Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга

Это иллюстрирует важный вопрос. Может ли человек быть не в состоянии функционировать из-за неудачи в получении информации точно так же, как он был бы не в состоянии функционировать из-за неспособности выразиться? Предшествующий пример, конечно, подразумевает, что это именно так. И все же, важно обратить внимание, что мы всегда рассматривали отказ функционировать скорее как неудачу в способности выразить, чем в способности воспринять. Мы сказали, в сущности, что выражение равно функции.

Разве это не естественно, что, когда человек не может согнуть колено, все спрашивают: "Что случилось с его коленом или с мышцей на ноге?" Мы узнали, однако, что неудача в перемещении ноги может и не происходить от ноги непосредственно, а причина может находиться в передней части мозга, или передней части спинного мозга, или где-нибудь в моторной системе, и так до самой ноги непосредственно. До этого момента мы не спрашивали себя серьезно, мог ли отказ функционировать происходить по причинам, которые существовали вне моторной системы.

Уже много добавило к нашему знанию замечание о том, что отказ функции мог находиться не в ноге непосредственно, а в пределах моторной части центральной нервной системы. Но было ли возможным, что этот отказ мог исходить и из другого места в центральной нервной системе? Это было важным вопросом.

Предположим, что ребенок был рожден глухим. Из этого следует (разве нет?), что он также был бы неспособен говорить. Даже если у него все было в порядке с его артикуляционным аппаратом, было бы чрезвычайно трудно для него научиться говорить слова, которые он не мог слышать. Однако, это было бы отказом скорее сенсорного приема (слух), чем отказом моторного действия (речь).

Если было известно, что в этом случае отказ функционировать был связан с неудачей в получении информации, а не из-за неудачи в выражении информации, то открывалась целая новая область для понимания проблем детей с повреждениями мозга.

Но, что более важно, если это было так, то могла появиться целая новая область лечения детей с повреждениями мозга.

Конечно, теперь намечалось исследование того, как человек получал информацию, и также, как затем самовыражался.

«Моторный» и «сенсорный» - являются медицинскими терминами, соответствующими тому, что мы называли выражением и приемом. Позвольте нам рассмотреть их физиологию и работу.

В общем, задняя (или затылочная) часть головного мозга и спинного мозга ответственны за обработку всей поступающей информации. Это - сенсорные, или принимающие, области мозга. (См. Рис. 8.)

Передняя же (или лобовая) часть головного мозга и спинного мозга ответственны за все выходящие ответы. Они называются моторными, или выражающими, областями. (См. Рис. 9.)

Это заметно в названиях болезней типа tabes dorsalis (dorsalis означает задний) - сухотка спинного мозга - болезнь, поражающая заднюю часть центральной нервной системы. В результате табеса восприятие утрачено, хотя моторные способности в передней части центральной нервной системы не затронуты. (Здесь важно обратить внимание на то, что хотя у больного все мышцы невредимы и все моторные факторы в норме, он качается при ходьбе, как пьяный, и, в конечном итоге, не может ходить вообще только потому, что он потерял чувствительность.) Это, конечно, поддержало наше новое направление в исследовании. В этом случае можно сказать, что табес - это болезнь скорее восприятия, чем выражения.

Рис. 8. СЕНСОРНЫЕ ПУТИ

Рис. 9.

Моторная неспособность ясно видна в переднем полиомиелите (детский паралич). Полиомиелит существует в фронтальной части спинного мозга и поэтому называется передним полиомиелитом. Полиомиелит -- это болезнь, которая затрагивает только моторную систему и никоим образом не нарушает чувствительность или восприятие. Можно сказать, что это скорее болезнь выражения, чем восприятия.

Если это так, и мы докажем это по мере продвижения вперед, то формула, которую мы предварительно описали, должна быть расширена, так, чтобы вместо высказывания «выражение равно функции», следовало бы сказать «восприятие плюс выражение равняется функции» или, в медицинских терминах, «сенсорные плюс моторные способности равны функции».

До настоящего времени мы заявляли и заявляем: чтобы выполнить какую-то функцию, человек должен быть способен не только приказывать своим мышцам исполнить действия, но и должен, кроме этого, иметь некоторую предшествующую информацию, на которой можно основывать движения, которые он намеревается осуществить. Без такой предшествующей информации движение может существовать, но оно не будет целенаправленным или функциональным.

Мы должны исследовать эту точку зрения более подробно, т.к. ее понимание - жизненно важно для понимания следующего метода лечения детей с повреждениями мозга.

Каковы сенсорные или воспринимающие способности, с помощью которых человек узнает не только об окружающей его среде, но и вообще обо всем? Если их много, то их можно сократить до пяти существенных областей.

Пять путей, которыми человек получает жизненную информацию: (1) зрение, (2) осязание, (3) слух, (4) обоняние, (5) вкус. Много других очень важных чувств -- баланс, положение тела, ощущения и т.д. - существуют, но могут быть рассмотрены в пределах перечисленных выше категорий.

Простой эксперимент иллюстрирует то, насколько мы зависим от наших чувств. Если Вы сели за стол, на котором лежит бумажная скрепка, Вы можете взять ее. Можно, следовательно, сказать, что у Вас есть моторная, или выражающая, способность, необходимая для выполнения функции поднятия скрепки.

Давайте посмотрим, какие сенсорные, или воспринимающие, факторы используются в поднимании бумажной скрепки и устраним их по одному, пока не станет невозможно поднять скрепку, даже при том, что мышцы (моторные, или выражающие, факторы), используемые при этом, нормальны и способны к поднятию скрепки-- или даже чего-нибудь, что весит в тысячу раз больше.

Прежде, чем Вы сможете выполнить моторное, или выражающее, действие по подниманию скрепки, Вы должны сначала выяснить, где она. Очевидно, пока скрепка не обнаружена, невозможно подобрать ее, независимо от Вашей силы и способностей. Наиболее обычное используемое воспринимающее чувство, которое Вы скорее всего применили в поднимании скрепки, - это зрение. Вы обнаруживаете скрепку при помощи зрения. Затем подбираете ее. Позвольте нам теперь устранить зрение, и посмотрим, что получится.

