Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга

Где в человеке существует осязание? Было бы легче ответить на вопрос, где оно не существует. По крайней мере, во внешней оболочке тела оно существует фактически везде, и, если Вы закроете глаза и попросите, чтобы кто-нибудь тронул Ваше тело где-нибудь, Вы можете обнаружить этот контакт, даже если бы он коснулся Ваших волос, так как даже движение волос чувствуется на скальпе.

Мы решили сначала посмотреть, как осязание, или тактильное чувство, развивается у здоровых детей в возрасте до одного года, поскольку мы давно использовали этот верный метод. Мы снова обнаружили тот факт, который был наиболее интересен нам: у нормальных детей область осязания развивается в четыре стадии, и эти четыре стадии снова были сравнимы с четырьмя стадиями, которые мы видели в подвижности и в зрении. Вот эти четыре стадии:

Стадия 1 - эта стадия существует, в основном, в течение первого месяца жизни и имеет отношение, прежде всего, к чувствам самого основного и примитивного характера. Эти чувства полностью рефлекторны по природе. Это кожные рефлексы, которые присутствуют при рождении, не требуют от мозга вообще принятия решений. Эти рефлекторные реакции идут через сенсорный путь в спинной мозг и непосредственно от спинного мозга назад через моторный путь к мышечной системе. Пример этому -- рефлекс Бабинского. Здесь экзаменатор проводит острым концом, например, ключа по ступне младенца. У нормального младенца пальцы ноги поднимаются и растопыриваются. Это нормально для младенца, но ненормально для здорового взрослого. У здорового взрослого пальцы ноги опустятся вниз и сожмутся.

Стадия 2 - эта стадия начинается приблизительно с четырех недель жизни, когда ребенок начинает отвечать на стимулы вне тела. Однако, эти стимулы, чтобы оказать какое-то влияние на ребенка, должны иметь жизненно важную природу и должны действительно угрожать жизни ребенка. В течение этой стадии жизни он реагирует на жизненно важные стимулы и на жизненно важное чувство - на ощущение, которое, если будет продолжено, фактически угрожало бы самой жизни (типа укола булавки или чрезвычайной боли любого вида). Этот период можно было бы назвать периодом жизненно важной чувствительности. Его ответная реакция заключается в том, чтобы избавиться от боли и кричать о помощи.

Стадия 3 - эта стадия, которая полностью вступает в силу примерно в возрасте около семи месяцев. В этой стадии он начинает воспринимать гностические ощущения. Слово «гностические» происходит от греческого корня, означающего «знать», и описывает ощущения, менее сильные, чем жизненно важные или угрожающие жизни. В течение этого периода времени здоровый ребенок способен идентифицировать вещи, являющиеся не только горячими, но также и теплыми; не только холодными, но также и прохладными; не только очень болезненными, но также и неудобными. Теперь ребенок может удовлетворенно реагировать на приятные стимулы, такие как сухие подгузники и т.д., а также реагировать неудовольствием на те вещи, которые могут быть неудобны, такие как влажный подгузник (который он способен теперь распознать). Также, в течение этого периода развивается фактор, очень нужный для его ходьбы -- начало баланса. Баланс - очень важный продукт чувствительности. Он происходит от всех трех основных сенсорных областей, но имеет важные разветвления в тактильной чувствительности непосредственно. В течение этого периода жизни осязание ребенка сильно изменяется, и если есть области, в которых он недостаточно чувствителен, то есть также и области, в которых он сверхчувствителен к некоторым видам стимулов.

Стадия 4 - эта стадия начинается приблизительно в возрасте одного года. В течение этого периода, который является началом развития коры, ребенок начинает развивать способность распознавать только прикосновением трехмерную форму объекта. Это- осязательный эквивалент восприятия глубины. Чувствуя объект между пальцев, он начинает оценивать факт, что ощущаемые объекты имеют глубину так же, как и те объекты, которые можно «чувствовать» глазами. Его чувство осязания теперь становится очень избирательным. В будущем он будет способен идентифицировать только наощупь объекты, которые значительно детализированы. В течение этого периода он приобретет повышенное чувство баланса, необходимое для вертикального положения или ходьбы.

Оценивая состояние наших детей, мы пришли к выводу, как и в случае со зрением, что редкий ребенок с повреждением мозга не имеют какой-нибудь проблемы в какой-нибудь области чувствительности. Иногда проблемой была всего лишь неспособность отличить слегка теплое от слегка прохладного, даже при наличии способности различать горячее и холодное. Иногда проблема была настолько серьезна, что ребенок был совершенно лишен чувствительности и был в такой же опасности из-за этого фактора, как и тетраплегик. Ребенок с повреждением мозга также мог часто обладать сверхчувствительностью и это часто было столь же большой проблемой, как и наличие слишком слабой чувствительности.

Было интересно обратить внимание на то, что, пока здоровый ребенок не достигал пяти- или шестилетнего возраста, даже он не имел такой же хорошей чувствительности, как взрослый. Возможно, у Вас есть свой собственный опыт, полученный Вами, когда вы стукались головами с маленьким ребенком, что заканчивалось сильной болью в вашей голове и большим восхищением со стороны ребенка, которого не взволновала сила удара.

Мы часто видели детей с повреждениями мозга, которые могли лежать без очевидного дискомфорта на вершине большого объекта на полу, например, пластмассовой игрушки. Мы пришли к заключению, что они не чувствовали объект. Мы также пришли к выводу, что многие из детей с повреждениями мозга даже не знали, что их руки и ноги действительно принадлежали им или вообще имели какую-нибудь связь с их телами. Если ребенок не осознает, что его ноги принадлежат ему, вряд ли можно ожидать, что он будет перемещать эти ноги тем способом, который научит его ползать на животе, на четвереньках и ходить.

Снова, как и со зрением, мы пришли к выводу, что проблемы, в действительности, существуют не в руках и ногах детей, а скорее в той части спинного мозга или нервной системы, которая ответственна за всю входящую информацию.

Эти дети были инвалидами, так как, не получая информации, они не имели возможности функционировать. Ребенок не может произвести функциональное действие, если он сначала не воспринял информацию, на которой оно базируется. (Вы должны еще помнить Ваш собственный опыт с бумажной скрепкой.)

