Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга

Боб привез мне этот лист с рисунком, поскольку Фэй был уверен, что я захочу на него посмотреть. Как я уже говорил, учить для Фэя было также жизненно необходимо, как дышать, и его собственный мозг он считал таким же учебным пособием, как и чей-нибудь другой.

Боб доложил, что Фэй изначально был частично парализован, но не хотел выключаться из жизни из-за этого более, чем на две недели. У него оставалась одна серьезная проблема - транскортикальная афазия.

Наверно, транскортикальная афазия наименее тяжелая проблема речи из всех возможных, но, пожалуй, самая досадная.

Пациент с этим недугом не имеет проблем с речью как таковой, он может легко, быстро и разборчиво говорить, но существует одна небольшая деталь: он не может найти подходящее, нужное в данный момент название предмета или имя человека. Это сводит с ума.

Если взять карандаш и попросить человека с транскортикальной афазией назвать этот предмет, то, скорее всего, он ответит что-то вроде этого:

«А, это же... Ну это же ясно, что это... Ну, этим же пишут... Черт возьми, я же знаю, как это называется... Это не ручка, это... Ну это, он из дерева сделан, и внутри грифель..»

Если вы возьмете затем ручку и спросите его: «Что это?» - вполне возможно, он скажет:

«Ах, ну да, это не карандаш... Это... Ну, чернилами заправляется. Уотерман, Шеффер... Ну, пишут ими...»

Если вы, прочтя это, почувствовали легкий дискомфорт, то спешу заметить - все нормальные люди периодически испытывают подобные затруднения на короткое время.

Допустим, вы идете по улице со своей матерью и встречаете старого друга. Вы хотите представить их друг другу и вдруг понимаете, что не можете этого сделать! «Вот, познакомься, это..., это со мной...ну. она...»

Это ваша мать, вот, кто это, но почему-то на секунду это осознание от вас ускользает, и вы оказываетесь в дурацком положении. А пациент с транскортикальной афазией находится в нем постоянно.

И Фэй как раз был таким пациентом.

Боб предложил ему воспользоваться возможностями нашего института в течение всего времени, которое ему только может потребоваться.

И тогда Фэй показал нам настоящее величие своего духа.

Медленно говоря, как бы наощупь подыскивая нужные слова, пытаясь справиться с невероятным раздражением от своего недуга, Фэй сказал то, что мог сказать только он.

Фэй попросил Боба передать мне благодарность за заботливое предложение, а также посетовал на нехватку свободного времени. Он также попросил передать, что если я сочту нужным отправить к нему заведующую отделением речевых расстройств, то он с удовольствием расскажет о транскортикальной афазии и покажет типичный случай. Мы с Бобом смеялись до изнеможения. Я перестал волноваться за Темпла Фэя.

Несколько месяцев спустя Международный Реабилитационный Форум решил присудить Тэмплу Фэю свою главную награду - статуэтку на пьедестале. Мне выпала огромная честь представить его на ежегодном обеде по этому поводу. Меня выбрали также и для вручения награды. Я должен был быть уверенным, что Фэй приедет на это собрание, которое в том году проводилось в комнате Линкольна в отеле Юнион Лиг и было исключительно элегантным событием.

За две недели до этого события я решил, что больше не могу ждать. Но, так как о вручении награды заранее не объявляется, я решил обратиться за помощью к его жене.

Я позвонил ей днем и обнаружил, что она дома одна. Доктор Фэй лежал в больнице в тяжелом состоянии: к инсульту добавилось очень опасное осложнение легких. К нему не допускали посетителей, и было видно, что его уже не надеялись спасти. Я выразил свое почтение, объяснил ситуацию и, плохо скрывая неловкость, попросил миссис Фэй ненадолго появиться и получить награду за мужа, если его состояние позволит ей это сделать. Она была явно растеряна и попросила перезвонить на следующей неделе.

Я чувствовал себя глубоко несчастным от того, что Фэй, по-видимому, не сможет выжить и получить награду, которую, я уверен, он бы очень оценил. Какая жестокая ирония и несправедливость заключались в том, что этот героический человек, постоянно подвергавшийся злобным нападкам недостойных людей, умрет, даже не узнав о главном признании его заслуг.

С тяжелым сердцем я позвонил миссис Фэй в следующий понедельник, за пять дней до награждения.

Когда миссис Фэй ответила, я услышал ее приглушенный голос и решил, что случилось самое худшее. Однако, худшего не произошло, а говорила тихо она по другой причине.

Когда я спросил, не сможет ли она прийти на награждение, я услышал щелчок: кто-то взял трубку на параллельном телефонном аппарате. Затем раздался очень слабый голос, но без сомнений это был голос Фэя: «Гленн, что вы там замышляете?»

Вероятно, Фэй решил пока не умирать, может быть, по причине того же самого любопытства, из-за которого четверть века назад в тот самый первый день он решил принять меня в своем офисе.

Очевидно, что миссис Фэй рассказала ему о награде.

Он говорил так тихо, что я с трудом мог его слышать, при этом у него явно еще оставались признаки транскортикальной афазии. Было очевидно, что ему было также трудно дышать.

Конечно, он хотел услышать мой рассказ о награде, и я подробно все ему объяснил. Затем я сказал, что знаю, что он болен и что еще не пришел в себя, но если бы он доверил нам миссис Фэй на короткое время, достаточное, чтобы получить награду за него, то за ней будет послан автомобиль, а после того, как все закончится, ее отвезут обратно домой.

Но Фэй явно хотел не этого.

Я напряг слух.

«Черный галстук надевать?» - спросил Фэй.

Я не мог поверить своим ушам. Я сказал «да».

«Можно приехать на инвалидной коляске?» -- спросил едва слышный голос.

«Конечно можно».

«Могу ли я взять свой кислородный аппарат?»

«Разумеется».

«Могу ли я прийти с сопровождающим?» - спросил он еле слышно.

Конечно, а мы в свою очередь пришлем машину за ним, миссис Фэй и их дочерью, Мэрион. Они могут приехать в любое удобное для них время, мы прервем обед в любой момент, проведем награждение, и они смогут сразу же уехать.

Его голос стал чуть громче, когда он задал последний вопрос.

«Как вы думаете, как долго, - поинтересовался он, -- может продолжаться моя ответная речь?»

Повесив трубку, я сидел и еще долго смотрел на телефон.