Если Вы теперь закроете глаза и будете пытаться подобрать скрепку со стола, Вы будете водить рукой по столу, пытаясь нащупать ее. Устранив наиболее обычно используемое чувство, зрение, Вы обращаетесь к следующему из чувств, а именно, осязанию, чтобы обнаружить скрепку. Нащупав ее, Вы ее подбираете.

Теперь позвольте нам устранить и зрение, и осязание, и посмотрим, как Вы подберете скрепку. Идеальный способ устранить осязание состоит в том, чтобы обезболить пальцы местной анестезией, но, так как это нелегко в домашних условиях, давайте сделаем следующее, что позволит хоть и не устранить совсем чувствительность, но уменьшить ее достаточно для достижения нашей цели. Если Вы теперь возьмете скотч и полностью заклеите кончики ваших пальцев до конца первой фаланги так, чтобы открытая кожа не касалась поверхности стола - мы достаточным образом уменьшим осязание в целях эксперимента. Если теперь Вы будете поднимать скрепку с открытыми глазами, у Вас все еще это получится. Это будет неудобно, так как Вы не можете использовать ногти, но, тем не менее, Вы все еще можете сделать это.

Если Вы теперь закроете глаза, мы устраним и наблюдение (зрение) и осязание (тактильность). Если Вы попробуете теперь поднять скрепку с закрытыми глазами и без осязания, Вы быстро поймете, что не можете этого сделать и тогда начнете широко водить пальцами по столу. Почему Вы делаете это? Вы понимаете инстинктивно, что, чтобы поднять скрепку, Вы должны сначала понять ее местоположение. Вы знаете, что есть только пять способов сделать это - наблюдение, осязание, слух, обоняние, вкус. Мы уже сделали невозможным для Вас наблюдение (заставив закрыть Вас глаза) и осязание (анестезируя кончики ваших пальцев). Вы знаете, что Вы не можете ни понюхать, ни попробовать скрепку на вкус. Вы теперь обратились к единственному остающемуся чувству, слуху, чтобы обнаружить скрепку, и Вы водите пальцами по столу, надеясь услышать царапание скрепки о стол, если она попадется вам под руки.

Даже если Вы добьетесь успеха, Вы все еще не сможете подобрать скрепку, потому что Вы не будете знать, когда именно Вам это удалось сделать. Будет мало толку, если Вы соедините большой и указательный палец вместе тысячу раз и затем поднимете их, надеясь взять ими скрепку, так как Вы не будете знать, подняли ли Вы ее в действительности.

Этим и многими другими экспериментами мы можем доказать, что способность чувствовать столь же жизненно необходима для функций, как и моторная способность, и что, если все области восприятия или чувств разрушены, человек будет полностью неспособен функционировать. В случаях, когда вовлечен спинной мозг, любой последующий паралич нижних конечностей может случиться скорее по причине потери чувствительности от этих конечностей, чем от потери способности посылать приказы к ним.

Если вообразить человека, который не обладает никакой из таких способностей, как видеть, осязать, слышать, чувствовать запах или вкус, можно представить себе только состояние смерти или глубокой комы или очень глубокой анестезии. При таких обстоятельствах, даже если человек имеет мозг редчайшего гения, какую ценность он будет представлять?

Если бы гений был неспособен воспринимать с помощью этих пяти чувств, как бы он мог проверить даже то, что он просто жив? Он не мог бы ущипнуть себя, чтобы доказать, что он жив, потому что он не смог бы почувствовать, даже если бы он и смог себя ущипнуть. Он не мог бы крикнуть громко, потому что даже если бы он сделал это, то он не услышал бы, чтобы убедиться, что он кричал. Он не смог бы посмотреть, чтобы проверить существование своего тела, поскольку он не мог бы видеть. Он не смог бы даже попробовать себя на запах или вкус.

Эксперименты были проведены на чрезвычайно здоровых молодых людях, которые на некоторый период времени вызвались находиться изолированными в полной тишине и темноте при всех других факторах, уменьшенных до максимально возможной степени, чтобы не вызвать бессознательное состояние. Хотя только некоторые из этих пяти чувств были полностью устранены, за несколько часов эти здоровые молодые люди были почти полностью дезориентированы в отношении времени и места и были неспособны сказать, как долго они находились в этом состоянии, или что происходило в течение того времени.

Из этих и сотен других экспериментов мы можем заключить, что человек может цельно развиваться в прямой зависимости от того, насколько не повреждены его факторы восприятия.

Мы можем далее заключить, что если все человеческие факторы восприятия удалить, то состояние, подобное смерти, наступит и останется, по крайней мере, до того момента, пока факторы восприятия не будут возвращены.

И если между этими двумя крайностями удалять по одной возможности человека учиться, то мы будем уменьшать его способность функционировать. Значит, мы можем однозначно сделать вывод о том, что для функций человека очень важно, обладает ли он сенсорным приемом или восприятием.

Известность Элен Келлер возникла, в основном, не благодаря сути ее достижений; а благодаря тому, чего она достигла без двух ее жизненно важных воспринимающих качеств: зрения и слуха. Мир давно признал огромные препятствия, к которым такие потери приводят.

Вскоре стало ясно, что дети с повреждениями мозга обычно несовершенны, по крайней мере, в какой-либо из их воспринимающих функций. Дети, чья проблема является результатом КЬ несовместимости, иногда глухи, другие -- слепы, и большинство детей с повреждениями мозга имеют уменьшенную способность чувствовать. Затем мы тщательно стали исследовать остальных детей новым и более опытным взглядом, чтобы понять, до какой степени травма мозга может создать сенсорные проблемы так же, как и моторные, потому что мы знали, что они одинаково важны для функционирования.

Было очень важно ни на мгновение не забывать, что есть (1) сенсорные (воспринимающие) пути, которые приносят информацию в мозг, и (2) моторные (выражающие) пути, по которым мозг реагирует, командуя моторными ответами, основанными на полученной информации.

Фэй учил нас тому, что все входящие сенсорные пути - это односторонняя дорога в мозг, и что они неспособны к переносу выходящего сообщения, в то время как все выходящие моторные пути точно так же неспособны к переносу сообщения в мозг. Это давно известный и признанный факт неврологии, но всеобщая неспособность применить это в диагнозе признаков травм мозга частично объясняла, почему обычные методы реабилитации были настолько неэффективны. Классические методы предполагали лечение пациента с повреждением мозга в чисто моторном смысле. Результаты этого моторно-ориентированного лечения заключались в том, что независимо от того, какая информация сумела достичь мозга, она была случайна и непредсказуема.