Следующей задачей, решению которой мы посвятили себя, стал поиск путей лечения этой проблемы в пределах самого мозга. После многих лет были развиты сенсорные методики, которые при применении к рукам, ногам и телу не были призваны воздействовать на руки, ноги и тело непосредственно, но, вместо этого, являлись способами доставки информации поврежденному мозгу относительно того, где его руки и ноги.

СЛУХ

Ребенок с повреждением мозга имеет также и проблемы со слухом.

Мы узнали довольно быстро, что острота слуха не является самым важным элементом слуха так же, как и острота зрения не является самой важной частью зрения. Хотя полное отсутствие остроты слуха (глухота) часто присутствовала у наших детей. Мы легко могли найти детей, которые могли слышать, но слышали они не достаточно хорошо для того, чтобы интерпретировать то, что они услышали.

Когда мы выясняли, как ребенок учится слышать, и что он понимает из того, что он слышит, мы смогли выделить те же самые четыре стадии, которые мы наблюдали в других областях.

Стадия 1 -- эта стадия, наступающая сразу после рождения, является периодом, когда то, что ребенок воспринимает через свои уши, имеет просто рефлекторную природу. Когда возникает громкий шум, ребенок подскакивает при так называемом «рефлексе поражения». Это не подразумевает никакого испуга или страха со стороны ребенка и не свидетельствует о понимании им того, что он слышит. Это просто рефлекс в действии.

Стадия 2 -- эта стадия начинается приблизительно в возрасте одной го месяца, когда внезапный громкий шум начинает интерпретироваться ребенком как возможная угроза его жизни. Теперь, в дополнение к тому, что ребенок поражен, он еще и кричит. Можно сказать, что он кричит о помощи в ответ на то, что могло бы быть угрозой его жизни.

Стадия 3 - эта стадия, которая начинается приблизительно в возрасте 2.5 месяцев. Ребенок начинает понимать значение звуков. Слова еще не имеют значения на этой стадии, но тон голоса матери очень существенен. Если мать ругает, ребенок плачет даже при том, что он не понимает ее слова. На этой стадии ребенок начинает определять местонахождение источника звуков, которые он слышал. Это помогает ему понимать звук. Это стадия восприятия звука, имеющего значение.

Стадия 4 -- эта стадия, которая начинается в возрасте от шести до двенадцати месяцев и имеет дело с фактором глубины. На сей раз это глубина значения самих слов. Теперь ребенок понимает не только значение звука, но также и значения слов непосредственно.

Хотя на этот раз может показаться, что проблемы слуха встречаются реже и, возможно, даже менее важны, чем проблемы в областях зрения и осязания, тем не менее, совершенно точно, что такие проблемы действительно существуют, и есть причина подозревать, что отклонения в слухе есть не только у определенных групп детей, которые часто с рождения глухи (например, в случае несовместимых Rh факторов), но и у тех детей и взрослых, которые имеют повреждения в среднем мозге.

Мы знаем, что люди, имеющие повреждения в среднем мозге и подкорковых областях (как у детей с выявленным «атетоидным церебральным параличом»), часто имеют хороший рефлекс поражения; то есть, они отвечают сильным вздрагиванием и напряжением тела на внезапные шумы. Эти пациенты также часто жалуются, что некоторые звуки остро болезненны для их ушей, а не просто нежелательны или неприятны. Мы пришли к пониманию того, что при болезни Паркинсона наблюдается сверхчувствительность слуха, которая заставляет пациентов говорить тише потому, что не нужно, как они выражаются, «кричать». Мы также знаем, что при повреждениях, произошедших из-за некоторых видов травм, (например, в автопроисшествиях) пациент часто говорит слишком громко. Эти три отклонения слуха могут все быть связаны с одной и той же областью мозга даже при том, что они на первый взгляд очень отличаются друг от друга.

Таким образом, по мере того как туман тайны, который скрывал от нас правду, постепенно развеялся свежим и придающим силы ветром нового знания, можно было видеть, что сенсорное восприятие не только очень важно для такой функции человека, как моторная способность, но что вся моторная способность базируется на сенсорном восприятии.

Теперь стало ясно, что возможны четыре степени сенсорных проблем (в зрительной, слуховой или осязательной области) у ребенка с повреждением мозга:

1. Полное отсутствие зрительного, слухового или осязательного восприятия (слепота, глухота или нечувствительность). Это ужасно для ребенка с повреждением мозга, если эти проблемы носят постоянный характер.

2. Слишком мало зрительного, слухового или осязательного восприятия (плохо видящие, слышащие или осязающие). Они станут подавляющими препятствиями для ребенка с повреждением мозга, если их оставлять без лечения.

3. Слишком много зрительного, слухового и осязательного восприятия (сверхчувствительное восприятие). Это также подавляет.

4. Хаотическое зрительное, слуховое или осязательное восприятие (получение искаженной зрительной, слуховой или осязательной информации, как, например, визуальная информация, полученная ребенком с косоглазием). Это может обескураживать, смущать или пугать ребенка.

С каждым днем становилось все более ясным, по мере осмотра очередных детей с серьезными повреждениями мозга, что обычно присутствовали одна или несколько таких проблем одновременно, хотя степень неспособности могла меняться от почти незаметной до полной. Очень редко встречались случаи, когда больной ребенок не имел хотя бы одну из этих проблем.

Кроме того, по мере достижения больших успехов в передвижении, мы также видели больше достижений в зрительной, слуховой и осязательной областях. Казалось, была некоторая связь, даже если мы не могли все еще объяснить это.

Если истинный рассвет еще не настал, наверно можно было сказать, что первый луч осветил нас и силуэты завтрашних формулировок смутно просматривались. Какой бы неясной не была картина, по крайней мере, казалось, она обретала черты.

15. ДЫХАНИЕ

Процесс дыхания и то, как дышит ребенок с повреждением мозга, это также очень, очень важная тема - и крайне интересная.

Именно дыхание снабжает мозг кислородом, который является жизненно необходимым для здорового человека и, как минимум, в такой же степени важен для человека с повреждением мозга.