Фэй опоздал на торжественный обед, и я помню, как я смотрел на огни свечей, отражающиеся в серебряной посуде и в отполированных стенах комнаты Линкольна, и молился о том, чтобы он пережил без последствий сегодняшний вечер.

Затем отворились огромные двери четырехметровой высоты и появился Фэй, безупречно выглядевший в своем смокинге, восседающий на своей коляске так, будто это трон Древнего Рима, а сам он -- Император. С одной стороны от коляски стояла миссис Фэй, с другой - Мэрион. Он въехал в комнату.

И все присутствующие в зале встали и начали аплодировать, пока помощник подкатывал коляску с доктором Фэем и кислородным баллоном к месту рядом со мной.

«Наверно, еще никогда, - шепнул Фэй мне на ухо, - это чествование так не напоминало похороны».

Я осмелился выразить несогласие: «Мне кажется, сэр, это скорее похоже на появление Луи Пастера во Французской Академии».

Мы закончили обед, хотя Фэй почти не притронулся к пище. При этом он оживленно беседовал со мной и спрашивал имена тех из присутствующих, кого он не знал лично.

Затем я вручил Статуэтку.

Фэй произнес речь голосом, едва ли слышным во всей комнате, периодически прерываясь, чтобы вдохнуть кислород.

Он говорил 35 минут, и все это время не было слышно ни единого звука, кроме его тихого голоса, наполнявшего огромную комнату.

Он отвел лишь 5 минут на то, чтобы сказать о прошлых славных достижениях. За это время он коротко рассказал о своем открытии гипотермии, не упомянув ни слова о том, как был за это осмеян, ни о том, что этот метод используется сейчас в каждой современной клинике во всем мире. Все это он сказал за 5 минут.

Оставшиеся 30 минут он говорил о будущем, о том, что еще необходимо будет сделать, и все, что он говорил, было пророчеством. Он много говорил о нас, сотрудниках Институтов, с большим уважением, глубокой нежностью и чувством юмора.

Фэй был прекрасным врачом и знал, что его дни сочтены, но об этом он не стал говорить. За эти 35 минут он с радостью, с юмором наполнял души людей светом.

Он оставил нам большое наследство для всех и каждого в отдельности. Та ночь останется в моей памяти и в моем сердце навсегда. Все присутствующие хорошо понимали важность происходящего в тот вечер.

Праздник продолжался до полуночи, и Фэй покинул комнату последним, не считая Джона Тини, который толкал коляску.

На следующее утро я боялся звонить миссис Фэй - для доктора было слишком много переживаний в тот вечер.

«Он давно так хорошо не выглядел, как сейчас, - сказала миссис Фэй. - Он велел мне спросить вас, присутствовали ли на вчерашней церемонии представители прессы».

Фэй всегда оставался Фэем.

Через несколько недель его время пришло, и доктор Темпл Фэй умер.

Когда он умер, большинству людей казалось, что ему было лет сто. Они так считали потому, что еще тридцать лет назад они уже слышали о нем как о знаменитом профессоре и думали, что уже тогда ему было около семидесяти. Но, на самом деле, тогда ему было тридцать восемь.

Фэй скончался в возрасте шестидесяти восьми лет.

«Первое необходимое условие для бессмертия - смерть».

К 1963 году доктор Тэмпл Фэй выполнил все необходимые условия.

24. РОДИТЕЛИ - ЭТО НЕ ПРОБЛЕМА: РОДИТЕЛИ - ЭТО РЕШЕНИЕ

Когда мы сталкиваемся с мифами, прочно засевшими у нас в сознании, их практически невозможно разрушить. Такой миф убеждает нас в том, что мы уже знаем то, что собираемся увидеть, еще до того, как увидим это. При этом не имеет значения, что на самом деле произошло, мы все равно видим то, что предполагали увидеть.

Иначе говоря, многое из того, что мы «видим», берет свое начало не от изображения, которое глаз посылает мозгу, как это должно быть, а происходит непосредственно в мозгу. Таким же образом многое из того, что мы "слышим" не идет от ушей к мозгу, а является тем, что мы предполагаем услышать.

Специалисты отнюдь не защищены от таких мифов, и самый большой из этих «профессиональных» мифов - это устойчивое мнение, что если бы не родители, то с детьми было бы все прекрасно.

Этот миф, так нежно любимый учителями, тренерами, психологами, библиотекарями, педиатрами, терапевтами и многими другими, кто имеет дело с родителями и детьми, не соответствует действительности.

Родители -- это не проблема, родители - это решение! Чем больше проблем есть у ребенка и чем серьезнее эти проблемы, тем более важным становится это фундаментальное утверждение.

Родители - это не проблема детей, родители - это решение.

Особенно хорошо это видно в Институтах по отношению к папам, которых я привожу в пример, поскольку я мужчина.

В течение первого визита, который родители с ребенком вместе проводят в Институтах, мы обучаем каждого отца комплексной программе для его ребенка и делаем его достаточно компетентным в данном деле. Он никогда не будет делать эту программу так же хорошо, как я, по той простой причине, что он за всю свою жизнь не проделает по программе и десятой части того, что проделал я.

Но это не означает, что я смогу лечить его дочь Мэри лучше, чем он. Он - отец, а я -- нет. Комбинация из достаточной компетенции и статуса отца (которым он и является) гораздо более действенна, чем высокий профессионализм и отсутствие статуса отца (которым я не являюсь). Я могу сделать его достаточно компетентным, но не смогу стать ее отцом даже на самую малость.

Что верно для ее отца, еще более верно для ее матери.

Ох, каких только мифов не существует о матерях. О, эти скрытые намеки и явная ложь, и какая возмутительная! Мифы о матерях настолько возмутительны, что казались бы смешными, если бы последствия не были бы столь ужасными и трагичными.

Негласный закон считает всех матерей крайне глупыми, далекими от истины. Трагическими последствиями этого стало то, что почти никто из специалистов не разговаривает с матерями и, Бог - свидетель, практически никто их не слушает. И это тем более грустно, поскольку матери знают о своих детях больше, чем кто-либо еще.

Другой миф говорит о том, что проблема матерей заключается в том, что они слишком эмоционально сопереживают своим детям. А теперь подумайте: что исправилось бы, если бы матери не сопереживали своим детям. Вы можете себе представить мир, в котором матери равнодушны к собственным детям?