Доктор Фэй, фактически единственный в медицине, очарованный работой великого математического гения Норберта Винера, не только понял его книгу «Кибернетика», но также понял и ее значение для людей - особенно для людей с повреждениями мозга. Он настаивал, чтобы и я прочитал и понял ее так же.

Было ясно, что человеческий мозг, подобно системам саморегулирования доктора Винера, работал подобий кибернетической петле, только более совершенной. Нормальное кибернетическое функционирование мозга полностью зависит от целостности всех этих путей. Полное разрушение всех моторных или всех сенсорных путей приведет к полному отсутствию исполнения функций у человека. Частичное разрушение одного или другого приведет к частичному отсутствию исполнения функций. Также грустно осознавать, что это отсутствие функции продолжится, пока определенные бывшие пути не будут восстановлены, или пока не будут установлены новые пути, которые способны замкнуть полную петлю. У человека эта петля, которая начинается в окружающей среде, следует по сенсорным путям к мозгу и по моторным путям от мозга назад в окружающую среду. (См. рис. 10)

Поэтому все усилия в лечении ребенка с повреждением мозга должны были быть направлены к обнаружению прерывания и к замыканию кругооборота.

Могли ли мы найти методики для обнаружения прерывания и последующего замыкания кругооборота? Мы были обязаны это сделать, если хотели решить проблемы наших детей с повреждениями мозга.

Но как?

Рис. 10.

13. ИНСТИТУТЫ РОЖДЕНЫ

Обнаружение прерывания в кругообороте было только одной из неисчислимых проблем, с которыми мы столкнулись. К тому времени у нас были и организационные проблемы.

Хотя я отказался бы говорить, что верю в чудеса в старомодном религиозном смысле, я должен сказать, что были некоторые периоды времени, когда я чувствовал, что меня подталкивали силы, не подвластные моему контролю. Один такой период начался во второй половине 1954 года.

Поскольку команда продолжала расти в начале 1950-ых, стало необходимо, чтобы появилась некая структура, позволяющая работать дальше.

Несколькими годами раньше мы согласились продолжать наблюдать пациентов доктора Фэя в частном санатории, который был преобразован в Неврологический Реабилитационный Центр доктора Фэя. Первоначальная идея состояла в том, что мы будем наблюдать его постоперационных пациентов, пока они все не будут выписаны из частного санатория. Это были взрослые пациенты со всей гаммой повреждений мозга -- от пациентов с инсультом до болезни Паркинсона - и еще многие пациенты с относительно редкими неврологическими нарушениями. Наблюдение за такими пациентами подразумевало, что после того, как доктор Фэй оперировал их, я буду ответствен за их постоперационное восстановление.

Мы ожидали, что количество пациентов частного санатория будет уменьшаться, поскольку наши пациенты выписывались, а на их места приходили новые пациенты преклонного возраста, которым необходим был уход, приближенный к домашнему. Таким образом, мы бы потихоньку освобождались для того, чтобы больше времени проводить в своих кабинетах за общими занятиями.

Случилось другое. После первоначального уменьшения количества пациентов, как и предполагалось, новые пациенты начали искать возможность попасть в частный санаторий, но не в качестве объектов для домашнего ухода, а, вместо этого, для того, чтобы получать лечебные услуги у нашей команды. Объединенная Ассоциация Больных Церебральным Параличом также начала посылать нам детей в качестве пациентов. (К этому времени команда состояла из доктора Фэя (нейрохирурга), моего брата(психиатра), Карла Делакато (физиолога) и меня (директора реабилитационной службы), так как к этому времени на меня работали несколько физиотерапевтов и трудотерапевт. Клод Чик работал логопедом.)

Случилось то, что мы превратились в реабилитационный центр, один из самых первых в стране.

У нас было много проблем, и как на директора эти проблемы тяжело давили на меня.

Во-первых, здания и земля были неадекватны задаче, стоящей перед нами. Так как большинство зданий и земля принадлежали частному санаторию, мы не могли что-то менять так, как мы хотели. И в связи с тем, что цель частного санатория и его владельцев состояла в том, чтобы делать деньги, а не решать проблемы, что было их правом, мы терпели поражение при наших попытках проводить исследования или обучать.

Мы начинали получать запросы от методистов и врачей, местных и зарубежных, тех, кто желал бы посетить наш "институт", чтобы изучить работу, которую мы проводили. Мы не имели ни времени, ни денег, ни средств, чтобы проводить подобное обучение.

То, что было необходимо - было кристаллически ясно, но как к этому прийти - было ясно гораздо меньше. Что было необходимо, так это некоммерческая организация, организованная с целью исследования, обучения и лечения пациентов с повреждениями мозга. Она должна была бы быть организованна по типу обычной больницы или университета. Такая организация должна иметь здания, землю и персонал, адекватный для лечения пациентов, должна проводить клинические исследования и учить других специалистов тому, что мы делаем, как мы это делаем и почему мы это делаем.

Требовалось бы разумное количество земли, конечно не меньше, чем несколько акров, а на Честнат Хилл землю продавали футами. Конечно, земля стоила бы $25,000.

Также необходимы были бы минимум сорок кроватей плюс места для лечения, и т.д. В те дни одна кровать (место для пациента) оценивалась примерно в $ 10,000, что подразумевало, что здание будет стоить приблизительно полмиллиона долларов.

Кроме того, необходим бы был минимальный штат около десяти первоклассных специалистов, так же, как и примерно десять человек обслуживающего персонала, таких как повара, прачки, инженеры и т.д. При самой строгой экономии общая сумма зарплат была бы не меньше, чем $150,000 в год.

Питание, обогрев здания, электричество, телефоны, и т.д., конечно, стоили бы не меньше, чем сто тысяч долларов в течение первого года.

Короче говоря, нам нужно было почти миллион долларов для начала.

