результатов, положил начало разрушению второй эры и посеял семена, приведшие к расцвету третьей эры. Фэй, который был соучредителем Академии церебрального паралича и который вместе с Фелпсом нес огромную ответственность за успех второй эры, выражал недовольство по двум пунктам. Первым его недовольством было то, что все происходящее было полезным, но, к сожалению, не медицинским. Он постоянно указывал на то, что традиционная роль медицины сводится к поиску повреждения или болезненной части и, затем, воздействию на них с целью их восстановления, а не к тому, чтобы учить людей, как лучше жить с болезнью. Он упрямо задавал свой вопрос, является ли обучение людей тому, как жить с инвалидностью, назначением современной медицины или, хотя бы, должно ли это оставаться ее первоочередной целью.

Второе, в чем Фэй видел недостаток, это то, что, хотя у детей с повреждениями мозга наблюдаются неврологические отклонения, лечение, которое они получают, почти полностью является ортопедическим. Он указывал на то, что не надо надеяться решить неврологические проблемы ортопедическими методами. Фэй также признавал, что это происходило по большей части потому, что в начале сороковых годов слишком малое количество невропатологов, и нейрохирургов проявляли интерес к проблеме детей с повреждениями мозга. Сам Фэй был одновременно и невропатологом и нейрохирургом, заработавшим международную репутацию в этой сфере, и поэтому его компетентность в таких высказываниях не вызывала сомнений.

Гениальность Фэя, а в действительности, всего лишь его присутствие в нашей команде, переместила наше внимание от симптомов болезни у детей с повреждениями мозга, которые присутствовали в теле ребенка везде, начиная от пальцев ноги и заканчивая его глазами, на сам мозг, где коренилась истинная причина болезни ребенка. Забавно и вместе с тем заслуживает огромного уважения то, что доктор Фэй. Первооткрыватель второй эры, сам же стал инициатором, если не сказать, движущей силой для ее последующего разрушения.

Сложно определить, когда началась третья эра. Безусловно, семена были посажены в 1941 году, когда мы, студенты Фэя, начали обдумывать применение его принципов в отношении повреждений мозгами телесных дисфункций.

Естественно, его присутствие в команде и руководящая роль, которую он играл с 1945 до 1957 года, были жизненно необходимы. Обширные знания Фэя о функционировании мозга, так же как и его многочисленные теории о том, как следует подходить к лечению, были бесценны для третьей эры, хотя в то время у нас не было возможностей достичь больших практических результатов.