Каждый раз, когда я думаю об этом, ко мне также приходит мысль о том, что мать-аллигатор меньше волнуется за своего детеныша-аллигатора, чем человеческая мать о своем малыше. Но я очень сомневаюсь, что детенышам-аллигаторам от этого лучше. Может быть, потому эти детеныши и аллигаторы, а не люди, что их матери так мало волнуются о них? Миф говорит, что, поскольку матери сильно переживают за своих детей, они не могут быть объективными в отношении к ним. Я полагаю, что если у матери есть здоровый ребенок, она может позволить себе помечтать о том, что он станет президентом или первой леди, Римским папой или кем-нибудь еще. Почему бы и нет? Я думаю, что такое вполне может произойти, да и кто станет с уверенностью отрицать такую возможность? Когда же у матери больной ребенок, она не может позволить себе мечтать о многом, и никто в мире не знает этого лучше, чем она сама. Никто в целом мире. Но специалисты утверждают, что мать не хочет знать о том, что ее ребенок болен.

Позвольте мне рассказать вам одну историю. Опять же, этот мир был бы очень забавным, если бы не был столь трагичным. В каждой больнице мира с того момента, как рождается ребенок, начинается борьба между персоналом и матерью, в которой мать использует любую возможность, чтобы получить своего ребенка, а персонал использует любую возможность, чтобы помешать ей в этом. Все матери хотят взять своего ребенка на руки, выгнать персонал из комнаты, затем раздеть его догола и начать считать. Пять пальцев на этой ноге, пять пальцев на этой ноге, два глаза, два уха, один нос.

Если мать не хочет знать, то зачем она производит эту инвентаризацию? Почему она берет его, если не хочет знать правду? Когда мы станем умнее, то первое, что мы будем делать когда рождается ребенок, это передавать его матери со словами: «Вот накладная. Проверьте, пожалуйста, все ли на месте, или чего-то не хватает?» Если эту книгу читает мать, вспомните, как быстро удалось лично вам произвести эту «инвентаризацию»? Если вы не хотите знать, не случилось ли чего-то плохого, то зачем же вы считаете?

Теперь рассмотрим следующий шаг. Институты Достижения Человеческого Потенциала собрали самые детальные описания детей во всем мире, и через них прошло самое большое количество детей с повреждениями мозга, которых лечили в пределах одной организации за всю историю. Этот абсолютный рекорд. В историях болезней, которые мы создаем на основе показаний родителей, среди сотни вопросов, которые мы задаем, есть три: (А) Кто первый решил, что ребенок болен? (В) Когда? (С) Почему? Если вы пойдете в наши архивы, возьмете тысячу описаний и просмотрите там эти вопросы, в более чем девятистах случаях Мать первой замечает проблему и, как правило, у нее уходит море времени, чтобы убедить в этом кого-нибудь еще.

Вот типичный случай ребенка с тяжелым повреждением мозга, который был болен с рождения. (Кстати, если бы это был ребенок с повреждением мозга средней тяжести, все выглядело бы точно также, только потребовалось бы больше времени - три года. Если бы у ребенка было мягкое повреждение мозга, то потребовалось бы ещё больше - шесть лет. Но история была бы такой же.)

Когда ребенку исполняется три месяца, мать говорит: «Доктор, что-то не так с моим малышом». На что врач отвечает: «Все матери так говорят». Когда исполняется шесть месяцев, мать опять говорит: «Доктор, что-то действительно не так с моим ребенком». А он отвечает: «Не стоит сравнивать одного ребенка с другим, они все очень разные». Когда ребенку исполняется девять месяцев, его мать начинает повышать голос. У нее легкие признаки истерики, но не потому, что она знает, что ее ребенок болен, а потому, что никто не хочет ее слушать. Она опять говорит: «Доктор, что-то не так с моим ребенком!» И получает ответ: «Он развивается немного медленно, но это пройдет». На восемнадцатый месяц мать говорит (она очень спокойна, она взяла себя в руки): «Доктор, вы собираетесь что-нибудь делать с моим ребенком, или мы пойдем к другому доктору?» И в этот день врач открывает для себя детей с серьезными повреждениями мозга. Именно в этот день. И, затем, происходит поразительное. Он заявляет: «С вашим ребенком не просто что-то не так, он безнадежен».

А теперь, вопрос: что же изменилось в этот день? Неужели ребенок действительно в один день превратился из абсолютно здорового в безнадежно больного? Разве мать сказала что-то новое? Она говорила это в течение всего времени. Только одна вещь поменялась - мнение специалиста. И тогда эти якобы «слишком эмоционально переживающие», недалекие матери говорят интересную вещь: «Доктор, в течение восемнадцати месяцев я говорила Вам, что что-то не так с моим ребенком, но вы отвечали мне, что это не так, и вы были не правы. Теперь вы говорите мне, что он безнадежен - и вы опять ошибаетесь».

Миф утверждает, что проблема матерей в том, что они не могут быть достаточно объективными по отношению к своим детям, что они неадекватны. И описывает как они неадекватны. За время своей практики я узнал, что матери детей с повреждениями мозга настолько адекватны, что даже иногда пугают меня. Они высмеивались специалистами так долго, что уже боятся сказать хоть что-нибудь обнадеживающие о своих детях, в страхе быть высмеянными снова и в результате, каждый раз, когда я вижу трехлетнего ребенка и спрашиваю, понимает ли он слово «мама», мать отвечает: «Сейчас я могу продемонстрировать это Вам...» Я говорю: «Нет, слушайте, он сейчас не проходит собеседование в колледже, я просто хочу знать, считаете ли Вы, что он в состоянии понимать слово «мама» или нет?» В мире не существует более реалистичных и адекватных людей, чем матери детей с повреждениями мозга.

«Неадекватная мать»- я действительно встречаю таких время от времени. Это не значит, что таких матерей не существует, разумеется, они существуют. И когда я вижу такую, то могу описать ее так. Она приносит своего маленького трехлетнего ребенка с сильным повреждением мозга и кладет его у меня на пол. Он не может двигаться, не может издавать никаких звуков, но она рассказывает мне о том, как он умеет ходить и разговаривать. И вот я нашел мою неадекватную мать. Но единственная вещь это то, что я никогда не смогу поверить, что она стала неадекватной исключительно потому, что у ее ребенка повреждение мозга. Когда я вижу такую женщину -- она неадекватна во всем. Просто это обычный психически больной человек, которому случилось быть матерью ребенка с повреждением мозга.