Нередко именно временное отсутствие кислорода (состояние, называемое «аноксия» (аnoxia)) или временный недостаток этого кислорода (состояние, называемое «гипоксия» (hipoxiа)) причиняло первоначальное повреждение мозга, независимо от фактического инцидента (падения, тромба, прекращения дыхания, высокой температуры и т.д.), который приводил в движение цепь событий, вызывавших недопоставку кислорода.

Мы не начинали это исследование дыхания с мыслью, что оно могло бы, в конце концов, дать важное решение для детей с повреждениями мозга. Вместо этого, мы начали с поиска ответов на вопросы в области одной из очень важных проблем -- полиомиелита (детский паралич) и закончили, имея в руках еще более важный ответ для лечения детей с повреждениями мозга.

Хотя первой любовью и первостепенным интересом нашей небольшой группы были и будут дети с повреждениями мозга, было естественно, что поначалу мы видели много пациентов, не имевших таких Повреждений, но имевших сходные проблемы. Среди них были пациенты, страдающие полиомиелитом.

Едва ли возможно выразить наше восхищение, когда мы видим, как устраняются симптомы полиомиелита. Здесь мы отдаем дань уважения ному гению, Джонасу Салку, который делал больше, чем просто лечил пациентов от полиомиелита. Он предотвращал полиомиелит и таким образом начал процесс наступления на него.

Еще большим удовольствием могло бы стать только устранение повреждений мозга. Здесь, однако, не может быть однозначного ответа, гик как проблемы пораженного мозга имеют разные причины.

В конце 40-х и начале 50-х годов лечение полиомиелита было трудной и часто безнадежной работой. На полиомиелит нельзя воздействовать лечением, направленным на мозг, потому что полиомиелит, конечно, не является следствием повреждения мозга, а привязан к краям спинного мозга в том месте, которое называется передние рога, и где нервные каналы отходят от спинного мозга и расходятся к различным частям тела, передавая моторные команды.

Серьезный полиомиелит часто навечно оставлял за собой проблемы с дыханием в форме парализованных или частично парализованных мышц груди. Часто все усилия спасти пациента не достигали цели, и пациент погибал, задыхаясь. Вся работа и усилия были в пустую.

Даже когда пациент выживал, он обретал постоянную проблему с дыханием. Если пациент подхватывал простуду, которая бы только слегка досаждала здоровому человеку, то она, обычно, заканчивалась пневмонией; и, следовательно, много ценного времени для лечения терялось.

Кроме того, в течение этих очень частых периодов, когда пациент пропускал лечение, прогресс, который был достигнут - а это был очень медленный процесс - вообще терялся. Этот набор препятствующих обстоятельств привел нас к работе с дыханием.

Что мы могли сделать, чтобы облегчить для пациента с полиомиелитом борьбу с дыхательными проблемами? Вопрос стоял просто: из-за парализованной мускулатуры груди пациент с полиомиелитом не мог дышать глубоко. Поэтому вместимость груди была маленькой. В результате этого пациент был объектом повторяющихся дыхательных осложнений. Можно сказать, что пациенты с полиомиелитом имели недостаточные по объему для дыхания грудные клетки.

Как мы могли пациенту с полиомиелитом "улучшить" грудь? Существовал уже стандартизированный набор упражнений для груди, которые нужно было использовать, чтобы увеличивать обхват груди у здоровых людей. Однако, они зависели от возможности пациента выполнять упражнения, а пациент с полиомиелитом не мог этого делать. Как можно заставить частично парализованную грудь (иногда близкую к полностью парализованной) выполнять программу дыхания? Даже если серьезно больному полиомиелитом пациенту с большими дыхательными проблемами предложить тысячу долларов, чтобы очень глубоко вздохнуть, деньги останутся при вас потому, что он просто не сможет. Как же начинать перестраивать грудь?

Персонал еще раньше сталкивался с такой проблемой. Проблема заключалась в следующем: как заставить работать мышцу, которая не работает? У пациента просто не поступала команда на мышцы груди. Столкнувшись с этой проблемой раньше в случаях с повреждениями мозга, наша группа пришла к выводу, что при определенных обстоятельствах нужно использовать рефлексы, чтобы достичь движений, которые позже пациент мог бы выполнять по своей воле. Этот метод, называемый «рефлексной терапией», теперь широко используется во всем мире.

Но был ли способ, при котором мы могли заставить пациента с полиомиелитом глубоко вздохнуть с помощью его неконтролируемого рефлекса? Если бы мы могли найти такой метод, возможно, то мы смогли бы увеличить объем груди у пациента с полиомиелитом и, в конечном счете, добиться расширения груди уже под контролем самого пациента. Теперь мы взяли этот курс и подняли паруса.

Многие из наших усилий терпели неудачу. Некоторые вещи были частично успешными, но нереальными на практике. Среди них была попытка заставить пациента рефлекторно дышать, прикладывая лед к груди. Если Вы просто положите ледяной кубик на Вашу грудь, Вы поймете, что рефлекторно глубоко вздыхаете от холода, Вы не будете иметь никакого контроля над этим вздохом; это случится, хотите ли Вы этого или нет.

Вопрос был в том, случится ли это у пациента с полиомиелитом? Мы это попробовали. Обнажив грудь пациента с серьезной дыхательной проблемой, мы приложили лед к его груди. Пациент глубоко вздохнул, не контролируя себя. Хотя этот метод, фактически, работал и заставлял пациента глубоко вздыхать без сознательного контроля за мышцами, оказалось, что он был невозможным на практике. После трех или четырех прикладываний льда пациент «охладел» и больше не реагировал на холод. Не было рефлекторного глубокого ритмичного дыхания, которое было необходимо, если мы надеялись улучшить его грудь и дыхание за разумный период времени.

После следующих попыток, которые были неудачны, группа пришла к пониманию, что есть один рефлекс для стимулирования глубокого дыхания, хотя он никогда не использовался в области терапии. Чтобы понять этот метод, Вы должны сначала узнать кое-что о том, как человеческое тело регулирует свое снабжение кислородом. Человеческое тело - великолепный механизм, и нельзя вообразить искусственную машину, которая могла бы сравниться с ним в действии. Хороший пример этому - действие химорецепторов.