Доктор Фэй, хотя он и мог назначать огромные платы за хирургию, редко это делал, к тому же он еще не восстановился от финансового краха Неврологического Реабилитационного Центра. Боб, Карл и Клод были даже моложе меня, недавние выпускники школ. Оставался только я, и все смотрели на меня, ожидая решения. Я нуждался в миллионе долларов, но знал, где я мог получить приблизительно сорок три доллара.

Примерно тогда и начались события, которые привели меня к чувству, что меня подталкивают внешние силы, не подконтрольные мне.

В тот самый день, когда я решил, что не было просто никакого способа решить проблему, случилась первое событие. Прижила Бетти Марш, чтобы повидаться со мной. Бетти Марш была очень хороша собой, рыжеволосая ирландская медсестра-практикантка средних лет. Она работала в частном санатории и часто привозила по моему вызову пациентов в мой кабинет на инвалидных креслах. Хотя она и я часто обменивались шутками, я не помнил ее имени. Хотя она была зарегистрированная медсестра-практикантка, но все то, что она была должна сказать мне, было столь же непрактично, как и все, что я когда-либо слышал - и пугающе проницательно.

Она сказала, что видела результаты работы Реабилитационного Центра и подумала о том, что это самая благородная работа, которую она когда-либо вообще видела. Она подумала, что если люди были бы так же добры друг к другу, то, возможно, была бы некоторая надежда для нас всех. Она заметила то, как чрезвычайно я был занят, и в последнее, время она чувствовала, что, возможно, я не был полностью удовлетворен всеми обстоятельствами в частном санатории.

Затем она бросила свою бомбу. Она сказала, что считает, что для людей всего мира очень важно, чтобы моя работа была продолжена. Хотя она не знала ничего о ситуации, она хотела, чтобы я знал, что она прожила свою жизнь очень бережливо и что она сэкономила шесть тысяч долларов. Эти шесть тысяч долларов были в банке, и я могу взять их в любое время и могу вернуть их назад позже, если когда-нибудь буду способен это сделать. При этом она объявила, что не будет брать никакой расписки (им она не доверяет) и никаких процентов, которые лишают всего хорошего любое хорошее побуждение.

Я бормотал, что ценю ее добрые намерения, и сидел ошеломленный, в то время как она беспечно отправилась к выходу, толкая перед собой пустое инвалидное кресло.

Что, черт возьми, это означало?

Как она догадалась, даже что проблема существовала?

Почему, во имя всего святого, эта одинокая маленькая женщина без всяких гарантий предлагает мне сбережения всей своей жизни, когда я для нее - почти незнакомец?

Как, будь я проклят, ее имя?

Хотя я не имел ни малейшего намерения принять ее предложение, я был полностью покорен ее невероятным великодушием к человеку, который даже не знал ее имени. Я кипел противоречивыми эмоциями.

С одной стороны, ее чрезвычайно странная проницательность и невероятное великодушие довели меня до слез. С другой стороны, она меня заставила почувствовать себя чрезвычайно эгоистичным и довольно трусливым и, в общем, недостойным работы, которую я выполнял. Я был сражен этой потребностью в сотнях тысяч долларов и решил отказаться от этой несбыточной мечты, даже не обсуждая ее. И все же, для меня было очевидно, что шесть тысяч долларов должны представлять для этой женщины значительно большие деньги, чем сотни тысяч долларов для меня. И, несмотря ни на что, она предложила их все. Хотя было бесспорно, что шесть тысяч долларов были большими деньгами для нее, чем сотни тысяч для меня, было также понятно, что эта сумма денег для нее стоила меньше, чем для меня. Мне было стыдно.

Я работал весь тот день чисто механически (что было не похоже на меня), и я был сильно отвлечен тем, что случилось. Мне даже не дали восстановиться в течение этого дня.

Когда я закончил работу, Мэй Блэкберн предложила присесть и поговорить.

Мэй работала писарем в американском флоте в Первую Мировую Войну и, как мне сказали, была отличным секретарем. Я встретил Мэй сначала как пациентку, три или четыре года назад. Она весила восемьдесят восемь фунтов, была на несколько лет старше, чем моя мать, и выглядела, как моя бабушка.

Не нужно было никакого психиатра, чтобы понять ее проблему. Мэй было чуть больше шестидесяти, но она была совсем молодой в сердце. Ее муж умер, как и большинство ее друзей, а те, кто не умерли, старели значительно охотнее, чем Мэй. Ее сын был женат и уехал, и Мэй осталась одна. Мэй не заботилась о себе, и когда я увидел ее впервые, у нее не было сил ходить. Хорошее питание, режим, никаких компаний и разумная программа упражнений привели ее в порядок за несколько месяцев, и она была выписана. Шестью месяцами позже она вернулась. и весь процесс был повторен заново. Потом она возвратилась в третий раз.

Именно тогда я реализовал одну комбинацию, которая имела затем последствия. До того времени я был секретарем сам для себя (моими достоинствами были дешевизна и внимательность). Когда Мэй Блэкберн вернулась в третий раз, болезненно худая, истощенная и настолько шаткая, что не могла зажечь собственную сигарету, я предложил, чтобы она, возможно, могла помогать мне, напечатав пару писем. Хотя эта мысль, очевидно, испугала ее, она согласилась попробовать". Ее письма были абсолютно ужасны в начале, и я относил их домой на ночь и повторно перепечатывал двумя пальцами. Так как я должен был делать это так или иначе, никакой дополнительной работы для меня в этом не было, а ей это было явно полезно. Очень скоро ее письма стали становиться лучше, пока не стали совсем совершенны так же, как и она сама. Очевидно, для нее настало время выписываться, так как она больше не нуждалась во мне. Однако, моя хитрая игра имела последствия, потому что теперь уже я нуждался в ней.

Так Мэй начала работать для меня за ужасно неадекватный заработок, став моим секретарем, моим бухгалтером, моей второй матерью, моим боссом и моим другом.

Я сидел на скамье и слушал в изумлении, как Мэй предлагает мне её сбережения. С тех пор, как Мэй получила крошечный заработок, она сэкономила три тысячи долларов, и они были моими.