Я хочу сказать, что неадекватное состояние не может предохранить вас от беременности, ведь так? Напротив, существует вещи, кажущиеся неадекватными, которые приводят к беременности. Так что вполне естественно, что неадекватные люди тоже становятся матерями, и когда я встречаю такого человека, то они ведут себя именно так, как я описал. То, что о ней сочиняют, не имеет отношения к тому, что она есть на самом деле; просто это ее особенность. И я вижу ее регулярно ... каждые три года. Она - одна из тысячи матерей.

Как я сказал ранее: Родители -- это не проблема детей, родители -- это решение.

Сегодня по всему миру разыгрывается эта печальная драма. По всему миру родители приводят своих детей с повреждениями мозга в разные институты для того, что торжественно называется «Оценка и Диагностика».

Такая диагностика, как правило, крайне дорогая и требует госпитализации ребенка от десяти дней до двух недель. По завершении этого периода времени, вполне вероятно, что родителям (если им не повезло), забирающим большой счет и ребенка, никто даже не скажет «до свидания». Этот подход предполагает, что дети существуют только для того, чтобы им поставили диагноз. Такой вот оригинальный взгляд на жизнь.

Если же родители оказались более удачливыми, то в конце госпитализации их ребенка, в дополнение к ребенку и длинному счету, кто-нибудь им скажет «до свидания», что обычно означает, что кто-то сядет рядом с ними и объяснит, что были сделаны такие-то и такие-то тесты.

Разговор бывает примерно таким:

Родители: «Да?»

Врач: «После проведения всех тестов мы диагностировали вашего ребенка как

сильно умственно отсталого».

Родители: «Да?»

Врач: «Ну, это все. Ваш ребенок сильно умственно отсталый».

Родители: «Но, что это значит!»

Врач: «Это означает, что ваш сын не может делать все то, что делают дети его возраста».

Отец: (после продолжительно молчания) «Вы что, здесь в игры играете? Вы не имеете права забрать моего ребенка, держать его десять дней, мучить его болезненными процедурами, затем выдать нам огромный счет и после этого еще сметь говорить нам, что он не может делать вещи, которые могут делать другие дети в его возрасте. Ведь это именно то, что мы говорили вам, когда принесли его сюда на обследование. Мы не хотим платить кому-то за его заявления о том, чего ребенок не может делать. Только его мать здесь единственный авторитет, который может знать, чего он может и чего он не может делать. Это то, что мы обсуждали каждую ночь в течение последних четырех лет. Вы шутите, и это чертовски плохая шутка».

Врач: «Нет, я не шучу. Я занимаюсь этим уже пять лет и с уверенностью могу утверждать, что ваш сын сильно умственно отсталый, и вам следует посмотреть правде в глаза».

Родители: «Мы принесли нашего ребенка не для того, чтобы нам сказали, чего он не может делать, и мы принесли его не для того, чтобы узнать ваше название этой его неспособности делать то же, что и другие дети. Мы принесли его, чтобы выяснить две вещи. Первое: почему он не может делать то, что могут другие дети, и второе: что мы должны предпринять по поводу всего этого. И если вы не в состоянии дать ответы на эти два вопроса, мы поищем еще кого-нибудь, кто сможет сделать это».

И это естественно, что все родители без исключения требуют ответы на эти два совершенно справедливых вопроса, если они собираются решать проблему своего ребенка с повреждением мозга.

Как я, кажется, уже упоминал,

Родители -- это не проблема детей: родители -- это решение.

Мне потребовалось очень много времени, чтобы выучить это, при всех этих мифах, переполняющих нашу жизнь, но я все же выучил.

Многие люди думают, что мы обучаем родителей нашей программе лечения детей вместо того, чтобы делать ее самим только потому, что для родителей так получается значительно дешевле.

Разумеется, это действительно так, ведь если бы мы осуществляли лечение детей семь дней в неделю по восемь, десять или двенадцать часов вдень, как это делают родители, лечение стоило бы невероятную сумму денег. Но не поэтому мы учим родителей лечить своих детей.

Причина состоит в том, и мы в этом абсолютно убеждены, что если родителям тщательно объяснить, что происходит и почему мы делаем то, что мы делаем и делаем именно так, а не иначе, то они просто все сделают лучше, чем мы. Лучше, чем Гленн Доман. Лучше, чем Кэти Доман. Лучше, чем Съюзи Эйсен. Лучше, чем Энн Болл. Лучше, чем Коралли Томпсон.

Причина того, что родители могут лечить своих детей лучше, чем мы, если они понимают, что делают, очень проста.

При всей нашей общей огромной любви к детям с повреждениями мозга, если собрать вместе эти истинные чувства каждого отдельного члена нашего коллектива, нужно всегда помнить, что каждого отдельного ребенка только его собственные родители любят еще сильнее.

Родители -- это не проблема детей с повреждениями мозга: родители -- это решение.

25. К ВОПРОСУ О МОТИВАЦИИ

Поистине удивительно, как мало матерей спрашивает меня о мотивации, в то время как другие люди постоянно говорят об этом.

Я полагаю, что причина, по которой мои особенные матери редко спрашивают меня о мотивации, заключается в их опыте. Являясь матерями детей с повреждениями мозга, порой настолько серьезными, что дети не могут даже дышать самостоятельно достаточно хорошо, мои матери становятся главными экспертами в мире по выработке мотивации у детей.

Не будучи ни матерью ребенка с повреждением мозга, ни даже женщиной, я не был достаточно одарен природой, чтобы понять мотивацию инстинктивно, да и специалисты, учившие меня, не разбирались в этом. Я узнал о мотивации через свой опыт, наблюдения и размышления. Будучи не в состоянии овладеть ею инстинктивно, мне нужно было сформулировать ее словами. Зачастую полезно уметь переложить на слова инстинктивные реакции. Теперь я готов говорить на тему мотивации и осмелюсь заняться этим с самыми опытными экспертами в этой сфере -- матерями. Зачастую матери, которые инстинктивно лучше всех находят необходимые мотивации, сами бывают очень рады разобраться и осмыслить свои действия.