Химорецепторы - это маленькие области в пределах мозга, которые управляют сложной и жизненно важной функцией. Эти крошечные химорецепторы, можно сказать, своего рода лаборатория, которая не только выдает постоянные лабораторные отчеты (что-то около двадцати каждую минуту жизни), но находит и быстро решает химические проблемы в теле. (По крайней мере, эти проблемы решаются в пределах возможностей химорецепторной лабораторной системы). Назначение этих химорецепторов состоит в том, чтобы проверять каждый поступающий вдох воздуха. Когда этот вдох воздуха не содержит достаточное количество кислорода (или слишком высокий уровень углекислого газа), чтобы поддержать жизнь, химорецепторы не только сообщают об этом факте мгновенно, но и делают кое-что при этом. То, что химорецепторы делают при этом, должно привести в действие в мозге процесс, который, так как нет достаточного количества кислорода в воздухе вокруг человека, заставляет этого человека дышать глубже и быстрее. Это дыхание на рефлекторном уровне. В результате этого рефлекторного дыхания человек получает большее количество воздуха, чем обычно, и таким образом способен извлечь большее количество кислорода, чтобы удовлетворить потребности организма.

Таким образом, мы решили, что если группа людей сядет в комнате, которая будет хорошо запечатана, и поэтому там не будет достаточного количества кислорода, то, по мере того как воздух будет становиться все более несвежим, содержание кислорода понизится, а содержание углекислого газа повысится, и люди, запертые в этой комнате, рефлекторно будут дышать быстрее и глубже. Это набор таких же обстоятельств, которые заставляют нас зевать для того, чтобы получить большее количество кислорода. Это компенсировало бы отсутствие кислорода, насколько это возможно, и обеспечило бы продление жизни.

Теперь мы спросили себя: если группа людей, включая пациента с полиомиелитом с серьезной дыхательной проблемой, будет помещена в запечатанную комнату для того, чтобы, по мере того как кислород будет использован и его содержание понизится, люди в комнате начали бы рефлекторно дышать глубже и быстрее, но будет ли пациент с полиомиелитом также дышать глубже и быстрее? Если да, то у него движение груди стало бы больше при том, что он не может управлять этим движением, как здоровые люди. Причина, по которой это происходило бы, заключалась в том, что даже здоровые люди не дышали бы глубже сознательно; они дышали бы глубже не потому, что приказали это мышцам своей груди, а вместо этого имело бы место рефлекторное движение, которое они никак не могли бы контролировать. Тогда вставал вопрос: имеется ли этот спасательный рефлекс глубокого дыхания у пациента с полиомиелитом в той же степени, что и у здоровых людей?

Не в состоянии ответить на этот вопрос, кроме как непосредственно попробовав это путем эксперимента, сотрудники подготовил и такую комнату. Главная медсестра, Лоррейн Боулдин, которая сама была пациенткой с серьезной формой полиомиелита и с наличием тяжелом дыхательной проблемы, была приведена в эту комнату вместе с другими сотрудниками. Затем комната была плотно запечатана бумажными полосами под дверью (комната не имела окон) с использованием замазки для того, чтобы закрыть все отверстия и замазать края. Сделав это, сотрудники сели в комнате и просто дышали в течение нескольких часов.

Так как комната все же была очень неэффективно запечатана, прошло несколько часов, прежде чем произошло существенное понижение содержания кислорода и подъема содержания С02. Но, по мере того как это происходило, было легко заметить, что сотрудники начали рефлекторно дышать глубже и быстрее. Изумленными глазами мы наблюдали, как Лоррейн, сидя в своем инвалидном кресле на колесах, также дышала глубже и быстрее, чем она могла это делать самостоятельно, по своей воле. Мы ликовали.

Однако, специфические приготовления, которые мы проделали для эсперимента, не позволяли нам организовать для Лоррейн лечение, скажем, по пять минут каждый час. Поэтому мы пошли к инженеру и попросили, чтобы он спроектировал для нас комнату для этой цели. Даже при том, что инженер предложил спроектировать такую комнату без оплаты его услуг, стоимость ее оценивалась в двадцать две тысячи долларов. Без наличия специального гранта было очевидно, что мы не могли идти по этому пути.

Бурно обсуждая эту проблему как-то вечером, кто-то предложил замечательную идею, или, скорее, будет точнее сказать, что просто до сих пор у нас был очень глупый подход. Почему, сказал этот сотрудник, нам действительно необходима большая комната? Нельзя ли просто взять небольшую камеру, помещать одного пациента внутрь каждый раз и герметично запечатывать ее? Очевидно, это была отличная идея, и она могла бы уменьшить стоимость настолько, что мы бы смогли позволить себе провести этот эксперимент.

На этой счастливой ноте мы начали обдумывать, как же это сделать. Внезапно полковник Энтони Флорес, педагог по физической подготовке летного состава армии США, который ушел в запас, чтобы присоединиться к нашей команде, сказал: "Если действительно меньшая комната не только дешевле, но и лучше, чем большая комната, почему бы просто не создать подобие коробки, в которую может быть помещена верхняя часть тела пациента? Почему вообще необходимо его нижней части находиться внутри?" Он едва закончил говорить, как был прерван доктором Бобом, который сказал: "Если это так, то почему верхняя часть тела? Почему не только голова, так как только там находится механизм дыхания, в котором мы заинтересованы?" В этот момент логопед Клод Чик быстро вмешался: "Действительно, почему бы не только рот и нос, так как это единственный внешний аппарат дыхания, который для нас важен?" Это было очевидно и разумно; поэтому комнату за двадцать две тысячи долларов мы заменили на бумажные мешки, в которые пациент мог бы дышать.

В действительности это было предложено когда-то раньше еще Фэем- но с другой целью, связанной с диагнозом некоторых видов повреждений мозга.

И вот, команда с энтузиазмом приступила к опробыванию этого подхода. Мы плотно зажимали бумажный мешок вокруг лица Лоррейн, чтобы туда попадал нос и рот; за тридцать секунд концентрация углекислого газа в бумажном мешке была достаточно большой, чтобы заставить ее начать делать глубокие дыхательные движения.