Я усмотрел некий заговор и обвинил ее в сотрудничестве с как-ее-имя, рыжеволосой ирландской медсестрой. Она, очевидно, не знала того, о чем я говорил, но она знала, что рыжеволосую ирландскую медсестру звали Бетти Марш. Я рассказал ей с удивлением то, что случилось этим утром. Она об этом ничего не знала, но она не видела ничего необычного в этой истории, так как она тоже думала, что работа была благородна и замечательна.

Она считала, что каждый обязан помочь. Она была удивлена, что не все предложили свою помощь, и тот факт, что никто не знал о проблеме, не казался ей серьезным основанием для того, чтобы не помогать. Никто не говорил ей и Марш об этом, но они ведь «знали, разве не так? Я согласился, находясь в некотором трансе.

Даже сегодня я с трудом верю своей собственной истории, и, возможно, было бы еще труднее поверить теперь, когда прошло так много лет, если бы я не смотрел ежедневно из окна моего кабинета, через прекрасную зеленую лужайку, на здание имени Мэй Блэкберн. Оно помогает мне помнить эту удивительную женщину. Оно также помогает мне помнить Бетти Марш, когда я гляжу из окна моего кабинета на здание Мэй Блэкберн, потому что мой кабинет находится в здании имени Бетти Марш.

Мэй Блэкберн настаивала также, в дополнение к предоставленным мне трем тысячам долларов, что она могла, хотела бы и будет работать бесплатно, где бы ни находилось "новое место"

Я плохо спал той ночью, потому что я не знал, что это за "новое место". У меня было чувство, что меня толкают внешние факторы, не подвластные мне. Это ощущение меня посещало с тех пор много, много раз, и я учился расслабляться и не сопротивляться, даже когда я не все понимал.

Обе эти женщины, думал я той ночью, гораздо старше меня. У них нет никаких гарантий. И все же, используя некое предвидение, которое я не понимал, они обе настояли на предоставлении всего, что имели. А что я? Что у меня является всем, что я имею? Хочу ли я отдать это?

Хорошо, я имел оборудование и все необходимое в моем большом доме. Все это могло бы быть пожертвовано на использование в "новом месте", что бы это ни означало. Это равносильно девяти или десяти тысячам долларов.

Затем был сам дом. Хотя все еще оставался большой залог, я мог продать его и получить четырнадцать тысяч долларов, и это также могло быть пожертвовано.

В целом, получалось, что я мог наскрести приблизительно тридцать две тысячи долларов. Капля в море. Это невозможно, и завтра так мне и следует сказать этим двум сумасшедшим женщинам. Как я мог сказать им это? Они просто не поняли бы.

Хотя, может быть с идеей Мэй относительно бесплатного рабочего времени... Если предположить, что все специалисты работали бы бесплатно некоторое время, пока мы не сдвинулись бы с мертвой точки? Я встал с кровати и взял карандаш и бумагу.

Предположим, что чудесным образом мы получили место для работы. Возможно, мы могли бы взять что-то в аренду или сделать что-то в этом роде. Могли бы мы тогда начать работать? Если было бы место. где работать, мы могли бы чудом продержаться пару месяцев, если бы мы имели сорок тысяч долларов вместо тридцати двух.

Двумя ночами позже, г-н Мэссингэм, мой тесть, предложил мне восемь тысяч долларов. Было понятно, как он узнал о проблеме. Я сказал ему об этом, но даже не подозревая, что он решится помочь. И он, и мама, в детстве были очень бедны в Англии. И хотя папа преуспел в Америке, он не мог забыть о бедности своего детства и был чрезвычайно осторожен с деньгами. Я даже и не думал о нем как о денежном ресурсе.

Доктор Фэй согласился работать бесплатно. То же сделал мой брат. И, конечно, моя жена.

Именно тогда мисс Галбрайт попросила меня о встрече. Я уже начал привыкать к тому, что люди хотят со мной встретиться, и я пошел к ней, уже наполовину ожидая, что она предложит помощь. Либбет Галбрайт была пациенткой. Она была пятидесятилетним ребенком с повреждением мозга, с проблемой, которую большинство людей называет церебральным параличом. Такие люди, когда больны серьезно, находятся в постоянном корчащемся движении. Эти люди выглядят так ужасающе (когда они серьезно больны). Большинство людей их считает умственно отсталыми, в то время как на самом деле они очень, очень и очень умны. Состояние Либбет не было таким же, как у людей с серьезным атетоидным церебральным параличом. Она не корчилась, хотя она и не могла ходить, но так же, как и другие атетоидные больные, она была очень, очень и очень умна. Она была также очень проницательна. Хотя мы и проводили ежедневно какую-то часть времени вместе, когда она вылезала из своего инвалидного кресла и обучалась ходьбе впервые за пятьдесят лет, мы никогда не обсуждали мою проблему.

Этим вечером мы ее обсуждали. Мы направились к Фэйрмаунт Парк, и пока мы добирались туда, Либбет говорила. Она полагала, что я должен пойти поговорить с ее шурином А. Винтоном Кларком и с ее сестрой Элен Кларк. Я только однажды встречал г-на Кларка прежде, и то, совершенно случайно. Я был уверен, что он даже не вспомнит меня, и когда я позвонил, чтобы договориться о встрече, это оказалось действительно так. Он не помнил меня. Тем не менее, он пригласил меня к себе домой на следующий вечер.

Он слушал внимательно, когда я рассказывал о наших надеждах и мечтах. Глубоко вздохнув, я сказал ему, что для того, чтобы начать, я нуждался, как я полагал, примерно в двадцати пяти тысячах долларов. Он медленно негативно покачал головой. Вам понадобится больше, он сказал мне, примерно восемьдесят тысяч долларов. С этими словами он вручил мне чек на восемьдесят тысяч долларов. Хотя я никогда и в глаза не видел столько денег и был чрезвычайно благодарен, я уже больше не удивлялся.

Я не был удивлен и тогда, когда нашел «новое место». Это было превосходное имение в Честнат Хилл. Участок в восемь акров первоначальной площади с двумя превосходными зданиями, а также прекрасными оранжереями и сараем. Больше четверти миллиона долларов были достойны прекрасных деревьев и кустарников. Место, несомненно, было дороже миллионов долларов и было абсолютно идеальным для наших целей. Я не был удивлен тем, что нашел идеальное место хотя нас.