Когда с кем-нибудь из моих матерей разговор заходит о мотивации, она неизменно формулирует вопрос правильно: «Как мне заставить моего ребенка это делать?» То, как она ставит вопрос, говорит о том, что она уже знает самую важную часть ответа. Она не спрашивает, почему ее ребенок не родился с желанием делать что-то. Ее вопрос демонстрирует ее уверенность, что проблема мотивации скорее лежит внутри нее, чем является врожденной для ребенка. Она уже знает этот большой секрет.

Мы слишком долго считали, что мотивация--это из области моральных качеств, так сказать, врожденное моральное качество. Это удобно для быстрого анализа кучи проблем. Если мотивация - продукт морали, а мораль - это врожденное, то тогда легко понять, как происходит, что высокомотивированные, конкурентоспособные, примерные предприниматели порождают высоко мотивированных, конкурентоспособных, молодых, примерных предпринимателей, при случайном исключении в виде не имеющего мотивации бездельника, подтверждающем правило. Это также объясняет, почему не имеющие мотивации безработные и бедные склонны порождать таких же не имеющих мотивации, безработных и бедных, при случайном исключении в виде высокомотивированного предпринимателя, подтверждающем правило.

Таким образом, нам показывают, что моральное поведение порождает моральное поведение, мотивация порождает мотивацию и достижения порождают другие достижения. Также нам показывают, что аморальность рождает аморальность, отсутствие мотивации ведет к такому же отсутствию мотивации и преступление рождает преступление.

Мотивация семейная и врожденная. Это удобная мысль. Это простая мысль. Это многое объясняет. Единственная проблема состоит в том, что я не верю в это. Я жил во многих лачугах в самых разных джунглях и пустынях, чтобы верить в это. Это не соответствует всему тому, что я видел. Это не соответствует, как я думаю, фактам.

Утверждение, что наличие мотивации порождает успех, а отсутствие мотивации порождает поражение, в корне не верно. Все совсем наоборот. Успех порождает мотивацию. Поражение ее разрушает.

Вот пара простых слов, у которых много общего с мотивацией. Эти слова - вознаграждение и наказание. Успех приводит к вознаграждению, которое вызывает мотивацию. Поражение ведет к наказанию, которое приводит к отсутствию мотивации.

Я наблюдал удивительный процесс, когда ребенок с повреждением мозга пробивал себе путь к нормальной жизнедеятельности подобно тому, как лосось прокладывает себе путь через непроходимые пороги. В течение более чем полувекового периода мне довелось наблюдать, как ребенок с повреждениями мозга пытался пересечь комнату на своем животе, двигаясь вопреки своему параличу, вопреки неконтролируемым и непроизвольным движениям, с неполноценным зрением, неполноценным слухом, неполноценной чувствительностью, с помощью своих ногтей, своих зубов, используя даже свои хаотические неконтролируемые и непроизвольные движения, если они помогали ему продвинуться вперед, и борясь с ними, если они отбрасывали его назад.

И хотя я наблюдал это воистину олимпийское рвение крошечных малышей тысячу раз, я никогда не оставался равнодушным, каждый раз мысленно участвуя в этой борьбе. Костяшки моих пальцев белеют от напряжения, ногти глубоко впиваются в кожу ладоней, кусая свои губы, я становлюсь весь мокрый от пота. Я подаюсь вперед со своего стула, желая подтолкнуть вперед этого героического ребенка, если не молитвами, то хотя бы силой воли. Десять минут проходят, а борьба за преодоление этих двадцати метров ползком продолжается, напряжение нарастает по мере того, как ребенок, несмотря ни на что, приближается к стене, к своей цели. В душе я очень рад за него. Я не религиозен, но я молюсь за него. Во имя всего святого, спрашиваю я себя, почему он продолжает свои попытки, дающие столь мало, но требующие от него таких нечеловеческих усилий? Господи, как же я восхищен этой бесконечной решимостью, невероятным упорством и героизмом больного ребенка.

Его рука поднимается и касается стены и комната взрывается восторженными аплодисментами. Мой кабинет наполняется радостью: родители, практиканты, врачи, персонал аплодируют стоя, смеются, поздравляют, и мои глаза становятся влажными от нахлынувших чувств. В этот момент я не испытываю сожаления: это мелкое и недостойное чувство; глубокое восхищение вызвало слезы на моем лице. Ни одна балерина, ни один фортепьянный концерт, ни один шекспировский актер не вызывали за всю историю более естественных и искренних оваций, чем те, что вызвал этот маленький герой - и заслуженно.

Как я уже говорил, я переживал эту драматическую ситуацию тысячи раз, и со временем мои чувства стали только сильнее, чем пятьдесят лет назад, когда я созерцал в первый раз это многогранное чудо. Наверно, теперь я ценю его больше.

У меня была редкая возможность созерцать чудеса мотивации, и я наблюдал при этом бессчетное количество раз величайших мастеров мотивации - матерей. И я многому научился.

Я научился тому, что такая мощная мотивация имеет довольно простые истоки, причем не только у детей, но и у меня, потому что во многом я подобен ребенку.

Мотивация берет свое начало от этих древних движущих сил прогресса - наказания и вознаграждения.

В отношении детей с повреждениями мозга наказание слишком тяжело для понимания, чтобы стать решением.

Он может так мало, что наказывать его за совершенный поступок практически невозможно. Таким образом, наказание за несовершенный поступок остается единственным способом научить его древним законам. Можем ли мы наказать его за то, что он не может ходить, ползать на животе, ползать на четвереньках? Можем ли мы наказать его за неумение говорить? Можем ли мы наказать его за то, что он не в состоянии делать все эти вещи по причине повреждения мозга?

Если мы не можем наказать его за поступки, которые он не в состоянии совершить, и если мы не можем наказать его за то, что он не может их совершать, то как же мы сможем научить его древнему закону наказания?

Если существует страх наказания, который мешает и ребенку, и мне совершать вещи, которые мы не должны совершать, то существует и вознаграждение, которое побуждает и ребенка, и меня делать то, что мы должны делать.

Но опять же, мне гораздо проще научиться, чем детям. Когда я работаю с моими родителями, моими детьми, моим персоналом и моими студентами, я получаю вознаграждение. Когда я достаточно мудр и образован, чтобы составить индивидуальную программу, которая научит ходить, говорить, читать и писать немого, слепого и парализованного ребенка, то это для меня значительно большее вознаграждение, чем те деньги, которые мне могут заплатить. Наград не так уж много, чтобы сравнивать.

И когда я получаю такую награду, она вдохновляет меня на еще большие усилия, чтобы поскорее и почаще получать ее снова.