Клод Чик, который придумал бумажный мешок, затем пришел к другому очень разумному решению. Он предложил использовать маленькие полиэтиленовые пакеты, которые были разработаны для подачи пациентам кислорода. Эти пакеты были недороги и доступны. Это предложение с очевидностью имело много достоинств, так как мешки были разработаны специально для того, чтобы подходить ко рту и носу пациента. Они быстро доказали свою ценность.

Теперь начался длительный период испытания. Сотрудники, используя себя в качестве гвинейских свинок, принялись определять, что происходит не только с дыханием, но и с пульсом, давлением крови и тому подобным во время, когда этот пакет использовался. Было определено, что по крайней мере до трех минут у здоровых людей не было никаких других неблагоприятных эффектов, кроме эффекта более глубокого и более быстрого дыхания.

Затем мы начали работу с Лоррейн непосредственно, которая, несмотря на подавляющий паралич, работала медсестрой в ее инвалидном кресле. Ее дыхательная проблема была, фактически, безнадежной, и она вызвалась сама в качестве объекта для опытов. Ей было нечего терять, так как опасность для ее жизни и так существовала постоянно. Мы не могли сдерживать восторг, когда стало очевидным, что этот метод работал и ее грудь улучшилась чрезвычайно.

Дыхательные осложнения сократились. Объем ее дыхания начал», значительно увеличиваться, что поражало, поскольку Лоррейн была достаточно взрослой, и поэтому считалось, что она имела относительно сформировавшийся объем дыхания.

После нескольких месяцев мы установили подходящую продолжительность для применения маски, чтобы это процедура была безопасной и эффективной.

С тех пор маска использовалась с этой целью во многих учреждениях и многих странах и все еще используется до сегодняшнего дня на пациентах с полиомиелитом.

По мере понимания всего этого сотрудники в растерянности оглядывались на тот период времени, когда маска использовалась исключительно на пациентах с полиомиелитом, в то время как пациент с повреждением мозга, чье грудное дыхание было тоже плохим или даже хуже, сидел бок о бок с пациентом с полиомиелитом и не получал такую помощь.

Как-то на вечернем совещании, спустя много времени, мы заинтересовались, что же случится, если мы применим такую маску к взрослому пациенту с повреждением мозга. На ранних стадиях инсульта пациент с поражением мозга сидит, согнувшись в кресле и тем самым, существенно сократив свое дыхание. Его парализованная рука, если она расслаблена, лежит на поясе или, если она в спазме, находится поперек груди, причиняя еще большее ограничение дыхания. Что случилось бы, интересно, если бы мы использовали дыхательную маску на взрослом пациенте с повреждением мозга? Или на ребенке? Дети с повреждениями мозга всегда имеют плохой объем груди. Ребенок с повреждением мозга часто простужается и страдает респираторными осложнениями.

Вообще, такой ребенок простужался намного чаще, чем его братья и сестры, и его простуды продолжались дольше. Если простуды и респираторные заболевания сопровождались высокой температурой, он часто испытывал также судорожные приступы.

Это была очень интересная мысль, но мы чувствовали, что нужно подходить к этой проблеме очень осторожно, так как дыхание в маску воздействовало на мозг непосредственно. Мы имели здесь больше ограничений, связанных с возможными сложностями, чем в случае с полиомиелитом, когда, конечно, не было никаких проблем в области мозга.

Чем больше мы думали об этом, тем более интригующим это становилось. Конечно, пациенты с повреждениями мозга имели плохие грудные клетки, часто такие же и даже хуже, чем у многих пациентов с полиомиелитом. Улучшение груди ребенка должно иметь хорошие последствия. Его осанка, с одной стороны, должна стать лучше, а также он должен иметь меньше респираторных заболеваний, что уменьшает потерю времени для лечения. Возможно, еще важнее то, что он мог бы стать менее уязвим для судорожных приступов, которые часто следуют за инфекционными болезнями любого вида у ребенка с повреждением мозга.

Мы рассмотрели, почему нейрохирург Темпл Фэй использовал раньше такие методы регуляции дыхания, как бумажный мешок. Это было очевидным фактом - мы вспомнили это из наших бесед с ним -- что он использовал выдыхаемый углекислый газ для дальнейшего дыхания как испытание. У него было предчувствие, что при некоторых типах мозговых повреждений, углекислый газ будет вызывать расслабление, и в результате этого можно было бы провести различие между двумя видами повреждений. Он описал это в литературе и использовал тесты с углекислым газом, которые проводил анестезиолог.

Он и нам давно говорил об использовании углекислого газа в лечении эпилептиков, которые страдали от судорог и припадков. Его теория предполагала, что эпилептик переживает припадок как своего рода рефлекторный протест против временного недостатка кислорода в мозге, во многом похожий на то, как ведет себя рыба, вынутая из воды и пытающаяся туда вернуться. Фэй поэтому попробовал применять кислород во время конвульсивных приступов. По его результатам, "пациенты быстро получали еще более сильные и ярко-выраженные судороги."

Эксперимент был неудачным. Однако, никто не мог знать лучше, чем Фэй, что углекислый газ - один из наиболее мощных сосудорасширяющих средств из известных человеку. Другими словами, высокое содержание углекислого газа в крови заставляет кровеносные сосуды расширяться, таким образом стимулируя прилив большего объема крови к мозгу и, следовательно, увеличение количества кислорода, доступного мозгу. Это, конечно, и была причина, по которой эксперимент потерпел неудачу. Давая пациенту кислород, он сокращал углекислый газ и тем самым сужал кровеносные сосуды, в конечном итоге, скорее уменьшая, чем увеличивая, подачу кислорода в мозг.

Тогда, конечно же, Фэй выполнил точно противоположный эксперимент.

Фэй теперь давал углекислый газ пациентам во время конвульсивных приступов. Он делал это сотням пациентов. Он обнаружил, что это привело к уменьшению глубины приступов, их продолжительности и частоты.