Я даже не был удивлен, когда позвонил агенту, чтобы выяснить, сколько имение будет стоить. Цена продажи была точно восемьдесят тысяч долларов. И что Вы подумаете по поводу подталкивания извне? Единственными друзьями, которых я имел за пределами моей работы, были мои военные друзья.

После войны я решил, что мир был далек от полного спокойствия, и я остался в первоочередном резерве. Я был записан в старинный филадельфийский 111-ый Полк Пехоты Национальной Гвардии Штата Пенсильвания. Командиром этого полка был полковник Джей Кук, выдающийся гражданин Филадельфии, чей прадед, Джей Кук, финансировал в Гражданскую Войну сторону Союза.

Именно он поднял меня до звания капитана, когда я вступил в полк, и именно его прежнее имение мы купили. Так как я был там у него в гостях, я знал об этом. Он жил там с женой и двумя дочерями, и когда он оказался там один с огромным штатом слуг после смерти жены и брака его дочерей, он выставил это поместье на аукцион. Очень богатый человек, который купил его, быстро понял, что даже богатый человек не может позволить себе содержать такое имение, и он продал его нам.

Джей Кук работал у нас в качестве члена совета директоров «нового места» вплоть до дня своей смерти в 1963 году.

22 июля 1955 года после месяцев работы Почетный Судья Уильям Ф. Дэннхауер Суда Гражданских Исков Округа Монтгомери Штата Пенсильвания вынес постановление о том, что Реабилитационный Центр в Филадельфии должен считаться некоммерческой организацией.

Директорами были Гленн Доман, Роберт Доман, Франк Д. МакКормик (военный друг), Тэмпл Фэй, Клод Чик и Мартин Палмер.

Томас Р. Уайт - младший (видный филадельфийский юрист и старший офицер моего полка) работал при институтах в качестве поверенного до самой смерти. Он делал свою работу бесплатно.

Роберт Маги, один из моих самых старых и самых близких друзей, работал первым президентом совета управляющих.

Генерал-майор Артур Д. Кемп служил в качестве члена совета управляющих с первого дня существования этого органа и позже стал его президентом, пока не ушел со службы многими годами позже.

Жена Боба Маги -- Дорис, отслужила несколько сроков как президент женского совета и все еще остается активной частью этой группы.

Все они служили потому, что они были личные друзья, и ради любви детей, которую они считали достаточной наградой за свою работу.

Реабилитационный Центр в Филадельфии позже изменил свое название на Институты

Достижения Человеческого Потенциала.

Так - многочисленными толчками -- Институты Достижения

Человеческого Потенциала были рождены - и как раз вовремя.

14. ЧУВСТВИТЕЛЬНОСТЬ И ЕЕ ВАЖНОСТЬ ДЛЯ ДВИЖЕНИЯ

Мы отметили, что без входящих (сенсорных, или воспринимающих) факторов, любой нормальный взрослый человеческий мозг будет не в состоянии функционировать даже в такой простой ситуации, как процесс подбирания бумажной скрепки. Можно себе представить, что означали бы такие потери в области восприятия для намного более сложных действий, как ходьба и речь, у ребенка с повреждением мозга, который изначально никогда не знал о таких вещах.

Теперь мы должны были определить, где дети с повреждениями мозга понесли такие потери и в какой степени. Если они имеют такие потери, то мы должны были выяснить, можно ли что-нибудь сделать с этим, так как эти потери могут предотвращать не только ходьбу и речь, но даже и более простые действия.

Мы установили, что существует пять человеческих способностей восприятия, которые позволяют человеку получать информацию любого вида, от самой сложной (понимание ядерной физики) до самой простой (понимание, что радиатор обжигает ногу, которая лежит рядом). Эти пять областей восприятия: (1) зрение, (2) осязание, (3) слух, (4) обоняние, (5) вкус.

Обоняние и вкус - чрезвычайно рецессивные характеристики у человека, и у наших собак больше навыков в этих областях, чем у нас. У здоровых взрослых эти характеристики существуют, в основном, для поиска удовольствия. Они чрезвычайно важны для некоторых специалистов, типа винных дегустаторов и нюхачей духов. Взрослые получают большинство их оперативной информации посредством трех остальных органов восприятия.

Эта глава будет иметь дело со зрением, слухом и осязанием.

Мы начали чувствовать, что понимаем, как ребенок учится видеть, слышать и осязать в широком смысле, но мы пока еще потратили мало времени на понимание того, как он учится чувствовать запах и вкус.

ЗРЕНИЕ

Мы снова сначала обратились к здоровым детям, чтобы изучить, как они учились видеть, и обнаружили, что они проходили через четыре важных стадии, которые, вообще говоря, соответствовали тем четырем стадиям, которые мы видели в передвижении, стадии, которые обычно заканчивались в возрасте двенадцати месяцев. Мы были поражены этим совпадением, и более поздние события доказали, что мы поступили очень мудро, отметив то что было наиболее важным.

Требовалась большая изобретательность, чтобы проверить этих детей и определить то, что они видели, так как проверка зрения обычно базируется на устных ответах пациента о том, что он видит. Ни один из детей в возрасте менее года не мог ответить на такие вопросы, и многие из детей с повреждениями мозга старше года имели проблемы речи. Нужно было развить новые методы и разработать новое оборудование, с помощью которых мы могли бы прийти к пониманию того, что ребенок видел, не прося его ответить на вопросы. Это было нелегко, и даже методы, которые мы развивали, не давали нам всего, что мы хотели знать. Тем не менее, мы узнали очень много.

Эти четыре стадии, через которые проходят здоровые дети в обучении видеть, следующие:

Стадия 1 -- в первые дни, сразу после рождения, ребенок реагирует рефлекторно на свет и на темноту. Это называют «световым рефлексом». Нельзя уверенно сказать, чувствует ли он свет или понимает его, поскольку такая оценка невозможна, пока не наступят более высокие стадии. Его реакция полностью рефлекторна по природе. Когда свет падает на глаз - зрачок сжимается; когда свет удаляется - зрачок расширяется.