Но как насчет ребенка с повреждениями мозга? Как он может заслужить свое вознаграждение? Он парализован и нем, и он не в состоянии ни сказать, ни сделать того, за что можно получить свою награду. И если это так, то как мы можем искренне наградить его? Должны ли мы вознаграждать его за отсутствие действий? Поступить так - означало бы научить его тому, что в этом жестоком мире можно получать вознаграждение ни за что. Поступить так - означало бы научить его лжи. Это можно понять, но это не будет мудро.

И становится ясно, что гораздо труднее научить понятиям наказания и вознаграждения ребенка с повреждением мозга, чем здорового ребенка. Итак, что же нам остается?

Давайте вернемся немного назад, к предшественникам наказания и вознаграждения--успеху и неудаче.

Снова давайте рассмотрим на примере меня как человека простого и похожего на ребенка. Я - странный человек (по сравнению с вами). Я думаю, что имею четкие представления об успехе и неудаче. Я всегда забочусь о том, чтобы избегать вещей, которые у меня не получаются и повторяю снова и снова то, что у меня получается хорошо.

Я знаю, я не должен этого делать. Я знаю, я должен много работать и довести до совершенства то, что у меня пока не получается, и я должен стараться избегать тратить много времени на вещи, которые у меня в любом случае всегда выходят хорошо. Я знаю, я должен быть лучше и я был бы лучше, если ли бы раньше поступал по другому.

И все же, мне иногда кажется, что я в порядке, и тогда я продолжаю избегать того, что у меня не выходит, и возвращаюсь снова и снова туда, где все получается. Я уверен, что вы не ведете себя так нерешительно. А я веду.

Я никогда не учился играть в теннис и всегда пел фальшиво, и, несмотря на заверения моих друзей, прекрасно играющих в теннис или великолепно поющих, что я с легкостью могу обучиться этому, никому за всю мою жизнь не удалось вытащить меня на теннисный корт или заставить спеть публично, по крайней мере, с тех пор, как мисс Джеффрис, моя первая учительница, взяла на флейте для нас ноту «до» и посмотрела, поморщившись, словно от боли, в моем направлении. Я знаю, что могу научиться, если захочу. Я просто не хочу. Я с интересом заметил, что те из моих друзей, кто хочет увидеть меня на теннисном корте, сами играют хорошо, равно как и те, кто толкает меня на сцену, прекрасно поют.

Я продолжаю избегать того, в чем потерпел неудачу. Это слабость, которую я намереваюсь сохранить.

С другой стороны, существуют вещи, которые я делаю хорошо, и некоторые из них я делаю очень хорошо, и я знаю это. Даже пытаясь насколько можно избегать их, я возвращаюсь к ним снова и снова. Это происходит так. Я делаю что-то, что я делаю хорошо. Поскольку я знаю, что делаю это хорошо, я делаю это уверенно и до конца. Всегда приятно наблюдать, когда что-то делается хорошо, и, когда я заканчиваю, Вы говорите: «Гленн, здорово ты это сделал!»

«Да, я сделал это довольно неплохо, правда? - говорю я. - Хотите посмотреть, как я это сделаю еще раз?»

Так оно обычно и бывает.

В моей слабости я очень похож на детей, независимо от того, имеют ли они явные повреждения мозга или нет. Повторяя снова и снова то. что у них получается, они будут тем самым одновременно избегать того, что у них не выходит.

По своей природе дети с серьезными повреждениями мозга уже рождены неудачниками. Зачастую такой ребенок не может практически ничего, кроме как дышать, и почти всегда он делает это довольно плохо. Неудача - это история всей его жизни до того момента, пока не приходит помощь.

А теперь давайте предположим, что по какой-то причине мы решили взять маленькую девочку с повреждением мозга, завернуть ее ладони за перекладину и помочь ей повиснуть на руках с вытянутыми ногами. (Это первоклассная идея для детей с повреждениями мозга всех возрастов и размеров, идея с глубоким смыслом, которую персонал Институтов Достижения Человеческого Потенциала в Филадельфии развивал в течение долгого времени). Предположим, что ваш четырехлетний ребенок-пациент Институтов в Филадельфии, и мы проинструктировали вас, что ему важно научиться висеть на руках в течение одной минуты, даже если она не в состоянии двигаться и говорить.

Будучи первоклассными родителями, вы страстно желаете предоставить своей маленькой парализованной дочери любую возможность стать полноценно действующим человеком. Несомненно, вы сделаете все возможное, чтобы достичь этого.

Вы установите в коридоре перекладину на несколько дюймов выше, чем рост ребенка с вытянутыми руками. Вы скажете маленькую молитву: «Пожалуйста, Господи, Дай ей победить хоть один раз!» Вы готовы начать.

«А теперь, дорогая моя, я положу твои руки на эту перекладину, и ты должна продержаться на них одну минуту так, как этого хотели все твои друзья в Филадельфии. Как только ты схватишься, я отпущу тебя, и это будет похоже на то, как будто ты первый раз стоишь самостоятельно, только при этом твои ноги не будут касаться пола. Не волнуйся, милая моя, как только ты не сможешь больше держаться, я подхвачу тебя, так что тебе не о чем беспокоиться. Начинаем!»

Скрепя сердце и с молитвой на губах, Вы, мать, разожмете маленькие ладони, пока ваш муж поддерживает ребенка на весу и поможете обхватить ими перекладину.

Теперь вы ее отпускаете, и Мэри, провисев ровно полсекунды, падает в страхующие руки отца.

«Ну, нет, милая моя, - вы протестуете. - Это всего полсекунды, а тебе нужно продержаться целую минуту. Это очень важно». Ее отцу вы говорите: «Что же нам делать! Она должна держаться более чем в сто раз дольше. Как же нам заставить ее сделать это?»

Теперь давайте рассмотрим этот эпизод с точки зрения Мэри. Мэри четыре года. Из-за сильного повреждения мозга она очень мала (это типично для всех детей с повреждениями мозга) и весит всего 12 кг. Она никогда не ползала на животе и на четвереньках, не висела, не стояла и не ходила в течение всей своей жизни. Она просто попробовала висеть в первый раз в своей жизни и ей это удалось всего лишь на полсекунды.

«Что ж, - говорит маленькая Мэри про себя (поскольку не умеет говорить), -- эта неудача была шесть тысяч четыреста девяносто второй. Я снова проиграла! Так всегда происходит в моей жизни».