Давно было замечено, что здоровый человек действует хорошо или плохо в прямой зависимости от соответствующего количества кислорода, доступного на уровне мозга. Если здоровый человек лишен кислорода, он может в пятиминутном цикле пройти следующие стадии. Сначала, он потеряет координацию. Потом у него будут мелкие судороги, подобные тем незначительным эпилептическим приступам, которые мы видим так часто у детей с повреждениями мозга. Затем, координация сильно нарушится, он будет неспособен ходить, речь станет неясной, он будет ронять то, что держит в руках. Затем у него наступят сильные судороги, которые будут очень похожи на судороги у пациентов с повреждениями мозга. После этого, он получит поражение мозга из-за недостатка кислорода для мозговых клеток, и, в конце концов, он умрет. Этот весь цикл может пройти в течение пяти минут у здорового человека. Было ясно, что пациент с повреждением мозга, который уже имел пораженный мозг, нуждался в этом кислороде не (меньше, чем здоровый человек. Поэтому, если мы могли бы улучшить объем груди и дыхание пациента с повреждением мозга, это имело бы огромную ценность.

Следуя этой логике, мы начали чрезвычайно осторожные эксперименты с поврежденным мозгом. Уже проделав эти эксперименты на сотрудниках и установив очень безопасный уровень лечения, мы теперь начали работать над тем же с пациентами с повреждениями мозга. В течение многих месяцев мы работали, чтобы установить безопасную и эффективную продолжительность и частоту для этого метода лечения.

Результаты были даже лучше, чем мы ожидали. Мало того, что дыхание пациента улучшалось, но и уменьшились его проблемы с респираторными болезнями. Как и в случае с пациентом с полиомиелитом, у нашего пациента с повреждением мозга стало меньше респираторных заболеваний, чем у других членов его семьи.

Эта программа дыхания уже используется много лет в Институтах, а также и во многих других учреждениях в Соединенных Штатах и за границей. От двух до трех миллиардов масок было сделано детям с повреждениями мозга в Соединенных Штатах и за его пределами.

Мы нашли методику, которая не только улучшала питание мозга, снабжая его кислородом, но иногда даже спасала жизнь людей.

16. МЫ ПРОХОДИМ ИСПЫТАНИЕ

Мое ученичество у Тэмпла Фэя по настоящему закончилось в 1955 году, когда я стал директором Институтов. Фэй продолжил работать с нами в течение еще двух лет, но теперь я имел ответственность за сорок стационарных больных, многие из которых были критически больны. Я должен был быть директором, администратором, ответcтвенным по кадрам и главным врачом. Моя жена, Кэти, была главной медсестрой, стационарной медсестрой при каждом переводе и иногда единственной сопровождающей медсестрой при переводе.

Продав наш дом и отдав все деньги, которые у нас были Институтам, мы были вынуждены переехать со всем хламом жить в Институты. Возможно, если бы я сказал, что в течение шести месяцев я работал двадцать четыре часа в день, семь дней в неделю и что Кэти работала еще больше, Вы бы поняли, как я чувствовал себя тогда.

Теперь я впервые больше не мог оглядываться на моего учителя. Я имел пациентов, которые рассчитывали на меня.

Хотя все, или почти все, теоретические построения, с которых мы начали, принадлежали доктору Фэю, фактически, все наши практические методики были разработаны командой, работающей вместе.

Двадцать лет прошли с нашей первой встречи с Фэем, и десять лет с тех пор, как я присоединился к нему. Десятилетие пятидесятых, наше десятилетие открытий, подходило к завершению.

Нам казалось, что это было время консолидации, время для мысли, время для того, чтобы точно решить, куда мы шли, и как нам следует туда добираться. Четыре вопроса требовали ответа: (1) Что же мы из себя представляли? (2) Во что мы верили? (3) Что мы делали? (4) Каковы были результаты?

Вот как это выглядело в середине 1957 года.

1. Что мы из себя представляли? Мы были персоналом Реабилитационного Центра в Филадельфии, и нас было около сорока врачей, терапевтов (физиотерапевтов, трудотерапевтов и логопедов), медсестер, психологов, педагогов, администраторов, членов правления и так далее.

Мы были освобожденной от налогов на федеральном уровне некоммерческой организацией, с родом деятельности, заключавшейся в проведении лечения детей и взрослых с повреждениями мозга. Мы были научно-исследовательским институтом, изучающим все проблемы, связанные с повреждением мозга. Мы были образовательным институтом, обучающим других специалистов тому, что лечение и исследование выявили относительно функции мозга у нормальных пациентов и у пациентов с повреждениями мозга.

У нас было сорок стационарных больных с серьезными неврологическими нарушениями, это были двадцать детей и двадцать взрослых. Фэй всегда был очень неравнодушен к тому, что он определял, как "богатство клинического материала."

У нас жили студенты, начиная со старших медсестер из пяти главных филадельфийских больниц (каждая из которых в течение года ее старшинства проводила месяц в Центре, где она получала сорок часов дидактического инструктажа в неделю, проводимого старшими сотрудниками) и аспирантов по терапиям, образованию или психологии и кончая постоянно проживающими, проходящими докторантуру специалистами по медицине или образованию из Соединенных Штатов и из-за границы.

Наши исследования были прежде всего клиническими, хотя мы должны были скоро погрузиться и в лабораторные исследования.

Нашим пациентам теперь нас рекомендовали многие врачи, включая доктора Юджина Спица, детского нейрохирурга высшего разряда и доктора Эдварда Б. ЛеВинна, главного медика Медицинского Центра имени Альберта Эйнштейна в Филадельфии, очень уважаемого врача, который заработал это уважение высоким уровнем своих клинических способностей и научно-исследовательских работ. Доктор Зигмунд ЛеВинн, его брат, был нашим главным консультантом в педиатрии и был очень любим нашим персоналом. Были также консультанты по ортопедии, урологии, офтальмологии и общей медицине.

Мы заработали некоторую местную и даже международную репутацию как учреждение-первопроходец в области лечения пациентов с повреждениями мозга.

2. Во что мы верили? То, во что мы верили, было к настоящему времени намного более ясным, чем когда-либо. Если сегодня то, во что мы верим, выглядит настолько же просто, насколько и очевидно, то я могу только сказать, что в 1957-ом немногие находили это очевидным. Мы верили:

(а) что поражение мозга находится в мозге. (Это всегда было нашей наиболее радикальной верой.)