Стадия 2 -- в течение этой стадии здоровый ребенок начинает воспринимать контуры и дифференцировать различные степени света; то есть, он может видеть человеческий силуэт, если человек находится между ним и источником света и он будет реагировать на менее яркий свет, направленный в его лицо. Он может следовать взглядом за человеком по комнате, если этот человек находится между ним и источником света

Стадия 3 - в течение этой стадии он начинает видеть детали, когда свет падает на объект непосредственно и оценивать различия в деталях этого объекта. Теперь он может видеть объект в пределах большей конфигурации. Зрение приобретает дополнительное значение. (Он может отличить пуговицы на блузке матери от самой блузки непосредственно.)

Стадия 4 -- в течение этой стадии, которая начинается приблизительно в возрасте одного года и которая не будет полностью завершена во всех ее человеческих деталях почти до шести лет, происходит очень много важного. Самое важное - это «конвергенция», которая приводит к объемному восприятию. У человека это еще одна функция коры головного мозга. (Что снова стало подтверждением наших первоначальных идей.)

Мы пришли к пониманию, что очень высокий процент детей с повреждениями мозга имеет проблемы со зрением. Действительно, мы ежедневно все больше убеждались, что фактически все дети с повреждениями мозга имели какие-нибудь проблемы со зрением, несмотря на тот факт, что у некоторых из них глаза, казалось, были с виду нормальными и не подавали никаких очевидных признаков того, что существуют проблемы со зрением.

Мы также видели многих серьезно больных детей, которые не реагировали, сознательно или рефлекторно, даже на сильный свет, направленный в глаза. Это была слепота. На протяжении многих лет мы чувствовали, что это была ситуация, когда мы могли только лишь молиться, поскольку, если ребенок слеп, то что можно еще сделать? Но годы шли, и мы начали замечать потрясающее явление, которое мы даже не пытались объяснять, воспринимая его как счастливейшее совпадение. Многие из детей, которые в начале, казалось, были слепыми, начинали немного видеть. Другие, которые немного видели, начинали видеть лучше. Это было чрезвычайно странно, так как мы не делали ничего вообще, что можно было бы отнести по природе к лечению зрения.

По мере того, как все большее количество детей начало показывать улучшения в области зрения, стало необходимым спросить себя о том, было ли это фактически совпадением или же было результатом чего-то, что происходило с детьми.

До этого времени мы не вели записей относительно детского зрения, лишь тщательно исследовали его полностью в начале лечения, так как мы рассматривали зрение как статическую область - то, что не будет улучшаться. Теперь мы начали вести записи.

Мы начали замечать, что эти улучшения зрения были больше, чем просто совпадения, потому что было очевидно, что дети, у которых улучшалось зрение, были теми же самыми детьми, которые делали успехи и в передвижении. Если лечение останавливалось по какой-либо причине, и останавливался прогресс в передвижении, то прогресс со зрением также останавливался. Если лечение снова возобновлялось, и подвижность снова улучшалась, мы начинали снова видеть улучшения зрения. Что способствовало успехам в области зрения?

Кажется, я неоднократно демонстрировал в этой книге, что за невнимательность всегда приходится платить. Теперь, оглядываясь назад, чти потрясающие факты понятны. Действительно, довольно иронично, что в свете тех представлений, которых придерживалась наша группа, мы были удивлены, увидев прогресс в области зрения. Удивительно, что люди, которые посвятили большую часть своих жизней установлению факта, что повреждение мозга находится в пределах мозга, не замечали этот пункт. Мы сами говорили неоднократно: Если проблема находится в пределах мозга, то не будет успеха, если лечить локти, нос, уши и глаза -- места, где только существуют симптомы проблемы.

Мы сами попали в ту самую западню, за невнимание к которой критиковали других. Мы думали о слепоте, как о проблеме глаз, а не как о признаке проблемы в пределах мозга. Действительно, почему должно быть странным, что зрение улучшилось, если мы действительно, как и намеревались, лечили именно мозг? Если нарушение, которое вызвало паралич ноги, существовало в пределах мозга, как мы и говорили, то почему нарушение, которое влияло на зрение, также не могло существовать в пределах мозга? Это был вопрос огромного значения.

Почему такой высокий процент людей с травмой мозга имеет самые различные проблемы со зрением? Имели ли мы право подозревать, что дети с повреждениями мозга также пережили что-то еще, что случилось с их глазами и что вызвало проблемы со зрением? Это казалось маловероятным. Разве не намного более вероятным было то, что дети, которые имели травму мозга, имели проблемы со зрением именно из-за этой травмы? Разве мы не могли сказать, что если проблема существует в пределах мозга, то существует большая вероятность того, что ребенок с повреждением мозга будет также иметь нарушение зрения по той же самой причине, что и двигательное нарушение ноги или руки?

В конце концов, было множество свидетельств, что человек может иметь проблемы со зрением, и эти проблемы не находятся непосредственно в глазу. Это случается достаточно часто. Мы неоднократно наблюдали проблемы со зрением у взрослых людей с травмой мозга после инсульта. Мы знали о проблемах зрения, которые поражают взрослый мозг при болезни Паркинсона. Мы знали о проблемах зрения, которые могли возникнуть у взрослого человека, когда его взрослый мозг был поврежден при автомобильной аварии или при несчастном случае при нырянии.

Мы не наблюдали некое странное чудо, когда мы видели слепых детей, которые могли теперь видеть контуры или детали впервые, а скорее мы наблюдали единственно возможное логическое явление, которое мы могли ожидать, если действительно лечили мозг, а не локоть или глаз.

С новым приливом энергии мы принялись исследовать проблемы зрения, которые есть у таких детей.

Короче говоря, мы пришли к выводу, что эти дети имели все проблемы зрения, с которыми сталкивался взрослый человек при травме мозга.

У этих детях мы наблюдали точно тот же самый вид проблем со зрением, который мы наблюдали и у взрослых пациентов после инсульта. Некоторые из этих детей не видели ничего слева от носа, или ничего справа от носа, или ничего выше горизонтальной плоскости, или ничего ниже ее. Некоторые имели проблему сжатых полей зрения, когда весь конус видения у ребенка был сильно уменьшен, позволяя видеть немного в стороны и немного вверх и вниз.

Мы также обнаружили белые пятна в поле зрения некоторых из этих детей, хотя их было трудно обнаружить, так как дети не могли сообщить нам о своих проблемах, и такой сложный тест, как определение присутствия белого пятна, было трудно выполнить.