Мэри, будучи очень больной, может быть и не способна четко сформулировать свои мысли, но это именно то, что она чувствует. О чем еще можно подумать в такой ситуации?

Далее, давайте спросим себя. Как долго парализованный, немой четырехлетний ребенок с повреждением мозга с телом двухлетнего способен висеть на перекладине при первой своей попытке? Как долго, вообще, любая четырехлетняя девочка сможет провисеть?

Очевидно, что ни вы, ни я не знаете ответа на этот вопрос. Если мы не знаем, как долго она в состоянии провисеть, то очевидно не знает и она. Хотя я и не знаю заранее этого ответа для любой маленькой девочки, я уверен, что для некоторых девочек полсекунды - это очень долго.

Теперь представим, что вместо: «Боже, милая моя, это слишком мало», - вы используете другой подход.

Предположим, что по окончании этой полсекунды, когда Мэри падает в руки отца, вы берете ее к себе на руки и говорите: «Ого! Вот это да!»

Предположим, вы обнимаете и целуете ее, приговаривая: «Кто бы мог представить себе, что такая маленькая девочка, как ты, сможет провисеть на этой перекладине целую половину секунды?»

Предположим, вы скажете ей, что она удивительная маленькая девочка. Предположим, что вы скажите ей, что она, без сомнения, самый замечательный ребенок во всем городе и, может быть, даже самый волшебный ребенок во всей стране и, наверно, самая лучшая маленькая девочка в целом мире.

Предположим, вы ей скажете все это с любовью и уважением.

Предположим, вы будете уверены в этом. Известна ли вам другая маленькая четырехлетняя девочка, которая не может двигаться и говорить, но при этом пытается висеть на перекладине при помощи своих собственных рук?

Давайте не будем рассуждать о том, может ли немая четырехлетняя девочка понимать, что означает быть самым замечательным ребенком в городе. Она поймет настоящий смысл сказанного. Когда вы прижмете ее к своей груди, почувствуете приятное тепло и нежность, она поймет то, что вы сказали. Когда она увидит любовь и уважение на вашем лице после ее потрясающего достижения, она понимает, что вы хотели сказать, не нуждаясь для этого в знании английского или русского языка.

Мы, взрослые, порой совершаем ошибку, внимательно вслушиваясь в слова окружающих, и нас вводят в заблуждение другие взрослые, которые хотят ввести нас в заблуждение. Но никто не сможет одурачить детей, потому что когда они слушают важные сообщения (а не обычную информацию), они, на самом деле, не слушают слова. Они слушают музыку.

Принимая во внимание оба этих подхода, сразу становится очевидным, что в любом случае она провисит всего полсекунды. И мы никак не сможем определить - хорошо это или плохо? Но вы можете посмотреть на это с совершенно разных позиций.

Если вы беспокоитесь о ее благе, вы должны обратить особое внимание на разницу между тем, какая она есть на самом деле в этот первый раз, когда она примеряет на себя новое и важное лечение, и тем, какой бы вы ее хотели видеть, когда вы можете только сожалеть о том, что дела обстоят не достаточно хорошо.

В последнем случае вам не стоит удивляться, если Мэри скажет себе: «Ну вот, это моя шесть тысяч четыреста девяносто вторая несдача, и теперь взрослые будут приставать ко мне с этим проклятым делом, которое у меня никогда не получится, сколько бы они не заставляли меня делать это. Такова моя жизнь».

И у нее ничего не получится.

И у меня такое же отношение к происходящему.

Ну, а если с другой стороны, все что вы хотите для нее - это упорно заниматься день заднем, идти вперед с энтузиазмом, хотеть заниматься снова и снова, то тогда вам следует оценить ситуацию с иной позиции, осознав, где она была вчера и где она находится сегодня.

Еще вчера никто и мечтать не мог о том, чтобы попросить обездвиженную и немую маленькую девочку повисеть на перекладине на руках. Сегодня она смогла удержать свой собственный вес, повиснув на своих руках, целую половину секунды. Когда вы оцените произошедшее чудо и выразите ей свое уважение за это достижение, тогда, несомненно, Мэри расцветет от радости за выполненное задание и от маминой похвалы и затем скажет, словами или без слов:

«Да, я сделала это хорошо, неправда ли? Хотите посмотреть, как я сделаю это еще раз?»

И она сделает.

И у меня такое же отношение к происходящему.

И если вы действительно хотите, чтобы она делала это снова, с каждым днем чувствуя себя все лучше, пока не придет время для нового визита в Институты и она не сможет продержаться шестьдесят секунд, то я настоятельно порекомендую вам оценить то, что она может. Это и есть Мотивация с большой буквы.

Только Вы, мать, определяете, что является успехом, а что поражением.

Если вы хотите победить в борьбе за здоровье своего ребенка, обращайте внимание на разницу между тем, где она сейчас, и тем, где бы вы ее хотели видеть, то есть разницу между тем, какая она теперь (больна) и тем, какой вы ее хотите видеть (здоровой), но ни в коем случае не показывайте это ребенку. Это ваша и моя проблема. Указание на то, что ребенок далек от того, каким вы его хотите видеть, звучит для него так, как будто это его вина.

Таким образом, у нас есть следующая формула: неудача ведет к наказанию, которое ведет к отсутствию мотивации, которое вызывает ее упрямый отказ от последующих попыток. Или, как это определила сама Мэри: «Такова моя жизнь».

Если же вы, напротив, хотите создать мотивацию для Мэри, чтобы пытаться снова и снова, до тех пор, пока она не сможет провисеть на турнике минуту или ходить, говорить, писать и читать, вам надлежит посмотреть, где она находится сегодня по сравнению с тем, где она была перед тем, как вы начали интенсивную программу, другими словами, разницу между тем, какая она сейчас, и тем, какой она была, и вы должны быть благодарной и воодушевленной, уметь уважать и радоваться.

Тогда мы получим формулу: успех ведет к вознаграждению, которое вызывает мотивацию, которая порождает ее искреннее желание и постоянное стремление делать это снова и снова. Или, как это определила сама Мэри: «Да, я сделала это хорошо, неправда ли? Хотите посмотреть, как я сделаю это еще раз?»

Если вы хотите видеть как она делает что-либо снова и снова, попытайтесь вознаградить ее своей любовью и похвалой.