(б) что так как мозг управляет всеми человеческими функциями, то, если мозг сильно поражен, признаки этого повреждения будут проявляться по всему телу.

(в) что лечение симптомов, которые существуют в глазах, ушах, рту, груди, руках, ногах и еще где-нибудь в теле, не повлияет на основное повреждение мозга.

(г) что если бы мы могли успешно воздействовать на проблему в мозге, нежели чем просто на симптомы, то симптомы исчезли бы сами по себе.

(д)что могли направить лечение непосредственно на мозг.

Наверное, то, во что мы верили, лучше всего было обобщено в речи, которую я произнес в 1953 году в Институте Физической Медицины и Реабилитации доктора Раска. То, что нас попросили сделать доклад там, стало своего рода вехой в нашем развитии, потому что в то время это был без сомнения самый знаменитый реабилитационный центр и мире. Плата за лекцию была намного большей, чем я когда-либо получал до этого, и я был взволнован и польщен приглашением.

В заключение я сказал:

«В качестве основного принципа должно рассматриваться то, что когда повреждение существует в пределах мозга, лечение, чтобы быть успешным, должно быть направлено на мозг, туда, где находится причина, а не на ту часть периферии, где отражены симптомы.

Существуют ли симптомы в виде почти незаметной тонкости в человеческом общении или в виде всеподавляющего паралича, этот принцип не должен нарушаться теми, кто хочет добиться успеха в лечении пациента с повреждением мозга».

Ничто в этом принципе не изменилось к 1957 году. Ни к сегодняшнему дню.

3. Что мы делали? К 1957 году появилась довольно ясная программа. Эта программа преподавалась нами родителям и выполнялась в домашних условиях под нашим внимательным наблюдением. Мы принимали на стационар только тех детей, которые не продвинулись при внимательно отслеживаемой домашней программе.

Выполняемая нами (или родителями дома) программа представляла из себя следующее:

(а) Все не умеющие ходить дети проводили весь день на полу, ползая на животе (если могли) или на четвереньках (если могли).

(б) ко всем детям применялось "копирование", то есть им давалась внешняя помощь в прохождении основных движений, скажем, ползания на животе, если они не могли еще хорошо ползать самостоятельно.

(в) Детям, которые демонстрировали потери в чувствительности применялась определенная сенсорная стимуляция.

(г) Была выработана программа, устанавливающая четкое корковое доминирование полушарий для детей, у которых было смешанное доминирование сторон.

(д) После внимательного медицинского обследования детей и подтверждения того, что они могли быть кандидатами на дыхательную программу (маски), улучшающую жизненный объем легких и тем самым, дающую оптимальное количество кислорода мозгу, эта программа стала применяться ко всем детям.

4. Каковы были результаты? К началу 1958-го года стало ясно, что мы достигли таких результатов, каких мы никогда не достигали прежде, и теперь, казалось, наступило время подвергнуть новые методы лечения такой же проверке, какую мы устраивали старым методам многими годами ранее.

Эта проверка была облегчена присутствием в Институтах двух французских врачей-исследователей. Это были Жан и Элизабет Зукманы, и они были мужем и женой. Доктор Жан Зукман был ортопедическим хирургом, выполняющим для нас годовую программу исследования под руководством доктора Эдварда ЛеВинна, который, наконец, присоединился к нашему штату, сначала как консультант и позже как директор Научно-исследовательского института.

Доктор Элизабет Зукман, подобно моему брату, Бобу, являлась физиатром и была очарована детской клиникой, которая по причинам слишком долгим для объяснения открывалась по выходным нашим персоналом, добровольно жертвующим на это свое время. Именно в эту клинику периодически возвращались для консультаций те родители, которые занимались лечением своих детей дома. Хотя, может быть, в это трудно поверить, но эта клиника действительно открывалась в субботу утром в 8:00 и продолжала работу без перерыва до позднего воскресного вечера.

Бетти Зукман, которая проходила в Институтах полный курс образования, работала полную рабочую неделю, и от нее не требовалось работать в те невероятные воскресные часы.

Тем не менее, до нее доходили слухи о некоторых результатах, достигнутых с детьми при лечении по нашей программе, и, хотя она была весьма вежлива, очевидно, она не верила им.

Может быть "месье ле Директэр " разрешил бы ей посещать воскресную детскую клинику, про которую она слышала?

Ну, конечно же. И она посетила. Она провела на ногах три выходных, с начала до конца. И это произвело на нее глубокое впечатление.

Может быть "месье ле Директэр" разрешил бы ей посещать все будущие приемы в клинике, и она могла бы..ну-то-есть...делать пометки?

Ну, конечно же.

Она делала свои пометки. Она сделала свои выводы. И она тщательно подобрала слова. Результаты, она сообщала, не были слухами. Результаты были гораздо большими, чем то, что обрастает слухами. Она была настроена сначала скептически, но ушла полностью убежденной, что происходит что-то чрезвычайно важное.

Некоторые дети с сильными повреждениями мозга заметно улучшились. Несмотря на то, что все говорили, что такое невозможно, некоторые из них фактически могли ходить.

Мы должны, она заявляла, тщательно изучить результаты и провести их статистическую оценку, и мы должны сделать это немедленно. Мы должны изложить наши результаты в статье и немедленно отдать эту статью в наиболее авторитетный медицинский журнал в Соединенных Штатах. Это должен быть «Журнал Американской Медицинской Ассоциации». Мы должны. Мы должны. Она не хотела слышать ни о каких возражениях, и она не хотела слышать ни о какой задержке. Это должно было быть сделано.

Если это должно быть сделано, отметил я, то она сама может прямо сейчас начать статистическую оценку, так как она является квалифицированным медицинским исследователем.

Что она и проделала, изучая детей, которых мы лечили в 1958-ом и 1959-ом годах.

Результаты были очень внушительны по сравнению с любыми другими результатами лечения детей с повреждениями мозга, которые мы могли бы найти в медицинской литературе, а мы искали тщательно. По правде говоря, мы не могли найти никакого другого отчета в медицинской литературе, который когда-либо сообщал о каком-нибудь положительном результате в лечении детей с повреждениями мозга.