Некоторые из детей могли видеть вблизи (в пределах длины руки), но не могли видеть вдали (дальше длины руки), у других это было наоборот. Некоторые дети могли видеть вполне хорошо, но не могли обнаружить детали.

Мы обнаружили, что наиболее часто встречающейся проблемой у наших детей является расплывание объектов. Эту проблему было очень легко обнаружить, так как она, как правило, сопровождалась заметным косоглазием (страбизмом).

Слово «страбизм» следует запомнить- это медицинский термин для того, что обычно называют «косоглазием» или «бельмом». Если один глаз косит, это называют «сходящимся односторонним косоглазием». Если один глаз смотрит в сторону, то это называют «расходящимся односторонним косоглазием». Если один глаз смотрит вверх, то это называют «восходящим односторонним косоглазием». Если один глаз смотрит вниз, тогда это называют «нисходящим односторонним косоглазием». Если косят оба глаза, то «одностороннее» просто заменяется на «двустороннее», то есть если мы видим ребенка, у которого оба глаза сходятся, то у этого ребенка будет «сходящееся двустороннее косоглазие».

Эти проблемы чрезвычайно обычны, особенно у тех детей, которые имеют проблемы в среднем мозге и подкорковых областях, возникшие и момент рождения или перед рождением. В то время как заметное косоглазие довольно легко обнаружить даже непосвященному, очень маленькое косоглазие обнаружить нелегко, и это требует осторожной оценки. Эта экспертиза, однако, может быть выполнена самими родителями посредством просто наблюдения глаз ребенка и того, как они двигаются.

Если ребенок имеет косоглазие, совершенно очевидно, что его глаза не могут сходиться на замеченном объекте. Часто можно наблюдать это у ребенка, кому установили косоглазие, до тех пор, пока он не посмотрит определенно на объект - на какое-то время косоглазие может исчезнуть, и он может, фактически, увидеть объект в надлежащей глубине.

Если ребенок имеет постоянное косоглазие, или косоглазие, которое переходит с глаза на глаз, то он, конечно, не может видеть в глубину.

Что видит ребенок, если у него действительно есть косоглазие? Мы знаем, что он не видит в глубину. Также возможно, что он, фактически, видит два различных визуальных изображения. Если дело обстоит именно так, тогда то, что ребенок видит, называется «diplopia».

Предположим, что ребенок имеет правое сходящееся косоглазие, т.е. его левый глаз смотрит на объект, на который он намеревается смотреть, в то время как правый глаз пересекает эту ось зрения, чтобы видеть что-то еще. Таким образом, левый глаз может смотреть на лампу перед ребенком, в то время как правый глаз, фактически, видит сцену далеко слева от ребенка.

Есть ли альтернатива для ребенка, видящего два изображения, если его глаза видят две различные сцены? Да, есть. Наиболее вероятно, что если косоглазие является серьезным, то ребенок очень быстро научится игнорировать полностью одно изображение. Он учится «смотреть на» только одно из изображений или на каждое по очереди. Этот процесс называют «корковым подавлением».

Методы, которые были разработаны нами с тех пор для того, чтобы получить максимальные зрительные способности от ребенка, будут описаны в следующей книге, но суть этого можно рассмотреть уже сейчас. Проблемы зрения у ребенка с повреждением мозга не вызывают удивления, так как зрительные пути проходят вдоль мозга от глаза до затылочной области сзади головы. Поэтому легко можно понять, насколько различные виды травм мозга могут затронуть эту зрительную дорожку, тем самым создавая проблему зрения, которая не существует в глазу непосредственно, а находится где-нибудь между глазом и задней частью мозга.

Команда также подошла к пониманию того, что много вторичного может иметь место в результате травмы мозга. Необходимо лечить и эти вторичные вещи, которые появились в результате бездеятельности, вызванной травмой мозга. Другими словами, в случае с ребенком, который начинал видеть впервые, команда иногда должна была учить ребенка, как использовать эту новую способность видеть.

Теперь мы начали задавать себе чрезвычайно интересный вопрос: можно ли лечить мозг от отсутствия одной функции, не наблюдая результаты во всех областях? Мы задавали себе вопрос, который был скорее забавен, чем серьезен. Предположим, что родитель пришел к нам с ребенком с повреждением мозга со словами:

«Я хотел бы, чтобы Вы научили моего ребенка ходить, но я не хочу, чтобы он видел.»

Не принимая во внимание моральный аспект, могли ли мы согласиться с этим? Могли ли мы надеяться развить движение и ходьбу у этого ребенка, не достигая одновременно результатов в зрении, если и то, и другое были результатами одной травмы? Это едва ли казалось вероятным.

Было бы несправедливо закончить этот раздел о зрении, не указав на одну проблему зрения, которую мы находим у детей с повреждениями мозга, но не находим у взрослых, которые получали повреждения позднее в течение жизни. Она является серьезным препятствием. Взрослый, который получил травму, создающую для него проблему зрения, имеет одно огромное преимущество: он знает, как выглядит мир. Он знает, что такое «видеть». Ребенок с повреждением мозга не имеет такого преимущества.

ОСЯЗАНИЕ

Нет более важной системы для сохранения жизни, чем сенсорный механизм, который мы называем осязанием. Без этого тактильного механизма мы существовали бы в постоянной опасности разрушения самой жизни. Осязание предупреждает нас об опасностях, которые угрожают нам. Пациент-тетраплегик, который потерял способность чувствовать ниже шеи в результате сильного повреждения спинного мозга, может сидеть с ногой у радиатора и не знать о том, что его нога горит, пока он действительно не почувствует запах горящей плоти, так как обоняние у него не повреждено, в то время как тактильность -- повреждена.

Предположим, что мы бы не могли чувствовать боль, на которую мы так часто жалуемся. Если бы не было никакой боли, как можно было бы узнать, что аппендицит существует? Именно боль ведет нас при выполнении медицинского осмотра, часто подтверждая присутствие воспаления. Без такой боли весьма вероятно, что немного людей оперировались бы на удаление аппендицита. Вместо этого они умирали бы от неизвестной болезни.

...