Разумеется, будучи родителями, вы всегда знали об этом в глубине души, и я уверен, всегда использовали это, но я просто подумал, что мне следует лишний раз упомянуть об этом.

26. У КОГО ЕСТЬ ПОВРЕЖДЕНИЕ МОЗГА? У КОГО ЕГО НЕТ?

Если бы только все просто договорились о том, что подразумевать под различными терминами, которые используют при описании детей с повреждениями мозга, то мы бы продвинулись далеко вперед по пути решения таких проблем.

Американский психиатр, доктор Меннингер из клиники Меннингера, как-то раз сказал мне, что, когда человек встречается с загадочными заболеваниями, он стремится как-то обозначить их, повесить ярлыки на них, поскольку он чувствует, что поступив таким образом, он добьется некоторой власти над ними. Доктор Меннингер подчеркнул, что это редко что-либо проясняет, но чаще приводит к путанице.

Путаница в терминологии -- это, безусловно, очевидная проблема в мире детей с повреждениями мозга. И именно поэтому эта книга была названа Что Делать Если У Вашего Ребенка Повреждение Мозга, или у него Травма Мозга, Умственная Отсталость, Умственная Неполноценность, Детский Церебральный Паралич, Эпилепсия, Аутизм, Атетоидный Гиперкинез, Гиперактивность, Дефицит Внимания, Задержка Развития, Синдром Дауна. Вероятно, это ужасное название для книги, и все, что вы скажете, это: «Что, черт возьми, все это значит?»

Это именно то, что я надеялся от вас услышать, поскольку это именно тот вопрос, который нужно задать. Что же означают все эти слова?

Если Вы - родитель ребенка с повреждениями мозга, то Вы наверняка слышали все эти слова. Вполне возможно, что разные специалисты присваивали вашему ребенку большинство или даже все эти названия. Мы видим крохотных детей, которым в разных институтах поставили диагноз на наличие каждой из этих вещей, и когда я смотрю на крошечного двухлетнего ребенка, я поражаюсь: неужели действительно можно одной маленькой девочке иметь столько ужасных болезней - если, конечно, это болезни.

Что же означают эти термины? Являются ли дети с травмами мозга умственно отсталыми? Будут ли все эти дети эмоционально неуравновешенными, или же это другая проблема? Как насчет детей с церебральным параличом? Одно ли это состояние, когда ребенок очень умен, или какое-то другое, если он умственно отсталый? Являются ли все дети с церебральным параличом спастичными, вялыми, ригидными, или же все это будет присутствовать одновременно? Всегда? Иногда?

Все-таки, что означают эти термины? Соответствует ли их значение их названию? Если не соответствует, тогда что же они означают?

Давайте рассмотрим термин «эмоционально неуравновешенный». Многие дети с повреждениями мозга диагностируются как эмоционально неуравновешенные. Что этот термин означает? Можно ли им заменить повреждение мозга в диагнозе; то есть, ребенок скорее эмоционально неуравновешен, чем с повреждением мозга? Или же он страдает от двух различных болезней одновременно? Является ли болезнь «эмоциональная неуравновешенность» болезнью вообще? Что означает это термин? Если значение соответствует названию - «эмоциональная неуравновешенность» - то я могу сказать, что я, один из счастливейших людей, нахожусь в эмоционально неуравновешенном состоянии двадцать, а то и тридцать раз, на день в связи, то с одним то с другим. Я подозреваю, что и вы тоже. Я не верю, что кто-нибудь в здравом уме сможет прочитать первую страницу городской газеты без того, чтобы не стать эмоционально неуравновешенным после, практически, каждой статьи. Как минимум, ему следует стать эмоционально неуравновешенным, если понимать термин «эмоционально неуравновешенный» буквально. С другой стороны, термин «эмоционально неуравновешенный», когда он используется в диагностике детей с повреждениями мозга, не соответствует своему названию, поэтому мы возвращаемся к нашему основному вопросу: Что же это значит?

Или давайте возьмем, наверно, наиболее известный термин - «церебральный паралич». «Церебральный» означает «мозговой», а «паралич» означает «паралич». Для некоторых людей «паралич» означает потрясение, шок. Поскольку мозг не может ни трястись, ни быть парализованным, термин «церебральный паралич» не может быть понят буквально.

Поэтому, тот же вопрос - что он означает?

Один большой авторитет в области церебральных параличей сказал, что церебральный паралич означает очень специфический набор симптомов, вызываемых очень специфическим и специфически расположенным типом повреждения мозга. Довольно убедительно, и это определение можно было бы использовать для термина и диагностики, если бы другой большой авторитет не сказал, что церебральный паралич означает совсем другое. Он сказал, что церебральный паралич --это все, что происходит с ребенком от шеи и выше. Тоже убедительно, вот только, если бы не первый авторитет. К сожалению, разногласие между этими двумя авторитетами не единственное. Существует, практически, столько же мнений, сколько существует авторитетов в этой области, а их довольно много.

И никакое уточнение терминологии здесь не поможет.

Термин церебральный паралич разбивается на несколько различных подкатегорий, одна из которых -- это атетоидный церебральный паралич. В некоторых классификациях этот термин разбивается дальше на подтермины, описывающие десять или двенадцать атетоидных типов. Доктор Фэй, который является автором и соавтором нескольких методов классификации, в своих первых попытках принести хоть немного порядка в этот хаос, обычно с сожалением отмечал, что в действительности существует только два типа атетоидного паралича. Два типа, которые предпочитал выделять доктор Фэй -- это «те, кто имеет его, и те, кто не имеет». Это уменьшало количество атетоидных типов значительно. В итоге, мы должны согласиться с Меннингером, что "уточнение терминологии" скорее добавляет путаницы, чем ясности.

Беда почти со всеми названиями, которые мы обсудили, и многими другими приводит к тому, что каждый раз, когда мы используем их, мы совершаем простую ошибку, принимая симптомы болезни за саму болезнь.

Хорошим примером может послужить очень популярный термин «умственная отсталость». Чтобы не знать об этом термине, взрослый американец должен не только не иметь радио и телевизор, но быть вообще слепым и глухим, чтобы не слышать этот термин снова и снова. «Умственная отсталость может поразить каждый дом». «Победим умственную отсталость». «Дайте денег на исследования умственной отсталости». «Этот ребенок -- жертва умственной отсталости».

...