Мы писали свой отчет и спорили над каждым словом в нем. Мы потратили целых две недели в спорах об одном только названии.

Когда мы были, наконец, удовлетворены, мы отослали его в «Журнал А.М.А.» Он был принят и опубликован 17 сентября 1960 года. Эта статья (перепечатанная полностью в Приложении) сообщала о результатах, достигнутых в лечении 76-ти детей с серьезными повреждениями мозга, ни одному из которых общепринятая терапия не давала больших шансов для сколько-нибудь значимого улучшения. Семьдесят четыре из семидесяти шести добились измеримого прогресса. Двадцать один, действительно, научились хорошей и легкой ходьбе перекрестного типа, включая трех, кто первоначально был неспособен ползать на животе; шестерых, кто первоначально был неспособен ползать на четвереньках; и двенадцать из тех, кто первоначально ходил, но плохо. Кроме того, большинство детей на тот момент, когда оценка была закончена, продолжали улучшаться, находясь на лечении по программе в среднем только 11 месяцев.

В «Журнале А.М. А.» не только опубликовали статью, но они также послали анонс во все главные газеты и журналы Соединенных Штатов, сообщая о том, что очень важная статья о детях с повреждениями мозга появится в следующем номере их журнала.

Мы получили тысячи просьб о копиях и ни слова критики в адрес статьи непосредственно, хотя некоторые чиновники считали, что газетная реклама была не нужна. Они сожалели о том, что мы уведомили газеты.

Однако, теперь было открыто заявлено, что появилась новая надежда на эффективное лечение людей с повреждениями мозга.

Клиническое исследование -- это стимулирующая, придающая силы, часто опьяняющая вещь. Когда многие годы работы и надежд начинают, наконец, оплачиваться в виде действительно вырабатывающихся функций у детей с сильными повреждениями мозга, это может даже приводить в экстаз. С нами так и было.

Это также провоцирующая, тревожащая, расстраивающая, лихорадящая, приводящая в бешенство, демоническая вещь.

Клиника настолько далека от теоретического, аккуратно выстроенного, умозрительного, избирательного лабораторного исследования, что это трудно себе представить.

При некоторых видах чистой исследовательской работы, я полагаю, обычным образом можно закончить в пять часов вечера, закрыть за собой дверь и уйти домой.

Но лучше бы я этого не знал. Моя собственная работа была слишком клинической.

Нельзя закрыть дверь в пять часов отчаянно нуждающимся в помощи детям, чья потребность в ней не становится менее отчаянной из-за того, что они не могут высказать ее вслух. Лицом к лицу с ребенком, который, может быть, парализован, часто даже в области дыхания, часто немой, иногда, которого рвет или которого сводят судороги, и всегда-- болит, болит, болит..., там -- небольшая возможность для академического созерцания.

Мы боролись за порядок и аккуратность, но в хаотических обстоятельствах, которые окружали нашу работу, мы редко достигали этого.

Иногда мы шли аккуратно, шаг за шагом, от теории к применению. Но чаще мы импровизировали, двигаясь назад от практики к теории. Чаще всего то, что заканчивалось новым видом лечения, начиналось как простая догадка, возникшая при осмотре какого-нибудь одного ребенка и проверенная при осмотре сотен других. Хорошая догадка выживала при исследовании; плохая падала у обочины. Если догадка приводила к эффекту, когда определенные группы детей извлекали пользу от большего количества чего-то одного или меньшего количества чего-то другого, мы искали способы обеспечить это большее количество одного или меньшее количество другого. Затем мы периодически проверяли, помогло это или нет. Так работают клиники. Это рискованно, но можно сказать в их защиту, что это никогда не причинит вреда, если Вы будете осторожны, и что это часто срабатывает. Фактически, благодаря этому методу подхода к проблемам, происходит основной прогресс человечества с начала времен.

С нами были случаи, когда наша теория была более продвинута, чем наша практика. Обычно же, в другие времена, она находилась скорее где-то рядом, и это, конечно, имело место в конце пятидесятых.

Начало шестидесятых было потрачено на улучшение методов лечения, но с постоянно расширяющейся группой выдающихся людей, которые присоединялись к нам. Мы также становились способными понять значительно четче, почему те вещи, которые мы делали, срабатывали.

Смелый и блестящий бразильский хирург, Раймундо Верас, однажды привез своего любимого сына, Хосе Карлоса Вераса, в Филадельфию для лечения и обнаружил, что его весьма уважаемая, достойная и размеренная жизнь разваливается на части, когда он увидел то, что происходило с его сыном. Он остался, чтобы стать аспирантом, когда ему было уже за сорок. Он возвратился в Бразилию, чтобы стать основателем Центра де Реабилитагао, Носса Сеньора да Глория, почти точного воспроизведения Институтов в Филадельфии, и в процессе создания Центра его весьма уважаемая, достойная и размеренная жизнь исчезла вместе с благосостоянием его семейства, которое было довольно существенным. На ее место пришли наша семидневная рабочая неделя и двадцатичасовой рабочий день (который, естественно, является чуждым видным семействам в Бразилии) и новый вид уважения, основанный не на том, кем он является, или каково его имя, а на том, что он делал для детей.

В результате этой постоянной самоотдачи, тысячи детей получили помощь и еще один центр был открыт в Барбацене стараниями Леа Каспера.

Потом была Гретхен Керр, которую я первоначально невзлюбил и не хотел брать на работу. Гретхен проработала в течение нескольких месяцев добровольцем перед тем, как я увидел свою ошибку. На протяжении всей моей жизни, когда я высказывал некоторые выдающиеся суждения о людях (часто не считаясь с советами окружающих) и допускал некоторые гигантские недооценки людей (часто не считаясь с советами окружающих), мое мгновенное, инстинкт решение, что я не люблю Гретхен Керр, остается не просто главной ошибкой моей жизни, но, возможно, самым несправедливым суждением двадцатого столетия. То, что я принимал за холодную неприветливость, было монументальным спокойствием. То, что я принимал за полную замкнутость, было постоянной мыслительной работой. Она стала директором Детского Центра.

...